DET HUMANISTISKE FAKULTET KØBENHAVNS UNIVERSITET Kandidatspeciale Pernille Hartmann Jensen AVT er jo En undersøgelse af fortolkningsmuligheder i Auditory-Verbal therapy (AVT) som forståelsesramme for forskelle i dansk AVT-praksis Vejleder: Lone Percy-Smith Afleveret den: 29/9/2010
Titel: AVT er jo En undersøgelse af fortolkningsmuligheder i Auditory-Verbal therapy (AVT) som forståelsesramme for forskelle i dansk AVT-praksis Forfatter: Pernille Hartmann Jensen Afleveret: 29. september 2010 Institut: Vejleder: Normalsider: Institut for Nordiske Studier og Sprogvidenskab, Københavns Universitet Cand.mag. Lone Percy-Smith 99, 9 ns. (239672 anslag)
Auditory-Verbal therapy (AVT) has lately been the centre of the debate concerning optimal habilitation following cochlear implantation in Denmark. A main theme in this debate seems to be alleged differences in Danish AVT practice and the fact that several debaters question whether AVT practiced by different Danish professionals is actually AVT. Based on the debate, the hypothesis of this thesis is that aspects of AVT may be open to interpretation. Hence, the purpose of the thesis is to show whether differences can be found in Danish AVT practice and whether openness to interpretation in AVT can constitute a frame for understanding these differences. On the basis of the official documents of AVT, the thesis first concludes that ten principles constitute the mandatory part of AVT, thereby establishing the frame of understanding in which openness to interpretation according to the hypothesis of the thesis may be found and possible differences in interpretation and practice understood. Next, a qualitative study including interview and observation of five Danish professionals is conducted and a theme based analysis of the collected data is used to show variation in interpretation and practice of AVT by the five informants. In the discussion, the thesis goes on to show that the observed differences in the qualitative study to a high extent can be understood by the hypothesized openness to interpretation in AVT, although a causal relationship cannot be documented. The discussion further indicates that aspects open to interpretation can be put into three categories concerning either the wording of the principles; the language and cultural wise translation of the principles; and aspects that are not covered by the principles but seem to be consensus. Each category provides material for the future work with AVT: The thesis concludes that it is important to first consider the wording of the original principles. It also concludes that qualified translation of the principles into Danish using for instance back-translation is important. Finally, it concludes that it may also be important to clarify consensus important to the effect of AVT, and to consider certification of Danish professionals.
Først og fremmest vil jeg gerne takke mine fem informanter, som alle havde en vigtig ting til fælles: Et stort engagement i deres arbejde med børn med høretab og et højt ønske om at give disse børn de bedste forudsætninger. Foruden informanterne vil jeg gerne takke Elke Winkelkötter, Maria Fernanda Valencia, Warren Estabrooks, Ellen Rhoades, Donna Sperandio og Janet Kahn, som alle er certificerede AV-terapeuter fra forskellige steder i verden, med hvem jeg undervejs i specialet har haft givende mailkorrespondancer og samtaler om AVT. Herudover vil jeg gerne takke Tanja Pihl Sandager, Vibeke Rødsgaard-Mathiesen, Christa Thomsen, Minna Sandahl, mine kolleger på PPR og min vejleder, Lone Percy-Smith. Referencer i teksten, citatpraksis og afsluttende referenceliste følger APA, herunder navne-år-metoden. Termer i forbindelse med referencesystemet anvendes i dansk oversættelse (Skov, 2007). Forsideillustrationen stammer fra Waters (2009). Skriftlig tilladelse til at bruge illustrationen er givet af Rick Waters (personlig kommunikation, 9. september 2010).
