Hjerneskadeteam vedr. børn og unge i Viborg Kommune. Viborg kommunes Børne og Ungdomsforvaltning har nedsat en arbejdsgruppe, der skal komme med forslag til etablering af et Hjerneskadeteam for børn og unge med erhvervet hjerneskade. Arbejdsgruppen består af kommunelæge Jørgen Falk, børneneuropsykolog Irene Sørensen PPR, teamleder Susan Hingkjær Danielsen, og Souschef Jan Rahbek PPR. For at beskrive gruppen af børn med erhvervet hjerneskade har vi hentet afsnittet om Hjerneskade hos børn på Videnscenter for hjerneskadedes hjemmeside se bilag. Indledning Kommunerne har siden kommunalreformen i 2007 overtaget eneansvaret for rehabilitering af mennesker med erhvervet hjerneskade. Det er en kompleks opgave. Efter den i reglen korte sygehusindlæggelse skal kommunerne hurtigt kunne sammensætte et kvalificeret rehabiliteringstilbud. I den kommunale indsats er der ofte behov for mange aktører både fra kommunale og udefrakommende tilbud. Rehabiliteringstilbuddet sammensættes ud fra mange forskellige lovgivninger og dermed med bevilling fra flere instanser. Det kræver, at der skabes enighed og et fælles overblik, så indsatsen hænger sammen. Politisk sundhedsaftale om børn og unge med erhvervet hjerneskade Region Midtjylland og kommunerne i Region Midtjylland har i øjeblikket en sundhedsaftale om børn og unge med erhvervet hjerneskade til høring. Det overordnede formål med denne sundhedsaftale er at sikre sammenhængende patientforløb på tværs af sektorgrænser. Sundhedskoordinationsudvalget har for perioden 2011 2014 udpeget følgende målsætninger for sundhedsaftalen om børn og unge med erhvervet hjerneskade: Sikring af kompetenceudvikling hos personalet, der arbejder med børn og unge med erhvervet hjerneskade Færdigbehandlede børn og unge med erhvervet hjerneskade bør ikke være indlagte Statusrapporten skal være udfyldt således, at det tydeligt fremgår, hvad det fremtidige rehabiliteringsbehov er (gælder for børn og unge indlagt på Regionshospitalet Hammel Neurocenter) Kommunerne har etableret en hjerneskadekoordinatorfunktion Kommunerne har etableret et hjerneskadeteam Viborg Kommune kan således hermed opfylde sundhedsaftalens målsætning om at etablere et hjerneskadeteam Et kort historisk rids. Fokus på denne børnegruppe startede i begyndelsen af 1990erne, hvor der i amtsrådsforeningens regi blev udgivet en rapport om behandling og genoptræning. Rapporten gav en generel beskrivelse af organiseringen af indsatsen for denne børnegruppe. I 1994 blev der oprettet et landsdækkende Videnscenter for Hjerneskadede. I 1997 udsendte Sundhedsstyrelsen anbefalinger og en redegørelse om behandling af traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser. I redegørelsen anbefalede Sundhedsstyrelsen bl.a., at der etableres et hjerneskadesamråd for børn og unge op til 17 år i alle amter.
