Dagsorden til bestyrelsesmøde i, på Fangel Kro den 27. februar 2018 kl. 13.30 Afbud: Gæst: Kirsten Kromann. Mads Fuglsang deltog under pkt. 1-3 Direktør Astrid Blom deltager under hele mødet. Mødet er delt i to. Under første del af mødet fra kl 13.30-ca 15.30 vedr. punkt 1 til punkt 6 deltager klublederne samt kontaktpersonerne til pårørendegrupper og ungeteam. Pkt. 1. Pkt. 2. Velkomst og præsentation Godkendelse af dagsorden Godkendt Pkt. 3. Klublederne fremlægger deres aktivitetsplaner med efterfølgende diskussion af disse. jf. beslutning i 2016 skal klubber, der ikke har modtaget økonomisk tilskud, ikke gøre rede for klubbens anvendelse af midler. Der afsættes 5 min til hver klub../. Bilag: Aktivitetsoversigter. Klublederne gennemgik de udsendte aktivitetsplaner og svarede på spørgsmål. Pkt. 4. Opsamling på erfaringer fra medlemsmøde for nye medlemmer den 26. januar 2018 Landsforeningen har sideløbende hermed via arbejdsgruppen om rekruttering fokus på området og har bl.a. iværksat en undersøgelse på tværs af kredsene om, hvorledes kredsene tager imod nye medlemmer. I flere af de modtagne svar fremgår en praksis om, at nye medlemmer kontaktes på baggrund af en velkomstskrivelse Side 1 af 6
enten personligt eller via telefon normalt af klubformændene. Enighed om at det havde været et godt møde, som bør gentages - dog under andre fysiske rammer med bedre mulighed for gruppedrøftelse. Det blev fremhævet at det var uheldigt, således som det var gjort ved 2 klubber med mange fremmødte, at dele klubben over flere borde. Det blev fra flere klublederes side oplyst, at der efter mødet var kommet flere nye medlemmer til klubbernes møder. Medlemsmødets anbefaling af at nye medlemmer blev kontaktet personligt blev drøftet indgående. Der var ikke enighed herom. Fra flere klublederes side blev oplyst, at de var enige i at dette var en god ide, som de på forskellig måde søgte at praktisere. Enkelte klubledere fastholdt dog, at dette ikke var noget de som klubledere ville prioritere. Såfremt dette skulle gøres måtte dette udgå fra kredsen. Der blev i denne sammenhæng nævnt forskellige muligheder og initiativer fx kontakt til lægehuse mv. Direktør Astrid Blom orienterede om at man i landsforeningen var ved at udarbejde nye retningslinjer på baggrund af den nye persondata-forordning. Indtil videre vil der blive administreret efter gældende praksis, hvor klubberne modtager medlemslister med angivelse af nye medlemmer. Det blev i den sammenhæng efterspurgt, hvorvidt det var muligt ved udsendelse af medlemslisterne, at angive aldersgruppe for at målrette henvendelse til kredsen af yngre parkinsonpatienter. Astrid Blom ville undersøge dette. Chr. Reventlow rundede punktet af ved at konkludere, at vi nu drøftede punktet videre i bestyrelsen med udgangspunkt i de tilkendegivelser, der var givet på mødet. Pkt. 5. Drøftelse af besøgsordning for medlemmer med behov. I Odense har der gennem et par år været en besøgsgruppe, der Side 2 af 6
tilbyder besøg til parkinsonpatienter, der har behov og ønsker herom. Der har været afholdt møde med Odense kommunes rehabiliteringsrådgivere, der bekræfter, at der er et meget stort behov for ordningen. Vi har i en nedsat arbejdsgruppe drøftet ordningen, der ønskes udbygget - evt også gerne til øvrige kommuner. Et væsentligt behov er en kontaktperson, der kan indgå som bindeled mellem besøgsgruppen og de enkelte familier samt evt hjemmeplejen. Der planlægges pt en arbejdsweekend med fokus på den praktiske tilrettelæggelse af ordningen, herunder udarbejdelse af brochuremateriale mv. På mødet i arbejdsgruppen aftaltes, at ordningen drøftes på mødet med klublederne. Niels Nielsen redegjorde for aktuel status, herunder at der på det seneste havde været kontakt med CKV, hvor det blev oplyst at man derfra kendte til flere, der kunne have gavn af tilbuddet. Der var fra klubledernes side ikke opbakning til, at dette burde prioriteres som en klub-opgave. Nogle klubledere nævnte, at denne opgave lokalt blev varetaget udmærket af ældresagen og tilsvarende organisationer. Der var fra klubbernes side ikke kontakt med personer med behov for støtte - og man anså det ikke som klubbernes opgave at være opsøgende i forhold hertil bl.a ved at indgå i samarbejde med