Det Palliative Team, Århus Årsrapport 2010 Patientdata For første gang er årsrapporten lavet ud fra data fra Dansk Palliativ Database (DPD), hvilket har givet nye muligheder og udfordringer. Indtastningen i databasen blev påbegyndt 1. januar 2010 og års-rapporten omfatter patienter som er henvist, men også afsluttet i 2010. Teamet fik i alt henvist 355 patienter, hvoraf de 27 døde inden de opnåede kontakt med teamet. I alt fik 300 patienter kontakt med teamet. Vi har i 2010 fået henvist 6 børn under 15 år fra Børne-onkologisk afdeling, Skejby. Gennemsnitsalderen for alle henviste patienter var 66 år. Tid fra henvisningen skrives til vi får kontakt med patienten var i gennemsnit 5 dage, hvilket vi finder helt acceptabelt. Patienterne lever i gennemsnit 66 dage fra henvisning til afslutning, hvoraf langt hovedparten afsluttes på dødstidspunktet. Patienterne er 2007 % 2008 % 2009 % 2010 % henvist fra Egen læge 107 31 104 27 100 29 71 24 Hospitalsafdeling 235 68 267 70 239 69 225 75 Andre 2 1 10 3 7 2 4 1 Den overvejende del af patienterne bliver fortsat henvist fra hospitalsafdelingerne. Teamets indsats er således et kendt supplement til den primære indsats. Fra hvilke sygehuse 2007 % 2008 % 2009 % 2010 % henvises patienterne Århus Sygehus 150 64 164 62 165 67 203 65 Nørrebrogade Århus Sygehus Tage 43 18 52 19 42 17 55 18 Hansens Gade Skejby Sygehus 31 13 37 13 29 12 41 13 Andre 11 5 14 6 10 4 11 4 Henvisningsmønsteret fra Århus Sygehus, NBG og THG samt Skejby sygehus er uændret. Af de patienter vi fik henvist i 2010 har 40% udfyldt EORTC-skema. Nedenunder ses fordelingen af symptomer, hvor patienten scorer en del eller meget. 1
EORTC-score Træthed Føler sig svag Savner appetit Smerter Føler sig anspændt Forstoppelse Søvnbesvær Føler sig deprimeret Åndenød Kvalme Registreringen viser at patienternes dominerende subjektive problem er træthed. Tidligere registreringer, som var baseret på henvisningsårsag og den professionelle vurdering ved første hjemmebesøg viste smerter dom dominerende problem. Databasen giver os også mulighed for at se, hvorvidt patienterne boede alene eller sammen med andre. Det fremgår, at 27% af de patienter, som vi fik henvist, boede alene, mens 59% havde en ægtefælle eller samlever. Hos 10% af patienterne var samlivsformen ikke oplyst. I det daglige kan arbejdet med familier, som har mindreårige børn, fylde en del. Det var dog kun 18 patienter eller 5.9%, som havde børn under 18 år. Henvisningsdiagnoser Grundsygdom 2007 % 2008 % 2009 % 2010 % Lungecancer 71 29 59 22 59 25 55 18 Colo- og rektalcancer 22 9 30 11 18 7 30 10 Prostatacancer 25 10 17 6 14 6 44 15 Mammacancer 27 11 21 8 16 7 33 11 Pancreas, lever- og 17 7 24 9 17 7 30 10 intrahep. cancer Oesophagus- og 12 4 22 8 12 5 20 7 ventrikelcancer Nyre- og blærecancer 20 8 17 6 13 5 14 4 Gynækologisk cancer 22 10 20 7 16 7 17 6 Hoved-, næse- og 7 3 8 3 9 4 6 2 halscancer Hjernetumor 13 5 15 5 5 2 8 3 Hæmatologisk 11 4 3 1 14 6 6 2 sygdom Andet * 0 0 13 5 31 13 18 6 Malignt melanom 13 5 9 4 9 3 Okkult cancer 11 4 6 2 10 3 Der ses et fald i henviste antal lunge patienter, hvilket vurderes til at hænge sammen med de øgede muligheder for onkologisk behandling for denne patientgruppe. Trods det reducerede 2
antal udgør patienter med lungecancer dog fortsat den største andel af teamets patienter. Det øgede antal patienter med prostatacancer skal formentlig ses som udtryk for, at Urologisk afdeling K i 2010 har arbejdet intensivt på at optimere den palliative indsats. * Andet: I 2010 udgjorde patienter med non malign sygdom 5 patienter og i 2009 var det 10 patienter. Disse patienter led af terminal hjertesygdom og anden non-malign sygdom. Hvor dør patienterne? 2007 % 2008 % 2009 % 2010 % Hjemmet 103 34 98 37 69 31 97 34 Sygehus 89 30 67 25 51 23 50 18 Hospice 43 14 65 24 52 23 79 28 Plejehjem 19 6 6 2 10 5 12 4 Ukendt 20 8 24 9 33 15 11 4 Skovbakkehjemmet 16 4 8 3 7 3 - - D2 (egne palliative senge) 34 12 Aflastningspladserne for uhelbredeligt syge og døende mennesker på Skovbakkehjemmet i Odder blev desværre nedlagt i 2010. Der ses et fortsat fald i antal patienter, som dør på sygehuset. På trods af dette fald har sygehuset dog fortsat en stor opgave i forhold til den palliative patient, dels som stamafdeling, dels grundet den intensiverede onkologiske behandling med et forlænget palliativt forløb og komplekse symptomer til følge. Som noget nyt kan man ud fra databasen registrere, hvorvidt patienterne døde i egne palliative senge eller på anden sygehusafdeling. Antallet af patienter, der dør i eget hjem, er konstant. Afsluttes fra teamet til opfølgning hos egen læge 2007 % 2008 % 2009 % 2010 % 11 4 5 2 19 5 17 6 Patienter, som afsluttes til fortsat opfølgning hos egen læge, er kendetegnet ved stabilitet i sygdomsforløb uden komplekse palliative problemer. Desuden kan det være patienter, hvor egen læge ønsker teamets vurdering af situationen, hvorefter egen læge fortsætter forløbet. Teamets ydelser 2007 2008 2009 2010 Hjemmebesøg 964 1037 1070 1187 Tilsyn på sengeafdelinger 300 281 312 265 Telefonkonsultation med 2167 2052 1921 3007 patienter/pårørende Tlf. samtaler med professionelle 941 780 754 983 Samtaler med pårørende og efterlevende (face to face) 155 404 436 461 Teamets ydelser for 2010 er sammenlignelige med de forrige år bortset fra, at der er sket en markant stigning i antallet af telefonsamtaler. Denne stigning ser vi ikke en umiddelbar forklaring på. 3
Udover disse registrerede ydelser varetages den lægefaglige indsats på hospice og ved de palliative senge på afdeling D2. Desuden har teamet en stor opgave med hensyn til rådgivning af andre professionelle uden at have direkte kontakt med patienten. Teamets uddannelses og undervisningsaktiviteter vedlægges som bilag. 4
Teamets uddannelses- og undervisningsaktiviteter i 2010 Uddannelse: Afgangsprojekt på Sundhedsfaglig Diplomuddannelse Titel: Oplevelsen af god pleje i den unge familie, hvor en er uhelbredeligt syg en interviewundersøgelse. Sygeplejerske Birgitte Elmose Jørgensen. NSCPM, modul 2, 3 og 4. Afdelingslæge Mette Asbjørn Neergaard og Karen Græsbøll. Masteruddannelse i offentlig ledelse på SDU, påbegyndt 2010, overlæge Bodil Abild Jespersen. Diplom modul VIA, Udviklings og forskningsbaseret praksis, Titel på opgave: Samtalegruppe for efterladte. En kvalitativ undersøgelse ved Sygeplejerske Brita Jørgensen. Undervisning/foredrag: Nøglepersonsuddannelsen i den palliative indsats i Region Midtjylland i alt 2 x 16 dage: Varetaget planlægning, kursusledelse og undervisning. Undervisningsemner: Symptomlindring, samarbejde med pårørende inklusive børn som pårørende, tværfagligt og tværsektorielt samarbejde, kommunikation, sorg mm. Palliative moduler ved VIA med fokus på hhv. symptomlindring og mellemmenneskelige aspekter. Deltaget i følgegruppe for, og varetaget undervisningsopgaver om: Mål, begreber og organisering i Den palliative indsats. Den tværfaglige og tværsektorielle indsats i det palliative felt. Palliativ fysioterapi. Symptomlindring. Specialuddannelsen i kræftsygepleje : Varetaget undervisningsopgaver om : Værdier, organisering og mål i den palliative indsats. Samarbejde med pårørende, symptomlindring. Onkologisk afdeling D, Århus Sygehus Det palliative teams funktion. Smertebehandling. Samarbejde med pårørende, herunder børn som pårørende. Andre sygehusafdelinger Gynækologisk afdeling Y, Skejby Sygehus: Depression og delir. Hæmatologisk afdeling: Samarbejde med pårørende. Primær sektor Indgår i samarbejde med kommunal sygeplejekonsulent i netværket for nøglepersoner i palliation i Århus kommune Bl.a. undervist i dyspnø, den unge familie, de sidste levedøgn. Hvordan er det at arbejde med en uhelbredelig syg borger og dennes familie i eget hjem? Plejepersonale, Odder Kommune. Hvilken betydning har det for familien at en i familien er helbredeligt syg?, Plejepersonale, Odder Kommune. Diverse Palliativ indsats og sammenhængende forløb - Temadag for sundhedsprofessionelle - VIA University College Sammenslutningen af kræftafdelinger i Danmark, København, Dyspnø. Patientforeningen for prostatacancer patienter, den palliative indsats. Master uddannelsen: Humanistisk Palliation, Aalborg Universitet. DAFKO s ph.d.-kursus: Clinical Oncology: Palliative Oncology 5
Foredrag: Udfordringer i den palliative indsats set fra den specialiserede indsats, Nationalt Statusseminar, arrangeret af PAVI Tryghedskassen, Fyraftensmøde for praktiserende læger og hjemmesygeplejersker i Århus Kommune Congruence in Accounts of Terminally Ill Cancer Patients Preferred place of Death in Denmark, International Multidisciplinary Forum on Palliative Care conference, November 11-14 2010, Budapest. Ønsket dødssted for cancerpatienter I DK, Onkologisk afdeling, Århus Sygehus. Praktiserende lægers rolle i palliative forløb, Lægedage 2010, Bellacentreret, København. Sammenhæng og samarbejde i palliative forløb, Lægedage 2010, Bellacentreret, København. Ledelse og organisering af tværfagligt samarbejde, Foreningen for interprofessionelt samarbejde, Glostrup Sygehus. Lymfødemseminar, Palliative behandlingstilbud til ødempatienter, Skejby Sygehus. Kongresdeltagelse: Physio Europe and beyond, konference for fysioterapeuter, London. International Multidisciplinary Forum on Palliative Care conference, November 11-14 2010, Budapest. Third international congress on Neuropathic pain, Athen. EAPC Glasgow. Kurser: Den svære samtale vedrørende sygefravær, mellemledere på afd. D. Debriefing temadag for sundhedsfaglige supervisorer på Aarhus Sygehus. DMCG Pal opstarts kursus. Landskursus for sundhedsfaglige supervisorer. Teori U. Lægesekretæren kommunikerer - bliv bevidst om din rolle og dine virkemidler. Deltagelse i temadage/årsmøder: Læringskonference, Århus Sygehus. 16. Videnskabelige Årsmøde. SKF Onkologisk Afd. Det sikre og optimerede patientforløb. Unge og sorg. Opstartseminar vedrørende Masteruddannelsen i humanistisk palliation, Aalborg Universitet. Onkologisk og palliativt fagforum for fysioterapeuter, prostatakræft. Forskerdag i palliation 2010, Det Palliative team, Odense Universitetshospital. Dansk Selskab for palliativ medicin, Årsmøde. Statusmøde vedrørende den palliative indsats i Danmark. Spredning af god klinisk praksis arrangeret af region Midtjylland. Vejledning og supervisionsarbejde: Supervision: Onkologisk afdeling D2. Nøglepersonsuddannelsen. Ad hoc supervision for personale i primær og sekundær sektor. Vejledning: På opgaver ved nøglepersonsuddannelsen og på diplomuddannelsen. For Ph. d. studerende. 6
