Børn som pårørende Kræftens Bekæmpelse OmSorg

Transkript

1 Børn som pårørende Kræftens Bekæmpelse: Hjemmesiden: Fagfolk =>køb i netbutikken =>information =>omsorg Her ligger masser af små bøger og pjecer OmSorg: Arbejder for at støtte voksne til at kunne hjælpe og støtte børn i sorg. Børn der har mistet er dybt afhængig af voksenhjælp for at komme igennem deres sorg som hele mennesker.

2 Børn som pårørende Temadag den 17. Marts 2011 Fagligt Selskab for Palliations- og Hospicesygeplejersker Eksempler fra hverdagen

3 Margit Bjergegaard Sygeplejerske på Børneonkologisk Afd. A4, Skejby Bred sygeplejefaglig baggrund Børneonkologi 8 år Nøgleperson i Palliation Medlem af bestyrelsen for Fagligt Selskab for Palliations- og Hospicesygepl.

4 Indhold Personalets behov en undersøgelse Børns forståelse af døden udfra alder Hvordan støtte forældrene til at støtte børnene? Hvordan giver vi børnene billeder? Rammer/Retningslinjer/Hvad gør vi på min arbejdsplads? Døden

5

6 Børn som pårørende personalets behov Børn som pårørende på hospitaler: Praksis, udfordringer og behov Rapport fra 2009 lavet af cand. mag. Annemarie Dencker for Kræftens Bekæmpelse, Projekt OmSorg. Målrettet sundhedspersonale samt alle med interesseområde for sygdomsramte familier med børn. Feltarbejde på 3 hospitalsafdelinger og interview med sundhedspersonale og andre fagpersoner.

7 Børn som pårørende personalets behov Udfordringer: Følelsesmæssige: At give omsorg når børn er involveret Når samtaleredskaber og vidensniveau kommer til kort => øget følelsesmæssig udfordring Samtalemæssige: Støtte forældrene i at støtte deres børn Børnene ser ud til at vide det og der snakkes ikke om det Manglende kendskab: øget usikkerhed og tendens til at tage voksenperspektivet Vidensmæssige: Børns reaktioner på sygdom og død Hvordan informere og tale med børnene om sygdom og død Hvornår er det hensigtsmæssigt at inddrage børnene

8 Børn som pårørende personalets behov Behov faktorer som støtter personalet i indsatsen til børn: Retningslinjer Procedurer for dokumentation Synlige henvisningsmuligheder og pjecer Tværfagligt samarbejde Supervision Behov - personalets ønsker: Viden om den direkte kontakt med børn Kommunikation med forældre og børn Viden om børns udvikling og reaktioner Træning i samtaler struktur Viden om måder at anskue børn og sorg

9 Børns forståelse af livet og døden Verden ser forskellig ud, alt efter hvilket alderstrin man befinder sig på. Også forestillingen om døden ændrer sig. Børns forestillinger om døden afhænger af deres generelle udviklingstrin, erfaringer, oplevelser og af deres kontakt til voksne

10 Små børn op til 3 år: Ordet død siger dem ikke noget, men de oplever tab og kan sørge over dem. De er bange for at være alene. De har endnu ikke nogen tidsfornemmelse og selv en kort adskillelse kan gøre dem utrøstelige eller ligefrem panikslagne. Angst for adskillelse fra forælder Der behøves ikke en masse ord til trøst, det er selve nærheden der er det væsentlige

11 Førskolebørn, 3 6 år at være død er det samme som at være væk. Død er noget midlertidigt, barnet kan ikke forestille sig at døden varer evigt. At være død vil sige at være mindre levende Barnet har magiske forestillinger og ser alt i relation til sig selv. Døden rammer kun de andre og gamle Angst for at tage fysisk skade De spørger meget og vigtigt at forklare sagligt og nøgternt for at undgå skyld og angst. Eller det ved jeg ikke dele usikkerheden

12 Små skolebørn, 6 9 år Barnet begynder at forstå dødens betydning, døden er noget andet end livet og er endegyldig. Barnet har saglig og nøgtern interesse for døden, især de ydre tegn. Barnet forstår at alle væsener skal dø, følelser undergår en forandring og barnet kan føle ængstelse og bekymring. Ængstelse for at forældre kan dø og at blive forladt Frygt for selv at dø handler mest om frygt for at blive udsat for vold, som f.eks. at blive skudt De eksistentielle spørgsmål handler om skyld og ansvar. Vigtigt at befri dem for skyldfølelser.

