Muckle-Wells syndrom. Muckle-Wells syndrom

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Muckle-Wells syndrom. Muckle-Wells syndrom"

Transkript

1 Muckle-Wells syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Muckle-Wells syndrom Beskrivelse Introduktion Muckle-Wells syndrom er kendetegnet af kronisk tilbagevendende nældefeber, ledsmerter og betændelsessymptomer. Andre hyppige symptomer er døvhed og nyreskade. Syndromet nedarves som regel autosomalt dominant. Symptomer og prognose er meget individuel. Ved alvorlige organskader kan levetiden være nedsat. Symptomer De første symptomer på Muckle-Wells syndrom viser sig allerede tidligt i barndommen i form af tilbagevendende anfald af moderat feber og udslet (non-pruriginous urticaria udslet, som ikke giver kløe). Andre symptomer kan være ledsmerter og øjenbetændelse (bindehindekatar). Tilstanden er kronisk. Anfaldene kan udløses spontant, eller som følge af kulde, varme, træthed eller andre former for 1

2 belastning/stressfaktorer. De fleste udvikler i teenageårene sensoneural døvhed, dvs. døvhed der skyldes en skade enten på det indre øre eller hørenerven. Cirka en tredjedel udvikler desuden senere i livet ophobningssygdommen amyloidose (type AL), hvor proteinet amyloid aflejres i kroppens organer. Denne sygdom fører ubehandlet til alvorlige organskader, især på nyrerne. Årsag Muckle-Wells syndrom skyldes en mutation i NLRP3-genet (også kaldet CIAS1), der koder for proteinet cryopyrin. Dette protein er med til at regulere immunsystemet. Forskere mener, at mutationen resulterer i et overfungerende eller hyperaktivt cryopyrin-protein, hvilket forårsager en uhensigtsmæssig betændelsesreaktion. Det er således forandringer i kroppens mekanisme til at kontrollere betændelse (inflammation), der forårsager ovennævnte symptomer. Arvelighed I de fleste tilfælde nedarves Muckle-Wells syndrom autosomalt dominant. I visse tilfælde er arvegangen dog ukendt. Diagnosticering Diagnosen stilles på grundlag af en fysisk undersøgelse. Diagnosen kan bekræftes ved en genetisk undersøgelse. En vævsprøve kan afsløre, om der er ophobninger af proteinet amyloid i nyrerne. Behandling Muckle-Wells syndrom kan ikke helbredes. Behandlingen går ud på at lindre symptomerne. Der kan blandt andet gives feberhæmmende medicin, som hæmmer en undertype af interleukin 1 (IL1-beta). Aktiviteten af denne type af interleukin synes at være ansvarlig for stigningen i kroppens temperatur og systemisk inflammation. Høreapparat kan være en hjælp ved høretab. 2

3 Prognose Anslået antal i Danmark: Kilde: Forfatter Symptomerne kan variere fra person til person. Derfor er prognosen også meget individuel og afhænger af omfanget af en eventuel organskade. Hvis der er alvorlige skader, især på nyrerne, kan levetiden være forkortet. Ukendt Udarbejdet: Juli 2010 Andre med samme diagnose? Online Mendelian Inheritance in Man Database Orphanet - europæisk database over sjældne diagnoser Genetics Home Reference Teksten er udarbejdet af medarbejdere på CSH på grundlag af de angivne kilder og er herefter lægefagligt kvalitetssikret af Niels Michelsen, professor, PhD, speciallæge i pædiatri og samfundsmedicin/klinisk socialmedicin. Sjældne-netværket er et tilbud til mennesker med sjældne sygdomme og handicap samt til deres pårørende, der ikke har en forening i Danmark at henvende sig til og måske melde sig ind i. Sjældne-netværket administreres af Sjældne Diagnoser, der er paraplyorganisation for hovedparten af foreningerne på sjældneområdet. Sjældne-netværkets formål er at skabe kontakt mellem personer og familier, der lever med den samme sjældne sygdom Betydningen af en god udredning Der findes netværksmedlemmer (kontaktpersoner) for denne diagnose. Hvis du ønsker kontakt, kan du via dette link henvende dig til Sjældne-netværket eller ringe til dem på tlf Det er meget vigtigt, at der foretages en grundig udredning, som tydeliggør de forskellige symptomer, den sjældne diagnose indebærer for den enkelte. Der kan være tale om såvel lægefaglige, motoriske som psykosociale udredninger. Syndromer kan ofte have sammensatte symptombilleder, der nødvendiggør en udredning af flere problemstillinger så forskelligartede som indlæringsvanskeligheder, smerter og organfejl. Det kan være naturligt at fokusere på det mest udtalte symptom, men manglende opmærksomhed på andre symptomer skaber risiko for fejludvikling. En række sjældne diagnoser kompliceres yderligere af, at handicappet er usynligt. Fx træthed, dårligt immunforsvar og kognitive problemer. 3