Behovet for et særskilt hjerneskadesamråd for børn og unge i forhold til voksenområdet begrundes i to forhold : Ansvars- og kompetencefordelingen er anderledes på børneområdet end på voksenområdet. De mulige elementer i et optræningsforløb for børn og unge adskiller sig fra voksenområdet, idet børnene/de unge fortsat er under udvikling fysiologisk og neurologisk, hvorfor følgerne af skaderne er forskellige fra voksnes og vil kunne optræde år efter ulykken. I Sundhedsstyrelsens anbefaling hed det endvidere : Både under og efter hospitalsfasen er det af stor betydning, at optræningsforløbet planlægges og koordineres i et samarbejde med de involverede parter. Det vil sige sundheds-, social- og undervisningssektoren. I forbindelse med det korte historiske rids kan det nævnes, at der i det gamle Viborg Amt var oprettet et meget velfungerende Hjerneskadesamråd for børn og unge indtil 18 år med erhvervet hjerneskade. Slutteligt kan det siges, at efter kommunalreformen har man i rigtig mange kommuner oprette forskelligt benævnte organer, som har til opgave at optimere og koordinere indsatsen for denne børnegruppe. Generel beskrivelse af Hjerneskadesamråd. I 2006 udgav Videnscenter for Hjerneskade en rapport med titlen Når hjælpen er nær hvori det hedder at Hjerneskadesamrådene er vigtige, dels overordnet med henblik på kvalitets- og udviklingssikring på området børn og unge med erhvervet hjerneskade og dels i forhold til kvaliteten i det enkelte barns rehabilitering. Hjerneskadesamråd er tværfagligt og ofte tværsektorielt sammensatte organer, der har en række generelle funktioner, fx at sikre koordination og samarbejde på tværs af sektorer, at indsamle og formidle viden og information, at følge udviklingen på området og komme med forslag til at udvikle nye tilbud m.v. Det er typisk, at mødefrekvensen er tre til fire gange årligt. I en lang række tilfælde har Hjerneskadesamrådet (Hjerneskadeteams/rådgivninger) til opgave at give at være konkret rådgiver til skaderamte, pårørende og professionelle i enkeltsager, sikrer faglig og organisatorisk sagsudredning, evt. står for visitation m.v. Her ville mødefrekvens kunne være større. I sundhedsaftalen om børn og unge med erhvervet hjerneskade mellem Region Midtjylland og kommunerne er benævnelsen Hjerneskadesamråd brugt som betegnelse for et organ organiseret i Region Midtjyllands regi, medens betegnelsen hjerneskadeteam er forbeholdt kommunale organer. Arbejdsgruppens forslag. Arbejdsgruppen vil foreslå, at der i Viborg kommune etableres et Hjerneskadeteam vedr. børn og unge med erhvervet hjerneskade, hvor erfaringerne fra tidligere tiders Hjerneskadesamråd for børn og Unge indarbejdes. Formål med hjerneskadeteamet Det overordnede formål med Viborg Kommunes Hjerneskadeteam for børn og ung bør være dels at være med til at kvalitets- og udviklingssikring på området børn og unge med erhvervet hjerneskade og dels sikre kvalitet og sammenhæng i rehabiliteringsforløbet for hvert enkelt barn med erhvervet hjerneskade. Hjerneskadeteamets opgaver
Hjerneskadeteamet har følgende opgaver At beskrive arbejdsgange At sikre udpegning af en tovholder i den enkelte sag dette vil ofte være en sagsbehandler men kan også være andre faggrupper At sikre varetagelsen af den overordnede sagsstyring både nye sager og opfølgning på gamle sager at dele viden i forhold til hjerneskadeområdet at drøfte principielle forhold i relation til hjerneskadeområdet at skabe forståelse for de forskellige aktørers roller og forudsætninger i hjerneskaderehabiliteringen at følge udviklingen indenfor hjerneskadeområdet at fremme kompetenceudvikling i organisationen inden for hjerneskadeområdet at opdatere informationsmateriale om hjerneskadeteamet Hvem deltager i Hjerneskadeteamet? Hjerneskadeteamet bør være tværfagligt sammensat. Der bør