DaPeCaData. Dansk Penis Cancer database. Dansk Urologisk Cancer Gruppe. National årsrapport. 1. juni maj 2017

DaPeCaData Dansk Penis Cancer database Dansk Urologisk Cancer Gruppe National årsrapport 1. juni 2016-31. maj 2017 Offentlig version November, 2017

2 Hvorfra udgår rapporten Rapportens analyser og epidemiologiske kommentering er udarbejdet af Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP). Rapporten er blevet klinisk auditeret i samarbejde med styregruppen for Dansk Penis Cancer database. Styregruppen for databasen har forestået den faglige kommentering og de anførte anbefalinger. Databasens formand Formandskabet for DaPeCaData udgøres af Jakob Kristian Jakobsen, afdelingslæge, Urinvejskirurgisk Afdeling, Aarhus universitetshospital. I styregruppen indgår desuden Mikael Aagaard, afdelingslæge, Urologisk Klinik, Rigshospitalet, Peter Sommer, Urologisk klinik, Rigshospitalet, Henrik Nerstrøm, overlæge, Urologisk Klinik, Rigshospitalet, Peter Meidahl Petersen, overlæge, Onkologisk Klinik, Rigshospitalet, Birgitte Grønkjær Toft, overlæge, Patologiafdelingen, Rigshospitalet, Kasper Ørding Olsen, overlæge, Urinvejskirurgisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital, Mads Agerbæk, overlæge, Kræftafdelingen, Aarhus Universitetshospital og Anne Birgitte Als, afdelingslæge, Kræftafdelingen, Aarhus Universitetshospital. Epidemiolog for DaPeCaData i Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) Klinisk epidemiolog Heidi Theresa Ørum Cueto, Afdeling for Epidemiologi og Biostatistik, Olof Palmes Allé 15, 8200 Aarhus N, Tlf.: 21 68 62 10, E-mail: heicue@rkkp.dk Statistiker for DaPeCaData i Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) Statistiker for DaPeCaData i RKKP er biostatistiker Philip Nielsen, Afdeling for Epidemiologi og Biostatistik, Olof Palmes Allé 15, 8200 Aarhus N Kontaktperson for DaPeCaData i Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) Kontaktperson for DaPeCaData i RKKP er kvalitetskonsulent Anette Weis, Afdeling for Klinisk Koordination Olof Palmes Allé 15, 8200 Århus N. Tlf.: 21 69 62 67, E-mail: ANEWEI@rkkp.dk

3 INDHOLDSFORTEGNELSE 1. KONKLUSIONER OG ANBEFALINGER... 5 2. OVERSIGT OVER ALLE INDIKATORER... 6 3. OVERSIGTSTABEL OVER DE SAMLEDE INDIKATORRESULTATER... 9 4. INDIKATORRESULTATER PÅ LANDS-, REGIONS- OG HOSPITALSNIVEAU...12 4.1 Indikator 1: Andel nydiagnosticerede patienter med kontakt til højtspecialiseret center indenfor 60 dage efter diagnose, standard 75 %... 12 4.2 Indikator 2: Andel af patienter med peniscancer til følgende procedure: Sentinel node, standard 90 %... 15 4.3 Indikator 4: Tid fra diagnose til lymfeknudeexairese hos patienter med lymfeknudepositiv peniscancer, standard 45 dage... 17 4.4 Indikator 5a: Andel af patienter med peniscancer som ikke reopereres indenfor 30 dage efter primæroperation, standard 92 %... 19 4.5 Indikator 5b: Andel af patienter med peniscancer som ikke reopereres indenfor 30 dage efter lymfeknudeexairese, standard 70 %... 21 4.6 Indikator 6a: Andel af patienter, som dør indenfor 30 dage efter operation for peniscancer, standard 0,5 %.. 23 4.7 Indikator 6b: Andel af patienter, som dør indenfor 90 dage efter operation for peniscancer, standard 5 %... 25 4.8 Indikator 7: Andel af patienter med peniscancer, som dør indenfor 90 dage efter lymfeknudeexairese, standard 8 %... 27 4.9 Indikator 8: Samlet antal indlæggelsesdage indenfor 90 dage efter lymfeknudeexairese, standard 10 dage... 29 4.10 Indikator 9: Andel af patienter med recidiv af peniscancer inden for 5 år efter kurativ intenderet behandling, standard 50 %... 31 4.11 Indikator 10a: Andel af patienter med invasiv peniscancer, som er i live 1 år efter diagnosen, standard 90 % 33 4.12 Indikator 10b: Andel af patienter med invasiv peniscancer, som er i live 5 år efter diagnosen... 35 4.13 Indikator 12a: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 1 år efter lymfeknudeexairese, standard 75 %... 37 4.14 Indikator 12b: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 5 år efter lymfeknudeexairese... 39 4.15 Indikator 14a: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 1 år efter intenderet kurativ onkologisk behandlingsstart, standard 75 %... 40 4.16 Indikator 14b: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 5 år efter intenderet kurativ onkologisk behandlingsstart... 42 5. BESKRIVELSE AF SYGDOMSOMRÅDE OG MÅLING AF BEHANDLINGSKVALITETEN...43 6. DATAGRUNDLAG...44 7. IDENTIFIKATION AF PATIENTPOPULATIONEN...46

4 8. INDIKATORALGORITMER...47 9. STYREGRUPPENS MEDLEMMER...52 10. APPENDIKS...53 Detaljer vedrørende datagrundlaget... 53 Detaljer vedrørende den patologiske kodning af indikator 3... 55 Kommentarer fra regioner og afdelinger... 66

5 1. KONKLUSIONER OG ANBEFALINGER Årsrapporten dækker perioden 1. juni 2016 til 31.maj 2017. Der er introduceret nye indikatorer som en del af den fortløbende proces med at gøre kvalitetsarbejdet klinisk meningsfuldt og bibringe data, som har betydning for patientens forløb og prognose. Visse af de projekterede nye indikatorer er foreløbigt sat på stand-by på grund af organisatoriske, logistiske og lovgivningsmæssige forhold, som endnu ikke er på plads og endeligt afklaret. Det drejer sig specifikt om de indikatorer, der omhandler den cancerspecifikke dødelighed. Der arbejdes videre med en praktisk og lovlig måde at skabe disse indikatorer på, da de har stor grad af klinisk meningsfuldhed. En om-organisering af databasen er på tegnebrættet. Ved gennemlæsning af rapporten må man stedse medtænke sygdommens sjældne forekomst, som betyder at få patienter, der falder uden for et ønsket kvalitetsmål, hurtigt skævvrider indikatorens målopfyldelse. Som det mest markante eksempel på dette kan fremhæves, at blot et enkelt dødsfald i indikator 6 omhandlende 30-dages mortalitet vil skubbe indikatoren op over de målsatte 0,5 %. Enkelte og sporadiske dødsfald hos patienter i fremskreden alder med adskillige konkurrerende lidelser kan ikke helt undgås. Desuagtet mener styregruppen fortsat, at det ambitiøse niveau for standarden, som reelt svarer til ingen ventede dødsfald inden for 30 dage efter primæroperationen, er værd at opretholde. Den kliniske håndtering af patienter med peniscancer lever i det store hele op til standarderne. I dette rapporteringsår er der fremfundet 95 patienter med diagnosen peniscancer (se kapitel 6 Datagrundlag, s. 44). 80 af disse patienter nåede frem til et højt specialiseret center. For alle 80 patienter med peniscancer, der nåede frem til et højt specialiseret center, var den nuværende databasealgoritme til definition af stampopulationen valid. Forstået på den måde, at man i kildedata patientjournalen kunne konstatere, at der ikke var tale om fejlkodning eller patienter med nært beslægtede sygdomsklasser, der ved en fejl var fremfundet af databasealgoritmen. Alle 80 fremfundne patienter havde fået konstateret peniscancer og var i behandling eller behandlet for dette. De 15 patienter som ikke er nået frem til højt specialiseret center er ikke valideret. Der er dog ingen grund til at antage, at validiteten ikke er gyldig for disse 15 patienter også. Der mangler fortsat ressourcer til validering af databasens øvrige algoritmer. Data må analyseres og fortolkes med forbehold og bør ikke lægges til grund for politiske beslutninger. Det kan kraftigt anbefales at afsætte ressourcer til løbende validering af databasens variable. Det må anbefales, at der fra politisk og organisatorisk hold arbejdes mere målrettet med at integrere kvalitetsarbejde i klinisk arbejde. For øjeblikket er der tilsyneladende intet incitament for kliniske ledere til at prioritere og fokusere på kvalitetsarbejdet via databasesystemet. På vegne af Styregruppen, Jakob Kristian Jakobsen