4 Støttemuligheder For at kunne yde mennesker med en sjælden diagnose den nødvendige medicinske behandling og sociale støtte er det derfor vigtigt at være opmærksom på både de enkelte symptomer og det samlede billede for den enkelte. Betingelser for offentlig støtte Handicap og kroniske tilstande kan komme til udtryk på meget forskellige måder. Deraf følger, at der vil være meget forskelligartede behov for offentlig støtte. Offentlig støtte afgøres ud fra graden af funktionsnedsættelse (en fysisk eller psykisk begrænsning). Det er derfor vigtigt, at funktionsevnen vurderes og følges nøje, så der kan sætte ind med den nødvendige støtte, afhængigt af, hvordan syndromet kommer til udtryk. Nedenfor nævnes et eller flere eksempler på støttemuligheder. Der er her kun tale om generelle eksempler, som ikke nødvendigvis har relevans i alle tilfælde. Ønsker du individuel rådgivning, kan du henvende dig til din kommune eller Team Sjældne Handicaps Rådgivningsfunktion, hvor du kan komme til at tale med en socialrådgiver. Merudgifter Forældre til børn og unge under 18 år med en betydelig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse eller en indgribende langvarig eller indgribende kronisk sygdom, kan få dækket nødvendige merudgifter, som er en direkte følge af deres handicap/sygdom. Merudgifter skal være en del af forsørgelsen og kan f.eks. være særlig kost, medicin, beskæftigelse i fritiden og handicaprettede kurser til forældrene. Voksne mellem 18 og 65 år med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse kan få dækket nødvendige merudgifter ved forsørgelsen. Ydelsen er skattefri og uafhængig af indkomstforhold. Betingelserne for at blive omfattet af personkredsen for voksne er således skærpet i forhold til målgruppen for børn og unge under 18 år. Læs mere om merudgifter til handicappede børn Læs mere om merudgifter til handicappede voksne Læs også denne guide til forældre med handicappede børn (pdf) Læs også DUKHs guide om merudgifter til børn Læs også DUKHs guide om merudgifter til voksne 4

5 Hjælpemidler Ved betydelige fysiske funktionsnedsættelser, kan der være behov for hjælpemidler. Kommunen låner ud eller giver tilskud, hvis hjælpemidlet i væsentlig grad kan hjælpe dig eller lette dagligdagen i dit hjem, eller er nødvendigt for at du kan udføre et erhverv. Du skal søge kommunen inden du anskaffer et hjælpemiddel. Mere information om hjælpemidler og om forbrugsgoder, som hjælpemidler Medicintilskud Nogle præparater er ikke umiddelbart omfattet af tilskud, hvorfor behandlende læge skal søge Enkelttilskud i Lægemiddelstyrelsen, så det konkrete præparat vil blive omfattet af tilskudsreglerne for dig. Hvis man har en kronisk sygdom (altså livslang sygdom eller handicap), og medicinudgifterne overstiger et vist beløb, skal behandlende læge søge om bevilling af kronikertilskud. Med en kronikerbevilling lægges der et loft over, hvor meget du selv skal betale for medicinen (se nedenstående artikel for mere information). Læs mere om medicintilskud Støtte i forbindelse med uddannelse Hvis din sygdom medfører betydelige begrænsninger i at kunne gennemføre en kortere eller længerevarende uddannelse, findes der forskellige støttemuligheder på de enkelte uddannelsesområder, som du kan søge om. Eksempelvis kan der søges om Specialpædagogisk støtte, SPS, på Gymnasier og HF, en lang række Erhvervsuddannelser samt på de videregående uddannelser. SPS skal sikre, at elever og studerende med en fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse kan gennemføre en uddannelse på lige fod med andre. På videreuddannelsesområdet har man bl.a. regler om SU (Statens Uddannelsesstøtte) Handicaptillæg til mennesker med handicap, som grundet deres sygdom ikke kan have et studenterjob ved siden af studiet. Unge med sjældne handicap har også mulighed for at få UU-vejledning (Ungdommens Uddannelsesvejledning), hvor der også rådgives i forhold til den 3 årige Særligt Tilrettelagte Ungdomsuddannelse (STU). 5

6 Læs mere om uddannelse og handicap Læs mere om specialpædagogisk støtte (SPS) og Specialpædagogisk støtte til uddannelse Læs mere om handicaptillæg fra Statens Uddannelsesstøtte Læs mere om Ungdommens Uddannelsesvejledning og finde det lokale tilbud Læs mere om STU Læs også denne guide om vigtige valg til unge Støtte i job Mennesker med sygdom kan have svært ved at fastholde et job eller starte igen efter et langvarigt sygdomsforløb på grund af den øgede risiko for sygefravær. Der er derfor mulighed for at arbejdsgiver og lønmodtager kan lave en aftale, hvor der opnås refusion af sygedagpenge fra første fraværsdag. Læs mere om støtte i job Arbejdsevnevurdering: Flexjob, skånejob, revalidering & pension Vi har erfaring for, at nogen med sjældne diagnoser, har svært ved at komme ind på arbejdsmarkedet eller har svært ved at fastholde deres job. Det kommunale Jobcenter kan vurdere, om der skal sættes støtte ind, og de kan beslutte at foretage en egentlig arbejdsevnevurdering, hvor man vurdere hvilke muligheder den enkelte har for at få et job og fastholde dette job. Kan man ikke bestride et job på normalt vilkår kan flexjob, skånejob, revalidering eller førtidspension komme på tale. Arbejdsevnemetoden skal anvendes, når der er formodning om, at revalidering, fleksjob eller pension kan komme på tale. Mere faglig viden: Læs mere om fleksjob, skånejob, revalidering Læs også disse portrætter af mennesker i flexjob Læs mere om arbejdsevnemetoden Læs også DUKHs guide til arbejdsevnemetoden og fleksjob Rigshospitalet (Reumatologisk Klinik) Reumatologisk Klinik Afsnit 4242 Blegdamsvej 9 6

