Idiopatisk Trombocytopenisk Purpura. - en håndbog for patienter og pårørende



Relaterede dokumenter
Immun Trombocytopeni (ITP)

Behandling af Crohn s sygdom med lægemidlet Methotrexat

Behandling. Rituximab (Mabthera ) med. Aarhus Universitetshospital. Indledning. Palle Juul-Jensens Boulevard Aarhus N Tlf.

Børnecancerfonden informerer HLH. Hæmofagocytisk lymfohistiocytose _HLH_Informationsbrochure.indd 1 16/05/

Til patienter og pårørende. Rituximab (MabThera) Information om behandling med antistof. Hæmatologisk Afdeling

VONWILLEBRANDSSYGDOM,

Patientinformation. Blodtransfusion. - råd og vejledning før og efter blodtransfusion. Afdeling/Blodbanken

Behandling af Myelomatose med Velcade og Dexamethason - Hæmatologisk Afsnit

SMITTET HEPATITIS OG HIV

Information til patienten. Infektioner. - hos nyfødte og for tidligt fødte børn. Børneafdeling C1 Hospitalsenheden Vest

Patientinformation. Blodtransfusion. - råd og vejledning før og efter blodtransfusion

Til patienter og pårørende. Blodtransfusion. Vælg billede. Vælg farve. Syddansk Transfusionsvæsen

myelodysplastisk syndrom (MDS) Børnecancerfonden informerer

Behandling af Myelomatose med cyklofosfamid og Dexamethason

Henoch-Schönlein s Purpura

Behandling af brystkræft efter operation

Title Mevalonat Kinase Defekt (MKD) (eller HYper IgD syndrome)

Patientinformation. Blodtransfusion. Velkommen til Sygehus Lillebælt

Patientinformation DBCG d,t

Behandling af brystkræft

Levact bendamustin behandling SPØRGSMÅL OG SVAR

HVAD BESTÅR BLODET AF?

Polycytæmia Vera og Sekundær Polycytæmi

Bloddonorer oplysninger om blodtapning og blodtransfusion

Kære kvinde FORDELE OG ULEMPER VED MEDICINSK OG KIRURGISK ABORT I SPECIALLÆGEPRAKSIS FORDELE

Patientinformation DBCG b,t

Behandling af myelomatose med Revlimid og Dexamethason

CML kronisk myeloid leukæmi. i Børnecancerfonden informerer

Til dig, der kan blive alvorligt syg af influenza. råd om vaccination mod influenza På den sikre side

Patientvejledning. Kirurgisk abort. Uønsket graviditet

Patientinformation DBCG b,t. Behandling af brystkræft efter operation

Behandling med bendamustin

Halsbrand og sur mave

Halsbrand og sur mave

Behandling af brystkræft efter operation

GODE RÅD OG NYTTIG INFORMATION TIL DIG SOM HAR KRONISK TARMBETÆNDELSE OG SKAL BEHANDLES MED BIOLOGISKE LÆGEMIDLER

Pjece om HPV-vaccinen til forældre og deres piger

BLOD - oplysning til bloddonorer om blodtapning og blodtransfusion

Danmarks Bløderforening. Livet med ITP

Jaydess (levonorgestrel) minispiral

Dalby Børnehuse. Vejledning i forbindelse med sygdom.

Information til patienten. Højt stofskifte. Regionshospitalet Viborg Klinik for Diabetes og Hormonsygdomme

Behandling af Crohn s sygdom med Humira.(Adalimumab)

Behandling af knoglemarvssygdomme med Vidaza

Cimzia. Gentofte Hospital Medicinsk Afdeling C. Patientinformation

Galdestensoperation Komplikationer

Patientinformation DBCG 04-b

ved inflammatorisk tarmsygdom

Behandling med Simponi (PEN)

MÅLRETTET BEHANDLING AF LUNGEKRÆFT PATIENTINFORMATION OM NYESTE BEHANDLINGSMULIGHEDER

Til patienter og pårørende. Venetrombolyse. Behandling af blodprop i dybe vener. Vælg billede. Vælg farve. Karkirurgisk Afdeling

varskrivelse 131 praktiserende læg Gode råd hvis nogen i familien har en luftvejsinfektion Patientinformation

akut myeloid leukæmi Børnecancerfonden informerer

Hvad er Myelodysplastisk syndrom (MDS)?

