Hvad er lægmandsepidemiologi? - og hvilken betydning har den for fælles beslutningstagen? Gitte Thybo Pihl Sygeplejerske, cand.soc., PhD Center for Patientkommunikation, Sygehus Lillebælt og Syddansk Universitet
Disposition Hvad er fælles beslutningstagen? Hvilken rolle spiller patientens præferencer i fælles beslutningstagen? Resultater fra min PhD Forældres risikovurdering og lægmandsepidemiologi Forældres informationsbehov om vaccination og bivirkninger Perspektivering
Fælles beslutningstagen
Fælles beslutningstagen Elwyn et al har udviklet en trin-for-trin model, der beskriver hvordan fælles beslutningstagning kan foregå i klinisk praksis. Ovenstående ses en figur over den fælles beslutningsproces, frit oversat efter Elwyn et al. Elwyn G, Frosch D, Thomson R, Joseph-Williams N, Lloyd A, Kinnersley P, et al. Shared Decision Making: A Model for Clinical Practice. J Gen Intern Med. 2012;27(10):1361-7.
Fælles beslutningstagen 1. Opstilling af valgmuligheder. Dette trin handler om at gøre patienten bevidst om, at der findes valgmuligheder. a. Skab rum for, at der nu skal træffes et valg om behandling b. Forklar, at patienten skal være med til at træffe valget, men at den sundhedsprofessionelle vil informere grundigt om de enkelte valgmuligheder. c. Begrund dette valg med, at patientens præferencer har betydning for valget og at den medicinske viden ikke altid leverer entydig viden om det bedste valg på individplan. d. Vær opmærksom på, om patienten er klar til at gå videre. Valgmulighederne kan vække usikkerhed og bekymring hos nogle patienter. e. Undgå for tidlig afslutning af processen ved at tilbyde patienten støtte til at tage beslutningen. (frit oversat efter Elwyn et al.)
Fælles beslutningstagen 2. Beskrivelse af valgmuligheder: a. Tag udgangspunkt i patientens viden. b. Rids valgmulighederne op. c. Beskriv valgmulighederne, diskuter ligheder og forskelle imellem valgmulighederne. Beskriv bivirkninger og fordele klart for hver valgmulighed. Kommuniker tydeligt om risiko uden manipulerende termer. d. Tilbyd støtte til at tage beslutningen. Vær opmærksom på, at det kan kræve mere end én konsultation at tage den bedste beslutning. Brug evt. værktøjer, der kan støtte beslutningen, f.eks. diagrammer over valgmuligheder eller webbaserede støtteværktøjer. e. Opsummer valgmulighederne og lad patienten reformulere dem for at sikre forståelsen. (frit oversat efter Elwyn et al.)
Fælles beslutningstagen 3. Diskussion af valgmuligheder: a. Fokuser på patientens personlige præferencer ved at spørge til, hvad der betyder mest. b. Støt patienten i at finde og formulere præferencerne. c. Tag en beslutning på baggrund af præferencerne, hvis patienten er klar til det eller udskyd beslutningen til senere, hvis patienten kræver mere tid. d. Tilbyd at gennemgå beslutningsprocessen igen, hvis patienten ønsker det. (frit oversat efter Elwyn et al.)
Patientens præferencer og fælles beslutningstagen Flere undersøgelser har vist, at holdningen til vaccination i forældrenes familie og netværk er den afgørende faktor for beslutningen om at lade sit barn vaccinere. 72. Nutbeam D. Health literacy as a public goal: a challenge for contemporary health education and communication strategies into the 21st century. Health Promot Int. 2000;15(3):259-67. 73. Kunst AE, Mackenbach JP. The size of mortality differences associated with educational level in nine industrialized countries. Am J Public Health. 1994;84(6):932-7. 74. Mackenbach JP, Stirbu I, Roskam AJ, Schaap MM, Menvielle G, Leinsalu M, et al. Socioeconomic inequalities in health in 22 European countries. The New England journal of medicine. 2008;358(23):2468-81.
Lægmandsepidemiologi Defineret af Davison m.fl., som: a scheme in which individuals interpret health risk through the routine observation and discussion of cases of illness and death in personal networks and in the public arena. Charlie Davison, Stephen Frankel and George Davey Smith: Inheriting heart trouble: the relevance of commonsense ideas to preventive measures. Health Education Research Theory & Practice, 1989. Pihl GT, Johannessen H, Ammentorp J, Jensen JS, Kofoed P-E. Lay epidemiology : an important factor in Danish parents decision of whether to allow their child to receive a BCG vaccination. A qualitative exploration of parental perspective. BMC pediatrics. 2017;17(1):194.
Argumenter FOR calmettevaccination Et øget immunforsvar og færre infektioner: Der har været utrolig meget sygdom på min side af familien..., så et øget immunforsvar, tænker jeg, ville være en fordel i mit tilfælde. Atopiske sygdomme: "Nej, jeg ville heller ikke tøve, fordi jeg selv har både astma, allergi og eksem. Så ville jeg da, hvis jeg kunne, så ville jeg da gøre alt for at barnet kunne undgå alt det også. Det er helt sikkert.