7 Danske og nordiske links: 2100 København Ø Tlf.: Mail: ÅUH, Århus Sygehus (Reumatologisk afd. U) Reumatologisk afd. U Nørrebrogade 44, Bygn Århus C Tlf.: Center for Døve Generatorvej 2 A 2730 Herlev Tlf.: Mail: Videnscenter for hørehandicap Kongevejen Virum Tlf.: Mail: rarelink.dk Nordisk linksamling. Information om sjældne handicap og kontaktmuligheder. Informationen er produceret af offentlige videnshavere på sjældne-handicap-området i Danmark, Norge, Sverige og Finland. Internationale links: National Institutes of Health (NIH) Office of rare diseases (ORD) ORD er den amerikanske sundhedsstyrelses (NIH) afdeling for sjældne diagnoser. Deres hjemmeside er en portal til information og research om sjældne diagnoser. Informationen er på engelsk og målrettet både fagpersoner og private. OMIM Online Mendelian Inheritance in Man Database med information om menneskelige gener og genetiske sygdomme og afvigelser. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt. 7

8 PubMed En service fra U.S. National Library of Medicine som giver adgang til den bibliografiske database Medline samt anden biomedicinsk information. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt. Orphanet En database med information om sjældne sygdomme. Databasen indeholder en encyklopædi med beskrivelser, hvorfra der linkes videre til forskellige services, blandt andet foreninger og netværk. Artiklerne kan læses på både engelsk og fransk. NORD The National Organisation for Rare Disorders. Database med beskrivelser af sjældne sygdomme. NORD er et non-profit, frivillig sundhedsorganisation. Informationen er på engelsk. Genetics Home Reference Artikler fra U.S. National Library of Medicine med information om genetiske tilstande og de gener eller kromosomer, der forårsager disse tilstande. Informationen er på engelsk og målretter sig både fagpersoner og patienter og deres pårørende. Madisons Foundation Madisons Foundations hjemmeside giver informationer til forældre om sjældne og alvorlige sygdomme hos børn. Informationen er på engelsk. Deres beskrivelser er skrevet af læger fra University of California in Los Angeles (UCLA). Medpedia Medpedia er et Wikipedia inspireret site (vidensdeling på nettet), hvor fagfolk fra hele verden skriver om viden indenfor den medicinsk verden. Teksterne er på engelsk, og henvender sig både til fagfolk og private. Derudover finder der følgende artikler (på engelsk): Orphanet: Muckle-Wells syndrome Biologics - Targets & Therapy: Long term management of patients with cryopyrin-associated periodic syndromes (CAPS): focus on rilonacept (IL-1 Trap) 8

9 Erfaringer fra andre med samme diagnose: The NOMID Allianc er en organisation, som bl.a. arbejder for fremme forholdene for personer med Muckle-Wells syndrome. De har også en beskrivelse af Muckle-Wells syndrome Læs også: Der er udviklet lægemidler specifikt til denne diagnose under 'Orphan drugs' programmet. Læs mere om Orphan Drugs 9

Jobs syndrom. Jobs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Jobs syndrom. Jobs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Jobs syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Jobs syndrom Andre

Læs mere

Amyotrofisk lateral sklerose

Amyotrofisk lateral sklerose Amyotrofisk lateral sklerose Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Amyotrofisk

Læs mere

Hirschsprungs sygdom. Hirschsprungs sygdom

Hirschsprungs sygdom. Hirschsprungs sygdom Hirschsprungs sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Hirschsprungs

Læs mere

Kaudalt regressionssyndrom

Kaudalt regressionssyndrom Kaudalt regressionssyndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Kaudalt

Læs mere

Robinows syndrom. Robinows syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Robinows syndrom. Robinows syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Robinows syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Robinows syndrom

Læs mere

Wolframs syndrom. Wolframs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Wolframs syndrom. Wolframs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Wolframs syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Wolframs syndrom

Læs mere

Coffin-Lowrys syndrom

Coffin-Lowrys syndrom Coffin-Lowrys syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Coffin-Lowrys

Læs mere

Diamond-Blackfans syndrom

Diamond-Blackfans syndrom Diamond-Blackfans syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Diamond-Blackfans

Læs mere

Spondyloepifysær dysplasi

Spondyloepifysær dysplasi Spondyloepifysær dysplasi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Spondyloepifysær

Læs mere

Analatresi. Analatresi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Analatresi. Analatresi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Analatresi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Analatresi Beskrivelse

Læs mere

Lissencephali. Lissencephali. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Lissencephali. Lissencephali. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Lissencephali Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Lissencephali Beskrivelse

Læs mere

Churg-Strauss' syndrom

Churg-Strauss' syndrom Churg-Strauss' syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Churg-Strauss'