Behandling af brystkræft efter operation

Fjernelse af livmoderen

Til patienter og pårørende. Carotisoperation. Operation på halspulsåren. Vælg billede. Vælg farve

En syg historie om en rask dreng

non-hodgkin lymfom Børnecancerfonden informerer

HPV-VACCINATION en del af børnevaccinationsprogrammet

Mangel på binyrebarkhormon

Astma Astmatisk bronkitis hos børn Patientvejledning, af Thomas Greibe.

IL-1 receptor antagonist mangel (DIRA)

HPV-vaccination. en del af børnevaccinationsprogrammet HPV-VACCINATION 1

Deltagerinformation og samtykkeerklæring vedrørende deltagelse i et videnskabeligt forsøg

Patientinformation og samtykkeerklæring vedrørende deltagelse i en videnskabelig undersøgelse

Brystformindskende operation

Gigtfeber og post-streptokok reaktiv artritis

Indlægsseddel: Information til brugeren

Behandling af brystkræft

Behandling af brystkræft

Behandling af Myelomatose med Thalidomid og Dexamethason

Behandling. Cyclophosphamid og Dexamethason. med. Aarhus Universitetshospital Hæmatologisk Afdeling R Tage-Hansens Gade DK-8000 Aarhus C

HIV, liv & behandling. Behandlingsstart

Rejsevejledning og udenlandsvaccination

Behandling med Enbrel

Polycystiske æggestokke PCOS. Rechnitzer.dk UDK

En syg historie om en rask dreng

Imadrax Novum, 500 mg, 750 mg og 1000 mg, dispergible tabletter amoxicillin

Patientvejledning. Gummy smile. Tandkødssmil Cosmetic

Fedtsugning. Forundersøgelsen: Din tryghed er vores største prioritet:

Patientvejledning. Celleforandringer i livmoderhalsen. Keglesnit

3. udgave. 1. oplag Foto: Linda Hansen. Produktion: Datagraf. Bestillingsnr. 225

Behandling. Azacitidin (Vidaza ) med. Aarhus Universitetshospital. Tage-Hansens Gade DK-8000 Aarhus C Tlf Mail:

Hvis man gennem en længere periode har behov for symptomlindrende

Patientens bog. Regionshospitalet Viborg, Skive. Medicinsk afdeling Medicinsk dagafsnit

Information til voksne patienter om operation af halsmandlerne

Patientvejledning. Botox / Azzalure. Behandling af rynker i ansigtet

Betændelse i ryggens knogler

Methotrexat. Patientvejledning. Regionshospitalet Silkeborg Diagnostisk Center Reumatologisk Ambulatorium

Patientvejledning. For højt stofskifte

Kvinder og mænd, som er generet af lokaliserede fedtdepoter, som resulterer i uharmonisk skikkelse, er dem, som har fordel af en fedtsugning.

Patientvejledning. Kirurgisk abort. Uønsket graviditet

Birk (Betula verrucosa) Græs (Phleum Pratense)

Brystløft. Forundersøgelsen: Din tryghed er vores største prioritet:

Efter fjernelse af en tand

Blokade med steroid Patientvejledning

Myelomatose. Regionshospitalet. Information til patienten. Viborg, Silkeborg, Hammel, Skive. Hvad fejler jeg? Og hvad kan der gøres?

Patientvejledning. Lungebetændelse/pneumoni

Farligt? Her er sandheden om smertestillende piller

Transkript:

Idiopatisk Trombocytopenisk Purpura - en håndbog for patienter og pårørende

IDIOPATISK TROMBOCYTOPENISK PURPURA en håndbog for patienter og pårørende ISBN 87-90861-12-4 Manuskript og layout Danmarks Bløderforening Illustration Sanne Mains Repro og Tryk Fladså Grafisk Håndbogen kan bestilles hos: Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 3314 5505 www.bloderforeningen.dk Udgivet af Danmarks Bløderforening, 2009 3. udgave, 1. oplag

