Kopi fra DBC Webarkiv

Transkript

1 Kopi fra DBC Webarkiv Kopi af: Myelomatose : information Dette materiale er lagret i henhold til aftale mellem DBC og udgiveren. dbc@dbc.dk

2 Myelomatose Information Sygdommen og dens behandling

3 Indhold Hvad er myelomatose? Hvad er kræft Undersøgelser Behandling Kemoterapi og hormonbehandling Efter behandlingen Når man deltager i et forsøg Ordliste Adresser og telefonnumre Bag i pjecen findes en ordliste Læs mere på Februar 2006

4 Myelomatose 1 Myelomatose er den latinske betegnelse for knoglemarvskræft. Hvert år rammes cirka 330 mennesker i Danmark af myelomatose. Sygdommen er usædvanlig før 40 års alderen, og de fleste patienter er over 60 år, når de får stillet diagnosen. Da myelomatose kan forløbe forskelligt, er det den læge, der har ansvaret for din behandling, som kan give dig de bedste svar på spørgsmål vedrørende din sygdom. Man kender ikke årsagen til, at myelomatose opstår. Der findes ikke, så vidt man ved, bestemte miljøfaktorer eller forhold omkring kost, erhverv eller levevis, der disponerer for myelomatose. Men sygdommen er ikke arvelig eller smitsom. Myelomatose udgår fra en type af hvide blodlegemer, som kaldes plasmaceller. Disse plasmaceller findes især i knoglemarven og lymfeknuderne. Deres normale funktion er, at producere antistoffer mod virus og bakterier. Myelomatose medfører, at der ansamles et stort antal unormale plasmaceller i knoglemarven. Disse unormale plas-

5 2 maceller danner kun en bestemt type antistof samtidigt med, at produktionen af andre vigtige antistoffer bliver forhindret. På den måde svækkes immunforsvaret ved myelomatose, og der opstår derfor en øget risiko for infektioner især i lungerne (lungebetændelse). Blodets forskellige celler dannes i knoglernes indre, som også kaldes knoglemarven. På tegningen er de steder i knoglemarven, hvor der dannes blodlegemer, illustreret med rødt. Knoglemarven hos en voksen person vejer mellem 2 og 3 kilo og findes i hulrummet i vores knogler. I knoglemarven produceres 170 millioner røde blodlegemer, 10 millioner hvide blodlegemer og 500 millioner blodplader hvert minut. De hvide blodlegemer omfatter en række undergrupper herunder plasmaceller, som myelomatose udgår fra.

6 Hvad er myelomatose? 3 Blodet indeholder tre forskellige slags blodlegemer: Hvide blodlegemer. Deres opgave er at forsvare kroppen mod virus og bakterier. Hvis man har mange hvide blodceller, kan det skyldes en infektion eller kræft. Røde blodlegemer. De transporterer ilten rundt i kroppen fra lungerne. Hvis man har for få røde blodceller, kaldes tilstanden blod- Her ses blodet fra et rask menneske. De store blå celler er hvide blodlegemer, og de mange brunlige celler er de røde blodlegemer. De små prikker er blodpladerne. Billedet viser materiale fra knoglemarv med myelomatose. Det ses på antallet af de mange store celler med rund, rødblå kerne omgivet af en stor mængde lyseblåt, såkaldt cytoplasma. Disse celler er myelomceller. Udover myelomceller indeholder billedet også såkaldte granulocytter, som er en slags hvide blodlegemer. Granulocytterne kan man kende på deres karakteristiske krøllede kerner. De hvide tomme hulrum på billedet er fedt, som også findes i knoglemarven. I baggrunden er der nogle steder lyse, rødbrune celler uden kerne. Det er røde blodlegemer.