1 Indledning... 7 1.1 Problemformulering... 9 1.1.1 Operationalisering af problemformulering... 10 1.2 Specialets opbygning... 11 1.3 Afgrænsning af problemstilling... 12 1.4 Definitioner og begrebsafklaring... 13 1.4.1 Børn med høretab og børn med CI... 13 1.4.2 Habilitering og rehabilitering... 13 1.4.3 Metode og tilgang... 13 2 Cochleaimplantation og habilitering i Danmark... 15 2.1 Habilitering i Østdanmark... 16 2.2 Habilitering i Vestdanmark... 16 3 Auditory-Verbal Therapy... 18 3.1 Fra auditiv træning til ti principper... 19 3.2 AVT som koncept... 20 3.2.1 Den obligatoriske del af AVT: De ti principper... 20 3.2.2 Certificering... 23 3.3 Princip for princip... 24 3.4 Udledning af analyseområder... 28 4 Litteraturgennemgang... 31 4.1 Litteratursøgning... 31 4.2 Lyttefærdigheder... 33 4.3 Forældre... 36 4.4 Målsætning og opfølgning... 39 4.5 Overordnet tilgang til de ti principper... 40 5 Indsamling af empiri... 42 5.1 Valg af kvalitativt design... 42 5.2 Sampling og rekruttering af informanter... 43 5.2.1 Brev til potentielle informanter... 44 5.2.2 Resultat af rekrutteringen... 46 5.3 Valg af dataindsamlingsteknikker... 47 5.3.1 Videoobservation... 47 5.3.2 Interview... 48 5.3.3 Pilotafprøvning... 50 5.4 Transskription... 51 5.5 Analyse af data... 53
5.6 Vurdering af resultaterne... 55 5.7 Opsummering af metode... 56 6 Resultater... 57 6.1 Informanternes forudsætninger... 57 6.2 Udvælgelse af data til transskription og analyse... 58 6.3 Lyttefærdigheder... 61 6.3.1 Tiltag for at skabe fokus på lytning... 62 6.3.2 Mundaflæsning (MA)... 65 6.3.3 Tegnsprog og visuelt input... 67 6.3.4 Opsummering... 69 6.4 Forældre... 70 6.4.1 Deltagere i AVT... 70 6.4.2 Guide and coach parents... 72 6.4.3 Opsummering... 78 6.5 Målsætning og opfølgning... 79 6.5.1 Udgangspunkt for målsætning og målsætningsområder... 79 6.5.2 Formidling af målsætning... 81 6.5.3 Opfølgning... 82 6.5.4 Opsummering... 82 6.6 Tilgang til de ti principper... 83 6.6.1 Opsummering... 84 6.7 Vurdering af resultater... 85 7 Diskussion... 86 7.1 Metodediskussion... 86 7.1.1 Sampling og rekruttering... 86 7.1.2 Observation... 87 7.1.3 Interview... 88 7.1.4 Forforståelse... 90 7.1.5 Analyse af data... 91 7.1.6 Kvalitetskriterier... 92 7.2 Resultatdiskussion... 93 7.2.1 Informanternes tilgang til de ti principper... 94 7.2.2 Lyttefærdigheder... 95 7.2.3 Forældre... 101 7.2.4 Målsætning... 103 7.2.5 Forskellige former for fortolkningsmuligheder... 105 7.3 Er fortolkningsmulighederne også årsagen til forskelle i praksis?... 107 7.4 Implikationer for praksis... 110 8 Konklusion og perspektivering... 111 Referenceliste... 114 Bilagsoversigt... 122
Figur/tabel Beskrivelse Sidetal Figur 1 Sammenhængen mellem operationalisering af 12 problemformulering og specialets opbygning Tabel 1 Oversigt over institutionsgrupper, der varetager habilitering af 17 børn med CI i Danmark Figur 2 Oversigt over forløb og sammenhæng i kapitel 3 18 Tabel 2 De ti principper for AVT 22 Tabel 3 Krav til ansøgning om skriftlig eksamen med henblik på 24 certificering Figur 3 Oversigt over inddeling af de udvalgte principper i de tre 29 analyseområder Figur 4 Analysestruktur til brug for empirisk undersøgelse 