FRIVILLIG NAVIGATOR NY KAMPAGNE: HOLD ØJE, MAND NÅR SYGDOM BLIVER EN DEL AF FAMILIEN. side 4-6. side 8-9. side 10-11



Relaterede dokumenter
Når livet slår en kolbøtte

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

Sammen er vi stærkere. Stafet For Livet et indblik

Frivillig i børn unge & sorg. - er det noget for dig?

13-18 ÅR FORÆLDRE ALDERSSVARENDE STØTTE. med et pårørende barn

Prædiken. 12.s.e.trin.A Mark 7,31-37 Salmer: Når vi hører sådan en øjenvidneskildring om en af Jesu underfulde

Thomas Ernst - Skuespiller

Guide: Er din kæreste den rigtige for dig?

6-12 ÅR. info. FORÆLDRE med et pårørende barn ALDERSSVARENDE STØTTE TIL

Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente.

TILBUD & RÅD- GIVNING

Hvem passer på, at du trives, når du ikke er hjemme? Ved Psykolog Bente Høngsmark Seahealth Denmark

TILBUD & RÅD- GIVNING

PROJEKT ENSOMT ELLER AKTIVT ÆLDRELIV. Ensomhed blandt ældre - myter og fakta Temaaften, Faxe, 16. maj 2013

Pårørende - reaktioner og gode råd

VI VIL ET GODT LIV TIL FLERE

Projekt Unfair. Børn Unge & Sorg. Susanne Svane 1

Mødestedet for patienter og pårørende på Hvidovre Hospital

JEG HAR LÆRT AT SE MIT LIV I FARVER

TILBUD & RÅD- GIVNING

TILBUD & RÅD- GIVNING

Billedbog. og andre alvorligt syge børn og deres familier. I denne periode har jeg været meget inspireret af at læse FOTOS: CHILI/ÅRHUS

TILBUD & RÅD- GIVNING

KRÆFTENS BEKÆMPELSE KAN GØRE MERE FOR DIG END DU TROR

PORTRÆT // LIVTAG #6 2011

Født for tidligt? Pjece til pårørende og venner

TILBUD OG RÅDGIVNING

Guide. Sådan håndterer du parforholdets faresignaler. De 10 største faresignaler i dit parforhold Sådan gør du noget ved det

Årsskrift Stafet For Livet sæson Sammen var vi stærkere

Ældrepolitik for Norddjurs Kommune

Indeni mig... og i de andre

TILBUD OG RÅDGIVNING

13-18 ÅR STØTTE. info FORÆLDRE ALDERSSVARENDE TIL. med et pårørende barn

PS Landsforenings generalforsamling "At være pårørende til mennesker der kæmper med spiseforstyrrelser" Psykolog Susanne Bargmann

appendix Hvad er der i kassen?

Guide: Sådan lytter du med hjertet

Måske er det frygten for at miste sit livs kærlighed, der gør, at nogle kvinder vælger at blive mor, når manden gerne vil have børn, tænker

Undersøgelsen Ældre og Ensomhed

Kan man se det på dem, når de har røget hash?

KRÆFT OG ANDEN ALVORLIG SYGDOM PÅ ARBEJDSPLADSEN

Syv veje til kærligheden

TILBUD OG RÅDGIVNING

Refleksionsspil for sundhedsprofessionelle

Projekt Unfair. Børn Unge & Sorg. Susanne Svane 1

Sorgen forsvinder aldrig

Sorg - når ægtefællen dør. Da jeg vågnede på sygehuset og opdagede, at hun ikke trak vejret længere jamen, det var nedstigning til Helvede

Børnehave i Changzhou, Kina

Vi er en familie -4. Stå sammen i sorg

REFERAT AF KURSUSDAG DEN 27/9 2008

5 selvkærlige vaner. - en enkelt guide til mere overskud. Til dig, der gerne vil vide, hvordan selvkærlighed kan give dig mere overskud i hverdagen

Hør mig! Et manus af. 8.a, Henriette Hørlücks Skole. (7. Udkast)

TILBUD OG RÅDGIVNING

0 SPOR: DREAMS OF A GOOD LIFE 00:00:00:00 00:00:00:08. 1 Frem for alt vil jeg bare 10:01:08:05 10:01:13:2 studere, så meget som muligt.

Det Fælles Bedste. Sådan holder du din egen samtalemiddag

Vi hjælper! Tilbud til dig med kræft og dine pårørende. Gratis rådgivning, træning og foredrag Mulighed for at mødes med andre

TILBUD OG RÅDGIVNING

Idékatalog til BMX. - Forslag til rekruttering og fastholdelse

Portræt af en pårørende

Men lidt om de problematikker, vi vil møde i den nærmeste fremtid. Vi skal finde en løsning til hvordan hun kan komme frem og tilbage til skolen.

Tværfaglig indsats med faglig styrke! Basisteamuddannelsen Børne og Unge Rådgivningen

At leve videre med sorg 2

Bilag 6: Transskription af interview med Laura

0-2 ÅR ALDERSSVARENDE STØTTE. FORÆLDRE med et pårørende barn

Råd til pårørende SIND. SINDs Pårørenderådgivning Skovagervej 2, indgang Risskov Tlf.:

Sorg er ikke hvad sorg har været

ALLE BØRN HAR RETTIGHEDER. Pixi-rapport nr. 2 / 2014 UNGE OG MEDIER BØRNERÅDETS BØRNE- OG UNGEPANEL

Personcentreret støtte til kvinder i forløbet efter kirurgisk behandling for gynækologisk kræft

Helbredt og hvad så? Hvad har vi undersøgt? De senfølgeramtes perspektiv. Hvordan har vi gjort?

