Referat af Hovedbestyrelsesmøde

Referat af Hovedbestyrelsesmøde Dato: 22. april 2018 Tid: kl. 9.00-12.00 Sted: Best Western Hotel, Vestre Ringvej 96, 7000 Fredericia Dagsorden 1. Præsentationsrunde 2. Valg af dirigent 3. Godkendelse af dagsorden 4. Valg af medlemmer til Patientudvalget (forudsætter at generalforsamlingens dagsorden punkt 7 vedtages). 5. Valg af medlemmer til Donorudvalget (forudsætter at generalforsamlingens dagsorden punkt 7 vedtages) 6. Valg af medlemmer til Pårørendeudvalget (forudsætter at generalforsamlingens dagsorden punkt 7 vedtages). 7. Telemarketing 8. Bisidderordning 9. Fravalg af dialysemaskinen NxStage 10. Idékatalog nyreskole 11. Opstart af ny Hovedbestyrelse (udgår såfremt sag nr. 7 Organisation på dagsordenen til generalforsamlingen ikke vedtages) 12. Orientering fra udvalg 13. Orientering fra regionaludvalg 14. Orientering fra kredse 15. Orientering fra eksterne udvalg mm. 16. Eventuelt 1

1. Præsentationsrunde Det var præsentationsrunde. De nye HB-medlemmer blev budt velkomne. 2. Valg af dirigent Forretningsudvalget indstiller, at Malene Madsen vælges som dirigent. Beslutning Næstformand Malene Madsen blev valgt. 3. Godkendelse af dagsorden Beslutning. Godkendt. Pkt. 4 og 5 udgik. 4. Valg af medlem til Forretningsudvalget for to år (udgår hvis generalforsamlingens dagsorden punkt 7 vedtages) Jf. vedtægterne 9 stk. 6 vælger Hovedbestyrelsen i forlængelse af den ordinære generalforsamling et medlem for to år til Forretningsudvalget. På valg er Jette Thaarup. Sekretariatet indstiller, at der vælges et medlem til Forretningsudvalget for to år. Beslutning. Punktet udgik. 5. Valg af suppleant til Forretningsudvalget for to år (udgår hvis generalforsamlingens dagsorden punkt 7 vedtages) Jf. vedtægterne 9 stk. 6 vælger Hovedbestyrelsen i forlængelse af den ordinære generalforsamling en suppleant for to år til Forretningsudvalget. Der er ikke en suppleant på valg. Jette Thaarup blev valgt som suppleant og er siden indtrådt i Forretningsudvalget, efter Hanne Hedegaard trådte ud. 2

Sekretariatet indstiller, at der vælges en suppleant til Forretningsudvalget for to år. Beslutning. Punktet udgik. 6. Valg af medlemmer til Patientudvalget (forudsætter at generalforsamlingens dagsorden punkt 7 vedtages) Der skal vælges fem medlemmer til Patientudvalget, jf. vedtægternes 12, stk. 6. Valg til udvalg er personligt og gælder i to år. Forretningsudvalget indstiller, at Hovedbestyrelsen vælger fem medlemmer til Patientudvalget. Beslutning Maia Thorsteinsson, Henrik Nytofte Rasmussen, Peter Husted Sørensen, Sanne Ibsen og Henrik Pilgaard blev valgt til Patientudvalget. Der var 9 opstillede kandidater. 7. Valg af medlemmer til Donorudvalget (forudsætter at generalforsamlingens dagsorden punkt 7 vedtages) Der skal vælges fem medlemmer til Patientudvalget, jf. vedtægternes 12, stk. 7. Valg til udvalg er personligt og gælder i to år. Forretningsudvalget indstiller, at Hovedbestyrelsen vælger fem medlemmer til Donorudvalget. Beslutning Dorte Frahm, Jens Havskov Sørensen, Lilly Mogensen, Solveig Lauridsen og Martin Larsen blev valgt til Donorudvalget. 3