INDHOLD FORORD 5 HVAD ER ITP? 6 Idiopatisk/Immun Trombocytopenisk Purpura 7 SYMPTOMER 9 Symptomer på ITP 9 Hvordan stilles diagnosen? 9 BEHANDLING 10 Hjemmebehandling 10 Medicinsk behandling 10 ITP HOS BØRN 13 Behandling 13 Hvad skal man undgå? 14 ITP i hverdagen 15 ITP HOS VOKSNE 17 Behandling 17 ITP i hverdagen 18 Kvinder og graviditet 19 DANMARKS BLØDERFORENING 20 Indmeldelse 21 3

FORORD ITP (Idiopatisk Trombocytopenisk Purpura) er en blodsygdom, få kender til. Som patient eller pårørende ligger der derfor ofte et stort arbejde i at finde information om sygdommen og fortælle omgivelserne, hvad det betyder at have ITP. Denne håndbog henvender sig hovedsageligt til forældre, som har et barn med kronisk ITP eller til voksne, der selv har fået stillet diagnosen kronisk ITP. Men også andre, som støder på sygdommen gennem familie, arbejde, daginstitution, skole eller andet, vil kunne finde værdifulde informationer i håndbogen. Når man bruger betegnelsen kronisk om ITP, betyder det ikke, at man aldrig slipper af med sygdommen. Det betyder alene, at sygdommen varer mere end et halvt år. Sygdommens omstændigheder kan være forskellige, ikke mindst når man skelner mellem børn og voksne. Derfor er der lavet særskilte afsnit til børn og voksne i denne håndbog. I udarbejdelsen af håndbogen har vi hentet en del inspiration fra informationsmateriale fra Kundskabscentrum for ITP i Stockholm. Vi har fået kyndig vejledning af overlæge Steen Rosthøj, Aalborg Sygehus Nord, som har været en stor hjælp i forbindelse med gennemlæsning og bearbejdning af teksten til denne håndbog. Det er vi meget taknemmelige for. Danmarks Bløderforening 5

HVAD ER ITP? ITP er en blodsygdom, som medfører, at antallet af blodplader i blodet falder til så lavt et niveau, at der opstår blødninger. Forkortelsen ITP kan dels stå for: Idiopatisk Trombocytopenisk Purpura og dels Immun Trombocytopenisk Purpura. Nogle læger bruger den ene betegnelse andre den anden. Det har dog ingen betydning for behandlingen. HVAD SKER DER NORMALT, NÅR MAN BLØDER? Når der går hul på et blodkar, udsender blodkarrets væg nogle stoffer, som fortæller blodpladerne, at der er brug for dem. Blodpladerne ændrer form, så lange arme stikker ud fra deres yderside. Så klumper de sig sammen og drages til hullet i blodkarret, hvor de danner en prop. Samtidig starter blodpladerne en kædereaktion, som tiltrækker størkningsproteiner. Proteinerne danner en form for net, som kaldes et fibrin-net. Fibrin-nettet forstærker den prop, som blodpladerne har dannet ved hullet i blodkarret. Bagefter begynder blodkarret at hele og bliver til sidst helt og jævnt igen. Inaktive trombocytter De aktiverede trombocytter danner en prop Blodkarrets væg Aktiverede trombocytter Skade på blodkar Fibrinnet 6

Idiopatisk/Immun Trombocytopenisk Purpura Idiopatisk betyder, at man ikke kender årsagen til sygdommen. Immun er betegnelsen for, at immunforsvaret danner antistoffer imod kroppens egne blodplader. Trombocytopenisk betyder, at man har for få blodplader (trombocytter) i blodet. Purpura henviser til den lilla-agtige farve, man kan få på huden og på slimhinderne, hvor blødninger er opstået ligesom når man får blå mærker. Når man får en blødning, klumper blodpladerne sig normalt sammen det sted i blodkarret, hvor karvæggen er bristet. Her danner de en prop, som lukker hullet i blodkarret. Hvis man lider af ITP, har man for få blodplader i blodet, og dermed fungerer dette system ikke. Problemet for personer med ITP er, at de danner antistoffer imod blodpladerne. Normalt er dannelsen af antistoffer en del af kroppens forsvar mod bakterier og virusinfektioner og altså en sund reaktion. Men hos personer med ITP binder antistofferne sig til blodpladerne, som derfor nedbrydes i milten. Man siger, at ITP er en autoimmun sygdom, fordi kroppen danner antistoffer imod sine egne celler, som den i virkeligheden skulle beskytte. Blodpladerne nedbrydes for hurtigt, og knoglemarven kan ikke producere nye blodplader hurtigt nok. Resultatet er, at antallet af blodplader i blodet falder. Raske mennesker har normalt 150-400 milliarder blodplader pr. liter blod (man taler om et normalt blodpladetal på 150-400). Hos personer med ITP kan tallet synke til langt under 20 milliarder blodplader pr. liter blod (dvs. et blodpladetal på 20). Sker det, kommer der blødningstendens. Man har ingen forklaring på, hvorfor nogle mennesker får ITP. To ting er man dog sikker på: Sygdommen smitter ikke, og den er ikke arvelig. 7