TILBUD OG RÅDGIVNING

SÅDAN HJÆLPER DU BØRN I ALKOHOLFAMILIER - DET KRÆVER KUN EN ENKELT VOKSEN AT ÆNDRE ET BARNS LIV

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

Det giver dig mere indsigt Nyhedsbrev

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI

DIALOG OM KROP OG GRÆNSER

Omsorg for børn og unge, der har en hjerneskadet mor eller far. PowerPoint målrettet fagprofessionelle Udgivet af Hjernesagen i 2015

Nej! Men det er personligheder og det er vores. Tag testen og bliv klogere. The Erotic Hotspots personlighedstest: Find din scorepersonlighed SCOR

Deltagernes egne beretninger. Sport as a Tool for Development

Kære kompagnon. Tænk det allerede er 10 år siden!

Bilag 3: Almen praksis tabeller. Borgernes tilfredshed med overgange på sundhedsområdet

Avisforside. Vi har skrevet en avis om studier ved Aarhus Universitet

En bombe i familien. Interview med Elene Fleischer, Ph.d. og formand for Nefos

Hvad er vigtigt for dig? - dag den 6. juni

Notat. 15. august Stillings- og personprofil for områdechef i Område Midtjylland

Ikke rigtig voksen, ikke rigtig barn

Forandringer i et menneskes liv sker igennem dets relation til andre mennesker. Derfor er det fornuftigt - eller måske bare naturligt - at drage de

Velkommen! Bogen her vil snakke om, hvad der er galt. Altså, hvis voksne har det meget skidt, uden man kan forstå hvorfor.

Vi skal understrege, at din besvarelse vil blive behandlet fortroligt, og at svarene kun vil blive offentliggjort som generelle oversigter.

Mobning på facebook. Anna Kloster, november 2013

København S, 10. juni Kære menigheder

Information til børn og unge med OCD. Hvad er OCD? Psykologerne Johansen, Kristoffersen og Pedersen

Når du og dit barn har været udsat for noget alvorligt. Godt at vide som forælder eller pårørende i den første tid

Mænd og lungekræft. Svend Aage Madsen Rigshospitalet. Svend Aage Madsen. Forekomst og dødelighed. Dødelighed: Svend Aage Madsen

Landsforeningen Lænken. Nyhedsbrev sommer 2015

PROJEKT ENSOMT ELLER AKTIVT ÆLDRELIV. Ensomhed blandt ældre - myter og fakta SUFO Årskursus, 11. marts 2013

En god behandling begynder med en god dialog

Tillæg til Statistik over økologiske jordbrugsbedrifter 2018 Autorisation & produktion

Når børn mister. (Kilde til nedenstående:

Værdighedspolitik

Fra sidelinjen. Foredrag om. kronisk sygdom helbredelse spiritualitet

To af samme køn. Theodor Rasmussen Luna Sleimann Nielsen Isabella Persson

Transkript:

Kræftens Bekæmpelse I Blad for frivillige I marts 2014 SLØJFEN FRIVILLIG NAVIGATOR side 4-6 NY KAMPAGNE: HOLD ØJE, MAND side 8-9 NÅR SYGDOM BLIVER EN DEL AF FAMILIEN side 10-11

2 LEDER Brydningstid på frivilligområdet giver anledning til store visioner På hovedbestyrelsesmødet i februar blev der stillet skarpt på, hvordan vi som forening sikrer, at den frivillige indsats trives og fortsat har effekt for kræftsagen. Det blev en spændende drøftelse af, hvad den fremtidige frivillige indsats bør fokusere på, og sådan kunne vi nå vidt omkring. Der blev peget på, at vi skal blive bedre til at nå ud til mændene, de socialt sårbare mennesker og danskere med anden etnisk baggrund end dansk. Vi skal også opruste i forhold til forebyggelses-indsatser og vi skal være den forening, der er dygtigst til at uddanne frivillige. Hertil kommer, at Stafet for Livet skal være Danmarks største frivilligaktivitet og endelig, at vi skal blive endnu bedre til at påvirke den lokal- og regionalpolitiske dagsorden. Jeg synes, det er interessante forslag, som både er realistiske og peger fremad. Eksperter taler om en brydningstid for det frivillige arbejde, og jeg deler den opfattelse. Fra at man som frivillig engagerede sig i én forening, som man knyttede sig til i rigtig mange år ja for nogens vedkommende næsten livsvarigt, ser vi, at flere frivillige engagerer sig kortvarigt og i en bestemt aktivitet. Der er også noget i motivationen, der ændrer sig. Flere unge melder sig som frivillige og ofte vælger de en aktivitet eller en forening, som giver mulighed for at tilføje nogle interessante ting til CV et eller giver erhvervserfaring, som stiller dem stærkere på jobmarkedet. For mig betyder det, at vi skal have øje på trivsel, på uddannelsesmuligheder og på at organisere frivilligindsatsen, så der både er plads til frivillige med et livslangt engagement og til frivillige, der er her for en kort bemærkning. Den frivillige indsats er en grundsten i foreningens virke også i brydningstider. Og det er netop i brydningstider, at vi skal gøre os umage med at værne om den. Og det er også netop nu, at vi godt tør tage munden fuld og sige, at vi vil være den forening, som danskerne helst yder en frivillig indsats for. LEIF VESTERGAARD PEDERSEN SLØJFEN65 Sløjfen udsendes til frivillige i Kræftens Bekæmpelse Redaktør: Mette Højrup Kjær, Frivilligindsats Korrektur: Anne-Katrine Ladefoged Kontakt redaktionen på 35 25 79 71 E-mail: sloejfen@cancer.dk ARTIKLER TIL SLØJFEN Send en historie om et arrangement, som er foregået, eller ideer til artikler til sloejfen@cancer.dk. Send også gerne foto. MODTAG FRIVILLIGNYT Modtager du det elektroniske nyhedsbrev Frivillignyt? Frivillignyt udkommer hver 14. dag og indeholder nyheder og omtale af aktiviteter. Læs Sløjfen på nettet: www.cancer.dk/sloejfen Bliv inspireret, og hold dig opdateret www.cancer.dk/frivillignyt LAYOUT: Quote Grafik FORSIDEFOTO: Das Büro TRYK: Litotryk København A/S Oplag: 3.450

