24 Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter 6 Hvem deltog i samtalen? Rammerne for den personlige samtale sættes tillige af, hvem der deltager i samtalen. Patientens møde med sundhedsvæsenet anbefaler, at forberedelsen af den personlige samtale også indebærer, at: sundhedspersonalet opfordrer patienten til at tage en pårørende med til samtalen, såfremt det skønnes at kunne støtte patienten Baggrunden er, at de pårørende ofte vil kunne støtte patienten både fysisk og psykisk, vil kunne mindske risikoen for, at patienten misforstår eller glemmer vigtig information, og i det hele taget vil kunne fungere som en ressource under hele sygdomsforløbet (5, p. 44 ff). I dette afsnit I dette afsnit belyses bl.a., i hvilket omfang undersøgelsens kræftpatienter blev informeret om muligheden for at have pårørende med til diagnose-samtalen, og i hvilket omfang kræftpatienterne havde pårørende med. Personalets deltagelse i samtalen belyses ligeledes. Det synes ikke at være kutyme at opfordre kræftpatienterne til at tage en pårørende med Sygehusets adfærd har formentlig stor betydning 6.1 Pårørende Svarene fra undersøgelsens kræftpatienter tyder på, at det endnu langt fra er kutyme, at sundhedspersonalet opfordrer kræftpatienterne til at tage en pårørende med til samtalen. Næsten 1/2 af kræftpatienterne oplyser, at sygehuset ikke havde informeret dem om, at de kunne få pårørende med til den samtale, hvor de fik at vide, at de havde kræft 10 11 (Figur 6.1). Undersøgelsen tyder på, at sygehusets tilrettelæggelse af den personlige samtale, så det bliver muligt at tage en pårørende med til samtalen og en opfordring hertil, har stor betydning for, om kræftpatienten tager en pårørende med til den personlige samtale. 10 Blandt de kræftpatienter, der fik diagnosen for mindre end 2 år siden er andelen 42 pct. 11 Undersøgelsens spørgsmål var formuleret: "Havde sygehuset oplyst dig om, at du kunne få pårørende med til samtalen?" Dvs. spørgsmålet belyser ikke helt, om sygehuset opfordrede patienten til at tage en pårørende med. Svares der nej, kan det fortolkes som, at sygehuset efter patientens opfattelse ikke opfordrede. Svares der ja, kan det ikke nødvendigvis fortolkes som en bekræftelse af, at sygehuset efter patientens opfattelse opfordrede til at tage en pårørende med.
Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter 25 Figur 6.1. Kræftpatienterne fordelt efter, om sygehuset havde oplyst dem om, at de kunne få pårørende med til samtalen. 60% 50% 55% 45% 40% 30% 20% 10% 0% Ja Nej Datagrundlag: 188 kræftpatienter, der i forbindelse med en personlig samtale, fik at vide at de havde kræft. Der er således signikant forskel på, hvor mange kræftpatienter, der havde en pårørende med, når vi sammenligner gruppen, der var blevet informeret om Figur 6.2. Kræftpatienterne fordelt efter, om de havde pårørende eller andre med til den personlige samtale eller ej - opdelt efter om sygehuset havde oplyst om muligheden. 80% 70% 60% 50% 40% 30% 70% 30% 44% 56% 58% 42% 20% 10% 0% Var informeret om muligheden Var IKKE informeret om muligheden Alle Havde pårørende el. andre med Havde ikke nogen med Datagrundlag: 188 kræftpatienter, der i forbindelse med en personlig samtale, fik at vide at de havde kræft. p=0,0003 (Pearson Chi-Square Test).
26 Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter muligheden herfor, med gruppen der ikke var informeret (Figur 6.2). 70 pct. af de kræftpatienter, der - efter eget udsagn - var blevet oplyst om, at de kunne få en pårørende med, havde også dette, mens den tilsvarende andel kun var 44 pct. blandt de kræftpatienter, der ikke var blevet oplyst om muligheden herfor. 42 pct. af kræftpatienterne havde ikke en pårørende med til samtalen 3/4 af kræftpatienterne havde - eller ville have foretrukket at have - en pårørende med Alt i alt havde en stor del - 42 pct. - af kræftpatienterne ikke en pårørende eller andre med til den samtale, hvor de fik at vide, at de havde kræft (Figur 6.2). En stor del af denne gruppe - 43 pct. - havde foretrukket at have en med (Figur 6.3). Samlet set betyder det, at 3/4 af undersøgelsens kræftpatienter havde - eller ville have foretrukket at have - en pårørende eller bekendt med til den samtale, hvor de fik besked om deres kræftdiagnose. Figur 6.3. Kræftpatienter, der ikke havde pårørende eller en bekendt med til den personlige samtale fordelt efter, om de vil havde foretrukket at have det. 60% 50% 40% 30% 43% 48% 20% 10% 0% 9% Ja Nej Ved ikke Datagrundlag: 86 kræftpatienter, der ikke havde pårørende med til den samtale, hvor de fik at vide, at de havde kræft. Årsager til ikke at have pårørende med - blandt de der havde foretrukket det Men hvad var årsagen til, at nogle af kræftpatienterne ikke havde en pårørende eller bekendt med? Hertil peger en meget stor del af de kræftpatienter, der ville have foretrukket at have en med, på at årsagen var, at de 1) enten ikke tænkte på det, 2) at de ikke var klar over, at det var en vigtig samtale, eller 3) at de fik besked om kræftdiagnosen i forbindelse med en undersøgelse (Figur 6.4). I alt peger 70 pct. af de kræftpatienter, der ville have foretrukket at have en pårørende med, på en eller flere af disse årsager 12. Dette er årsager, som der kunne have være taget hånd om, hvis samtalen havde været tilrettelagt eller forberedt på en måde, der gav patienten en mulighed for 12 Denne procentandel kan ikke aflæses af Fi gur 6.4, da hver kræftpatient som nævnt i noten til figuren kunne angive flere årsager.
Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter 27 at få en pårørende med og desuden var blevet fulgt af en opfordring fra sygehusepersonalets side, om at benytte sig af muligheden. Figur 6.4. De vigtigste årsager til ikke at have pårørende eller andre med til diagnosesamtalen blandt kræftpatienter, der ville have foretrukket at have haft det. Tænkte ikke på det 38% Var ikke klar over det var en vigtig samtale/fik besked ved undersøgelse 41% Pårørende/bekendte havde ikke mulighed for at deltage 16% Har ingen pårørende/bekendte 5% Andre årsager 8% 0% 10% 20% 30% 40% 50% Datagrundlag: 37 kræftpatienter, der ville have foretrukket at have pårørende/bekendte med til den samtale, hvor de fik at vide at de havde kræft, men som ikke havde det. Procentandelene summer ikke til 100, da den enkelte kræftpatient kunne angive flere årsager. Udvalgte begrundelser for, hvorfor kræftpatienterne ikke havde en pårørende eller bekendt med til diagnosesamtalen. Kræftpatienter, der ville have foretrukket at have haft en med: Jeg tænkte ikke, det var nødvendigt. Jeg troede ikke, at jeg havde kræft. Jeg vidste ikke, det var en vigtig samtale. Jeg blev ikke oplyst om muligheden. Jeg blev opereret aku t, og var knap vågen på stuen, da jeg fik besked (samta- le med deltagelse af ægtefælle blev arrangeret senere på dagen). Jeg vidste ikke, at jeg skulle have en besked på det tidspunkt, jeg fik det. Samtalen var afslutning på en undersøgelse, og jeg vidste ikke, at det var nu, jeg skulle have besked.
28 Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter Sammenhænge med tilfredshed De kræftpatienter, som sygehuset havde oplyst om muligheden for at få pårørende med til den personlige samtale er væsentligt mere tilfredse med den måde samtalen foregik på, end de øvrige. Der er således signifikant sammenhæng mellem a) om patienterne var blevet oplyst om muligheden for at få en pårørende med til samtalen og b) kræftpatienternes tilfredshed med, hvordan de fik at vide, at de havde kræft (Figur 6.5). Det er også resultatet af en række analyser af, hvilke af de belyste forhold, der især har statistisk sammenhæng med kræftpatienternes tilfredshed med måden, diagnosesamtalen foregik på 13. Sammen med spørgsmålet om, hvorvidt der var tilstrækkelig tid til samtalen, er det især det, om patienterne var blevet oplyst om muligheden for at få en pårørende med til samtalen, der har statistisk betydning for kræftpatienternes tilfredshed. Figur 6.5. Kræftpatienternes tilfredshed med måden, hvorpå de fik besked om, at de havde kræft opdelt efter om de efter eget udsagn blev oplyst om muligheden for at pårørende med til samtalen eller ej. 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 86% 7% 7% Oplyst om muligheden for at få pårørende med til samtalen 51% 15% 34% Ikke oplyst om muligheden for at få pårørende med til samtalen Tilfreds Hverken/eller Utilfreds Datagrundlag: 185 kræftpatienter, der fik at vide, at de havde kræft i forbindelse med en personlig samtale. p<0,0001 (Pearson Chi-Square Test). Derimod er de kræftpatienter, der havde pårørende eller bekendte med til samtalen ikke væsentligt mere tilfredse med den måde de fik besked om, at de havde kræft, end de der ikke havde nogen med 14. Utilfredsheden er lidt større og tilfredsheden lidt mindre blandt de patienter, der ikke havde pårørende med, men forskellen er ikke statistisk signifikant (Figur 6.6). Fortolkning En mulig fortolkning er, at det ikke så meget er spørgsmålet om at have pårørende med til samtalen eller ej som muligheden for selv at afgøre dette, der har 13 Der er gennemført en række logistiske regressionsanalyser, der giver mulighed for at kontrollere for effekten af de øvrige variabler i analysen, på kræftpatienternes tilfredshed. 14 Det er resultatet, både blandt de patienter, der var blevet oplyst om muligheden for at få pårørende med og blandt de, der ikke var.
Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter 29 betydning for kræftpatienterne. En anden fortolkningsmulighed er, at de sygehuse, der oplyser kræftpatienterne om muligheden for at få pårørende med til diagnosesamtalen, samtidig lægger vægt på en række andre forhold, som har betydning for patientens oplevelse af diagnose-samtalen, men som ikke indgår i denne undersøgelse af rammerne for kommunikationen. I det omfang denne fortolkning er korrekt, fungerer oplysningen om muligheden for at få pårørende med til diagnosesamtalen, som en indikator for, at der er lagt vægt på disse andre forhold. Figur 6.6. Kræftpatienternes tilfredshed med måden, hvorpå de fik besked om, at de havde kræft, opdelt efter om de havde en pårørende eller bekendt med til samtalen eller ej. 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 73% 65% 12% 15% 10% Pårørende eller bekendt med til samtalen 25% Ej pårørende eller bekendt med til samtalen Tilfreds Hverken/eller Utilfreds Datagrundlag: 200 kræftpatienter, der i forbindelse med en personlig samtale, fik at vide at de havde kræft. p=0,2133 (Pearson Chi-Square Test). Yderligere analyser Yderligere analyser af datamaterialet viser, at der er en tendens til, at kræftpatienter, der er 70 år eller derover tillige med mave-tarm kræftpatienter i mindre grad har fået oplysning om muligheden for at få pårørende med til samtalen end de øvrige kræftpatienter. Kun 35 pct. af kræftpatienterne i alderen 70 år og derover tillige med 38 pct. af mave-tarm kræftpatienterne har efter eget udsagn fået oplysning herom. Tendenserne er imidlertid ikke statistisk signifikante. Det kan derfor ikke med tilstrækkelig sikkerhed afvises, at der er tale om statistiske tilfældigheder. Personalets deltagelse i samtalerne 6.2 Personale Samtlige diagnosesamtaler med undersøgelsens kræftpatienter blev gennemført med deltagelse af en eller flere læger. Så godt som alle kræftpatienterne (95 pct.) oplyser, at lægen/lægerne præsenterede sig. Der deltog overlæger i ca. 2/3 af de samtaler, hvor patienterne er vidende om eller mener at vide, hvilke læger der deltog i samtalen.
