Dansk Apopleksiregister

Transkript

1 Dansk Apopleksiregister Årsrapport 2011 Endelig version 26. marts 2012

2 Dansk Apopleksiregister (Tidligere NIP-apopleksi) er en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase, godkendt af Sundhedsstyrelsen og finansieret af regionerne. Postadresse: Kompetencecenter for Klinisk Kvalitet og Sundhedsinformatik (Vest) c/o shuset Aarhus, Olof Palmes Allé 15, DK-8200 Aarhus N Telefon: (+45) Annette.Ingeman@stab.rm.dk Web-adresse: ii

3 Revisionspåtegning Årsopgørelsen er udarbejdet af Kompetencecenter for Epidemiologi og Biostatistik (Nord) og klinisk auditeret i samarbejde med styregruppen. Rapporten lever samlet set op til basiskravene vedrørende rapportering fra kliniske kvalitetsdatabaser. Der henvises til de epidemiologiske og sundhedsfaglige kommentarer, konklusioner og anbefalinger i selve rapporten. Klinisk epidemiolog, forskningsoverlæge, ph.d. Søren Paaske Johnsen Kompetencecenter for Epidemiologi og Biostatistik (Nord), Klinisk Epidemiologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital. iii

4 Styregruppen for Dansk Apopleksiregister Formandskab Klinikchef, overlæge, dr.med. Palle Petersen, Rigshospitalet Klinisk oversygeplejerske MHSc (N) Susanne Zielke, Bispebjerg Hospital Øvrige indikatormedlemmer Specialeansvarlig fysioterapeut Anne Junker Alsted, Aarhus Universitetshospital Klinisk sygeplejespecialist, ph.d.- studerende Birgitte Blicher Pedersen, Aarhus Universitetshospital Overlæge Karsten Vestergaard, Aalborg Sygehus Ledende ergoterapeut Therese Vitthøfft Dahl, Glostrup Hospital Specialeansvarlig overlæge, Karsten Ellemann, Roskilde Sygehus Udviklingsterapeut, MI Tony Jæger Pedersen, Odense Universitetshospital, Svendborg Overlæge Niels Henrik Hansen, Sygehus Syd, Næstved og Nykøbing Overlæge, ph.d. Søren Bak, Odense Universitetshospital Overlæge, ph.d. Axel Brandes, Odense Universitetshospital Afdelingslæge, ph.d. Dorte Damgaard, Aarhus Universitetshospital Kontorchef Elin Kallestrup, Midtjylland Dokumentalist & klinisk epidemiolog Forskningsoverlæge, ph.d. Søren Paaske Johnsen, Aarhus Universitetshospital Sekretariatsfunktion Kvalitetskonsulent, cand.scient.san., ph.d. Annette Ingeman, Kompetencecenter for Klinisk Kvalitet og Sundhedsinformatik (Vest) Kompetencecenterleder, MPH Birgitte Randrup Krog, Kompetencecenter for Klinisk Kvalitet og Sundhedsinformatik (Vest) iv

5 Indholdsfortegnelse Revisionspåtegning... III Styregruppen for dansk apopleksiregister... IV Indholdsfortegnelse... 1 Forord... 2 Indledning Datagrundlag KOMPLETHED AF PATIENTREGISTRERING KOMPLETHED AF VARIABLE Indikatorværdier INDIKATOR 1: ANDEL AF PATIENTER DER INDLÆGGES I EN APOPLEKSIENHED INDIKATOR 2: ANDEL AF PATIENTER MED AKUT ISKÆMISK APOPLEKSI UDEN ATRIEFLIMREN DER SÆTTES I TROMBOCYTHÆMMENDE BEHANDLING INDIKATOR 3: ANDEL AF PATIENTER MED AKUT ISKÆMISK APOPLEKSI OG ATRIEFLIMREN DER SÆTTES I ANTIKOAGULANSBEHANDLING...38 INDIKATOR 4: ANDEL AF PATIENTER DER FÅR UDFØRT CT/MR SCANNING INDIKATOR 5: ANDEL AF PATIENTER DER VURDERES AF FYSIOTERAPEUT INDIKATOR 6: ANDEL AF PATIENTER DER VURDERES AF ERGOTERAPEUT INDIKATOR 7: ANDEL AF PATIENTER MED TIDLIG MOBILISERING INDIKATOR 8: ANDEL AF PATIENTER DER FÅR FORETAGET VURDERING AF ERNÆRINGSRISIKO INDIKATOR 9: ANDEL AF PATIENTER DER FÅR FORETAGET INDIREKTE SYNKETEST INDIKATOR 10: ANDEL AF PATIENTER DER FÅR FORETAGET DIREKTE SYNKETEST INDIKATOR 11: ANDEL AF PATIENTER DER FÅR FORETAGET ULTRALYDSSCANNING/CT-ANGIOGRAFI AF HALSKAR INDIKATOR 12: ANDEL AF PATIENTER DER VENTER 14 DAGE PÅ KAROTISENDARTEREKTOMI INDIKATOR 13A+B: ANDEL AF PATIENTER DER INDLÆGGES INDEN FOR HENHOLDSVIS 3 OG 4,5 TIMER EFTER SYMPTOMDEBUT INDIKATOR 14: ANDEL AF PATIENTER DER TROMBOLYSERES INDEN FOR 1 TIME INDIKATOR 15: ANDEL AF PATIENTER MED AKUT ISKÆMISK APOPLEKSI DER TROMBOLYSERES INDIKATOR 16: ANDEL AF PATIENTER DER DØR INDEN FOR 30 DAGE EFTER INDLÆGGELSE INDIKATOR 17: ANDEL AF PATIENTER DER DØR INDEN FOR 30 DAGE EFTER INDLÆGGELSE - ISKÆMISK + USPECIFIK INDIKATOR 18: ANDEL AF PATIENTER DER DØR INDEN FOR 30 DAGE EFTER INDLÆGGELSE - HÆMORRHAGISK Supplerende analyse Bilag Bilag

