Lungenyt. Til OL med astma. Roeren Juliane Elander Rasmussen anede ikke, at hun havde astma, før hun fik et lungetjek.

Til OL med astma Roeren Juliane Elander Rasmussen anede ikke, at hun havde astma, før hun fik et lungetjek. nr. 5 oktober 2008 Danmarks Lungeforenings medlemsblad Lungenyt mange OL-atleter har astma EN sjældent vellykket lungetransplantation 40 år med lungemedicin

leder Hjælp os med at fremme lungesagen I de næste måneder sætter Danmarks Lungeforening fokus på lungesygdomme i hele landet. Vi afholder en række oplysningsmøder om lungesygdomme og tilbyder folk gratis måling af lungefunktion. Det gør vi, fordi vi mener, at lungesygdomme generelt er et overset sygdomsområde i det danske samfund. Mange bliver ikke diagnosticeret tidligt med deres sygdom, og det betyder dårlig livskvalitet for mange mennesker og en større udgift for samfundet. De seneste tal viser, at mere 400.000 personer menes at have KOL. Selvom KOL er et stort sygdomsområde, er der stadig mange som er syge, uden at de ved det. Vi kan bl.a. se fra vores tilbud om lungefunktionsmåling i Århus, at nogle borgere med symptomer på KOL afholder sig fra at gå til læge, fordi de oplever en stigmatisering og har en oplevelse af, at der ikke er noget at gøre. Det er ikke rimeligt vi har alle ret til en ordentlig behandling i sundhedsvæsenet, og der er jo noget at gøre. Tidlig opsporing og god rehabilitering kan mindske sygdomsbyrden for både den enkelte og samfundet. Det kæmper Danmarks Lungeforening for. Vi forsøger at oplyse så meget som muligt, og vi forsøger at lægge pres på, at der politisk kommer en mere forpligtende indsats omkring lungesyge. Endelig arbejder vi på at styrke vores stemme lokalt og har nu også startet en lokalforening på Fyn. Vi arbejder også på flere lokale arrangementer og sætter i den forbindelse fokus på de mere sjældne lungesygdomme såsom lungefibrose og sarkoidose på et møde i Århus i november. Har du gode idéer til, hvordan vi fremmer lungesagen bedst muligt, så tøv ikke med at henvende dig i sekretariatet på tlf.: 38 74 55 44 eller på info@lunge.dk Venlig hilsen Johannes Flensted Formand for Danmarks Lungeforening Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Das Büro for Danmarks Idrætsforbund og Team Danmark 2007. Danmarks Lungeforening Administration Danmarks Lungeforenings hovedkontor er åbent for henvendelser mandag-torsdag kl. 8.30-16.00, fredag kl. 8.30-15.00 Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Telefon +45 3874 5544. Fax: +45 3874 0313. Giro: 757-2700 info@lunge.dk, www.lungeforening.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Telefon +45 7511 5003 Fax: 7511 7903 kystsanatoriet@mail.tele.dk Rådgivning Tlf. Lungelinjen hver mandag mellem 9.00-10.00: Socialrådgiver Susanne Hertz: 3013 7948 Sygeplejerske Anne Fejrø: 3013 7946 Skriv til Spørg os på info@lunge.dk Spørg KOL-sygeplejerske Marie Lavesen på www.kol.dk Lokalforeninger: Lokalforeningen for Region Hovedstaden Formand: Nina Berrig Syvhøjvænget 133, 2625 Vallensbæk. Telefon: 4364 3760 nina.berrig@regionh.dk Lokalforeningen for Aalborg Formand: Carl Nielsen Aalborg Sygehus, Lungemedicinsk afdeling, 9100 Aalborg can@rn.dk Lokalforeningen for Guldborgsund Formand: Edvard Traberg Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing Telefon: 5443 3338 et@lunge.dk Lokalforeningen for Sønderjylland Formand: Edith Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa Telefon: 7462 7960 edith.pedersen@skolekom.dk Lokalforeningen for Trekantsområdet Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle. Telefon: 7582 1266 mmt@noerre.dk Lokalforeningen for Århus Formand: Eva Ryberg Ålundsvej 14, 8250 Egå Telefon: 8676 1001 er@lunge.dk Nordsjællands Vejrstation Formand: Anette Garsdal Tlf.: 4583 1010 garsdal@stavganger.dk Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Brian Kalleshave Tibirkegade 13. st. th., 2200 København N Telefon: 3539 9916 bk@sarkoidosenet.dk www.sarkoidosenet.dk LTX VEST Lungetransplantationskomiteen i Vestdanmark Sygeplejeske Louise Brink Christensen Telefon: 8949 2206 louisebrink@mail.dk LTX ØST Lungetransplantationskomiteen i Østdanmark Formand: Bjarne Sørensen Telefon: 3969 2520 karin.englund@webspeed.dk 2

side 4 side 6 side 8 side 17 indhold Leder: Hjælp os med at fremme lungesagen... 2 Hvorfor skulle JEG undersøges... 4 Mange OL-atleter har astma... 6 Vi har to lunger til dig... 8 Ventetid....10 Spørg os...12 Kort nyt... 13+15 40 år med lungemedicin...16 74 testede deres lungesundhed i Esbjerg... 17 Nyt fra Alfa-1 Danmark...18 Nyt fra lokalforeningerne....19 3