6 2. OVERSIGT OVER ALLE INDIKATORER Nedenstående tabel viser en oversigt over alle indikatorer og standarder i DaPeCaData. I denne rapport er der for flere af indikatorerne ikke fastlagt en standard, hvilket skyldes, at indikatorerne er nye. Opgørelserne i årsrapporten danner grundlag for styregruppens anbefaling til standarden, som bliver gældende for næste årsrapport. Det skal bemærkes, at indikator 3, som skal beskrive andelen af patienter med patologibesvarelser i henhold til kliniske retningslinjer, foreløbigt præsenteres som tabeller i appendiks. Endvidere skal det bemærkes at patientgrundlaget for henholdsvis indikator 12b og 14b vedrørende generel overlevelse efter 5 år er meget lille ( 3 patienter), og dermed er det ikke muligt med meningsfuld epidemiologisk kommentering af disse indikatorer. For indikatorerne vedrørende cancerspecifik død (indikator 11a, 11b, 13a, 13b, 15a og 15b) er det ikke muligt at opgøre disse på grund af manglende data.

7 Tabel over alle indikatorer og standarder i DaPeCaData (2016-2017). Indikatorområde Indikator Standard Type Kontakt til højt specialiseret center Indikator 1: Andel nydiagnosticerede patienter med kontakt til højtspecialiseret center indenfor 60 dage efter diagnose 75 % Proces Sentinel node Indikator 2: Andel af patienter med peniscancer til proceduren Sentinel node 90 % Proces Patologibesvarelse Tid til lymfeknudeexairese Reoperation Generel mortalitet Mortalitet efter lymfeknudeexairese Indlæggelsestid Recidiv Generel overlevelse efter diagnose Indikator 3: Andel af patienter med peniscancer med patologibesvarelser i henhold til 1 Standard ikke fastlagt Proces de kliniske retningslinjer Indikator 4: Tid fra diagnose til lymfeknudeexairese hos patienter med lymfeknudepositiv peniscancer Indikator 5a: Andel af patienter med peniscancer som ikke reopereres indenfor 30 dage efter primæroperation Indikator 5b: Andel af patienter med peniscancer som ikke reopereres indenfor 30 dage efter lymfeknudeexairese. Indikator 6a: Andel af patienter med peniscancer som dør indenfor 30 dage efter operation Indikator 6b: Andel af patienter med peniscancer som dør indenfor 90 dage efter operation Indikator 7: Andel af patienter med peniscancer som dør indenfor 90 dage efter lymfeknudeexairese Indikator 8: Samlet antal indlæggelsesdage indenfor 90 dage efter lymfeknudeexairese Indikator 9: Andel af patienter med recidiv af peniscancer 5 år efter kurativ intenderet behandling Indikator 10a: Andel af patienter med invasiv peniscancer som er i live 1 år efter diagnosen Indikator 10b: Andel af patienter med invasiv peniscancer som er i live 5 år efter diagnosen 45 dage Proces 92 % 70 % Resultat Resultat 0,5 % Resultat 5 % 8 % Resultat Resultat 10 dage Resultat 50 % 90 % Standard ikke fastlagt Resultat Resultat Resultat

8 Cancerspecifik død efter diagnose Generel overlevelse efter lymfeknudeexairese Cancerspecifik død efter lymfeknudeexairese Generel overlevelse efter intenderet kurativ onkologisk behandlingsstart Cancerspecifik død efter intenderet kurativ onkologisk behandlingsstart Indikator 11a: Andel af patienter med invasiv peniscancer som er død a f peniscancer 2 Standard ikke fastlagt Resultat 1 år efter diagnosen Indikator 11b: Andel af patienter med invasiv peniscancer som er død af peniscancer 2 Standard ikke fastlagt Resultat 5 år efter diagnosen Indikator 12a: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 1 år efter lymfeknudeexairese Indikator 12b: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 5 år efter lymfeknudeexairese 75 % Standard ikke fastlagt Resultat Resultat Indikator 13a: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er død af 2 Standard ikke fastlagt Resultat peniscancer 1 år efter lymfeknudeexairese Indikator 13b: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er død af 2 Standard ikke fastlagt Resultat peniscancer 5 år efter lymfeknudeexairese Indikator 14a: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 1 år efter intenderet kurativ onkologisk behandlingsstart Indikator 14b: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 5 år efter intenderet kurativ onkologisk behandlingsstart 75 % Standard ikke fastlagt Resultat Resultat Indikator 15a: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er død af 2 Standard ikke fastlagt Resultat peniscancer 1 år efter intenderet kurativ onkologisk behandlingsstart Indikator 15b: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er død af 2 Standard ikke fastlagt Resultat peniscancer 5 år efter intenderet kurativ onkologisk behandlingsstart 1 Indikatoren præsenteres foreløbigt i appendiks, 2 Indikatoren kan pt. ikke opgøres, pga. manglende data i database, men vil blive præsenteret løbende i takt med at data fremskaffes.

9 3. OVERSIGTSTABEL OVER DE SAMLEDE INDIKATORRESULTATER Tabellen nedenfor viser en oversigt over de samlede indikatorresultater på landsplan for denne årsrapport samt de foregående to årsrapporters indikatorresultater. Det skal bemærkes, at opgørelsesperioden for denne årsrapport er 1. juni 2016 til og med 31. maj 2017. Indikator 1 er opgjort på alle patienter, der er blevet diagnosticeret med peniscancer i opgørelsesperioden. De øvrige indikatorer er alene opgjort for patienter med kontakt til ét af de to højt specialiserede behandlingscentre i Danmark, henholdsvis Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet. Indikator 3 er som tidligere anført præsenteret i appendiks. Indikator 9 vedrørende 5-års recidiv og indikator 10b, 12b og 14b vedrørende generel 5 års overlevelse er ikke medtaget i oversigttabellen, da disse resultater opgøres for patientpopulationen 2011-2012. Endeligt er indikator 11a, 11b, 13a, 13b, 15a og 15b vedrørende cancerspecifik død er ikke medtaget i tabellen grundet manglende data.

