Udvikling og implementering af kronikerprogrammer i Region Midtjyland Regionshuset Viborg Regionalt Sundhedssamarbejde Sko tenborg 26 DK-8800 Viborg Tel. +45 8728 5000 rs-samarbejde@regionmidtjyland.dk www.regionmidtjyland.dk 1. Baggrund Dato 16.05.2007 I de senere år har der været tiltagende fokus på den kraftige vækst i Kasper Hjulmann folke- eler livsstilsygdomme som rygerlunger, type 2 diabetes, Tel. +45 87284653 hjerte-kar sygdomme, og andre mere eler mindre kroniske kasper.hjulmann@stab.rm.dk sygdomme eler tilstande. Det anslås, at omkring 1,5 mio. mennesker Sagsnr. 1-01-78-06-V i Danmark lider af en eler flere kroniske sygdomme, og i udlandet er Side 1 det fundet, at op til 80 % af de samlede udgifter i sundhedsvæsenet går til mennesker med kroniske sygdomme (Sundhedsstyrelsen 2005, s.31). Kroniske sygdomme forekommer langt overvejende i den ældre del af befolkningen. Antalet af danskere over 65 år anslås til at stige med 400.000 i løbet af de næste 30 år. Derfor må det forventes, at forekomsten af kroniske sygdomme også vil stige i Danmark (Klinisk Epidemiologisk afdeling, Århus Universitetshospital 2006, s. 2). Der er samtidig god dokumentation for, at nogle patienter ikke får den optimale behandling og at samordningen melem sektorer ikke fungerer hensigtsmæssigt (KOL programledelsen, Vejle Amt, 2006). Der har også været en stigende erkendelse af, at en optimeret indsats for patienter med kroniske sygdomme kræver, at fokus for behandlingen ændres fra de enkelte episoder til at tænke i forløb. Der er behov for et paradigmeskift i forbindelse med sundhedsvæsenets håndtering af borgere med kroniske sygdomme. Der skal bl.a. større fokus på at yde en proaktiv indsats og på patientens/borgerens egen evne til såvel at mestre livet med en kronisk sygdom, som til at tage ansvar for egen sundhed. Derudover skal rolefordelingen og samarbejdet melem aktører og sektorer i sundhedsvæsenet nytænkes. Der er god dokumentation for, at en veltilretelagt indsats og koordination melem hospital, kommune og praktiserende læge bidrager til at optimere behandlingen og nedsæter behovet for sundhedsydelser (KOL programledelsen, Vejle Amt, 2006). Strukturreformen, herunder kommunernes ændrede role i forhold til forebyggelse og sundhedsfremme, byder på en enestående mulighed for at sikre det nødvendige paradigmeskift nu. 2. Fokus på kronisk syge borgere i Region Midtjyland Region Midtjyland arbejder med at formulere en mål og handleplan for en forbedret indsats for borgere med kroniske lidelser. Den vil tage udgangspunkt i den såkaldte chronic care model
(kronikermodellen) anbefalet af Sundhedsstyrelsen. En konkret måde hvorpå man kan arbejde med nogle af kronikermodellens principper og indsatsområder er ved at formulere og implementere såkaldte forløbsprogrammer for kroniske sygdomme (kronikerprogrammer). 1 Der henvises i øvrigt til notatet igangsætning af kronikerprogrammer i Region Midtjylland for en uddybende beskrivelse af kronikermodellen og arbejdet med kronikerprogrammer i Region Midtjylland, herunder hvilke sygdomsområder som prioriteres. 