til ol med astma Af journalist Merete Rømer Engel Foto Das Büro for Danmarks Idrætsforbund og Team Danmark Hvorfor skulle JEG undersøges? Selv om OL-roeren Juliane Elander Rasmussen havde mærket besvær med vejrtrækningen under vintertræningen, var hun overbevist om, at hun ikke fejlede noget. Som topatlet er Juliane naturligvis meget bevidst om sin krop. Hvad hun spiser, hvornår hun spiser, og hvilken form hun er i. Jeg spiser altid sundt og to timer før træning. Det giver sig selv, for jeg skal jo have energi ud af maden, så min krop kan yde. Når jeg fx løber efter bussen eller hjælper venner med at flytte, kan jeg godt se, at jeg er i bedre form end de fleste, siger Juliane. I dagligdagen træner hun alt efter årstiden på Bagsværd Sø eller indendørs med romaskinerne en gang om dagen og dobbelt så meget i weekenderne. Op til de store konkurrencer skal hun ofte tabe sig lidt, selv om hun er meget slank, for hun er jo letvægtsroer. Så selvom der er meget fokus på kroppen, havde Juliane ikke tænkt på, at hendes lejlighedsvise besvær med vejrtrækningen, var noget, en læge burde kigge på. Det ligger nok dybt i mig, at jeg ikke fejler noget. Da jeg fik brevet med tilbuddet om en lungefunktionstest forud for OL, var jeg sikker på, at jeg bare skulle op og høre, at alt var perfekt, siger Juliane med et glimt i øjet. Svær erkendelse Ligesom Juliane og de andre topatleter regelmæssigt får taget blodprøver og får deres krop tjekket på andre måder, sagde hun også ja til astma-tjekket. Det var i februar, og jeg havde god tid, så hvorfor ikke, siger Juliane. Men allerede kort inde i forløbet med de praktiske astma-tests på Bispebjerg Hospital, fornemmede hun, at der var noget, der ikke var helt optimalt. Sygeplejersken, som foretog testene, sagde tidligt i forløbet, at jeg da vist var lidt forkølet. Men det vidste jeg jo, at jeg ikke var. I det hele taget kunne jeg godt mærke, hvor det bar hen, og i priktesten kunne jeg jo selv se, at jeg slog ud, siger Juliane. Men det var følsomhedstesten, som gjorde det store udslag. Her dumpede roeren. Alligevel var der stadig et stykke vej til den fulde erkendelse. Da jeg efterfølgende skulle til samtale hos overlæge Vibeke Backer, var mit udgangspunkt, 4

at det jo aldrig havde generet mig, selvom det jo faktisk ikke var helt rigtigt, siger roeren. Snyder jeg lidt? Men under lægesamtalen blev Juliane overbevist om, at det ville være en god idé i hvert fald at få skrevet astma-medicinen på sin dispensationsliste til OL, så den sag var i orden. I starten af samtalen strittede jeg lidt imod. Jeg var bange for, at astmaen ville udvikle sig yderligere, hvis jeg tog medicin, ligesom man siger om synet, når man begynder at bruge briller, men det afkræftede overlægen. Og så var jeg nok lidt supermandsagtig. Jeg ville helst klare mig uden medicin. En anden nagende tvivl som OL-roeren fik diskuteret med overlægen var, om det nu ikke var lidt snyd. Om hun ikke ville få en fordel frem for sine konkurrenter ved at bruge astma-medicin. Det kræver jo en dispensation fra dopinglisten, og det må jo være fordi medicinen kan misbruges på et eller andet plan. Det er en hjælp, som de andre ikke får, men det er jo altså fordi, det er bevist, at jeg er svagere på det punkt, siger Juliane. OL-roeren Juliane Elander Rasmussen fandt først ud af at hun havde astma, da hun fik et lungetjek på Bispebjerg Hospital. Til OL med inhalator Da papirerne var ordnet og Juliane havde fået sin inhalator, syntes hun, at det faktisk gav rigtig god mening at være forberedt på den tunge luft, som alle regnede med ventede i Kina. Jeg afprøvede inhalatoren inden OL både på en træningslejr i Østrig og til nogle konkurrencer. Og ja, jeg kan godt mærke, at medicinen hjælper mig, der bliver ligesom mere plads til at trække vejret, siger Juliane. Og til selve OL i Kina var roeren også rigtig glad for at have inhalatoren med. Luften var meget tung. Bare jeg gik ned ad gaden ved robanen uden for Beijing, kunne jeg mærke det. Hvor meget der skyldtes den fugtige luft, og hvor meget der skyldtes forurening ved jeg ikke, men luften var meget tungere end fx i Østrig, hvor vi var på træningslejr. Det blev til en 7. plads i Beijing for Juliane og hendes makker, Katrin Olsen. En placering, som Juliane ikke selv var helt tilfreds med, men som intet havde med vejrtrækningen at gøre. Vi vidste godt, at det ville blive meget tæt. Vi kom lige netop ikke med i A-finalen, hvor der er seks både, men vi vandt da B-finalen og var faktisk hurtigere end en af de både, der kom i A-finalen. Sådan er det. Det skal man kunne leve med, smiler Juliane. 5