7 4 mangel. Symptomerne er træthed, bleghed, hjertebanken og åndenød især ved anstrengelser. Blodpladerne. Deres opgave er, at få blodet til at størkne således, at sår kan heles. Har man for få blodplader, vil det vise sig ved, at man har svært ved at stoppe blødninger. Der kan optræde røde pletter eller blå mærker på huden, næseblødning eller tandkødsblødning. Hvordan viser sygdommen sig? I de tidlige stadier af myelomatose kan man føle sig træt, men mange har overhovedet ingen symptomer. I disse tilfælde kan sygdommen blive opdaget tilfældigt i en blodprøve, som bliver taget med et andet formål. Det kan være på grund af en høj sænkningsreaktion eller en skævhed i sammensætningen af proteinstoffer (æggehvidestoffer) i blodplasmaet. Infektionssygdomme kan også være et symptom på myelomatose. Der findes fredelige former for myelomatose, som ikke giver symptomer og ikke skal behandles. Det almindeligste symptom er smerter i ryggen, armene eller i benene. Dette symptom skyldes, at myelomatose har en særlig tilbøjelighed til at angribe og svække knoglevævet. Svækkelsen af knoglevævet kan blive så udtalt, at der opstår sammenfald af ryghvirvler eller knoglebrud. Rygsmerter er meget hyppigt forekommende generelt i befolkningen, og da myelomatose er en relativt sjælden sygdom, kan der gå lang tid, inden man bliver klar over, at rygsmerterne skyldes myelomatose og ikke en af de hyppigere forekommende ryglidelser. Der kan også opstå symptomer på blodmangel. Hos nogle patienter med myelomatose svækkes nyrefunktionen, hvilket kan give symptomer i form af træthed, almen utilpashed og kvalme. Der kan være forskellige årsager til, at nyrefunktionen nedsættes ved myelomatose. Det kan være på grund af forhøjet kalk i blodet eller udfældning af proteinstof i nyrerne. Nyrefunktionen kan ofte forbedres, hvis man behandler for årsagen til nyrens svækkelse. Nogle patienter med myelomatose kan dog i en periode have behov for dialysebehandling. Sygdommens påvirkning af knoglerne kan føre til en øget afgivelse af kalk til blodet, hvilket kan give symptomer i form af træthed, kvalme, hyppig vandladning, forvirring (konfusion) og døsighed eller ligefrem bevidstløshed. I sjældne tilfælde kan der ved myelomatose dannes en lokal svulst af celler, der trykker på rygmarven. Symptomerne kan være nedsat kraft og problemer med at styre benene eller problemer med at kontrollere vandladning og afføring. Med sådanne symptomer bør man omgående søge lægebe-

8 Hvad er kræft? 5 handling, så et tab af førlighed kan undgås. Myelomatose er en af mange kræftsygdomme. De enkelte kræftsygdomme er forskellige, men de har det tilfælles, at de skyldes fejl i nogle af kroppens celler. Kroppen indeholder forskellige organer, som består af milliarder af små celler med hver sin opgave. Der dannes hele tiden nye celler med begrænset levetid i kroppen. Når en rask celle dør, erstattes den af en ny identisk celle, som udfører samme vigtige arbejde. Det sker ved, at cellerne deler sig, så der bliver præcist så mange celler tilbage, som er nødvendige. En normal celle er underkastet en regulation, som bestemmer, hvornår den skal dele sig, og hvornår den skal holde op med at dele sig. Ved en kræftsygdom ødelægges denne balance. Kræftcellen deler sig uden kontrol. Der dannes flere og flere kræftceller, og efter nogen tid er de blevet til en lille klump af celler, som kaldes en svulst. Svulsten forsætter med at vokse og til sidst er den så stor, at den giver symptomer og kan påvises ved undersøgelser. Ved myelomatose er det plasmacellerne i knoglemarven, som er blevet omdannet til kræftceller. Disse celler samles sjældent som en egentlig svulst, men de breder sig ud i knoglemarven og trænger de raske celler bort.