KORTE NYHEDER 3 Vis flaget søndag d. 6. april til landsindsamlingen! Over 350 indsamlingsledere fra hele landet var til kampagnestartsmøder i januar. Udover at høre om kampagnen, hørte de også om årets nye tiltag: MobilePay. Med MobilePay kan man donere penge via mobiltelefonen. Igen i år viser vi flaget i kampen mod kræft. Med årets kampagne Vis flaget, søndag den 6. april giver vi danskerne mulighed for at fortælle deres grund til at støtte landsindsamlingen. Evalueringerne fra kampagneledere, indsamlere og danskerne viser, at kampagnen er blevet rigtig godt modtaget de forrige år. Derfor gentager vi succesen, og håber at rigtig mange danskere vil vise flaget og bakke op om landsindsamlingen 6. april 2014. Meld dig som indsamler til landsindsamlingen på www.indsamling.dk Nye materialer om screening for tarmkræft Repræsentantskabsmøde Husk at sætte kryds den 24.-25. maj. Tilmeldings starter den 22. marts på frivilli.dk Tarmkræft rammer hvert år ca. 4.300 personer. Fra marts 2014 tilbydes alle i 50-74-årige screening for tarmkræft. Med screening kan sygdommen opdages så tidligt, at man kan blive helbredt. Pjecen og quizarket kan bestilles gratis i materialebestillingen på frivillig.dk via gruppen Hold øje, mand! Pjecen fortæller kort om screening for tarmkræft, og hvad man selv skal gøre nemlig tage en afføringsprøve. Quiz-arket har det til formål at oplyse om screening for tarmkræft svarene på spørgsmålene står nemlig på bagsiden. Gratis HPV-vaccination I 2014 og 2015 kan piger årgang 1993-1997 igen blive gratis vaccineret. Børnevaccinationsprogrammet er udvidet, så 12-årige piger nu kan blive vaccineret, indtil de fylder 18 år. Hidtil var det indtil 15 år. Alle andre skal selv betale for HPV-vaccination.

4 PATIENTSTØTTE DÅRLIG ØKONOMI: INGEN KRÆFTBEHANDLING

PATIENTSTØTTE 5 AF CHARLOTTE TAARNHØJ FOTO: DAS BÜRO Det kan være sin sag at holde styr på behandling, rehabilitering, økonomiske- og sociale forhold, når man er syg. Har man ikke styr på det, kan det få konsekvenser. For René Jakobsen betyder det, at han ikke får den behandling, der ellers kan være helbredende. Lægerne vurderer, at hans livsomstændigheder gør ham ude af stand til at klare behandlingen. En frivillig Navigator fra Kræftens Bekæmpelse hjælper. Bente Schousboe og René Jakobsen sidder hjemme hos René og forsøger at få computeren til at virke. Bente er frivillig Navigator fra Kræftens Bekæmpelse. Det er anden gang, hun er sammen med René. Vi er enige om, at målet er, at vi skal have styr på din økonomi, så du kan få din kræftbehandling, ikk René? Vi skal se, hvordan vi kan søge om varmehjælp og støtte til husleje, og så skal vi ringe til kommunen og spørge, om de har fået din journal fra hospitalet, så vi kan søge om førtidspension. Vil du eller skal jeg ringe? spørger Bente. Det må du gerne, du er bedre til at tale med dem, svarer René. Intet netværk, arbejde eller offentlig forsørgelse René Jakobsen er 53 år og bor alene i en lejlighed i Hundested. Han har ikke noget familie, og de fleste venner er også forsvundet. Nogle forsvandt, da René for nogle år siden lagde alkoholen på hylden, og andre, da han fik konstateret kræft. René har mistet sit arbejde og får ikke længere sygedagpenge. Kontakten til kommunen har været problematisk, og han føler ikke, at de forstår ham og lytter til ham. Han har derfor levet mere end et år uden offentlig forsørgelse, og i stedet brugt alt hvad han havde på kontoen. Det betyder, at han nu er i fare for at ryge ud af sin lejlighed. Det var status, da René sidste år fik tilbagefald af sin kræftsygdom. Da han skulle starte på en potentielt helbredende behandling, blev han afvist: De sagde, at jeg først skulle have styr på min økonomi. Jeg ville nemlig blive rigtig syg af behandlingen, og de vurderede, at jeg ikke kunne klare det uden netværk og med de psykiske problemer, som jeg har på grund af min økonomiske situation, fortæller René.

6 PATIENTSTØTTE Navigator skal hjælpe René fik efterfølgende kontakt til Kræftens Bekæmpelse og fik Bente Schousboe som Navigator: At være Navigator er både menneskeligt og socialt berigende for mig. Jeg lærer en masse om, hvordan vores samfund er skruet sammen, og der er flere ting, der er kommet bag på mig blandt andet havde jeg aldrig troet, at man kunne havne i en situation som René, hvor man ikke kan få sin behandling for kræft, fordi man har sociale problemer, fortæller Bente Schousboe. Med hjælp fra Kræftens Bekæmpelse har René søgt om kontanthjælp, og den første indbetaling gik ind i januar i år: Det er en lettelse! Jeg havde forsøgt at få kontakt til min sagsbehandler i tre måneder uden held, men da Kræftens Bekæmpelse ringede, så havde jeg en aftale dagen efter, siger René. Der er stadig meget, der skal styr på. Kontanthjælpen rækker ikke til huslejen, så Bente hjælper René med at søge om yderligere støtte: Vi skal også have fundet forskellige papirer frem, huslejekontrakt, varmeregnskab og alt sådan noget, for det skal kommunen sikkert bruge, siger Bente, mens hun ringer op til Renés sagsbehandler: Det har overrasket mig, at det åbenbart er lettere for mig at komme igennem til de forskellige systemer. Sådan skulle det jo ikke være. Men jeg ved, hvad jeg skal spørge om og er måske ikke så autoritetstro, forklarer Bente Schousboe. At få en Navigator har reddet mit liv Bente har nu talt med sagsbehandleren. Hun havde endnu ikke søgt om at få et udskrift af Renés journal, men ville gøre det i morgen. Hun ville også sende et rehabiliteringsskema til dig. Det udfylder vi sammen, og når hun har fået papirerne fra sygehuset, så tager vi op til et møde. Det virker som om, hun er indstillet på at se på, om du kan få førtidspension, siger Bente til René. For René betyder det alt, at han har fået en Navigator: Alene det at have en at tale med om, hvordan man har det, er rigtig godt. Hvis jeg ikke havde en Navigator, så havde jeg droppet al kontakt til kommunen og hævet min pension. Måske ville jeg miste min lejlighed jeg ved det ikke. Min kat er det eneste, der har holdt mig i live og uden min kat og mit hjem, så ved jeg ikke, om jeg ville være her mere, slutter René. Undersøgelser viser, at socialt sårbare kræftpatienter har en væsentligt lavere overlevelse end andre. Kræftens Bekæmpelse har derfor et korps af frivillige Navigatorer, der hjælper socialt sårbare kræftpatienter med at finde vej i sundhedssystemet, deltage i vigtige samtaler og finde hjælpemuligheder. I øjeblikket er der 30 aktive Navigatorer i Region Hovedstaden og Midtjylland, hvor projektet kører. Projektet er blevet til med støtte fra satspuljemidler fra Sundhedsministeriet. Projektet løber i resten af 2014 og skal efterfølgende evalueres.

FUNDRAISING 7 Abdullah Omar Pårørende og indsamler Vis flaget søndag den 6. april vi har alle sammen en grund Hver 3. dansker får kræft. Det er næsten to millioner gode grunde til at stå sammen i kampen for, at færre skal få kræft og for at flere skal kunne overleve og få et bedre liv efter kræft. Støt landsindsamlingen søndag den 6. april. Meld dig som indsamler på 7012 2014 eller indsamling.dk #VisFlaget Støt via MobilePay TM 6161 0801

8 FOREBYGGELSE Har du et lokalt arrangement, kan du låne toiletskuret. I toiletskuret kan man få taget billede i kummen.

FOREBYGGELSE 9 HOLD ØJE, MAND! AF CAROLINE WINKEL Tarmkræft er en stor sygdom i Danmark. Hvert år rammes 4.300 danskere, men hos mange opdages sygdommen for sent til, at de kan blive helbredt. Kampagnen Hold øje, mand! skal få især mænd over 50 år til at blive opmærksomme på symptomer og gå til lægen. Frivillige har været med til at udvikle kampagnen. Tarmkræft er en tabubelagt og frygtet sygdom. De fleste mænd vi helst ikke tale om tarm og afføringsmønstre. Det skal kampagnen ved hjælp af humor og fem kendte mænd medvirke til at ændre. Kampagnen er tilrettelagt i et univers, som skal appellere særligt til mændene, fordi mænd skal nås på en anden måde end kvinder. Inddragelse af frivillige Frivillige har fra første færd været med i udviklingen af kampagnen. Første del bestod i at teste tre meget forskellige kampagnekoncepter. De blev testet blandt frivillige og blandt mænd i målgruppen. Herefter blev en gruppe frivillige fra hele landet inviteret til en workshop, hvor de blev præsenteret for den valgte kampagne og fik mulighed for at diskutere kampagnens virkemidler og idéer til lokale tiltag. Det var spændende at være med og se, høre og bedømme en kampagne om en ikke særlig sjov og sexet, men dybt alvorlig sygdom! Som tilmed er tabubelagt, især hos os mænd. Jeg synes, at budskabet kommer helt ud over rampen, direkte uden omsvøb, med et humoristisk tilsnit, som Niels Hausgaard & co. leverer lige i øjet, siger Søren P. Johansen fra Vesthimmerland Lokalforening Sådan kan frivillige udbrede kampagnen lokalt Der er forskellige muligheder for at involvere sig i kampagnen afhængig af tid og lyst. Støt op om kampagnen med dit foto Via www.holdøjemand.dk kan du vise din støtte til kampagnen ved at tage et billede af dig selv. Du kan dele billedet i galleriet på www.holdøjemand.dk eller dele det på Facebook. Uddel materiale Der findes forskelligt informationsmateriale pjece, postkort, quizark og plakater. Der er også et klistermærke, som kan sættes på indersiden af brættet på toiletter forskellige steder i lokalområdet. Engager lokale virksomheder Du kan opfordre lokale virksomheder til at bakke op om kampagnen. Det kan de gøre ved hænge en plakat op med et billede af f.eks. chefen i toiletbrættet. Skab opmærksomhed med en event Hvis du arrangerer en lokal event, kan du låne toiletskuret eller kampagnecyklen. I toiletskuret kan folk få taget deres eget billede i kummen. Det er en helt ny og anderledes måde at skabe opmærksomhed om en vigtig sag, som helt sikkert vil få folk til at trække på smilebåndet. Se mere i gruppen Hold øje, mand på www.frivillig.dk

10 PATIENTSTØTTE I MEDGANG OG MODGANG NÅR SYGDOM BLIVER EN DEL AF FAMILIEN Denne artikel er essensen af et foredrag, som Kurt Rasmussen har holdt for par, hvor den ene har kræft. Kurt Rasmussen er familieterapeut og arbejder blandt andet med familie-, par- og individuel terapi. Kurt har selv haft kræft og har mistet sin datter til kræft. AF KURT RASMUSSEN FOTO: COLOURBOX Jeg talte på et tidspunkt med en ansat på et hospital. Han sagde Jeg er ret sikker på, at jeg er god til mit fag. Og jeg er også ret sikker på, at jeg har været god til at tale med patienter, der var alvorligt syge. Men jeg har aldrig bare tilnærmelsesvis anet rækkevidden af, hvordan det opleves at have en livstruende sygdom. De ord kan jeg også gøre til mine, selvom mit fag er terapi og rådgivning. Nu er det bestemt ikke sådan, at jeg tror, at man kun kan hjælpe andre, hvis man selv har prøvet det, de står midt i. Hvis fagpersonen ydmyger sig som Kierkegaard kalder det og bruger alle sine sanser i forsøget på at se, høre og forstå den andens forståelse, så er det uden tvivl muligt at hjælpe et andet menneske til bedre at være i det, han er i. Og måske også være sammen med ham på en måde, hvor han oplever en menneskelig udvikling på baggrund af den aktuelle livskrise. Den erfaring, jeg har fået ved selv at have haft kræft og ved at have været pårørende, er, at det opleves lettere og enklere at rådgive enkeltpersoner, grupper og familier, hvor livstruende sygdom er et aktuelt vilkår. Og så erfarede jeg noget, jeg sådan set vidste i forvejen nemlig, at selv om man er fagmand, så er man ikke fagmand i forhold til sin egen angst. Det var ikke fagmanden, der var syg. Det var ikke fagmanden, der var pårørende. Det var mig. Når modgangen truer eksistensen Parforhold begynder med forelskelsen, som bliver til parforhold, og måske fører det også til forældreskab. Allerede i parforholdet og under alle omstændigheder i forældreskabet begynder man at finde ud af, hvad modgang kan være for en størrelse. Når forelskelsen har lagt sig, og man er kommet ned fra den syvende. himmel, opdager man, at den anden nogle gange også er morgengrim, har dårlig ånde og har adskillige vildt irriterende vaner. Det lærer de fleste at leve med, og ind imellem er der større eller mindre glimt af lykke, som opvejer al besværet. Men en kræftdiagnose er modgang af en helt anden art. Modgang så voldsom at tidligere

PATIENTSTØTTE 11 erfaringer sjældent rækker. De fleste forbinder automatisk kræft med død; Jeg kan dø af det her. Der er nok lige så mange måder at reagere på, som der er mennesker i den situation. Både for den syge og for de pårørende og for resten af netværket. De fleste bliver chokerede. Man undres over, at verden udenfor bare kører videre, som om intet er hændt. I første omgang er der alt det praktiske, sygehus, behandling, ændring af ferieplaner, sygemelding og lignende, der fylder. Men sygdomsforløbet strækker sig ofte over lang tid nogle gange flere år. Det bliver hverdag med sygdommen som en del af familien. Og som nævnt er der mange måder at reagere på. I det følgende vil jeg fortælle om nogle af de problematikker, der kan være i spil. Pårørende Da jeg første gang skulle holde foredraget, spurgte jeg min kone, hvordan det var for hende i de år, jeg var syg. Det sagde hun mange ting om. Hun sagde bl.a., at det var hårdt, når jeg blev fire år. Det, hun hentydede til, var, at når man er meget bange, kan man blive meget selvoptaget. Følelsen af angst gør ondt. Så ondt, at jeg forsøger at skubbe den over på mine omgivelser ved at bebrejde dem alt muligt eller ved at stille urimelige krav. Ubevidst bliver logikken, at når det gør ondt på mig, skal det også gøre ondt på dig. En af de gange, jeg blev opmærksom på mit eget behov for at gøre andre til idioter, når jeg selv havde det svært, var, da jeg to dage i træk handlede i den lokale brugs. Første dag mødte jeg en bekendt og kom hjem og klagede over, at han ikke engang spurgte til, hvordan jeg havde det. Anden dag mødte jeg en anden bekendt og kom hjem og klagede over, at han ikke bare kunne lade mig være i fred. Han skulle absolut vide, hvordan jeg havde det! Fordi vi bliver syge, bliver vi ikke nødvendigvis kloge, og vi skal ikke nødvendigvis have vores vilje, og vi tager ikke skade af at blive modsagt eller af, at der stilles krav til os. Kærlig forståelse er livsvigtig, men det betyder ikke, at den pårørende skal strække sig til det urimelige. I en af de samtalegrupper, hvor deltagerne havde kræft, tog vi dette tema op. Flere kunne nikke genkendende til det at skubbe følelsen af ubehag over på partneren bl.a. ved bebrejdelser. Set i bakspejlet ville de have foretrukket, at partneren havde reageret og sagt fra, når de oplevede, at krav og bebrejdelser var urimelige. En af deltagerne sagde det på denne måde: Når min mand ikke reagerede, blev stemningen dårlig, og vi blev begge ensomme. Som i alle andre relationer er det også i denne sammenhæng vigtigt, at parterne holder fast i egne grænser uden at krænke den andens grænser. Kærlighedens skjold Jeg siger det ikke til min partner, når jeg er angst/ked/bange/usikker, for så bliver hun også bare ked af det. Ikke kun ved sygdom, men også ved andre former for besvær, er denne reaktion udbredt i parforhold. Det er som regel kærligt ment, men det er ikke særligt klogt. I et parforhold kan man ikke undgå at mærke, at den anden bekymrer sig. Spørger man, om der er noget galt, er svaret: Nej, der er ikke noget i galt. Det giver grobund for alle mulige fantasier, om hvad der så er galt. Har jeg gjort eller sagt noget forkert? Men det kan også virke som en afvisning, når partneren ikke vil indvie en i de svære tanker og følelser. Og så bliver man ensomme sammen. Fra familieterapi og familierådgivning er erfaringen, at relationerne i familien bliver stærkere, når det svære også sættes på dagsordenen. Dermed får glæden også bedre udfoldelsesmuligheder. Det vidste Grundtvig allerede i 1855, da han i salmen Det er så yndigt at følges ad skrev da er med glæden man dobbelt glad, og halvt om sorgen så tung at bære. Kvinder og mænd Når kvinder har det svært, søger de sammen med andre. Når mænd har det svært, går de ud og vasker bilen! Sådan er det ikke altid men ofte er det sådan, at parterne tackler det svære på forskellige måder. Det er der ikke noget galt med, hvis de forstår og kan respekterer hinandens reaktioner. Men nogle gange medfører det, at parterne kommer til at misforstå hinanden og dermed kommer til at skubbe hinanden væk, når man har mest brug for hinanden. Tør nu øjnene og lad os komme videre, og Du tager heller aldrig noget alvorligt er klassiske replikker, når parterne ikke forstår hinandens reaktioner. Livets skrøbelighed Vi skal alle sammen dø. Det ved vi godt. Men når livet går godt, og det virker som om, vi har kontrol over tingene, så bliver døden en abstrakt størrelse langt ude i fremtiden. En kræftdiagnose eller andre livstruende sygdomme konfronterer os med, hvor lidt kontrol vi i virkeligheden har, og hvor skrøbeligt livet er. Døden bliver en realitet. For mange betyder det, at frygten for den usikre fremtid kan komme til at forgifte nutiden, selv når de stadig har det fysisk godt. Livsglæde Det er ikke alle par, der magter den barske modgang, de oplever, når den ene får en livstruende sygdom. Nogle forhold går i stykker. Andre par rykker tættere sammen, støtter hinanden, tager sig selv og hinanden alvorligt i forhold til deres angst og frygt. De opsøger måske hjælp via forskellige former for rådgivning, derved er der god mulighed for, at livet får nye kvaliteter ny mening. Mange udtrykker det på den måde, at netop fordi de har set døden i øjnene, sætter de større pris på livet og på hinanden. Kurt Rasmussen er social-pædagog og senere uddannet familieterapeut MPF. Kurt arbejder bl.a. med familie-, par- og individuel terapi, undervisning af fagfolk, supervision og konsulentopgaver. Kurt underviser endvidere på familieterapeutuddannelsen ved Dansk Familie-terapeutisk Institut, DFTI.

12 AKTIVITETER STAFET FOR LIVET 2014 I oversigten kan du se, hvornår du har mulighed for at opleve Stafet For Livet i din region. Læs mere på stafetforlivet.dk REGION NORDJYLLAND Mors 14.-15. juni Frederikshavn 21.-22. juni Aalborg 16.-17. august REGION MIDTJYLLAND Horsens 23.-24. maj Silkeborg 24.-25. maj Skive 31. maj-1. juni Randers 14.-15. juni Bjerringbro 14.-15. juni Aarhus 21.-22. juni Odder 21.-22. juni Herning 30.-31. august Syddjurs 6.-7. september Billund 6.-7. september REGION SYD Esbjerg 24.-25.maj Fredericia 24.-25. maj Odense 24.-25. maj Svendborg 14.-15. juni Varde 14.-15. juni Nordfyn 23.-24. august Kerteminde 23.-24. august Vejen 30.-31. august Haderslev 6.-7. september Sønderborg 6.-7. september REGION SJÆLLAND Vordingborg 21.-22. juni Greve 23.-24. august Køge 23.-24. august Sakskøbing 23.-24. august Næstved 30.-31. august Roskilde 30.-31. august REGION HOVEDSTADEN Dragør 24.-25. maj Gribskov 14.-15. juni Egedal 14.-15. juni Helsingør 21.-22. juni Frederiksberg 23.-24. august Hørsholm 30.-31. august Frederikssund 30.-31. august WEBSHOP WEBSHOPPEN Det spirende forår med sine fine farvenuancer er rykket ind i webshoppen. Vi har fundet masser af nye varer til både køkkenet, spisebordet og garderoben, så du kan gå foråret i møde med godt humør. Alle varer købt i webshoppen støtter foreningens arbejde med forskning, forebyggelse og patientstøtte. Se hele udvalget på www.købogstøt.dk POP FARVERIG SERVERINGSKANDE Serveringskande i friske farver til at sætte på kaffebordet. Suppler evt. kanden med de tilhørende farverige mælkekander og sukkerskåle. Pris fra 299,- kr. TØRKLÆDE Let og luftigt bomulds tørklæde med hvide stjerner. Tørklædet måler 100 cm x 200 cm og fås i farverne mint grøn og nude. Pris 169,- kr. SELVVANDINGSPOTTE Smart og funktionel selvvandingspotte til de velduftende krydderurter på køkkenbordet. Selvvandingspotten er i hvidt stentøj og fås i flere størrelser. Pris fra 199,- kr. POP FARVERIG KOP OG UNDERKOP Underkop og kop i friske farver, der bringer et smil, når det stilles på bordet. Sættet fås i flere farver, så det er muligt at matche ens personlige stil. Pris fra 129,- kr. TRIMM AVISKURV Smart opbevaringskasse i sejldug, som passer perfekt til aviser og magasiner. Fås i sort og hvid og i to forskellige størrelser. Pris 349,- kr.

NYHEDER 13 NYT I KRÆFTENS BEKÆMPELSE AF MAI BRANDI LUDVIGSEN EU-MILLIONER TIL FORSKER I KRÆFTENS BEKÆMPELSE Marja Jäättelä fra Kræftens Bekæmpelse er en af de få udvalgte danske forskere, som nu kan glæde sig over at blive belønnet med EUs fornemste forskerlegat. Hun får nemlig EUs præstigefyldte forskerlegat Advanced Grants for sin banebrydende forskning inden for kræftcellernes livsprocesser og med legatet følger godt 18 mio. kr. Marja Jäättelä har for nyligt vist, at en lang række gamle, velkendte lægemidler mod andre sygdomme også ser ud til at bekæmpe kræft. Sammen med kollegaer har hun bl.a. opdaget et punkt, hvor kræftceller er særlig sårbare i modsætning til normale celler. Hendes resultater blev for nyligt offentliggjort i det ansete videnskabelige tidsskrift Cancer Cell. KRÆFTPATIENTER FÅR IKKE DEN GENOPTRÆNING DE HAR BEHOV FOR Flere og flere danskere overlever i dag en kræftsygdom, og behovet for kvalificeret genoptræning bliver derfor større. En kræftsygdom og -behandling kan nemlig give en række fysiske problemer og følger, som kan gøre det vanskeligt at vende tilbage til en velfungerende hverdag. Studier viser, at fysisk genoptræning letter generne efter et kræftforløb og kan bane vejen for et meningsfuldt hverdagsliv, men nu konkluderer en undersøgelse fra Kræftens Bekæmpelse, at de danske genoptræningstilbud i alt for ringe grad dækker de kræftramtes behov. Flere end hver tredje kræftpatient oplever, at de ikke får den genoptræning, de har behov for. Samtidig vurderer under halvdelen af dem, der har modtaget genoptræning, at den har været særdeles god. Mangelfuld genoptræning kan have store konsekvenser for den enkelte, men også for familien. Resultaterne af undersøgelsen viser blandt andet, at patienter, som vurderer, at de ikke har modtaget relevant genoptræning, i højere grad oplever uønskede arbejdsmæssige konsekvenser som for eksempel ophør med arbejde eller brancheskift, siger Janne Lehmann Knudsen, der er kvalitetschef i Kræftens Bekæmpelse. BØRNEHUS FIK HÆDERSPRIS Tirsdag den 4. februar på World Cancer Day overrakte kronprinsesse Mary Kræftens Bekæmpelses Hæderspris 2014. Prisen gik til Børnehuset Siv i Farum, der er landets eneste daginstitution for børn, der har nedsat immunforsvar på grund af kræft eller andre alvorlige sygdomme. Børnehuset Siv får prisen, fordi de med dygtighed, varme og omsorg bryder den isolation, som familier med et kræftramt barn ofte befinder sig i. Når et barn rammes af kræft, bliver simple hverdagsting som at handle ind bliver pludselig en umulighed, fordi det syge barn har nedsat immunforsvar. At barnet kan komme i institution er helt udelukket. Derfor kan der gå måneder eller år, hvor barnet på grund af smitterisikoen ikke kan lege med andre børn. Sådan er det ikke for de børn, der kommer i Børnehuset Siv. Børnehuset Siv får prisen for den enestående mulighed, de tilbyder familier med alvorligt syge børn. For med varme, forståelse og omsorg at styrke hele familiens trivsel. Børnene bliver udfordret og får et fællesskab med andre børn, og familierne bliver støttet og aflastet. At kunne komme i sådan et hus betyder, at hverdagen kommer lidt tættere på det almindelige liv, som de her familier så inderligt ønsker sig tilbage til, siger Frede Olesen, formand i Kræftens Bekæmpelse.

14 LANDET RUNDT HAR DU EN GOD HISTORIE? SKRIV TIL SLOEJFEN@CANCER.DK Tillykke til Ole En borger med et livslangt og dybt engagement i det frivillige arbejde i lokalsamfundet er en værdig modtager af den Lodvig statuette, som Ebeltoft Håndværkerog Borgerforening uddeler ved den årlige nytårsfest. Lørdag aften fik tidligere købmand og meget mere, Ole Egebjerg, Ebeltoft, tildelt Lodvig statuetten. Lodvig går i 2014 til Ole Egebjerg i respekt og anerkendelse for et dybt og livslangt engagement i det frivillige foreningsliv i Ebeltoft til gavn og glæde for hundreder, ja måske tusindvis af mennesker i lokalsamfundet, siger formand for Ebeltoft Håndværker- og Borgerforening, Hans Jørgen Hvidtved. Ole Egebjerg har i mere end 40 år været en aktiv og engageret deltager i såvel store som små foreninger, og ydet en enestående indsats, i mange tilfælde som formand, for foreninger. Foto: Jacob Svane REMA 1000 er discount med holdning På 3 år har REMA 1000 sammen med sine kunder givet mere end 10 mio. kr. til Kræftens Bekæmpelses arbejde. Det vidner om, at et stort antal danskere værdsætter REMA 1000 s koncept om discount med holdning. Anders René Jensen, indkøbsdirektør i REMA1000, fortæller: Vores personale deltager også som frivillige i Kræftens Bekæmpelses mange aktiviteter. Blandt andet i forbindelse med KNÆK CANCER, Landsindsamlingen og Stafet for Livet. Det er med andre ord et integreret CSR samarbejde mellem REMA 1000 s ledelse og købmænd samt lokalsamfundet. Tillykke til Susanne Susanne Holm blev årets borger i Ry på grund af sit engagement i kræftsagen. Susanne har blandt andet startet et netværk for patienter og pårørende i Ry.

LANDET RUNDT 15 Frivillige filmskabere Fire unge fynboer vandt Kræftens Bekæmpelse og TrygFondens Lommefilms-konkurrence om at udvikle en mobilfilm til et biografspot. Op mod 90 frivillige deltog for at realisere ideen. Lige fra oplægsholdere og filminstruktører til fotografer og sminkører. Det var rørende at se så mange frivillige stå sammen om projektet. Se videoen Kære Mor. Kære Far. Kære dig. på YouTube. Nystartet Motion & Cafe i Tirstrup I Syddjurs Lokalforening blev bestyrelsen enige om at starte en Motion & Cafe med fysisk træning til kræftramte og samvær for den enkelte og pårørende. Cafeen har nu eksisteret i nogle måneder, og Lene Nielsen, som er frivillig i cafeen fortæller: Hvor er det dog pragtfuldt at være der som frivillig. Hver onsdag fra kl. 16-17 kommer der ca. 10 personer, primært mænd, som først motionerer en times tid. Imens gør vi så klar i cafeen med kaffe, lidt hjemmebag og frugt. Nogle pårørende sidder og snakker imens, og så hygger vi os alle sammen med motionisterne fra kl. 17-18 inden cafeen lukker. Det er livskvalitet at være i cafeen snakken, stemningen, hyggen. Motion & Cafe er blevet til i et samarbejde mellem Syddjurs Kommune og Kræftens Bekæmpelse, Syddjurs Lokalforening. Amerikansk Lotteri på Lolland Erhvervslivet på Sydlolland var yderst rundhåndede, da de gav gevinster til et succesfuldt Amerikansk Lotteri, som Rødby-Holeby Lokaludvalg gennemførte i forbindelse med Rødby Messe. Der blev solgt for 5.895 kr. På messen skænkede den lokale kunstner, Brigitte Wager også et billede, som blev solgt på auktion. På billedet ses fra venstre Gert Larsen, Kjeld Kjeldsen og Jens Bang fra Kræftens Bekæmpelse på Lolland sammen med den glade indehaver af et roetroldemaleri, Anne. Genbrugsbutik nr. 12 er åbnet Tirsdag den 18. februar åbnede den 12. IGEN genbrugsbutik denne gang i Hillerød. Butikken har allerede 45 frivillige medarbejdere tilknyttet, og de har i ugevis knoklet for at få alle varer gjort klar til salg.

ID-NR: 46753 AF ELOHA HABIBI FRIVILLIG SKRIBENT EN FRIVILLIG I FOKUS OVERSKUD Maria Sloth Markus er fuldtidsstuderende og har alligevel overskud til at arbejde frivilligt. Gennem hendes frivillige arbejde støtter hun ikke kun et godt formål men får samtidig en masse erhvervserfaring. 24-årig Maria studerer Psykologi på Aalborg Universitet. Men studiet er ikke det eneste, der fylder Marias kalender. Hun har nemlig arbejdet som frivillig for Kræftens Bekæmpelse i snart to år. Hun sidder i styregruppen for de unge frivillige, er frivillig for to sorggrupper, hvoraf hun fungerer som tovholder på den ene, og hun er desuden netop blevet valgt som frivillig gruppeleder for en kursusrække for modermærke kræftramte. Vigtigt med selvdisciplin Ifølge Maria kan hun klare alle disse opgaver fordi, arbejdet som frivillig hos Kræftens Bekæmpelse er fleksibelt. Derudover handler det for Maria om at have selvdisciplinen i orden og ikke lade dagens arbejde vente: Nu skriver jeg projekt på studiet det her semester, så det handler også meget om, at man selv skal sørge for at lave det, der skal laves. Men ja, jeg har mange bolde i luften, og det gør, at jeg skal holde tungen lige i munden. Men det går fint, forklarer hun. Min tilstedeværelse gør en forskel Det der giver Maria overskud og motivation er, at hun ved, at hun gør en forskel, og at hun får stor anerkendelse fra Kræftens Bekæmpelse ved, at de stoler på hendes evner. Udover det kan hun også bruge sit frivillige arbejde og den erfaring hun får på sit CV. Det giver mig også et overskud at tage af sted og føle, at min indsats og min tilstedeværelse gør en forskel for de mennesker, som jeg kommer i berøring med. Det er selvfølgelig også motivation for mig, at det er studierelevant, og det er noget, som jeg kan bruge senere. Jeg får noget erfaring, som er svært at få i lønnet arbejde, fortæller Maria. Støtter med frivillighed Nogle putter penge i bøtterne til Landsindsamlingen eller støtter Kræftens Bekæmpelse økonomisk på andre måder, men Maria putter sine frivillige kræfter i bøtten i stedet. Som studerende, har man jo ikke voldsomt mange penge, så i stedet for at skulle give penge, når der er forskellige indsamlinger, så giver det mere mening at bruge min tid og lave noget frivilligt arbejde, fordi tid, det har jeg, afslutter hun. I HVERT NUMMER AF SLØJFEN TEGNER VI ET PORTRÆT AF EN FRIVILLIG. HAR DU IDEER TIL EN FRIVILLIG, DER HAR GJORT EN SÆRLIG BEMÆRKELSESVÆRDIG INDSATS, HØRER VI MEGET GERNE FRA DIG PÅ SLOEJFEN@CANCER.DK