41 Tabel 4 Kriterier for sampling 44 Figur 5 Sammenhængen mellem underspørgsmål til den empiriske 50 undersøgelse og spørgsmål i interviewguiden Figur 6 Eksempel på transskription (pilotafprøvning) 53 Figur 7 Illustration af analyseprocessen 54 Tabel 5 Oversigt over informanternes forudsætninger for at arbejde med AVT 58 Tabel 6 Oversigt over kriterier for udvælgelse af aktiviteter til 60 transskription og analyse Tabel 7 Oversigt over udvalgte aktiviteter for hver informant. 61 Tabel 8 Resultater: Lyttefærdigheder 63 Tabel 9 Resultater: Deltagere i AVT 71 Tabel 10 Resultater: Guide and coach parents / Arbejdet med den 73 voksne deltager Tabel 11 Resultater: Målsætning og opfølgning 80 Tabel 12 Informanternes tilgang til de ti principper 84 Figur 8 Inddeling af fortolkningsmuligheder i AVT 106 Figur 9 Illustration af variable, der kan påvirke professionelles brug og fortolkning af AVT, sådan som det kommer til udtryk i praksis (ikke udtømmende) 109
I 1990 blev det i USA tilladt at foretage cochleaimplantationer (herefter CI) på børn (Eisen, 2009), og i 1993 blev det første danske barn implanteret (Wetke, 2005). There is now no longer any doubt about the spectacular success of cochlear implantation in children, skriver Ramsden & Axon (2009: 366), og Francis & Niparko (2003) fastslår, at der er konsensus om, at CI kan føre til markante forbedringer af taleforståelsen hos børn med svære til meget svære høretab. Selve cochleaimplantationen ser imidlertid ikke ud til at kunne stå alene: Madell (u.å.) forklarer, at børnene frem til implantationen ikke har optimal adgang til auditivt input, hvilket bevirker, at udviklingen af auditive og talesproglige færdigheder forsinkes. Dette betyder således, at der er behov for habilitering efter implantationen (Madell, u.å; Balkany et al., 2002; Gates & Miyamoto, 2003). Der findes i dag ingen standardiseret protokol for habilitering efter CI i Danmark (Lone Percy-Smith, personlig kommunikation, 5. september 2010) 1, og den optimale habilitering debatteres til stadighed. Fokus i denne debat har i særlig høj grad været Auditory-Verbal Therapy (herefter AVT) (se fx Danske Døves Landsforbund, 2008; Rødsgaard-Mathiesen & Haven, 2010; Sandager, 2009; 2010), som flere aktører ønsker skal udgøre habiliteringen efter CI (fx Percy-Smith & Sandahl, 2009; Danske Regioner, 2010). Kort beskrevet har AVT til formål at sætte børn med høretab i stand til at lytte og tale (Goldberg, 1993). AVT er ganske nyt i dansk praksis, og viden om metoden er i høj grad kommet til landet ved kursusforløb forestået af udenlandske AV-terapeuter 2 og finansieret af henholdsvis høreapparatproducenten Oticons fond, og Cochlear og Danaflex, som er henholdsvis en international producent af CI og den danske forhandler 1 En national protokol har været under udarbejdelse i Sundhedsstyrelsen, men er ikke vedtaget (Lone Percy-Smith, personlig kommunikation, 5. september 2010). Herudover behandles et forslag om en samlet varetagelse af habilitering og vejledning i forbindelse med CI på Center for Høretab i Fredericia (Danske Regioner, 2010). 2 Termen AV-terapeut er en oversættelse og forkortelse af den engelske term Auditory-verbal therapist.