2 Følges Sundhedsstyrelsens definition af et kronikerprogram, skal et program beskrive den samlede tværfaglige, tværsektorielle og koordinerede indsats for en given kronisk sygdom, der sikrer anvendelse af evidensbaserede anbefalinger for den sundhedsfaglige indsats, en præcis beskrivelse af opgavefordelingen, samt koordinering og kommunikation mellem alle de involverede parter. Kronikerprogrammet skal ligeledes sigte på at opnå en høj kvalitet af indsatsen i hele forløbet og en hensigtsmæssig ressourceudnyttelse. Der lægges vægt på en systematisk proaktiv indsats, der forebygger progression af sygdom, akutte episoder og komplikationer, og som har indbygget løbende monitorering af kvaliteten i forløbet. Patientens evne til at yde egenomsorg og sundhedsvæsenets understøttelse heraf gennem systematiske patientuddannelses og rehabiliteringstilbud, er således et vigtigt fokusområde i arbejdet med kronikerprogrammer. Nye elementer i kronikerprogrammerne, i forhold til tidligere patientforløbsbeskrivelser, er bl.a. det store fokus på en proaktiv og populationsorienteret indsats (herunder stratificering af patienter), på borgerens evne til at mestre livet med kronisk sygdom, og på kommunernes nye rolle på sundhedsområdet. Derudover vil andre komplementære initiativer, såsom implementeringen af Den Danske Kvalitetsmodel, også indgå i arbejdet med kronikerprogrammer. Første skridt i processen er at nedsætte en arbejdsgruppe (kronikerprogramgruppe), med det formål at udvikle og beskrive et kronikerprogram for et bestemt sygdomsområde, samt at følge implementeringen af kronikerprogrammet i Region Midtjylland. Medlemmerne af kronikerprogramgruppen skal samlet set kunne varetage de opgaver, som er beskrevet ovenfor. Dette notat beskriver processen i forbindelse med sammensætningen af regionale kronikerprogramgrupper. 3. Kronikerprogramgruppe vs. Implementeringsgruppe Det foreslås, at der til hvert kronikerprogram etableres en overordnet kronikerprogramgruppe, som beskriver og udvikler et fleksibelt 3 kronikerprogram for hele regionen, således at der skabes ejerskab og ledelsesmæssig forankring af kronikerprogrammet. Dette skal ske med udgangspunkt i eksisterende materiale og programmer i regionen. Der foreslås ligeledes etableret en eller flere mindre/lokale implementeringsgrupper, som starter en trinvis implementering af kronikerprogrammet i en bestemt del af regionen, sideløbende med kronikerprogramgruppens beskrivelse af det regionale program (se figur 1). Der bør, ved sammensætning af implementeringsgrupper, tages udgangspunkt i de klyngestrukturer, som blev nedsat ved indgåelsen af sundhedsaftaler. Den enkelte implementeringsgruppe refererer løbende til kronikerprogramgruppen, for at sikre at erfaringer fra den spæde implementeringsfase bruges i det videre arbejde. Formålet med at nedsætte implementeringsgrupper er dels at høste erfaringer tidligt i forløbet, dels at undgå at der går 12-18 måneder med at udvikle og beskrive et program uden at der tages fat i praksis. 1 Det bør præciseres, at beskrivelsen af kronikerprogrammer kun er et element, i en samlet strategi for en forbedret indsats for borgere med kroniske lidelser. Fxarbejdes der også med at påvirke organisationskulturen i sundhedsvæsenet i Region Midtjylland. 2 Notatet kan downloades fra Region Midtjylland s hjemmeside: www.regionmidtjylland.dk/sundhed/kronisk+sygdom/kronikerprogrammer 3 Fleksibelt kronikerprogram = programbeskrivelsen er af en mere eller mindre generel karakter, således at der i implementeringsfasen kan tages udgangspunkt i lokale forhold og ressourcer. Side 2
Figur 1: Organisering af arbejdet med kronikerprogrammer Implementeringsgrupper Underarbejdsgrupper Kronikerprogram - Følgegrupper Gruppe Strategisk Sundhedsledelsesforum Samarbejdsudvalget vedr. Almen Praksis Kommunernes kontaktperson (forretningsudvalg) på sundhedsområdet Kronikerprogramgruppe KRAM IT Patient - Perspektiv Evaluering Horsensklyngen Randersklyngen Silkeborgklyngen Vestklyngen Viborgklyngen Århusklyngen Side 3
Arbejdsdelingen mellem udviklings og implementeringsgrupperne vil dog vægtes forskelligt, alt efter hvilket kronikerprogram der beskrives. Man er fx på nuværende tidspunkt ved at implementere et kronikerprogram for KOL i Horsens området, som baserer sig på et omfattende materiale udarbejdet i det tidligere Vejle Amt. Der er således allerede en implementeringsfase i gang på KOL området, hvorfor der i beskrivelsen af et kronikerprogram for KOL i Region Midtjylland måske kun vil være brug for mindre justeringer i beskrivelsen og udviklingen af programmet. Omvendt skal der på hjerte-kar området beskrives og udvikles et helt nyt kronikerprogram, af hvilken grund det må formodes at der vil blive lagt vægt på denne opgave i starten af forløbet. Det kan derfor være hensigtsmæssigt at starte med implementering af KOL programmet, hvis enkelte klynger bare ønsker at komme i gang på kronikerområdet. Samtidigt kan man i kommunerne allerede nu arbejde med at implementere det generelle patientuddannelseskoncept lær at leve med kronisk sygdom, som anbefales udbredt til alle kommuner i Region Midtjylland. 4. Sammensætning af kronikerprogramgruppe kompetencer,ledelsesstruktur, udpegning og godkendelsesproces Som det fremgår af afsnit 2, forudsætter beskrivelsen og udviklingen af et kronikerprogram, at kronikerprogramgruppen sammensættes af en række personer med vigtige kompetencer. For at det tværfaglige perspektiv kan imødekommes, er det vigtigt at de sundhedsprofessionelle grupper der beskæftiger sig med behandling og/eller rehabilitering indgår i gruppen. Det kan fx være læger, sygeplejersker og terapeuter. Det er væsentligt, at der også er medlemmer fra de forskellige sektorer der indgår i behandling og rehabilitering af det pågældende sygdomsområde. Det vil sige, at der skal være repræsentanter fra både praksis, kommuner 4 og hospitaler i gruppen, som har viden om behandling og/eller rehabilitering på området. Der bør også være medlemmer med administrativ baggrund fra både region og kommuner, som bl.a. kan være med til at vurdere økonomiske, organisatoriske og kapacitetsmæssige konsekvenser i forbindelse med de enkelte forslag. Det er vigtigt, at nogle af medlemmerne i gruppen har omfattende viden om evidensen bag de forskellige behandlings- og rehabiliteringsindsatser og viden om kvalitet og mulighederne for at måle kvaliteten på området. Der bør ligeledes inddrages fagfolk med metodisk viden, således at effekten af det enkelte kronikerprogram dokumenteres i alle sektorer. For at sikre en proaktiv indsats er det vigtigt, at det sikres, at der er viden om (patientrettet) forebyggelse i gruppen. Der har flere steder i de amter, der indgår i Region Midtjylland, været arbejdet med beskrivelse af patientforløb/forløbsprogrammer. I forbindelse med dette arbejde har implementeringen været en akilleshæl. Derfor foreslås det, at der i sammensætningen af gruppen tages hensyn til opbakningen bag programmet og derfor at væsentlige faglige interesser har mulighed for at deltage i arbejdet. På den baggrund foreslås det bl.a., at det/de relevante specialeråd selv udpeger et eller flere medlemmer til gruppen. Det kan også være hensigtsmæssigt, at andre faglige grupper, som er væsentlige for opbakningen bag programmet, har mulighed for at følge eller deltage i arbejdet. For at fremme implementeringen af kronikerprogrammet bør relevante ledere ligeledes indgå i kronikerprogramgruppen. Disse ledere kan holdes ansvarlige for implementeringen af kronikerprogrammet inden for deres eget område, blandt andet ved at der udarbejdes en implementeringsplan der kan monitoreres. Der kan således udpeges medlemmer til kronikerprogramgruppen fra følgende grupper: Sundhedsprofessionelle som beskæftiger sig med behandling og/eller rehabilitering fx læger, sygeplejersker og terapeuter Repræsentanter fra de forskellige sektorer der indgår i behandling og rehabilitering dvs. fra praksis, kommuner og hospitaler Administrative medarbejdere fra både region og kommuner Væsentlige faglige interessenter fx specialeråd, patientforeninger etc. 4 Det skal sikres, at der også er kommunale repræsentanter med viden om det sociale område. Side 4
Relevante ledere Der kan dog forekomme overlap, således at en eller flere medlemmer af kronikerprogramgruppen vil kunne repræsentere mere end en kategori, som beskrevet ovenfor. Desuden kan der nedsættes underarbejdsgrupper til særlig belysning af specifikke emner eller delproblematikker (se 4.4). Den enkelte kronikerprogramgruppe kan blive meget stor, hvorfor det foreslås, at der udpeges et tre-personers formandskab bestående af en repræsentant fra henholdsvis et hospital, en kommune og praksissektoren. Denne kombination er væsentlig, idet kronikerprogrammer har særlig fokus på samspillet mellem disse tre sundhedsaktører. Det er vigtigt, for at sikre opbakningen bag programmet, at formandskabet udgøres af repræsentanter på ledelsesniveau (fx hospitalsleder). Sundhedsdirektøren i Region Midtjylland udpeger formandskabet, og udnævner desuden en primært ansvarlig blandt formandskabet, som er ansvarlig for processen. De øvrige medlemmer af kronikerprogramgruppen udnævnes fra henholdsvis et fagligt og et organisatorisk perspektiv. Fageksperter såsom professorer, speciallæger, specialsygeplejersker og terapeuter udpeges af sundhedsdirektøren i Region Midtjylland, i samråd med henholdsvis det relevante specialeråd og strategisk sundhedsledelsesforum. Der skal ligeledes indgå en (organisatorisk) repræsentant fra henholdsvis et hospital og en kommune fra hver klynge i kronikerprogramgruppen, hvilket er vigtigt i forbindelse med implementeringen af programmet. Hospitalsrepræsentanter udpeges i samråd med strategisk sundhedsledelsesforum. Kommunalrepræsentanter udpeges i samråd med kommunernes nye kontaktperson på sundhedsområdet (Bent Peter Larsen, kommunaldirektør, Randers kommune) 5. Repræsentanter fra praksissektoren (fx praksiskoordinator og praksiskonsulent) forventes udpeget af specialerådet for almen medicin (under DSAM);dette skal dog afklares nærmere. Forud for igangsætning af arbejdet sendes den konkrete sammensætning af gruppen til orientering (via e-mail eller brev) i relevante fora. Det forventes, at udpegningen af medlemmer til kronikerprogramgrupperne for KOL, diabetes og hjerte finder sted inden sommerferien 2007. Regionalt Sundhedssamarbejde, Folkesundhed og Kronikerindsats, fungerer som sekretariat for kronikerprogramgrupperne. En vigtig del af sekretariatsfunktionen vil være at bistå formandskabet med den overordnede koordinering af implementeringen af kronikerprogrammet. 4.1 Forberedelse af arbejdet i kronikerprogramgruppen Arbejdet indledes med et første møde mellem formandskabet og sekretariatet med det formål: At lave en kortlægning af området som det ser ud i dag, med henblik på at gøre klart hvad det er vi ønsker at opnå med kronikerprogrammet, således at programmet bliver både ambitiøst og realistisk At udarbejde et kommissorium for kronikerprogramgruppen At udarbejde en tids - og mødeplan for formandskabet og kronikerprogramgruppen At få overblik over hvilket baggrundsmateriale, der skal indsamles og indgå i kronikerprogramgruppens arbejde At sikre, at arbejdet koordineres med lignende tiltag på området, så som programledelseskonceptet, som der arbejdes med i Kvalitet og Sundhedsdata At komme med forslag til nedsættelse af underarbejdsgrupper At komme med forslag til nedsættelse af en tidlig implementeringsgruppe (klynge) At udarbejde en implementeringsstrategi som kan monitoreres 5 Det forventes, at der nedsættes et dertilhørende forretningsudvalg, med en repræsentant fra hver klynge. Side 5
4.2 Arbejdet i kronikerprogramgruppen Forud for det første møde i kronikerprogramgruppen modtager gruppens medlemmer en grundig skriftlig information om formål, organisering, tidsplan osv. Endvidere fremsendes relevant materiale for det pågældende sygdomsområde, f.eks. referenceprogrammer, tidligere gennemførte udredninger osv. På det indledende møde i gruppen drøftes det ovennævnte materiale, og forventningerne til gruppens medlemmer præciseres. Kronikerprogramgruppen kan i den forbindelse pege på områder, hvor der mangler viden om det nuværende patientforløb, og det besluttes, hvem der indhenter denne viden. Det kan i denne forbindelse være relevant at nedsætte underarbejdsgrupper til belysning af særlige områder, og der kan eventuelt udføres audit over det eksisterende patientforløb. På de næste møder i kronikerprogramgruppen arbejdes der med formulering af kronikerprogrammet. Når et samlet udkast foreligger, sendes dette til høring hos de relevante parter, der indgår i kronikerprogrammet. Der afholdes herefter et afsluttende møde i kronikerprogramgruppen for at bekræfte enigheden og vedtage anbefalingerne for det konkrete kronikerprogram. Kronikerprogramgruppen rapporterer løbende status til kommunernes kontaktperson (forretningsudvalg) på sundhedsområdet, den strategiske sundhedsledelseskreds og samarbejdsudvalget vedr. almen praksis. 4.3 Beskrivelse af kronikerprogrammet Udviklingen og beskrivelsen af kronikerprogrammet tager udgangspunkt i dels de anbefalinger der udstikkes af Sundhedsstyrelsen i deres forløbsprogram for kronisk sygdom, dels i gældende love, bekendtgørelser, (samarbejds)aftaler, politikker, retningslinjer, instrukser, regionale og kommunale regler og garantier/servicemål m.v. I praksis vil det være forskelligt, hvor meget der skal arbejdes med de enkelte emner. Nogle dele af forløbet vil måske i forvejen være velbeskrevne. Det vil gøre det naturligt at lægge større vægt på de mere kritiske områder. Kronikerprogrammet skal fungere som en vejledning for alle de involverede personers og enheders indsats i forløbsprogrammet. Desuden kan beskrivelsen (og senere evaluering) medvirke til, at patienter, sundhedspersoner, politikere, administratorer og andre kan få et større indblik i sundhedsvæsenets samlede indsats. Når kronikerprogrammet er endeligt vedtaget, fungerer kronikerprogramgruppen som faglig baggrundsgruppe. Gruppen skal hjælpe med at holde kronikerprogrammet ajour ved at orientere formandskab/sekretariat om ny viden, ny teknologi samt signaler og erfaringer fra det sundhedsfaglige miljø og det praktiske kliniske arbejde. Med ca. 1 års interval skal kronikerprogramgruppens medlemmer på foranledning af sekretariatet indsende forslag til revision af kronikerprogrammet. Foruden de løbende justeringer skal kronikerprogrammet revideres mere gennemgribende med ca. 3 års interval, hvor kronikerprogramgruppen samles og foretager revision af kronikerprogrammet. 4.4 Nedsættelse af underarbejdsgrupper til kronikerprogramgruppen Til at støtte arbejdet med kronikerprogrammer, kan det være relevant at nedsætte en række underarbejdsgrupper til at belyse særlige problemstillinger eller emner (se eksempler nedenfor). Det er tanken at underarbejdsgrupper kan gå på tværs af kronikerprogrammer, og at underarbejdsgrupper udgøres af enkelte personer fra kronikerprogramgruppen samt af en række eksterne eksperter på området. Side 6