6 Forord Efter afviklingen af det Nationale Indikatorprojekt (NIP) per 1. januar 2012 videreføres NIP-apopleksi nu som en selvstændig landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase under navnet Dansk Apopleksiregister. Den aktuelle rapport udgør den første årsrapport som udkommer fra Dansk Apopleksiregister. På baggrund af 15 procesindikatorer og 3 resultatindikator skal denne rapport søge at belyse om: Kvaliteten af den danske behandling af patienter med apopleksi opfylder de fastlagte standarder Der er klinisk betydningsfuld regional variation i behandlingen mellem regioner og sygehuse i Danmark Dansk Apopleksiregister blev sat i landsdækkende drift i Der er siden registreret ca patientforløb i databasen, hvilket udgør en værdifuld datakilde til at belyse og udvikle kvaliteten af den tidlige diagnostik, behandling, pleje og rehabilitering af patienter med akut apopleksi i Danmark. I 2011 er der indført en række nye kvalitetsindikatorer og registreret over patientforløb. Kompletheden af patientregistreringen har været tilfredsstillende. Kompletheden af variabelregistreringen på den enkelte patient har derimod været udfordret p.g.a. en række ændringer og udvidelser af dataregistreringen, særligt vedrørende patienter som modtager trombolyse og/eller trombektomi. Dataregistreringen er et område, som vedvarende kræver stor opmærksomhed med henblik på at sikre valide data. Styregruppen vurderer på denne baggrund, at Dansk Apopleksiregister giver et retvisende billede af kvaliteten af sundhedsvæsenets indsats på en række væsentlige områder hos patienter med apopleksi. Rapportens væsentligste resultater og anbefalinger omfatter følgende punkter: Der er for alle procesindikatorer sket en væsentlig fremgang siden indikatormonitoreringen blev påbegyndt. Denne udvikling er fastholdt og i det fleste tilfælde forsat i For en række procesindikatorer, herunder tidlig indlæggelse på et apopleksiafsnit, trombocythæmmende behandling til patienter med iskæmisk apopleksi uden atrieflimren, tidlig CT/MR scanning samt indirekte synketest er standarden opfyldt eller tæt ved at være opfyldt på både nationalt plan og i én eller flere regioner. Ligeledes er standarderne for de nyindførte trombolyserelaterede procesindikatorer opfyldt på landsplan og i næsten alle tilfælde også på regionalt niveau. For andre procesindikatorer er lands- såvel som det store flertal af regionsresultaterne endnu under de opsatte standarder. Dette gælder oral AK-behandling, tidlig vurdering ved fysio- og ergoterapeut, tidlig mobilisering, ernæringsrisikovurdering, direkte synketest, ultralydsscanning af halskar samt ventetid til karotisendarterektomi. For de fleste af disse indikatorer er der sket mærkbare fremskridt i alle eller i det mindste nogle regioner, men der er også en række tilfælde med stagnation. Sidstnævnte er selvsagt utilfredsstillende, dels i lyset af at en række af indikatorerne nu har været monitoreret uafbrudt siden 2003, og dels fordi der er tale om basale diagnostiske og rehabiliteringsmæssige tiltag, som bør være en naturlig del af den indsats som et moderne sundhedsvæsen tilbyder patienter med akut apopleksi. Der bør i forbindelse med den lokale audit være stærk fokus på disse områder og hurtigst muligt iværksættes lokale tiltag til at forbedre indsatsen og få opfyldt de fastsatte standarder. Det kan stærkt anbefales, at der i den forbindelse trækkes på erfaringer fra dataindberettende enheder, hvor det har været muligt at leve op til standarderne. Korttids-mortaliteten blandt patienter registreret i Dansk Apopleksiregister befinder sig i lighed med tidligere opgørelsesperioder fortsat på et tilfredsstillende niveau på nationalt plan. Der er dog tegn på regional/lokal variation, og årsagerne hertil bør afdækkes. 22. februar 2012 Palle Petersen Susanne Zielke Klinikchef, overlæge, dr.med. Klinisk oversygeplejerske Formandskab for styregruppen for Dansk Apopleksiregister 2

