Forbedret brug af livshistorier i plejen og omsorgen for mennesker med demens Ansøger: Høje-Tåstrup Kommune, Køge Kommune J.nr.: [7-2810-14/8] Dato: [06/12/2018] Forfattet af: Andreas Nikolajsen Projektleder Fonden Ensomme Gamles Værn EVALUERINGSRAPPORT Fortæl om Livet
Beskrivelse Projekt Fortæl om Livet er et livshistorieprojekt, som sigter mod at fremme livskvalitet og tryghed for mennesker med demens. Projektet er blevet til i et samarbejde mellem Høje Tåstrup kommune og Køge kommune. Der er ydet støtte fra Sundhedsstyrelsens pulje Forbedret brug af livshistorier i plejen og omsorgen for mennesker med demens. Støtten har udgjort 108.230 kr. Fortæl om Livet handler om at gøre mennesker med demens mere synlige for deres sociale omgivelser ved at fremme formidling af deres livshistorier. Demenstilstande medfører ofte vanskeligheder med at give udtryk for sin identitet. Hukommelsen svigter, og er sygdommen fremskreden, kan det gå ud over erindring om personlige forhold som fx egen alder, eller at man er gift og har børn (Riis & Gerlach 2009). Mange får dertil afasi og bliver kommunikativt begrænsede. Tilsammen kan det resultere i, at man med demenssygdom mister orienteringen og evnen til at formidle om sig selv. I Fortæl om Livet udvikles et hjælpemiddel til formidling om mennesker med demens, som skal gøre det mere tilgængeligt at lære personen at kende på en hurtigere og en mere indgående måde. Målet er er at skabe tryghed, social synlighed og trivsel. Hjælpemidlet består af en livshistoriepræsentation, som udarbejdes af daghjems medarbejdere sammen med personen med demens. I Høje Taastrup kommune tager livshistoriepræsentationen form af en lamineret dækserviet med fotografier af betydningsfulde genstande og billeder fra personens liv, mens det i Køge kommune tager form af en glasmontre kaldet en shadow box isat konkrete genstande og billeder fra personens liv. Projektets metode Der findes flere livshistorieredskaber til mennesker med demens. De findes i form af fx reminiscensstuer eller -kasser. Sådanne redskaber egner sig godt til mennesker med demens, da de bygger på genkendelse af objekter som kanal til personlige erindringer (Kirk & Berntsen 2017). Når en person med demens genkender en lugt, et stykke musik eller en genstand fra fortiden, vækkes associationer, og erindringer opstår. Genkendelse som erindringskanal kræver færre kognitive ressourcer end genkaldelse, hvor man uden ydre stimuli fremkalder erindringer. Ulempen ved reminiscensaktiviteterne er imidlertid, at de erindringer der fremkaldes, ikke nødvendigvis bærer nogen signifikans for personen. Der skydes så at sige i blinde. Fortæl om Livets metodiske greb er at sikre, at de livshistorier, som indgår i livshistoriepræsentationen, bærer personlig signifikans ved at anvende personens egne betydningsfulde genstande. Samtidig er der i arbejdet med livshistorierne fokus på ikke blot at indhente umiddelbare, mere overfladiske livshistoriske fakta om personen, såsom civilstand, børn, børnebørn, fødested osv., men at komme længere ind i personens liv og få viden om, hvad der har fyldt og været betydningsfuldt. For at opnå denne viden om personen har der været afsat god tid til hver af projektets deltagere med demens. Tiden er blandt andet brugt på besøg hjemme hos deltagerne. Besøgene har indeholdt mere dybdegående samtaler om livet, og sammen med personen med demens og evt. pårørende er der udvalgt og indsamlet de genstande, som skulle fremstilles i livshistoriepræsentationen. Genstandene kan være billeder, redskaber, souvenirers, beklædningsgenstande og andet. Det væsentlige er, at genstandene repræsenterer noget, som har været en vigtig del af deltagerens liv. Projektet bygger på teorien om, at mennesker tilskriver genstande værdi ikke kun ud fra, hvad de kan bruges til, men hvad de symboliserer (Csikszentmihalyi & Halton 1981). Genstande tilskrives mening, fx når deres anvendelse fortæller en historie om ejerens interesser eller om handlinger, som former hans eller hendes identitet. 1
