Pårørendes forventninger og behov for inddragelse i patientforløbet til den voksne patient med kronisk nyresygdom Sygeplejesymposium 29. April 2016 Hanne Agnholt Klinisk Sygeplejespecialist Nyremedicinsk og Reumatologisk Afdeling
Projektgruppen Deltagere: Karen Birch Nyremedicinsk ambulatorium Aalborg UH Vibeke Nymark Jensen Dialyseafsnit Hjørring Behnaz Ghadikolaei Dialyseafsnit Aalborg Joan Jensen Nyremedicinsk sengeafsnit (kun i første del af projektet) Jette Kristiansen Univercity College Nordjylland Hanne Agnholt Projektleder Mona Kyndi Pedersen Forskningsansvarlig vejleder
Baggrund for projektet Forskningsstrategien Aalborg Universitetshospital Mange undersøgelser omkring livet som kronisk dialysepatient har fokus på dialysepatienterne og ikke de pårørende Mange pårørende deler en del af de problemer, som den kronisk nyresyge patient konfronteres med såsom ændringer både i rollen i familien, og i relationen med den pårørende samt livsstilsforandringer
Formål At opnå øget indsigt i og dermed forståelse for : hvilke behov de nærmeste pårørende har for at kunne støtte patienten i hverdagen med kronisk nyresygdom hvilke forventninger de pårørende har til medinddragelse i pleje- og behandlingsforløbet
Metode Forespørgsel hos patienterne om: - Hvem de så som deres nærmeste pårørende - Tilladelse til at kontakte deres pårørende Fire fokusgruppeinterview 4-8 pårørende i hver gruppe i alt 27 pårørende Grupperne blev inddelt efter: Alder fra 24 år og op til 86 år Køn En blanding af pårørende til prædialysepatienter, hæmodialysepatienter, hjemmehæmodialysepatienter og peritonealdialysepatienter
Fund 6 centrale temaer: 1. Støtte og medinddragelse er en selvfølge 2. At blive presset på sine følelser 3. At finde balancen mellem sygdom og hverdagsliv 4. Behov for at lade op 5. Vigtigheden af anerkendelse 6. Samarbejdet med de sundhedsprofessionelle
Eksempler på udsagn fra de 6 temaer Støtte og medinddragelse er en selvfølge En hustru sagde: Jeg vil gå med hele vejen - ja det vil jeg. Nu lyder det som, at man aldrig nogensinde er træt af det. Selvfølgelig er jeg træt af det, så træt af det engang imellem, at jeg kunne løbe skrigende væk, men det kan jo bare ikke hjælpe noget, det er jo ikke det, man vil At blive presset på sine følelser En mandlig ægtefælle udtrykte: De bliver mere og mere trætte. Det går stærkt lige pludselig, bare på et halvt år så er han [patienten] blevet en gammel mand. Det er hårdt at se på.
Eksempler på udsagn fra de 6 temaer At finde balancen mellem sygdom og hverdagsliv En hustru beskrev: Jeg lader ham handle på egen hånd, da det er vigtigt for at bevare hans mandighed og værdighed. Jeg er hård, men det gør, at han får mere selvværd og værdi som menneske. Behov for at lade op En hustru sagde: Man skal også huske at gøre noget for sig selv. Jeg kan godt lide at gå til bankospil. Om søndagen der er jeg sammen med 4 piger, hvor vi tager til spil, får et godt grin og sådan noget. Der kobler jeg fuldstændig fra
Eksempler på udsagn fra de 6 temaer Vigtigheden af anerkendelse En hustru sagde: Jeg synes nogle gange, at han [patienten] kunne værdsætte det stykke arbejde, jeg gør. I stedet for at sige noget, man gør godt i forhold til ham, så er det nemmere, man får et hak over tuden. Samarbejdet med de sundhedsprofessionelle En datter fortalte: Jeg synes, det betyder meget, når hun [patienten]kommer i ambulatoriet, at jeg kan mærke, at når det er den samme sygeplejerske, der tager imod, hvilken stor tryghed det giver, og hvilken anden lyst, man har til at spørge, fordi man ved, man bliver lyttet til, de kender én
Ting som træder frem i interviewene Hårdt at være pårørende især ægtefæller/samlevere er maksimalt involveret 24 timer i døgnet Ikke et spørgsmål om mere eller mindre involvering, da de pårørende stort set er maksimalt involveret Patienter og pårørende er gode til at tilpasse sig den ændrede situation. De tilpasser sig hverdagslivet trods sygdom Patienter og pårørende er gode til at være sammen om tingene De pårørende har brug for et frirum
Ting som træder frem i interviewene Vi som professionelle må finde en måde at understøtte de pårørende i det, der er i forvejen, i stedet for at finde på nye opgaver, de skal være en del af De pårørende har brug for anerkendelse fra patienten og omgivelserne i forhold til den støtte, de giver patienten Pårørende er med hele vejen og forsøger at finde de lyse ting Nyreforeningen er en støtte
Anbefalinger De sundhedsprofessionelle skal være Opmærksomme: 1. Afklare med patienten, hvem der er de nærmeste pårørende 2. Have opmærksomhed på, at de pårørende ofte er en del af pleje- og behandlingsforløbet 24 timer i døgnet 3. Afklare de pårørendes individuelle ønsker om medinddragelse i pleje og behandlingsforløbet 4. Have opmærksomhed på de pårørendes følelsesmæssige reaktioner i forbindelse med at kunne magte hverdagslivet med patienten
Anbefalinger De sundhedsprofessionelle skal være Støttende: 1. Støtte de pårørende i at sige fra over for opgaver, de ikke ønsker at være en del af 2. Støtte de pårørende i at varetage egne interesser, så de får ladet op 3. Støtte de pårørende i at møde andre i samme situation f.eks. i pårørendegrupper
Anbefalinger De sundhedsprofessionelle skal være: Anerkendende: 1. Være opmærksom på at vise de pårørende forståelse og anerkendelse for de opgaver, de påtager sig 2. Efterspørge og gøre brug af viden om den pårørendes oplevelser af hverdagslivet Opsøgende: 1. Formidle målrettet viden til de pårørende om patientens pleje- og behandlingsforløb 2. Tilstræbe, at den pårørende er i kontakt med så få personer som muligt
Formidling og implementering Deltog i FS Nefros årsmøde i København okt. 2015 med mundtligt oplæg Deltog på kongressen American Society of Nephrology nov. 2015 med posterpræsentation Endelige anbefalinger fremlægges i øjeblikket i egne afsnit Implementeringsfasen af anbefalinger påbegyndes i egne afsnit her i foråret Artikel er indsendt marts 2016 Oplæg i den lokale nyreforening foråret 2015 og efteråret 2016 Indlæg i nyreforeningens medlemsblad både lokalt og nationalt i løbet af 2016
TAK!