UNG MED EPILEPSI
Tekst: Karin Nørgaard, neuropsykolog og Dorthe Møller Schmidt, sygeplejerske, Epilepsiklinikken, Rigshospitalet Glostrup. Anne Mette Futtrup, journalist. Tak til Noémi B. Andersen, overlæge, dr.med. Epilepsiklinikken Rigshospitalet Blegdamsvej/Glostrup og til alle øvrige som har bidraget med kommentarer. Redaktion: Lotte Hillebrandt, Epilepsiforeningen. Udgivet af Epilepsiforeningen med støtte fra Eisai. 1. udgave 2018 Foto: Thomas Sjørup, Robert Wengler, Shutterstock. ISBN trykt udgave 978-87-88017-17-5 ISBN elektronisk udgave 978-87-88017-18-2 Pjecen er trykt i 10.000 eksemplarer Layout: kindly.dk Tryk: Clausen Grafisk www.epilepsiforeningen.dk epilepsi@epilepsiforeningen.dk
Ung med epilepsi og masser af livskvalitet Det er vigtigt at vide, at du på trods af epilepsi kan få et ungdomsliv med masser af livskvalitet som alle andre unge. Du kan dyrke sport, spille musik, gå i byen med dine venner, få uddannelse og arbejde, rejse verden rundt, få en kæreste og stifte familie. Det er imidlertid vigtigt, at du kender din sygdom godt og ved, hvilke forbehold du skal tage. Derfor har du fået denne pjece, som indeholder en masse gode råd til dig og dine nærmeste om at være ung med epilepsi. Her er også links til andre gode sites, og du møder 21-årige Louise, Mikkel på 19 år og Cecilie på 16, som fortæller om deres liv med epilepsi. God læselyst.
SIDE 4 UNG MED EPILEPSI Jeg er en helt normal ung pige bare lige med denne lille forandring
CECILIE BORUP SIMONSEN EPILEPSIFORENINGEN SIDE 5
Jeg er en helt normal ung pige bare lige med denne lille forandring Da Cecilie Borup Simonsen gik i 9. klasse, mærkede hun underlige øjeblikke af summen i hovedet og flakken ved øjnene. Det viste sig at være absencer, der udløstes af en arvelig form for epilepsi, som formentlig vil fortage sig og måske forsvinde helt i løbet af nogle år. I starten var det meget ubehageligt at tænke på, at jeg havde fået en sygdom, der gav mig alle mulige udfordringer. Jeg fik en absence midt i en håndboldkamp, og de andre tænkte: Hvad laver hun? Hvorfor griber hun ikke?. En anden gang var det min hukommelse, der svigtede, da jeg skulle fremlægge i tysk og ikke kunne huske noget som helst. Jeg kunne heller ikke være med til fester og hyggedruk ligesom de andre, fordi jeg ikke måtte drikke så meget og også var nødt til at gå tidligere hjem for at få søvn nok. MASSER AF SØVN OG MED TIL (NÆSTEN) DET HELE Det var en svær tid for Cecilie. Jeg kan ikke lide at gå glip af noget. Jeg er jo en helt normal ung pige ligesom alle andre, bare med den her lille forandring. Derfor glæder det i dag Cecilie, der går på efterskole, at hun er ved at finde sig til rette med de forbehold, som epilepsien kræver. Når jeg får søvn nok om natten og nogle gange sover midt på dagen, samt husker at tage min medicin tre gange om dagen, så kan jeg leve som de andre på efterskolen. Jeg kan gå til fester og drikke alkohol og så gå hjem, hvis jeg mærker mange absencer. Lægerne tror, at jeg kan blive helt absencefri, når medicindosis er rigtig. Og så kommer jeg jo til at leve helt normalt igen. SIDE 6 UNG MED EPILEPSI
Cecilie Borup Simonsen, 16 år, går på efterskole: EPILEPSIFORENINGEN SIDE 7
Hvad er epilepsi? Epilepsi er en fællesbetegnelse for en gruppe sygdomme, der har det tilfælles, at de udløser spontane anfald. Anfaldene opstår, når nogle af de 100 milliarder nerveceller i hjernen bryder ud af deres almindelige netværk og begynder at sende signaler i forkerte retninger. Dermed fordufter den balance, som ellers hersker i hjernen. Det udløser et epileptisk anfald, der bevirker, at krop og hjerne opfører sig unormalt, mens anfaldet står på. Anfald er forskellige afhængigt af, hvor i hjernen de sker. Nogle oplever, at hele kroppen ryster kraftigt, og at bevidstheden påvirkes, andre føler en pludselig ændring i