Særlige genstande, som ejeren har haft i mange år, Billede 1. udsnit af livshistoriepræsentation er der således ofte en signifikant historie bag; en historie som projektet sigter mod at gøre tilgængelig. Dette eksemplificeres hos en deltager i projektet. I hendes livshistoriepræsentation indgår en lille porcelænsfigur af en pige, som holder en hund (se billede 1). Deltageren gav figuren til sin datter Ghita, da hun var en lille pige. Dengang ønskede Ghita sig inderligt en hund. Deltageren ville imidlertid ikke have en hund, så i stedet gav hun datteren den lille figur, til hendes store skuffelse. Nu, mange år efter, står figuren som symbol på relationen til datteren. Hver gang deltageren kigger på den, griner hun lidt med tanke på historien og bliver mindet om Ghita. Kriterierne for udvælgelsen af genstande er, at daghjemsmedarbejdere og deltageren med demens, og evt. pårørende, i fællesskab har vurderet, at de livshistoriske materialer og historier var vigtige at have med for at kunne formidle, hvem deltageren er. For at nå det mål har daghjemsmedarbejderne modtaget kompetenceudvikling i livhistoriske samtaler samt fået udleveret en livshistoriemanual som vejledning til det livshistoriske interview. Efter indsamlingsarbejdet udformer daghjemsmedarbejderne den endelige livhistoriepræsentation. Ramme og målsætning Målgruppen for projektet er borgere med demens, som bor i eget hjem og kommer i et demensdaghjem. For flere af dem vil en plejebolig med høj sandsynlighed blive nødvendig på et tidspunkt. Et daghjem i Køge Kommune (Tingstedet) og et daghjem i Høje Taastrup Kommune (Anemonen) har deltaget i projektet. Projektets målsætning var, at i alt 10 borgere med demens skulle deltage og have udviklet en livshistoriepræsentation; fem i hver kommune. Den målsætning er nået inden for projektets tidsramme. De 10 deltagende borgere med demens bor alle i egen bolig og har tilknytning til et daghjem for mennesker med demens. De er fem mænd og fem kvinder i alderen 70-87 år. Kernemedarbejdere Projektets kernemedarbejdere er først og fremmest frontpersonale bestående af fem daghjemsmedarbejdere. De er Lillian Jensen og Helle Kierkegaard i Køge kommune, og Mona Thirstrup, Anna Jensen og Madeleine Lundager i Høje Taastrup kommune. Projektledere har været demenskonsulent/psykolog i Køge Kommune Susanne Kaagaard og demenskonsulent/sygeplejerske i Høje Tåstrup Kommune Rie Schou. Dertil har Andreas Nikolajsen, psykolog og projektleder i Fonden Ensomme Gamles Værn været tilknyttet som konsulent i forbindelse med projektstyring, kompetenceudvikling og evaluering. Evalueringsmetode Erfaringsindsamlingen til projektet er foregået gennem evalueringsmøder, registrering af aktiviteter og scoring på trivselsbarometer i logbog samt kvalitative interviews med daghjemsmedarbejdere og deltagende personer med demens. Logbog Daghjemsmedarbejderne har fået udleveret en logbog, udviklet af projektledergruppen, som arbejdsredskab og til erfaringsindsamling. Der udfyldes en logbog for hver deltagende person med demens. I logbogen 2