af disse implantater. På de to kursusforløb har ca. 25 danske professionelle 3 deltaget (Bau & Sandager, 2007; Franck, 2007; Haven & Rødsgaard-Mathiesen, 2009; Danaflex, u.å.). Herudover har andre af landets professionelle deltaget i AVT-kurser afholdt dels af udenlandske AV-terapeuter (se fx Poulsen, Østergaard & Christoffersen, 2006; Franck, 2007), dels af deltagere fra de førstnævnte kursusforløb i Danmark 4. Som følge af ovenstående må et ganske stort antal professionelle i Danmark kende til AVT. Landsforeningen for børn med CI i Danmark, DeCIbel, peger imidlertid på, at AVT er blevet et buzzword i dansk praksis: Ifølge DeCIbel mener mange professionelle, der arbejder med habilitering af børn med CI, at de anvender AVT, men DeCIbel oplever samtidig, at både indholdet i AVT-forløb og opfattelsen af AVT ikke er den samme blandt disse professionelle (Tanja Pihl Sandager, sekretariatsleder i DeCIbel, personlig kommunikation, 19. januar 2010) 5. Som eksempel herpå skriver Sandager (2009) på matcen.dk: Vi oplever en række af institutioner og professionelle, som alle mener, de arbejder ud fra principperne i AVT (Auditory Verbal Therapy) på trods af, at de ikke efterlever det vigtigste princip, nemlig at forældrene altid skal deltage i undervisningen. (afsnit 23) De mulige forskelle i praksis er også beskrevet af andre end DeCIbel: Gormsen & Krogsgaard (2009) skriver således om deres praktikforløb inden for CI-området, at de oplevede, at der var store variationer i graden af, hvordan AVT principperne blev forstået og anvendt (s. 31). Herudover påpeges det også mere overordnet i international litteratur, hvor Rhoades (2010) i forbindelse med en redegørelse for effektundersøgelser af AVT skriver:... there may be inconsistencies among practioners... AVT sessions implemented by different practitioners need to be examined for uniformity and differences. Until such time, an assumption of equality in quality is presumptive (s. 39). 3 Jeg anvender termen professionelle som en samlebetegnelse for audiologopæder og tale-hørepædagoger, der er de to stillingsbetegnelser, der primært forekommer i dansk praksis. 4 Det er på sidstnævnte måde, jeg selv dels via mit arbejde på en Pædagogisk-Psykologisk Rådgivning, dels via universitetet har stiftet bekendtskab med AVT. Jeg deltager desuden gennem mit arbejde i et kursus- og supervisionsforløb, der løber gennem resten af 2010. 5 Jeg har Tanja Pihl Sandagers skriftlige tilladelse til at anvende denne information.
Med udgangspunkt i den skitserede debat fremsætter jeg som hypotese, at AVT indeholder fortolkningsmuligheder, dvs. at der er aspekter ved AVT, der muliggør forskellige tolkninger af metodens anvendelse, og at disse fortolkningsmuligheder kan udgøre en forståelsesramme for forskelle i praksis. Der er flere formål med at forfølge en sådan hypotese: For det første er der i dag et stigende krav til, at audiologopædisk praksis skal være evidensbaseret (Dodd, 2007). Det betyder, at intervention bl.a. skal bygge på effektundersøgelser (ibid.). I eksisterende effektundersøgelser står der dog ofte blot, at principperne bag AVT blev fulgt (se fx Dornan, Hickson, Murdoch & Houston, 2009). Dette er problematisk, hvis AVT indeholder fortolkningsmuligheder, som betyder, at AVT anvendes på forskellig vis i forskellige undersøgelser, fordi man således ikke kan være sikker på, hvilke variable der har afgørende betydning for udbyttet. Herudover må fortolkningsmuligheder medføre risiko for, at AVT i praksis ikke anvendes som tiltænkt, hvilket kan føre til, at man ikke vil opnå samme effekt. Sådanne problemer er påpeget i forbindelse med andre interventionsprogrammer både inden for audiologopædien specifikt og rehabilitering generelt (Reilly, 2004; Herbert & Bø, 2005). For det andet må det ud fra et etisk perspektiv være væsentligt, at forældrene til børn med CI tilbydes kongruente beskrivelser af AVT, der ikke er afhængige af den vejledende fagperson eller institution. Dette er især en relevant problemstilling, fordi forældre til børn med CI ofte vil møde mange fagpersoner gennem et habiliteringsforløb (Tortzen & Videnscenter for Hørehandicap, 2008). Såfremt AVT bliver en del af en national protokol for habilitering efter CI (Percy-Smith & Sandahl, 2009; Danske Regioner, 2010), vil behovet for at kunne give forældrene kongruent information om AVT øges. På baggrund af ovenstående og med de nævnte formål er det specialets problemformulering at belyse, hvorvidt der kan observeres forskelle i dansk AVTpraksis, og i hvilket omfang disse forskelle kan forstås ud fra fortolkningsmuligheder i AVT.