adfærden, og andre igen fornemmer diskrete øjeblikke af fjernhed eller noget helt andet. Årsagerne til epilepsi er også forskellige. Nogle får epilepsi efter en skade i hjernen for eksempel efter hjernebetændelse, en medfødt misdannelse eller en hjerneblødning. En del udvikler anfald på grund af arvelige forhold, og mange gange er det slet ikke muligt at finde en årsag. EPILEPSI ER MERE END ANFALD Epilepsi er mest kendt for at give anfald. Men både epilepsien i sig selv og den behandling du får, kan forårsage yderligere udfordringer. Du kan opleve såkaldte kognitive følger, hvor du får besvær med at koncentrere dig, at huske, at lære nyt og at finde de rette ord i en samtale. Det kan også være psykiske følger som stress, angst eller depression. Ubehandlet angst og depression kan udløse anfald. Derfor skal du kontakte din epilepsilæge, hvis du føler dig meget nedtrykt, sover dårligt, holder dig meget for dig selv, får åndenød eller hjertebanken. SIDE 8 UNG MED EPILEPSI
FJERN MYSTIKKEN fortæl det hele på forhånd De fleste unge og ældre kender til frygten for at blive grinet af, hvis vi åbent fortæller noget meget privat. Derfor kan det være fristende at lade være. Men for dig med epilepsi er det vigtigt at informere dine lærere, skolekammerater og venner om, at du har epilepsi, og hvad det betyder for dig. Når alle ved, hvad der kan ske og hvad de skal gøre, hvis du får et anfald, fjerner du mystikken og skaber tryghed hos både dig og de andre. Synes du, det er svært at sige det åbent, kan du få hjælp på dit behandlingssted og hos Epilepsiforeningen.
SIDE 10 UNG MED EPILEPSI Louise siger det åbent Jeg har epilepsi
LOUISE SIEGFRED EPILEPSIFORENINGEN SIDE 11
Louise siger det åbent Jeg har epilepsi Da Louise Siegfred begyndte på sin uddannelse, besluttede hun at være helt åben om sin epilepsi, så allerede første dag under præsentationsrunden i klassen, fortalte hun om sin sygdom. Jeg har også vist mine venner en video på nettet af et anfald, så de er forberedt. Det kan være hårdt at have epilepsi, men når man accepterer sin sygdom og står ved sig selv, er det nemmere at leve med. Accepten er ikke kommet af sig selv. Den har Louise lært sig. Hun har såkaldt juvenil myoklon epilepsi, som sandsynligvis varer livet ud og giver krampeanfald uden varsel og reaktioner fra omgivelserne: I folkeskolen var det rigtig svært. Da jeg fik et anfald i 7. klasse, blev mine klassekammerater bange for mig. De syntes, det var så uhyggeligt, at de helt holdt sig fra mig. Jeg var meget pinligt berørt over det og var meget alene. Men så mødte jeg andre unge med epilepsi, som opfordrede mig til at acceptere min sygdom og leve som en helt normal ung kvinde. Det forandrede mig. Den opfordring sender hun videre til andre unge uden at love, at det er nemt: Jeg føler mig helt almindelig. Jeg er i gang med en uddannelse, bor på kollegie og jeg går i byen. Jeg har få, men rigtig gode venner, og indimellem glemmer jeg nærmest, at jeg har epilepsi. Men jeg indrømmer, at det er lidt sværere at være åben, når der er mange følelser indblandet. Jeg fortalte for eksempel ikke min kæreste om min epilepsi lige med det samme. SIDE 12 UNG MED EPILEPSI
Louise Siegfred, 21 år, studerende: EPILEPSIFORENINGEN SIDE 13
ET SPÆNDENDE UNGDOMSLIV også med epilepsi Verden står åben og det er, mens jeg er ung, at jeg skal prøve det hele! Sådan tænker de fleste unge, der i højt humør kaster sig ud i bunker af fritidsinteresser, fester og nye venskaber. For dig med epilepsi kan du føle, at verden er knap så åben, og at epilepsien begrænser dig. Men med relevante forbehold og evt. støtte, der matcher netop din epilepsi, kan du leve et stærkt og spændende ungdomsliv som alle andre. Her følger svar på en række af de emner, som unge med epilepsi typisk interesserer sig for. Din epilepsilæge kan rådgive dig yderligere.