9 6 Undersøgelser Hvordan undersøges for myelomatose? Når man undersøger for myelomatose, anvender man flere forskellige metoder: Blodprøver, urinprøver, røntgenundersøgelser og knoglemarvsundersøgelse. Blodprøver Ved en blodprøve kan man undersøge, om der kan være tale om myelomatose. Det vigtigste fund er påvisning af en såkaldt M-komponent. M-komponenten består af et særligt proteinstof (æggehvidestof), som benævnes et antistof. Antistoffet produceres af de unormale plasmaceller. Mængden af M-komponent afspejler i nogen grad antallet af unormale plasmaceller, hvilket man benytter sig af for at følge effekten af en behandling. Når antallet af plasmaceller i kroppen falder under behandlingen, aftager M-komponenten. M-komponenten giver en høj blodsænkning, hvilket kan være det første fund, som leder på sporet af sygdommen myelomatose. Blodprøver anvendes også til at afklare, om nyrerne fungerer normalt, og om mængden af kalk i blodet er forhøjet. Urinprøver I nogle tilfælde af myelomatose er der ikke M-komponent i blodet, men unormale proteiner i urinen. Det er derfor vigtigt at undersøge urinen for den særlige type M-komponent, som kan findes i urinen ( Bence Jones protein ). Fotoet viser et røntgenbillede af et kranium. De runde mørke pletter er de områder, som er angrebet af myelomatose. Røntgenundersøgelser af knoglerne Røntgenundersøgelse af skelettet kan afsløre, om knoglerne er blevet svækket af sygdommen. På røntgenbillederne ses mørke pletter svarende til de områder af knoglevævet, som er angrebet. Når sygdomsudviklingen bremses af behandling, kan dette ses ved røntgenundersøgelser. Derfor er det vigtigt at gentage røntgenundersøgelsen med måneders interval, for at se, at antallet og størrelsen af pletterne ikke øges, men holder sig stabilt. Selvom behandlingen er effektiv, er det sjældent, at knoglevævet heles komplet, således at de mørke pletter forsvinder. I nogle situationer kan der være behov for at udføre en af de mere avancerede typer af røntgenunder-

10 7 Knoglemarvsundersøgelse søgelser (CT-, MR- eller PET-scanning). Knoglescanning eller knogleskintigrafi udføres ved, at man sprøjter et radioaktivt stof ind i blodet. Det radioaktive stof oplagres i knoglerne, hvor der er kræft. Knoglescanning er desværre ikke så effektivt ved myelomatose og giver ofte et negativt resultat, selvom knoglevævet er angrebet. Prøver fra knoglemarven I et mikroskop kan man undersøge, om der er mange unormale plasmaceller i knoglemarven. Ved en knoglemarvsundersøgelse bliver patienten stukket i bagerste hoftekam. Undersøgelsen foretages i lokalbedøvelse og varer kun få minutter. Ved hjælp af en nål suges en lille smule knoglemarv ud. Undersøgelsen er helt ufarlig, og den udtagne knoglemarv gendannes hurtigt. Det gør lidt ondt at få suget knoglemarv ud, selvom der er lagt en god lokalbedøvelse. Ubehaget kan sammenlignes med en tandbehandling, hvor der bliver boret i en tand. Der kan være en let, lokal ømhed efter undersøgelsen, men ømheden forsvinder i løbet af et par døgn. Knoglemarvsprøven skal herefter præpareres på forskellig vis, inden den kan blive mikroskoperet, så ventetiden på svar på knoglemarvsprøven er ofte 5 7 dage.

11 8 Sygdommens forskellige stadier Sygdommen inddeles i tre forskellige stadier afhængig af, hvor mange unormale plasmaceller, der er dannet. Stadiebestemmelsen foretages ud fra en måling af blodprocenten, M-komponentens størrelse, kalkindholdet i blodet og forekomsten af knoglepåvirkning som følge af sygdommen. Sygdomsstadiet siger noget om, hvor syg man er. Efter bestemte kriterier kan sygdommen inddeles i stadium I med et lavt, stadium II med et middelhøjt og stadium III med et højt antal plasmaceller i knoglemarven.,sygdommens forskellige stadier Stadium I med et lavt antal af plasmaceller Stadium II med et middelhøjt antal af plasmaceller Stadium III med et højt antal af plasmaceller