HVAD ER BLODPLADER (TROMBOCYTTER)? Alle blodets celler dannes i knoglemarven. De begynder som stamceller, og bagefter udspaltes de i røde blodlegemer, hvide blodlegemer og blodplader. De røde blodlegemers vigtigste funktion er at optage ilt under blodets passage igennem lungerne. De hvide blodlegemer forsvarer kroppen imod bakterier og vira og udgør det, vi kalder immunforsvaret. Blodpladerne spiller en hovedrolle, når det gælder blodets evne til at stoppe eller forhindre blødninger. Hvert sekund bliver der dannet omkring 1 million nye blodplader. En liter blod indeholder mellem 150 og 400 milliarder blodplader. Blodpladerne cirkulerer hele tiden rundt i blodomløbet og har en levetid på 10-11 dage. Når blodpladerne er blevet for gamle, eller hvis de på en eller anden måde har forandret sig, nedbrydes de i milten, som er blodets rensningsanlæg. Hvis man har ITP, sætter antistoffer sig fast på blodpladerne. Det er et signal til immunforsvaret om, at blodpladerne skal destrueres. Hvis blodet indeholder mindre end 50 milliarder blodplader pr. liter blod, bløder man lettere end normalt. Synker antallet af blodplader til under 20 milliarder pr. liter blod, kan blødninger opstå spontant. Trombocyt uden antistoffer Makrofager hvide blodlegemer Trombocyt med antistoffer 8

SYMPTOMER Det er først, når antallet af blodplader er meget lavt, man kan se symptomerne på ITP. Når blodpladetallet er lavt, er der en risiko for, at blødninger kan opstå spontant. De fleste med ITP kommer til lægen, fordi de pludselig får store blå mærker efter relativt lette slag, eller fordi de har blødninger fra slimhinderne i næsen eller munden, som ikke stopper inden for normal tid. Oftest ser man også bitte små blødninger under huden. Det er små røde prikker på størrelse med knappenålshoveder, som kaldes petekkier. I sjældne tilfælde kan man bløde fra tarme og urinveje. Symptomer på ITP Små røde prikker på huden på størrelse med knappenålshoveder (tegn på blødninger under huden). Store blå mærker efter relativt lette slag. Blødninger fra slimhinderne (ofte i næse og mund). Kraftig/langvarig menstruation hos kvinder. Blødninger i tarme og urinveje (forekommer sjældent). Blod i urin eller opkast har en rød/brunlig farve, og blod i afføring har en rød/sort farve. Hjerneblødning kan forekomme, men risikoen er meget lav (ca. 0,1%). Symptomerne på dette er hovedpine, opkastning, bevidsthedssvækkelse og kramper. Hvordan stilles diagnosen? Når ITP skal diagnosticeres, får man taget en blodprøve, som kan vise, om antallet af blodplader i blodet er for lavt. Somme tider kan det også være nødvendigt at lave en knoglemarvsprøve for at udelukke andre årsager til den lave blodpladeværdi, som fx leukæmi. 9