som minimum være aktuelle repræsentanter fra Team Handicap Familie- og Rådgivning, PPR og kommunelæge. Aktuelt vil arbejdsgruppen pege på kommunelæge Jørgen Falk, neuropsykolog Irene Sørensen PPR og teamleder Susan Hingkjær Danielsen. Der skal være mulighed for, at hjerneskadeteamet udvides med andre repræsentanter enten permanent eller ad hoc. Det kunne eksempelvis være tale-høre konsulent, fysio-ergo terapeut, repræsentant fra Børneafdelingen Viborg Sygehus m.v.. Hjerneskadeteamets arbejdsgang Hjerneskadeteamet arbejder fortrinsvis via mødeaktivitet. Hjerneskadeteamet fastsætter selv ved konstituerende møde rammerne for mødeaktiviteten.. Det er anbefalelsesværdigt, at Hjerneskadeteamet arbejder via minimum kvartalsvise møder. Hjerneskadeteamet konstituere sig selv med mødeleder m.m.. Hjerneskadeteamet referere til ledergruppen for Familie og Rådgivning. Bilag : Hjerneskader hos børn Årsager til hjerneskader hos børn Børn får hjerneskader både på grund af sygdom og pga. ulykker. 85 procent af det samlede antal erhvervede hjerneskader hos børn er traumatiske hjerneskader det vil sige skader i hjernens funktion som opstår efter en voldelig påvirkning af hjernen, f.eks. ved trafikulykker eller fald. De resterende 15 procent af
erhvervede hjerneskader hos børn er ikke-traumatiske, hvilket vil sige, at de skyldes for eksempel infektioner i hjernen (bl.a. meningitis), hjernesvulster, iltmangel (f.eks. ved drukning) eller apopleksi (blødninger og blodpropper). Hvornår taler man om en erhvervet hjerneskade hos et barn? I dag definerer man en erhvervet hjerneskade hos et barn som en skade på barnets centralnervesystem, opstået efter den første periode som nyfødt og indtil barnet er 18 år. Myten om plasticitet Førhen antog man, at jo tidligere et barn fik sin hjerneskade, jo bedre var mulighederne for at komme over skaden igen. Argumentet var, at børns hjerner er mere plastiske end voksnes, hvilket populært vil sige, at børns hjerner er bedre til at finde andre områder til at varetage en tabt funktion. I dag ved man, at dette ikke holder stik. Jo tidligere børn får en hjerneskade, jo dårligere ser de ud til at komme sig, og jo mindre er deres chancer for at udvikle normale intellektuelle funktioner. Dels kan ikke alle funktioner overtages af andre områder i hjernen, dels bliver funktionen, der overtages, aldrig på højde med den oprindelige. Men også fordi det lille barn ikke har udviklet mange stabile færdigheder endnu, som det kan trække på efter en skade. Antallet af børn med hjerneskader Den største og mest omfattende undersøgelse af forekomsten af erhvervede hjerneskader hos børn i Danmark er foretaget af børneneuropsykolog Mette Stylsvig. Stylsvig indsamlede data på alle børn, der blev modtaget på sygehusene i Århus Amt i en 1-årig periode, med diagnoser som giver mistanke om erhvervet hjerneskade eller forbigående hjernepåvirkning. Hendes tal viser, at der i Danmark årligt vil være ca. 161 børn ud af hver 100.000 børn, som får en hjerneskade eller en forbigående hjernepåvirkning (Stylsvig, 2008). I 2008-tal vil dette sige, at på landsplan vil ca. 1900 børn i alderen fra 0-17 år blive ramt årligt. I dette tal er inkluderet børn, som får diagnosticeret hjernerystelse, også kaldet commotio cerebri, hvor bevidstheden har været påvirket fx ved at barnet været omtumlet eller måske bevidstløst. (Se mere om commotio cerebri nedenfor). Hvem kommer til skade? International forskning har gennem mange år vist, at de børn, som får en traumatisk hjerneskade ved aktive ulykker, dvs. ulykker hvor barnets adfærd har været medvirkende årsag, ofte er børn som allerede før ulykken havde overrepræsentation af adfærdsmæssige og kognitive vanskeligheder[6]. Dette fund bekræftes af Stylsvigs undersøgelse. Endvidere finder Stylsvig i sin undersøgelse, at 86 procent