7 Indledning Hermed foreligger årsrapport fra Dansk Apopleksiregister. Rapporten dækker perioden: 1. januar december Der er i perioden i alt indberettet patientforløb. Bemærk venligst at rapporten dækker patienter udskrevet i perioden, samt at patienterne skal være indberettet til databasen inden den 20. januar Rapporten søger på basis af de opstillede indikatorer at belyse følgende: - Lever dansk behandling og pleje op til de fastlagte standarder? - Er der klinisk betydningsfuld variation i behandling og pleje mellem forskellige regioner i Danmark? I Dansk Apopleksiregister anvendes følgende indikatorer, standarder og tidsrammer: 1. Patienter med apopleksi bør hurtigst muligt (senest 2. indlæggelsesdøgn) indlægges på en apopleksienhed. Standard er 90% af patienterne. 2. Patienter med akut iskæmisk apopleksi og uden atrieflimren bør hurtigst muligt (senest 2. indlæggelsesdøgn) sættes i trombocythæmmende behandling. Standard er 95% af patienterne. 3. Patienter med akut iskæmisk apopleksi og atrieflimren bør sættes i oral antikoagulansbehandling senest 14 dage efter indlæggelse såfremt der ikke foreligger kontraindikationer. Standard er 95% af patienterne. 4. Patienter med symptomer på apopleksi bør hurtigst muligt (på indlæggelsesdagen) udredes med CT eller MR-scanning. Standard er 80% af patienterne. 5. Patienter med apopleksi bør hurtigst muligt (senest 2. indlæggelsesdøgn) vurderes af fysioterapeut med henblik på omfang og type af rehabilitering samt tidspunkt for påbegyndelse af fysioterapi. Standard er 90% af patienterne. 6. Patienter med apopleksi bør hurtigst muligt (senest 2. indlæggelsesdøgn) vurderes af ergoterapeut med henblik på omfang og type af rehabilitering samt tidspunkt for påbegyndelse af ergoterapi. Standard er 90% af patienterne. 7. Patienter med apopleksi bør hurtigst muligt (på indlæggelsesdagen) mobiliseres. Standard er 80% af patienterne. 8. Patienter med apopleksi bør hurtigst muligt (senest 2. indlæggelsesdøgn) vurderes med henblik på ernæringsrisiko. Standard er 90% af patienterne. 9. Patienter med apopleksi bør hurtigst muligt (på indlæggelsesdagen) og inden indtagelse af oral føde eller væske vurderes med indirekte synketest (vågenhed, evne til at hoste og synke) med henblik på synkefunktion og aspirationsrisiko. Standard er 80% af patienterne. 10. Patienter med apopleksi bør hurtigst muligt (på indlæggelsesdagen) vurderes med direkte synketest (vandtest med og uden fortykkelsesmiddel samt fast føde) med henblik på synkefunktion og aspirationsrisiko. Standard er 80% af patienterne. 11. Patienter med apopleksi bør hurtigst muligt (senest 4. indlæggelsesdøgn) udredes med ultralydsscanning/ct-angiografi af halskar. Standard er 90% af patienterne. 12. Patienter med apopleksi og behov for karotisendarterektomi bør højest vente 14 dage fra indlæggelse til operation. Standard er 90% af patienterne. 13. Patienter med apopleksi bør indlægges akut (d.v.s. indenfor 3 eller max. 4.5 time efter symptomdebut). Standard er 30% af patienterne 14. Patienter med apopleksi, som behandles med trombolyse, bør påbegynde behandlingen umiddelbart efter indlæggelse (senest 1 time efter indlæggelse). Standard er 50% af patienterne. 15. Patienter med akut iskæmisk apopleksi bør så vidt muligt trombolyseres. Standard er 10% af patienterne. 3

8 16. Andelen af patienter med apopleksi som dør indenfor en måned efter indlæggelse må ikke være over 15%. 17. Andelen af patienter med iskæmisk eller uspecifik apopleksi som dør indenfor en måned efter indlæggelse må ikke være over 12%. 18. Andelen af patienter med hæmorrhagisk apopleksi som dør indenfor en måned efter indlæggelse må ikke være over 40%. Rapporten indeholder indikatorværdier for de enkelte afdelinger, regioner og for hele landet for perioden. Endvidere er angivet indikatorværdier for 2009 og 2010 samt en oversigt over datakompletheden. Endelig er andelen af patienter som får opfyldt alle relevante procesindikatorer præsenteret. Se venligst bilag 1 for en nærmere vejledning i fortolkning af resultaterne samt bilag 2 for en detaljeret beskrivelse af reglerne vedrørende beregningen af de enkelte indikatorer i Dansk Apopleksiregister. Bilag 3 og 4 indeholder supplerende grafisk præsentation af indikatorværdierne. Der sker løbende sammenlægninger og omstruktureringer af afdelinger også på apopleksiområdet. I den aktuelle rapport er følgende afdelinger slået sammen i analyserne: Gentofte er lagt sammen med Herlev; Nykøbing Falster Medicinsk Afdeling er lagt sammen med Nykøbing Falster Geriatrisk Afdeling; Næstved Medicinsk Afdeling er lagt sammen med Næstved Neurologisk Afdeling; Haderslev er lagt sammen med Sønderborg. 4