12 Behandling 9 Idet tidligste stadium af myelomatose (stadium I) kan man tillade sig at se tilstanden an uden behandling. I nogle tilfælde vil situationen være stabil uden behandling i mange måneder eller år. Hvis sygdommen viser tegn på at udvikle sig, kan det blive nødvendigt at starte en behandling. Tegn på begyndende sygdomsudvikling kan ofte ses i blodprøver eller ved røntgenundersøgelser. Derfor anbefales regelmæssig ambulant kontrol, således at behandling kan iværksættes, før der kommer væsentlige symptomer på udvikling af myelomatose. Patienter, som fra starten har myelomatose i stadium II eller III, bør som regel behandles umiddelbart. Behandlingen resulterer normalt i en bedre livskvalitet, færre smerter og er ofte livsforlængende. Sygdommen kan ikke helbredes, men bringes i ro for kortere eller længere tid. Kemoterapi Kemoterapi er en samlebetegnelse for en række medicinske behandlinger, som har det tilfælles, at de er i stand til at dræbe kræftceller. Kemoterapi kan gives som tabletter eller indsprøjtning i en blodåre eller ved en kombination af tabletter og indsprøjtninger. I mange tilfælde af myelomatose anvendes en tabletbehandling med lægemidlet alkeran i kombination med prednisolon, som er et binyrebarkhormonstof. Behandlingen gives i fire dage med fire til seks ugers mellemrum. Før hver behandling skal der kontrolleres blodprøver både for at vurdere, om det er forsvarligt at starte næste behandlingsserie og for at vurdere effekten af de forudgående behandlinger. Ved gentagne behandlinger bringes sygdommen gradvist i ro. Ofte er det nødvendigt at behandle gentagne gange med ca. 4-6 ugers interval i et års tid, før sygdommen er bragt så meget i ro, at der kan holdes pause med behandlingen. Behandlingen gives ambulant og har kun ret beskedne bivirkninger. Det langvarige behandlingsforløb er forbundet med en god livskvalitet. For at opnå fuld effekt af alkeran skal medicinen tages på fastende hjerte, dvs. mindst en time før eller efter et måltid og ikke sammen med mælk, som hæmmer optagelsen af alkeran fra tarmen. Prednisolon virker opkvikkende, og indtages bedst om morgenen eller evt. fordelt til morgen og frokost. Stamcelletransplantation Yngre patienter med myelomatose kan have udbytte af en mere intensiv kemoterapi end behandlingen med alkeran og prednisolon. Den intensive behandling giver hos ældre patienter for mange alvorlige bivirkninger (infektioner, blødningskomplikationer, hjerteproblemer). Der er ikke nogen skarp aldersgrænse mellem, hvad man vil

13 10 Stamcellerne adskilles fra de øvrige blodceller i en såkaldt celleseparator. Da blodets celler har forskellig vægtfylde, kan man skille dem fra hinanden og få dem til at lægge sig i bånd ved hjælp af en simpel centrifugering. Blodpladerne er lettest og vil derfor lægge sig øverst i centrifugekammeret, mens de tungeste celler de røde blodlegemer vil lejre sig nederst. Stamcellerne vil sammen med de enkeltkærnede hvide blodlegemer (mononukleære celler) befinde sig i midten af kammeret. Figuren viser de to kamre, der sidder i celleseparatorens konstant kørende centrifuge. Blod fra patienten pumpes ind i kammer 1, hvor stamcellerne adskilles fra de øvrige blodceller, som vist på den første figur. De to øverste cellelag (blodplader og hvide blodlegemer enkeltkærnede og stamceller) pumpes over i kammer 2, mens de øvrige hvide og røde blodlegemer gives Stamcellehøst med CS-3000 Celleseparator Stamcellehøst med CS-3000 Celleseparator Blod retur til patient Blod fra patient ind i celleseparator Røde blodlegemer Hvide blodlegemer enkeltkærnede og stamceller Hvide blodlegemer fler kærnede Røde blodlegemer Fotocelle Vægtfylde Blodplader og blodplasma Hvide blodlegemer enkeltkærnede og stamceller 1. kammer 2. kammer tilbage til patienten. I kammer 2 vil stamceller og hvide blodlegemer lægge sig i bunden, da de er tungest, og blodplader og plasma returnere til patienten. Når stamcellerne således er udskilt i kammer 2, kan de fjernes og gå til videre behandling. Stamcellerne føres til en forseglet pose og opbevares nedfrossent og sterilt indtil de skal anvendes igen. Hvide blodlegemer flerkærnede Hvide blodlegemer Stamceller Tekst: Eva Gaarsdal, ledende bioanalytiker. Illustrationer: Baxter A/S Enkelt kærnede Blodplader Blodplader og plasma retur til patient