I det følgende vil jeg ud fra tre bærende begreber i problemformuleringen redegøre for, hvordan problemformuleringen operationaliseres, dvs. hvordan den gives en form, der kan behandles metodisk. AVT: Begrebet AVT er centralt for specialet, og det er derfor en forudsætning for arbejdet med problemformuleringen at afgøre, hvad der ud fra et teoretisk synspunkt udgør obligatoriske elementer i AVT: I disse elementer skal fortolkningsmuligheder, der kan udgøre en forståelsesramme for forskelle i praksis, findes. De obligatoriske elementer afklares ved at anvende kilder, der kan kvalificeres ud fra deres tilknytning til AVT. Forskelle i dansk AVT-praksis: Hvorvidt der kan observeres forskelle i måden, hvorpå danske professionelle fortolker og anvender AVT, udgør problemformuleringens ene delspørgsmål. Spørgsmålet besvares ved først en litteraturgennemgang af eksisterende fortolkninger af de obligatoriske elementer i AVT, som fører til udledning af analyseområder, der ud fra et teoretisk perspektiv giver anledning til fortolkningsmuligheder. Disse analyseområder anvendes herefter til analyse af data fra specialets empiriske undersøgelse, der er kvalitativ, og består af dels interview med fem danske professionelle, der arbejder med AVT, dels observation af undervisningssituationer 6 forestået af disse fem professionelle. Fortolkningsmuligheder: Graden, hvormed forskelle i praksis kan forstås ud fra fortolkningsmuligheder i AVT, er problemformuleringens andet delspørgsmål, men samtidig også specialets hovedspørgsmål. Begrebet fortolkning kan defineres som en opfattelse, analyse eller forståelse af fx en tekst, en situation eller en oplevelse ( Fortolkning, u.å.), og fortolkningsmuligheder forstås således i specialet som mulighed for forskellige forståelser eller opfattelser. Fortolkningsmuligheder i AVT som forståelsesramme for forskelle i dansk praksis diskuteres ved at sammenholde resultaterne af primært den empiriske 6 Jeg anvender i specialet termen undervisning frem for fx terapi, idet det tilsyneladende primært er første term, der forekommer i dansk praksis (se fx Sandagers (2009) citat ovenfor; Haven & Rødsgaard- Mathiesen, 2007). Det er endvidere primært denne term, de inddragne informanter benytter. Jeg afgrænser mig således fra nærmere diskussion af, hvilken term der bør anvendes, men dette diskuteres fx i nordisk kontekst af Stensvand (2008).
undersøgelse, men også litteraturgennemgangen, med den officielle fremstilling af de obligatoriske elementer i AVT. Specialet består, som det fremgår af ovenstående, af dels en baggrundsgivende, dels en empirisk del, som afslutningsvis sammenholdes og diskuteres med henblik på at besvare problemformuleringen. For at give et overblik over specialet vil jeg i det følgende kort redegøre for de enkelte afsnit. I nærværende kapitel gennemgår jeg problemstilling, herunder formål med og afgrænsning af denne. De følgende to kapitler udgør baggrunden for specialet: I kapitel 2 redegør jeg for habilitering af børn med CI i Danmark og i kapitel 3 for grundlæggelsen af AVT, principperne bag AVT og rationalet bag disse principper. På denne baggrund vil jeg afslutningsvist i kapitel 3 udlede overordnede områder til brug for specialets analyse og i kapitel 4 redegøre for litteratur, sådan som den relaterer sig til disse områder, således at relevante delområder kan udledes. I kapitel 5 vil jeg redegøre og argumentere for fremgangsmåde i empiriindsamlingen, hvorefter jeg i kapitel 6 vil analysere de indsamlede data med udgangspunkt i de udledte analyseområder. Afslutningsvis vil jeg i kapitel 7 diskutere de fundne resultater i forhold til specialets problemformulering. Specialet afrundes af en konklusion, samt en perspektivering af undersøgelsen til det videre arbejde med AVT. Figur 1 viser i opsummerede form sammenhængen mellem specialets opbygning og operationalisering af problemformuleringen.
Fig. 1: Sammenhængen mellem operationalisering af problemformulering og specialets opbygning. Kilde: Egen illustration. I litteraturen fremgår det, at sprogkoden til børn med CI også fortsat debatteres (fx Højen, 2007, Danske Døves Landsforbund, 2008), og at AVT lægger op til brug af talesprog (Goldberg, 1993). I dette speciale er fokus imidlertid på AVT som metode til habilitering, hvorfor jeg ikke har til hensigt at diskutere valg af sprogkode til børn med CI. Jeg forholder mig til, at litteraturen peger på, at mange aktører ønsker AVT anvendt i habiliteringen, om end jeg er bevidst om, at debatten om valg af sprogkode kan tænkes at spille en rolle for debatten om AVT. Herudover må nævnes, at AVT er grundlagt, førend CI blev tilgængeligt for børn med høretab, og at metoden således også kan anvendes til børn, der bærer høreapparat (Dickson, 2001). Jeg afgrænser mig imidlertid som udgangspunkt fra gruppen af børn med høreapparat, idet debatten om AVT, som redegjort for tidligere, i høj grad centrerer sig om børn med CI.
