Journal nr.: 12/13856 Dato: 28. juni 2012 Børne- og ungdomspsykiatrien Regionsfunktion for Affektive lidelser, Autismepektumforstyrrelser Definition Undersøgelser og procedure indeholdt i forløbet Aldersgruppe: Fra 4 år til 19+ år og hvor patienten har sygdomme; som er så svære eller komplicerede, at det kræver diagnostik og evt. behandling i sygehusregi, herunder Autismespektrum-forstyrrelser (ASF). som omfatter komplekse diagnostiske tilstande hvor den diagnostiske vurdering ikke kan afklares på hovedfunktionsniveau, hvor den psykofarmakologiske behandling er særligt kompliceret har kvalitative forstyrrelser af det sociale samspil og kommunikation samt et begrænset, stereotypt og repetitivt repertoire af interesser og aktiviteter. hvor forstyrrelserne er gennemgribende og præger barnets, den unges udvikling og funktion i alle situationer. Diagnosen stilles i henhold til WHO`s ICD-10 kriterier og omfatter: F84.0 Infantil Autisme F84.1 Atypisk Autisme F84.2 Retts Syndrom F84.3 Anden disintegrativ forstyrrelse i barndommen F84.4 Hyperaktivitetsforstyrrelse med mental retardering og bevægelsesstereotypier F85.5 Aspergers Syndrom F84.8 Andre gennemgribende udviklingsforstyrrelser F84.9 gennemgribende udviklingsforstyrrelse, uspec Den børne- og ungdomspsykiatriske udredning er tværfaglig. Udredningen kan foregå ambulant eller ved dag- eller døgnindlæggelse afhængigt af kompleksitet, komorbiditet og behandlingsbehov. Tilpasninger af individuelle udredningsforløb kan være hensigtsmæssige af hensyn til barnets/den unges alder og udviklingsniveau, familiens muligheder og præferencer, komorbiditet og aktuelle forsknings- og udviklingsinitiativer. Udrednings og behandlingsforløbet På hovedfunktionsniveau afklares om barnet/den unges vanskeligheder har et omfang eller karakter som ikke kan afklares på hovedfunktionsniveau eller en eventuel psykofarmakologisk behandling er særligt kompliceret bør barnet/den unge viderehenvises til en afdeling med regionsfunktion. Hvis den diagnostiske vurdering ikke kan afklares på regionsfunktionsniveau eller der er der er tale om psykofarmakologisk behandlingsresistens, bør barnet/den unge henvises videre til afdeling med højtspecialiseret funktion. 1. Indhentning af anamnestiske oplysninger som ikke fremgår af henvisningen: Der kan være tale om tidligere undersøgelser fra PPR, socialforvaltning,
sygehuse, speciallæger, sundhedsplejerske, pædagogiske observationer, talepædagog, fysioterapeut o.a. 2. Anamnese/klinisk interview: Systematisk og detaljeret dataindsamling om aktuel og tidligere funktions- og symptombeskrivelse, dispositioner, graviditet, fødsel, tidlig udvikling, symptomatologi, komorbide symptomer, somatiske forhold, kortlægning af sociale forhold og forudgående tiltag og evt. behandling. Oplysningerne indhentes ved samtale med barnet/den unge og forældrene samt eventuelt andre informanter. 3.Observation: Observation bør foretages af småbørn og skolebørn i hjem/skole/institution. Herudover bør anvendes struktureret observation med The Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS). 4. Psykologisk/neuropsykologisk undersøgelse: Der bør anvendes standardiserede tests som tager udgangspunktspunkt i kronologisk og mental alder og verbale og nonverbale færdigheder. Der bør laves kognitiv psykologisk undersøgelse med mindre barnet/den unge for nyligt er undersøgt i andet regi. Afhængigt af differentialdiagnostisk kompleksitet eller ved mistanke om komorbiditet kan suppleres med andre psykologiske undersøgelser, f.eks. projektive undersøgelser, neuropsykologiske undersøgelser o.a. 5. Børnepsykiatrisk lægeundersøgelse: Generel somatisk status bør indgå som standard i undersøgelsen. Herudover bør undersøges for syn, hørelse samt vurdering af tilstedeværelse af syndrom stigmata associeret til ASF. Ved indikation suppleres med henvisninger til relevante undersøgelser og sygehusafdelinger. Ved beslutning om opstart af medicinsk behandling stillingtagen til blodprøver, EKG o.a. 6. Komorbiditet: Udredning i forhold psykiatrisk komorbiditet bør omfatte klinisk interview med barnet/den unge og forældre, evt. andre involverede parter omkring barnet/den unge f.eks. lærere. Struktureret interview samt diagnosespecifikke spørgeskemaer kan anvendes. 7. Diagnostisk formulering: Diagnosticering foretages ved klinisk konference i det tværfaglige team med deltagelse af speciallæge. 8. Tilbagemelding af undersøgelsesresultater: Undersøgelsesresultater, anbefalinger og konsekvenser af undersøgelsen bør formidles til familien eventuelt med deltagelse af barnet/den unge selv Side 2 af 5
afhængigt af barnets/den unges alder, kompleksitet, sagens art o.a. 9. Afholdelse af netværksmøde/koordinerende møde: Afhængigt af sagens art og resultat, kan afholdelse af et netværksmøde/koordinerende møde være hensigtsmæssigt med henblik på formidling af undersøgelsesresultater og koordinering af videre indsats omkring barnet/den unge. Forløbet omfatter udredning og behandling af alle former for ASF inklusive tilstande med samtidige somatisk og psykiatrisk komorbiditet. Al udredning af ASF foregår som udgangspunkt i ambulant regi men afhængigt af det enkelte tilfældes kompleksitet og eventuelt behandlingsresistens kan dag- eller døgnindlæggelse komme på tale. En forudsætning for udredning er samarbejde med forældre, plejeforældre eller andre med tæt relation til barnet/den unge. Udredningen starter efter henvisningen med forvisiterende samtale inkluderende grundig anamnese med henblik på vurdering af behovet for specialiseret børne/ungdomspsykiatrisk udredning, eventuelt behandling. Der foretages relevante observationer af barn/den unge i hjem/skole/institution. Struktureret autismespektrum observation, ADOS, foretages. Såfremt der er behov for aktuel kognitiv bedømmelse laves kognitiv psykologisk test eventuelt suppleret med f.eks. projektive psykologiske tests eller neuropsykologiske tests. Somatisk undersøgelse og lægelig vurdering med henblik på vurdering af somatiske forhold og behovet for supplerende undersøgelser eventuelt henvisning til relevante sygehusafdelinger. Interview med barn/unge og forældre til belysning af arten af eventuel komorbiditet og overvejelser af differentialdiagnoser. Konklusion på tværfaglige undersøgelser. Afslutningsvis afholdes familietilbagemelding og eventuelt netværksmøde/koordinerende møde. Ved fortsat vurdering af behov for yderligere udredningstiltag planlægges forløbet individuelt afhængigt af diagnostiske overvejelser, tidligere undersøgelsesresultater samt familiens samlede situation. Side 3 af 5
Behandlingens tilrettelæggelse Behandlingen af ASF bør tilrettelægges individuelt. Der findes ingen kurativ behandling og behandlingen bør rettes dels mod forældre/familienetværk og dels det pædagogiske/skolemæssige netværk som barnet/den unge befinder sig i. I forhold til barnet retter behandlingen sig mod de egentlige autistiske symptomer og dels komorbide symptomer samt mod de neuropsykologiske deficits. I behandlingen bør indgå følgende elementer: 1. Psykoedukation til familie og netværk med henblik på at give viden om ASF, redskaber til analyse og forståelse af adfærd med henblik på at skabe et udviklende og kompenserende miljø for barnet/den unge. Desuden give mulighed for at familie/netværk kan tilegne sig nye strategier i opdragelse og pædagogik samt at håndtere stress og følelser forbundet med det at have et barn med autisme. 2. Specialpædagogisk-psykologisk indsats med det formål at give barnet/den unge mulighed for at udvikle sig og fungere så meningsfuldt og selvstændigt i hverdagen som muligt ud fra de ressourcer, behov og motivation den enkelte patient har. 3. Eventuel psykofarmakologisk behandling til behandling af komorbide tilstande. Ved komorbide tilstande følges behandlingsprincipperne for disse tilstande. Aggressivitet, uro/hyperaktivitet, selvskadende adfærd og repetitivt adfærd er en særlig udfordring både specialpædagogisk, adfærdsterapeutisk og psykofarmakologisk. Tidsplan for et typisk udrednings- og behandlingsforløb Forløbsansvarlige Behandlingsmonitorering vil ofte skulle ske dels ved observation af og samtale med barnet/den unge. Desuden evaluering ved indhentning af oplysninger fra forældre og professionelle omkring barnet. Ventetid: 8 uger Udredning afsluttet: 20 uger Behandlingsvarighed: 0 uger - mange år Behandlingsopfølgning kan i nogle tilfælde afhængigt af kompleksitet og behandlingsresistens overgå til afdeling med henholdsvis regionsfunktion eller hovedfunktion. Desuden kan vedligeholdelsesbehandling overgå til praktiserende læge i samråd med børne- og ungdomspsykiatrisk speciallæge. Teamet, som er forløbsansvarlige består af speciallæge, overlæge, specialpsykolog og ambulant sygeplejerske. Sammenhængende patientforløb sikres gennem kontaktpersonsordning og behandlingsplaner. Det overordnede forløbs ansvar ligger hos kontaktpersonen. Denne sikrer at behandlingsplanen følges og sikrer samtidig kontinuiteten for patienten og Side 4 af 5
familierne, og følger dem gennem udredningsforløbet og ofte også behandlingen. Kontaktpersonen sikrer at patienten og familien bliver informerede og koordinerer samarbejde med både interne og eksterne samarbejdspartnere herunder også hovedfunktionens behandlere. Ansvarlig for konklusion Den diagnostiske konklusion fremkommer ved tværfagligt møde på baggrund af fremlæggelse af undersøgelses resultater og tværfaglig diskussion. Det overordnede ansvar for den diagnostiske konklusion ligger hos teamets speciallæge, som er Overlæge Dorthe Petersen, Børne- og Ungdomspsykiatri Odense Side 5 af 5