14 11 betegne som yngre og ældre patienter med myelomatose. Den læge, som har ansvaret for behandlingen, må forsøge at skønne den biologiske alder. Mange vil formentlig være enige om, at grænsen for intensiv kemoterapi bør lægges ved en biologisk alder svarende til år. Højdosis kemoterapi i kombination med transplantation af stamceller fra patientens egen knoglemarv (autolog stamcelletransplantation) har vist sig at forbedre overlevelsen for yngre patienter med myelomatose. Behandlingsforløbet indledes ofte med flere behandlinger (f.eks. 3), hvor der gives kemoterapi i en blodåre, hyppigt i kombination med binyrebarkhormon (decadron) i meget høj dosering. Behandlingerne kan som regel gives ambulant. Efter en af disse behandlinger opsamles stamceller fra knoglemarven via blodet. Knoglemarven stimuleres i den forbindelse med et hormonlignende stof, som får stamcellerne til at gå fra knoglemarven ud i blodet. Patientens blod bliver ført ind i en maskine og igen tilbage til patienten gennem to katetre, som er lagt ind i hver deres blodåre (vene). Maskinen skiller automatisk stamcellerne fra resten af blodets celler. Stamcellerne føres til en forseglet pose. Resten af blodet føres tilbage til patienten. Stamcellerne opbevares nedfrossent og sterilt. Behandlingsforløbet afsluttes med en høj dosis alkeran, der gives i et venekateter (drop). Effekten af behandlingen er så kraftig, at knoglemarvens stamceller ikke længere kan fungere og danne blodceller. Denne tilstand kan være farlig, fordi den medfører en øget risiko for infektion og/eller blødning. Efter en hviledag, hvor den kraftige kemoterapi udskilles, får man derfor de tidligere opsamlede og nedfrosne stamceller indsprøjtet i blodet gennem et venekateder. Stamcellerne finder selv vej til knoglemarven, hvor de begynder at danne blodceller. Indtil blodcelledannelsen er kommet godt i gang, er patienten indlagt på enestue for at undgå smitte fra andre. Den intensive behandling har vist sig at bringe myelomatose mere effektivt i ro end behandlingen med alkeran og prednisolon i tabletform. De gode resultater af højdosisbehandling og transplantation hos yngre patienter med myelomatose har ført til, at man nu er gået i gang med at afprøve effekten af to på hinanden følgende højdosisbehandlinger med efterfølgende stamcelletransplantation. Det er endnu ikke afklaret, om denne yderligere intensivering af behandlingen giver en gevinst.

15 12 Kemoterapi og hormonbehandling Centralt venekateter Hickman - kateter Det er en stor fordel før opsamling af stamceller og start på kraftig kemoterapi at få anlagt et kateter (drop), som føres ind i de store vener i brystkassen. Venekateteret anlægges som regel på en måde, der tillader, at det bruges gennem længere tid (uger - måneder). Kateteret kaldes et Hickman -kateter efter opfinderen. Det anlægges i lokalbedøvelse ved en lille operation og placeres under nøglebenet. Det kan bruges til blodprøvetagning, transfusioner og indgift af medicin, så længe patienten har brug for det. Når behandlingen er gennemført fjernes kateteret. Det efterlader et lille ar ved indstikstedet. For at undgå infektion i eller omkring kateteret er det vigtigt at være omhyggelig med hygiejnen. Kateteret skal tilses af en sygeplejerske mindst hver 14. dag i de perioder, hvor det ikke anvendes. Der indsprøjtes i den forbindelse heparin i kateteret for at hindre, at blodet størkner og tilstopper kateteret. Bortset fra at karbad og svømmeture frarådes, kan man leve helt normalt med Hickman -kateteret. Bivirkninger ved kemoterapi Kemoterapi kan have en række bivirkninger i form af utilpashed, kvalme, opkastninger, hårtab og øget risiko for infektioner. Det skyldes, at de normale celler også påvirkes af behandlingen. Bivirkningerne afhænger meget af, om man er blevet behandlet med mild eller stærk kemoterapi. Den enkelte patients modtagelighed spiller også en stor rolle for graden af bivirkninger. Heldigvis findes der en række lægemidler, som modvirker eller hæmmer bivirkningerne. Sygehusafdelingen kan oplyse om, hvordan man behandler bivirkningerne. Prednisolon eller andre binyrebarkhormoner (f.eks. decadron) er hjælpestoffer, der sammen med kemoterapien dræber kræftcellerne. Binyrebarkhormonerne gives kortvarigt i høj dosering for at få maksimal effekt på myelomatosen og for at minimere bivirkningerne. De væsentligste bivirkninger er opstemthed, søvnløshed, hjertebanken og ind imellem mavesmerter på grund af øget dannelse af mavesyre. Bivirkningerne kan behandles af den læge, som har ansvaret for behandlingen. Bivirkningerne forsvinder som regel, når behandlingen er afsluttet. Alfa-interferon Stoffet dannes normalt i kroppen ved virusinfektioner og hjælper til at øge modstandskraften mod virusinfektioner. I de senere år har man prøvet at bruge det til behandling af myelomatose, fordi det hæmmer cellernes vækst og styrker immunforsvaret. På grund af beskeden effekt og ret væsentlige bivirkninger er bru-

16 13 gen af interferon ved myelomatose faldende. Strålebehandling Når kroppens celler udsættes for strålebehandling, kan de ikke længere dele sig eller fungere normalt. Derfor dør cellerne, hvilket er formålet med strålebehandling. Man forsøger så vidt muligt at undgå at skade de normale celler. Ved myelomatose gives strålebehandling til patienter, som har områder i knoglevævet, der er særligt hårdt angrebet. I disse situationer er formålet med strålebehandlingen at mindske smerter i skelettet, fremme heling og hindre knoglebrud. Strålebehandlingen har som regel en hurtig smertestillende effekt, fordi svulsten formindskes af strålebehandlingen. Strålebehandling anvendes også i de tilfælde, hvor der har samlet sig en svulst, som trykker på rygmarven. I disse tilfælde er sigtet med strålebehandlingen at hindre lammelse af benene eller varigt besvær med at kontrollere vandladning og afføring. Strålebehandlingen er smertefri, og hver behandling varer kun få minutter, men det kan være ubehageligt at ligge stille under stråleapparatet. Behandlingen kan også give en del bivirkninger, fordi de normale celler kan blive ødelagt. De almindeligste bivirkninger er irritation af huden og hårtab på de bestrålede dele af kroppen. Hvis mave-tarmsystemet er med i strålefeltet, kan der komme diarré og evt. kvalme. Den manglende hårvækst efter strålebehandling er ofte varig, mens andre bivirkninger aftager, når strålebehandlingen er afsluttet. Hvis strålebehandlingen er omfattende, kan knoglemarvsfunktionen påvirkes, så kemoterapien må udskydes. Behandling med bisfosfonater Indenfor de seneste år er man blevet klar over, at en ny gruppe lægemidler, som anvendes til behandling af aldersbetinget knogleskørhed, kan have effekt mod knoglepåvirkningen ved myelomatose. Lægemidlerne kan gives både i tabletform og ved indsprøjtning i en blodåre. Bisfosfonatbehandlingen bremser tendensen til svækkelse af knoglerne, kan forebygge knoglebrud og lindre knoglesmerter. Bisfosfonater kan påvirke nyrefunktionen, som derfor bør kontrolleres. Erfaringer fra langtidsbehandlinger med bisfosfonater tyder på, at der efter længere tids behandling kan opstå skade i en kæbeknogle. Risikoen for bivirkninger ved behandling med bisfosfornat må afvejes nøje overfor de gevinster, som behandlingen giver.

17 14 Nye behandlingsmuligheder Der forskes for at finde nye og bedre behandlingsmuligheder for myelomatose. Aktuelt er der sat fokus på lægemidler, som kan påvirke kræftcellerne på en anden måde end sædvanlig kemoterapi, og som derfor kan have effekt i de tilfælde, hvor kemoterapi ikke virker. Lægemidlet thalidomid har god effekt, men giver også en del bivirkninger. Derfor arbejder man med udvikling og afprøvning af lægemidler med thalidomidlignende virkning, men færre bivirkninger. Man er også godt på vej med lægemidler (eksempelvis bortezomib), som hæmmer en struktur i cellerne, der kaldes proteasomet. Disse lægemidler har også vist sig at have god effekt med myelomatose. En del myelomatose-patienter får nu EPO (Erytropoietin), som forbedrer blodprocenten og dermed patientens livskvalitet. Kontrol Regelmæssig kontrol af blodprøver og røntgenundersøgelser efter afsluttet behandling kan vise eventuelle tegn på fornyet sygdomsaktivitet. I så fald kan en ny behandlingsserie være påkrævet. Det kan dreje sig om gentagelse af tidligere behandling eller en helt ny form for behandling. Fornyet sygdomsaktivitet kan vise sig i blodprøver ved en faldende blodprocent, stigende M-komponent, stigende kalk i blodet eller forværring af nyrefunktionen. Røntgenbilleder kan vise fremkomst af nye eller større pletter. Desuden kan patienten udvikle tiltagende symptomer på sygdommen, f.eks. knoglesmerter. Smertestillende behandling Mange patienter med myelomatose er plaget af smerter på grund af sygdommens angreb på knoglevævet. Smerterne kan lindres ved behandling med kemoterapi eller strålebehandling, som reducerer antallet af kræftceller, eller ved behandling med bisfosfonat, som bremser nedbrydning af knoglevævet. Herudover kan mange patienter have behov for smertestillende medicin. Lægerne anbefaler som regel paracetamol og i svære tilfælde morfin eller morfinlignende stoffer. Morfin er tilbøjeligt til at sløve og giver forstoppelse. Det er derfor vigtigt, at maven holdes i gang om fornødent med et mildt afføringsmiddel. Hvordan går det efter behandlingen? I den første tid efter behandlingen er afsluttet, vil der være meget få syge plasmaceller tilbage i kroppen. Det kaldes, at sygdommen er i remission. Det betyder, at sygdommens udvikling er stoppet og mængden af syge plasmaceller er mindsket. I disse tilfælde kan man stoppe enhver form for behandling. Tilstanden følges herefter med regelmæssig kontrol af blodprøver og