registreres grundlæggende information om personen, heriblandt civilstand og nærmeste pårørende. Det registreres, om pårørende er informeret om projektet. Dernæst indgår en samtykkeerklæring som deltagerne underskriver. Ved hvert besøg scores deltagerne på et trivselsbarometer, en scoring i starten og en i slutningen af hvert besøg. Scoringerne har til formål at indfange forandringer i deltagernes trivsel under det enkelte besøgsforløb. Scoreringer på trivselsbarometeret udgør evalueringens kvantitative del. Efter hvert besøg beskrives derudover kort i logbogen, hvordan besøget er forløbet, samt hvad daghjemsmedarbejdernes vurdering besøget. Beskrivelserne skal indfange daghjemsmedarbejdernes umiddelbare oplevelse af livshistoriearbejdet under besøgene. Der er udfyldt logbog for samtlige 10 deltagere. Interviews Evalueringens kvalitative del består af gruppeinterviews med daghjemsmedarbejderne og individuelle interviews med udvalgte deltagere med demens. Der er foretaget to gruppeinterviews med daghjemsmedarbejdere.; et i Køge med to medarbejdere og et i Høje Taastrup med tre medarbejdere. Der er foretaget tre individuelle interviews med deltagere med demens; et i Køge og to i Høje Taastrup. Gruppeinterviews med daghjemsmedarbejderne har fokus på deres erfaringer med projektets betydning for deltagerne, bl.a. hvordan projektet set fra deres side fremmer tryghed, social kontakt og synlighed for personerne med demens gennem formidling af deres livshistorie. Interviewene fokuserer ligeledes på daghjemsmedarbejdernes vurdering af projektets arbejdsgange med henblik på en analyse af gennemførlighed og evt. forankring, fx om tidsforbrug og opgaver stemmer overens, og om opgaverne passer til indsatsens målsætning. Individuelle interviews med deltagere med demens er foretaget på baggrund af daghjemsmedarbejdernes vurdering af, hvem der var i stand til at lade sig interviewe. Flere af deltagerne har haft en forværring af deres demenssygdom i den periode, projektet har stået på. Nogle var således ikke i stand til at indgå på tidspunktet for interviewene. Der var planlagt to interviews med deltagere med demens i hver kommune, men det ene måtte aflyses, da personen havde det for skidt til at deltage. Interviewene tog afsæt i den enkeltes livshistoriepræsentation i en samtale om, hvad præsentationens forskellige elementer repræsenterede. Der blev ikke spurgt indgående til deltagernes refleksioner over at have deltaget i projektet, for at undgå potentielt at forårsage en nederlagsfølelse pga. af svækkede kognitive evner til at huske og tænke abstrakt. I stedet blev der spurgt til livshistoriepræsentationen med henblik på at se, hvordan de var i stand til at anvende den og fortælle om deres liv ud fra den. Resultater Daghjemmedarbejdernes overordnede tilbagemeldinger på at have arbejdet med projektet er overvejende positive. De fortæller, at projektet har: - Vækket erindringer - Øget kendskabet til deltagerne - Styrket relationen til deltagerne - Øget deltagernes sociale aktivitet - Øget forekomsten af personlige samtaler i daghjemmet - Styrket deltagernes fornemmelse af, hvem de er - Skabt social tilgængelighed. Projektets væsentligste resultater er at have udviklet en metode til at arbejde med livshistorier, som egner sig godt til mennesker med demens. Metoden tager højde for den skrøbelige situation, personer med demens er i, særligt i forhold til at fastholde evnen til at kommunikere, hvem de er, til deres sociale omgivelser. Resultatet af en livshistoriepræsentation er, at deltagerne bedre kan formidle om deres liv. 3
Livshistoriepræsentationen fungerer som et hjælpemiddel, der gør dem i stand til noget, de ellers ikke ville kunne. Daghjemsmedarbejderne har blandt flere af deltagerne observeret, at de i forløbet efter livshistoriepræsentationen er udarbejdet, har haft en forværring i demenstilstanden. Her har livshistoriepræsentationen gjort dem i stand til fortsat at tale om og fortælle historier fra deres liv. Daghjemsmedarbejderne kan fx fortælle, hvordan en af deltagerne er ved at glemme, at han er gift. På daghjemmet ser de ham i tiltagende grad glemme sin kone i samtaler med ham. På livshistoriepræsentationen har han et bryllupsbillede, som minder ham om sin kone. En daghjemmedarbejder siger: Flemming har glemt Lizzy, men når han ser sin dækserviet, så husker han hende. Projektet viser således, at det giver mennesket med demens mulighed for bedre at fastholde og kommunikere sin historie. Dette vil også gælde over for nye bekendtskaber, eksempelvis plejepersonale i en evt. kommende plejebolig. Den forbedrede kommunikation om egen identitet og personlige forhold vil styrke social forankring også i nye sammenhænge. Projektets indledende formål var at forbedre mulighederne for et godt kendskab til personen med demens, for herved at øge dennes tryghed til gavn for pleje og trivsel. Projektets resultater viser, at kendskab til personen med demens er blevet betydeligt mere tilgængeligt, og at deltagerens egen evne til at formidle om sig selv er blevet mere tilgængelig. Det bevirker en større forekomst af personlige samtaler på dagcentrene med deltagerne om deres liv og historie. Det blev eksemplificeret i evalueringens interviews med deltagerne. Her talte en mand fx om sin shadow box. Han kunne fortælle, at han var glad for den, at den satte gang i en masse tanker og minder fra hans liv, og at han oplevede, at folk spurgte meget til den. Også blandt hans familie havde boksen givet anledning til, at han kunne fortælle historier fra sit liv. Han kunne under selve interviewet ved flere lejligheder ikke lade være med at tale om de forskellige elementer i boksen. Her kom han i tanker om forskellige dele af sit liv, og det var tydeligt, at boksen gav ham associationer til fortiden og hjalp ham til at fortælle om de ting, han har oplevet, og som har fyldt meget i hans liv, bl.a. hans arbejdsliv, flytninger til nye hjem og lokalhistoriske udviklinger i hans levetid. Samtalen med ham fungerede som et godt eksempel på, hvordan boksen fungerer som et hjælpemiddel til personlige samtaler, der giver et øget kendskab til mennesket med demens og styrker relationen mellem vedkommende, og dem der fortælles til. Livshistoriepræsentationerne danner således baggrund for samtaler med deltagerne om deres liv og historie i hverdagen på daghjemmet. De anvendes til, at daghjemsgæsterne får bedre kendskab til hinanden på mere personlig vis, end det ofte ellers er tilfældet. Det øgede kendskab til personer med demens fremmer mulighederne for at gribe ind på passende vis for at imødekomme individuelle behov i tilfælde af utryghed og lignende. En væsentlig faktor for anvendelsen af livhistoriepræsentationerne i hverdagen er deres tilgængelighed. Det er fysisk kompakte samlinger af billeder og genstande, som har livshistorisk signifikans. De er lette at få adgang til, lette at spørge til og lette at flytte rundt på. Det er forudsætninger for anvendelse i hverdagen. Se eksempler på livshistoriepræsentationerne i bilag 1. Deltagertrivsel En stor del af kernearbejdet i projektet ligger i besøgene i hjemmene. I evalueringen er der derfor blevet set på deltagernes trivsel i forbindelse med besøgene. Til trivselsscoringen er der anvendt et trivselsbarometer, hvor der scores fra -5 (lavest trivsel) til +5 (højest trivsel), se trivselsbarometeret i bilag 2 (Kitwood, T. & Bredin, K. 1992). Der er foretaget i alt 26 besøg i projektet. Mellem to og fire for hver deltager. Deltagernes trivsel er scoret ved starten og slutningen af hvert besøg, se tabel 1. 4
Tabel 1 Deltager: 1. besøg 2.besøg 3.besøg 4.besøg Start Slut Start Slut Start Slut Start Slut Valija +3 +5-1 +3 Jytte +3 +5 +3 +5 Grethe +5 +5 +5 +5 Birthe +5 +5 +3 +5 Vita +4 +4 +4 +4 +4 +4 Flemming +4 +5 +5 +5 Tommy +5 +5 +5 +5 +5 +5 Peter +5 +5 +5 +5 +5 +5 Erik +3 +3 +3 +3 +3 +3 Jørgen +4 +4 +4 +4 +4 +4 +4 +4 Som tabellen viser, er der generelt et højt trivselsniveau blandt deltagerne. De fleste besøg viser samme høje trivsel ved start- og slut-scoringerne. Det høje trivselsniveau skal ses i lyset af, at deltagerne glædede sig til besøgene. Humøret var således højt allerede forud for besøgene, hvorfor besøgenes potentielt positive effekt på trivslen kan blive usynlig. Når der ses forskel på start- og slutscoringer, er det imidlertid konsekvent med højere trivsel i slutscoringen. De seks tilfælde, hvor deltagerens trivsel er øget i forbindelse med besøget, er markeret med gult. Samlet set kan det konstateres, at besøgene har et trivselsfremmende potentiale, mens de ikke ser ud til at nedsætte deltagernes trivsel. Besøgene Medarbejderne beretter, at besøgene har betydet, at de har fået et ellers uopnåeligt kendskab til personen med demens. Det er en viden, som kan oversættes til mere hensigtsmæssig respons fx i plejesituationer eller i tilfælde af konflikt. Der var afsat 14 løntimer til arbejdet med hver borger. Tiden inkluderede kørsel, besøg og livshistorieinterview samt udarbejdelse af præsentationen. Det estimeredes, at der skulle bruges 3-4 besøg hos hver borger. For fem deltagere var det imidlertid tilstrækkeligt med to besøg. I fire tilfælde var der tale om tre besøg, mens det i ét tilfælde blev til fire besøg. Besøgene varede mellem 30 min. og to timer, med et gennemsnit på en time og 10 minutter. Der er gennemsnitligt brugt sammenlagt tre timer på besøg ved hver enkelt borger. Årsagen til den store spredning i tid brugt på det enkelte besøg skal blandt andet findes i, at det kan svinge meget, hvor længe deltagerne kan koncentrere sig om arbejdet. Det har været nødvendigt for medarbejderne at indstille arbejdet efter den enkelte deltagers kapacitet og ressourcer ved hver enkelt besøgssituation. Medarbejdernes store erfaring i arbejdet med mennesker med demens har gjort dem i stand til dette. Besøgene vægtes af medarbejderne som det mest værdifulde element i arbejdet med livshistorierne. Dette forklares ved, at besøgene giver dem et indblik i deltagernes tilværelse og hverdag, som ellers er skjult for dem. De kan se persons liv repræsenteret i de ting, som står rundt om i hjemmet. Det giver et dybere indtryk af personen og derved et forbedret kendskab. I flere tilfælde er der pårørende tilstede ved besøgene. Det er ofte en ægtefælle. De pårørende spiller her en støttende rolle og beriger livshistorierne. De fylder på, hvor deltagernes hukommelse svigter. De kan supplere med små anekdoter, årstal, navnene på steder, de har boet eller besøgt i tidens løb. De pårørende har vist begejstring for projektet, og er ligesom deltagerne glade for livshistoriepræsentationerne. 5
Det er medarbejdernes generelle indtryk, at deltagerne er glade for besøgene. Der berettes, at deltagerne udtrykker begejstring for at få besøg, og at de synes, det er hyggeligt med selskab. Ofte har de forberedt sig på besøget og byder velkommen med kaffe og kage. En af medarbejderne beskriver her et besøg hos en deltager: Da jeg ankom, havde Valija dækket fint kaffebord i sit spisekøkken. Jeg havde lovet at medbringe kage. Valija gav udtryk for, at det var meget varmt, og at hun sammen med sin afdøde mand altid plejede at drikke kaffe i drivhuset, som hun holdt meget af. Jeg tilbød, at vi flyttede kaffekopperne til drivhuset, hvilket bekom Valija godt. Vi snakkede lidt om løst og fast over kaffen, hvorefter Valija viste mig sin have og derefter bolig. Deltagerne ynder at fortælle fra deres liv. For nogle går det lidt trægt i starten, men efterhånden som samtalen går, kommer hukommelsen på gled. En medarbejder fortæller følgende om et besøg hos en af deltagerne: Grethe startede med at fortælle, at hun ikke kunne huske noget som helst om alle de ting, vi så på. Men efterhånden kom der alligevel ting frem, som Grethe med glæde kunne fortælle historier om. Det ses i citatet, hvordan livshistorieinterviewet i hjemmet, trods en svær start, vækker minderne til live og bringer glæde og begejstring for eget liv frem som effekt. Begrænsninger Projektet viser positive resultater, men der viser sig ligeledes begrænsende forhold for indsatsens gennemførbarhed, som er vigtige at holde sig for øje. Det er fx vigtigt at tage højde for, hvor fremskreden demenssygdommen er for de hovedpersoner, som indgår i livshistoriearbejdet. For at deltage skal personen være i stand til at kommunikere om eget liv og fortid på tidspunktet for indsamlingen af livhistoriematerialet. Det kræver sprog og et vist kognitivt funktionsniveau. Årsagen hertil skal ikke blot findes i, at det er en forudsætning for at fortælle livshistorierne, som er knyttet til de genstande, som udvælges, men også i at det er nødvendigt for at sikre, at det er de rigtige ting, som udvælges. Det har stor betydning, at de udvalgte ting er betyder noget særligt for mennesket med demens. Denne vurdering kræver et vist kognitivt funktionsniveau. Daghjemsmedarbejderne har i nogle tilfælde konstateret, at demenssygdommen hos nogle af de gæster, som kommer på daghjemmet, har været for fremskreden til at deltagelse var mulig. Dette begrænser målgruppen til mennesker med let til moderat demens. En anden begrænsning viser sig i selve anvendelsen af livshistoriepræsentationerne. Det har i flere tilfælde været nødvendigt at begrænse tilgangen til dem i daghjemmene, fordi de fyldte for meget i samtalerne. De deltagere, som har fået udviklet livshistoriepræsentationer, har af og til ikke kunnet slippe dem igen, idet de har været så optaget af at vise frem og fortælle, at det har stået i vejen for daghjemmets sædvanlige aktiviteter. Andre gæster, som ikke har deltaget i projektet, har samtidig i nogle tilfælde følt sig forbigået. Løsningen har været at tidsbegrænse deltagernes adgang til deres livshistoriepræsentationer i daghjemmene. Forankring Projektet er vel gennemført og viser positive resultater. Det er derfor værd at se på, hvorledes initiativet kan forankres på sigt. I projektet har der været brugt meget tid på udviklingen af den enkelte deltagers livshistoriepræsentation. Hvis initiativet skal føres videre i sin nuværende form, vil det kræve, at man enten tilfører mere tid eller foretager en reduktion af den tid, der bruges på den enkelte, uden at det kompromitterer det livshistoriske arbejde. Hvis projektet ikke fortsætter i sin nuværende form, er det måske i stedet muligt at inddrage nogle af projektets arbejdsgange, såsom hjemmebesøgene, i daghjemspersonalets øvrige arbejde. 6
Som led i arbejdet med forankring, formidles om projektet til relevante samarbejdspartnere. Både internt i kommunerne og til andre kommuner. Bilag 3 viser en artikel fra Dagbladet Roskilde 20.08.18, hvor projektleder Rie Schou fortæller om projektet. Der foreligger fortsat et arbejde i de to kommuner med at vurdere, om og i så fald hvordan projektet kan forankres. Referencer Csikszentmihalyi, M. & Halton, E. (1981) The meaning of things. Domestic Symbols and the Self. Cambridge University Press. Johannsen, P. (2009) Demens. I Riss, P. & Gerlach, J. (red.) Ældre og psykisk sygdom. S. 131-147. ÆldreForum og Psykiatrifondens forlag. Kirk M, Berntsen D. (2017) Reminiscensterapi kan øge velvære hos personer med demens. Ugeskrift for Læger. 179(6):528-33. Kitwood, T. & Bredin, K. (1992) Towards a theory of dementia care mapping. Ageing and Society 12(3):269-87. 7
BILAG 1. 8
BILAG 2. 9
BILAG 3. 10