til ol med astma Af journalist Merete Rømer Engel Foto Hanne Loop Mange OL-atleter har astma Før de danske atleter rejste til Beijing, fik de tilbudt et grundigt astmatjek. 18 ud af 76 topatleter havde astma og fik medicin med til legene. Man kan meget med en veldiagnosticeret og velbehandlet astma. Vi har hørt det før, men med OL har vi endnu et bevis på, at det er rigtigt nok. Atleterne, der rejste af sted med deres astmamedicin i bagagen klarede sig rigtig godt. Der skal jo behandling til, hvis din kapacitet bliver nedsat med 20% ved fysisk anstrengelse, siger overlæge Vibeke Backer, der ud over at være overlæge ved Lungemedicinsk Afdeling på Bispebjerg Hospital også er medlem af Anti Doping Danmarks udvalg for forskning og medicin. Brug for meget luft Luft - masser af luft - er helt afgørende, hvis man skal klare sig på absolut topplan som atlet. Især svømmerne, roerne og langdistanceløberne, har brug for rigtig meget luft. Det handler især om de sportsgrene, der kræver meget stor udholdenhed, siger overlæge Vibeke Backer. Hendes klinik på Bispebjerg Hospital er efterhånden blevet eksperter i behandling af sportsfolk med astma, og mange af de OLatleter med astma, som blev testet før afrejsen til Beijing, kendte Vibeke Backer og hendes medarbejdere da også i forvejen. Der var et par stykker, som ved tidligere undersøgelser ikke har vist tegn på astma, som Sygeplejerske Elise Fritzbøger (øvert th.) havde alle OL-stjernerne gennem diverse tests. Derefter var der samtaler hos overlæge Vibeke Backer eller læge Lars Pedersen. Den store lungeundersøgelse tog i alt 2-21/2 time for hver atlet. 6

gjorde det nu, og derudover var der fire helt nye tilfælde. Atleter som vi ikke kendte, siger overlægen Seks OL-atleter fik altså i foråret besked om, at de havde en astma, som burde behandles. Andre tolv atleter var i forvejen i behandling for astma, men mange af dem fik reguleret deres behandling. Det betyder, at i alt 18 OL-atleter ud af 65 klinisk undersøgte, havde astma (derudover besvarede 11 spørgeskemaer). Det er 27,6 %, hvor man i den almindelige befolkning kun regner med, at 7 10 % har astma. Men hvorfor er astma så meget mere udbredt blandt elitesportsfolk? Elitesport kan give astma Faktisk kender vi ikke svaret helt præcist endnu, siger Vibeke Backer og henviser til sin kollega, læge Lars Pedersen, der netop har forsvaret en ph.d. om emnet og også har været med i den store screening af OL-atleterne. Hvor astma almindeligvis er noget, der ligger i generne, er det anderledes med topidrætsfolk. Jeg ser i mit forskningsarbejde specifikt på svømmerne. Vi ved, at mange svømmere på eliteplan efterhånden udvikler astma, men vi ved ikke, hvornår det sker, og hvad årsagerne helt præcist er. Der er flere faktorer, der kan spille ind. Ud over selve sliddet på lungerne er der bl.a. klordampene, siger læge, ph.d., Lars Pedersen. Overlæge Vibeke Backer har stået i spidsen for et tilbud om test af sportsstjernernes lunger, så atleter med astma blev optimalt behandlet før OL i Bejings forurenede luft. Svært at opdage astmaen Men hvorfor har mange af OL-atleterne gået rundt med en uopdaget eller ikke optimalt behandlet astma? Det skyldes nok i høj grad, at de kan være svære at diagnosticere, hvis man ikke netop er specialist på dette område, siger overlæge Vibeke Backer. Hun forklarer, at for at nå den absolutte top i disse udholdenhedssportsgrene er det en forudsætning, at atleten har en lungefunktion, der er bedre end flertallets. Det betyder, at atleterne typisk både har en større lungekapacitet end os andre og er bedre til at optage ilten. De atleter, der kommer helt til tops, har altså disse fordele fra naturens hånd, ellers var de aldrig kommet så langt. Og netop fordi deres normaltilstand er bedre end andres, kan en astma være svær at diagnosticere. Jeg havde en atlet på et tidspunkt, som klagede over åndenød. Hans lungefunktion var 110% af den forventede i forhold til gennemsnitsdanskeren, men det viste sig alligevel, at han havde astma. Han plejede nemlig at have en lungefunktion på 145%. Hans lungefunktion var altså nedsat med 35%, og det er selvfølgelig altødelæggende, når man skal ud og præstere på topplan, siger Vibeke Backer. Lidt af æren Den umiddelbare grund til at 10 europæiske lande med en norsk professor i spidsen overhovedet gik ind i projektet med for første gang at tilbyde alle OL-deltagerne at blive testet for astma forud for legene, var den forventede meget store forurening i Beijing. Det var væsentlig at få identificeret eventuelle ukendte astmatilfælde og få reguleret nuværende astmatikeres medicin i god tid, da medicinen jo skulle skrives på deltagernes dispensationsliste i forbindelse med dopingkontrollen. Ifølge målinger af luftforureningen i Kina var den ikke så slem som forventet, men under alle omstændigheder er jeg overbevist om, at det har gjort en forskel for atleterne at have den helt rigtige medicin med sig. Vi føler faktisk, at vi har en lille bitte smule af æren for, at det gik mange af dem bedre end forventet, smiler overlæge Vibeke Backer. 7