9 1. Datagrundlag I forbindelse med gennemlæsning af rapporten og tolkningen af resultaterne er det af afgørende betydning at være opmærksom på en række begrænsninger vedr. de foreliggende data. Disse begrænsninger betyder, at der for nogle indikatorer bør udvises varsomhed ved tolkningen af resultaterne. 1.1 Komplethed af patientregistrering Komplethedsgraden af patientregistreringen i Dansk Apopleksiregister defineres som: antal patienter med apopleksi i databasen total antal patienter med apopleksi med sygehuskontakt og besvarer således spørgsmålet: Hvor stor en andel af alle patienter med apopleksi med sygehuskontakt findes reelt i databasen? Målet for Dansk Apopleksiregister er, at alle patienter med apopleksi (i henhold til de opstillede in- og eksklusionskriterier) inkluderes med henblik på at sikre, at databasen giver et retvisende billede af kvaliteten af behandling og pleje til apopleksipatienter i Danmark. Såfremt det er tilfældigt hvilke patienter, der ikke registreres, vil selv en relativ lav komplethedsgrad ikke nødvendigvis være en hindring for at databasen kan afspejle kvaliteten. Hvis der derimod er tale om, at særlige grupper af patienter, f.eks. patienter med en særlig god eller dårlig prognose, er mindre tilbøjelige til at blive registreret i databasen, vil der være introduceret en systematisk fejlkilde i registreringen (selektions bias), og tolkning af resultater fra databasen vanskeliggøres. Ofte er det i praksis svært at afgøre, i hvilket omfang manglende komplethed kan henføres til tilfældigheder eller selektions bias. Denne usikkerhed har i tolkningen af resultater fra Dansk Apopleksiregister primært betydning for indikatorerne vedr. henholdsvis andel af patienter, som indlægges i en apopleksienhed, og andel der dør. Disse indikatorer er særdeles følsomme for mulige selektionsbias og særlig varsomhed må påregnes ved tolkningen af disse indikatorer. De resterende indikatorer er mindre følsomme for selektionsbias, idet indikatorerne og de dertil hørende standarder bør være opfyldt uanset om særlige grupper af patienter ikke skulle være repræsenteret. I tabel 1 er angivet komplethedsgrad for Dansk Apopleksiregister databasen fordelt på de enkelte dataindberettende afdelinger og regioner. Som reference er anvendt Landspatientregisteret (LPR). Opgørelsen er lavet centralt af Kompetencecenter for Klinisk Kvalitet og Sundhedsinformatik (Vest) i modsætning til tidligere årsrapporter fra NIP-apopleksi, hvor opgørelserne af kompletheden af patientregistreringen var baseret på selvrapporterede tal fra de involverede enheder. Opgørelsen er foretaget på individniveau, hvor afdelingerne løbende i løbet af hele året og ifm. afslutning af auditperioden - har haft mulighed for at melde tilbage vedrørende patienter som optræder i LPR, men som ikke skal inkluderes i databasen efter en faglig vurdering. Disse patienter er efterfølgende fjernet fra opgørelsen. Dermed er der således ikke tale om en ren LPR baseret opgørelse men en klinisk valideret central opgørelse med forbehold for, at der er dataindberettende enheder, der har valgt ikke at melde tilbage. Som supplement til den selvrapporterede komplethed, er incidensraten af apopleksi baseret på de indberettede apopleksitilfælde opgjort i tabel 2. Befolkningstallet er hentet fra Danmarks Statistik ( Følgende kan bemærkes vedr. kompletheden af patientregistreringen: Kompletheden af patientregistreringen synes at være høj, både på nationalt, regionalt og afdelingsniveau. Alle regioner har således en komplethed på 90% på de dataindberettende enheder (som helt overvejende er specialiserede apopleksiafsnit) og 85% på alle afdelinger. 5

10 Der er fortsat nogen variation i kompletheden, særligt på afdelingsniveau. En komplethed af patientregistreringen <90% må generelt anses som utilfredsstillende og bør medføre, at der tages konkrete initiativer til at forbedre registreringspraksis. Det er vigtigt der lokalt laves aftaler om praksis vedrørende indberetning af data for patienter med forløb som indebærer indlæggelse på flere afdelinger (sygehuse). Dette ses f.eks. ofte i forbindelse med trombolysebehandling og/eller trombektomi. Aftalerne skal klarlægge, hvem der har ansvaret for at foretage selve indberetningen til NIP uanset at dataregistreringen har fundet på flere afdelinger. Sådanne aftaler er afgørende for at sikre, at patienter med én apopleksi kun indberettes én gang til databasen uanset om flere afdelinger er involveret i behandlingen UDEN at informationer fra nogle af afdelingerne går tabt. Opgørelserne af komplethed er lavet på både afdelings- og sygehusniveau. Opgørelse på afdelingsniveau medtager ikke patienter, som i perioden var indlagt på samme sygehus med apopleksi, men ikke nødvendigvis indlagt på den dataindberettende enhed. Denne begrænsning medfører en risiko for at overvurdere den samlede komplethed af patientregistreringen idet en høj komplethed af patientregistrering på de specialiserede afdelinger, som primært udgør de dataindberettende enheder i Dansk Apopleksiregister, ikke nødvendigvis er ensbetydende med, at den samlede komplethedsgrad i Dansk Apopleksiregister er høj. Det er således positivt, at der for de fleste afdelinger og regioner kun er beskeden forskel mellem kompletheden af patientregistreringen på afdelings- og sygehusniveau, idet dette er udtryk for at de dataindberettende afdelinger vitterligt håndterer det store flertal af patienterne, og at det således er de korrekte afdelinger, som er blevet identificeret som dataindberettende enheder. Landpatientregisteret er ikke en perfekt reference for kompletheden af patientregistreringen, bl.a. på grund af fejlkodninger og varierende kodepraksis. Der er derfor nogen usikkerhed om det reelle antal af patienter, som indlægges med apopleksi i Danmark per år, og derfor også en vis usikkerhed omkring den præcise komplethed af patientregistreringen i Dansk Apopleksiregister. Den overordnede vurdering af, at kompletheden af patientregistreringen i Dansk Apopleksiregister er høj, understøttes dog af et nyligt valideringsstudie baseret på journalaudit, som er færdiggjort i I dette studie blev der også konsistent fundet en komplethed i patientregistreringen på 90%. Valideringsstudiet var et led i GAPS projektet, som var et projekt finansieret af Fonden for Anvendt Borgernær Teknologi (ABT Fonden) vedrørende genanvendelse af administrative patientdata til måling af sundhedsfaglig kvalitet. Baseret på de indberettede tilfælde varierer incidensraten af apopleksi tilsyneladende kun beskedent regionerne imellem. Dette underbygger indtrykket af, at kompletheden af indberetningen synes at være på et højt og homogent niveau. Anbefaling Det anbefales, at der afholdes regionale audits i lighed med tidligere år og at der i den forbindelse tages konkrete tiltag til at få rettet op på kompletheden for de dataindberettende enheder, som har en utilfredsstillende lav komplethed af patientregistreringen. Det er vigtigt lokalt at få etableret en registreringspraksis som er tilpasset de samlede patientforløb og ikke blot enkelt kontakter på forskellige afdelinger. Det kan stærkt anbefales, at der trækkes på praktiske erfaringer vedr. hensigtsmæssig registreringspraksis fra enheder, som vedvarende har formået at have en høj registreringskomplethed. Kompetencecenter for Klinisk Kvalitet og Sundhedsinformatik (Vest) udarbejder løbende opgørelser af databasekomplethed baseret på Landspatientregisteret. Disse opgørelser udsendes hver måned og muliggør således at der løbende kan følges op på indberetningerne til Dansk Apopleksiregister. 6