BEHANDLING Hjemmebehandling Man kan selv behandle lette ydre blødninger, som fx sår, hudafskrabninger eller blødende tandkød. Hjemmebehandling En plasticpose med knust is og lidt vand Trykkes mod såret (gerne med et håndklæde imellem). Kan mindske blødninger fra fx en hudafskrabning, fordi kulde mindsker blødningstendensen. Stryphnon Gaze imprægneret med adrenalin kan trykkes mod blødningen. Det mindsker blødningstendensen (fås i håndkøb). Spongostan Gelatinesvamp, som opløser sig selv. Bruges på blødende slimhinder og mindsker blødningstendensen (fås i håndkøb). Medicinsk behandling Når antallet af blodplader er lavt, kan det være nødvendigt at behandle ITP med medicin. Behandlingen kan dog ikke helbrede sygdommen og heller ikke med sikkerhed forkorte den. Ved at øge antallet af blodplader kan behandlingen derimod være med til at stoppe eller mindske risikoen for blødninger. Hvornår og hvordan man skal behandle er individuelt. Det kommer an på, hvor lavt antallet af blodplader er, hvor alvorlige symptomerne er, hvor gammel man er osv. 10

Binyrebarkhormon Binyrebarkhormon nedsætter kroppens dannelse af antistoffer imod blodpladerne. Det gives oftest som tabletter kaldet Prednisolon. Bivirkninger Stoffet har bivirkninger, som kan være ubehagelige, men de er midlertidige og forsvinder igen, når man holder op med at tage medicinen. Det kan fx være vægtøgning, øget appetit, forandring af fedtfordelingen i kroppen, forbigående sukkersyge, forhøjet blodtryk og humørsvingninger. Gammaglobulin (IVIG) Gammaglobulin er antistoffer, som fremstilles af blodplasma, der er renset. Gammaglobulin blokerer for de antistoffer, som er skyld i, at blodpladerne nedbrydes. Gammaglobulin gives intravenøst via drop, dvs. direkte i blodåren. Bivirkninger Bivirkninger i form af hovedpine, kvalme og opkastning kan forekomme under eller efter indgivningen. Immunglobulin Anti-D Immunglobulin Anti-D er et antistof imod røde blodlegemer. Anti-D kan kun bruges til personer med Rhesus-positiv blodtype. Behandlingen blokerer for miltens optagelse af blodpladerne. Den kan eventuelt gives som en indsprøjtning under huden. Bivirkninger Behandling med Immunglobulin Anti-D kan resultere i kortvarig blodmangel. I sjældne tilfælde kan man få feber og kuldegysninger 1-2 timer efter behandlingen. Rituximab Rituximab er et antistof rettet mod CD20, som er et overfladeprotein på de lymfeceller, som kan producere antistof (B-lymfocytter). Stoffet virker ved at nedsætte mængden af lymfeceller, som producerer antistof mod trombocytter. Behandlingen gives som drop-infusion, som regel fire gange med en uges mellemrum. 11

Bivirkninger Specielt ved første infusion kan der forekomme reaktioner med kulderystelser, feber, hovedpine og kvalme. Antallet af B-lymfocytter bliver meget lavt i nogle måneder, men tilsyneladende uden at det medfører mangel på antistoffer mod bakterier med infektionstendens. Lægemidler og vaccinationer, som bør undgås Acetylsalicylsyre Acetylsalicylsyre findes i mange smertestillende og febernedsættende midler og har en hæmmende effekt på blodpladefunktionen, så blødningstiden forlænges. Findes fx i Kodimagnyl og Treo. NSAID NSAID er en samlebetegnelse for smertestillende og gigtdæmpende midler (fx Ipren og Brufen). De kan påvirke blodpladerne og hæmme deres normale funktion. Vaccinationer Vaccinationer, hvor man sprøjter levende virus ind i kroppen, kan i sjældne tilfælde medføre, at kroppen danner antistoffer imod blodpladerne. Dette gælder således for MFR-vaccination (mod mæslinger, fåresyge, røde hunde), hvorfor det må overvejes at udskyde vaccinationen. Indsprøjtninger i musklerne Personer med ITP må ikke få indsprøjtninger i musklerne, da det øger blødningsrisikoen. Andet Visse allergimidler (antihistaminer), E-vitamin og fiskeleverolie bør ikke gives til personer med ITP, da stofferne påvirker blodpladernes funktion. 12