8. Valg af medlemmer til Pårørendeudvalget (forudsætter at generalforsamlingens dagsorden punkt 7 vedtages) Der skal vælges fem medlemmer til Patientudvalget, jf. vedtægternes 12, stk. 8. Valg til udvalg er personligt og gælder i to år. Forretningsudvalget indstiller, at Hovedbestyrelsen vælger fem medlemmer til Pårørendeudvalget. Beslutning Karen Marie Riis, Berit Roed, Jette Thaarup, Karin Wermuth og Tine Stjernstrøm blev valgt til Pårørendeudvalget. 9. Telemarketing Hovedbestyrelsen behandlede i møde den 5. november 2017 sag vedr. All Ears Telemarketingskampagne (sag nr. 45) Sagens del 3 omhandlede forslag om, at virksomheden All Ears Telemarketing kontakter ca. 1.000 eksisterende medlemmer af Nyreforeningen med henblik på at motivere dem til at øge deres økonomiske støtte til Nyreforeningen ved også at blive faste bidragsydere. Estimeret kontaktprocent: 70 %. Estimeret antal gennemførte: 700. Estimeret antal opgraderinger: 231 (33 % af gennemførte) Økonomi Opgradering: BreakEven: 3,9 måneder Total pris 45.000,00 Hovedbestyrelsen stemte om sagen. Afstemningsresultatet blev 12 for og 12 imod. Dirigenten konkluderede, at sagen herefter bortfaldt. Efterfølgende må det konstateres, at dette var en fejl. Jf. foreningens vedtægter, kapitel 5, 9, stk.11 er formandens stemme afgørende ved stemmelighed. Formanden stemte for forslaget, hvorfor det rettelig blev vedtaget. 4

Forretningsudvalget indstiller, at sagen genfremsættes for Hovedbestyrelsen med henblik på fornyet afstemning. Såfremt sagen ikke vedtages i sin helhed indstiller Forretningsudvalget, at forslaget iværksættes og afgrænses til de kredse, hvor bestyrelserne kan tiltræde det. Beslutning Forslaget blev forkastet efter skriftlig afstemning: 15 for, 18 imod og 1 undlod at stemme. Det blev foreslået, at der bliver iværksat en hvervekampagne. Ligeledes at der i hvert nummer af Nyrenyt opfordres til at give et støttebidrag til Nyreforeningen. Endvidere at det årlige støttebrev bliver ændret, så det tydeliggøres hvorfor det er vigtigt at støtte Nyreforeningen. 10. Bisidderordning Medlemmer i Nyreforeningen efterlyser at få en bisidder med til møde på hospitalet eller i kommunen. Der kan være mange årsager til, at medlemmet ønsker at få en bisidder med til samtalen. De almindeligste årsager er dårlig kommunikation mellem sagsbehandler og medlemmet, at man ikke kan overskue at sidde alene overfor systemet, at man frygter at blive for følelsesmæssigt berørt under mødet. Når der er tale om dialogsamtaler med regionen i forbindelse med klagesager over hospitalsbehandling, har Danske Patienter et korps af bisiddere. Aktuelt kan Nyreforeningen ikke honorere behovet for en bisidder. Hvad er en bisidders rolle? En bisidders opgave er at være en støtte det medlem man er bisidder for man skal holde øjne og ører åbne og sørge for, at medlemmet kommer til orde og får sagt det, der skal siges. En bisidder skal forholde sig ret tilbagetrukket, være fluen på væggen og som udgangspunkt ikke sige noget. Som bisidder må man ikke overtage samtalen for medlemmet. Man skal sørge for, at dialogen bliver mellem de to parter, og at man ikke bliver inddraget i samtalen på bekostning af medlemmet. Bisidderen må ikke love noget, der ikke kan holdes og skal ikke agere advokat. Hvis bisidderen synes, at noget har været helt uacceptabelt, kan bisidderen vejlede medlemmet om at tage kontakt til Nyreforeningens socialrådgiver, men bisidderen må aldrig gøre sig klog på lovgivningen. Bisidderen må på intet tidspunkt påtage sig rollen som partsrepræsentant. Hvis man som bisidder tager referat, må man godt stille opklarende spørgsmål til brug for dette, men kun til dette formål. Bisidderens arbejdsforløb 5