lokal hjemmepleje mv. Pkt. 6. Bagland for Parkinsonforeningens medlemmer af DH's lokale organer mv. Flere medlemmer i kredsen er medlemmer af DH, enten i bestyrelsen/forretningsudvalg eller som udpegede medlemmer/suppleanter til handicapråd mv. Det har i bestyrelsen været drøftet behovet for disse for at have et "bagland" - og der er enighed i bestyrelsen om, at dette bagland bør udgøres af den lokale geografiske klub. Det aftaltes på seneste bestyrelsesmøde, at dette drøftes på mødet med klublederne. Niels Nielsen oplyste, at punktet udspringer af en henvendelse fra Parkinsonforeningens repræsentant i handicaprådet i Odense kommune, der savner et bagland. Aktuelt er Parkinsonforeningen Side 3 af 6
repræsenteret i DH's bestyrelser i Odense, Middelfart og Svendborg samt i handicaprådene i Middelfart og Svendborg kommuner med suppleantpladser. Der var fra flere af klublederne uklarhed over hvilken rolle klubberne kunne have i denne sammenhæng. Chr. Reventlow oplyste at han fandt, det fx var en klar opgave at formidle eventuelle lokale behov, som medlemmer af Parkinsonforeningen oplevede - bl.a. behovet for Parkinsonkoordinatorer og lignende. Det blev besluttet, at det var op til de lokale medlemmer af DH's organer at sikre kontakten til klublederne i de respektive kommuner. Pkt. 7. Godkendelse af referat Godkendt Pkt. 8. Formanden orienterer Intet. Pkt. 9. Kassereren orienterer Seneste kasserapport udleveret. Der var et konkret spørgsmål om refusion af kørselsudgifter, hvor der havde været en privat overnatning. Der var enighed om, at transportudgifterne dækkedes uanset dette. CDR oplyste, at der indtil videre kun har været en tilbagemelding vedr. mulig annoncering fra BeneFit. Jette Andersen vil nu søge at følge op på de henvendelser, der er sendt til apoteker og fysioterapiklinikker. Pkt. 10. Generalforsamlingen. Drøftelse af "løse ender" - bl.a. mangler vi en ordstyrer. Side 4 af 6
Kandidater til bestyrelsen: Eva Poppen Rebekka Hedegaard Correll Kandidater til suppleantposter: 1. suppleant: Jette G. Andersen 2. suppleant: Anni Reventlow./. bilag: Udkast til formandsberetning vedlægges til orientering. Ellen Munkholm udleverede kopi af årsregnskab til brug for generalforsamlingen. Der udsendes nu reminder vedr. tilmelding til generalforsamlingen, hvorefter der tages stilling til spørgsmål vedr. ordstyrer. Pkt. 11. Projekt vedr. sang og stemmetræning Opfølgning på drøftelse på seneste møde vedr. evt projekt. Der blev afholdt møde den 20. februar 2018 i den nedsatte arbejdsgruppe med de to operasangere og pianist hvor det blev besluttet at arbejde videre med projektet med henblik på formentlig gennemførsel i 2019. På mødet blev fremlagt udkast til projektbeskrivelse. Denne tilrettes nu og suppleres med en konkret beskrivelse af projektets indhold samt budgetforslag../. Bilag: Foreløbig projektbeskrivelse - delvis tilrettet efter møde den 20. februar 2018 vedlægges til orientering. Der var en bred drøftelse af projektet med anbefaling til forskellige rettelser mv: tydeliggørelse at det er, der er ansøger. en mere tydelig beskrivelse af sammenhængen til de offentlige tilbud beskrivelse af hvorledes projektet kan videreføres uden fondsmidler efter afslutning. Kan projektet videreføres fx i folkeoplysningsregi eller på anden vis. Undersøg evt den Side 5 af 6
økonomiske basis for koret i København. en beskrivelse af hvorfor opdelingen i 3 fælles træningsseancer og de mellemliggende kor-træningsperioder. Hvorfor denne opdeling? Hvilken sammenhæng er der mellem de forskellige elementer? Astrid Blom oplyste, at projektet, når det var færdigbeskrevet burde sendes til landsforeningen/fundraisinggruppen mhp udtalelse. Hun anbefalede, at det blev overvejet at søge andre fonde end TrygFonden, da hun var vidende om at der også var andre ansøgninger på vej til TrygFonden. Pkt. 12. Eventuelt Ole Peterson fratræder bestyrelsen og da han ikke deltager i generalforsamlingen pga ferie blev der på mødet overrakt en erkendtlighed med tak for aktiv deltagelse i arbejdet i bestyrelsen og i HB. Niels Nielsen rejste spørgsmål om evt kørepenge til de personer, der deltager i Besøgsgruppen i Odense. Aftalt, at dette punkt sættes på dagsorden til kommende møde. Chr. Reventlow Side 6 af 6