11 Tabel 1. Komplethed af patientregistrering i Dansk Apopleksiregister for perioden 1. januar 31. december 2011 Afdeling Patienter registreret i Dansk Apopleksiregister Patienter registreret i LPR Komplethed (%) Amager Bispebjerg Bornholm Frederiksberg Glostrup Herlev Hospital Nordsjælland Rigshospitalet Hovedstaden samlet opgjort på afdelingsniveau (Ekskl. de ikke dataindberettende enheder) Ikke dataindberettende enheder, for Dansk Apopleksiregister Hovedstaden samlet opgjort på afdelingsniveau (Inkl. de ikke dataindberettende enheder) Afdeling Patienter registreret i Dansk Apopleksiregister Patienter registreret i LPR Komplethed (%) Aarhus, Med. M Aarhus, Neurol. F Aarhus Sygehus, neurok. NKKN Holstebro Horsens Randers Silkeborg Viborg Midtjylland samlet opgjort på afdelingsniveau (Ekskl. De ikke dataindberettende enheder) Ikke dataindberettende enheder, for Dansk Apopleksiregister Midtjylland samlet opgjort på afdelingsniveau (Inkl. de ikke dataindberettende enheder)

12 Afdeling Patienter registreret i Dansk Apopleksiregister Patienter registeret i LPR Komplethed (%) Aalborg Sygehus, DR med. center Aalborg Sygehus, neurokir Aalborg, neurol Farsø Frederikshavn Hobro Hjørring Thy-Mors Nordjylland samlet opgjort på afdelingsniveau (Ekskl. de ikke dataindberettende enheder) Ikke dataindberettende enheder, for Dansk Apopleksiregister Nordjylland samlet opgjort på afdelingsniveau (Inkl. de ikke data-indberettende enheder) Afdeling Patienter registreret i Dansk Apopleksiregister Patienter registeret i LPR Komplethed (%) Holbæk Nyk. F., akut afd Nyk. F., geriatrisk Næstved, Neurol Roskilde Sjælland opgjort på afdelingsniveau (Ekskl. de ikke data-indberettende enheder) Ikke dataindberettende enheder, for Dansk Apopleksiregister Sjælland opgjort på afdelingsniveau (Inkl. de ikke data-indberettende enheder) Afdeling Patienter registreret i Dansk Apopleksiregister Patienter registeret i LPR Komplethed (%) Kolding OUH Svendborg Sydvestjysk Sønderborg Vejle Syddanmark opgjort på afdelingsniveau (Ekskl. De ikke data-indberettende enheder) Ikke dataindberettende enheder, for Dansk Apopleksiregister

13 Afdeling Syddanmark opgjort på afdelingsniveau (Inkl. de ikke data-indberettende enheder) Patienter registreret i Dansk Apopleksiregister Patienter registeret i LPR Komplethed (%) Tabel 2. Incidens af apopleksi baseret på indberettede patienter til Dansk Apopleksiregister. Antal indberettede patienter til Dansk Apopleksiregister Befolkning ( 18 år) Incidens (antal tilfælde/1000 risikoår) Hovedstaden ,4 Midtjylland ,4 Nordjylland ,5 Sjælland ,0 Syddanmark ,7 Landsresultat ,6 1.2 Komplethed af variable Udover kompletheden af patientregistreringen er kompletheden af de registrerede data på den enkelte patient også af stor betydning for validiteten af resultater fra databasen. Tabel 3 og 4 angiver fordelingen af data blandt patientforløbene i Dansk Apopleksiregister for henholdsvis indikatorer samt prognostiske faktorer. Fordelingen af data for indikatorerne (Tabel 3) er kun angivet for de patientforløb, hvor den pågældende intervention kan komme på tale. Således omfatter fordelingen af data vedr. f.eks. indikator III kun patienter med atrieflimren og iskæmisk apopleksi eller apopleksi uden specifikation. Følgende kan bemærkes: For de fleste indikatorer og prognostiske faktorer er andelen af patienter, hvor der er svaret Uoplyst eller slet ikke svaret, moderat til lav, d.v.s. 10%. Andelen af patienter med manglende oplysninger vedrørende en række af de nye/ændrede indikatorer er endnu ikke tilfredsstillende. Det gælder bl.a. for indikatoren vedr. tidlig mobilisering. Erfaringsvist kan det tage noget tid at få indarbejdet en ny dataregistrering, men det må forventes at dette er bragt på plads i Andelen af patienter, hvor det ikke er muligt at bestemme tidsrummet fra debut til indlæggelse p.g.a. manglende angivelse af klokkeslæt for symptomdebut er fortsat utilfredsstillende høj. Problemet har været af næsten uændret størrelse igennem adskillige år til trods for at der er udarbejdet detaljerede retningslinjer for registreringen af symptomdebut. Kompletheden af registreringen af de prognostiske faktorer har siden etableringen af Dansk Apopleksiregister udviklet sig i positiv retning i gennem en række år. Der noteres fortsat et mønster med betydelig variation i andelen af patienter med manglende data for visse prognostiske faktorer. Det gælder f.eks. fortsat for Scandinavian Stroke Scale, hvor der mangler registreringer på op til hver anden patient på nogle store indberettende enheder, mens flertallet af enheder kun har en beskeden andel ( 10%) af patienter med manglende oplysninger. Det er skuffende, at andelen af patienter med manglende oplysninger om denne meget centrale prognostiske faktor fortsat er så høj og har været det igennem flere år på enkelte enheder. Der bør via de regionale audits aftales arbejdsgange lokalt, som sikrer en løbende prospektiv registrering af denne vigtige prognostiske faktor. Der blev henholdsvis primo januar og primo maj taget nye registreringsskemaer i brug, hvilket medførte en række omlægninger i registreringspraksis. I forhold til de prognostiske faktorer betød 9