Bisidderen skal deltage i tre møder med medlemmet. Når man er sat på en bisidderopgave af Nyreforeningen, formidles kontakten mellem medlem og bisidder, og man aftaler hurtigst muligt at afholde et formøde. På formødet mødes parterne for første gang. Parterne præsenterer sig for hinanden, og sagen, der er omdrejningspunktet for mødet, gennemgås. Der lægges en strategi for mødet, og der forventningsafstemmes, således at disse er helt afstemt, når det egentlige møde finder sted. Det er medlemmet, der er til mødet, og derfor skal føre ordet, og bisidderen griber kun ind, hvis dialogen kører af sporet, og ellers skal han/hun være passiv/lyttende. På selve mødet præsenterer bisidderen sig eller bliver præsenteret af medlemmet, alt efter hvad der er aftalt på formødet. Derefter holder bisidderen sig som udgangspunkt neutral. Bisidderen skal holde øje med, at medlemmet får sagt de ting, som han/hun har planlagt at sige, og at det hele foregår i en god og respektfuld tone. Eftermødet holdes efter selve mødet (gerne samme dag), og her samles de løse ender. Hvad blev der sagt? Forstod vi det på samme måde? Hvad gik godt? Hvad gik knap så godt? Hvad er næste skridt? Det er også på eftermødet, at man skal gøre det klart for medlemmet, at bisidderens opgave er afsluttet. Når forløbet med de tre møder er overstået, vil Nyreforeningens socialrådgiver ringe medlem og bisidder op for at få en tilbagemelding fra begge på, hvordan det er gået, og hvad der eventuelt skal følges op på. Hvervning af bisiddere Det er hensigtsmæssigt, at bisidderne kommer fra hele landet, gerne af begge køn og alle aldre. Der er behov for ca. 3 bisiddere i hver region. Der annonceres efter bisiddere på opslagstavlen i Nyrenyt og i kredsbladene. Der stilles ikke krav til bisidders uddannelse eller baggrund, men man skal have en vis viden om, hvad det vil sige at leve med en nyresygdom, og bisidderen skal være medlem af Nyreforeningen. Man skal være i stand til at kunne påtage sig arbejdsopgaver i dagtimerne. Uddannelse af bisiddere For at være bisidder i Nyreforeningen, skal man have gennemgået et bisidderkursus og være godkendt til opgaven. På kursusdagen får man lidt informationer om Nyreforeningen og nyresyges forhold. Der undervises i kommunikation, retssikkerhed, konflikthåndtering. Undervisningen foregår med oplæg og gruppearbejde, hvor der arbejdes med relevante cases. Honorering af bisidder Der ydes ikke honorar til bisidder, men udgift til transport til mødet refunderes med statens lave takst. Økonomi Anslået udgift på 10.000 kr. i 2018 til bisiddernes transport og afvikling af kursus. 6

Forretningsudvalget indstiller, at Nyreforeningen etablerer en bisidderordning. Beslutning. Godkendt. 11. Fravalg af dialysemaskinen NxStage Nordic Medcom, der forhandler dialysemaskinen NxStage i Danmark, har meddelt hospitalerne, at de ikke længere kan tilbyde leasing af NxStage på de nuværende vilkår. Overfor Nyreforeningen oplyser firmaet, at man hidtil har lånt maskinerne af Nordic Medcoms afdeling i Sverige. Det har gjort det økonomisk muligt at tilbyde maskinerne til leasing for kortere perioder typisk 10-14 uger pr. maskine pr. år. Efterspørgslen efter NxStage i Sverige er imidlertid blevet så stor, så man her ikke længere ser sig i stand til at udlåne maskinerne til Nordic Medcom i Danmark. Nordic Medcom oplyser samtidig, at de finder hospitalernes oplæringstid i brug af NxStage for kort. Patienter ferierer med brug af NxStage uden at være tilstrækkeligt oplært. Nordic Medcom oplyser endelig, at de ikke længere ønsker at markedsføre NxStage som feriemaskine, men nu anbefaler den til permanent brug. Ændringerne betyder, at flere medlemmer af Nyreforeningen nu er bekymret for deres mulighed for at tage på ferie, idet de forudsætter lån af NxStage til hertil. Nordic Medcom v/christina Sørensen er inviteret til at deltage under punktets behandling. Forretningsudvalget anbefaler, at Nyreforeningen fremover arbejder for, at dialysepatienter gives mulighed for selv at vælge hvilken dialysemaskine, de vil behandles med, at regionernes/hospitalernes indkøb af dialysemaskiner skal muliggøre patienternes valg af forskellige dialysemaskiner, at regionaludvalgene opfordres til at medtage dette forhold i deres arbejde med at påvirke regionernes indkøb af dialysemaskiner, at Nyreforeningens dialyseklinikker i Skallerup Klit og på Fanø tilbyder oplæring i dialyse med NxStage. Beslutning. Godkendt. 7