30 Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter I 3/4 af samtalerne var der også andet personale tilstede. I følge kræftpatienterne var der så godt som altid tale om sygeplejersker. I 9 ud af 10 af de samtaler, hvor der også var andet personale tilstede, præsenterede alle sig.
Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter 31 7 Opfølgning på samtalen 7.1 Opfølgende samtale I Patientens møde med sundhedsvæsenet (5, p. 53) anbefales det, at: sundhedspersonalet sikrer, at overbringelsen af et alvorligt budskab suppleres af et opfølgende møde. Baggrunden er bl.a., at budskabet om kræftdiagnosen ofte vil chokere patienten. Der vil derfor kunne være behov for en opfølgende samtale, hvor der er mulighed for at få gentaget information og stille opklarende spørgsmål. Mange får ikke tilbud om en opfølgende samtale selv om de har behov for det Sammenhænge med tilfredshed Patientstøtteafdelingens undersøgelse tyder på, at flertallet får et tilbud om en ny samtale som opfølgning til diagnosesamtalen. Samtidig er der imidlertid ganske mange, der ikke får dette tilbud. 42 pct. af undersøgelsens kræftpatienter oplyser, at de ikke fik tilbud om en ny samtale som opfølgning på den samtale, hvor de fik at vide, at de havde kræft 15 - mens 58 pct. oplyser, at de fik et sådant tilbud. Mange af undersøgelsens kræftpatienter føler, at der er behov for en opfølgende samtale. En relativt stor del af de kræftpatienter, der ikke fik tilbudt en opfølgende samtale, ville gerne have haft dette. De kræftpatienter der oplyste, at de ikke fik tilbud om en ny samtale som opfølgning på diagnose-samtalen, blev således spurgt om, hvorvidt de gerne ville have haft denne mulighed. I alt svarer 42 pct., at de godt ville have haft dette tilbud. 50 pct. var ikke interesserede, og 8 pct. var i tvivl. De kræftpatienter, som sygehuset havde tilbudt en ny samtale som opfølgning på samtalen, er væsentligt mere tilfredse med den måde samtalen foregik på, end de øvrige. Der er således signifikant sammenhæng mellem a) om patienterne havde fået tilbudt en ny, opfølgende samtale, og b) kræftpatienternes tilfredshed med, hvordan de fik at vide, at de havde kræft (Figur 7.1). Det er også resultatet af en række analyser af den statistiske sammenhæng med kræftpatien- 15 Den tilsvarende andel er 41 pct. blandt de kræftpatienter, hvis diagnose-samtale foregik for mindre en 2 år siden.
32 Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter ternes tilfredshed, hvor der kontrolleres for effekten af de øvrige faktorer til belysning af de ydre rammer for diagnosesamtalen 16. Figur 7.1. Kræftpatienternes tilfredshed med måden, hvorpå de fik besked om, at de havde kræft, opdelt efter om de fik tilbud om en ny opfølgende samtale eller ej. 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 79% 55% 11% 11% 10% Blev tilbudt opfølgende samtale 34% Blev ikke tilbudt opfølgende samtale Tilfreds Hverken/eller Utilfreds Datagrundlag: 194 kræftpatienter, der fik at vide, at de havde kræft i forbindelse med en personlig samtale. p= 0,0002 (Pearson Chi-Square Test). Behov for flere tilbud om opfølgende samtale Der synes således at være behov for en øget anvendelse af tilbudet om en opfølgende samtale svarende til anbefalingerne i Patientens møde med sundhedsvæsenet. Og for oplysning om de øvrige muligheder for information og støtte 7.2 Andre muligheder for støtte og information Undersøgelsen tyder samtidig på, at sygehusene i højere grad bør oplyse om de øvrige muligheder for at få information og støtte i forbindelse med kræftsygdommen. 16 Der er anvendt logistisk regressionsanalyse. Når kræftpatientens vurdering af, om der var tilstrækkelig tid til samtalen, indgår i den logistiske regressionsanalyse, er det alene 'tilstrækkelig tid' og om kræftpatienten var blevet oplyst om muligheden for at få pårørende med til samtalen, der er statistisk signifikant. Spørgsmålet, om der var 'tilstrækkelig tid til samtalen', har imidlertid den metodiske ulempe, at svaret indebærer en meget høj grad af vurdering, der må ses i sammenhæng med kræftpatientens angivne grad af tilfredshed. Der er derfor også gennemført logistiske regressionsanalyser, hvor 'tilstrækkelig tid til samtalen' ikke indgår. Det er resultatet af disse analyser, der her refereres til.
Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter 33 Kontakte sygehuset Kræftens Bekæmpelse Egen læge Andre De fleste kræftpatienter, der fik besked om kræftdiagnosen i forbindelse med en personlig samtale, har fået at vide, at de er velkomne til kontakte sygehuset igen. Men kun 4 ud af 10 oplyser, at sygehuset informerede dem om, at de kunne kontakte Kræftens Bekæmpelse. Og endnu færre - ca. 1/3 - oplyser, at de fik at vide, at de kunne kontakte deres egen praktiserende læge. Endelig oplyser godt hver 10., at de har fået at vide, at de kunne kontakte andre, herunder især DBO (Vejledergruppen De Brystopererede) eller andre patientforeninger, samt psykologer, diætister, socialrådgivere eller andre professionelle rådgivere. Figur 7.2. Information fra sygehuset om opfølgningsmuligheder. Andel af undersøgelsens kræftpatienter, der oplyser, at sygehuset informerede dem om, at de: Var velkomne til at kontakte sygehuset igen 81% Kunne kontakte deres egen praktiserende læge 32% Kunne kontakte Kræftens Bekæmpelse 38% Kunne kontakte andre 13% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Datagrundlag: Kræftpatienter, der fik at vide at de havde kræft i forbindelse med en personlig samtale på sygehuset. Sygehuset: n1=192 kræftpatienter, Praktiserende læge: n2=177 kræftpatienter, Kræftens Bekæmpelse: n3=186 kræftpatienter, Andre: n4=186 kræftpatienter. Kræftens Bekæmpelses tilbud Kræftens Bekæmpelse har en lang række tilbud om rådgivning og støtte for kræftpatienter og pårørende. Tilbud der både er knyttet til den landsdækkende gratis telefonrådgivning på Kræftlinien, til de kræftrådgivninger, der findes i de fleste amter og til Rehabiliteringscenteret Dallund (hent evt. mere information
34 Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter om mulighederne for rådgivning og patientstøtte på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside: www.cancer.dk). For at sikre at så mange som muligt får kendskab til disse muligheder, vil Kræftens Bekæmpelse tage initiativ til, at alle kræftpatienter informeres i forbindelse med diagnosesamtalen, fx ved at kræftpatienterne får et visitkort med telefonnummeret til Kræftlinien og til Kræftens Bekæmpelse. Kræftpatienternes praktiserende læge kan spille en vigtig rolle for patienterne under hele sygdomsforløbet. I forbindelse med diagnosesamtalen bør sygehusene oplyse alle kræftpatienter om muligheden for at kontakte og inddrage den praktiserende læge i forløbet. Endelig bør patienterne generelt informeres om muligheden for at kontakte de øvrige relevante patientforeninger og professionelle rådgivere.
Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter 35 8 Hovedresultater Formål og problemstillinger Telefoninterview Udgangspunktet for interviewet 8.1 Formål og problemstillinger Formålet med denne undersøgelse er at belyse nogle af de ydre rammer for den kontakt, hvor sygehuset første gang informerer kræftpatienter om, at de har kræft. I hvilket omfang får kræftpatienterne denne information i en personlig samtale, i en telefonsamtale eller i et brev? Er der andre patienter eller andre patienters pårørende til stede i rummet under samtalen? Får kræftpatienten på forhånd at vide, hvor lang tid, der er afsat til samtalen? Får kræftpatienten tilbudt en opfølgende samtale? Og bliver kræftpatienten oplyst om muligheden for at få pårørende med til samtalen? Disse og en række andre spørgsmål vedrørende rammerne for kommunikationen med kræftpatienterne belyses i undersøgelsen. Undersøgelsen er gennemført ved telefoninterview af 233 kræftpatienter, der kontaktede Kræftens Bekæmpelses landsdækkende telefonrådgivning Kræftlinien i løbet af 3 måneder omkring årsskiftet 2002/2003 (december, januar og februar). Interviewet tog udgangspunkt i, hvordan kræftpatienterne første gang fik at vide af sygehuset, at de havde kræft. Det vil sige i forbindelse med den første kontakt med sygehuset, hvor de fik information om kræftdiagnosen. 8.2 Hovedresultater Inspireret af Patientens møde med sundhedsvæsenet 8.2.1 Anbefalingerne i Patientens møde med sundhedsvæsenet De gennemførte analyser og afrapporteringen er som sagt blevet inspireret af nogle af anbefalingerne i publikationen Patientens møde med sundhedsvæsenet. I forbindelse med analyserne har vi derfor forsøgt at skabe et billede af, hvor langt der på forhånd synes at være, før sygehusene på kræftområdet lever op til indholdet af disse få udvalgte anbefalinger. Det drejer sig om anbefalingerne om, at : sundhedspersonalet sikrer, at alvorlige budskaber overbringes ved personligt møde
36 Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter sundhedspersonalet sikrer, at samtalen kan foregå, uden at den overhøres eller afbrydes af andre sundhedspersonalet opfordrer patienten til at tage en pårørende med til samtalen, såfremt det skønnes at kunne støtte patienten sundhedspersonalet sikrer, at overbringelsen af et alvorligt budskab suppleres af et opfølgende møde Anbefalingerne drejer sig ikke om selvfølgeligheder To ønsker mere Undersøgelsen viser, at det er vigtigt, at de udarbejdede anbefalinger anvendes til at afstikke rammerne for kommunikationen mellem patient og læge. En meget stor del af undersøgelsens kræftpatienter - 72 pct. - har fået deres kræftdiagnose oplyst på en sådan måde, at kommunikationen ikke lever op til indholdet af en eller flere af disse anbefalinger. De hyppigste årsager hertil er, at kræftpatienterne ikke er blevet oplyst om muligheden for at få pårørende med til diagnosesamtalen, og at de ikke er blevet tilbudt en opfølgende samtale. I undersøgelsen har vi også lagt vægt på rammer, der ikke er indeholdt i de nævnte anbefalinger. Det drejer sig om, at det i forbindelse med samtalerne bør sikres, at patienterne på forhånd informeres om, hvor lang tid, der er afsat til samtalen, sikres, at den tid, der er afsat, betyder, at patienterne alt i alt føler, at der er tilstrækkelig tid til samtalen Næsten ingen af undersøgelsens kræftpatienter har fået besked om deres kræftdiagnose på en måde, der lever op til de samlede betingelser, der udgøres af de nævnte anbefalinger og de to sidstnævnte ønsker til den personlige samtale. Kræftdiagnosen blev formidlet på en sådan måde, at 95 pct. af undersøgelsens kræftpatienter ikke oplevede, at disse betingelser var opfyldt. Resultaterne understreger nødvendigheden af at sikre kommunikationen gennem anbefalinger. Anbefalinger kan dog ikke stå alene. Det er samtidig afgørende, at sygehusene udarbejder retningslinier for praksis på de enkelte afdelinger for dermed at sikre alle patienter gode rammer for deres diagnosesamtale og i det hele taget for deres møde med sygehusene. Flertallet er tilfredse, men mange er utilfredse 8.2.2 Flertallet af kræftpatienter er tilfredse - men en hel del er utilfredse Flertallet, dvs. 2/3 af undersøgelsens kræftpatienter er tilfredse med den måde, de fik besked om, at de havde kræft. En temmelig stor del - 24 pct. - af kræftpatienterne udtrykker imidlertid direkte utilfredshed i den forbindelse.
Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter 37 Tilfredsheden med formidlingen af kræftdiagnosen vil kunne øges markant Undersøgelsen tyder imidlertid på, at tilfredsheden med formidlingen af kræftdiagnosen vil kunne øges markant, når sygehusene får indarbejdet og følger anbefalingerne i deres rutiner. Tilfredsheden er nemlig væsentligt større og utilfredsheden væsentligt mindre blandt de kræftpatienter, der fik besked om deres kræftdiagnose på en sådan måde, at de nævnte anbefalinger blev fulgt - sammenlignet med de øvrige kræftpatienter, hvor en eller flere af anbefalingerne ikke blev fulgt. I den første gruppe er 94 pct. af undersøgelsens kræftpatienter tilfredse og 2 pct. utilfredse, i den anden gruppe er 55 pct. tilfredse og 32 pct. utilfredse. Størstedelen får oplysning om diagnosen i en personlig samtale Størst tilfredshed med de personlige samtaler 8.2.3 Personlig samtale, telefonsamtale eller brev? Langt størstedelen af undersøgelsens kræftpatienter - 89 pct. - oplyser, at de første gang fik at vide, at de havde kræft, i forbindelse med en personlig samtale. Tilbage er dog 9 pct., der fik denne besked i en telefonsamtale, og 2 pct. der fik den i et brev fra sygehuset. Tilfredsheden med kommunikationsmåden er ikke overraskende markant større blandt de, der er blevet informeret om kræftdiagnosen i forbindelse med en personlig samtale end blandt de, der er blevet informeret i en telefonsamtale eller i et brev. Disse resultater og kræftpatienternes udsagn viser tydeligt, at alvorlige budskaber kun i helt særligt tilfælde bør overbringes telefonisk eller skriftligt og da med særlig omhu. Næsten alle diagnosesamtaler foregår tilsyneladende i enrum Kun få kræftpatienter informeres om, hvor lang tid der er til samtalen 1/5 af undersøgelsens kræftpatienter synes ikke, at der var tilstrækkelig tid til diagnosesamtalen 8.2.4 Diagnosesamtalen Undersøgelsen tyder på, at næsten alle diagnose-samtalerne foregår, uden at de overhøres af andre. Blandt de kræftpatienter, der i forbindelse med en personlig samtale, fik besked om, at de havde kræft, oplyser 95 pct. således, at samtalen ikke blev overhørt af andre patienter eller andre patienters pårørende. Som ventet er tilfredsheden med kommunikationsmåden markant større blandt disse kræftpatienter, end blandt de kræftpatienter, hvis diagnosesamtale blev overhørt af andre. Viden om, hvor lang tid, der er til rådighed til diagnosesamtalen, kan give patienten en vis mulighed for at disponere og prioritere sine spørgsmål - selv om kræftdiagnosen ofte er forbundet med chock for patienten. Det er imidlertid kun en lille del af undersøgelsens kræftpatienter - 7 pct. af de der deltog i en diagnosesamtale - der på forhånd fik at vide, hvor lang tid, der var afsat til selve samtalen. 8 ud af 10 af undersøgelsens kræftpatienter, der fik kræftdiagnosen i forbindelse med en personlig samtale, oplevede, at der var tilstrækkelig tid til samtalen. Samtidig fandt 1/5 af undersøgelsens kræftpatienter imidlertid, at der ikke havde været tilstrækkelig tid. Ifølge disse kræftpatienter medførte dette forvirring, usikkerhed, en følelse af kaos og chock, ubesvarede spørgsmål, frustration, angst og en manglende evne til at huske informationerne. Følelser der alle er forbundet med en kræftdiagnose, men som uden tvivl forstærkes, når patienter-
38 Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter ne ikke føler, at de har tilstrækkelig tid til samtalen. 