I dette sidste afsnit vil jeg kort definere og argumentere for centrale begreber, der anvendes i specialet, men hvor der i audiologopædisk litteratur generelt anvendes flere termer for samme overordnede begreb. I litteraturen anvendes flere termer for gruppen af børn med høretab, herunder fx døve ( deaf ) og hørehæmmede ( hard-of-hearing ). Pollack, Caleffe-Schenck & Goldberg (1997) anfører, at begrænset hørelse er mere rammende for de fleste af de børn, der kaldes døve. De foreslår derfor, at man i stedet bruger betegnelsen børn med høretab ( children with hearing loss ), fordi man derved anerkender, at mange forskellige børn har høretab, og at de ikke klart hører til gruppen af døve eller hørehæmmede. Jeg følger således Pollack et al. (1997) og bruger konsekvent betegnelsen børn med høretab. På samme måde anvender jeg ikke betegnelsen CI-børn, der ellers forekommer i dansk diskurs (fx Wivel, 2009; Døvblevne Forum, u.å.), men derimod betegnelsen børn med cochleaimplantat (CI), da der er tale om en heterogen børnegruppe, som tilfældigvis har brugen af CI tilfælles. I litteraturen kan betegnelsen rehabilitering anvendes i en betydning, der dækker over både tilegnelsen af nye færdigheder og genindlæring af tabte færdigheder (Robbins, 2009). Rotfleisch (2009) drager imidlertid en distinktion og skriver, at der, fordi børn skal tilegne sig nye færdigheder, for dem er tale om habilitering. I dette speciale er fokus primært på gruppen af børn med prælingvale høretab, hvorfor jeg følger Rotfleisch (2009) og anvender termen habilitering. I litteraturen ses begreberne metode ( method ) og tilgang ( approach ) begge anvendt om AVT: Auditory-Verbal therapy (AVT) is an early intervention approach (Estabrooks, 2006: 1) og The auditory verbal method (Marschark, 2007: 87).
Herudover ses begreberne også anvendt simultant, fx The literature surrounding the AVT method indicates (Easterbrooks, O Rourke & Todd, 2000: 341) og senere i samme reference: AVT is an early habilitation approach (ibid.: 341). En definitorisk skelnen mellem begreberne tilgang og metode findes fx i litteratur om andetsprogsdidaktik: Her defineres begrebet tilgang som aksiomatisk, dvs. den grundlæggende antagelse om en måde at undervise på, mens begrebet metode ses som et overordnet begreb, der udgøres af en tilgang; et design, fx typen af aktiviteter; og en procedure, fx de interaktionsmønstre, der anvendes (Richards & Rodgers, 2001). På denne baggrund vælger jeg i specialet at omtale AVT som en metode.
I dette første baggrundskapitel vil jeg kort redegøre for rammerne for habilitering af børn med CI i Danmark, herunder grupper af institutioner, der forestår denne habilitering 7. Udover at være rammegivende har kapitlet endvidere relevans, fordi det i en empirisk undersøgelse af AVT er væsentligt at være opmærksom på, hvilke institutioner der er mulige brugere af metoden, således at dette kan medtænkes i samplingen til undersøgelsen. Danske børn cochleaimplanteres efter udredning på henholdsvis Gentofte Hospital (Østdansk CI-center) eller Århus Universitetshospital (Vestdansk CI-center) (Wetke, 2005). Selve implantationen består i indføring af et sæt elektroder i cochlea (ibid.). Disse elektroder modtager elektriske impulser, der kan stimulere hørenerven, fra en processor, der placeres udvendigt bag øret. På denne måde bliver hørelse bliver mulig. Når den kirurgiske del af cochleaimplantationen er overstået, skal processoren justeres og tilpasses, hvilket også foregår på det opererende CI-center (ibid.), og herefter skal habilitering, som nævnt i indledningen, iværksættes 8. I Danmark findes som nævnt ikke en national protokol for habilitering af børn med CI, men af Vejledning om træning i kommuner og regioner (Indenrigs- og Sundhedsministeriet, 2009) fremgår det, at kommunerne ifølge Sundhedsloven har myndighedsforpligtelse til genoptræning 9 af patienter, der bliver udskrevet fra sygehus. Det følger endvidere af denne vejledning, at kommunerne kan forvalte myndighedsforpligtelsen ved træning på egne institutioner eller ved at indgå aftaler med regionen, andre kommuner, private institutioner eller sygehuse. 7 I det følgende anvendes termen institution om et foretagende, der varetager bestemte opgaver. Det skal således ikke forveksles med termen daginstitution, der normalt betegner fx en vuggestue eller børnehave. 8 En mere indgående redegørelse for CI er ikke relevant for specialets problemstilling, men jeg henviser i øvrigt til fx Clark (2003) og Holmes & Rodriguez (2007). 9 Dette er ordvalget i referencen, hvorfor jeg ikke har valgt at erstatte det med ordet habilitering, som jeg ellers anvender i specialet (se afsnit 1.4.2).
Det er således ikke entydigt, hvor habilitering af børn CI finder sted, og derfor bygger den følgende redegørelse på korrespondance med Minna Sandahl, CIkoordinator på Vestdansk CI-center, og min vejleder Lone Percy-Smith, CI-koordinator på Østdansk CI-center 10. I Østdanmark tilbydes nogle små- og skolebørn med CI habilitering i form af specialpædagogisk bistand fra audiologopæd eller tale-hørepædagog i den kommunale Pædagogiske-Psykologiske Rådgivning (PPR) eller tilsvarende, mens disse børn i øvrigt er enkeltintegrerede. Herudover henvises nogle småbørn til såkaldte basisinstitutioner for børn med høretab, og nogle skolebørn henvises til centerklasser for børn med høretab på én af i alt tre kommunale folkeskoler. Endelig tilbydes nyopererede børn et habiliteringsforløb af kortere varighed på CI-centret (Lone Percy-Smith, personlig kommunikation, 2. juli 2010). I Vestdanmark gør en særlig situation sig gældende: På småbørnsområdet findes en såkaldt objektiv finansiering, hvor landsdelens kommuner ved en ikkeforbrugsafhængig nøgle finansierer de to specialinstitutioner Center for Høretab og Center for Døvblindhed og Høretab, som yder vejledning og undervisning til børn med CI. Børnene kan være enkeltintegrerede eller placeret i basisinstitutioner. Herudover vælger enkelte kommuner til trods for den objektive finansiering selv at varetage habiliteringen i form af specialpædagogisk bistand fra tale-hørepædagog/ audiologopæd i PPR eller tilsvarende, mens barnet i øvrigt er enkeltintegreret. På skoleområdet varetages habiliteringen enten i form af skoletilbud på Center for Høretab eller Center for Døvblindhed og Høretab, i centerklasser på én af i alt fire kommunale folkeskoler, eller som specialpædagogisk bistand fra audiologopæd/ tale-hørepædagog i PPR eller tilsvarende i kombination med enkeltintegration. Foruden ovenstående tilbydes enkelte børn habilitering på CI-centret (Minna Sandahl, personlig kommunikation, 7. juni 2010). De to kilder har gennemlæst sammenskrivningen i henholdsvis afsnit 2.1 og 2.2.