12. Idékatalog nyreskole Baggrunden for Nyreforeningens Idekatalog til nyreskole er den grundlæggende værdi om at indføre patientperspektivet også i uddannelsen af nyresyge på de nefrologiske afdelinger. Dette oplæg bygger på en helhedsbetragtning af nyresygdom, nemlig den biopsykosociale sygdomsmodel. Denne model bruges bl.a. af WHO (i) og FN (ii) til at beskrive livet for mennesker med kroniske sygdomme og handicap. Der er i de seneste år kommet mere fokus på patientinddragelse. Især for mennesker med kroniske sygdomme bør patientinddragelse altid ske tidligt og uden undtagelse, idet kronisk sygdom er en vedvarende tilstand som patienten skal leve med resten af livet. Derfor er det patientens ret at være så aktiv en deltager i sit eget sygdomsforløb, som det overhovedet lader sig gøre, således at sundhedspersonalet blot bliver en støtteforanstaltning i håndteringen af sygdommen, og eksperter på de biologiske aspekter af denne. Derfor synes vi i Nyreforeningen, at vi vil komme med et bud på, hvordan man laver en nyreskole, hvor man som sundhedspersonale anerkender og inddrager de nyresyge i deres sygdom, samtidig med at man som patient anerkender den viden, som sundhedspersonalet ligger inde med. Det er Nyreforeningens erfaring, at vi - hverken patienter eller personale på de nefrologiske afdelinger - ofte ikke har været gode til at være lige opmærksomme på hinandens behov, viden og ønsker. Dette blev på det nefrologiske område påvist i et større internationalt projekt, ledet af en gruppe australske og canadiske nefrologer, Standard Outcomes in Nephrology, hvor man undersøgte forskelle og ligheder mellem, hvad hhv. patienter og pårørende og hvad sundhedsprofessionelle anså for vigtigt i forhold til hver enkelt af de behandlingsformer, som vi i dag bruger til kroniske nyrepatienter. Formålet med undersøgelsen var at finde frem til nogle kernebegreber, som skal danne basis for fremtidig forskning på nyreområdet, sådan at den forskning, der foretages, bliver mere fokuseret på det som både patienter, pårørende og alle typer af sundhedsprofessionelle ønsker (iii,iv,v,vi,vii,viii,ix). Vi har delt nyreskolen op i to overordnede kategorier. De psykosociale aspekter og de medicinske eller biologiske aspekter. Vi mener, at de psykosociale dimensioner bør få mindst lige så meget plads som de biologiske, da kronisk nyresygdom påvirker ganske mange aspekter af patientens og de pårørendes liv, og at det ofte er disse, der fører til de største vanskeligheder i dagligdagen. Psykosociale aspekter af nyresygdom: 1. Fysiske og psykiske forandringer ved alvorlig nyresygdom Forslag til indhold: Tænder, hud (tør hud og kløe), tørre slimhinder, sol og transplantation, vanddrivende midler og urinproduktion, appetit, irritabilitet, depression, angst, 'hjernetåge', dårlig 8

hukommelse, koncentrationsbesvær, træthed, søvnbesvær. Hvad kan man gøre ved dem? (Årsagerne til de fleste diskuteres senere i kurset) 2. Et aktivt liv med nyresygdom Forslag til indhold: Hvorfor er det vigtigt at være aktiv - bl.a. for at bekæmpe træthed og søvnbesvær? Øvelser som kan laves i dialysen, siddende og andre steder. Udholdenheds- og styrkeøvelser, hvorfor begge dele? Barrierer for at være aktiv og løsninger på disse. 3. Håndtering af din nyresygdom Forslag til indhold: Coping mekanismer, Kübler-Ross eller alternativer, f.eks. Krise, Isolation, Vrede, Depression, Accept og Forståelse. Coping og resiliens, hvordan opbygger man en ordentlig forståelse af sygdommen og lærer at leve med den på længere sigt. Hvor og hvordan kan man søge hjælp? 4. Sociale rettigheder Forslag til indhold: Hvilke sociale rettigheder har den nyresyge og deres pårørende i forbindelse med arbejde og sygdom. Muligheder for hjælp i hjemmet mv. Evt. private forsikringer/ pensioner, herunder kritisk sygdom. Se mere http://nyre.dk/dine-rettigheder. 5. Seksualitet og graviditet Forslag til indhold: Mænd og kvinders seksualitet. Manglende sexlyst. At tale om sex med din partner. Kan jeg få børn? Hvor krævende er familielivet, når den ene partner er nyresyg? At have et barn med nyresygdom. 6. Rettigheder, ansvar og samarbejde med sundhedsvæsnet Forslag til indhold: Behandlingsmuligheder og -valg. Hvordan vælger jeg den rette behandlingsform. Hvordan skifter jeg behandlingsform. Hvem har ansvar for hvad? Patientinddragelse og informeret samtykke. Hvordan klager jeg? Ret til privatliv i sundhedsvæsnet. 7. Pårørende Forslag til indhold: Nyresygdom rammer hele familien. Børn af nyresyge. Nyresyge børn. Påvirkning af socialt liv. At fastholde relationer. Opretholde fritidsinteresser - eller finde nye interesser. Medicinske aspekter af nyresygdom: 9

