Indhold. Indhold 1. Forord side 2



Relaterede dokumenter
Bilag 6: Transskription af interview med Laura

[Caption] - TIL PATIENTER OG PÅRØRENDE

HVAD ER ADHD? Erhvervscenter Espelunden 31. maj Lene Buchvardt ADHD-foreningen

Du er klog som en bog, Sofie!

Interview med drengene

Depression DEPRESSION. både arv og de påvirkninger, du får gennem livet.

Transskription af interview med Sofie den 12. november 2013

Depression brochure Hvorfor diagnosen, bruge bedre depression

Stammen hos små børn: tidlig indsats

Det kan være godt for dig, som har mistet, at vide

RARRT De 5 vigtigste trin til at gøre dit barn robust

Oplæg til Touretteklinikken

BLIV VEN MED DIG SELV

Birgit Irene Puch Jørgensen HVERDAGENS HELTE

Det skal vi vide på erhvervsskolerne om elever med diagnoser

Seksuelle overgreb på børn Cathrine Søvang Mogensen Den

Anmeldelse: Glimrende bog om tics og Tourettes syndrom i fin formidling

Alle de væsener. De der med 2 ben traskede rundt på jorden. Det var Jordtraskerne, det hed de, fordi de traskede på jorden.

Title Mevalonat Kinase Defekt (MKD) (eller HYper IgD syndrome)

Unge og ADHD Ungdomsuddannelsernes Vejlederforening, UUVF - D. 13. november 2012 Oplægsholder: Ronny Højgaard Larsen

Beboerportræt: "Når jeg skriver, er det som terapi for mig. Så kommer mine tanker ud gennem fingrene"

Tourette. file://c:\handi-info (nuværende)\leksikon\tourette.htm

KRISER TIL SØS. - sådan kommer du videre. En vejledning til rederi- og skibsledelse samt den enkelte søfarende

Information om MEDICIN MOD ADHD Til børn og unge

BAGGRUNDSTEKST DIAGNOSER I FOKUS ADHD, DEPRESSION OG SAMLEBETEGNELSEN FUNKTIONELLE LIDELSER SIDE 1

Folk sætter pris på mig, fordi jeg forstår at nedtone følelsesmæssigt vanskelige situationer

Kan vi fortælle andre om kernen og masken?

»Ja. Heldigvis.«De to drenge går videre. De lader som om, de ikke ser Sally.»Hej drenge!«råber hun. Bølle-Bob og Lasse stopper op og kigger over på

Afsluttende spørgeskema

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

Tør du tale om det? Midtvejsmåling

Spørgsmål og svar til Lulu og det mystiske armbånd

Birgit Irene Puch Jørgensen HVERDAGENS HELTE

Kunst som selvbehandling - Baukje Zijlstra

Indhold i [ klammer ] er udeladt af redaktionen efter ønske fra Karin.

Forladt. Mathias Amsinck Kalhauge.

Ida Toft Andersen FE Frem10 18/

TIPS TIL SAMARBEJDET OM SAMTALEGUIDEN

Bipolar Lidelse. Marianne Borch Anne-Lene Kjeldmann

Inspiration til en bedre nats søvn Sov bedre

Information til børn og unge med OCD. Hvad er OCD? Psykologerne Johansen, Kristoffersen og Pedersen

Man skal have mod til at være sig selv! Interview med Rasmus Møller. Forældre med handicap i DHF

Selvskadende unge er styret af negative tanker

For at hjælpe dialogen på vej, har vi udarbejdet en række cases, der illustrerer de dilemmaer, der kan opstår i den pædagogiske dagligdag.

Dukketeater til juleprogram.

ADHD og piger. Lena Svendsen og Josefine Heidner

For hendes fødder. af Emma Elisabeth Nielsen

Børnehave i Changzhou, Kina

Lille John. En måned med Johannesevangeliet

Min intention med denne ebog er, at vise dig hvordan du

ADHD i almen praksis

BILAG 4. Interview med faglærer ved Glostrup tekniske skole Bjerring Nylandsted Andersen (inf) April 2011

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen

Patientinformation. Depression. - en vejledning til patienter og pårørende. Psykiatrisk Afdeling, Odense - universitetsfunktion

Positiv Ridning Systemet Negativ eller positiv? Af Henrik Johansen

8 Vi skal tale med børnene

DER ER EN CHANCE. Flyttemænd bliver slidt i kroppen.

Hvordan håndterer du dine følelser... i forbindelse med Type 1-diabetes

Side 1. De tre tønder. historien om Sankt Nicolaus.

Information om STEMNINGSSTABILISERENDE MEDICIN - ved bipolar lidelse

Vikar-Guide. Venlig hilsen holdet bag Vikartimen.dk. Hjælp os med at blive bedre - besøg vikartimen.dk - vikartimen.dk

JEG HAR LÆRT AT SE MIT LIV I FARVER

TIL PÅRØRENDE om hjernedød og organdonation

Løbetræning for begyndere 1

Bilag nr. 8: Interview med Lars

Undervisningsmiljøvurdering

Kia Christensen Mercy in Action, 2. Rejsebrev

KONFIRMATIONSPRÆDIKEN 19.APRIL SEP VESTER AABY KL Tekster: Salme 8, Joh.10,11-16 Salmer: 749,331, Sin pagt i dag,441,2

Forældre Loungen Maj 2015

Det uerstattelige får også liv og opstandelse i ord til de kære efterlevende

FÅ ET BARN DER STRUTTER AF SELVVÆRD NYHED! KLIK HER OG LÆS MERE OM BOGEN

Middagsstunden på legepladsen i Kløverløkken 2014

Transskription af interview med Chris (hospitalsklovn) den 12. november 2013

endegyldige billede af, hvad kristen tro er, er siger nogen svindende. Det skal jeg ikke gøre mig til dommer over.

Beskrivelser af kursernes indhold på Autisme i Fokus 2016

Noter til forældre, som har mistet et barn

Fakta om spiseforstyrrelser

Jeg er den direkte vej til en tastefejl

Dysartri. Information til dysartriramte og deres pårørende

MGP i Sussis klasse.

Guide: Træk vejret korrekt og bliv sund

Nicole Boyle Rødtnes. Illustreret af Bodil Bang Heinemeier

3. søndag efter trin. Luk 15,1-10. Der mangler en

Seksuelle dysfunktioner E-bog af Tanja Rahm

Den grønne have. Wivi Leth, 1998 (4,8 ns)

Side 1. Ulvens børn. historien om romulus og remus.

Erna Secilmis fra Tyrkiet føler sig forskelsbehandlet i forhold til danske handicapfamilier, der i hendes øjne kommer lettere til hjælpemidler

Betydningen af at få en diagnose som voksen ADHD

Ta det første skridt! Sådan kan du hjælpe din kollega eller medarbejder, der har det svært.

Erfaringer fra en gruppe børn med skilte forældre Vinteren

Krumtappen et handicapcenter i Ballerup Kommune

REFERAT AF KURSUSDAG DEN 27/9 2008

Helbredsangst. Patientinformation

Prøve i Dansk 1. Skriftlig del. Læseforståelse 1. November-december Tekst- og opgavehæfte. Delprøve 1: Opgave 1 Opgave 2 Opgave 3

Dyrestudier Billedhuggeren Anne Marie Carl-Nielsen

VÆRD AT VIDE FORBYGGENDE SELVMONITORERING

INFORMATION TIL FAGPERSONER

INFORMATION TIL FAGPERSONER

Historier om vold. Forslag til anvendelse

ADHD UNGE PÅ KANTEN ANNE LINDHARDT FORMAND PSYKIATRIFONDEN

Transkript:

Indhold 1 Indhold Forord side 2 Første kapitel: Hvad er Tourette - Årsagen til Tourette side 3 - Diagnosen side 3 - Kendetegn ved Tourette side 4 - Hvornår starter Tourette syndrom side 4 - Forløb side 4 - Behandlingsformer side 6 - Hvad kan der generelt gøres for personer med Tourette syndrom? side 7 - Andre sygdomme som er i familie med Tourette side 8 Andet kapitel: Et liv med Tourette - At leve med Tourette side 9 - Hvordan lever man sammen med en som har Tourette? side 10 - Hvilke problemer kan Tourette syndrom generelt give i ens liv side 10 - Uffes historie side 10 Spørgeskemaundersøgelser side 11 Konklusion side 13 Litteraturliste side 14

Forord 2 Forord Gilles de la Tourette syndrom (Tourette syndrom) er en sygdom som især rammer børn og unge. Sygdommen har været kendt i over 175 år. Den blev første gang beskrevet i 1825 i Frankrig, da en mand gav en klar beskrivelse af syndromet hos en adelig kvinde, Marquise de Dampierre. Men først i 1885 kunne den franske neurolog og neuropsykiater Georges Gilles de la Tourette (deraf navnet), beskrive ni tilfælde af syndromet og understrege de karakteristiske symptomer; motoriske tics (bevægelser) og vokale tics (lyde). Syndromet udvikler sig forskelligt fra person til person. Nogle mærker slet ikke til tics, mens andre døjer med det hele tiden. Hos nogle kan sygdommen også være ledsaget af andre sygdomme som DAMP eller OCD. Hvad er det egentlig der gør at personer med Tourette får tics? Hvilke former for behandling findes der? Hvordan er at leve sammen med en der har Tourette og hvilke problemer kan det give i ens liv? Disse og andre spørgsmål omkring sygdommen kigger vi nærmere på i første og andet kapitel. George Gilles de la Tourette

Første kapitel: Hvad er Tourette? 3 - Årsagen til Tourette Den egentlige årsag til denne sygdom kendes endnu ikke. Meget tyder dog på at sygdommen er arvelig. Hvis arvelighed er tilfældet er der ca. 50 % risiko for at fosteret arver sygdommen fra enten moderen eller faderens familie. Hvis fosteret uheldigvis arver genet er det dog ikke 100 % sikkert at barnet udvikler sygdommen. Det vides ikke hvor mange områder i hjernen der er forstyrret ved Tourette syndrom. Man ved dog at der forekommer en fejlfunktion som er knyttet til dele af forreste hjernelap (pandelap) samt den øverste del af hjernestammen. Denne fejlfunktion skaber en kemisk ubalance i disse områder. Infektioner og andre påvirkninger fra miljøet eller fra medicin, kan have stor betydning for syndromets starttidspunkt, sværhedsgrad og udtryksform. Fødselsvægten hos børn født med Tourette syndrom er ofte lavere end gennemsnittet. - Diagnosen Tourette er en syndrom-sygdom, hvilket betyder at der er ses en række karakteristiske symptomer. Desuden kan der ses et antal af andre karakteristiske træk og ledsagende adfærdstræk. De mest almindelige symptomer ved sygdommen er motoriske tics (muskelryk) samt vokale tics (lyde). Ticsene optræder ofte i anfald flere gange om dagen. Ticsene skal have været hos patienten mindst et år, før diagnosen kan stilles. Lægen der stiller diagnosen vil altid spørge om hvornår symptomerne viste sig første gang, fordi dette for det meste foregår før 18-års alderen. Det er lægens opgave at bedømme om patienten har Tourette syndrom eller en anden lignende tilstand. Ofte optræder både Tourette syndrom og en anden sygdom som f.eks. DAMP (meget aktivitet, ukoncentration osv.). Det er endnu ikke muligt at se om et foster har Tourette syndrom, hverken ved blodprøver, scanning eller på anden måde. Diagnosen stilles sjældent før barnet er fem år, i mange tilfælde bliver sygdommen først diagnosticeret væsentligt senere. Årsagen til dette er blandt andet at adfærdsmønsteret og symptomerne med motoriske og vokal tics ikke er klare nok til at stille en diagnose før barnet er omkring de fem år. En anden grund til det er at barnet også kan have DAMP, og ved at fokusere på dette problem kan Tourette forblive uopdaget.

Første kapitel: Hvad er Tourette? 4 - Kendetegn ved Tourette Tics, som er nogle af de mest almindelige kendetegn, kan forekomme som motoriske og vokale tics. Motoriske tics: De hyppigste motoriske tics er blinken med øjnene, ansigtsgrimasseren, skulderryk, knækken fingre samt hovedryk. Lidt sjældnere ses kast med arme eller ben, bevægelser i form af at hoppe, stampe med fødderne, klappe og indtrække maven. Meget sjældent se tvangsprægede stillinger af kroppen. Det er mangeartede bevægelser i muskulaturen som får patienterne til at lave disse ofte ufrivillige bevægelser. Motoriske tics er ofte de symptomer der viser sig først hos børn, for det meste starter de i 7-års alderen. Vokale tics: De mest almindelige vokale tics er lyde i form af snøfte, hakke, grynte, fløjte og hoste. I lidt sjældnere tilfælde er det skrigen eller hylen. Det er sjældent at koprolali, ekkolali og pallilali optræder hos personer med Tourette. Koprolali optræder kun hos ca. 10 % med Tourette. Det er ufrivillig ytring af bandeord, seksuelle udtryk eller bare uartige ord. Ofte er det kun del første del af ordet som bliver udtalt, f.eks.»rø«derefter skjules ordet med hosten eller ved at dække munden. Denne type tics starter for det meste i 15-års alderen. Ekkolali er en efterligning af andre personers tale, lyde eller accent. Pallilali er gentagen af ens egne ord eller sætninger samt stille mumlen for sig selv. Især gentagelse af det sidste ord eller den sidste vending i en sætning. Vokale tics starter senere end de motoriske. For det meste i 11-års alderen. Nogle personer med Tourette syndrom er meget aktive og har svært ved at sidde stille. De er meget ukoncentrerede. Megen aktivitet samt ukoncentration er også nogle af kendetegnene. Det er dog ikke alle personer med Tourette syndrom som er meget mere aktive eller ukoncentrerede. - Hvornår starter Tourette syndrom? Tourette syndrom begynder oftest at vise sig i alderen 2-18 år. Motoriske tics viser sig for det meste når barnet er omkring 7 år. Det starter med de mest almindelige symptomer som f.eks. øjenblinken eller øjenrullen. Først senere starter de mere sjældne tics. Lydtics starter som snøften, hosten, grynten og fløjten når barnet er omkring 11 år. 75 % af de som får sygdommen er drenge, de resterende 25 % er piger. Det vides ikke med sikkerhed hvor mange Tourette-tilfælde der findes i Danmark. Nye undersøgelser tyder på at der er omkring 15.000 personer med Tourette i Danmark. Man mener dog at kun omkring 5000 af tilfældene er diagnosticeret. - Førløb Omkring 50 % af de folk som har Tourette syndrom har et positivt forløb. Den anden halvdel har et negativt forløb. De som har et positivt forløb opsøger sjældent læge, de der gør, bliver ofte godt hjulpet ved at få god information omkring sygdommen. Desuden får pårørende og andre omgivelser også god information. Hos dem som har et negativt forløb er det ofte på grund af svære adfærdsforstyrrelser. Forløbet for disse personer kan dog blive langt mildere hvis læger hurtigt sætter personen i gang med den rigtige behandling, både psykologisk støtte og medicin. Både de motoriske og de vokale tics har det med at

Første kapitel: Hvad er Tourette? 5 aftage med årene. Personer med Tourette bliver også bedre og bedre til at styre sine tics så de er knap så synlige. Patienter der har tvangstanker og tvangshandlinger som typiske symptomer har ofte et dårligt forløb. Angsten som disse symptomer medfører giver for det meste et negativt selvbillede. Dette understreger hvor vigtigt det er at få stillet diagnosen i den tidlige barndom. For de fleste af de personer bliver angsten behandlet med et godt resultat. Når et barn begynder at få tics er det kun i en mild udgave øjenblinken og øjenrullen. Senere udvikler dette sig så til mere sjældne tics med en højere sværhedsgrad, f.eks. kast med arme og ben, skulderryk og hovedryk. Personer med Tourette bliver med tiden bedre til at styre sine tics, altså gøre dem mindre synlige eller usynlige. Fordi sygdommen udvikler sig på så forskellige måder, godt og dårligt, har vi valgt at give to eksempler på hhv. et godt og et dårligere forløb. Historierne er selvskrevede, men med inspiration fra bogen: Tourette syndrom en bog for fagfolk, patienter og pårørende. Lars Svømmetræneren Lars havde haft en normal barndom, fik gode karakterer i skolen, havde mange venner osv. Han havde endda gået på gymnasium og taget en studentereksamen. