Rapport. Pårørendes evaluering af Palliativt Team ved Hospitalsenheden Vest, Region Midtjylland. Kvalitet og Udvikling. Hospitalsenheden Vest

Transkript

1 Hospitalsenheden Vest Rapport Pårørendes evaluering af Palliativt Team ved Hospitalsenheden Vest, Region Midtjylland Kvalitet og Udvikling Hospitalsenheden Vest September 2008

2 Introduktion...3 Formål...4 Materiale og metode...5 Resultater...6 Læsevejledning...6 Kvalitative Resultater:...10 Diskussion...11 Udviklingsområder...12 Opsummering...13 Perspektivering...14 Konklusion...15 Referencer:...15 Bilag Bilag Pårørendes evaluering af Palliativt Team ved Hospitalsenheden Vest, Region Midtjylland - udarbejdet september kvalitetskonsultent Else Hjortbak, Kvalitet og Udvikling - kvalitetskonsulent Jørgen Eriksen, tidligere Kvalitet og Udvikling i samarbejde med Palliativt Team Hospitalsenheden Vest, Region Midtjylland Kan rekvireres ved henvendelse til Kvalitet og Udvikling Regionshospitalet Holstebro, Lægårdvej 12 N, 7500 Holstebro Tlf.: , mail: kvalitetogudvikling@ringamt.dk Side 2 af 23

3 Sammenfatning Denne rapport er en undersøgelse af tilfredsheden med ydelserne leveret af Palliativt Team, Hospitalsenheden Vest, Region Midtjylland. For at udvikle kvaliteten af Palliativt Teams arbejde er der fra september 2006 til september 2007 gennemført en spørgeskemaundersøgelse af pårørendes oplevelse af teamet. 123 spørgeskemaer blev sendt ud og svarprocenten var 72 %. Spørgeskemaundersøgelsen indeholder 6 temaer, der omhandler Palliativt Teams ydelser: kontakten til Palliativt Team, medinddragelse af pårørende i behandlingsforløbet, støtte af pårørende fra Palliativt Team, samarbejde og koordinering af sygdomsforløbet, Palliativt Teams behandling af afdødes gener, dødsfaldet og tiden derefter. Der er desuden spurgt til behovet for hjælp fra andre faggrupper og demografiske data. Palliativt Team lever stort set op til sine succeskriterier undtagen indenfor temaet dødsfaldet og tiden derefter. Inden for de 6 temaer kan de spørgsmål, som ligger under de opstillede succeskriterier, grupperes under emnerne: kommunikation, information og samarbejde. Desuden giver en gennemgang af de kvalitative besvarelser anledning til at tilføje organisering som et udviklingsområde. Palliativt Team har på baggrund af denne undersøgelse sat fokus på information, kommunikation, hjemmebesøg, inddragelse af pårørende og samarbejde med andre behandlere omkring den døende patient. Introduktion Denne tilfredshedsundersøgelse er et kvalitetsudviklingsprojekt, som tager udgangspunkt i de pårørendes tilfredshed med Palliativt Teams ydelser. Ifølge WHO s definition skal den palliative indsats blandt andet tilbyde lindring af smerter og andre generende symptomer, integrere omsorgens psykologiske og åndelige aspekter, støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden, støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet, tværfaglig teambaseret tilnærmelse for at imødekomme disse behov. Den specialiserede palliative indsats i Danmark omfatter palliative teams, hospices og palliative sengeafsnit. Side 3 af 23

4 Palliativt Team i Hospitalsenhed Vest (tidligere Ringkøbing Amt) i Region Midtjylland har eksisteret siden I undersøgelsesperioden udgjorde personalet 3 sygeplejersker, 1 sekretær og 1 læge. Efter at have fungeret i en årrække ønskede teamet at få viden om i hvor høj, der var overensstemmelse mellem forventninger og oplevet kvalitet ud fra de pårørendes perspektiv. Begrundelsen for dette var dels et ønske om at få evalueret patientens forløb både før og efter dødsfaldet ud fra den antagelse, at de pårørendes perspektiv er en væsentlig indikator i vurderingen af kvaliteten af den palliative indsats. Validiteten af at spørge pårørende til afdøde om kvaliteten af en behandling er diskutabel men vel etableret (J Addington-Hall et al). Kritn har frem for alt været, at hukommelse er en dynamisk proces, som påvirkes meget af følelser, individuelle erfaringer og perspektiv til hændelser. De pårørendes indstilling til sit tab (sin sorg) og de pårørendes efterfølgende helbred har også betydning for validiteten af disse typer af undersøgelser. Kvalitative studier fra UK har med interviews af pårørende vedrørende palliative teams / hjemmehospice vist, at de største problemer var i forbindelse med den palliative service uden for arbejdstid og de pårørendes følelser i forbindelse med kontakt til teamet efter patientens død (C Exley, F Tyrer). En spørgeskemaundersøgelse med interviews fra Japan (M Sciozaki, T Morita, K Hirai et al), hvor pårørende til 1225 afdøde indlagte palliative patienter blev spurgt om, hvad de var tilfredse med under forløbet, viste syv hovedårsager til utilfredshed: 1. Savnet støtte for at opretholde håb 2. Savnet respekt individuelt 3. Dårlig psykologisk behandlingskvalitet og savnet værdighed 4. Dårlig fysisk behandlings kvalitet 5. Svært at få fat i behandlere 6. Savnet information og 7. Økonomisk byrde. En nylig publiceret dansk undersøgelse (MA Neergaard, F Olesen, AB Jensen, J Sondergaard) har fokuseret på barrierer og muligheder for god palliativ behandling i hjemmet d.v.s. i den basale palliative indsats gennem interviews af 14 pårørende til afdøde. Resultatet af dette studie viste, at når den palliative indsats kom til kort, var årsagerne ofte organisatoriske, og at de pårørende nogle gange følte sig brugt som proffessionelle. Der er tidligere foretaget lignende undersøgelser af pårørendes tilfredshed med palliative teams i Danmark. Formål Formålet med undersøgelse er at skabe større viden om, hvordan pårørende oplever kontakten til det Palliative Team med henblik på at sikre kvaliteten og at videreudvikle teamets ydelser. Side 4 af 23

5 Materiale og metode Spørgeskemaet er udarbejdet i tæt samarbejde mellem Palliativt Team og Kvalitet og Udvikling ved Hospitalsenheden Vest. Ønsket er at indhente både kvalitative og kvantitative informationer. Kvalitet og Udvikling har bidraget med viden om evalueringsmetoder og har været garant for kvalitet i proces og analyse. Der er udført en pilottest. Det første spørgeskema blev testet på 6 pårørende. De blev efterfølgende interviewet af medarbejdere enten fra Palliativt Team eller Kvalitet og Udvikling. Proceduren medførte ændringer i formulering af flere spørgsmål. Desuden blev tidspunktet for udsendelse af spørgeskemaet rykket fra 3 uger til 6 uger efter dødsfaldet. Spørgeskemaets endelige udformning (bilag 1) Der blev i skemaet stilles spørgsmål til: 1. kontakten til Palliativt Team, 2. medinddragelse af pårørende i behandlingsforløbet, 3. støtte af pårørende fra Palliativt Team, 4. samarbejde og koordinering af sygdomsforløbet, 5. Palliativt Teams behandling af afdødes gener, 6. dødsfaldet og tiden derefter, 7. andre muligheder for støtte og hjælp, 8. demografiske data vedrørende respondenter. Spørgeskemaet blev sendt ud til de pårørende 6 uger efter afdødes bortgang. Skemaer blev sendt ud løbende hver uge af sekretær ved Palliativt Team. Følgebreve var underskrevet af ledende overlæge og ledende oversygeplejerske på Anæstesiologisk Afdeling, Regionshospitalet Herning. Følgebrevet indeholdt information om undersøgelsen og mulighed for at kunne kontakte Kvalitet og Udvikling ved spørgsmål (bilag 2). Svarkuvert medsendtes, så der kunne indsendes anonymt svar til Kvalitet og Udvikling. Nummerering af spørgeskemaer gjorde det muligt for konsulenten i Kvalitet og Udvikling at sende en rykker til de personer, som besvarede ved første udsendelse. Rykker blev udsendt 3 uger efter udsendelse af første skema. Navn og adresse blev slettet fra listen så snart svar indkom. Svar og data fra indsendte spørgeskemaer var tilgængeligt for personalet i Palliativt Team i undersøgelsesperioden. Inden resultaterne blev tilgængelige for teamets personale udarbejdede Kvalitet og Udvikling sammen med teamet ønskede succeskriterier for de forskellige temaer i spørgeskemaet. Inklusionskriterier Spørgeskema blev sendt til de pårørende, som i forbindelse med dødsfaldet havde været i kontakt med Palliativt Team. Pårørende kunne være ægtefælle, søn/datter eller en anden nærtstående person til den afdøde. Side 5 af 23