8. Hvordan fungerer nyrerne? Forslag til indhold: Rensning af blodet. Væskebalance. Elektrolytter (salt, kalium, fosfat). Blodtryk Blodprocent, jern og EPO. 9. Behandlingsmuligheder Forslag til indhold: Hvilke muligheder har jeg? Beslutningsstøtteværktøjer. Transplantation, P- dialyse. Hæmodialyse, hjemme eller på hospitalet. Kan MMU komme på tale? 10. Dialyseadgangsveje Forslag til indhold: P-kateter. Fistel. Hæmodialysekateter og akutrør. Kropsbillede og adgangsveje - hvad kan jeg leve med? Rengøring og vedligeholdelse af adgangsvej. 11. Væske og ernæring Forslag til indhold: Væske: hvem må drikke hvad og hvor meget. Vitaminer. Mineraler: salt, kalium og fosfat. Proteiner. Det gode og det dårlige fedt. De gode og dårlige kulhydrater. Sammensætning af menuer. Hvilke fødevarer skal jeg passe på med? Hvor søger jeg information om min diæt? 12. Tilstrækkelig dialyse Forslag til indhold: Nyrerne fungerer 156 timer om ugen, så jo mere tid man bruger på sin behandling jo bedre får man det. P-dialyse vs. hæmodialyse. Hjemmehæmo vs. på hospitalet. Hvad er fordele og ulemper ved de forskellige dialyseformer? Hvad er eventuelle konsekvenser ved mit valg? 13. Forstå dine blodprøver Forslag til indhold: Elektrolytter. PTH. Kreatinin og egfr. EPO og jern. CRP. Hvorfor er det godt at være opmærksom på sine blodprøver? 14. Blodtryk og hjerteproblemer Forslag til indhold: Nyrerne og blodtryk. Væskebalance og blodtryk for folk i dialyse. Almindelige hjerte-risikofaktorer for nyresyge: blodpropper i hjerne og hjerte, akut hjertestop. Hvad kan jeg selv gøre: mad og motion. 15. Behandlingsvalg og følger på længere sigt 10

Forslag til indhold: P-dialyse varer ikke evigt men det kan være en god start. Hæmodialyse: hjemme vs. hospital. Komplikationer ved længerevarende behandling: hjertesygdomme, knoglesygdom, amyloidosis, nerveskader, diabetes. World Health Organization. International classification of functioning, disability and health. WHO: Geneva, 2001. ii http://www.un.org/disabilities/documents/best_practices_publication_2011.pdf iii Evangelidis N et al (2017) Developing a set of core outcomes for trials in hemodialysis: an international Delphi survey. American Journal of Kidney Disease 2017 Feb 23 iv Tong A et al (2017) Nephrologists perspectives on defining and applying patient-centered outcomes in hemodialysis. Clinical Journal of the American Society of Nephrology 2017; 12(3):454-466 v Tong A et al (2017) Establishing core outcome domains in hemodialysis: report of the Standardised Outcomes in Nephrology Hemodialysis (SONG-HD) consensus workshops. American Journal of Kidney Disease 2017; 69(1) vi Urquhart-Secord R et al. (2016) Patient and caregiver priorities for outcomes in hemodialysis: an international nominal group technique study. American Journal of Kidney Disease 2016; 68(3):444-458 vii Sautenet B et al (2017). Developing consensus-based priority outcome domains for trials in kidney transplantation: a multinational Delphi survey with patients, caregivers and health professionals. Transplantation 2017; 101:1875-1886 viii Tong A et al (2017) Toward establishing core outcome domains for trials in kidney transplantation: Report of the Standardized Outcomes in Nephrology Kidney Transplantation (SONG-Tx) Consensus workshops. Transplantation 2017; 101:1887-1897 ix Manera KE et al (2017) Standardised Outcomes in Nephrology Peritoneal Dialysis (SONG-PD): study protocol for establishing a core outcome set in peritoneal dialysis. Peritoneal Dialysis International. In print. Forretningsudvalget anbefaler sagen med følgende ændringer: Punkt 1. tilføjes kuldskærhed. Der indsættes et punkt 8 med følgende ordlyd: 1. Livskvalitet handler om mere end fysisk sundhed Livskvalitet er en flydende individuel tilstand i forhold til omverdenen. Tidligere er livskvalitet blevet defineret, som en ha-det-godt-hed i forhold til at involvere menneskets egne oplevelser i etiske prioriteringer og beslutninger i samfundet. Overføres dette i behandlingen af nyresyge, betyder det, at det har en vis betydning for patientens livskvalitet/ ha-det-godt-hed at involvere 11