af de ulykker, hvor børn var kommet til skade, er aktive ulykker, dvs. hvor barnet selv er den udfarende part og derved kommer til skade på cykel eller lignende. Dette står i modsætning til passive ulykker, hvor barnet f.eks. har været medpassager i en bilulykke og ikke har haft indflydelse på ulykken. Drenge kommer oftere til skade end piger. Man kan ikke vurdere konsekvenserne på længere sigt Børn får hjerneskader af varierende sværhedsgrad nogle få får så alvorlige hjerneskader, at de indlægges i mange måneder. Disse børn vil ofte være ramt af synlige fysiske lammelser samt svære kognitive vanskeligheder. Men mange flere børn udskrives efter få dage eller uger fra sygehuset uden de store synlige fysiske eller kognitive vanskeligheder, og måske uden at være blevet neuropsykologisk undersøgt. Disse børn skal man også have opmærksomhed på, for selv mindre hjernepåvirkninger/ hjerneskader kan have store konsekvenser og føre til, at børnene får indlæringsvanskeligheder (f.eks. i form af øget trætbarhed, hukommelsesvanskeligheder, koncentrationsbesvær) eller måske får svært ved at begå sig socialt. Det kan være utroligt vanskeligt at vurdere umiddelbart efter skaden, hvor store konsekvenser skaden vil have for barnet på længere sigt. Ofte sker der en hurtig bedring i de fysiske symptomer, og de mere
usynlige følger af skaden kommer måske slet ikke til udtryk på det udviklingstrin, hvor barnet er lige nu. Det kommer de måske først efter flere år, når den funktion, som burde blive udviklet hos barnet, ikke bliver det. Ofte viser vanskelighederne sig først, når barnet kommer i 5.-6. klasse, hvor kravene til selvstændigt initiativ og planlægning øges. De almindelige børn i klassen udvikler sig med kravene, men det hjerneskadede barn rykker ofte ikke med. Den tidligere hjernepåvirkning kan være glemt af lærere og forældre, og omgivelserne forstår ikke, hvorfor barnet ikke udvikler sig der har jo ikke været noget galt tidligere? Børn med hjerneskader bør således følges løbende af skolen og Pædagogisk Psykologisk Rådgivning i kommunen, også selvom der ikke er problemer. Som nævnt kan skadens konsekvenser komme til udtryk mange år efter, at barnet er kommet til skade. Det er vigtigt, at lærere, pædagoger og skolepsykologer er klar over dette, således at hvis der opstår problemer, så har man opmærksomhed på den tidligere skade og på, at denne måske kan være årsag til de vanskeligheder barnet oplever. Langtidsfølger Nogle områder i børns hjerner er særligt følsomme for hjerneskader. Disse områder repræsenterer indlæringsevnen, hukommelsen, opmærksomheden samt det man kalder de eksekutive funktioner (bl.a. evnen til at planlægge, være fleksibel i problemløsning, styre impulser mm.) De eksekutive funktioner er noget af det sidste, som udvikles i hjernen hos barnet/ den unge, og derfor er det særligt ødelæggende for dem, hvis barnet får en tidlig hjerneskade[8]. Ser man på følgerne 10 år efter en hjerneskade, viser det sig, at børn med moderate til svære hjerneskader stadig har gennemgribende følger, både intellektuelt og følelsesmæssigt (f.eks. i form af depression eller angst) og de oplever deres livskvalitet som betydeligt ringere, end børn der ikke har fået en hjerneskade. Det er således helt essentielt, at de hjerneskadede børn tidligt modtager hjælp i form af en rehabiliteringsindsats, hvor der støttes op såvel om barnet som om familien. Udviklingsprojekter de senere år har vist, at der findes mange muligheder for at hjælpe børnene og deres familier. Der kan sættes ind med særlige undervisningsmetoder og indlæringsteknikker i skolen, ligesom børnene, de unge og familierne kan have stort udbytte af at deltage i grupper, hvor de kan udveksle erfaringer og oplevelser. Tiltag som disse kan have afgørende betydning for barnets fremtidige udvikling.