6 Eksklusionskriterier Der er sendt spørgeskema til pårørende som forstår dansk eller pårørende, som kun har haft 0-1 kontakter til teamet, eller hvor Palliativt Team har mødt patienternes pårørende. Statistik Der er foretaget deskriptiv analyse med frekvensoptælling og signifikanstest. Resultater Dataindsamlingen er foregået i perioden august 2006 til oktober Pårørende til 49 afdøde patienter blev ekskluderet ifølge ovenstående eksklusionskriterier. Der blev i alt udsendt 123 spørgeskemaer, af disse er 88 besvarede. To er ekskluderet grundet ufuldstændig udfyldelse af skema. Svarprocenten er således på 72 %. En bortfaldsanalyse viser, at de 33 pårørende, som har svaret, fordeler sig på 19 mænd og 14 kvinder. Det er fundet oplysninger på 31 af disse, som viser, at de i gennemsnit har haft 24 kontakter til Palliativt Team og har været tilknyttet teamet i 59 dage. 8 patienter døde på hospice, hvilket er en andel, der er markant højere end andelen blandt de besvarede skemaer. Demografiske data på respondenterne Af de 86 pårørende, der besvarede skemaet, var 52 kvinder og 35 mænd. Medianen for alderen var 62 år. Spændvidden fra år. Medianen for antallet af uger, patienten var tilknyttet teamet, var 8 uger med et spænd fra 0 til 99 uger. Antallet af kontakter til Palliativt Team fordelte sig således: Antal kontakter Fordeling ,1 % ,4 % ,4 % Ved 9,1 % Læsevejledning I resultatafsnittet oplistes mængden af positive svar samt Palliativt Teams succeskriterier for de respektive. I diskussionsafsnittet oplistes områder, hvor vurderingen af Palliativt Teams ydelser er over forventning, hvilket følges af områder, hvor der er rum for udvikling. Side 6 af 23

7 1. Kontakten til Palliativt team Har Palliativt Team ved det første besøg i hjemmet eller på afdelingen været gode til at afklare, hvilke ønsker I havde til hjælp i forløbet? Har Palliativt Team været gode til at lytte til dig? N Respondenternes svar i de ønskede Palliativt teams succeskriterier for de ønskede % 80 % % 80 % Har Palliativt Team brugt et forståeligt sprog? % 100 % Er informationerne blevet givet på det rette tidspunkt? Har det været let at komme i kontakt med Palliativt Team? % 80 % Altid % 40 % For det meste % 40 % Samlet % 80 % 2. Medinddragelse af pårørende i behandlingsforløbet Er du blevet inddraget i beslutninger omkring støtte og behandling i det omfang, du ønskede? Er du blevet inddraget i den daglige pleje og behandling i det omfang, du ønskede? Er du blevet informeret om mulighed for plejeorlov? 3. Støtte af pårørende fra Palliativt Team Føler du, at du kunne tale med Palliativt team om dine tanker og følelser? Føler du, at Palliativt team har støttet dig psykisk gennem forløbet? Føler du, at Palliativt team har set dig som et individ og bare en én i rækken? Respondenternes svar i de ønskede Palliativt teams succeskriterier for de ønskede N % 80 % % 80 % % 95 % Respondenternes svar i de ønskede Palliativt teams succeskriterier for de ønskede N % 80 % % 80 % % 95 % Side 7 af 23

8 4. Samarbejde og koordinering af sygdomsforløbet Har samarbejdet mellem Palliativt Team og afdødes egen læge været, som du ønskede? Har du oplevet, at der var et godt samarbejde Mellem Palliativt Team og hjemmeplejen? Har du oplevet, at der var et godt samarbejde Mellem Palliativt Team og sygehusene? Hvis afdøde har kontakt til et hospice: Har du oplevet, at der var et godt samarbejde? Oplevede du, at deltagerne i sygdomsforløbet (PT, egen læge, sygehus, hjemmepleje etc.) arbejdede ud fra samme mål? Respondenternes svar i de ønskede Palliativt teams succeskriterier for de ønskede N % 80 % % 90 % % 80 % % 95 % % 80 % 5. Palliativt Teams behandling af afdødes gener Er det din oplevelse, at afdøde i det væsentligste var fri for gener i sine sidste dage og timer? 6. Dødsfaldet og tiden derefter Blev du og afdøde i de sidste timer informeret om, at døden var nært forestående, så I havde mulighed for at tage afsked? Er det dit indtryk, at døden indtraf under fredelige omstændigheder? Er du blevet tilbudt en samtale med Palliativt Team efter dødsfaldet? Har du haft behov for at tale med Palliativt Team efter dødsfaldet? Har Palliativt Team bidraget til, at du var forberedt på dødsfaldet i den, det var muligt? Respondenternes svar i de ønskede Palliativt teams succeskriterier for de ønskede N % 80 % Respondenternes svar i de ønskede Palliativt teams succeskriterier for de ønskede N % 80 % % 80 % % 80 % % % 80 % Side 8 af 23

9 7. Andre muligheder for støtte og hjælp Respondenternes svar i de ønskede Palliativt teams succeskriterier for de ønskede N Har du savnet en psykolog i forløbet? % - Har du savnet hjælp fra en socialrådgiver i forløbet? Er det din oplevelse, at afdøde kunne have haft gavn af fnys. I forløbet? Har palliativt team givet dig og afdøde mulighed for at opnå den bedst mulige livskvalitet gennem forløbet? % % % 80 % Statistiske krydskørsler viser, at der er de store forskelle i besvarelserne fordelt på køn, alder, antal kontakter til Palliativt Team. Dog skal en forskel også være markant for, at den er signifikant på baggrund af antallet af deltagere. Der har dog været følgende forskelle i materialet: Samlet er der 23 personer, der har haft behov for at tale med Palliativt Team efter dødsfaldet. Blandt disse er der signifikant flere kvinder end mænd: 18 kvinder og 5 mænd. Af de 23 respondenter der angiver, at de har haft behov for en samtale efter dødsfaldet, har 10 fået det tilbudt, hvilket kan tyde på, at det er svært at vurdere, hvem der har behov for en samtale. Oplevelse af støtte, og at informationerne er givet på det rette tidspunkt, stiger med antallet af kontakter. Pårørende med mere end 21 kontakter med Palliativt Team mener, at der i højere var et godt samarbejde mellem hospitalerne og Palliativt Team. Resultaterne er formentlig udtryk for at kontakt over lang tid giver god mulighed for, at Palliativt Team kan time sin information i forhold til den enkeltes behov. De mandlige pårørende anfører et lidt større behov for hjælp fra en socialrådgiver end kvinderne. Fordelingen af svaret tilfredsstillende på spørgsmål er jævnt fordelt over en større gruppe af pårørende. Det vil sige at det har været muligt at identificere en samlet gruppe af 5-10 pårørende, som er utilfredse med mange aspekter af Palliativt Teams ydelser. Side 9 af 23

10 Kvalitative Resultater: Under tema 1, Kontakten til Palliativt Team: Her er der således kun kommentarer omkring kontakten til teamet men også en række andre overvejelser I de kvalitative besvarelser angives følgende: Ros/tak En stor del af kommentarerne handler om, at de pårørende giver udtryk for deres taknemmelighed for Palliativt Teams arbejde. Det er typisk en uspecifik tak for Palliativt Teams indsats men jævnligt omtales også omsorg og støtte, god smertebehandling eller enkeltpersoners væremåde/indsats. Information om Palliativt Team Et særligt markant område er information om Palliativt Team. Det fremhæves, at det allerede tidligt i forløbet er væsentligt at vide, at Palliativt Team eksisterer. Det beskrives, at afdelingerne og egen læge bør være bedre og hurtigere til at informere om Palliativt Team, og at der generelt bør være mere tilgængeligt information om teamet. Palliativt Team bør ind tidligere i forløbet Information om Palliativt Team er ofte forbundet med et andet stort område i besvarelserne: at Palliativt Team bør tidligere ind i forløbet. Særligt fokuseres der på, at afdelingerne bør sørge for at Palliativt Team bliver inddraget. Det nævnes også, at Palliativt Team selv kan tage kontakten. Frekvens af besøg/møder Når der skal skabes kontakt til Palliativt Team, er der kommentarer, der handler om, at de første kontakter skal være personlige og telefonisk. Herudover anføres jævnligt behovet for flere besøg eller flere møder. En anden gruppe af kommentarer handler om indholdet af besøgene: Nogle anfører behov for at tale mere om sygdomsforløbet, om døden, eller at Palliativt Team bør støtte patient og pårørende i at få talt om døden. Endelig anføres til tider, at teamet bør sørge for bedre kontakt til de pårørende, eller at Palliativt Team kan være mere lydhør overfor de pårørendes input. Inddragelse af pårørende Der er en række generelle kommentarer om, at de pårørende bør inddrages mere. Særligt fremhæves at viden om, at Palliativt Team eksisterer, er et væsentligt skridt mod at inddrage de pårørende. Dvs. at mere information om teamet kan være en del af at øge inddragelsen af de pårørende. Til tider anføres forskellige begrundelser for at inddrage de pårørende fx at de kender situationen godt eller, at de kan være bærere af information. Det anføres, at de pårørende bør være med til samtalerne. Til tider nævnes, at der bør være samtaler, som er målrettet de pårørende, og at Palliativt Team bør initiere kontakten til de pårørende. Endelig nævnes, at de pårørende kunne modtage Side 10 af 23

11 mere information om, hvad der sker i forhold til samarbejdet med andre instanser, involveret i sygdomsforløbet. Organisering Både temaet vedrørende information om Palliativt Team og temaet om flere besøg har relation til kommentarer, der relaterer sig til organisering. Der anføres desuden mulighed/behov for en bedre bemanding, som er uspecifik i forhold til hvilken faggruppe, det handler om. I andre kommentarer anføres, at der er behov for flere læger. En anden del af organisering er mulighed for kontakt med Palliativt Team. Der peges på, at mulighed for kontakt efter arbejdstid og specielt i weekenderne vil være en væsentlig forbedring. Nogle omtaler en form for nattevagt eller en døgntelefon, der kan kontaktes. Samarbejde Et tema med relation til både organisering og information er samarbejde. Samarbejde med egen læge og samarbejde med de enkelte afdelinger. Der er ofte kommentarer om det, fx at egen læge bør inddrages mere af både afdelingerne og Palliativt Team. Samtidig kobles informationen om og kontakt til - Palliativt Team sammen med de enkelte afdelingers information. Endelig anføres, at koordination af informationer mellem de enkelte aktører i sygdomsforløbet er et udviklingsområde.særligt koordination af informationer om medicin kan forbedres. Diskussion Det er Palliativt Team, der har opstillet de succeskriterier, ydelserne er vurderet ud fra. Det medfører, at teamet er målt ud fra egne standarder, hvilket potentielt er et problem for validiteten af kriterierne. Det er dog svært at fastlægge generelle standarder på dette felt - særligt fordi der er gennemført lignende studier andre steder. Fremgangsmåden er valgt, for at gøre refleksionen over kvaliteten i ydelserne og tanker omkring, hvornår noget er godt nok, til en central overvejelse blandt Palliativt Teams medarbejdere. Diskussionen af succeskriterier er dermed en del af teamets arbejde med at udvikle og kvalitetssikre sine ydelser. Der er gennemført lignende undersøgelser andre steder. Men for spørgeskemaundersøgelser generelt er en svarprocent på 72 % meget tilfredsstillende. Hertil kommer, at de pårørende generelt er meget tilfredse med teamets ydelser. Sammenligninger af de landsdækkende patienttilfredshedsundersøgelser har vist, at tilfredsheden er højest i Vestjylland uden, at det har været muligt at påvise særlig indflydelse fra fx bestemte organisatoriske faktorer. Det underkender de positive tilkendegivelser i denne undersøgelse, men det henleder opmærksomheden på, at udviklingsmulighederne ofte skal søges i de små variationer i mængden af tilfredse besvarelser. Palliativt Team lever stort set op til deres målsætninger indenfor de første 5 temaer i spørgeskemaet: Side 11 af 23

12 1. kontakten til Palliativt Team, 2. medinddragelse af pårørende i behandlingsforløbet, 3. støtte af pårørende fra Palliativt Team, 4. samarbejde og koordinering af sygdomsforløbet, 5. Palliativt Teams behandling af afdødes gener. Det er særligt værd at bemærke, at de pårørende vurderer: at Palliativt Team er gode til at afklare, hvilke ønsker man havde til hjælp (95 % i forhold til et succeskriterium på 80 %), at Palliativt Team er gode til at lytte (98 % i forhold til et succeskriterium på 80 %), at der er et godt samarbejde med hjemmepleje og sygehuse (93 % i forhold til et succeskriterium på 90 % og 85 % i forhold til et succeskriterium på 80 %), at smertebehandling af afdøde var tilfredsstillende (82 % i forhold til et succeskriterium på 80 %), at døden indtraf under fredelige omstændigheder (94 % i forhold til et succeskriterium på 80 %), at Palliativt team har givet de pårørende og afdøde mulighed for opnå bedst mulig livskvalitet (98 % i forhold til et succeskriterium på 80 %). Udviklingsområder Ved en række enkeltstående spørgsmål lever de pårørendes vurderinger op til Palliativt Teams succeskriterier. I det følgende er spørgsmålene oplistet ud fra de 6 temaer i spørgeskemaet: 1. Kontakten til Palliativt team Brugt forståeligt sprog (78 % i forhold til et succeskriterium på 100 %), Informationerne givet på det rigtige tidspunkt (53 % i forhold til et succeskriterium på 80 %). 2. Medinddragelse af pårørende i behandlingsforløbet Information om muligheder for plejeorlov (80 % i forhold til et succeskriterium på 95 %). 3. Støtte af pårørende fra Palliativt Team Føler du, at Palliativt team har set dig som et individ (80 % i forhold til et succeskriterium på 95 %). 4. Samarbejde og koordinering af sygdomsforløbet Samarbejde mellem Palliativt Team og egen læge (77 % i forhold til et succeskriterium på 80 %), Samarbejde mellem Palliativt Team og hospice (74 % i forhold til et succeskriterium på 95 %). Side 12 af 23

13 6. Dødsfaldet og tiden derefter Informeret om at døden var nært forestående (63 % i forhold til et succeskriterium på 80 %), Tilbudt en samtale med Palliativt Team efter dødsfaldet (45 % i forhold til et succeskriterium på 80 %), Bidraget til, at du var forberedt på døden i muligt omfang (66 % i forhold til et succeskriterium på 80 %) Opsummering Besvarelserne peger samlet set på en række udviklingsmuligheder indenfor: Information Kommunikation Organisering Samarbejde Information Information til patient og pårørende i særlig information om eksistensen af Palliativt Team. Men også information i det konkrete forløb, fx at give informationerne på det rigtige tidspunkt, at informere om plejeorlov og, hvis muligt, at gøre opmærksom på, at døden er nært forestående. Kommunikation Det kan tyde på, at der er et behov for, at de pårørende inddrages mere. Eksempelvis ved, at der skabes mulighed for møder, målrettet de pårørende og med særlig opmærksomhed på at møde den pårørende som et individ og med et forståeligt sprog. Til tider er der behov for støtte til samtaler mellem patient og pårørende eller behov for mere viden om det forventede sygdomsforløb. Endelig bør der følges op på, om det er de rette personer, som tilbydes en opfølgningssamtale efter dødsfaldet. Organisering Omkring organisering peger besvarelserne på et ønske om, at kontakten med Palliativt Team kan udvikles ved at gøre det muligt at kontakte teamet udenfor almindelig arbejdstid. Nogle besvarelser peger desuden på, at der er behov for flere besøg fra teamet. Endelig anføres et behov for bedre bemanding og særligt på lægesiden. Samarbejde Kommunikation og koordination med de øvrige aktører på området udpeges som centralt. Det er en væsentlig del af Palliativt Teams arbejde men samtidig giver besvarelserne indtryk af, at der kan koordineres endnu bedre særligt angående inddragelse af egen læge og om medicinering. En anden problemstilling er samarbejdet med de enkelte afdelinger, som overordnet vurderes godt (af 85 %). Der peges meget tydeligt i det kvalitative materiale på, at afdelingerne i langt højere bør informere om Palliativt Team som tilbud, Side 13 af 23

14 og at afdelingerne bør inddrage Palliativt Team tidligere, end det sker for øjeblt. Perspektivering Problemstillingerne fra rapporten er inddraget i Palliativt Teams opstilling af udviklingsområder for Rapporten vil blive inddraget i teamets udviklingsarbejde de kommende år. Det følgende bygger på Palliativt Teams diskussion af rapportens indehold. Palliativt Team har valgt at fokusere endnu mere på kommunikation. Fx ved løbende at spørge ind til om patient og pårørende har forstået informationerne, og om de har spørgsmål. Forbedring af kommunikationen vil blive trænet ved at Palliativt Team løbende superviserer og hjælper hinanden. Palliativt Team vil fremover satse på flere hjemmebesøg først i forløbet og her være opmærksom på, at mængden af informationer nedsættes ved første kontakt med patient og eventuelle pårørende. Undersøgelsen peger på, at Palliativt team kan være mere opmærksomme på at inddrage pårørende. Palliativt Team vil i højere opfordre patienterne til at tage pårørende med ved tilsyn i hjemmet og ved besøg på sygehuset. Palliativt Team overvejer desuden at tilbyde samtale alene med de pårørende. At være orienteret om at døden er nært forestående kan være af stor betydning for pårørende. Informationen om dette kan gives af flere forskellige fx hjemmeplejen, den praktiserende læge eller hospitalspersonale. I et forsøg på at forbedre dette, vil Palliativt Team tage opgavefordeling op med de forskellige samarbejdspartnere. Information om plejeorlov vil blive intensiveret ved, at Palliativt Team sørger for, at den eksisterende pjece om plejeorlov altid er tilgængelig på de enkelte afdelinger. Teamet vil gå i dialog med afdelingerne om at få pjecen anvendt mere, end det er tilfældet i dag. For at forbedre samarbejdet med egen læge vil Palliativt Team fremover sende skriftlig information til patientens egen læge, når det drejer sig om en patient, der er henvist fra en hospitalslæge. For at kunne kvalitetsudvikle yderligere på samarbejdet vil Palliativt Team blandt andet inddrage praksiskoordinatoren som et led i evalueringen af den aktuelle undersøgelse. Flere pårørende efterlyser en samtale med Palliativt Team efter dødsfaldet. Palliativt Team udsender nu et brev til nærmeste pårørende ca. 3 uger efter dødsfaldet, hvis andet er aftalt. I brevet oplyses dato og klokkeslæt for, hvornår de pårørende vil blive ringet op. Side 14 af 23