lungetransplantation Af journalist Camilla Victoria Marcinkowski Foto Jens Hasse/Chilifoto Vi har to lunger til dig I juli 2006 gennemgik Jesper Pandorff en dobbeltsidig lungetransplantation på Rigshospitalet. Diagnosen var livstruende svær sarkoidose og PPH (primær pulmonær hypertension) i begge lunger. To år og otte kontrolundersøgelser senere viser han fortsat ingen tegn på afstødning. - Det handler om at holde sig i gang, gøre noget. Om man så skal grave et hul i jorden og dække det til igen. Man må ikke give op, siger Jesper Pandorff. Det er sådan han forklarer, hvordan han holdt fast i håbet i de halvandet år, han var bundet op på en iltslange og til sidst en lungemotor, mens han ventede på sine to donorlunger. Den i dag 52-årige jurist og økonom har altid holdt sig i god form. Som ung gik han til gymnastik og har senere løbet gennem 30 år. Efter et år i livgarden startede han sin karriere i den finansielle branche, hvor han har haft krævende jobs i Danmark og udlandet men aldrig en sygedag. I 1994 flytter jeg til Silkeborg og bliver pludseligt meget træt. Jeg løber stadig 8 km på under ½ time, så jeg forventer ikke, at det er noget alvorligt, fortæller Jesper. Han gennemgår nogle undersøgelser på Silkeborg Sygehus og får diagnosen sarkoidose i lungerne. Sygdommen brænder ofte ud af sig selv, så Jesper bliver sendt hjem, og tager det næste halve år en mindre dosis af binyrebarkhormonet prednisolon. To dage efter udskrivningen løber han igen ubesværet og nyder sit arbejds- og privatliv. Ti år senere, i sommeren 2004, bliver det aktive menneske pludseligt mere og mere forpustet og taber sig. Sarkoidosen er blusset op igen denne gang med en så svær pulmonal hypertension, at Jesper ikke kan ilte blodet nok. I december bliver han indlagt og får efter to dage at vide, at hans eneste redning er en lungetransplantation. - Det var dér, det gik op for mig, at det faktisk var mit liv, det hele nu drejede sig om, siger Jesper. Tre måneder senere kommer Jesper Pandorff til Århus Kommunehospital for at gennemgå udredningen til en forventet lungetransplantation. Resultatet er positivt, og Rigshospitalet optager ham på ventelisten i juli 2005. Et år senere er Jesper Pandorff blevet så svag, at den højre lunge punkterer og han bliver akut indlagt på intensivafdelingen i Silkeborg. Efter et par dage overføres han til Skejby Sygehus i Århus. Her konstaterer lægerne efter 2 uger, at man ikke kan gøre mere for Jesper. - Rigshospitalet fik beskeden fra Skejby, og to dage senere - bliver jeg vækket kl. 2 om natten med følgende besked: "Vi har to lunger til dig", fortæller Jesper. Ti timer senere ligger han på operationsbordet på Rigshospitalet. - Dagen efter vågner jeg med to nye lunger, siger han. Ingen afstødning Tre uger senere er Jesper hjemme i Silkeborg, og efter tre måneder fungerer lungerne, som havde han aldrig været syg. Tiden efter en transplantation er afgørende for, om kroppen accepterer eller forsøger at afstøde de nye organer. Jesper er de følgende to år til otte sarkoidose Sarkoidose er en bindevævssygdom, som oftest rammer lungerne. Årsagen til sygdommen kendes ikke, og den går ofte over af sig selv. I Danmark er der cirka 500 nye tilfælde om året. Det er typisk at få sarkoidose som 20-50 årig. Læs mere om sarkoidose på www.sarkoidosenet.dk 8

kontrolundersøgelser. Alle otte gange finder lægerne ingen afstødning. - Jeg har fået at vide, at jeg er ekstremt heldig, at hvis der var en "elite" indenfor lungetransplanterede, så er jeg en del af den. Lungerne har passet optimalt til min krop, og jeg har fået en enestående chance for at forlænge mit liv. Men jeg ved også, at min tidligere livsførelse og gode fysiske form, før jeg blev syg, betyder meget. Selv da jeg var bundet op til ilt 24 timer i døgnet holdt jeg mig i gang og troede på, at det nok skulle gå, siger han. I dag kan lægerne ikke måle på Jespers lunger, at han har været syg. Han går, cykler og løber igen, og i foråret fik han sit livs første sportsskade en sprængt achillessene hvilket han ikke undgår at grine af. Arbejdet vendte han tilbage til allerede fire måneder efter transplantationen, som ekstern censor i virksomhedsforståelse ved handelshøjskolerne men kun i mindre bidder. - Jeg arbejder ikke som før. I dag er det mig, der bestemmer over mit arbejde - ikke omvendt. Livet skal bruges på en god måde, og hver dag er det glæden ved livet, der er det største på jorden, siger Jesper Pandorff. Jesper Pandorff har fået en dobbeltsidet lungetransplantation pga. lungesygdommen sarkoidose i svær grad. - Lungerne har passet optimalt til min krop og jeg har fået en enestående chance for at forlænge mit liv, siger Jesper. og hans lungefunktion er utroligt god i dag, siger Martin Iversen, overlæge, dr.med., på Rigshospitalets transplantationsafdeling. Han siger, at blot 10 procent af de lungetransplanterede patienter oplever, at deres immunforsvar slet ikke forsøger at afstøde de nye organer. Så Jesper er blandt de ekstremt heldige. - Men vi har enkelte patienter, der går rundt og har det fint 20 år efter transplantationen, siger Martin Iversen og tilføjer, at Rigshospitalet først begyndt at transplantere lunger for 20 år siden. Den primære dødsårsag for lungetransplanterede er kronisk afstødning af de nye lunger. Statistisk set oplever hver femte transplanterede en kronisk afstødning i løbet af de første to år efter transplantationen. - Patienter, der som Jesper ikke har haft akut afstødning de første to år har dog mindre Lungetransplantation risiko for at udvikle kronisk afstødning på sigt, siger Martin Iversen. Statistisk set har halvdelen af de transplanterede oplevet let kronisk afstødning efter seks år, mens blot en tredjedel er fri for kronisk afstødning efter 10 år. Ifølge lungespecialisten betyder det meget, at man både før og efter transplantationen holder sig i god fysisk form. - Det er meget positivt for udfaldet, når patienterne holder sig så aktive både fysisk og mentalt som muligt. Også mens de er syge. Og så snart de har fået luft til det, skal de i gang, mener han. Derudover skal lungetransplanterede patienter, som Jesper Pandorff, tage immunsvækkende medicin, fx Sandimmun, resten af deres liv. Artiklen er skrevet på opfordring fra tidligere overlæge, dr.med Nils Milman ved Rigshospitalets lungetransplantationsafdeling. Lægen: Utroligt positivt forløb Jesper Pandorffs historie er en af de mest vellykkede ud af de 500 lungetransplantationer, der indtil nu er foretaget i Danmark. Heraf blot 17 på patienter med sarkoidose. - Jesper har haft et utroligt positivt forløb. Han har slet ingen akut afstødning, ingen komplikationer, lungerne passer godt til ham, I Danmark er 70% af de lungetransplanterede KOL-patienter. Ca. 10% udgøres af patienter med cystisk fibrose. De resterende patienter lider enten af idiopatisk lungefibrose, sarkoidose, primær pulmonal hypertension, medfødt hjertesygdom eller sjældne lungesygdomme. I øjeblikket venter ca. 40 patienter på nye lunger. Der bliver udført mellem 25 og 30 lungetransplantationer om året i Danmark. Læs mere på www.lungeforening.dk og www.transplantation.dk 9