10 Oversigtstabel Indikatoropfyldelse Indikator Standard Datakomplethed 01/06/2016-31/05/2017 01/06/2015-31/05/2016 01/06/2014-31/05/2015 Indikator 1: Kontakt på højtspecialiseret c. Andel nydiagnosticerede patienter med kontakt til højtspecialiseret center indenfor 60 dage efter diagnose. Indikator 2: Sentinel node. Andel af patienter med peniscancer til proceduren 'Sentinel node'. Indikator 4: Tid til lymfeknudeexairese. Tid fra diagnose til lymfeknudeexairese hos patienter med lymfeknudepositiv peniscancer. Indikator 5a: Reoperation efter primær opera. Andel af patienter med peniscancer som ikke reopereres indenfor 30 dage efter primæroperation. Indikator 5b: Reoperation efter lymfeknudeex. Andel af patienter med peniscancer som ikke reopereres indenfor 30 dage efter lymfeknudeexairese.. Indikator 6a: Generel mortalitet. Andel af patienter med peniscancer, som dør indenfor 30 dage efter operation. Indikator 6b: Generel mortalitet. Andel af patienter med peniscancer som dør indenfor 90 dage efter operation. Indikator 7: Mortalitet efter lymfeknudeexairese Andel af patienter med peniscancer som dør indenfor 90 dage efter lymfeknudeexairese. Indikator 8: Indlæggelsestid. Samlet antal indlæggelsesdage indenfor 90 dage efter lymfeknudeexairese. Indikator 9: Recidiv forekomst. Andel af patienter med recidiv af peniscancer 5 år efter kurativ intenderet behandling. Indikator 10a: Generel overlevelse efter diag. Andel af patienter med invasiv peniscancer som er i live 1 år efter diagnosen. Indikator 10b: Generel overlevelse efter diag. Andel af patienter med invasiv peniscancer som er i live 5 år efter diagnosen. Indikator 12a: Generel overlevelse efter lymf. Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 1 år efter lymfeknudeexairese. Indikator 12b: Generel overlevelse efter lymf. Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 5 år efter lymfeknudeexairese. Indikator 14a: Generel overlevelse efter inte. Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 1 år efter intenderet kurativ onkologisk behandlingsstart. Indikator 14b: Generel overlevelse efter int. Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 5 år efter intenderet kurativ onkologisk behandlingsstart. >= 75% 100.0% 84,2 (75,3;90,9) 77,1 (66,6;85,6) 87,1 (77,0;93,9) >= 90% 60.94% 97,4 (86,5;99,9) 95,5 (84,5;99,4) 95,7 (85,5;99,5) 45 dage 91.67% 29,0 ( 0,0;60,0) 36,0 (21,0;58,0) 58,0 (27,0;66,0) >= 92% 100.0% 100 (94,4; 100) 98,4 (91,3; 100) 94,5 (84,9;98,9) >= 70% 93.75% 100 (78,2; 100) 100 (85,2; 100) 81,8 (48,2;97,7) <= 0.5% 100.0% 3,1 ( 0,4;10,8) 1,6 ( 0,0; 8,7) 0,0 ( 0,0; 6,5) <= 5% 100.0% 3,1 ( 0,4;10,8) 3,2 ( 0,4;11,2) 1,8 ( 0,0; 9,7) <= 8% 100.0% 0,0 ( 0,0;21,8) 4,3 ( 0,1;21,9) 0,0 ( 0,0;28,5) 10 dage 100.0% 13,0 ( 6,0;17,0) 14,0 ( 5,0;25,0) 10,0 ( 8,0;29,0) < 50%. - - - >= 90%. - 79,7 (67,2;89,0) 91,5 (81,3;97,2) Ikke fastlagt. - - - >= 75%. - 62,5 (40,6;81,2) 93,8 (69,8;99,8) Ikke fastlagt. - - - >= 75%. - 77,8 (52,4;93,6) 100 (76,8; 100) Ikke fastlagt. - - -

11 Indikatorer I indikatortabellerne angives, om standarden er opfyldt med 95 % konfidensinterval. For indikatorer med færre end 10 patienter opgøres det dog ikke, hvorvidt standarden er opfyldt eller ej på grund af den statistiske usikkerhed. I indikatortabellerne er antallet af patienter for regioner og afdelinger med mindre end 3 patienter i enten tæller eller nævner anonymiseret på grund af risikoen for at vise potentielt personhenførbare oplysninger. Det samme gør sig gældende i de deskriptive tabeller i rapportens appendiks. I tillæg til indikatortabeller og konfidensintervalplots er der indsat funnelplots (kun for indikator 1) og trendgrafer som standardgrafer. Funnelplot er et punktdiagram af patientpopulationens størrelse mod det opnåede indikatorresultat. For de indikatorer, hvor der ikke er fastlagt en standard, er resultaterne vist i forhold til bedste afdelingsresultat. Trendgraferne angiver indikatoropfyldelsen over tid. Den fastlagte standard er i trendgraferne markeret med en rød vandret streg i denne rapport dog kun for indikatorer, hvor standarden har været fastlagt på forhånd.

12 4. INDIKATORRESULTATER PÅ LANDS-, REGIONS- OG HOSPITALSNIVEAU 4.1 Indikator 1: Andel nydiagnosticerede patienter med kontakt til højtspecialiseret center indenfor 60 dage efter diagnose, standard 75 % Indikator 1: Andel nydiagnosticerede patienter med kontakt til højtspecialiseret center indenfor 60 dage efter diagnose Standard: 75 % Uoplyst Aktuelle år Tidligere år Standard Tæller/ antal 01.06.2016-31.05.2017 01.06.2015-31.05.2016 01.06.2014-31.05.2015 opfyldt nævner (%) % 95 % CI % (95 % CI) % (95 % CI) Danmark Ja 80/95 0(0) 84,2 (75,3;90,9) 77,1(66,6;85,6) 87,1(77,0;93,9) Hovedstaden Ja 31/31 0(0) 100 (88,8;100,0) 85,2(66,3;95,8) 95,2(76,2;99,9) Sjælland Ja 3/3 0(0) 100 (29,2;100,0) 75,0(19,4;99,4) 100,0(2,5;100,0) Syddanmark Nej 11/17 0(0) 64,7 (38,3;85,8) 70,6(44,0;89,7) 61,5(31,6;86,1) Midtjylland Ja 28/34 0(0) 82,4 (65,5;93,2) 73,1(52,2;88,4) 92,9(76,5;99,1) Nordjylland Nej #/3 0(0) 33,3 (0,8;90,6) 66,7(9,4;99,2) 100,0(47,8;100,0) Privat praksis Ja 6/7 0(0) 85,7 (42,1;99,6) 83,3(35,9;99,6) 50,0(1,3;98,7) Hovedstaden Ja 31/31 0(0) 100 (88,8;100,0) 85,2(66,3;95,8) 95,2(76,2;99,9) Bispebjerg og Frederiksberg Hospitaler Ja #/# 0(0) 100 (15,8;100,0) 100,0(29,2;100,0) 100,0(29,2;100,0) Rigshospitalet Ja 29/29 0(0) 100 (88,1;100,0) 100,0(83,2;100,0) 100,0(79,4;100,0) Sjælland Ja 3/3 0(0) 100 (29,2;100,0) 75,0(19,4;99,4) 100,0(2,5;100,0) Region Sjællands Sygehusvæsen Ja 3/3 0(0) 100 (29,2;100,0) 75,0(19,4;99,4) 100,0(2,5;100,0) Syddanmark Nej 11/17 0(0) 64,7 (38,3;85,8) 70,6(44,0;89,7) 61,5(31,6;86,1) Hospice Sønderjylland Nej 0/# 0(0) 0,0 (0,0;97,5) - - OUH Odense Universitetshospital Ja 3/4 0(0) 75,0 (19,4;99,4) 63,6(30,8;89,1) 66,7(22,3;95,7) Sydvestjysk Sygehus Nej 4/6 0(0) 66,7 (22,3;95,7) 50,0(1,3;98,7) 100,0(15,8;100,0) Sygehus Sønderjylland Nej 4/6 0(0) 66,7 (22,3;95,7) 100,0(2,5;100,0) 33,3(0,8;90,6) Midtjylland Ja 28/34 0(0) 82,4 (65,5;93,2) 73,1(52,2;88,4) 92,9(76,5;99,1) Aarhus Universitetshospital Ja 24/28 0(0) 85,7 (67,3;96,0) 84,2(60,4;96,6) 95,7(78,1;99,9) Hospitalsenhed Midt Ja #/# 0(0) 100 (15,8;100,0) 50,0(1,3;98,7) 100,0(2,5;100,0) Hospitalsenheden Vest Nej #/4 0(0) 50,0 (6,8;93,2) 50,0(6,8;93,2) 66,7(9,4;99,2) Nordjylland Nej #/3 0(0) 33,3 (0,8;90,6) 66,7(9,4;99,2) 100,0(47,8;100,0) Aalborg Universitetshospital Nej #/# 0(0) 50,0 (1,3;98,7) 100,0(15,8;100,0) 100,0(39,8;100,0) KamillianerGaardens Hospice Nej 0/# 0(0) 0,0 (0,0;97,5) - -