Argumenter FOR calmettevaccination Risikoen for bivirkninger vurderes som ubetydelig, når den sammenholdes med de positive virkninger, der kan opnås: Hvis der havde været andet end bare lige de her par små-sår og så én ud af 1000 som kunne få en byld eller noget, det er jo ingenting.
Argumenter IMOD calmettevaccination Risikoen for alvorlige bivirkninger: "Jeg vil ikke risikere, at mit barn bliver mongol af en vaccine eller får en eller anden alvorlig påvirkning af nervesystemet eller sådan noget. Risikoen for ubeskrevne bivirkninger: "Det der gør mig utryg... er der ikke flere bivirkninger end de, der står her? Er det så fordi, man ikke ved om flere eller er det, fordi man gerne vil have den indført? Man ser jo så meget i Kontant og den slags programmer om, hvordan man stoler på folk og så bliver snydt."
Værdier: Argumenter IMOD calmettevaccination "Jeg tænker, at det er mere naturligt at lade være, og så vil jeg bare helst ikke have så meget ind i kroppen - medicin og sådan noget.".
Beslutningskonflikter Holdninger og overbevisninger i det lokale netværk: "Hvis nogle havde dårlige erfaringer med den her vaccine, ville det selvfølgelig påvirke mig. Især hvis de var tæt på. Afstanden til erfaringen angives at have betydning
Beslutningskonflikter Støtte fra en sundhedsprofessionel for at kunne tage en beslutning: "Ud fra det der står her, så synes jeg ikke, at bivirkningerne er noget at være nervøs for, men det ville jeg helt klart spørge ind til, før jeg kunne beslutte mig. Og så ville jeg selvfølgelig spørge ind til erfaringer."
Beslutningskonflikter Individuel risikovurdering: Hvad menes der med én ud af 1000? Jeg ved jo ikke, om mit barn bliver den ene eller er én af de 999.
Delstudie 2: Forældrenes eget valg? Hvad sker der, hvis man lader valget være helt op til forældrene? For at støtte forældrenes beslutning om at lade deres barn Calmette-vaccinere, valgte vi at lægge vejledningen tæt op af principperne for fælles beslutningstagning dog uden at anbefale vaccination. Bagefter scorede vi deres beslutningskonflikt
Delstudie 2: Forældrenes eget valg? Mødrenes beslutningskonfliktscore indikerede, at de trængte til støtte i at vurdere om det er bedst for deres barn at få en vaccination eller bedst at undlade vaccination. Forældrene efterlyste altså en anbefaling af hvad der var bedst for deres barn. Fælles beslutningstagen er IKKE KUN at informere patienterne og derefter lade valget være helt op til dem. Vi skal sætte vores sundhedsfaglige vurdering i spil og turde tage ansvar for vores del af beslutningen.
Formål for delstudie 3 At undersøge, om den information forældrene får, når de skal tage beslutning om, om deres barn skal Calmette-vaccineres ved fødslen, er tilstrækkelig og relevant set fra forældrenes synspunkt, samt at få en uddybning af mødrenes perspektiv.
Resultater fra surveyen I alt 1933 (96,4 %) af de 2025 mødre vurderede, at de var velinformerede. Kun 72 (3,6 %) vurderede, at de ikke følte sig vel-informerede. Der var en overvægt af mødre uden videregående uddannelse i den gruppe, der ikke følte sig vel-informerede. Lidt under halvdelen (48,3 %) svarede, at de havde søgt efter supplerende informationer, før de sagde ja til at deltage i Calmettestudiet. Der var dog ingen signifikant sammenhæng imellem at føle sig velinformeret og søge efter supplerende informationer. Pihl GT, Ammentorp J, Johannessen H, Kjærgaard J, Nissen TN, Birk NM, et al. Mothers' informational needs when deciding to have their newborn infant vaccinated with BCG. A Mixed-methods design. Scand J Caring Sci
Resultater fra fokusgrupperne Ikke færre informationer, men hjælp til overblik Den individuelt tilpassede vejledning i telefonen havde haft en positiv betydning for deres forståelse af informationerne og støttet deres beslutning. Kvaliteterne af den sundhedsprofessionelle i telefonkonsultationerne blev beskrevet med ord som: tålmodig, empatisk, fornemmelse for, hvad der rører sig i hovedet på en mor og en ikke-dømmende holdning overfor spørgsmål og bekymringer.
Resultater fra fokusgrupperne Mødre med både kort og lang uddannelsesbaggrund understregede, at det var svært at vurdere vaccineinformationer på internettet. Familiemedlemmer med en sundhedsuddannelse blev ofte spurgt til råds. Mødre foreslår oprettelse af en autoriseret hjemmeside med udførlige informationer om vacciner og bivirkninger, herunder cases af forældre med forskellige typer af bekymringer, som man kunne identificere sig med.
Samlet konklusion Tillid Plads til bekymring - korrigere fejlopfattelser Fælles beslutningstagning? - fordele roller og ansvar. - Anbefaling Individuel risikovurdering Lægmandsepidemiologi - præferencer Udlede mening og skabe overblik
Spørgsmål og kommentarer