UNG MED SYSTEMISK SCLERODERMI

Transkript

1 UNG MED SYSTEMISK SCLERODERMI Afdelingslæge, Ph.d. Mette Mogensen Bindevævsklinikken Dermatologisk afd. Bispebjerg Hospital, København

2 ALT DET DER PÅVIRKER HVERDAGEN Udseende Træthed Bekymring for fremtiden Karriereplaner Rygning og alkohol Kæreste og sexliv Graviditetsplaner

3 UDSEENDE Huden: En del patienter med SSc udvikler en masse små blodsprængninger i huden. Ligner nærmest store røde fregner De små blodkar i huden er ofte nemme at behandle med laser Det kræver et par skud med en farvestoflaser. Ofte 3-5 behandlinger med 6-8 ugers mellemrum Jo lysere hud jo nemmere

4 UDSEENDE Neglene: Ofte bliver neglene ændret dels kan der komme dannelse af hård hud under neglen Efter opheling af et sår på fingerspidserne, bøjer neglen sommetider ind over fingerspidsen Nogle patienter kan selv se de små blodkar der udvider sig i neglebåndet

5 TRÆTHED Ligesom patienter med gigtsygdomme kan SSc patienter være trætte som følge af aktivitet i sygdommen En del patienter nævner det som en vigtig årsag til, at det er svært at have overskud til en partner Nogle har gavn af et personligt tilpasset workout program det giver mere energi

6 KARRIEREPLANER Tænk over: En arbejdsplads der ikke forværrer Raynaud (hvide fingre). Dvs, at det ikke er koldt, ikke trækker, ikke for meget vådt arbejde Et arbejde hvor man ikke er afhængig af finmotorik Det vigtigste: Systemisk sclerodermi rammer ikke hjernen, så de små grå fejler altså ikke noget

7 RYGNING OG ALKOHOL Rygning: Neeeeeej! Det gør alting værre Især lungerne!! Lungefunktionen falder hurtigere, og der er øget risiko for lungefibrose Huden bliver også grimmere, og evt. fingersår er længere om at hele Alkohol: Her gælder bare de samme regler som for alle andre mennersker

8 RYGNING E-cigaretter selvfølgeligt bedre end egentlige cigaretter, men ikke løsningen Nikotin tyggegummi ok, udvider blodkar men ikke behandling i sig selv. Kan få BT til at falde Joints skader også lungerne og frisker ikke op hvis man er træt i forvejen

9 KÆRESTE OG SEXLIV De fysiske begrænsninger i form af hvide fingre, den stive hud, led-eller muskelsmerter, åndenød, sår på fingrene og det ændrede udseende kan alt sammen påvirke relationen til andre mennesker... Det kan i høj grad virke begrænsende for fysisk udfoldelse og lysten til at være intim med et andet menneske 101 kvinder med systemisk sclerodermi blev interviewet om deres sexliv i % havde et aktivt sexliv

10 KÆRESTE OG SEXLIV Den gode nyhed: Størstedelen af de kvinder der ikke havde et aktivt sexliv sagde, at det havde intet med deres sygdom at gøre de fleste havde ingen partner Der var ikke forskel mellem aktivt sexliv og hvor hårdt ramt man var af sclerodermi Psykisk overskud var det, der betød mest for om kvinderne havde et sexliv ligesom hos de fleste andre mennesker ;)

11 KÆRESTE OG SEXLIV De fleste beskrev følgende problemer i forbindelse med sex og samliv: Træthed (60%) Tørhed i skeden (42%) glidecreme Smerter i kroppen (40%) Smerter ved samleje (40-50%) Stramning af huden omkring skeden (9%) Hvide fingre Depression Det der ikke betød så meget, for om man kunne nyde samvær med en partner: fingersår, smerter i hænderne

12 KÆRESTE OG SEXLIV For mænd med sclerodermi kan rejsningsproblemer og hudforandringer på penis være et stort problem Heldigvis er mange alligevel i behandling med Viagra eller Cialis for hvide fingre eller fingersår på den måde virker medicinen hos mænd på begge problemer Cialis og Viagra er opfundet til mænd med rejsningsproblemer, der skyldes karsygdom

13 GRAVIDITET Fertilitet Debutalderen for systemisk sclerodermi er 43 år i gennemsnit I takt med at kvinder får børn senere, er der også flere kvinder med SSc, der bliver gravide Umiddelbart har kvinder med SSc ikke nedsat frugtbarhed

14 GRAVIDITET Kvinder med SSc aborterer ikke nemmere end andre Kvinder med SSc føder generelt lidt for tidligt det samme gælder for kvinder med ex.systemisk lupus og leddegigt For de flester holder sygdommen sig stabil i graviditeten (hud, lunger hjerte, nyrer) Raynaud (hvide fingre) bliver ofte bedre Reflux, sure opstød, bliver værre

15 GRAVIDITET Hyppige kontrol af mor før og under graviditet Kvinder med forhøjet tryk i lungekredsløbet (Pulmonal arteriel hypertension) kan blive meget syge under graviditet. For nogle livsfarligt Kvinder med aggressiv diffus SSc bør vente med graviditet indtil sygdommen stabiliserer sig

16 GRAVIDITET Kvinder, der planlægger graviditet, skal derfor screenes for dette, have tjekket lungefunktion og følges tættere end normalt i graviditeten. BT skal måles hyppigere end normalt (pga nyrerne) Lidt hyppige BTs kontrol omkring og efter fødslen. Forhøjet BT skal behandles pga af risiko for, at det drejer sig om sclerodermisk nyrekrise Kejsersnitsar heler fint, det samme gælder bristninger under fødslen

17 BARNET Ingen misdannelser hos børn født at kvinder med sclerodermi Ingen risiko for at disse børn får SSc Børnene bliver ofte født lidt for tidligt hos nogle en lidt hårdere start på livet måske i kuvøse, men slet ikke alle

18 BEAUTY IS JUST SKIN DEEP og SKØNHED KOMMER INDEFRA

19 TAK FOR I DAG!