13 Uoplyst Aktuelle år Tidligere år Standard Tæller/ antal 01.06.2016-31.05.2017 01.06.2015-31.05.2016 01.06.2014-31.05.2015 opfyldt nævner (%) % 95 % CI % (95 % CI) % (95 % CI) Privat praksis Ja 6/7 0(0) 85,7 (42,1;99,6) 83,3(35,9;99,6) 50,0(1,3;98,7) Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: På landsplan havde 80 ud af 95 patienter (84 %), der blev diagnosticeret med peniscancer i opgørelsesperioden, kontakt til et højtspecialiseret urologisk center inden for 60 dage efter dato for diagnosen. Kvalitetsstandarden på 75 % er således opfyldt, og der ses en fremgang på 5 procentpoint i forhold til sidste opgørelsesperiode. Regionalt ses en variation fra 33 % opfyldelses i Region Nordjylland, 65 % opfyldelse i Syddanmark, 82 % opfyldelse i Region Midtjylland og 86 % i Privat praksis til 100 % opfyldelse i Region Hovedstaden og Region Sjælland. Der er således 3 ud af 5 regioner, som opfylder standarden. På hospitalsniveau ses betydelig variation fra 0 til 100 %. I tolkningen af resultaterne er det vigtigt at være opmærksom på patientgrundlaget, idet peniscancer er en sjælden sygdom. Dette betyder, at der både i Region Nordjylland og Region Sjælland og for flere sygehuse kun indgår ganske få patienter. Antallet af patienter er anonymiseret for regioner og hospitaler med mindre end 3 patienter i enten tæller eller nævner på grund af risikoen for at vise potentielt personhenførbare data. I forbindelse med opgørelse af indikatoren er det rekvisitionsafdeling/rekvisitionsydernummer i Landspatientregister for patologi, der tilskrives indikatoren, såfremt patienten er identificeret heri. Hvis patienten kun er identificeret i LPR, så er det den afdeling, der stiller diagnosen, som tilskrives indikatoren. Faglig klinisk kommentar: Denne indikator er tidligere blevet valideret, og det fremgik af resultatet af valideringen, at kun ganske få (1-2 patienter med diagnosen) var blevet behandlet lokalt eller regionalt uden at den behandlende afdeling havde konfereret med eller henvist til et højt specialiseret center. Peniscancerudredning og -behandling er centraliseret til Urologisk Klinik, Rigshospitalet og Urinvejskirurgisk afdeling, Aarhus Universitetshospital. Der vil være en mindre gruppe patienter, som er diagnosticeret et lokalt eller regionalt behandlingssted og henvist til et højt specialiseret center ved skæringsdato, men endnu ikke set på højt specialiseret center. I algoritmen fremkommer disse patienter fra den sidste del af opgørelsesperioden som uden kontakt til højt specialiseret center, idet kontakten registreres ved det fysiske fremmøde af patienten. Herudover vil der være en gruppe patienter som på grund af ønske, fremskredet alder eller massive konkurrerende lidelser er vurderet uegnet til videre diagnostik og behandling efter konference med det højt specialiserede center og i gensidig forståelse og med patientens accept ikke er henvist til højt specialiseret center. Hovedårsagen til at patienter ikke henvises til højt specialiseret afdeling er således sundt klinisk judgement af patientens manglende behandlingsmuligheder elle ældre patienters ønske om behandling lokalt, hvilket i de fleste tilfælde konfereres med højt specialiseret afdeling.

14 Anbefaling til indikatoren: Af de ovennævnte grunde findes det nødvendigt og formålstjenstligt at bibeholde standarden. Indikator 1: Andel nydiagnosticerede patienter med kontakt til højtspecialiseret center indenfor 60 dage efter diagnose Indikator 1: Andel nydiagnosticerede patienter med kontakt til højtspecialiseret center indenfor 60 dage efter diagnose

15 4.2 Indikator 2: Andel af patienter med peniscancer til følgende procedure: Sentinel node, standard 90 % Indikator 2: Andel af patienter med peniscancer til proceduren 'Sentinel node' Standard: >= 90 Uoplyst Aktuelle år Tidligere år Standard Tæller/ antal 01.06.2016-31.05.2017 01.06.2015-31.05.2016 01.06.2014-31.05.2015 opfyldt nævner (%) % 95 % CI % (95 % CI) % (95 % CI) Danmark Ja 38/39 25(39) 97,4 (86,5;99,9) 95,5(84,5;99,4) 95,7(85,5;99,5) Hovedstaden Ja 17/18 13(42) 94,4 (72,7;99,9) 93,3(68,1;99,8) 100,0(78,2;100,0) Midtjylland Ja 21/21 12(36) 100 (83,9;100,0) 96,6(82,2;99,9) 93,8(79,2;99,2) Hovedstaden Ja 17/18 13(42) 94,4 (72,7;99,9) 93,3(68,1;99,8) 100,0(78,2;100,0) Rigshospitalet Ja 17/18 13(42) 94,4 (72,7;99,9) 93,3(68,1;99,8) 100,0(78,2;100,0) Midtjylland Ja 21/21 12(36) 100 (83,9;100,0) 96,6(82,2;99,9) 93,8(79,2;99,2) Aarhus Universitetshospital Ja 21/21 12(36) 100 (83,9;100,0) 96,6(82,2;99,9) 93,8(79,2;99,2) Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: På landsplan fik 97 % af patienterne undersøgt tumorspredning ved hjælp af sentinel node diagnostik, hvormed standarden på 90 % er opfyldt. Dette ligger kun ét procentpoint fra de seneste to årsresultater på 2 procentpoint. På regionalt niveau er standarden også opfyldt med henholdsvis 94 % for Region Hovedstaden og 100 % Region Midtjylland. Patienterne, der indgår i beregningen, udgøres af patienter med ct1-3, cn0-2, Nx og M0.x og med intenderet kurativ behandling. Disse oplysninger indhentes fra et diagnoseskema og et behandlingsskema indtastet specifik til databasen. Dækningsgraden af skemaindtastningen var på landsplan 80 % for både diagnose- og behandlingsskemaet (se appendiks Detaljer vedrørende datagrundlaget for nærmere beskrivelse). Det bemærkes i øvrigt at datakompletheden for denne indikator er 61 %. Faglig klinisk kommentar: Sentinel node er en minimal invasiv og vigtig diagnostisk procedure ved peniscancer. Styregruppen er enig om, at det fortsat er særdeles klinisk meningsfuldt at monitorere anvendelsen af denne procedure.