15 Erfaringerne fra etableringen og gennemførelsen af undersøgelsen vil sammen med resultaterne blive præsenteret i e palliative sammenhænge. Konklusion Undersøgelsens resultat har givet Palliativt team gode oplysninger til videreudvikling af teamets ydelser og kvalitet. Ud over de konkrete indsatsområder og den efterfølgende handleplan har hele processen med udarbejdelsen af spørgeskemaet og fastsættelsen af standarderne for de enkelte områder givet anledning til megen refleksion og læring, både fagligt og organisatorisk i teamet. Referencer: Addington-Hall J, McPherson C. After-death interviews with surrogates/ bereaved family members: Some issues of validity. J Pain Symptom Manage 2001;22: Exley C,Tyrer F. Bereaved carers views of a hospice at home service. Int J Palliat Nurs 2005;11: Neergaard MA, Olesen F, Jensen AB, Sondergaard J. Palliative care for cancer patients in a primary health care setting: Bereaved relatives experience, a qualitative group interview study. BMC Palliative Care 2008;7:1 Sciozaki M, Morita T, Hirai K et al.why are bereaved family members dissatisfied with specialised inpatient palliative care service? A nationwide qualitative study. Palliat Med 2005;19: Bilag 1 - Spørgeskema Bilag 2 Følgebrev Side 15 af 23

16 Bilag 1 Løbenr: SPØRGESKEMA OM PÅRØRENDES OPLEVELSE AF PALLIATIVT TEAM Når du udfylder spørgeskemaet har du mulighed for at sætte kryds ved de svar, du synes passer bedst til din opfattelse af Palliativt Teams arbejde. Andre spørgsmål giver dig mulighed for at komme med forslag til ændringer af indsatsen. Det er en god idé at starte med at læse spørgeskemaet igennem før du besvarer det. 1 Kontakten til Palliativt Team De første spørgsmål handler om din oplevelse af kontakten til Palliativt Team. Har Palliativt Team ved det første besøg i hjemmet eller på afdelingen været gode til at afklare, hvilke ønsker I havde til hjælp i forløbet? Slet Ved / Har Palliativt Team været gode til at lytte til dig? Har Palliativt Team brugt et forståeligt sprog? Altid For det meste Nogle gange Sjældent/al drig Ved / Altid For det meste Nogle gange Sjældent/a ldrig Ved / Er informationerne blevet givet på rette tidspunkt? Altid For det meste Nogle gange Sjældent/a ldrig Ved / Har du forslag til, hvordan der kan informeres bedre? Har det været let at komme i kontakt med Palliativt Team? Altid For det meste Nogle gange Sjældent/al drig Ved / Side 16 af 23

17 Har du forslag til, hvordan Palliativt Team kan være mere tilgængeligt? 2 Medinddragelse Nu vil vi gerne vide noget om, hvordan du er blevet inddraget i forløbet. Er du blevet inddraget i beslutninger omkring støtte og behandling i det omfang, du ønskede? Slet Ved / Er du blevet inddraget i den daglige pleje og behandling i det omfang, du ønskede? Er du blevet informeret om mulighed for plejeorlov? Passende For meget For lidt Ved / Ja Nej Ved / Har du forslag til, hvordan Palliativt Team kan blive bedre til at inddrage pårørende? 3 Støtte fra Palliativt Team De følgende spørgsmål handler om, om du er blevet mødt, set og forstået i kontakten med Palliativt Team. Føler du, at du kunne tale med Palliativt Team om dine tanker og følelser? Føler du, at Palliativt Team har støttet dig psykisk gennem forløbet? Altid For det meste Nogle gange Sjældent/al drig Ved / Altid For det meste Nogle gange Sjældent/al drig Ved / Side 17 af 23

18 Føler du, at Palliativt Team har set dig som et individ, og bare som 'en i rækken'? Altid For det meste Nogle gange Sjældent/al drig Ved / Hvis du manglede omsorg og støtte, hvordan kunne det være gjort bedre? 4 Samarbejde og koordinering af sygdomsforløbet Spørgsmålene handler om dine oplevelser af samarbejdet mellem Palliativt Team og andre, der har været inddraget i sygdomsforløbet. Har samarbejdet mellem Palliativt Team og afdødes egen læge været, som du ønskede? Har du oplevet, at der var et godt samarbejde mellem Palliativt Team og hjemmeplejen? Har du oplevet, at der var et godt samarbejde mellem Palliativt Team og sygehusene? Slet Ved / Slet Ved / Slet Ved / Hvilke afdelinger/sygehuse var det? Hvis afdøde har haft kontakt til et hospice: Har du oplevet, at der var et godt samarbejde mellem Palliativt Team og hospice? Slet Ved / Hvilket hospice var det? Side 18 af 23