14 det eksempelvis, at registreringen af claudicatio intermittens ophørte og i stedet erstattet af en variabel vedrørende perifer arteriel sygdom. Disse omlægninger betyder, at det ikke har været muligt at registre alle variable igennem hele året og andelen af patienter med manglende oplysninger vedr. caludicatio intermittens er af samme grund også meget høj i Det anbefales, at der regionalt og lokalt tages konkrete initiativer til at få forbedret registreringspraksis vedrørende tidspunkt for symptomdebut, idet informationen er helt afgørende i forhold til at kunne monitorere implementeringen af den tidlige indsats hos patienter med apopleksi, inklusiv implementeringen af trombolysebehandling. Vigtigheden af denne information understreges af, at der nu eksisterer et landsdækkende tilbud om trombolyse, og at monitoreringen af kvaliteten af dette tilbud fremover bliver foretaget med udgangspunkt i Dansk Apopleksiregister. Det skal understreges, at såfremt det præcise tidspunkt for symptomdebut ikke kendes, kan der anvendes et skøn. I tilfælde, hvor apopleksien er opstået om natten, men først erkendt om morgenen, anvendes sidste tidspunkt, hvor patienten med sikkerhed ikke havde udviklet apopleksi. Tabel 3. Fordeling af data vedr. indikatorer i Dansk Apopleksiregister for perioden 1. januar december Indikator Oplyst Ikke fagligt relevant/ kontraindiceret Uoplyst I alt Antal % Antal % Antal % Antal 1. Apopleksienhed Trombocythæmmende behandling Antikoagulans behandling CT/MR scanning Fysioterapeut Ergoterapeut Tidlig mobilisering Ernæringsrisiko Indirekte synketest Direkte synketest Ultralyd af halskar Operation af karotisstenose a. Indlæggelse indenfor 3 timer b. Indlæggelse indenfor 4.5 timer Trombolyse indenfor 1 time Trombolyse af patienter med iskæmisk apopleksi Indikator Ikke valide cpr-nr. / udenlandske / emigrerede patienter Alle oplysninger I alt Antal % Antal % Antal 16. Mortalitet

15 Tabel 4. Fordeling af data vedr. prognostiske faktorer i Dansk Apopleksiregister for perioden 1. januar december Oplysning om symptomtidspunkt Ja Nej I alt Antal % Antal % Antal Landsresultat Hovedstaden sresultat Amager Bispebjerg Bornholm Frederiksberg Glostrup Herlev Nordsjælland Rigshospitalet Midtjylland sresultat Aarhus, med. M Aarhus, Neurol. F Aarhus, Neurok. NK Holstebro Horsens Randers Silkeborg Viborg Nordjylland sresultat Aalborg, DR med. center Aalborg, neurokir Aalborg, neurol Farsø Frederikshavn Hobro Hjørring Thy-Mors Sjælland sresultat Holbæk Nyk. F., akut afd Nyk. F. geriatrisk Næstved, neurol Roskilde Syddanmark sresultat Kolding OUH Svendborg

16 Oplysning om symptomtidspunkt Ja Nej I alt Antal % Antal % Antal Sydvestjysk Sønderborg Vejle Prognostisk faktor - Alder (år) Gennemsnit Spredning Median Minimum Maximum Uoplyst Antal Landsresultat Hovedstaden sresultat Amager Bispebjerg Bornholm Frederiksberg Glostrup Herlev Nordsjælland Rigshospitalet Midtjylland sresultat Aarhus, med. M Aarhus, Neurol. F Aarhus, Neurok. NK Holstebro Horsens Randers Silkeborg Viborg Nordjylland sresultat Aalborg, DR med. center Aalborg, neurokir Aalborg, neurol Farsø Frederikshavn Hobro Hjørring Thy-Mors Sjælland sresultat Holbæk Nyk. F., akut afd Nyk. F. geriatrisk Næstved, neurol Roskilde

17 Prognostisk faktor - Alder (år) Gennemsnit Spredning Median Minimum Maximum Uoplyst Antal Syddanmark sresultat Kolding OUH Svendborg Sydvestjysk Sønderborg Vejle

18 Prognostisk faktor Køn Mand Kvinde I alt Antal % Antal % Antal Landsresultat Hovedstaden sresultat Amager Bispebjerg Bornholm Frederiksberg Glostrup Herlev Nordsjælland Rigshospitalet Midtjylland sresultat Aarhus, med. M Aarhus, Neurol. F Aarhus, Neurok. NK Holstebro Horsens Randers Silkeborg Viborg Nordjylland sresultat Aalborg, DR med. Center Aalborg, neurokir Aalborg, neurol Farsø Frederikshavn Hobro Hjørring Thy-Mors