16 Forskel i antal patienter mellem Øst- og Vestdanmark skyldes forskel i registreringspraksis. Alle relevante kandidater på begge centre har i indeværende rapportår fået udført proceduren. Styregruppen arbejder frem mod at sikre en ensartet registreringspraksis Anbefaling til indikatoren: Styregruppen anbefaler, at standarden bibeholdes. Indikator 2: Andel af patienter til følgende behandlingsregimer: Sentinel node Indikator 2: Andel af patienter til følgende behandlingsregimer: Sentinel node

17 4.3 Indikator 4: Tid fra diagnose til lymfeknudeexairese hos patienter med lymfeknudepositiv peniscancer, standard 45 dage Indikator 4: Tid fra diagnose til lymfeknudeexairese hos patienter med lymfeknudepositiv peniscancer Standard: 45 Uoplyst Aktuelle år Tidligere år Standard Antal antal 01.06.2016-31.05.2017 01.06.2015-31.05.2016 01.06.2014-31.05.2015 opfyldt (%) Median IQR Median (IQR) Median (IQR) Danmark Ja 11 #(8) 29,0 (0,0;60,0) 36,0(21,0;58,0) 58,0(27,0;66,0) Hovedstaden Ja 4 #( (20) 0,5 (0,0;36,5) 10,0(0,0;16,0) 33,0(0,0;66,0) Midtjylland Ja 7 0(0) 29,0 (17,0;60,0) 44,5(35,0;61,5) 58,0(33,0;66,0) Hovedstaden Ja 4 #( (20) 0,5 (0,0;36,5) 10,0(0,0;16,0) 33,0(0,0;66,0) Rigshospitalet Ja 4 #( (20) 0,5 (0,0;36,5) 10,0(0,0;16,0) 33,0(0,0;66,0) Midtjylland Ja 7 0(0) 29,0 (17,0;60,0) 44,5(35,0;61,5) 58,0(33,0;66,0) Aarhus Universitetshospital Ja 7 0(0) 29,0 (17,0;60,0) 44,5(35,0;61,5) 58,0(33,0;66,0) Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: På landsplan fik 11 patienter med lymfeknudepositiv peniscancer foretaget lymfeknudeexairese i opgørelsesperioden. Den mediane tid fra diagnose til lymfeknudeexairese blandt disse patienter var 29 dage med et interkvartil range (IQR) fra 0 til 60 dage. Det betyder, at 25 % af patienterne fik foretaget lymfeknudeexairese indenfor 0 dage, 50 % af patienterne indenfor 29 dage, mens 75 % af patienterne fik foretaget indgrebet indenfor 60 dage efter diagnosen. For denne indikator er datakompletheden på 92 %. Dette skyldes at patienter registreret i behandlingsskemaet med lymfeknudekirurgi ikke har en dato for operation i LPR. På regionalt niveau ses en betydelig variation i mediantiden fra diagnose til lymfeknudeexairese fra 0,5 dage i Region Hovedstaden til 29 dage i Region Midtjylland. Faglig klinisk kommentar: Denne indikator er ny og endnu ikke valideret. Resultatet må tages med forbehold. Den fremkomne regionale forskel kan givetvis afspejle praksis ved diagnoseregistrering. Konkret har der været store problemer med registrering af kliniske data efter indførelse af sundhedsplatformen i region hovedstaden. En validering kan belyse dette nærmere i fremtiden. For at forstå standarden på 45 dage fra diagnose, må man regne med at patientgruppen som tilbydes lymfeknudeexairese allerede har været gennem biopsi fra penis, primæroperation af penislæsion og sentinel node biopsi eller anden lymfeknudediagnostik, således, at der på

18 tidspunktet for lymfeknudeexairese har været 1-3 forudgående kontakter til behandlingsstedet og 1-2 perioder med ventetid på patologisk undersøgelse. 45 dage er derfor en ambitiøs standard. Anbefaling til indikatoren: Styregruppen fastholder standarden til 45 dage for næste opgørelsesperiode. Indikator 4: Tid fra diagnose til lymfeknudeexairese hos patienter med lymfeknudepositiv peniscancer

19 4.4 Indikator 5a: Andel af patienter med peniscancer som ikke reopereres indenfor 30 dage efter primæroperation, standard 92 % Indikator 5a: Andel af patienter med peniscancer som ikke reopereres indenfor 30 dage efter primæroperation Standard: >= 92 Uoplyst Aktuelle år Tidligere år Standard Tæller/ antal 01.06.2016-31.05.2017 01.06.2015-31.05.2016 01.06.2014-31.05.2015 opfyldt nævner (%) % 95 % CI % (95 % CI) % (95 % CI) Danmark Ja 64/64 0(0) 100 (94,4;100,0) 98,4(91,3;100,0) 94,5(84,9;98,9) Hovedstaden Ja 27/27 0(0) 100 (87,2;100,0) 100,0(87,7;100,0) 95,2(76,2;99,9) Midtjylland Ja 37/37 0(0) 100 (90,5;100,0) 97,1(84,7;99,9) 94,1(80,3;99,3) Hovedstaden Ja 27/27 0(0) 100 (87,2;100,0) 100,0(87,7;100,0) 95,2(76,2;99,9) Rigshospitalet Ja 27/27 0(0) 100 (87,2;100,0) 100,0(87,7;100,0) 95,2(76,2;99,9) Midtjylland Ja 37/37 0(0) 100 (90,5;100,0) 97,1(84,7;99,9) 94,1(80,3;99,3) Aarhus Universitetshospital Ja 37/37 0(0) 100 (90,5;100,0) 97,1(84,7;99,9) 94,1(80,3;99,3) Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: På landsplan fik i alt 64 nydiagnosticerede peniscancer patienter foretaget en operation. Ingen af disse patienter blev reopereret indenfor 30 dage efter den primære operation. Dermed er standarden på 92 % klart opfyldt på landsplan samt for de to afdelinger. Faglig klinisk kommentar: Behov for reoperation er ikke et entydigt mål for kvalitet af behandling, men er i høj grad under indflydelse af patientens konstitution, livsstil, konkurrerende lidelser, forståelse for situation og adfærd. Der må ved fastsættelse af standard derfor efterlades plads til udsving og varierende patientklientel. Anbefaling til indikatoren: Standarden fastholdes

20 Indikator 5a: Andel af patienter med peniscancer som ikke reopereres indenfor 30 dage efter primæroperation Indikator 5a: Andel af patienter med peniscancer som ikke reopereres indenfor 30 dage efter primæroperation

21 4.5 Indikator 5b: Andel af patienter med peniscancer som ikke reopereres indenfor 30 dage efter lymfeknudeexairese, standard 70 % Indikator 5b: Andel af patienter med peniscancer som ikke reopereres indenfor 30 dage efter lymfeknudeexairese. Standard: >= 70 Uoplyst Aktuelle år Tidligere år Standard Tæller/ antal 01.06.2016-31.05.2017 01.06.2015-31.05.2016 01.06.2014-31.05.2015 opfyldt nævner (%) % 95 % CI % (95 % CI) % (95 % CI) Danmark Ja 15/15 #( (6) 100 (78,2;100,0) 100,0(85,2;100,0) 81,8(48,2;97,7) Hovedstaden Ja 8/8 #( (11) 100 (63,1;100,0) 100,0(63,1;100,0) 66,7(9,4;99,2) Midtjylland Ja 7/7 0(0) 100 (59,0;100,0) 100,0(78,2;100,0) 87,5(47,3;99,7) Hovedstaden Ja 8/8 #( (11) 100 (63,1;100,0) 100,0(63,1;100,0) 66,7(9,4;99,2) Rigshospitalet Ja 8/8 #( (11) 100 (63,1;100,0) 100,0(63,1;100,0) 66,7(9,4;99,2) Midtjylland Ja 7/7 0(0) 100 (59,0;100,0) 100,0(78,2;100,0) 87,5(47,3;99,7) Aarhus Universitetshospital Ja 7/7 0(0) 100 (59,0;100,0) 100,0(78,2;100,0) 87,5(47,3;99,7) Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: På nationalt niveau fik 15 nydiagnosticerede peniscancer patienter foretaget lymfeknudeexairese. Ingen af disse patienter blev reopereret indenfor 30 dage efter indgrebet. Dermed er indikatorens standard på 70 % klart opfyldt på landsplan og for de to afdelinger. Faglig klinisk kommentar: Behov for reoperation er ikke et entydigt mål for kvalitet af behandling, men er i høj grad under indflydelse af patientens konstitution, livsstil, konkurrerende lidelser, forståelse for situation og adfærd. Der må ved fastsættelse af standard derfor efterlades plads til udsving og varierende patientklientel. Lymfeknudefjernelse i lysken er i litteraturen beskrevet med høje komplikationsrater, og der forskes i forskellige praktisk-tekniske løsninger til nedbringelse af komplikationsfrekvens og antallet af indlæggelsesdage. Anbefaling til indikatoren: Standarden fastholdes

22 Indikator 5b: Andel af patienter med peniscancer som ikke reopereres indenfor 30 dage efter lymfeknudeexairese. Indikator 5b: Andel af patienter med peniscancer som ikke reopereres indenfor 30 dage efter lymfeknudeexairese.