2/3 af disse kræftpatienter blev heller ikke tilbudt en opfølgende samtale. Hver 10. kræftpatient oplevede afbrydelser af diagnosesamtalen 1/2 af kræftpatienterne var ikke blevet oplyst om muligheden for at tage pårørende med De kræftpatienter, der var blevet oplyst om muligheden for at få pårørende med er mere tilfredse Langt de fleste diagnosesamtaler bliver tilsyneladende gennemført uden afbrydelser. Men hver 10. af undersøgelsens kræftpatienter oplevede en eller flere afbrydelser af den samtale, hvor de fik at vide, at de havde kræft. Afbrydelserne bestod fx i, at der var telefon til lægen, at lægen blev kaldt væk, at lægen havde en anden aftale, at folk bankede på og kom ind, eller at personsøgeren bippede. Selv om pårørende ofte vil kunne støtte kræftpatienten under og efter diagnosesamtalen, tyder undersøgelsen på, at det endnu langt fra er kutyme, at sundhedspersonalet opfordrer kræftpatienterne til at tage en pårørende med til samtalen. Næsten 1/2 af undersøgelsens kræftpatienter fortæller, at sygehuset ikke havde oplyst dem om, at de kunne få pårørende med til den samtale, hvor de fik at vide, at de havde kræft. De kræftpatienter, som sygehuset havde oplyst om muligheden for at få pårørende med til den personlige samtale er imidlertid væsentligt mere tilfredse med den måde samtalen foregik på, end de øvrige. Undersøgelsen tyder på, at det ikke så meget er spørgsmålet, om at have pårørende med til samtalen eller ej, der har betydning for kræftpatienterne. Forklaringen kan være, at det, der er afgørende, snarere er muligheden for selv at beslutte, om man ønsker at få sine pårørende med til samtalen. Eller eventuelt at de sygehuse, der oplyser kræftpatienterne om muligheden for at have pårørende med til diagnosesamtalen, generelt er bedre i stand til at gennemføre samtalerne til kræftpatienternes tilfredshed - måske fordi de prioriterer de mellemmenneskelige relationer højere. Alt i alt havde 58 pct. af undersøgelsens kræftpatienter taget pårørende eller andre med til diagnosesamtalen. Af de 42 pct., der ikke havde pårørende eller andre med, ville en stor gruppe - 43 pct. - have foretrukket at have en med. Samlet set havde 3/4 af undersøgelsens kræftpatienter dermed en pårørende eller bekendt med til diagnosesamtalen - eller ville have foretrukket at have det. Opfølgende samtale Mange har ikke fået tilbud herom 8.2.5 Opfølgning Undersøgelsen tyder på, at der er behov for en øget anvendelse af tilbudet om en opfølgende samtale som opfølgning til diagnosesamtalen. Selv om flertallet af undersøgelsens kræftpatienter har fået tilbud om en opfølgende samtale, har en stor del ikke fået tilbud om dette. 42 pct. oplyser således, at de ikke fik tilbud om en ny samtale som opfølgning på den samtale, hvor de fik at vide, at de havde kræft - mens 58 pct. oplyser, at de fik et sådant tilbud. Til gengæld har 8 ud af 10 kræftpatienter fået at vide, at de var velkomne til at kontakte sygehuset igen. Men undersøgelsen viser, at mange af de kræftpatienter, der ikke fik tilbudt en opfølgende samtale, gerne ville have haft dette (42 pct.).
Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter 39 De, der fik tilbudet, er mere tilfredse De øvrige muligheder for information og støtte Samtidig er de kræftpatienter, som sygehuset havde tilbudt en ny samtale som opfølgning på samtalen, væsentligt mere tilfredse med den måde samtalen foregik på, end de øvrige. Undersøgelsen tyder desuden på, at sygehusene i højere grad bør oplyse om de øvrige muligheder for at få information og støtte i forbindelse med kræftsygdommen. Således oplyser kun 4 ud af 10, at sygehuset informerede dem om, at de kunne kontakte Kræftens Bekæmpelse. Kræftens Bekæmpelse har en lang række tilbud om rådgivning og støtte for kræftpatienter og pårørende (se evt. www.cancer.dk). For at sikre at så mange som muligt får kendskab til disse muligheder, vil Kræftens Bekæmpelse tage initiativ til, at alle kræftpatienter informeres i forbindelse med diagnosesamtalen, fx ved at kræftpatienterne får et visitkort med telefonnummeret til Kræftlinien og til Kræftens Bekæmpelse. Kræftpatienternes praktiserende læge kan spille en vigtig rolle for patienterne under hele sygdomsforløbet. Kun ca. 1/3 af undersøgelsens kræftpatienter oplyser imidlertid, at de fik at vide, at de kunne kontakte deres egen praktiserende læge. I forbindelse med diagnosesamtalen bør sygehusene oplyse alle kræftpatienter om muligheden for at kontakte og inddrage den praktiserende læge i forløbet.