13 Større skolebørn, 9 12 år Har udviklet evnen til at tænke i mere abstrakte begreber og kan opfatte døden på samme måde som voksne som en biologisk proces der rammer alle og hvorved kroppen går til grunde Interessen omfatter de biologiske aspekter og de gør sig tanker om sjælens løsrivelse fra kroppen Døden kan have flere årsager Fordi døden er andet end livet, er den mystisk og uhyggelig, hvilket ansporer barnets fantasi Nu accepterer barnet at det selv kan dø

14 Unge Forstandsmæssigt har de samme forestillinger som voksne har Angst for dødsprocessen er nærværende, især angst for en smertefuld død Ønsker at bevare kontrol og magt hvor de kan. De gør sig tanker om begravelsen og hvad der sker efter døden. Angst for ikke længere at være med De eksistentielle spørgsmål har aldrig været mere vigtige. Grubler over den dybere mening med det der sker

15 Hvordan støtte forældrene Den store udfordring: at skulle fortælle barnet at det skal dø Børn går ind og ud af det svære Lyv aldrig Barnet mærker når forældrene har det svært Samtaler skal foregå på barnets præmisser, men en voksen skal tage ansvaret for kontakten Børnene sender prøveballoner op, og især når man mindst venter det grib dem

16 Hvordan støtte forældrene Trygge forældre giver en tryg familie Vær forudseende Kende sygdomsforløbet Støtte forældrene i at have plan A og plan B, hvis der sker noget uforudset og børnene er vidende om det Forældrene støttes i at gribe bolden og fange signaler på barnets viden og tanker om døden. Er forældrene forberedte på spørgsmål fra barnet skaber det større tryghed

17 Hvordan støtte forældrene Vores professionelle overbevisning/ værdigrundlag indebærer, at barnet har ret til at kende sandheden og at det som oftest ved at det skal dø Respekt for forskelligheder og for forskellige holdninger, ønsker og overbevisninger vedrørende døden og det at tale herom Barnet skal ikke lades alene med spørgsmål, tanker, følelser vedrørende døden. ( Kærlighedens skjold Marianne Davidsen-Nielsen)

18

19 Hvordan støtte forældrene Ulrika Kreicbergs studie Ulrika Kreicbergs er en svensk sygeplejerske, som har lavet et stort studie i 2004 Via spørgeskemaer: 449 forældre (både mor og far) til 368 døde børn (døde i )

20 Hvordan støtte forældrene Ulrika Kreicbergs studie 1. kommunikation med barnet om døden og bevidstheden om barnets forestående død 2. tilfredshed med den omsorg der blev givet til barn og forældre, 3. forældrenes nuværende sundhed, angst, depression og kvalitet af livet.

21 Hvordan støtte forældrene Ulrika Kreicbergs studie 1/3 havde talt med deres barn om døden og ingen af dem fortrød det. 2/3 havde ikke talt med deres barn om døden og de fleste fortrød det ikke. Knap 1/3 havde fortrudt at de valgte ikke at tale med deres barn Ingen forældre som snakkede med deres barn om døden fortrød det. Dette må være en guide for forældre med alvorligt syge børn med tvivl om de skal snakke eller ej

22 Hvordan støtte forældrene Ulrika Kreicbergs studie Forældre som fornemmer at deres barn kender til den kommende død talte mere med deres barn om døden end andre. Plejepersonale må opfordre forældre til at tale med deres barn om døden og specielt hvis barnet er klar over den kommer. Må gerne være en del af rutinen. Litteraturen understreger værdien af åben kommunikation om døden også når et barn ser sin kommende død i øjnene.

23

24 Hvordan giver vi børnene billeder? De konkrete Jeg ville ønske jeg selv var syg - Projekt lavet i Ålborg på børneonkologisk afdeling med søskende til kræftsyge børn De abstrakte om døden

25 Konkrete billeder Jeg ville ønske jeg selv var syg Projekt fra Ålborg Børneonkologisk afd: Problemer Sociale: isolation og alenehed Sorg og jalousi Angst Andre reaktioner: Følelsesmæssige: afvisende for kontakt, indesluttede, skjuler følelser for forældre, fysiske reaktioner Fysiske: søvnproblemer, hovedpine, træthed, klump i maven eller halsen

26 Konkrete billeder Jeg ville ønske jeg selv var syg Resultater: Plejehandlinger der inddrager og oplyser barnet Skabe forbindelse mellem hjem og skole og hospital Disse få handlinger kan bidrage til at skabe forståelse for barnets reaktioner i omverdenen, og hjælper barnet til at komme af med følelsen af at stå alene med tanker og følelser

27 Billeder

28 Redskaber til at skabe de abstrakte billeder om døden 1. Inspiration til at tale sammen 2. Kan tale om andre kommer ikke tæt på 3. Opleve egne følelser i andres skikkelse 4. Følelser finder deres sprog 5. Forberede vanskelige situationer 6. Hjælp til alle i familien til at forstå 7. Omskrivning af døden

29 Redskaber til at skabe de abstrakte billeder om døden Bøger (eksempler) Brødrene Løvehjerte Astrid Lindgren Brev til et barn med kræft Hvor gammel bliver en bølge Eli Rygg Bedstemor i himlen Blomsterengen Eyvind Skeie Må man være glad Film Brødrene Løvehjerte Ting Kuffert: fylde den med ting som har betydning Andet Holde en afskedsfest Udfylde en mindebog Forældreforen. børn & unge med kræft

30 Rammer retningslinjer Rammer Familien ønsker enestue Legetøj til børn Pårørenderum => privatliv Semiamb eller amb behl. => være hjemme Retningslinjer Hils på børnene Kend deres navne Spørg ind til hverdagen Hvordan det går i skolen Hvordan det går med fritidsaktiviteter Spørg ind til f.eks.: hvad tænker du om det her? Jeg kan se du er ked af det?

31 Børn som pårørende Hvad gør vi på min arbejdsplads?

32 Døden Tag den døde med hjem.

33 Afslutning

34