23 4.6 Indikator 6a: Andel af patienter, som dør indenfor 30 dage efter operation for peniscancer, standard 0,5 % Indikator 6a: Andel af patienter med peniscancer, som dør indenfor 30 dage efter operation Standard: <= 0,5 Uoplyst Aktuelle år Tidligere år Standard Tæller/ antal 01.06.2016-31.05.2017 01.06.2015-31.05.2016 01.06.2014-31.05.2015 opfyldt nævner (%) % 95 % CI % (95 % CI) % (95 % CI) Danmark Nej #/64 0(0) 3,1 (0,4;10,8) 1,6(0,0;8,7) 0,0(0,0;6,5) Hovedstaden Ja 0/27 0(0) 0,0 (0,0;12,8) 0,0(0,0;12,3) 0,0(0,0;16,1) Midtjylland Nej #/37 0(0) 5,4 (0,7;18,2) 2,9(0,1;15,3) 0,0(0,0;10,3) Hovedstaden Ja 0/27 0(0) 0,0 (0,0;12,8) 0,0(0,0;12,3) 0,0(0,0;16,1) Rigshospitalet Ja 0/27 0(0) 0,0 (0,0;12,8) 0,0(0,0;12,3) 0,0(0,0;16,1) Midtjylland Nej #/37 0(0) 5,4 (0,7;18,2) 2,9(0,1;15,3) 0,0(0,0;10,3) Aarhus Universitetshospital Nej #/37 0(0) 5,4 (0,7;18,2) 2,9(0,1;15,3) 0,0(0,0;10,3) Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: Indikatoren beskriver dødeligheden 30 dage efter operation for peniscancer. Der tages i opgørelsen ikke hensyn til faktorer såsom patientens alder, comorbiditet eller sygdomsstadie ved diagnosetidspunktet. På landsplan døde 3 % af patienterne indenfor 30 dage efter operation for peniscancer. Standarden på 0,5 % er derfor ikke opfyldt. Regionalt ses, at Region Midtjylland med 5 % dødsfald ikke opfylder standarden. Region Hovedstaden derimod opfylder standarden, da ingen dødsfald er registreret i opgørelsesperioden. Faglig klinisk kommentar: Ved gennemlæsning af rapporten må hele tiden tænke på sygdommens sjældne forekomst som betyder, at få patienter der falder uden for et ønsket kvalitetsmål hurtigt skævvrider indikatorens målopfyldelse. Her ses at blot to enkelte dødsfald i skubber indikatoren op over de målsatte 0,5 %. Enkelte og sporadiske dødsfald hos patienter i fremskreden alder med adskillige konkurrerende lidelser kan ikke helt undgås. Anbefaling til indikatoren: Styregruppen anbefaler, at standarden ændres til 2 % ventede dødsfald inden for 30 dage efter primæroperationen.

24 Indikator 6a: Andel af patienter, som dør indenfor 30 dage efter operation for peniscancer Indikator 6a: Andel af patienter, som dør indenfor 30 dage efter operation for peniscancer

25 4.7 Indikator 6b: Andel af patienter, som dør indenfor 90 dage efter operation for peniscancer, standard 5 % Indikator 6b: Andel af patienter med peniscancer som dør indenfor 90 dage efter operation Standard: <= 5 Uoplyst Aktuelle år Tidligere år Standard Tæller/ antal 01.06.2016-31.05.2017 01.06.2015-31.05.2016 01.06.2014-31.05.2015 opfyldt nævner (%) % 95 % CI % (95 % CI) % (95 % CI) Danmark Ja #/64 0(0) 3,1 (0,4;10,8) 3,2(0,4;11,2) 1,8(0,0;9,7) Hovedstaden Ja 0/27 0(0) 0,0 (0,0;12,8) 0,0(0,0;12,3) 4,8(0,1;23,8) Midtjylland Nej #/37 0(0) 5,4 (0,7;18,2) 5,9(0,7;19,7) 0,0(0,0;10,3) Hovedstaden Ja 0/27 0(0) 0,0 (0,0;12,8) 0,0(0,0;12,3) 4,8(0,1;23,8) Rigshospitalet Ja 0/27 0(0) 0,0 (0,0;12,8) 0,0(0,0;12,3) 4,8(0,1;23,8) Midtjylland Nej #/37 0(0) 5,4 (0,7;18,2) 5,9(0,7;19,7) 0,0(0,0;10,3) Aarhus Universitetshospital Nej #/37 0(0) 5,4 (0,7;18,2) 5,9(0,7;19,7) 0,0(0,0;10,3) Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: Indikatoren beskriver dødeligheden 90 dage efter operation for peniscancer. Også i denne opgørelse tages der ikke hensyn til faktorer såsom patientens alder, comorbiditet eller sygdomsstadie ved diagnosetidspunktet. På landsplan døde 3 % af patienterne indenfor 90 dage efter operation for peniscancer. Dermed er indikator standaden på 5 % opfyldt på landsplan. Regionalt ses en variation på fra 0 % til 5 % procent. Faglig klinisk kommentar: Ved gennemlæsning af rapporten skal sygdommens sjældne forekomst hele tiden tænkes ind, da det betyder, at få patienter der falder uden for et ønsket kvalitetsmål hurtigt skævvrider indikatorens målopfyldelse. I denne sygdomskategori vil dødsfald inden for 90 dage forekomme med jævne mellemrum. I nærværende årsrapport viser Indikator 6a og 6b gensidigt supplerende, at de første 30 dage efter procedure i dette rapportår viste sig mere risikofyldte end postoperative dag 30-90, hvad angår tidlig postoperativ mortalitet. Anbefaling til indikatoren: Standarden fastholdes

26 Indikator 6b: Andel af patienter, som dør indenfor 90 dage efter operation for peniscancer Indikator 6b: Andel af patienter, som dør indenfor 90 dage efter operation for peniscancer

27 4.8 Indikator 7: Andel af patienter med peniscancer, som dør indenfor 90 dage efter lymfeknudeexairese, standard 8 % Indikator 7: Andel af patienter med peniscancer som dør indenfor 90 dage efter lymfeknudeexairese Standard: <= 8 Uoplyst Aktuelle år Tidligere år Standard Tæller/ antal 01.06.2016-31.05.2017 01.06.2015-31.05.2016 01.06.2014-31.05.2015 opfyldt nævner (%) % 95 % CI % (95 % CI) % (95 % CI) Danmark Ja 0/15 0(0) 0,0 (0,0;21,8) 4,3(0,1;21,9) 0,0(0,0;28,5) Hovedstaden Ja 0/8 0(0) 0,0 (0,0;36,9) 0,0(0,0;36,9) 0,0(0,0;70,8) Midtjylland Ja 0/7 0(0) 0,0 (0,0;41,0) 6,7(0,2;31,9) 0,0(0,0;36,9) Hovedstaden Ja 0/8 0(0) 0,0 (0,0;36,9) 0,0(0,0;36,9) 0,0(0,0;70,8) Rigshospitalet Ja 0/8 0(0) 0,0 (0,0;36,9) 0,0(0,0;36,9) 0,0(0,0;70,8) Midtjylland Ja 0/7 0(0) 0,0 (0,0;41,0) 6,7(0,2;31,9) 0,0(0,0;36,9) Aarhus Universitetshospital Ja 0/7 0(0) 0,0 (0,0;41,0) 6,7(0,2;31,9) 0,0(0,0;36,9) Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: Indikatoren beskriver dødeligheden 90 dage efter lymfeknudeexairese. Der tages heller ikke i denne opgørelse hensyn til øvrige patientfaktor (f.eks. alder, comorbiditet eller sygdomsstadie ved diagnosetidspunktet). Ingen af de 15 patienter på landsplan døde 90 dage efter lymfeknudeexairese. Dermed er indikatorens standard på 8 % opfyldt på landsplan samt for begge afdelinger. Faglig klinisk kommentar: Lymfeknudeexairese foretages kun på den mest syge patientundergruppe, hvor vi ved fra litteraturen, at prognosen er dyster. Derfor er dødsfald i denne patientgruppe ikke uventede. Hvorvidt populationen beskrives retvisende af aktuelle algoritme må bero på en validering. Anbefaling til indikatoren: Standarden fastholdes