40 Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter Opsamling af erfaringer Telefoninterview Udgangspunktet for interviewet Erindringsforskydninger? Ikke alle blev anmodet om at deltage 9 Om undersøgelsen Denne undersøgelse skal ses som et led i Patientstøtteafdelingens prioritering af opsamlingen af erfaringer fra afdelingens mange kontakter med kræftpatienter og deres pårørende. Undersøgelsens datamateriale består af telefoninterview med 233 anonyme kræftpatienter, der kontaktede Kræftens Bekæmpelses landsdækkende telefonrådgivning Kræftlinien i løbet af 3 måneder omkring årsskiftet 2002/2003 (december, januar og februar). Kræftliniens rådgivere har foretaget interviewene, der har fundet sted i forlængelse af rådgivningen af de enkelte kræftpatienter. Interviewet tog udgangspunkt i, hvordan kræftpatienterne første gang fik at vide af sygehuset, at de havde kræft. Det vil sige i forbindelse med den første kontakt med sygehuset, hvor de fik information om kræftdiagnosen. Havde de tidligere fået information om kræftdiagnosen af en læge uden for sygehuset, drejede interviewet sig fortsat om den første diagnosesamtale med sygehuset. Selve indholdet af diagnosesamtalen eller brevet kom man ikke så meget ind på i løbet af interviewet. Det har først og fremmest været de ydre rammer for kommunikationen, som undersøgelsen har fokuseret på. Kræftpatienter, der på interviewtidspunktet (endnu) ikke havde haft kontakt med et sygehus, indgår ikke i undersøgelsen. I undersøgelsen spørges der, som det er fremgået, til omstændighederne omkring den samtale eller det brev, der har fundet sted eller er modtaget for op til flere måneder siden (2/3 af undersøgelsens kræftpatienter fik dog besked om kræftdiagnosen mindre end 12 måneder, før interviewet fandt sted). Det er almindeligt kendt, at patienter kan have vanskeligt ved at huske informationer, der er givet i forlængelse af overbringelsen af et alvorligt budskab - som en kræftdiagnose. Det kan derfor ikke udelukkes, at erindringsforskydninger kan have spillet ind i forbindelse med svarene fra enkelte kræftpatienter. Men samtidig er det også Patientstøtteafdelingens erfaring, at kræftpatienter husker mange detaljer fra diagnosesamtalen særdeles klart. Det fremgik tydeligt i forbindelse med interviewene, at selv længe efter - ja op til år efter - at patienten havde haft sin diagnosesamtale, kunne det at tale om omstændighederne igen, ribbe op i de samme voldsomme følelser, der havde været tilstede dengang. Alt i alt havde Kræftlinien 1.345 henvendelser fra kræftpatienter i løbet af undersøgelsesperioden. Blandt andet af hensyn til kræftpatienterne var det imidlertid langt fra alle, der blev anmodet om at deltage i undersøgelsen. For det
Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter 41 første var det især de kræftpatienter, der fik rådgivning af 7 af Kræftliniens (5 faste og 27 professionelle timelønnede) rådgivere, der blev bedt om at deltage i undersøgelsen. For det andet blev de kræftpatienter, der kontaktede Kræftlinien i perioder med spidsbelastning, dvs. på tidspunkter hvor mange klienter søgte at komme igennem til Kræftlinien, ikke anmodet om at deltage. For det tredje blev de kræftpatienter, for hvem rådgiverne vurderede, at det ville være for stor en belastning at deltage i undersøgelsen på det pågældende tidspunkt, heller ikke anmodet herom. Blandt de kræftpatienter, der blev anmodet om at deltage i undersøgelsen, afviste 25% at deltage. Undersøgelsens kræftpatienter ligner de øvrige kræftpatienter, der henvender sig til Kræftlinien Et vigtigt bidrag Undersøgelsens figurer og analyser Undersøgelsens kræftpatienter ligner i store træk de kræftpatienter, der normalt kontakter Kræftlinien (Tabel 9.1 sidst i dette afsnit). Gruppen af kræftpatienter under 50 år udgør dog en mindre del af undersøgelsens kræftpatienter (28 pct.) end af Kræftliniens klienter i perioden (38 pct.). Da Kræftliniens brugere generelt er lidt yngre sammenlignet med aldersfordelingen blandt samtlige kræftpatienter, indebærer denne tendens, at undersøgelsens kræftpatienter ligner samtlige kræftpatienter lidt bedre end ellers. Gruppen af nydiagnosticerede udgør en lidt større del af undersøgelsens kræftpatienter (16 pct.) end af Kræftliniens klienter i perioden (10 pct.). Endelig udgør kræftpatienter med bopæl i Roskilde Amt en lidt større del af undersøgelsens kræftpatienter (10 pct.) end af Kræftliniens klienter i perioden (6 pct.), jf. Tabel 9.1. I hvilket omfang erfaringerne blandt Kræftliniens brugere samtidig er repræsentative for erfaringerne blandt samtlige kræftpatienter, ved vi ikke. De kræftpatienter, der henvender sig til Kræftlinien, er bl.a. karakteriseret ved at være yngre og med en større andel af kvinder, end kræftpatienter som helhed. Samtidig kan det ikke udelukkes, at andelen der har dårlige erfaringer med sundhedsvæsenet, kan være større blandt de kræftpatienter, der henvender sig til Kræftlinien, end blandt kræftpatienter i almindelighed. Under alle omstændigheder finder Patientstøtteafdelingen, at klienternes og de interviewedes oplevelser med Sundhedsvæsenet, som de kommer til udtryk i denne undersøgelse, giver et vigtigt bidrag til forståelsen af, hvordan kræftpatienternes møde med Sygehusene foregår, og i hvilken retning udviklingen bør gå. I de figurer, hvor der indgår 2 forhold (variabler), er der generelt angivet en signifikanssandsynlighed. Det er gjort for at give et indtryk af den statistiske sammenhæng i datamaterialet (og siger ikke nødvendigvis noget om årsagssammenhængen) 17. Jo lavere signifikanssandsynligheden er, med jo større sikkerhed kan det afvises, at det fundne resultat skyldes statistiske tilfældigheder i datamaterialet - og jo større er sandsynligheden for, at en lignende undersøgelse vil komme til det samme resultat, hvis der tages udgangspunkt i en stikprøve fra den samme population, dvs. blandt Kræftliniens klienter. Eftersom vi ikke med sikkerhed ved, i hvilket omfang erfaringerne blandt Kræftliniens klienter svarer til erfaringerne blandt de danske kræftpatienter som helhed, indikerer en lav signifikanssandsynlighed derimod ikke nødvendigvis en høj sandsynlighed 17 I samtlig analyser er der taget udgangspunkt i et signifikansniveau på 0,05. Statistiske sammenhænge, der omtales som markante eller signifikante har således en signifikanssandsynlighed, der er mindre end eller lig med 0,05.