ITP HOS BØRN I Danmark rammer ITP årligt ca. 50 børn mellem 0 og 15 år. Hos de fleste børn er sygdommen forbigående dvs. at den går i sig selv inden for seks måneder. Hos 10-20% af de børn, som får ITP, bliver sygdommen kronisk, dvs. at den ikke forsvinder i løbet af seks måneder. Det betyder dog ikke, at sygdommen nødvendigvis varer resten af livet. Af de kronisk syge børn bliver ca. halvdelen raske inden for 1 eller 2 år med eller uden behandling. Den anden halvdel har ITP i flere eller mange år. Der er lige mange piger og drenge, der får konstateret kronisk ITP. Børn kan få ITP efter en infektion, som fx skoldkopper eller luftvejsinfektion, og en sjælden gang imellem også efter en vaccination. Her er det fremmedstoffernes tilstedeværelse i kroppen, som gør, at immunforsvaret danner antistoffer, der skal beskytte barnet imod sygdom. Men noget i den ellers naturlige reaktion går galt, og blodpladerne bliver i stedet nedbrudt, som om de var fremmedlegemer. ITP kan også opstå som en usædvanlig reaktion på medicin. Behandling Behandling af lette blødninger Man kan selv behandle lette ydre blødninger, som fx sår, hudafskrabninger eller blødende tandkød (se faktaboksen side 10) Medicinsk behandling Hvis et barn med kronisk ITP ikke har egentlige blødninger og samtidig har et stabilt antal blodplader over 20-30 milliarder pr. liter blod, er det sandsynligt, at medicinsk behandling slet ikke er nødvendig. Hvis behandling er nødvendig, vil barnet som regel få immunglobulin eller binyrebarkhormon (Prednisolon). Både behandling med Gammaglobulin og Immunglobulin Anti-D kræver, at man bliver stukket. Hvis et barn skal stikkes ofte, kan man forud for stikket bedøve barnets hud med EMLA-creme. 13

Fjernelse af milten Det er i milten, blodpladerne nedbrydes. Hvis man har kronisk ITP og medicinsk behandling ikke virker, kan fjernelse af milten ved en operation (splenektomi) derfor komme på tale. Børn vil dog sjældent få milten fjernet. Milten spiller en vigtig rolle i vores immunforsvar, og hvis den fjernes, har man større risiko for at få svære infektioner. Hvad skal man undgå? Lægemidler og vaccinationer I mange almindelige smertestillende lægemidler findes stoffer, som øger risikoen for blødninger. De stoffer skal man selvfølgelig undgå (se faktaboks side 12). Det kan også være hensigtsmæssigt at overveje, om vaccinationer skal udskydes. De vaccinationer, som barnet ikke får under sygdomsperioden, skal gives, når antallet af blodplader er normalt igen. Forholdsregler i forbindelse med tandlægebesøg Man kan som regel sagtens gå til tandlæge, selvom man har ITP. Før et evt. større indgreb, skal man få sit blodpladetal kontrolleret. Hvis tallet er under 50 milliarder blodplader pr. liter blod, bør man vente med indgrebet. Virusinfektioner Man skal være opmærksom på, at en virusinfektion kan forværre blodplademanglen. Som oftest er en infektion dog ikke forbundet med nogen problemer. Det kan være svært at undgå at blive smittet med fx forkølelsesvirus. Men vær opmærksom på, at hvis der opstår en mere udtalt blødningstendens i forbindelse med en infektion, er det en god idé at tale med den behandlende læge. 14