MOTION ER LIGE SÅ SUNDT FOR DIG SOM FOR ANDRE Vær dog varsom med for eksempel ekstremsport, som dels kan øge risikoen for anfald og dels kan skabe fare for, at du kommer til skade, hvis du får et anfald under en aktivitet. Når du svømmer eller dyrker anden vandsport, skal du altid være sammen med en anden i vandet, da anfald i vand kan være livsfarlige. Fortæl også livredderen, at du har epilepsi. FESTER OG ALKOHOL Er typiske emner til diskussion mellem unge og deres forældre. Den diskussion har I formentlig også i din familie. Alkohol øger risikoen for anfald og skaber derfor ofte bekymring hos forældre. Du kan imidlertid sagtens gå til fest, og du kan også drikke alkohol med måde. Tal med dit behandlingssted om, hvad en fornuftig grænse er for dig. KÆRESTER OG SEX Din epilepsi står ikke i vejen for, at du kan få en kæreste og dyrke sex. Måske holder du dig tilbage af frygt for at få anfald, mens I har sex. Det sker dog yderst sjældent. Hvis du på forhånd fortæller din kæreste, at du har epilepsi, mindsker du usikkerheden. BRUG FOR P-PILLER? P-piller og nogle former for epilepsimedicin kan påvirke hinandens virkning, så ingen af delene virker optimalt. Derfor er p-piller ikke nødvendigvis den bedste prævention for dig. Tal med din epilepsilæge om det, så I sammen kan vælge det bedste for dig. VIL DU GERNE HAVE BØRN? De fleste kvinder med epilepsi går gennem graviditet og fødsel helt som andre. Det er dog vigtigt, at epilepsien er så godt reguleret som muligt. Dels kan anfald under graviditeten skade barnet og nogle former for epilepsimedicin kan medføre risiko for misdannelser hos barnet. Derfor må du i god tid tale med din epilepsilæge om, at du gerne vil have børn. Sammen finder I den mest hensigtsmæssige behandling, der tager hensyn til dig og dit kommende barn. Se mere på epilepsiforeningen.dk, hvor du bl.a. kan finde en pjece om graviditet. EPILEPSIFORENINGEN SIDE 15
STØTTE TIL UDDANNELSE? Måske kan du få specialpædagogisk støtte (SPS) og handicaptillæg til din SU under uddannelsen. Læs mere på spsu.dk. HVAD MED JOB? En del unge gør sig mange overvejelser og bekymringer omkring jobmuligheder, når man har epilepsi. Her er det en god idé at drøfte dine tanker og overvejelser igennem med din studie- og erhvervsvejleder (UU-vejlederen) se også listen over rådgivningsinstanser senere i pjecen. NÅR DU FLYTTER HJEMMEFRA Du kan vælge at bo sammen med andre, så du ikke er alene, hvis du får et anfald. Vil du gerne bo alene, kan du som oftest også det. Der findes forskellige hjælpemidler, som måske kan være relevant for dig at overveje, for eksempel en epilepsialarm, der alarmerer ved nogle typer af anfald. DRØMMER DU OM KØREKORT? Din drøm kan måske gå i opfyldelse, selvom du har epilepsi. Det kræver en vurdering fra din epilepsilæge. Du kan se de nyeste regler for kørekort for dig med epilepsi på epilepsiforeningen.dk. PÅ REJSE MED EPILEPSI Verden er til for at blive oplevet, også af unge med epilepsi og rejselyst. Inden du rejser, må du undersøge, hvordan rejselandet forholder sig til din medbragte medicin. Nogle lande kræver, at du medbringer en rejseattest fra din læge, fra ambassaden eller et pillepas fra apoteket. Det er også meget vigtigt at have styr på dine rejseforsikringer, hvis du eksempelvis skulle få brug for lægebehandling undervejs på rejsen. Ved rejser i Europa skal du være særligt opmærksom på, at det blå EU-sundhedskort ikke dækker alle udgifter eller alle steder, SIDE 16 UNG MED EPILEPSI
så det kan evt. være nødvendigt at tegne en privat rejseforsikring. De fleste forsikringsselskaber kræver, at du er stabilt medicineret og ikke har haft anfald de seneste to måneder før rejsen. Kontakt dit forsikringsselskab så du er sikker på at være dækket, når du rejser ud. Bliv et godt team med din familie Epilepsi opleves forskelligt. Du kan være stort set upåvirket, og du kan føle, at epilepsien fylder det hele. Dine allernærmeste, dine forældre, søskende og venner, kan være dig en kæmpe støtte. Men de har brug for at vide, hvordan du har det med din epilepsi, om du gerne vil have deres hjælp, eller om du måske synes, at I snakker alt for meget om det. I et ønske om at passe ekstra godt på dig, kan dine forældre komme til at overbeskytte dig. Det kan være irriterende for dig, hvis du selv har rigtig godt styr på det. Men det kan også være nødvendigt. Glemmer du medicinen eller glemmer at tage hensyn til epilepsien på andre måder, risikerer du alvorlige konsekvenser som for eksempel status epilepticus, der er anfald, som ikke stopper af sig selv. I sjældne tilfælde er der også risiko for pludselig uventet død, som kaldes SUDEP. Det er disse konsekvenser, dine forældre frygter. HVAD KAN I GØRE I DIN FAMILIE FOR AT UNDGÅ, AT DIN EPILEPSI SKABER KONFLIKTER? Hen ad vejen skal du lære selv at tage ansvar for din epilepsi, og samtidig skal dine forældre lære at give slip. Hvis I ser jer selv som et stærkt team, der hjælper hinanden, er I godt på vej. EPILEPSIFORENINGEN SIDE 17
Nu kan jeg endelig være mig selv igen I Mikkel Larsens 19-årige liv findes et før epilepsi, et under epilepsi og et helt nyt efter operation. Før var Mikkel en ubekymret aktiv, selvkørende sportsdreng. Men i 6. klasse fik Mikkel epilepsi. Det ændrede familiens liv. SIDE 18 UNG MED EPILEPSI
MIKKEL LARSEN EPILEPSIFORENINGEN SIDE 19
Nu kan jeg endelig være mig selv igen For efter påbud fra lægen indrettede familien sig på, at en forælder altid skulle være sammen med Mikkel for at forhindre, at han kom til skade under de daglige småanfald eller de tre-fire større såkaldte fokale anfald, han fik hver uge. Jeg plejede at cykle selv, men nu skulle jeg køres. Jeg plejede selv at gå til håndbold, nu skulle en af mine forældre eller bedsteforældre med til træning og kamp. Jeg plejede at klare alting selv, men nu skulle jeg have hjælp af alle til alt. På grund af mange anfald, og deraf meget fravær, fik jeg svært ved at følge med i timen og skulle have samme forklaring 10 gange, mens de andre kunne nøjes med én. Mine forældre ville beskytte mig og hjælpe, hvis jeg fik et anfald. Det er jeg selvfølgelig glad for, men jeg følte alligevel lidt, at jeg havde fri, når jeg var i skole, for da var mine forældre ikke med. Mine klassekammerater var mere afslappede, men passede godt på mig. NYT LIV EFTER OPERATION Trods forskellige typer og doser af medicin blev Mikkel ikke fri for anfald, og operation kom på tale. Det blev mere og mere tydeligt for mig, at jeg ikke ville kunne leve med alle de anfald resten af livet. Mikkel og hans familie takkede ja til operation, om end Mikkel var meget nervøs for, hvordan det ville føles i hovedet efterfølgende. Bekymringen er nu gjort til skamme, for lægerne på Rigshospitalet har foretaget en vellykket operation i Mikkels tindingelap i venstre side. Her fjernede de det område, der så ud til at være årsag til anfaldene. Siden har Mikkel været anfaldsfri. Jeg skal stadig passe på med for meget fysisk træning og må ikke blive stresset og overtræt. Jeg skal lære alt muligt igen, fordi mine forældre har gjort så meget for mig. Men noget af det bedste er, at jeg nu snart kan begynde at være alene igen. SIDE 20 UNG MED EPILEPSI
Mikkel Larsen, 19 år, nyopereret og overvejer at blive elektriker: EPILEPSIFORENINGEN SIDE 21
DEN RIGTIGE BEHANDLING giver færre anfald Der findes heldigvis en række muligheder for at blive behandlet for epilepsi, så de fleste kan blive helt fri for anfald eller mindske antallet af anfald. Ikke alle behandlinger passer lige godt til alle. Din epilepsilæge vil anbefale den behandling, der passer bedst til dig og din form for epilepsi. Husk også, at du har frit sygehusvalg. Det kan du læse mere om på epilepsiforeningen.dk
MEDICIN HJÆLPER DE FLESTE Den mest almindelige behandling er medicin, der forebygger anfald. Syv ud af ti kan blive fri for anfald ved optimal behandling. Medicin fjerner ikke årsagen til epilepsi, men ved at du undgår anfald, mindsker du risikoen for skader i hjernen og fysiske skader ved fald. Når din læge vælger medicintype til dig, kigger vedkommende både på dine anfald, hyppigheden af dem, din alder, dit køn og risikoen for bivirkninger. Bivirkninger som f.eks. træthed, svimmelhed, hovedpine og irritabilitet, opstår typisk i de første uger og vil derefter gradvist forsvinde. Før du starter på en medicin skal du sørge for at få oplysninger om, hvad du specielt skal være på vagt overfor med midlet. Hvis du oplever noget, der kunne være bivirkninger, skal du snarest muligt kontakte din læge og få afklaret dette. Du må ikke bare stoppe med medicinen, før du har talt med din læge, da stop af behandling uden korrekt nedtrapning kan medføre livsfarlige anfald. Du vil løbende gå til ambulante kontroller, hvor du/i kan fortælle om eventuelt ubehag i relation til din epilepsimedicin. OPERATION Hvis dine anfald udløses i et begrænset område af hjernen, kan såkaldt resektiv kirurgi måske være en mulighed. Indgrebet, der fjerner den lille del af hjernen, som udløser anfald, kan måske gøre dig anfaldsfri eller reducere antallet af anfald. Operation foregår altid efter en meget grundig udredning. Viser det sig, at operation kan anbefales i dit tilfælde, er det altid dig selv, der bestemmer, om du vil opereres. Læs om Mikkels erfaringer med operation på side 18-21. VAGUS NERVE STIMULATOR Hvis en operation ikke kan lade sig gøre, er en vagus nerve stimulator (VNS) måske en mulighed. Det er en form for pacemaker, som stimulerer en nerve på halsen, der har forbindelse til en række hjernecentre. Den kan medføre væsentlig reduktion af anfaldshyppighed. Stimulatoren, der skal skiftes efter 5-10 år, kan give milde bivirkninger som for eksempel hæshed. EPILEPSIFORENINGEN SIDE 23
DIÆT I de tilfælde, hvor medicinen ikke medfører anfaldsfrihed, kan nogle med epilepsi have glæde af en af de såkaldte ketogene diæter som supplement til medicin. Diæterne, som findes i flere varianter, er rigere på fedt og fattigere på kulhydrater end den normalt anbefalede kost, og behandlingen kræver en omfattende ændring af hverdagens kost og rutiner. Diætbehandling kan have bivirkninger og kræver et tæt samarbejde med et specialiseret behandlingssted. Brug af ketogene diæter på egen hånd kan ikke anbefales. Du kan selv gøre meget for at undgå anfald Måske vil du opleve, at du får anfald helt uden varsel. I de fleste tilfælde udløses anfald af en årsag, som kan være træthed, stress, alkohol eller andet. Derfor er der en mængde aktive tiltag, du kan gøre, for at minimere anfald. HUSK DIN MEDICIN Glemmer du en dosis, kan det i værste fald være årsag til anfald. Hvis du opdager, at du har glemt en dosis, skal du tage den straks, ikke springe den over. Kaster du op inden for en halv time efter, at du har taget din medicin, skal du tage samme dosis igen. Du må aldrig selv ændre på dosis eller begynde på et nyt præparat. Alle ændringer skal ske i samråd med din epilepsilæge. BRUG DIN TELEFON ELLER DOSERINGSÆSKE Har du svært ved at huske pillen? Det kan hjælpe at bruge en doseringsæske, der holder styr på dagene for dig. Du kan også bruge alarmfunktionen på din telefon eller downloade app en Medicinhusker eller Drugstars app en, som begge giver dig besked, når du skal tage medicinen. SIDE 24 UNG MED EPILEPSI
HUSK DINE KONTROLLER Din behandling fungerer bedst, når den følges tæt og eventuelt justeres af din epilepsilæge. Derfor skal du jævnligt til kontrol. Det kan enten foregå over telefonen, via et spørgeskema, en app eller hos lægen. Her kan du også tale med lægen om andre emner i relation til epilepsi for eksempel prævention, fester, alkohol, tristhed eller andet, og du er velkommen til at møde op uden dine forældre. HOLD STYR PÅ DINE ANFALD MED ANFALDS-APP Hvis du noterer dine anfald i en kalender, kan din epilepsilæge hurtigt vurdere, om din medicin virker, som den skal. Du kan få en anfaldskalender på dit behandlingssted eller downloade app en Epilepsi. Læs mere på epilepsiforeningen.dk. SOV NOK Tilstrækkelig søvn er særligt vigtigt for dig, da søvnmangel kan udløse anfald. Du har brug for sammenhængende nattesøvn og for at vågne udhvilet. Det betyder ikke, at du altid skal gå tidligt hjem fra festerne. Men det betyder, at du gerne skal sørge for at være udhvilet op til en fest og ikke have store planer dagen efter, så du har mulighed for at hvile ud og slappe af. Når du kommer meget sent hjem fra en fest, er det en god idé at tage din morgenmedicin, inden du går i seng, så du ikke skal afbryde den tiltrængte søvn for at stå op og tage medicin. DRIK ALKOHOL MED MÅDE Alkohol påvirker mennesker forskelligt, det gælder også for mennesker med epilepsi. Du vil formentlig ikke have større risiko for at få anfald, hvis du drikker alkohol i små mængder. Men større mængder alkohol på en gang kan øge risikoen for anfald. Har du juvenil myoklon epilepsi, er du særlig følsom for at få et anfald, hvis du drikker alkohol og særligt, hvis du samtidig er i søvnunderskud. EPILEPSIFORENINGEN SIDE 25