42 Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter for at finde det samme resultat i en undersøgelse blandt samtlige danske kræftpatienter. I analysen af de enkelte spørgsmål er der generelt set bort fra de observationer, hvor der mangler oplysninger om forhold, der indgår i den pågældende analyse. Analysen af, om diagnose-samtalen blev overhørt af andre Analysen af, om diagnose-samtalen blev overhørt af andre, har været forbundet med visse metodiske vanskeligheder. Den præcise spørgsmålsformulering var: "Var der andre patienter eller andre patienters pårørende til stede i rummet under samtalen?". Analyserne og en efterfølgende snak med udvalgte rådgivere viste imidlertid, at spørgsmålet af enkelte rådgivere var blevet formuleret og opfattet på følgende måde: "Var der andre patienter eller pårørende til stede i rummet under samtalen?". Efter samråd med rådgiverne blev der fundet en forsvarlig metode til at rense de pågældende data. I analyserne af, om samtalerne blev overhørt af andre, er der derfor set bort fra samtlige interview, der blev gennemført af de rådgivere, der havde formuleret spørgsmålet på en anden måde end tiltænkt. Herefter er der 11 interview tilbage, hvor kræftpatienterne har oplyst, at der var andre patienter eller andre patienters pårørende til stede i rummet under samtalen. I 10 ud af disse 11 interview er det oplyst, at diagnosesamtalen er foregået på en sengestue på sygehuset, mens 1 er foregået i et undersøgelseslokale eller lignende. Vi formoder på den baggrund, at rensningen af data har været succesfuld. Analysen af spørgsmålet om, hvorvidt diagnosesamtalen blev overhørt af andre, er dog forbundet med lidt større usikkerhed end analyserne af de øvrige spørgsmål.
Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter 43 Tabel 9.1. Undersøgelsens deltagere og Kræftliniens klienter fordelt efter en række baggrundsvariabler. Undersøgelsens deltagere Kræftliniens klienter i undersøgelsesperioden Køn: Kvinder 69% 73% Mænd 31% 27% I alt 100% 100% Procentgrundlag 188 1.345 Alder: 0-19 0% 1% 20-29 2% 4% 30-39 10% 12% 40-49 16% 21% 50-59 36% 33% 60-69 24% 20% 70+ 13% 10% I alt 101% 101% Procentgrundlag 184 1.274 Diagnosetidspunkt: Mindre end 1 uge 8% 6% 1 uge - 3 mdr 27% 28% 3 mdr - 12 mdr 30% 31% 12 mdr - 24 mdr 11% 13% over 24 mdr 23% 23% I alt 99% 101% Procentgrundlag 187 1.285 Sygdomsstatus: Symptomer på kræft 0% 1% Undersøgelse/udredning 3% 3% Nydiagnosticeret 16% 10% Ventetid på behandling 5% 6% Er i behandling 27% 26% Afsluttet behandling 27% 31% Opgivet behandling 5% 6% Ønsker ikke tilbudt behandling 1% 1% Mistanke om recidiv 4% 3% Konstateret recidiv 13% 10% Terminal 0% 1% I alt 101% 98% Procentgrundlag 188 1.326
44 Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter Undersøgelsens deltagere Kræftliniens klienter i undersøgelsesperioden Bopæl: Københavns kommune 10% 13% Frederiksberg kommune 2% 2% Københavns Amt 20% 15% Frederiksborg Amt 13% 11% Roskilde Amt 10% 6% Vestsjællands Amt 3% 4% Storstrøms Amt 6% 6% Bornholms Amt 1% 0% Fyns Amt 6% 10% Sønderjyllands Amt 2% 4% Ribe Amt 4% 3% Vejle Amt 4% 4% Ringkøbing Amt 3% 2% Århus Amt 7% 9% Viborg Amt 4% 3% Nordjyllands Amt 6% 6% I alt 101% 98% Procentgrundlag 177 1.271 Diagnosegruppe: Hoved-hals 4% 7% Bryst 37% 37% Mave-tarm 14% 12% Luftveje 8% 8% Urinveje 3% 3% Kv.kønsorganer 7% 10% M. kønsorganer 6% 6% Blod 11% 8% Hud 1% 1% Modermærke 3% 3% Metastaser 3% 1% Knogle 1% 1% Bløddele 1% 1% Hjerne-nerve 1% 2% Ukendt 3% 1% I alt 103% 101% Procentgrundlag 186 1.322 Førstegangs- eller genhenvendelse? Førstegangshenvendelse 69% 69% Genhenvendelse 31% 31% I alt 100% 100% Procentgrundlag 188 1.314
Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter 45 Refereret litteratur 1 Erik Rasmussen (2003): "Den dag du får kræft". Viborg. 2003. 2 Faulkner, A og Maguire, P. (1999): "Kommunikation med kræftpatienter." Viborg. 1999. 3 Fallowfield, L (1992): "The ideal consultation", in British Journal of hospital medicine, 47, 364-367. 4 Zachariae, B og Petersen, A. F. (2003): "Læge-patientkommunikation i onkologisk ambulatorium - en undersøgelse af sammenhænge mellem lægens kommunikationsstil, patienttilfredshed og ændringer i patientens stemningsleje og oplevede evne til at mestre sygdom og behandling". Delpublikation nr. 4 i skriftserien om "De mellemmenneskelige relationer". Kvalitetsafdelingen i Århus Amt. 5 Patientens møde med Sundhedsvæsenet (2003): "Patientens møde med sundhedsvæsenet - De mellemmenneskelige relationer - anbefalinger for kommunikation, medinddragelse og kontinuitet." 6 Den landsdækkende patienttilfredshedsundersøgelse (2003): "Patienternes vurdering af landets sygehuse 2002 - Den landsdækkende patienttilfredshedsundersøgelse." Enheden for Brugerundersøgelser på vegne af Amterne, H:S, Indenrigs- og Sundhedsministeriet, 2003. 7 Service og kvalitetskontoret (2002): "Indlæggelse på Onkologisk Afdeling D, Århus Kommunehospital - set med patientens øjne". Service- og kvalitetskontoret i Århus Amt.