28 Indikator 7: Andel af patienter med peniscancer som dør indenfor 90 dage efter lymfeknudeexairese Indikator 7: Andel af patienter med peniscancer som dør indenfor 90 dage efter lymfeknudeexairese

29 4.9 Indikator 8: Samlet antal indlæggelsesdage indenfor 90 dage efter lymfeknudeexairese, standard 10 dage Indikator 8: Samlet antal indlæggelsesdage indenfor 90 dage efter lymfeknudeexairese Standard: 10 Uoplyst Aktuelle år Tidligere år Antal antal 01.06.2016-31.05.2017 01.06.2015-31.05.2016 01.06.2014-31.05.2015 (%) Median IQR Median (IQR) Median (IQR) Danmark 15 0(0) 13,0 (6,0;17,0) 14,0(5,0;25,0) 10,0(8,0;29,0) Hovedstaden 8 0(0) 14,0 (11,5;17,0) 6,0(2,0;20,5) 8,0(1,0;29,0) Midtjylland 7 0(0) 10,0 (4,0;20,0) 15,0(12,0;25,0) 10,5(8,0;28,0) Hovedstaden 8 0(0) 14,0 (11,5;17,0) 6,0(2,0;20,5) 8,0(1,0;29,0) Rigshospitalet 8 0(0) 14,0 (11,5;17,0) 6,0(2,0;20,5) 8,0(1,0;29,0) Midtjylland 7 0(0) 10,0 (4,0;20,0) 15,0(12,0;25,0) 10,5(8,0;28,0) Aarhus Universitetshospital 7 0(0) 10,0 (4,0;20,0) 15,0(12,0;25,0) 10,5(8,0;28,0) Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: Indikatoren inkluderer de patienter, som fik foretaget lymfeknudeexairese i opgørelsesperioden og havde minimum 90 dages opfølgning i observationsperioden. I fortolkningen af resultaterne skal det bemærkes, at alle patienternes indlæggelser uanset afdeling indgår i beregningen, og at patienter der døde indenfor disse 90 dage ligeledes indgår. På nationalt niveau havde de 15 patienter, der opfyldte ovenstående kriterier, en median indlæggelsestid på 13 dage i de første 90 dage efter lymfeknudeexairese. Dermed er standarden på 10 dage ikke opfyldt på landsplan. IQR var på 6 til 17 dage. Det vil sige, at indenfor de første 90 dage efter lymfeknudeexairese var 50 % af patienterne indlagt i højst 13 dage, mens 25 % af patienterne var indlagt 17 dage eller mere. På regionalt niveau ses en lille variation i mediantiden fra 7 dage i Region Midtjylland til 8 dage i Region Hovedstaden. Faglig klinisk kommentar: Indlæggelse på sygehus og i særdeleshed langvarigt sengeleje som det praktiseres nogle steder efter lymfeknudeexairese påvirker patientens rehabilitering betydeligt. Derimod kan tidlig mobilisering også i visse tilfælde øge risiko for komplikationer og sårproblemer. Det er derfor en hjørnesten i kvalitetsudvikling indenfor lymfeknudepositiv peniscancer, at der forskes i og udvikles på dette postoperative regime. Bærbare vacuumsystemer, forskellige drænregimer og målrettet individuel vejledning kan muligvis hjælpe denne patientgruppe og bør systematisk undersøges. En indlæggelsestid på mindre end fem dage ved aktuelle regime er en sjældenhed.

30 Anbefaling til indikatoren: Styregruppen anbefaler at min 85 % af patienter har en indlæggelsestid under eller lig med 10 dage for næste opgørelsesperiode. Indikator 8: Samlet antal indlæggelsesdage indenfor 90 dage efter lymfeknudeexairese Indikator 8: Samlet antal indlæggelsesdage indenfor 90 dage efter lymfeknudeexairese

31 4.10 Indikator 9: Andel af patienter med recidiv af peniscancer inden for 5 år efter kurativ intenderet behandling, standard 50 % Indikator 9: Andel af patienter med recidiv af peniscancer 5 år efter kurativ intenderet behandling Standard: < 50 Uoplyst Aktuelle år Standard Tæller/ antal 01.06.2011-31.05.2012 opfyldt nævner (%) % 95 % CI Danmark - 0/8 0(0) 0,0 (0,0;36,9) Hovedstaden - 0/3 0(0) 0,0 (0,0;70,8) Midtjylland - 0/5 0(0) 0,0 (0,0;52,2) Hovedstaden - 0/3 0(0) 0,0 (0,0;70,8) Rigshospitalet - 0/3 0(0) 0,0 (0,0;70,8) Midtjylland - 0/5 0(0) 0,0 (0,0;52,2) Aarhus Universitetshospital - 0/5 0(0) 0,0 (0,0;52,2) Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: På landsplan oplevede ingen af de 8 intenderet kurativt behandlede patienter recidiv 5 år efter behandling. Faglig klinisk kommentar: Hvorvidt populationen beskrives retvisende af aktuelle algoritme må bero på en validering. Meget tyder på, at der ikke foreligger fornødne data til analyse. Anbefaling til indikatoren: Ambitionen med moderne penisbehandling er organbevarelse i videst muligt omfang. Organbevarelse medfører højere recidivrater end radikale behandlingsformer. Man kan derfor ikke entydigt betragte stigende recidivrater over tid som et mål for dårlig behandlingskvalitet snarere tværtimod. Når standarden skal fastsættes og følges, må man tage højde for dette forhold.