lungetransplantation Ventetid Knud Sand-Andersen står på ventelisten til lungetransplantation. Han har ventet på en ny lunge i to år og to måneder. Billederne her på siden er taget af foto-journalist Mads Nikolaj. 10

11

Spørg os Skriv til Spørg os Har du et spørgsmål til Spørg os, så skriv et brev til info@lunge.dk. Husk at skrive dit navn og adresse. Overlæge Thomas Ringbæk Hvidovre Hospital Kære Thomas Ringbæk Jeg er en kvinde på 64 år, har KOL i svær grad og har været indlagt med surt blod, grundet jeg ikke ilter mit blod godt nok. Jeg fik en maske spændt fast om hovedet, og vil nødigt det mere. Kan du fortælle mig, hvad jeg kan gøre for at undgå at komme i den situation igen? Er der noget, jeg selv kan gøre? P.s.: Jeg er eksryger Venlig hilsen Kirsten Svar: Kære Kirsten Du har tilsyneladende haft en opblussen i KOL, hvor udvekslingen af ilt og kuldioxid (CO2) har været utilstrækkelig, og dette har gjort blodet mere surt. Tilstanden er alvorlig, og derfor er det yderst vigtigt, at du får behandling herunder assistance til vejrtrækningen. Dette kan gøres via respirator, men en mere skånsom måde er NIV (en ansigtsmaske med en maskine, der støtter vejrtrækningen og blæser luft ned i lungerne i takt med ens egen vejrtrækning). Det kan opfattes ubehagelig for nogle patienter, men det kan være, at man kan tilpasse masken bedre eller justere lufttrykket, så det føles mindre ubehageligt. Heldigvis har denne behandlingsform reddet mange patienter, og mange har sluppet for at komme i respirator. Hvis du ellers skal forsøge at undgå en lignende situation, så kan det være, at du skal opsøge lægehjælp tidligere. Mange hilsner Thomas Ringbæk Kære Thomas Ringbæk Min kone har for nogle år siden efter en CT skanning fået stillet diagnosen bronkiektasier. Hun har nu igennem lang tid hostet meget. Hosten er så sej, at hun kan blive ved og enkelte gange kommer der gulligt og grønligt slim med op. Hun har fået antibotika grundet hosten og fået analyseret en ekspektoratprøve (denne var almindelig). Jeg har via internettet kunnet hente informationer omkring denne lidelse og sammenligningen med kronisk bronkitis. Der er meget lidt information. Det virker som om ved besøg hos egen læge og speciallæge, at sådan er det, og det må man leve med. Jeg undrer mig over, at der ikke findes noget slimopløsende hostemiddel, som kan få den seje slim op. Er der alternativer til denne nuværende behandlingsform eller andre med samme problemstillinger? Venlig hilsen Lars SVAR: Kære Lars Du kan finde mere generel information om bronkiektasier i Lungenyt nr. 4, september 2007. Hvis du ikke har bladet, kan du læse det på det på www.lungeforening.dk Specifikt til dit spørgsmål: PEP-fløjten er et godt redskab til at gøre det lettere at hoste slim op og for at forebygge opblussen af lungeinfektioner. PEP- fløjten virker ved at give modstand mod den luft, man puster ud. Derved kan luften komme om bag ved slimen og løsne den. Man kan få PEP-fløjten med instruktion fra en fysioterapeut på den lungemedicinske afdeling, man er tilknyttet. Hvis der alligevel sker en opblussen af lungeinfektioner, anbefales hurtig målrettet antibiotisk behandling (rettet efter dyrkning af opspyt). Nogle patienter vil også have gavn af bronkieudvidende medicin (fx Ventoline og Bricanyl) og enkelte af inhaleret binyrebarkhormon. Mange hilsner Thomas Ringbæk 12