patientens livsperspektiv og livsværdier i beslutningerne omkring behandlingen nyresygdommen (Psykosociale aspekter ved alvorlig nyresygdom, punkt 2 til 8 Pårørende). Beslutning Godkendt. Enighed om at det er et meget fint inspirationspapir, som kan bruges både internt og eksternt. Idekataloget sendes til kredsformændene, der så kan tage det med ud til de ansvarlige på nyreskolerne og give kataloget til inspiration til de nyreskoleansvarlige. Mange elementer i kataloget kan også være egnet til temadage og kurser i Nyreforeningens regi. 13. Opstart af ny Hovedbestyrelse (udgår såfremt sag nr. 7 Organisation på dagsordenen til generalforsamlingen ikke vedtages) Forretningsudvalget har aftalt at planlægge et opstartsseminar for det nye Forretningsudvalg. Det afholdes den 31. august og 1. september i Grønbæk Feriehus. Forretningsudvalget vil fokusere på den nye organisation, særligt på udvalgets nye rolle og betydning for foreningen. Samme overvejelse foreslår Forretningsudvalget, at de tre nye udvalg: Pårørendeudvalget, Patientudvalget og Donorudvalget gør. Samme overvejelse foreslår Forretningsudvalget, at Hovedbestyrelsen gør. Den 1. september arrangeres reception til fejring af husets 40-års jubilæum i Nyreforeningens regi. Sekretariatet indstiller, at Hovedbestyrelsen nedsætter en arbejdsgruppe som planlægger et sådant møde/arrangement/forløb. Beslutning Godkendt. Der blev nedsat en arbejdsgruppe bestående af; Peter Husted Sørensen, Karin Wermuth, Bent Nielsen og Jan Rishave. 14. Orientering fra udvalg 12

Pårørendeudvalget: Deltagelse i Pårørendedagen i Vejle. Tema: Pårørende og arbejdsmarkedet. Parallelle fremtidsværksteder om det pårørendevenlige arbejdsmarked. 1. Hvordan kan samfundet understøtte, at pårørende både kan tage hånd om deres kære og bidrage til arbejdsmarkedet? Hvad er en pårørendevenlig arbejdsplads for såvel den pårørende som kollegerne? Vi arbejder i gruppen sammen med andre grupper fra andre patientforeninger med retten til kompensation for tabt arbejdsfortjeneste. Retten til pårørendedage, at give pårørende bedre muligheder for at udfylde rollen som pårørende uden selv at blive slidt ned. Lovændringer, der giver mulighed for orlov ved længerevarende sygdom. Kompensation for støtte, eks. til praktiske ting i og uden for hjemmet. Nyreskole. Hvordan hjælper vi den nyresyge, donor og pårørende i den svære ventetid inden transplantation - virkelig noget gruppen skal arbejde videre på fremadrettet. Temadag. Ny med nyresygdom, donor og pårørende. Pårørende: - hvordan får vi en hverdag til at fungere som pårørende til en nyresyg - livskvalitet og historier fra hverdagen. Feriehusudvalget: Henstilling til, at der er mulighed for annoncering for Grønbæk i Nyrenyt. 15. Orientering fra regionaludvalg Region Hovedstaden ved Lis Videbæk: Den siddende transport er i licitation, og 1. oktober 2018 skal det afgøres, hvem der skal stå for kørslerne de næste 6 år. Budgettet er overskredet med 10 millioner, så muligheden for nedsættelse af køre/ventetiden kommer nok ikke på tale. Med hensyn til medindflydelse på kravspecifikation på dialysemaskiner. Vi får ikke sæde i udvalget. Til gengæld var regionen positiv overfor Nyreforeningens krav til dialysemaskiner, og lydhøre overfor hjemmehæmodialysepatienters erfaringer og ønsker om hvilke ting, der ville 13