UNDGÅ STOFFER En række euforiserende stoffer, som for eksempel amfetamin, ecstasy og kokain, kan direkte eller indirekte udløse et epileptisk anfald, også hos mennesker uden epilepsi. MEDICINSK CANNABIS I disse år skrives og tales der meget om medicinsk cannabis; også til epilepsibehandling. Cannabis, eller rettere indholdsstoffet CBD kan i helt særlige tilfælde bruges som behandling af epilepsi i tilfælde, hvor anden traditionel behandling ikke er tilstrækkelig. Dette bør i givet fald foregå i et tæt samarbejde med den behandlende epilepsilæge, som kan udskrive en recept. Cannabis kan også have bivirkninger og påvirke anden medicin, så brug af cannabis på egen hånd, uden en epilepsikyndig læges supervision, kan derfor ikke anbefales. BEHOV FOR ANDEN MEDICIN? Tal med din læge, hvis du har fået ordineret anden medicin, også håndkøbsmedicin, for at sikre det ikke påvirker din epilepsi eller epilepsimedicin. VÆR OPMÆRKSOM PÅ BLINKENDE DISKOTEKSLYS Ca. fem procent af alle med epilepsi er fotosensitive. Det vil sige, at de er særligt følsomme overfor flimrende lys særligt ved lys med 15-25 blink pr. sek. Det gælder fx. stroboskoplys, der er blinkende lysmønstre på barer, natklubber og diskoteker. Er du fotosensitiv, kan stroboskoplys fremprovokere epilepsianfald hos dig. Fortæl din epilepsilæge om diskotekslys generer dig, så I kan finde ud af, om du er fotosensitiv. Du kan sagtens gå på diskotek eller natklub, selvom du er fotosensitiv, når blot du undgår de skarpt blinkende lys. HOLD PAUSER FRA SKÆRMEN Hvis du er fotosensitiv, har du særligt brug for skærmpauser. Så læg din telefon, computer, PlayStation, Wii eller anden skærm fra dig indimellem og hold pause. Tænder du lyset i det værelse, du sidder ved skærmen i, bliver du ikke så belastet, som hvis du sidder i et mørkt rum. SIDE 26 UNG MED EPILEPSI
I TVIVL OM NOGET? SÅ SPØRG Din epilepsiklinik, epilepsilæge eller epilepsisygeplejerske Epilepsiforeningens rådgivere (se epilepsiforeningen.dk) Specialrådgiving om Epilepsi (se filadelfia.dk). Du er ikke alene... Har du lyst til at møde andre unge med epilepsi? Epilepsiforeningens ungdomsudvalg holder weekendarrangementer, sommerlejr, julefrokost og andre sociale aktiviteter spredt ud over landet og året. Du kan læse mere om ungdomsudvalget og deres aktiviteter på foreningens hjemmeside. Du kan også blive medlem af Facebookgruppen Epilepsi for unge, hvor du finder en masse andre unge med epilepsi, som udveksler erfaringer om ungdomslivet med epilepsi. Om Epilepsiforeningen Epilepsiforeningen er er en landsdækkende patientforening, der arbejder for at sikre mennesker med epilepsi og deres pårørende de bedst mulige behandlings- og livsvilkår. Det gør vi især igennem følgende aktiviteter: Tilbud om professionel rådgivning til foreningens medlemmer ved socialrådgiver og sygeplejerske Udarbejdelse af en lang række informationsmaterialer om epilepsi til blad, pjecer, web, sociale medier, film, podcasts og nyhedsbreve. Vidensdeling af facts om epilepsi til de, som arbejder med mennesker med epilepsi for eksempel skolelærere, pædagoger, sundhedspersonale, jobcentermedarbejdere, etc. Interessepolitisk arbejde Forskningsstøtte Støtte til enkeltpersoner med epilepsi og deres pårørende EPILEPSIFORENINGEN SIDE 27
kindly.dk Jeg er med i Facebookgruppen Epilepsi for unge. Her kan man spørge om andres erfaringer og få gode råd. Det er også her, der fortælles om arrangementer for os unge. Mikkel Larsen, 19 år. Store Gråbrødrestræde 10, 1. 5000 Odense C Tlf. 66 11 90 91 epilepsi@epilepsiforeningen.dk www.epilepsiforeningen.dk