kort nyt KOL-medicin kan bremse tabet af lungefunktion Broccoli som forsvar mod lungesygdomme? En ny undersøgelse viser, at man ved hjælp af medicin kan bremse en del af faldet i lungefunktion blandt KOL-patienter. Undersøgelsen viser, at behandling med langtidsvirkende bronkieudvidende medicin (i form af præparatet salmetorol) kan være med til at reducere tabet af lungefunktion. Patienterne i forsøget blev både behandlet med salmeterol alene og sammen med stoffet fluticasonpropionat, der er et steroid, som bl.a. dæmper irritationstilstanden i lungerne. Både sammen og hver for sig reducerede de to typer medicin tabet af lungefunktion. - KOL er en sygdom, som vi ikke hidtil har haft noget håb om at kunne bremse. Vi har behandlet patienterne med de samme præparater, som indgår i undersøgelsen, for at lindre deres lidelse, uden at vide det. Nu kan vi sige til patienterne, at den medicin, de får, også kan bremse sygdommen, og at de kan få det godt i lidt længere tid, siger Niels Seersholm, lægelig viceformand i Danmarks Lungeforening og overlæge ved Gentofte Hospital, til Politiken. Undersøgelsen er en del af KOL-forskningsprojektet TORCH, der er finansieret af Glaxo- Smith- Kline. - Resultaterne er interessante, siger direktør i Danmarks Lungeforening, Charlotte Fuglsang til Politiken. - Men det er vigtigt at huske på, at kun rygestop og den rette medicinske behandling vil give den optimale effekt. Undersøgelsen er offentliggjort i det videnskabelige tidsskrift American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, Vol. 178, pp 332-338, 2008. Læs din indlægsseddel på nettet Man har længe vist, at broccoli er sundt og bl.a. virker forebyggende mod visse kræftformer. Og nu tyder helt ny, britisk forskning på, at broccoli kan være med til at forebygge både kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) og lungecancer. Broccoli indeholder nemlig et stof (sulforaphan), der styrker lungernes forsvar og beskytter lungerne mod angreb fra giftstoffer. Stoffet virker ved at øge aktiviteten af de såkaldte NRF2-gener, der øger lungernes antioxidant-forsvar. Indtil videre er stoffet kun testet på mus, så der skal flere undersøgelser til, før man kan være sikker på effekten hos mennesker. Undersøgelsen er offentliggjort i det videnskabelige tidsskrift American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 15. september 2008. På www.indlaegsseddel.dk kan du nu se elektroniske udgaver af alle indlægssedler, der ligger i medicinpakninger, som sælges i Danmark. Her kan du få information om, hvad medicinen normalt bruges til, hvordan den skal tages, eventuelle forsigtighedsregler og bivirkninger, opbevaring samt en deklaration. Foto: Istockphoto.com Foto: Morten Grathe 13

14

kort nyt International KOL dag 19. november - få et lungetjek Onsdag den 19. november er det International KOL-dag, og her kan du få målt din lungefunktion ved en række arrangementer rundt omkring i landet. Du kan møde Danmarks Lungeforening: - I Rødovre Centrum kl. 10-17. - På Haderslev Sygehus og Sønderborg Sygehus fra kl. 12-17. I løbet af oktober kan du finde flere arrangementer på KOL-dagen på www.lungeforening.dk eller ved at ringe til vores sekretariat på tlf.: 3874 5544. Lungefibrosepatient? Skriv til os Har du lungefibrose og ønsker at blive skrevet op til at modtage information om netværk og arrangementer for lungefibrosepatienter, så send en mail til sekretariatet: jd@lunge.dk eller ring på 3876 0035. Julelukket i Danmarks Lungeforening Opstart af netværk for lungefibrosepatienter og pårørende Foto: Istockphoto.com Vi har fået flere henvendelser fra lungefibrosepatienter, der ønsker at mødes med andre i samme situation og dele erfaringer, viden og gode råd. Derfor inviterer vi alle interesserede til opstart af et netværk for lungefibrosepatienter og pårørende. Vi holder møde i Århus den 27. november (se side 21) og senere et i København. Har du lyst til at være aktiv i lungefibrosenetværket, kan du skrive eller ringe til Matilde Kruse i sekretariatet på mak@lunge.dk eller tlf.: 3876 0031 eller til lungefibrosepatient Henrik Jørgensen på tlf.: 4632 3001. Danmarks Lungeforening holder jule- og nytårslukket fra mandag den 22. december. til og med fredag den 2. januar. 15

40 år med lungemedicin Af Morten Linnemann Foto Morten Linnemann 40 år med lungepatienter: Fra Christianitter med tuberkulose til stor lungekræftsatsning Susan Jensen har arbejdet 40 år som sygehjælper - næsten alle år på lungemedicinsk ambulatorium på Bispebjerg Hospital. Hun har fulgt den store forandring i behandlingen af lungepatienter fra 70 ernes tuberkulosepatienter til nutidens store lungekræftsatsning. For 4 årtier siden var sygdomsbilledet på lungeområdet ganske anderledes end i dag. Det kan Susan Jensen bevidne, for hun har siden 1972 haft sin vante gang som sygehjælper på Bispebjerg Hospitals lunge-ambulatorium: - I starten var vi tre personer, der stod for alle lungesyge, og det store område dengang var tuberkulosen, fortæller Susan. Hun husker de første år som en sjov tid, hvor en del af patientgruppen krævede en særlig indsats: - Der var jo mange christianitter og også folk fra Grønland. Nogle af dem hentede vi simpelthen rundt om i byen, ellers kom de ikke og tog deres medicin. Der var blandt andet én ude på Nokken i København, som boede i en gammel 2CV, og der måtte vi køre ud hver dag og gå over grøfter og volde og hente ham. Vi var lidt af et socialkontor, fortæller hun. Ikke fokus på kræft og KOL I begyndelsen var der ikke meget fokus på KOL og lungekræft i afdelingen, men gradvist som tuberkulosen fyldte mindre, kom der mere fokus på astma, KOL og lungekræftpatienter. Ofte kunne man dog ikke gøre meget for KOL- og lungekræftpatienterne, og udover smertestillende medicin var behandling ofte ikke mulig. - Det værste er, når man skal give besked til en, der er helt alene i verden, om at vi har fundet lungekræft. Eller måske til en, der har små børn, fortæller hun. Lungekræft bliver et stort område I dag er lungekræft blevet det helt store område på Bispebjerg Hospital, der fremover skal stå for at udrede alle patienter med lungekræft i hovedstaden. Kapaciteten skal derfor øges med 70 %, og der er planlagt en hel ny tilbygning ved siden af lungeambulatoriet. Allerede nu er lungekræft Susans hovedområde, og hun hjælper hver dag til ved kikkertundersøgelser og forskellige lungeundersøgelser af folk med mistanke om lungekræft. Resultaterne af det øgede fokus på lungekræft kendes ikke endnu, men Susan har en positiv fornemmelse af den øgede indsats: - Jeg ved, der er flere, der overlever lungekræft i dag. Bare for 10 år siden var der ikke mange, der overlevede, og jeg tror, vi kommer til at finde dem tidligere, ingen tvivl om det. Susan Jensen har arbejdet næsten 40 år med lungepatienter på Bispebjerg Hospital. 16

lungetjek i esbjerg Af Søren Kitaj Foto Astrid Knudsen 74 testede deres lungesundhed i Esbjerg Der blev pustet og blæst, da Danmarks Lungeforening mandag den 29. september testede lungefunktioner på Esbjerg Bibliotek. 74 tog i mod det gratis tilbud om at få målt deres lungefunktion med et spirometer og få tjekket, om der er tegn på, at de lider af KOL, astma eller andre lungesygdomme. En del af vestjyderne fik sig en forbavsende besked efter at have pustet, alt hvad de kunne, i én enkelt udånding: Du har nedsat lungefunktion og skal kontakte din egen læge for nærmere undersøgelse. De fleste af deltagerne i den simple lun- gefunktionsmåling fik sig en snak om lungesundhed med medarbejderne fra Danmarks Lungeforening og de to sygeplejersker. Alle fik et stykke papir med resultaterne af undersøgelsen. De der havde nedsat lungefunktion talte med den ansvarlige læge og fik et brev med til deres praktiserende læge. Siden kampagnen i Esbjerg har Danmarks Lungeforening testet lunger på Kulturnatten i København, og der er endnu mulighed for at få et lungetjek i Herning, Aalborg, Roskilde og Odense se mere på bagsiden af Lungenyt og på www.lungeforening.dk Moderne hjemmeiltbehandling med patienten i centrum Vil du vide mere, kontakt venligst Linde Gas Therapeutics på: Telefon 70 104 103 eller besøg Vores hjemmeside: www.linde-gastherapeutics.dk 17

Nyt fra alfa-1 danmark Medlemskursus på Juelsminde Strand i september 2008 Vi var 26 forventningsfulde kursister på dette medlemskursus. Kurset blev holdt på hotel og konferencecenter Juelsminde Strand, der ligger 200 meter fra havet og er handicapvenligt indrettet. Lørdag den 20. september kl. 13 bød Jannie Schymann på vegne af kursusarrangørerne velkommen til dette medlemskursus. Da vi præsenterede os for hinanden, skulle vi angive, om vi var patient eller pårørende. Dette startede en herlig debat omkring det at være syg. Er vi patienter, handicappede eller sygdomsramte? Hver især havde deres egen mening om det at være syg, så vi kom ikke frem til noget resultat :o) Herefter fortalte projektsygeplejerske Marianne Hestad, Gentofte Sygehus, om årsagen til alfa-1-antitrypsin-mangel. Hun var inde på, hvordan sygdommen udvikler sig, og hvilke behandlingsmuligheder der er. Hun fortalte også om et nyt forsøg med et produkt der hedder Zemaira. Den sidste ting hun berørte, var den korrekte anvendelse af inhalationsmedicinen, som for mange kan være et problem. Der var mange spørgsmål under Mariannes foredrag. Marianne er i øvrigt medforfatter til Alfa-1 Bogen som foreningen fik lavet til sit 10 års jubilæum. Så var der en kort kaffepause med kage og frugt. Det næste oplæg var ved fysioterapeut Lise Bernhard, som fortalte om rehabilitering, træning og egnede motionsformer. Lise fortalte også om vigtigheden i at træne sin bækkenbundsmuskel som kvinde, men så sandelig også som mand. Dette mindsker risikoen for urin og anallækage. Gevinsten ved øvelserne er også et bedre sexliv. Lise fik gang i os alle både med vejrtrækning, armbevægelser og smilebåndet, da hun viste lidt let gymnastik for lungepatienter, som blev udført siddende på en stol. Vi havde også samtale om vores tanker og ønsker som patienter, specielt når vi er forpustede. Her var der forskellige meninger og behov. Nogen ønskede at der ikke blev snakket eller kommenteret til ens tilstand. Andre ville gerne have en hånd på skulderen, som en form for tryghed. Sideløbende med Lises oplæg var der et møde med psykolog Lotte Mølsted for de pårørende om håndtering og konsekvenser i forhold til det at være pårørende til en alfa-1 patient. Annette Wallbäck Tema-aftener og netværksdannelse Alfa -1 Danmarks bestyrelse finder det vigtigt, at vi supplerer vores nuværende aktiviteter. Vi vil derfor med dette initiativ forsøge at opnå en højere grad af medlemsaktivitet og skabe grobund for en langt mere bred og aktiv forening og således dæmme op for den risiko, at foreningen udelukkende tegnes af bestyrelsens aktiviteter og initiativer. Derfor har vi besluttet at afholde en række temaaftener 6 forskellige steder i landet. Vi ønsker med dette nye tiltag at fokusere på temaer omkring livskvalitet med inspiration til nye og anderledes aktiviteter samt inspirere til at oprette netværk i lokalområderne rundt omkring i hele Danmark. Vi har planlagt møderne som fyraftensmøder således, at de medlemmer, der stadig er på arbejdsmarkedet, også har mulighed for at deltage. Vi vil fordele temaaftnerne mellem Sjælland, Fyn og Jylland. Det vil tage os ca. 10 måneder at nå rundt i hele landet, da det udelukkende er Hanne og Jannie, der står for arrangementerne. Næste møde Vores næste temaaften er for medlemmer boende i Region Syddanmark, hvor vi mødes 28. november 2008 i Esbjerg. Alle medlemmer bosiddende i regionen vil få tilsendt en invitation med posten, når vi nærmer os november. I invitationen vil være en mere uddybende beskrivelse af tid, sted og indhold. Sæt blot kryds i kalenderen allerede nu. Vi glæder os til at møde jer alle på vores tur gennem landet! Venlig hilsen Hanne Landgreen- Petersen & Jannie Schymann 18

Nyt fra lokalforeningerne Fyn Nyt fra lokalforeningen for Fyn Så oprandt dagen, hvor vi skulle have vores nye lokalforening på Fyn. Vi var meget spændte på, hvor mange, der ville komme. Omkring 75 personer mødte op, hvilket må siges at være meget tilfredsstillende. Der var et interessant oplæg af overlæge Ingrid Titlestad fra Lungemedicinsk afdeling på Odense Universitetshospital (OUH), som fortalte om KOL. Derefter var der oplæg fra Matilde Kruse, der fortalte om Danmarks Lungeforening og foreningens arbejde. En hel del af de, der mødte op var ikke medlemmer, og de blev opfordret til at melde sig ind. Der kom da også en del nye medlemmer. Vi var fem, der havde tilkendegivet, at vi gerne ville gøre en indsats for at udbrede budskabet om lungesygdomme, og vi glæder os til at komme i gang. I bestyrelsen er vi: Peter Willemar Kristensen, initiativtager, 63 år, KOL-patient (valgt som formand). Anette Agerholm, afdelingssygeplejerske på lungemedicinsk afdeling på OUH. Birgitte Blixen-Finecke, sygeplejerske og jurist. Ansat på OUH og pårørende til en lungepatient. Jørgen Cato, lungetransplanteret og invalidepensionist. Har i mange år nu gjort en indsats for lungesagen og har nu valgt at gøre en indsats her i lokalafdelingen. Micael Castor, pårørende til en nu afdød KOL-patient. Vi forsøger allerede nu at få gang i nogle projekter, der vil gavne og glæde os alle, ikke mindst de pårørende, så vi ser frem til et forhåbentligt stort fremmøde ved kommende arrangementer. Venlig hilsen Peter Willemar Kristensen Ilt for livet Lokal kompetence international styrke 06.2005 detlillebureau.dk Danmarks førende leverandør af ilt til hjemmepatienter Moderne og fl eksibelt iltudstyr Landsdækkende service VitalCard til ilt i Europa www.vitalaire.dk 19

Nyt fra lokalforeningerne Aalborg Opstart af netværksgruppe Lokalforeningen for Aalborg og Sundhedscenter Hasseris Have vil fremover sammen stå for to årlige KOL-kaffe arrangementer. Næste KOL-kaffe er i april 2009. Er du interesseret i at være med til at opstarte en netværksgruppe under lokalforeningen for Aalborg? Så kontakt Karin Jensen på tlf.: 9814 4822 KOL-café i Frederiksssund Danmarks Lungeforening og Frederikssund Hospital inviterer til KOL-café mandag den 24. november 2008, kl. 15.00-17.00 på Frederikssund Hospital, Frederikssundsvej 30, 3600 Frederikssund i kantinen til højre for hovedindgangen. Temaet er fysisk træning for personer med KOL. Fysioterapeut Linette Kofod holder oplæg om, hvorfor fysisk træning er så vigtig, og hvordan man kan træne, når man har KOL. Mødet er åbent for alle interesserede, så kom og mød os, hvad enten du er patient, pårørende eller bare nysgerrig. Vi serverer kaffe og kage, og derfor må du/i gerne tilmelde dig/ jer til Linette Kofod på tlf. 4829 5460 eller mail link@noh.regionh.dk. Café-møde på Esbensvænge Lørdag den 1. november 2008 inviteres til Cafe-møde på Espensvænge 44 i Høje Taastrup. Nærmere oplysninger ved Birger Kristensen, bik@kristensen.mail.dk eller tlf.: 43 99 62 93. Hovedstaden Hovedstaden Hovedstaden Nyt fra Region Hovedstaden Netværksgruppe Østerbro holder møder i Sundhedscenter Østerbro, Vordingborggade 22, 3.sal. 2100 København Ø (indgang gennem gården og med elevator til 3. sal). Følgende møder er aftalt tirsdage, kl. 13-15: Den 28. oktober og den 25. november 2008. Netværksgruppe Hvidovre, i Hvidovre Sundhedscenter, Hvidovrevej 278 E. 2650 Hvidovre, har planlagt næste møde til onsdag den 29. oktober 2008, kl. 11-13. Her vil lungesygeplejerske Nicolai Kirkegaard komme med et indlæg om Hvordan kan man hjælpe sig selv til en bedre hverdag. Tilmelding nødvendig. Kontakt Sundhedscentret på tlf.: 3639 3737. Netværksgruppe Vest holder næste møde tirsdag den 11. november 2008, kl. 11-13 i lokale 2 i Kulturhus Kilden, Nygårds Plads 31, Brøndby. Mødets emne er Hvordan planlægges hverdagen bedst for en KOL-patient?" v. lungesygeplejerske Anne Fejrø og fysioterapeut Jette Sanderhoff. KOL-patienter og pårørende er meget velkomne. Tilmelding nødvendig. Kontakt Nina Berrig på email nina.berrig@regionh.dk eller Danmarks Lungeforening på tlf.: 3874 5544 eller info@lunge.dk. 20