18 Efter behandlingen 15 røntgenbilleder og i nogle tilfælde urin- og knoglemarvsprøver. Når der kommer tegn på, at sygdommen er ved at dukke op igen, findes der forskellige muligheder. Den læge, som har ansvaret for din behandling, kan fortælle dig, hvilke muligheder, som er aktuelle for dig. Hold dig fysisk aktiv Det er meget vigtigt at være fysisk aktiv. Skader i knoglerne kan forebygges, fordi fysisk aktivitet modvirker afkalkning af skelettet. Hos mange patienter med myelomatose er ryghvirvlerne svækket af sygdommen. Det er derfor vigtigt at indøve en korrekt løfteteknik og undgå for tunge byrder. Det er en god ide at tilrettelægge et passende gymnastikprogram i samarbejde med en fysioterapeut. Arbejde, som ikke er meget fysisk krævende, vil kunne fortsætte, bortset fra perioder, som kræver indlæggelse. Den daglige livsførelse og samlivet med familien bør opretholdes i videst muligt omfang. Det er blot vigtigt at huske at tage hensyn til, at visse dele af knoglevævet (f.eks. ribben og rygsøjle) kan være svækket af sygdommen. En kærligt ment, men for kraftig omfavnelse kan skade svage områder i knoglevævet og fremkalde smerte. Når man dyrker sport eller leger med børn eller børnebørn, kan man komme til at overbelaste rygsøjlen, og det kan være smertefuldt. Derfor er det en god ide at være opmærksom på at anvende korrekt løfteteknik, så man undgår unødige smerter. Med disse forbehold og med lidt forsigtighed og omtanke kan samlivet med familien fortsætte som før, og man behøver hverken at opgive seksuelt samvær eller pasning af småbørn. Selvom immunforsvaret ikke er helt intakt ved myelomatose, er der ingen grund til at isolere sig fra familiens småbørn, selvom de hyppigt er forkølede. God håndhygiejne (håndvask) spiller en meget vigtig rolle for at mindske risikoen for smittespredning. Hvis man derimod får feber og hoste, skal man straks kontakte den læge, som har ansvaret for behandlingen og få en vurdering af, om der er behov for antibiotisk behandling. Hvad er chancerne for at leve længe? Chancerne for at leve længe med sygdommen myelomatose afhænger af alder, generel helbredstilstand og sygdommens natur, som varierer meget fra patient til patient. De fleste patienter får det bedre af behandlingen, og de fleste lever længere end tidligere. Siden indførelse af intensiv kemoterapi og behandling med bisfosfonat er prognosen for sygdommen blevet langt bedre. Samtidigt er livskvaliteten stærkt forbedret, med færre knoglesmerter. Der arbejdes intensivt på yderligere at forbedre behandlingsresultaterne.