19 Prognostisk faktor Køn Mand Kvinde I alt Antal % Antal % Antal Sjælland sresultat Holbæk Nyk. F., akut afd Nyk. F. geriatrisk Næstved, neurol Roskilde Syddanmark sresultat Kolding OUH Svendborg Sydvestjysk Sønderborg Vejle

20 Prognostisk faktor Alkohol Færre end 14/21 genstande pr. uge 16 Over 14/21 genstande pr. uge Uoplyst I alt Antal % Antal % Antal % Antal Landsresultat Hovedstaden Midtjylland Nordjylland Sjælland Syddanmark sresultat Amager Bispebjerg Bornholm Frederiksberg Glostrup Herlev Nordsjælland Rigshospitalet sresultat Aarhus, med. M Aarhus, Neurol. F Aarhus, Neurok. NK Holstebro Horsens Randers Silkeborg Viborg sresultat Aalborg, DR med. Center Aalborg, neurokir Aalborg, neurol Farsø Frederikshavn Hobro Hjørring Thy-Mors sresultat Holbæk Nyk. F., akut afd Nyk. F. geriatrisk Næstved, neurol Roskilde sresultat Kolding OUH Svendborg Sydvestjysk

21 Prognostisk faktor Alkohol Færre end 14/21 genstande pr. uge Over 14/21 genstande pr. uge Uoplyst I alt Antal % Antal % Antal % Antal Sønderborg Vejle Prognostisk faktor - Rygerstatus Ryger Eks-ryger Aldrig ryger Uoplyst I alt Antal % Antal % Antal % Antal % Antal Landsresultat Hovedstaden Midtjylland Nordjylland Sjælland sresultat Amager Bispebjerg Bornholm Frederiksberg Glostrup Herlev Nordsjælland Rigshospitalet sresultat Aarhus, med. M Aarhus, Neurol. F Aarhus, Neurok. NK Holstebro Horsens Randers Silkeborg Viborg sresultat Aalborg, DR med. center Aalborg, neurokir Aalborg, neurol Farsø Frederikshavn Hobro Hjørring Thy-Mors sresultat Holbæk Nyk. F., akut afd

22 Prognostisk faktor - Rygerstatus Syddanmark Ryger Eks-ryger Aldrig ryger Uoplyst I alt Antal % Antal % Antal % Antal % Antal Nyk. F. geriatrisk Næstved, neurol Roskilde sresultat Kolding OUH Svendborg Sydvestjysk Sønderborg Vejle Prognostisk faktor - Boligform Egen bolig Plejebolig Andet Uoplyst I alt Antal % Antal % Antal % Antal % Antal Landsresultat Hovedstaden Midtjylland Nordjylland sresultat Amager Bispebjerg Bornholm Frederiksberg Glostrup Herlev Nordsjælland Rigshospitalet sresultat Aarhus, med. M Aarhus, Neurol. F Aarhus, Neurok. NK Holstebro Horsens Randers Silkeborg Viborg sresultat Aalborg, DR med. center Aalborg, neurokir Aalborg, neurol

23 Prognostisk faktor - Boligform Sjælland Syddanmark Egen bolig Plejebolig Andet Uoplyst I alt Antal % Antal % Antal % Antal % Antal Farsø Frederikshavn Hobro Hjørring Thy-Mors sresultat Holbæk Nyk. F., akut afd Nyk. F. geriatrisk Næstved, neurol Roskilde sresultat Kolding OUH Svendborg Sydvestjysk Sønderborg Vejle

24 Prognostisk faktor Hypertension Ja Nej Uoplyst I alt Antal % Antal % Antal % Antal Landsresultat Hovedstaden Midtjylland Nordjylland Sjælland Syddanmark Amager Bispebjerg Bornholm Frederiksberg Glostrup Herlev Nordsjælland Rigshospitalet Aarhus, med. M Aarhus, Neurol. F Aarhus, Neurok. NK Holstebro Horsens Randers Silkeborg Viborg Aalborg, DR med. center Aalborg, neurokir Aalborg, neurol Farsø Frederikshavn Hobro Hjørring Thy-Mors Holbæk Nyk. F., akut afd Nyk. F. geriatrisk Næstved, neurol Roskilde Kolding OUH Svendborg Sydvestjysk Sønderborg

25 Prognostisk faktor Diabetes Ja Nej Uoplyst I alt Antal % Antal % Antal % Antal Vejle Landsresultat Hovedstaden Midtjylland Nordjylland Sjælland Syddanmark Amager Bispebjerg Bornholm Frederiksberg Glostrup Herlev Nordsjælland Rigshospitalet Aarhus, med. M Aarhus, Neurol. F Aarhus, Neurok. NK Holstebro Horsens Randers Silkeborg Viborg Aalborg, DR med. center Aalborg, neurokir Aalborg, neurol Farsø Frederikshavn Hobro Hjørring Thy-Mors Holbæk Nyk. F., akut afd Nyk. F. geriatrisk Næstved, neurol Roskilde Kolding OUH Svendborg Sydvestjysk Sønderborg