Læs mere

ATTR amyloidose. ATTR amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

ATTR amyloidose. ATTR amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? ATTR amyloidose Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 ATTR amyloidose

Læs mere

Waardenburg syndrom. Waardenburg syndrom

Waardenburg syndrom. Waardenburg syndrom Waardenburg syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Waardenburg

Læs mere

Refsums sygdom. Refsums sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Refsums sygdom. Refsums sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Refsums sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Refsums sygdom Andre

Læs mere

Multipel systematrofi (MSA)

Multipel systematrofi (MSA) Multipel systematrofi (MSA) Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Multipel

Læs mere

Fabrys sygdom. Fabrys sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Fabrys sygdom. Fabrys sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Fabrys sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Fabrys sygdom Beskrivelse

Læs mere

Inclusion Body Myositis

Inclusion Body Myositis Inclusion Body Myositis Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Inclusion

Læs mere

Menkes sygdom. Menkes sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Menkes sygdom. Menkes sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Menkes sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Menkes sygdom Andre

Læs mere

Homocystinuri. Homocystinuri. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Homocystinuri. Homocystinuri. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Homocystinuri Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Homocystinuri Beskrivelse

Læs mere

Jeunes syndrom. Jeunes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Jeunes syndrom. Jeunes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Jeunes syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Jeunes syndrom Andre

Læs mere

Muenkes syndrom. Muenkes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Muenkes syndrom. Muenkes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Muenkes syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Muenkes syndrom

Læs mere

Syndromiske medfødte muskeldystrofier

Syndromiske medfødte muskeldystrofier Syndromiske medfødte muskeldystrofier Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z

Læs mere

AL amyloidose. AL amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

AL amyloidose. AL amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? AL amyloidose Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 AL amyloidose Andre

Læs mere

Trichorhinophalangealt syndrom type 1

Trichorhinophalangealt syndrom type 1 Trichorhinophalangealt syndrom type 1 Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z

Læs mere

Stargardt sygdom. Stargardt sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Stargardt sygdom. Stargardt sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Stargardt sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Stargardt sygdom

Læs mere

Duchennes og Beckers muskeldystrofier

Duchennes og Beckers muskeldystrofier Duchennes og Beckers muskeldystrofier Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z

Læs mere

Norries sygdom. Norries sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Norries sygdom. Norries sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Norries sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Norries sygdom Beskrivelse

Læs mere

Aicardi-Goutieres syndrom

Aicardi-Goutieres syndrom Aicardi-Goutieres syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Aicardi-Goutieres

Læs mere

Sticklers syndrom. Sticklers syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Sticklers syndrom. Sticklers syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Sticklers syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sticklers syndrom

Læs mere

Sjögren-Larssons syndrom

Sjögren-Larssons syndrom Sjögren-Larssons syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sjögren-Larssons

Læs mere

Spinal muskelatrofi. Spinal muskelatrofi

Spinal muskelatrofi. Spinal muskelatrofi Spinal muskelatrofi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Spinal muskelatrofi

Læs mere

Cockaynes syndrom. Cockaynes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Cockaynes syndrom. Cockaynes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Cockaynes syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Cockaynes syndrom

Læs mere

Jacobsens syndrom. Jacobsens syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Jacobsens syndrom. Jacobsens syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Jacobsens syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Jacobsens syndrom

Læs mere

Primær cilie dyskinesi

Primær cilie dyskinesi Primær cilie dyskinesi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Primær cilie dyskinesi Andre

Læs mere

Prune Belly syndrom. Prune Belly syndrom

Prune Belly syndrom. Prune Belly syndrom Prune Belly syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Prune Belly

Læs mere

Aniridi. Aniridi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links

Aniridi. Aniridi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links Aniridi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Aniridi Andre betegnelser:

Læs mere

NLRP12 Associeret periodisk feber

NLRP12 Associeret periodisk feber www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro NLRP12 Associeret periodisk feber Version af 2016 1. HVAD ER NLRP12 ASSOCIERET PERIODISK FEBER? 1.1 Hvad er det? NLRP12 associeret periodisk feber er en genetisk

Læs mere

Sturge-Webers syndrom

Sturge-Webers syndrom Sturge-Webers syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sturge-Webers

Læs mere

Alexanders sygdom. Alexanders sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Alexanders sygdom. Alexanders sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Alexanders sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Alexanders sygdom

Læs mere

Seckels syndrom. Seckels syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Seckels syndrom. Seckels syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Seckels syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Seckels syndrom

Læs mere

Periodisk feber med aftøs pharyngitis adenitis (PFAPA)

Periodisk feber med aftøs pharyngitis adenitis (PFAPA) www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Periodisk feber med aftøs pharyngitis adenitis (PFAPA) Version af 2016 1. HVAD ER PFAPA 1.1 Hvad er det? PFAPA er en forkortelse for Periodisk Feber Aftøs

Læs mere

Klippel-Feils syndrom

Klippel-Feils syndrom Klippel-Feils syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Klippel-Feils

Læs mere

Cleidocranial dysplasi

Cleidocranial dysplasi Cleidocranial dysplasi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Cleidocranial

Læs mere

Charcot-Marie-Tooth sygdom

Charcot-Marie-Tooth sygdom Charcot-Marie-Tooth sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Charcot-Marie-Tooth