IT gruppe det foreslås at nedsætte en arbejdsgruppe på IT området, som arbejder på tværs af kronikerprogrammer. Det er hensigten at denne gruppe skal arbejde med at etablere sygdomsregistre for kroniske sygdomme, der kan understøtte den overordnede planlægning af indsatsen, samt sikre en løbende monitorering af kvaliteten i kronikerprogrammet. Samtidig skal gruppen arbejde med at understøtte kronikerindsatsen med både bestående og nye kliniske informationssystemer og anden sundhedskommunikation. Gruppen sekretariatsbetjenes af Sundhedsinformatik, Kvalitet og Sundhedsdata. Patientperspektiv gruppe i beskrivelsen af kronikerprogrammer bør patientperspektivet undersøges for at sikre at sundhedsvæsenet bliver mere brugerorienteret og brugerdrevent. Se notat om patientinddragelse i kronikerprogrammer for uddybende information. KRAM gruppe det skal overvejes om det kan være hensigtsmæssigt at etablere en tværgående arbejdsgruppe som arbejder med KRAM faktorerne (kost, rygning, alkohol, motion), i tilknytning til kronikerprogrammer, da disse kan være relevante i den proaktive indsats overfor flere kroniske sygdomme. Videnskabelig evalueringsgruppe kronikerprogrammet skal sigte på at opnå en høj kvalitet af indsatsen. Derfor foreslås nedsat en tværgående evalueringsgruppe, som vil få til opgave at dokumentere effekten og kvaliteten af kronikerprogrammerne. Det vil i denne sammenhæng være hensigtsmæssigt, at etablere et samarbejde med Center for Kvalitetsudvikling i Region Midtjylland, som har erfaring med kvalitetsarbejde i forbindelse med forløbsprogrammer. Koordinations gruppe kan nedsættes med henblik på at koordinere og samordne interventioner som vil gå på tværs af programmer/sygdomsgrupper. 4.5 Sammensætning af implementeringsgruppe Det er tanken, at en eller flere implementeringsgrupper starter en trinvis implementering af kronikerprogrammet i en bestemt del af regionen, sideløbende med kronikerprogramgruppens beskrivelse af det regionale program. Der bør, ved sammensætning af implementeringsgrupper, tages udgangspunkt i de klynge-strukturer, som blev nedsat ved indgåelsen af sundhedsaftaler mellem regionen og de 19kommuner i Region Midtjylland. Der vil således være tale om en kendt struktur, hvor samarbejdsrelationer mellem hospital og kommuner (og praksis?) allerede vil være etableret i den enkelte klynge. Det vil være op til den enkelte klynge at sammensætte implementeringsgruppen. Der bør dog være en pragmatisk tilgang til dette, og man kan med fordel orientere sig mod Horsens området, hvor der allerede er en implementeringsproces i gang på KOL området. 5. Forslag til kommissorium for kronikerprogramgrupper Kronikerprogramgruppen skal gennemgå eksisterende materiale på området og beslutte, om der er behov for at indhente yderligere viden på den baggrund, beskrive et kronikerprogram, med udgangspunkt i Sundhedsstyrelsens generiske forløbsprogram for kronisk sygdom forestå implementeringen af kronikerprogrammet, og sørge for at der lægges en særlig strategi for dette fungere som faglig baggrundsgruppe og foretage revision af kronikerprogrammet en gang om året 6. Næste skridt Der skal afholdes første møde mellem formandskab og sekretariat (se 3.1), og der skal udpeges medlemmer til kronikerprogramgruppen. Når denne proces er afklaret indkaldes til et første møde i kronikerprogramgruppen og arbejdet påbegyndes. Side 7