ITP i hverdagen Gode og dårlige sportsgrene Hvis man har ITP, er svømning en god sportsgren, for det er sjældent, at man slår sig og får blødninger, når man svømmer. Men man må ikke dykke. Hvis man cykler eller dyrker skøjteløb, skisport og lignende, skal man være forsigtig og altid bruge hjelm. Blodpladetal og fysisk aktivitet Under 50 milliarder blodplader pr. liter blod Undgå kontaktsport som fodbold, ishockey, ridning, karate og lignende. Under 20 milliarder blodplader pr. liter blod Vær forsigtig med fysisk aktivitet, fordi risikoen for blødninger er større ved skader. Børns fysiske aktivitet bør overvåges. Børn og leg Det er vigtigt at beskytte sit barn uden at overbeskytte. Hvordan man gør det bedst, kommer an på barnets blodpladetal og dets alder og personlighed. Derfor er det en god idé at tale om det med den læge, der behandler barnet. Børn med ITP kan som regel lege og dyrke sport ligesom andre børn, når blot man tager hensyn til sygdommen. Små børn med lave blodpladetal bør holdes under opsyn, så de ikke falder ned fra fx stole eller trapper. De nødvendige beskyttende foranstaltninger er individuelle. Det vigtigste er at undgå hårde slag mod hovedet, som i værste fald kan resultere i en hjerneblødning. Hvis uheldet alligevel er ude, og dit barn slår hovedet hårdt, skal du kontakte en læge med det samme. Informér omgivelserne Går dit barn i skole og/eller institution, er det vigtigt, at du informerer personalet om barnets sygdom og om, hvilke forholdsregler de skal tage. Sørg for at fortælle dem om, hvad ITP er, og hvad det betyder, når dit barn har et lavt antal blodplader. Personalet bør altid kunne komme i kontakt med dig og med 15

barnets behandlingssted. Det er også en god idé at fortælle dem, hvordan de kan stoppe lette, ydre blødninger. Giv fx et eksemplar af denne håndbog til institutionspersonalet. Du bør også fortælle familie, venner, legekammeraternes forældre, og alle andre, der er i kontakt med dit barn, om sygdommen. På den måde undgår du den værste utryghed både hos dig selv og hos dem, der tager sig af dit barn. Lær af andre forældre I Danmarks Bløderforening kan du komme i kontakt med andre forældre til børn med ITP. Foreningen har bl.a. oprettet en kontaktforældre-ordning, hvor erfarne ITP-forældre giver gode råd og erfaringer videre til nye forældre. Ring eller skriv til Bløderforeningen for at høre om de tilbud, som foreningen har til dig og din familie. 16

ITP HOS VOKSNE ITP rammer 3-4 pr. 100.000 voksne. Det lyder af meget, men det skyldes, at man i de senere år er begyndt at registrere flere tilfælde end tidligere. En del voksne ITP-patienter har fx fået stillet diagnosen ITP, når de af andre årsager har fået taget en blodprøve. Hos de fleste (90-95%) bliver sygdommen kronisk dvs. at den varer mere end et halvt år og ofte i flere år. Hos voksne kommer sygdommen ofte snigende uden nogen foregående infektion eller anden sygdom. Symptomer kan variere meget lige fra kun at have blå mærker/petikkier som eneste tegn på ITP til at opleve spontane blødninger. Generelt er det dog usædvanligt, at voksne med ITP får spontane blødninger. De kan som regel kun opstå hos mennesker, som har en svær grad af ITP (blodpladetal under 30 milliarder pr. liter blod). Langt de fleste klarer sig fint uden blødningsproblemer. Nogle kvinder får ITP i forbindelse med graviditet, men man ved ikke præcist hvorfor. Hos kvinder kan ITP også resultere i kraftige og langvarige menstruationer. Behandling Behandling af lette blødninger Man kan selv behandle lette ydre blødninger, som fx sår, hudafskrabninger eller blødende tandkød (se faktaboks side 10). Medicinsk behandling Risikoen for, at ITP bliver kronisk, er større hos voksne end hos børn. Derfor kan voksnes behov for medicinsk behandling også være større. Behovet for behandling varierer dog fra patient til patient. Der vælges derfor forskellige behandlingsformer afhængig af, hvem man er. Hvis en voksen med ITP har et blodpladetal på over 30 milliarder pr. liter blod, er behandling som regel ikke nødvendig. Hvis man derimod bløder og har et blodpladetal på under 30 milliarder pr. liter blod, bliver man som regel behandlet med binyrebarkhormon (Prednisolon). Der findes forskellige former for medicinsk behandling, som hjælper til at øge antallet af blodplader (se side 11-12) 17

Kvinder, som har kronisk ITP, får ofte langvarige og kraftige menstruationer, som kan medføre jernmangel. Blødningerne kan mindskes med fx p-piller eller Cyklokapron. Cyklokapron er et middel, som hæmmer opløsningen af det fiber, der sammen med blodpladerne skal lukke hullet i det bristede blodkar. Cyklokapron fås i tabletform. Samtidig kan man tage jerntabletter efter behov. Fjernelse af milten Hvis man har kronisk ITP og den medicinske behandling ikke virker kan fjernelse af milten ved en operation (splenektomi) komme på tale. Milten fjernes, fordi det er i milten, blodpladerne nedbrydes. Man skal dog være opmærksom på, at milten spiller en vigtig rolle i vores immunforsvar, og hvis den fjernes, har man større risiko for at få svære infektioner. Ca. 90% af de voksne ITP-patienter har kronisk ITP. Derfor får de også oftere fjernet milten end børn. Det skyldes, at kronisk ITP i nogle tilfælde kan være svær at holde i skak med medicin. ITP i hverdagen Gode og dårlige sportsgrene Hvis man har ITP, er svømning en god sportsgren, for det er sjældent, at man slår sig og får blødninger, når man svømmer. Men man må ikke dykke. Hvis man cykler eller dyrker skøjteløb, skisport og lignende, skal man være forsigtig og altid bruge hjelm. Blodpladetal og fysisk aktivitet Under 50 milliarder blodplader pr. liter blod Undgå kontaktsport som fodbold, ishockey, ridning, karate og lignende. Under 20 milliarder blodplader pr. liter blod Vær forsigtig med fysisk aktivitet, fordi risikoen for blødninger er større, hvis du kommer til skade. Det betyder ikke, at du slet ikke må være fysisk aktiv. 18

Kvinder og graviditet Der er ingen grund til at undgå graviditet og fødsel, selvom du lider af kronisk ITP. Sygdommen er ikke arvelig, og selvom kvinder med ITP har en risiko for at overføre antistoffer imod blodpladerne til fostret, sker det kun i ca. 10% af tilfældene. Det kan resultere i, at dit barn fødes med et lavt antal blodplader. Antistofferne vil som regel forsvinde inden for nogle uger (maksimalt seks måneder), og barnets blodpladetal bliver normalt igen. Hvis du er gravid og har ITP, skal du sørge for at blive kontrolleret af en specialist under hele graviditeten. 19

DANMARKS BLØDERFORENING Danmarks Bløderforening er en patientforening for mennesker med blødersygdom og beslægtede blodsygdomme som fx ITP. Foreningens medlemmer tæller også patienternes pårørende samt enkeltpersoner og institutioner, der har interesse i blødersygdomme og beslægtede blodsygdomme. I Bløderforeningen kan du få rådgivning og information om ITP. Som medlem modtager du medlemsbladet BløderNyt tre-fire gange om året og har mulighed for at deltage i medlemsaktiviteter, bl.a. om ITP. Du kan komme i kontakt med andre, der har ITP eller er forældre til et barn med sygdommen, og du kan få hjælp og vejledning af foreningens socialrådgiver. Dertil kan du få udstedt et personligt ID-kort med oplysninger om din sygdom. Du kan melde dig ind i Danmarks Bløderforening ved at udfylde og indsende svarkortet på modstående side. Det koster 200 kr. om året at være medlem, for unge mellem 18 og 25 år koster det 100 kr. Du kan også støtte Bløderforeningens arbejde uanset, om du er medlem eller ej. Hvis du gerne vil støtte os, kan du indbetale dit bidrag på giro 4 18 16 97. Læs mere om Danmarks Bløderforening og vores aktiviteter på www.bloderforeningen.dk. 20

Indmeldelse Navn Adresse Postnr. By Telefon Mobil E-mail Ja, jeg ønsker at melde mig ind i Danmarks Bløderforening Jeg ønsker at være medlem af Danmarks Bløderforening, fordi: Jeg har ITP Fødselsdato ITP blev konstateret (måned/år) Jeg er forælder til et barn med ITP Barnets navn Barnets fødselsdato ITP blev konstateret (måned/år) Jeg ønsker at være støttemedlem Jeg vil gerne i kontakt med andre med ITP/forældre til børn med ITP

Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Husk Porto

Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 3314 5505 dbf@bloderforeningen.dk www.bloderforeningen.dk