De to afsnit viser, som det også fremgår af opsummeringen i tabel 1 nedenfor, at børn med CI i Danmark tilbydes habilitering fra fire forskellige institutionsgrupper. Tabel 1: Oversigt over institutionsgrupper, der varetager habilitering af børn med CI i Danmark. Kilde: Egen opsummering på baggrund af afsnit 2.1 og 2.2. Habilitering af børn med CI Specialpædagogisk bistand fra audiologopæd/ tale-hørepædagog i PPR eller tilsvarende Specialinstitutioner: Vejledning til småbørn i alment dagtilbud/ basisinstitutioner og skoletilbud Centerklassetilbud Habiliteringstilbud på det opererende CI-center Gennemgang af hjemmesider for de nævnte institutionsgrupper, samt audiologopædiske tidsskrifter og forældreforeningen DeCIbels blade, viser, at der inden for alle institutionsgrupper er professionelle, der har modtaget undervisning i AVT 11. Dette understreger udbredelsen af AVT i Danmark, men peger også på vigtigheden af at repræsentere alle grupper i undersøgelser af AVT i praksis, som er formålet med nærværende speciale. 11 Jeg har valgt ikke at tilføje referencer til denne information, da referencerne også har dannet en del af grundlaget for rekruttering af informanter til den empiriske undersøgelse, i hvilken informanterne blev garanteret anonym deltagelse.
The year was 1970. The place was a graduate class in aural rehabilitation at a large U.S. university. The professor made the following comment: There is this crazy woman in Denver who thinks deaf children can hear! (Turnbull, 2001: 122) Formålet med følgende kapitel er først og fremmest at afklare, hvad der ud fra et teoretisk synspunkt gør AVT til AVT (se også afsnit 1.1.1). For at afklare dette vil jeg i kapitlets første afsnit redegøre for, hvordan AVT er opstået. Dette er væsentligt, fordi det giver indblik i, hvilke forfattere og institutioner der er relevante, når jeg i det efterfølgende afsnit redegør for, hvad der kan anses for obligatorisk ved AVT, og for AVT som koncept. Herefter vil jeg med udgangspunkt i ovenstående udlede analyseområder baseret på de obligatoriske elementer i AVT til brug for det videre arbejde med problemformuleringen. Kapitlets forløb og sammenhængen mellem dets afsnit er illustreret i figur 2. Fig. 2: Oversigt over forløb og sammenhæng i kapitel 3. Kilde: Egen illustration
Det følger af betegnelsen Auditory-verbal, at udviklingen af auditive færdigheder er grundlæggende for AVT. Dette fokus er ikke opstået med AVT: Allerede tilbage i det første århundrede og flere gange siden er auditiv træning af døve børn beskrevet (Goldstein, 1939; Pollack et al., 1997; Dickson, 2001; Goldberg, 2001). Det var dog ifølge Pollack et al. (1997) et begrænset antal børn, der dengang blev tilbudt auditiv træning, hvilket også indikeres af dette kapitels indledende citat. I 1948 begyndte Doreen Pollack, der betragtes som én af pionererne bag AVT (Goldberg, 2001; Duncan & Rhoades, 2010), at undersøge, hvornår man kunne diagnosticere høretab, tilpasse høreapparater og iværksætte habilitering for børn (Dickson, 2001). Hun startede efterfølgende et program, der havde til formål at maksimere børn med høretabs indlæringspotentiale gennem lytning, fx ved brug af en unisensorisk tilgang 12, enkeltintegration og involvering af barnets forældre (Pollack, 1974; Pollack, 1984). Dette program fik betegnelsen Acoupedics (Pollack et al. 1997). Pollacks arbejde og Acoupedics betragtes som starten på AVT (Pollack et al., 1997). Foruden Pollack betragtes også Daniel Ling, Helen Beebe og Ciwa Griffiths som pionerer i udviklingen af AVT (ibid.; Duncan & Rhoades, 2010). I 1981 stiftede pionererne International Commitee on Auditory-Verbal Communication (ICAVC), som byggede videre på principperne fra Acoupedics, og i den forbindelse blev Acoupedics til Auditory-Verbal (Pollack et al., 1997). Kort efter sin etablering blev ICAVC en særlig komité under The Alexander Graham Bell Association (herefter AG Bell) 13. I 1986 skiftede ICAVC navn til Auditory-Verbal International, Inc. (AVI) og blev en selvstændig organisation (Estabrooks, 2006), og fem år senere vedtog AVI s bestyrelse the official position statement (Goldberg, 1993), hvis første linjer er centrale: 12 Unisensorisk betyder, at fokus er på én fjernsans (Paul, 2001), dvs. her hørelsen. 13 AG Bell er en nonprofit organisation, der har til formål at hjælpe familier og professionelle til at forstå høretab hos børn og vigtigheden af tidlig diagnose og intervention (AG Bell, u. å. b.)