26 Prognostisk faktor Ja Nej Uoplyst I alt Antal % Antal % Antal % Antal Vejle

27 Prognostisk faktor Atrieflimren Ja Nej Uoplyst I alt Antal % Antal % Antal % Antal Landsresultat Hovedstaden Midtjylland Nordjylland Sjælland Syddanmark Amager Bispebjerg Bornholm Frederiksberg Glostrup Herlev Nordsjælland Rigshospitalet Aarhus, med. M Aarhus, Neurol. F Aarhus, Neurok. NK Holstebro Horsens Randers Silkeborg Viborg Aalborg, DR med. center Aalborg, neurokir Aalborg, neurol Farsø Frederikshavn Hobro Hjørring Thy-Mors Holbæk Nyk. F., akut afd Nyk. F. geriatrisk Næstved, neurol Roskilde Kolding OUH Svendborg Sydvestjysk Sønderborg Vejle

28 Prognostisk faktor Tidligere Apopleksi Ja Nej Uoplyst I alt Antal % Antal % Antal % Antal Landsresultat Hovedstaden Midtjylland Nordjylland Sjælland Syddanmark Amager Bispebjerg Bornholm Frederiksberg Glostrup Herlev Nordsjælland Rigshospitalet Aarhus, med. M Aarhus, Neurol. F Aarhus, Neurok. NK Holstebro Horsens Randers Silkeborg Viborg Aalborg, DR med. center Aalborg, neurokir Aalborg, neurol Farsø Frederikshavn Hobro Hjørring Thy-Mors Holbæk Nyk. F., akut afd Nyk. F. geriatrisk Næstved, neurol Roskilde Kolding OUH Svendborg Sydvestjysk Sønderborg Vejle

29 Prognostisk faktor Tidligere AMI Ja Nej Uoplyst I alt Antal % Antal % Antal % Antal Landsresultat Hovedstaden Midtjylland Nordjylland Sjælland Syddanmark Amager Bispebjerg Bornholm Frederiksberg Glostrup Herlev Nordsjælland Rigshospitalet Aarhus, med. M Aarhus, Neurol. F Aarhus, Neurok. NK Holstebro Horsens Randers Silkeborg Viborg Aalborg, DR med. center Aalborg, neurokir Aalborg, neurol Farsø Frederikshavn Hobro Hjørring Thy-Mors Holbæk Nyk. F., akut afd Nyk. F. geriatrisk Næstved, neurol Roskilde Kolding OUH Svendborg Sydvestjysk Sønderborg Vejle

30 Prognostisk faktor Perifer arteriel sygdom Ja Nej Uoplyst I alt Antal % Antal % Antal % Antal Landsresultat Hovedstaden Midtjylland Nordjylland Sjælland Syddanmark Amager Bispebjerg Bornholm Frederiksberg Glostrup Herlev Nordsjælland Rigshospitalet Aarhus, med. M Aarhus, Neurol. F Aarhus, Neurok. NK Holstebro Horsens Randers Silkeborg Viborg Aalborg, DR med. center Aalborg, neurokir Aalborg, neurol Frederikshavn Hobro Hjørring Thy-Mors Holbæk Nyk. F., akut afd Nyk. F. geriatrisk Næstved, neurol Roskilde Kolding OUH Svendborg Sydvestjysk Sønderborg Vejle

31 Prognostisk faktor Claudicatio Intermittens Ja Nej Uoplyst I alt Antal % Antal % Antal % Antal Landsresultat Hovedstaden Midtjylland Nordjylland Sjælland Syddanmark Amager Bispebjerg Bornholm Frederiksberg Glostrup Herlev Nordsjælland Rigshospitalet Aarhus, med. M Aarhus, Neurol. F Aarhus, Neurok. NK Holstebro Horsens Randers Silkeborg Viborg Aalborg, DR med. center Aalborg, neurokir Aalborg, neurol Farsø Frederikshavn Hobro Hjørring Thy-Mors Holbæk Nyk. F., akut afd Nyk. F. geriatrisk Næstved, neurol Roskilde Kolding OUH Svendborg Sydvestjysk

32 Sønderborg Vejle Prognostisk faktor - Trombolyse Ja Ikke indiceret Nej/anden årsag Uoplyst I alt Antal % Antal % Antal % Antal % Antal Landsresultat Hovedstaden Midtjylland Nordjylland Sjælland sresultat Amager Bispebjerg Bornholm Frederiksberg Glostrup Herlev Nordsjælland Rigshospitalet sresultat Aarhus, med. M Aarhus, Neurol. F Aarhus, Neurok. NK Holstebro Horsens Randers Silkeborg Viborg sresultat Aalborg, DR med. center Aalborg, neurokir Aalborg, neurol Farsø Frederikshavn Hobro Hjørring Thy-Mors sresultat Holbæk Nyk. F., akut afd Nyk. F. geriatrisk Næstved, neurol

33 Prognostisk faktor - Trombolyse Syddanmark Ja Ikke indiceret Nej/anden årsag Uoplyst I alt Antal % Antal % Antal % Antal % Antal Roskilde sresultat Kolding OUH Svendborg Sydvestjysk Sønderborg Vejle Prognostisk faktor - Scandinavian Stroke Scale score Oplyst Uoplyst Median Minimum Maximum Antal % Antal % Landsresultat Hovedstaden sresultat Amager Bispebjerg Bornholm Frederiksberg Glostrup Herlev Nordsjælland Rigshospitalet Midtjylland sresultat Aarhus, med. M Aarhus, Neurol. F Aarhus, Neurok. NK Holstebro Horsens Randers Silkeborg Viborg Nordjylland sresultat Aalborg, DR med. center Aalborg, neurokir Aalborg, neurol Farsø Frederikshavn Hobro Hjørring Thy-Mors Sjælland sresultat Holbæk