For kursister ved Nordic Specialist Course of Palliative medicine. For medicinstuderende. Deltagelse i organisatorisk arbejde: DMCG Pal: medlem af bestyrelsen, koordinationsgruppen for kliniske retningslinjer, arbejdsgruppen ang. dyspnø. ( Fysioterapeut Annemarie Salomomsen og overlæge Bodil Jespersen). DMCG Pal Uddannelse (Klinisk Sygeplejespecialist Helle Mathiesen og overlæge Torben Jespersen). Hovedbestyrelsen i Kræftens Bekæmpelse (afsnitsleder Ane Bonderup). Gruppen for ledere ved hospice og palliative enheder (overlæge Bodil Jespersen og afsnitsleder Ane Bonderup). Palliativt Regionalt Råd (overlæge Bodil Jespersen og afsnitsleder Ane Bonderup). Medlem af Danske Fysioterapeuters fagforum for lymfødem og for onkologisk og palliativ fysioterapi ( fysioterapeut Annemarie Salomonsen). Tovholder i Forskningsnetværk i Palliation i Danmark, afdelingslæge Mette Asbjørn Neergaard. Bestyrelsesmedlem i Dansk National Palliativ Database, afdelingslæge Mette Asbjørn Neergaard. KB s projektgruppe vedr. Barometer undersøgelsen af den palliative indsats, afdelingslæge Mette Asbjørn Neergaard Deltager i projektgruppen ift. projektet Udvikling og landsdækkende anvendelse at et nyt, standardiseret og valideret spørgeskema til efterladte pårørendes vurdering af det palliative forløb afdelingslæge Mette Asbjørn Neergaard. Deltager i projektgruppen ift. Et randomiseret dansk multicenterforsøg af effekten af specialiseret palliativ indsats på symptomer, overlevelse, økonomiske faktorer og tilfredshed blandt kræftpatienter, der ved screening har rapporteret udækkede palliative behov (DanPact), afdelingslæge Mette Asbjørn Neergaard. Gæsteredaktør på Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfunds tolvte temanummer Tæt på døden, afdelingslæge Mette Asbjørn Neergaard. Reviewer for British Journal of General Practice, Scandinavian Journal of Primary Health Care og BMC Palliatice care, afdelingslæge Mette Asbjørn Neergaard. Medlem af De Fem som repræsentant for DSPaM ( overlæge Bodil Jespersen). Formand for specialstyregruppen, Lægemiddelkommiteen (overlæge Torben Jespersen). Diverse: Leder af samtalegruppe for efterlevende. DDKM smerter og palliativ indsats på sygehuset. Publikationer: Artikler: Neergaard MA, Olesen F, Vedsted P, Sokolowski I, Jensen AB, Sondergaard J: Associations between successful palliative cancer courses and general practitioner involvement. Scan J Prim Health Care, 2010; 28: 138 145 Neergaard MA, Olesen F, Jensen AB, Sondergaard J: Shared care in basic level palliative home care - organizational and interpersonal challenges. J Palliat Med 2010; 13 (9) Neergaard MA, Rosendal M: Tæt på døden. Introduktion, Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund (The Journal for Research in Sickness and Society), 2010, nr 12, 5-10 Posters: 7
Implementation of a Safety Box in General Practice, EAPC, Glasgow Development of nine quality indicators for the national Danish Palliative Care Database (DPD), EAPC, Glasgow Samtaler i familier med uhelbredelig sygdom Sygeplejefagligt Symposium Århus Sygehus, Århus Universitetshospital (Sygeplejerske Birgitte Elmose Jørgensen) Subcutaneous needle in end of life care, posterpræsentation v. EAPC Glasgow ( Sygeplejerske Brita Jørgensen og klinisk sygeplejespecialist Helle Mathiesen) Patientinformationer Smerteanamnese og informationsmateriale om smerter (klinisk sygeplejespecialist Helle Matthiesen, sygeplejerske Brita Jørgensen og overlæge Torben Jespersen). 8