32 Indikator 9: Andel af patienter med recidiv af peniscancer 5 år efter kurativ intenderet behandling

33 4.11 Indikator 10a: Andel af patienter med invasiv peniscancer, som er i live 1 år efter diagnosen, standard 90 % Indikator 10a: Andel af patienter med invasiv peniscancer som er i live 1 år efter diagnosen Standard: >= 90 Uoplyst Aktuelle år Tidligere år Standard Tæller/ antal 01.06.2015-31.05.2016 01.06.2014-31.05.2015 01.06.2013-31.05.2014 opfyldt nævner (%) % 95 % CI % (95 % CI) % (95 % CI) Danmark Nej 47/59 0(0) 79,7 (67,2;89,0) 91,5(81,3;97,2) 75,4(62,7;85,5) Hovedstaden Ja 22/24 0(0) 91,7 (73,0;99,0) 86,4(65,1;97,1) 78,3(56,3;92,5) Midtjylland Nej 25/35 0(0) 71,4 (53,7;85,4) 94,6(81,8;99,3) 73,7(56,9;86,6) Hovedstaden Ja 22/24 0(0) 91,7 (73,0;99,0) 86,4(65,1;97,1) 78,3(56,3;92,5) Rigshospitalet Ja 22/24 0(0) 91,7 (73,0;99,0) 86,4(65,1;97,1) 78,3(56,3;92,5) Midtjylland Nej 25/35 0(0) 71,4 (53,7;85,4) 94,6(81,8;99,3) 73,7(56,9;86,6) Aarhus Universitetshospital Nej 25/35 0(0) 71,4 (53,7;85,4) 94,6(81,8;99,3) 73,7(56,9;86,6) Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: På landsplan var 80 % af patienterne med invasiv peniscancer (ekskl. carsinoma in situ) i live 1 år efter diagnosetidspunktet. Indikatoren afspejler således den generelle overlevelse for denne patientgruppe 1 år efter diagnosen. Indikatorens standard på 90 % er dermed ikke opfyldt på landsplan, og der ses en betydelig tilbagegang på 12 procentpoint i forhold til sidste opgørelsesperiode. Regionalt varierede overlevelsen fra 71 % i Region Midtjylland til 92 % i Region Hovedstaden. Det skal bemærkes, at opgørelsen er foretaget på patienter fra forrige årsrapports patientpopulation, hvor det har været muligt at foretage op til 1 års opfølgning. Faglig klinisk kommentar: Den generelle overlevelse er følsom for andre forhold end den peniscancerspecifikke indsats og varierer med patientpopulationen fra år til år, så længe sygdommen er sjælden. Fastsættelsen af standarden og fortolkning af udsving i resultater må tage højde for dette. En mulig spekulativ forklaring på de overraskende tal kunne være en større andel af ældre patienter i årets rapport sammenlignet med tidligere år. Dette forhold kunne efterprøves ved en validering. Anbefaling til indikatoren: Styregruppen anbefaler en reduktion af standarden til 80 %.

34 Indikator 10a: Andel af patienter med invasiv peniscancer som er i live 1 år efter diagnosen Indikator 10a: Andel af patienter med invasiv peniscancer som er i live 1 år efter diagnosen

35 4.12 Indikator 10b: Andel af patienter med invasiv peniscancer, som er i live 5 år efter diagnosen Indikator 10b: Andel af patienter med invasiv peniscancer som er i live 5 år efter diagnosen Standard: ikke fastlagt Uoplyst Aktuelle år Standard Tæller/ antal 01.06.2011-31.05.2012 opfyldt nævner (%) % 95 % CI Danmark - 17/25 0(0) 68,0 (46,5;85,1) Hovedstaden - 9/14 0(0) 64,3 (35,1;87,2) Midtjylland - 8/11 0(0) 72,7 (39,0;94,0) Hovedstaden - 9/14 0(0) 64,3 (35,1;87,2) Rigshospitalet - 9/14 0(0) 64,3 (35,1;87,2) Midtjylland - 8/11 0(0) 72,7 (39,0;94,0) Aarhus Universitetshospital - 8/11 0(0) 72,7 (39,0;94,0) Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: På landsplan var 17 ud af 25 (68 %) patienter med invasiv peniscancer i live 5 år efter diagnosetidspunktet. Indikatoren afspejler således den generelle overlevelse for denne patientgruppe 5 år efter diagnosen. Regionalt varierede overlevelsen fra til 64 % i Region Hovedstaden til 73 % i Region Midtjylland. Det skal bemærkes, at opgørelsen er foretaget på patientpopulation fra årsrapporten 2011-2012, hvor det har været muligt at foretage op til 5 års opfølgning. Faglig klinisk kommentar: Data ligger på det niveau der forventes ud fra andre beskrevne populationer uden Carcinoma in Situ patienter/pein patienter. Anbefaling til indikatoren: Styregruppen anbefaler at fastsætte standarden til 65 % fra næste opgørelsesperiode.

36 Indikator 10b: Andel af patienter med invasiv peniscancer som er i live 5 år efter diagnosen

37 4.13 Indikator 12a: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 1 år efter lymfeknudeexairese, standard 75 % Indikator 12a: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 1 år efter lymfeknudeexairese Standard: >= 75 Uoplyst Aktuelle år Tidligere år Standard Tæller/ antal 01.06.2015-31.05.2016 01.06.2014-31.05.2015 01.06.2013-31.05.2014 opfyldt nævner (%) % 95 % CI % (95 % CI) % (95 % CI) Danmark Nej 15/24 0(0) 62,5 (40,6;81,2) 93,8(69,8;99,8) 50,0(26,0;74,0) Hovedstaden Ja 7/8 0(0) 87,5 (47,3;99,7) 100,0(47,8;100,0) 62,5(24,5;91,5) Midtjylland Nej 8/16 0(0) 50,0 (24,7;75,3) 90,9(58,7;99,8) 40,0(12,2;73,8) Hovedstaden Ja 7/8 0(0) 87,5 (47,3;99,7) 100,0(47,8;100,0) 62,5(24,5;91,5) Rigshospitalet Ja 7/8 0(0) 87,5 (47,3;99,7) 100,0(47,8;100,0) 62,5(24,5;91,5) Midtjylland Nej 8/16 0(0) 50,0 (24,7;75,3) 90,9(58,7;99,8) 40,0(12,2;73,8) Aarhus Universitetshospital Nej 8/16 0(0) 50,0 (24,7;75,3) 90,9(58,7;99,8) 40,0(12,2;73,8) Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: Denne indikator er ligesom den forrige indikator baseret på patienter fra forrige årsrapports patientpopulation, da disse patienter nu har opnået et års opfølgning i DaPeCaData. På landsplan var 63 % af patienterne med lymfeknudepositiv peniscancer i live 1 år efter lymfeknudeexairese, og dermed er indikatorstandarden ikke opfyldt på landsplan. Der bemærkes desuden en betydelige tilbagegang på 31 procentpoint i forhold til sidste år. Regionalt varierede overlevelsen fra 50 % i Region Midtjylland til 88 % i Region Hovedstaden. Faglig klinisk kommentar: Den generelle overlevelse er følsom for andre forhold end den peniscancerspecifikke indsats og varierer med patientpopulationen fra år til år, så længe sygdommen er sjælden. Fastsættelsen af standarden og fortolkning af udsving i resultater må tage højde for dette. Lymfeknudepositiv peniscancer har en dårligere prognose end patientgruppen uden lymfeknudeinvolvering. Anbefaling til indikatoren: Styregruppen fastholder standarden til 75 % for næste opgørelsesperiode.

38 Indikator 12a: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 1 år efter lymfeknudeexairese Indikator 12a: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 1 år efter lymfeknudeexairese

39 4.14 Indikator 12b: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 5 år efter lymfeknudeexairese Indikator 12b: Andel af patienter med lymfeknudepositiv peniscancer som er i live 5 år efter lymfeknudeexairese Standard: ikke fastlagt Uoplyst Aktuelle år Standard Tæller/ antal 01.06.2011-31.05.2012 opfyldt nævner (%) % 95 % CI Danmark - #/3 0(0) 33,3 (0,8;90,6) Hovedstaden - #/3 0(0) 33,3 (0,8;90,6) Hovedstaden - #/3 0(0) 33,3 (0,8;90,6) Rigshospitalet - #/3 0(0) 33,3 (0,8;90,6) Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: Denne indikator er baseret på patienter fra patientpopulationen 2011-2012. Dette skyldes, at disse patienter nu har opnået 5 års opfølgning i DaPeCaData. På landsplan havde kun 3 patienter med lymfeknudepositiv peniscancer 5 års opfølgningstid, svarende til at 33 % af patienterne med lymfeknudepositiv peniscancer var i live 5 år efter lymfeknudeexairese. Alle patienter er registreret i Region Hovedstaden. Patientgrundlaget er for små til at komme med meningsfuld epidemiologisk kommentering. Faglig klinisk kommentar: Der er endnu for få patienter i undergruppen til analyse. Vi må sigte mod at kumulere data i 3- eller 5-års grupperinger hos disse sjældne patientkategorier. Anbefaling til indikatoren: Afventer beslutning.