være en lettelse for deres brug af maskinerne i hjemmet. Vi forventer ikke nye maskiner før om 2 år. Region Syddanmark ved Rita Bruun: I februar sendte vi et brev til Poul Erik Svendsen, formand for Sundhedsudvalget og regionsformand Stephanie Lose med skrivelsen om vores utilfredshed med, at regionen giver afslag til at betale for levering af varer og væsker til NxStage-maskiner i forbindelse med ferierejser i udlandet. Vi fik svar fra Stephanie Lose om, at de vil tage sig af vores henvendelse. Efterfølgende er jeg blevet ringet op af afdelingschefen for sundhedsplanlægningen, som vil have nogle konkrete priser for leveringen. Hun fik de to eksempler, jeg havde fra patienter, som selv har betalt. De arbejder med vores henvendelse, men at den strander hos leverandøren, hvorfra de ikke kan få de ønskede oplysninger. Vi har også sendt brev til Sundhedsudvalget om, at vi synes ambulatorierne skal være bedre til at oplyse om Nyreforeningen og den hjælp patienterne kan få herfra. Rita Bruun er valgt til Sundhedsbrugerrådet i Region Syddanmark for 4 år. Sundhedsbrugerrådet er lagt sammen med Patientinddragelsesudvalget. Regionaludvalget har udpeget Karin Wermuth til at være repræsentant i Forretningsudvalget. 16. Orientering fra kredse Sydøstjylland: Den nye dialyseafdeling på Kolding Sygehus fungerer rigtig godt nu både for personale og patienter. Der er indkøbt yderligere 15 ipads, så vi nu er oppe på 25. Der mangler endnu 10. Samarbejde med Sygehus Lillebælts fundraiser om at søge fonde hertil. De nefrologiske læger har meget travlt og er med i bemandingen på de andre medicinske afdelinger, og de udtaler, at det er frustrerende for dem. Der er rejst en overlæge og en mere har sagt op. Gruppe for P-dialysepatienter gik ikke så godt i starten, men nu har vi inviteret pårørende med, så nu er der stor interesse for gruppen. Nyreambulatoriet har lovet at fortælle om gruppen, når de er til kontrol. Til denne gruppe og vores gruppe for transplanterede låner vi lokaler i det nye sundhedshus, som er bygget ved Kolding Sygehus. Vi har lavet en rekreationsweekend i september med plads til 57 deltagere og alle pladser er besat. Vi har sponsoreret ophæng til det nye fjernsyn på Dialysen Fanø. Østjylland: Kredsen har deltaget i indvielsen af den nye dialyseafdeling, og vi har fået mange af vores ønsker opfyldt. Oplever ligesom andre kredse, at lægerne er meget pressede. Kredsen har nedsat en gruppe for de patienter, der ikke er i dialyse og transplanterede. Nordsjælland: 14

Kredsen oplever også, at lægerne på Nordsjællands Hospital i Hillerød er meget pressede og har skrevet brev til den ledende overlæge om de problemer, kredsen oplever. København/Frederiksberg: Marie Skøtt er ny formand i kredsen. Kredsen har et tæt samarbejde med Suhrs Seminarium og er kommet på skoleskemaet, forstået på den måde at kredsen underviser diætiststuderende og laver mad sammen to gange om året. Kredsen har indledt et fint samarbejde med Colitis Crohn Foreningen og har lavet et vellykket gospel-arrangement sammen. Kredsen undersøger i øjeblikket, hvorfor der faldende tilslutning til kredsens arrangementer. Sydvestjylland: Nye medlemmer inviteres gratis til enten at deltage i sommerudflugt eller julefrokost. Københavns Omegnskreds: Kredsen afholder en gang om året et arrangement for nye medlemmer, hvor der informeres om kredsarbejdet. Vi kan anbefale I andre at snuppe ideen. 17. Orientering fra eksterne udvalg mm. Malene Madsen orienterede om sit arbejde i Medicinrådet. 18. Eventuelt 15