Læs mere

Friedreichs ataksi. Friedreichs ataksi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Friedreichs ataksi. Friedreichs ataksi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Friedreichs ataksi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Friedreichs ataksi

Læs mere

Kvalitetsstandard - Beskyttet Beskæftigelse

Kvalitetsstandard - Beskyttet Beskæftigelse Kvalitetsstandard - Beskyttet Beskæftigelse Kvalitetsstandarden er vedtaget af Byrådet den 25. november 2015 Servicelovens 103 Lovgrundlag Kommunen skal tilbyde beskyttet beskæftigelse til personer under

Læs mere

Guldborgsund Kommunes Kvalitetsstandard

Guldborgsund Kommunes Kvalitetsstandard Guldborgsund Kommunes Kvalitetsstandard For Lov om social service 100 Nødvendige merudgifter Vedtaget af Byrådet, d. 16.5.2013 1 Lovgrundlag for Hvilke behov skal dække Hvad er formålet med Lov om social

Læs mere

Methylmalonsyreæmi. Methylmalonsyreæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Methylmalonsyreæmi. Methylmalonsyreæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Methylmalonsyreæmi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Methylmalonsyreæmi

Læs mere

Proteus syndrom. Proteus syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Proteus syndrom. Proteus syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Proteus syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Proteus syndrom

Læs mere

GUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK

GUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK GUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK Når den unge på vej til uddannelse og job har et sjældent handicap JOB Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri 1 2 JOB Unge mennesker med sjældne sygdomme kan

Læs mere

Information om plejeorlov fra socialrådgiverne

Information om plejeorlov fra socialrådgiverne Patientinformation Information om plejeorlov fra socialrådgiverne - tilbud til patienter med kræftdiagnose og deres pårørende Velkommen til Vejle Sygehus Onkologisk Afdeling Pjecen er udarbejdet af socialrådgiverne

Læs mere

inkontinens servicedeklaration

inkontinens servicedeklaration inkontinens servicedeklaration 1 2 LOVENS FORMÅL ER AT AFHJÆLPE NEDSATTE FUNKTIONER VIA HJÆLPEMIDLER SERVICEINFORMATIONER FOR HJÆLPEMIDLER EFTER SERVICELOVENS 112 FORMÅL Lovens formål er at afhjælpe nedsatte

Læs mere

Kvalitetsstandard - NY Pasning af nærtstående med handicap eller alvorlig sygdom Lov om social service 118

Kvalitetsstandard - NY Pasning af nærtstående med handicap eller alvorlig sygdom Lov om social service 118 Kvalitetsstandard - NY Pasning af nærtstående med handicap eller alvorlig sygdom Lov om social service 118 1. Hvad er ydelsens lovgrundlag? 2. Hvad er formålet med ydelsen? Lov om Social Service 118 Vejledning

Læs mere

VEJLEDNING FORSKELSBEHANDLING HANDICAP OG OPSIGELSE

VEJLEDNING FORSKELSBEHANDLING HANDICAP OG OPSIGELSE VEJLEDNING FORSKELSBEHANDLING HANDICAP OG OPSIGELSE INDHOLD FORSKELSBEHANDLINGSLOVEN... 3 Kort om forskelsbehandlingsloven... 3 HANDICAP.... 3 Hvornår er en lidelse et handicap?... 3 Særligt om stress....

Læs mere

Kongenit central hypoventilationssyndrom

Kongenit central hypoventilationssyndrom Kongenit central hypoventilationssyndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y

Læs mere

Ansøgning om hjælpemidler, forbrugsgode og boligindretning i henhold til Servicelovens 112, 113 og 116.

Ansøgning om hjælpemidler, forbrugsgode og boligindretning i henhold til Servicelovens 112, 113 og 116. Thisted Kommune Side 1 af 5 Ansøgning om hjælpemidler, forbrugsgode og boligindretning i henhold til Servicelovens 112, 113 og 116. Hvem kan komme i betragtning? 1. Personer med en varig nedsat funktionsevne,

Læs mere

Serviceniveau for dækning af nødvendige merudgifter

Serviceniveau for dækning af nødvendige merudgifter Serviceniveau for dækning af nødvendige merudgifter Servicelovens 100 December 2015 MERUDGIFT BEMÆRKNINGER GENELLE FORHOLD Generelt gælder det for udmålingen af nødvendige merudgiftsydelser, at det er

Læs mere

Fragilt X syndrom. Fragilt X syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Fragilt X syndrom. Fragilt X syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Fragilt X syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Fragilt X syndrom

Læs mere

Adrenoleukodystrofi. Adrenoleukodystrofi

Adrenoleukodystrofi. Adrenoleukodystrofi Adrenoleukodystrofi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Adrenoleukodystrofi

Læs mere

Enhed for Selvmordsforebyggelse. Information til pårørende

Enhed for Selvmordsforebyggelse. Information til pårørende Enhed for Selvmordsforebyggelse Information til pårørende 2 Kort om denne pjece Denne pjece er til dig, der er pårørende til en person, der skal i gang med et behandlingsforløb hos Enhed for Selvmordsforebyggelse.