19 Oplevede du, at deltagerne i sygdomsforløbet (Palliativt Team, egen læge, sygehus, hjemmepleje etc.) arbejdede ud fra samme mål? Slet Ved / Har du forslag til, hvordan sygdomsforløbet kunne koordineres bedre? 5. Gener Dette spørgsmål handler om Palliativt Teams behandling af afdødes gener - fx uro, smerter, åndenød, kvalme. Er det din oplevelse, at afdøde i det væsentligste var fri for gener i sine sidste dage og timer? Slet Ved / Har du kommentarer? 6 Dødsfaldet og tiden efter De næste spørgsmål handler om de sidste timer inden døden indtraf og om, hvordan Palliativt Team har fulgt op. Blev du og afdøde i de sidste timer informeret om, at døden var nært forestående, så I havde mulighed for at tage afsked? Ja Nej Ved / Side 19 af 23

20 Er det dit indtryk, at døden indtraf under fredelige omstændigheder? Er du blevet tilbudt en samtale med palliativt Team efter dødsfaldet? Har du haft behov for at tale med Palliativt Team efter dødsfaldet? Har Palliativ Team bidraget til, at du var forberedt på dødsfaldet i den, det var muligt? Slet Ved / Ja Nej Ved / Ja Nej Ved / Slet Ved / Hvis Palliativt Team kunne have forberedt dig bedre - hvad skulle de have gjort? 7 Andre muligheder for støtte og hjælp Disse spørgsmål handler om dit eventuelle behov for anden støtte eller andre ydelser fra Palliativt Team. Har du savnet hjælp fra en psykolog i forløbet? Har du savnet hjælp fra en socialrådgiver i forløbet? Er det din oplevelse, at afdøde kunne have haft gavn af fysioterapi i forløbet? Slet Ved / Slet Ved / Slet Ved / Side 20 af 23

21 Savnede du hjælp fra andre fagpersoner? / Har du andre kommentarer? Har Palliativt Team givet dig og afdøde mulighed for at opnå den bedst mulige livskvalitet gennem forløbet? Slet Ved / Er der noget, du har undret dig over eller ønsker anderledes ved Palliativ Teams arbejde? Er der noget, du ønsker at Palliativt Team skal vide, som er beskrevet gennem dette spørgeskema? Side 21 af 23

22 8 Baggrund Til slut vil vi gerne bede om nogle få oplysninger om dig selv. Hvilket år er du født? Hvad er dit køn? Mand Årstal: Kvinde Hvor længe havde I kontakt med Palliativt Team? Hvor mange kontakter havde I med Palliativt Team (inklusiv telefonkontakt)? Ca. antal uger: MANGE TAK FOR DIN HJÆLP! Side 22 af 23

23 Bilag 2 Hospitalsenheden Vest Kvalitet og Udvikling Regionshospitalet Holstebro Lægaardvej 12 N 7500 Holstebro Tlf.: Fax: Klik her for at indtaste modtager Dato: Vil du hjælpe os til at forbedre Palliativt Team? Kære pårørende Kvalitet og Udvikling, Hospitalsenheden Vest, er ved at undersøge de pårørendes oplevelse af Palliativt Teams arbejde. Vi henvender os til dig, fordi en af dine nærmeste har været i kontakt med teamet. Palliativt Teams opgave er at hjælpe og støtte patienter og pårørende i sygdomsforløbet. Teamet lægger vægt på hele tiden at udvikle sine tilbud. Vi håber, du vil hjælpe os ved at besvare nogle spørgsmål om forløbet. Der er ofte mange, der er inddraget i et sygdomsforløb, men vær opmærksom på at denne evaluering kun omhandler Palliativt Teams arbejde. Det er frivilligt, om du vil medvirke. Vi har noteret et nummer på spørgeskemaet, for at Kvalitet og Udvikling kan vide, hvem der har besvaret skemaet. Vi tillader os at sende en rykker til de personer, der har besvaret. Så snart vi har dit svar, sletter vi dit navn og din adresse. Du vil således være anonym for alle andre end sagsbehandleren i Kvalitet og Udvikling. Vi vil bede dig sende det udfyldte skema tilbage inden for 10 dage (der er vedlagt en frankeret svarkuvert). Du kan eventuelt udfylde skemaet sammen med en anden, der har været tæt på forløbet. Har du noget, du vil spørge om eller drøfte nærmere, er du altid velkommen til at kontakte kvalitetskonsulent og sagsbehandler Else Hjortbak på telefon eller elhjo@ringamt.dk. På forhånd tak for dit bidrag. Dit svar har stor betydning for kommende brugere af Palliativt Team. Venlig hilsen Jørgen Mølgård, Ledende overlæge Anæstesiologisk afd. Martin Svenningsen, Ledende oversygeplejerske Anæstesiologisk afd. Side 23 af 23