19 16 Når man deltager i et forsøg For at finde den bedste behandling er det nødvendigt, at nye forskningsresultater afprøves på patienter med kræft. På den måde kan man finde ud af, om en bestemt behandling har den ønskede effekt på sygdommen. Det kaldes kliniske studier. Patienter, som deltager i kliniske studier, bidrager både til den medicinske videnskab, og får måske mulighed for selv at drage nytte af nye behandlingsmetoder. Hvis man bliver spurgt om at deltage i en klinisk undersøgelse, skal man bede om skriftlig information om undersøgelsen og diskutere fordele og ulemper ved at deltage med sin læge. Ingen kan kræve, at man skal deltage, hvis man ikke vil. Uanset om man deltager i et forsøg eller ej, vil man få den behandling, som har den bedst mulige effekt på sygdommen.

20 Ordliste 17 Binyrebarkhormon dannes normalt i lungerne. Der er tale om et hjælpestof, der sammen med kemoterapi dræber kræftcellerne. Bisfosfonater. Forebygger knoglebrud, lindrer knoglesmerter og bremser tendensen til svækkelse af knoglerne. Stoffet anvendes til behandling af aldersbetinget knogleskørhed. CT-scanning. Computer tomografi er en røntgenundersøgelse, der giver meget tydelige billeder af kroppens indre. Man fotograferer flere skiver af kroppen fra forskellige vinkler, og billederne databehandles af en computer. Den undersøgte kropsdel vises på dataskærmen som et todimentionelt billede af kroppens indre. M-komponent. Vigtig indikator for forekomst af myelomatose. En M-komponent består af et særligt proteinstof som er et antistof, der produceres af de unormale plasmaceller. MR-scanning eller magnetisk resonanstomografi kaldes også populært for magnetkamera. Det er en undersøgelse, hvor patienten placeres i et kraftigt magnetfelt. Ved at sende almindelige radiobølger ind i kroppen og registrere ekkoet, kan computere omdanne signalet til et meget præcist billede af kroppens indre dele. Med MR-scanning kan man også studere kroppens væskestrømme, for eksempel blodets og hjerne- og rygmarvsvæskernes cirkulation. Myelomatose. Latinsk betegnelse for knoglemarvskræft. PET-scanning. En billedundersøgelse, som ved hjælp af radioaktivt mærkede sukkerstoffer kan vise, om der er kræft i kroppen, og hvor den sidder. Plasmaceller. En type hvide blodlegemer, som findes især i knoglemarven og lymfeknuderne. Deres normale funktion er at producere antistoffer mod virus og bakterier. Remission. Udtryk for at sygdommens udvikling er stoppet. Stamceller. En lags moderceller som findes i knoglemarven og hvorfra forskellige typer blodceller udvikles.

21 18 Adresser og telefonnumre Dansk Myelomatose Forening Se Kræftens Bekæmpelse Strandboulevarden København Ø Tlf.: Kræftlinien Tlf.: Åbningstiderne for kræftlinien: Mandag - fredag kl Lørdag og søndag kl Lukket på helligdage RehabiliteringsCenter Dallund Dallundvej Søndersø Tlf.: dallund@dallund.dk Kræftens Bekæmpelses Kræftrådgivninger Bornholm Tlf.: Esbjerg Tlf.: Herning Tlf.: Hillerød Tlf.: Holbæk Tlf.: Holstebro Tlf.: København Tlf.: Køge Tlf.: Lyngby Tlf.: Maribo Tlf.: Næstved Tlf.: Odense Tlf.: Roskilde Tlf.: Thisted Tlf.: Vejle Tlf.: Viborg Tlf.: Århus Tlf.: Aabenraa Tlf.: Aalborg Tlf.:

22 Udgiver: Kræftens Bekæmpelse, 3. udgave Redaktion: 3. udgave er redigeret af overlæge, dr. med. Iben Holten og cand.comm. Mette Marie Espersen i samarbejde med overlæge, dr. med. Torben Plesner. Den oprindelige pjece er udarbejdet af overlæge, dr. med. Torben Plesner, overlæge dr. med. Iben Holten og cand.comm. Bodil Schroll. Produktion: Layout: Illustrationer: Produktion: Tryk: Lisbeth Faarkrog Eg Rumfang.dk Søren Moesgård Lisbeth Faarkrog Eg Litotryk Svendborg A/S Hvis du har kommentarer eller gode råd til ændringer i pjecen, hører Kræftens Bekæmpelses Forebyggelses- og dokumentationsafdelingen meget gerne fra dig. ISBN

23 Myelomatose Kræftens Bekæmpelse Strandboulevarden København Ø Tlf Sygdommen og d