Læs mere

Notat: Forlist, men ikke fortabt

Notat: Forlist, men ikke fortabt 1 Notat: Forlist, men ikke fortabt Tænketanken DEA sætter i denne analyse fokus på de unge på kanten. Det handler om de unge, som af forskellige årsager aldrig rigtig får fat i hverken uddannelse eller

Læs mere

Kommunalvalg: Tema om aktiv beskæftigelsespolitik

Kommunalvalg: Tema om aktiv beskæftigelsespolitik 09-0490 - meev - 10.09.2009 Kontakt: Mette Rostgaard Evald - meev@ftf.dk - Tlf: 33 36 88 00 Kommunalvalg: Tema om aktiv beskæftigelsespolitik FTF udsender i forbindelse med kommunalvalget den 17. november

Læs mere

Serviceniveauer og kvalitetsstander for familier, børn og unge. Det specialiserede socialområde.

Serviceniveauer og kvalitetsstander for familier, børn og unge. Det specialiserede socialområde. Serviceniveauer og kvalitetsstander for familier, børn og unge. Det specialiserede socialområde. Serviceniveau. Allerød kommune. Merudgifter generelt. Servicelovens 41. Lovgrundlag. Politisk målsætning.

Læs mere

Kvalitetsstandard for fleksjob

Kvalitetsstandard for fleksjob Kvalitetsstandard for fleksjob Introduktion Den 1. januar 2013 trådte reformen af førtidspension og fleksjob i kraft. Ud fra en konkret, individuel vurdering kan Greve Kommune tilbyde fleksjob til borgere,

Læs mere

Tønder Kommunale Dagpleje. Handleplan ved bekymring for børns udvikling og trivsel

Tønder Kommunale Dagpleje. Handleplan ved bekymring for børns udvikling og trivsel Tønder Kommunale Dagpleje Handleplan ved bekymring for børns udvikling og trivsel Udsatte børn Udsatte børn er børn, der af en eller anden årsag er forhindret i at deltage aktivt og ligeværdigt i sociale

Læs mere

Thalassæmi. Thalassæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links

Thalassæmi. Thalassæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links Thalassæmi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Thalassæmi Beskrivelse Thalassæmi er en

Læs mere

Hvilke ydelser leverer Autismecenter Nord-Bo?

Hvilke ydelser leverer Autismecenter Nord-Bo? Hvilke ydelser leverer Autismecenter Nord-Bo? Autismecenter Nord-Bo Autismecenter Nord-Bo ligger i Nordjylland og har afdelinger placeret i Jammerbugt Kommune og Aalborg Kommune. Autismecenter Nord-Bo

Læs mere

ANSØGNING OM REFUSION af udgifter til behandling i EU/EØS-lande eller Schweiz efter reglerne om det blå EU-sygesikringskort

ANSØGNING OM REFUSION af udgifter til behandling i EU/EØS-lande eller Schweiz efter reglerne om det blå EU-sygesikringskort ANSØGNING OM REFUSION af udgifter til behandling i EU/EØS-lande eller Schweiz efter reglerne om det blå EU-sygesikringskort 1) Personoplysninger Navn CPR-nummer Adresse Postnummer og by Telefonnummer E-mail

Læs mere

Tumor nekrose faktor receptor associeret periodisk syndrom (TRAPS) eller familiær irsk feber

Tumor nekrose faktor receptor associeret periodisk syndrom (TRAPS) eller familiær irsk feber www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Tumor nekrose faktor receptor associeret periodisk syndrom (TRAPS) eller familiær irsk feber Version af 2016 1. HVAD ER TRAPS 1.1 Hvad er det? TRAPS er en

Læs mere

Ankestyrelsens principafgørelse 13-16 om hjemmehjælp - kvalitetsstandard - indkøbsordning - rehabiliteringsforløb

Ankestyrelsens principafgørelse 13-16 om hjemmehjælp - kvalitetsstandard - indkøbsordning - rehabiliteringsforløb KEN nr 9338 af 14/04/2016 (Gældende) Udskriftsdato: 2. juni 2016 Ministerium: Social- og Indenrigsministeriet Journalnummer: 2015-2121-51397 Senere ændringer til afgørelsen Ingen Ankestyrelsens principafgørelse

Læs mere

Årsrapport 2013: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING

Årsrapport 2013: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING Årsrapport 2013: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING 2014 Årsrapport 2013: Second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling Sundhedsstyrelsen Axel Heides Gade 1 2300 København

Læs mere

Skoler sætter psykisk sygdom på dagsordnen

Skoler sætter psykisk sygdom på dagsordnen Skoler sætter psykisk sygdom på dagsordnen Unge med en psykisk sygdom efterlyser større opmærksomhed og støtte fra lærerne på skoler og uddannelsesinstitutioner. Det viser en rundspørge foretaget for EN

Læs mere

Serviceinformation. Orlov til pasning af døende. jf. Lov om social service 119-122

Serviceinformation. Orlov til pasning af døende. jf. Lov om social service 119-122 Serviceinformation Orlov til pasning af døende jf. Lov om social service 119-122 Som nærtstående til en alvorligt syg, der ønsker at dø i eget hjem, har du mulighed for orlov til pasning af den døende.

Læs mere

Praktisk hjælp til indkøb

Praktisk hjælp til indkøb Praktisk hjælp til indkøb Efter servicelovens 83 Kvalitetsstandard Kerteminde Kommune tager afsæt i den rehabiliterende tankegang. Vi tager udgangspunkt i, at du er ansvarlig for dit eget liv og ønsker

Læs mere

Overgangen til voksen

Overgangen til voksen Overgangen til voksen Down foreningen 14. april 2016 Socialrådgiver & handicapkonsulent Vibeke Larsen Hvem har ansvaret Forældre har ansvar for deres børn under 18 år Kommunen har ansvar for at yde støtte,

Læs mere

FLERE FØRTIDSPENSIONISTER I JOB

FLERE FØRTIDSPENSIONISTER I JOB September 2007 FLERE FØRTIDSPENSIONISTER I JOB Undersøgelse og anbefalinger vedr. den lokale indsats Pixiversion af rapport Præsentation af undersøgelsen Målsætningen for regeringens handicapstrategi er,

Læs mere

Handicap politik. [Indsæt billede] Godkendt af Byrådet den 25. april 2016

Handicap politik. [Indsæt billede] Godkendt af Byrådet den 25. april 2016 l Handicap politik [Indsæt billede] Godkendt af Byrådet den 25. april 2016 Forord Fredensborg Kommune er en handicapvenlig kommune, der skaber gode vilkår for borgere med handicap, så den enkelte borger

Læs mere

MELAS MELAS. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links

MELAS MELAS. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links MELAS Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 MELAS Andre betegnelser: Overdiagnose:

Læs mere

Velkommen til Rygcentret - Medicinsk Rygambulatorium

Velkommen til Rygcentret - Medicinsk Rygambulatorium Rygcenter Syddanmark, Sygehus Lillebælt og Syddansk Universitet Velkommen til Rygcentret - Medicinsk Rygambulatorium Rygcenter Syddanmark www.sygehuslillebaelt.dk Rygcenter Syddanmark Rygcenter Syddanmark

Læs mere

UDKAST til Værdighedspolitik. (Orange silhuetter kommer)

UDKAST til Værdighedspolitik. (Orange silhuetter kommer) UDKAST til Værdighedspolitik. (Orange silhuetter kommer) Et værdigt ældreliv i Albertslund Kommunerne skal i 2016 udarbejde en værdighedspolitik for perioden 2016 2019. værdighedspolitikken beskriver,

Læs mere

Kvalitetsstandard for beskyttet beskæftigelse efter Lov om Social Service 103

Kvalitetsstandard for beskyttet beskæftigelse efter Lov om Social Service 103 Kvalitetsstandard for beskyttet beskæftigelse efter Lov om Social Service 103 Introduktion Greve Kommune bevilger tilbud om beskyttet beskæftigelse. Kvalitetsstandarden for beskyttet beskæftigelse beskriver

Læs mere

Tillykke, du er gravid.

Tillykke, du er gravid. Tillykke, du er gravid. Denne informationsfolder kan være relevant for dig og din familie hvis: 1. I overvejer at få lavet en test for at se, om jeres barn har Downs syndrom. 2. 1. Trimester skanningen

Læs mere

Kort om ECT Information til patienter og pårørende om behandling og bedøvelse

Kort om ECT Information til patienter og pårørende om behandling og bedøvelse Kort om ECT Information til patienter og pårørende om behandling og bedøvelse 2 Hvad er ECT-behandling? Behandling med ECT anvendes ved forskellige typer af psykisk sygdom, specielt når patienterne har

Læs mere

VISIONER OG MÅL En kort introduktion til den psykosociale indsats i Rudersdal Kommune

VISIONER OG MÅL En kort introduktion til den psykosociale indsats i Rudersdal Kommune VISIONER OG MÅL En kort introduktion til den psykosociale indsats i Rudersdal Kommune Rudersdal Kommune 2012-2022 VISIONER OG MÅL for den psykosocial indsats i Rudersdal Kommune 2012-2022 Indledning Rudersdal

Læs mere

Title Mevalonat Kinase Defekt (MKD) (eller HYper IgD syndrome)

Title Mevalonat Kinase Defekt (MKD) (eller HYper IgD syndrome) www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Title Mevalonat Kinase Defekt (MKD) (eller HYper IgD syndrome) Version af 2016 1. HVAD ER MKD 1.1 Hvad er det? Mevalonat kinase mangel er en genetisk sygdom.

Læs mere

Ataxia telangiektasia

Ataxia telangiektasia Ataxia telangiektasia Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Ataxia telangiektasia

Læs mere

1. Karakteristik af åbenbare sager

1. Karakteristik af åbenbare sager (Gældende) Udskriftsdato: 27. maj 2016 Ministerium: Myndighed vises her Journalnummer: Beskæftigelsesmin., Styrelsen for Arbejdsmarked og Rekruttering, j.nr. 16/07402 Vejledning om sager, hvor kommunen

Læs mere

årsrapport 2010: eksperimentel behandling

årsrapport 2010: eksperimentel behandling årsrapport 2010: eksperimentel behandling 2011 Årsrapport 2010: Eksperimentel behandling Sundhedsstyrelsen Islands Brygge 67 2300 København S URL: http://www.sst.dk Emneord: Eksperimentel behandling; Kræftbehandling;

Læs mere

Vejledning for personers adgang til tilskudsberettiget psykologbehandling

Vejledning for personers adgang til tilskudsberettiget psykologbehandling Dato 13-06-2016 Sagsnr. 4-1012-51/11 Vejledning for personers adgang til tilskudsberettiget psykologbehandling Indledning Det følger af sundhedsloven 69, at regionsrådet yder tilskud til behandling hos

Læs mere

Lov om Social Service 101 og Sundhedslovens 141 og 142

Lov om Social Service 101 og Sundhedslovens 141 og 142 / Lov om Social Service 101 og Sundhedslovens 141 og 142 Social behandling af alkohol - og stofmisbrug Indholdsfortegnelse 1. Lovgrundlag og målgruppe 2. Leverandører 3. Kvalitetsstandardens opbygning

Læs mere

Vejledende retningslinjer for dispensation fra kravet om tilmelding til 30 ECTS-point pr. semester. Indledning

Vejledende retningslinjer for dispensation fra kravet om tilmelding til 30 ECTS-point pr. semester. Indledning K Ø B E N H A V N S U N I V E R S I T E T Vejledende retningslinjer for dispensation fra kravet om tilmelding til 30 ECTS-point pr. semester Indledning Studiefremdriftsreformens fokus er, at de studerende

Læs mere

PLEJE & SUNDHED MYNDIGHED. Støtte til bil. Ansøgning om støtte til køb af bil samt særlig indretning

PLEJE & SUNDHED MYNDIGHED. Støtte til bil. Ansøgning om støtte til køb af bil samt særlig indretning PLEJE & SUNDHED MYNDIGHED Støtte til bil Ansøgning om støtte til køb af bil samt særlig indretning I denne pjece kan du læse om, hvordan du kan ansøge om støtte til køb af bil samt særlig indretning af

Læs mere

Notat. Til: Erhvervs- og Beskæftigelsesudvalget Kopi til: Fra: Jobcenter Assens

Notat. Til: Erhvervs- og Beskæftigelsesudvalget Kopi til: Fra: Jobcenter Assens Notat Til: Erhvervs- og Beskæftigelsesudvalget Kopi til: Fra: Jobcenter Assens 01. september 2015 Ressourceforløb og Jobafklaringsforløb I notatet beskrives ressource- og jobafklaringsforløb formålet med

Læs mere

Cryopyrin-Associerede Periodiske Syndromer (CAPS)

Cryopyrin-Associerede Periodiske Syndromer (CAPS) www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Cryopyrin-Associerede Periodiske Syndromer (CAPS) Version af 2016 1. HVAD ER CAPS 1.1 Hvad er det? Cryopyrin Associerede Periodiske Syndromer (CAPS) består

Læs mere

Vejledning til Uddannelsesplan for elever i 10. klasse til ungdomsuddannelse eller anden aktivitet

Vejledning til Uddannelsesplan for elever i 10. klasse til ungdomsuddannelse eller anden aktivitet Vejledning til Uddannelsesplan for elever i 10. klasse til ungdomsuddannelse eller anden aktivitet Om uddannelsesplanen Uddannelsesplanen er din plan for fremtiden. Du skal bruge den til at finde ud af,

Læs mere

Afgørelse truffet af: Afgørelsesdato: Uds. dato: Nummer: J.nr. Ankestyrelsen 20-06-2013 28-06-2013 95-13 4300221-12

Afgørelse truffet af: Afgørelsesdato: Uds. dato: Nummer: J.nr. Ankestyrelsen 20-06-2013 28-06-2013 95-13 4300221-12 Afgørelse truffet af: Afgørelsesdato: Uds. dato: Nummer: J.nr. Ankestyrelsen 20-06-2013 28-06-2013 95-13 4300221-12 Status: Gældende Principafgørelse om: efterværn - personkreds - positiv udvikling Lov:

Læs mere

Autisme i Fokus. -Kursus & netværk for hele familien. Oversigt over oplæg og workshops:

Autisme i Fokus. -Kursus & netværk for hele familien. Oversigt over oplæg og workshops: Autisme i Fokus -Kursus & netværk for hele familien Oversigt over oplæg og workshops: Problemskabende adfærd Trivsel i hele familien Grundkursus i autisme Piger med autisme Sensoriske udfordringer hos

Læs mere

Din ret til erstatning for behandlings- og lægemiddel skader

Din ret til erstatning for behandlings- og lægemiddel skader Din ret til erstatning for behandlings- og lægemiddel skader Når du bliver behandlet på et offentligt sygehus, et privat sygehus, hos egen læge eller anden autoriseret sundhedsperson, er du omfattet af

Læs mere

Mariagerfjord Kommunes kvalitetsstandard for Lov om Social Service 104 Aktivitets og samværstilbud

Mariagerfjord Kommunes kvalitetsstandard for Lov om Social Service 104 Aktivitets og samværstilbud Mariagerfjord Kommunes kvalitetsstandard for Lov om Social Service 104 Aktivitets og samværstilbud 1 Indholdsfortegnelse 1. Lovgrundlag og målgruppe 2. Leverandører 3. Kvalitetsstandardens formål og opbygning

Læs mere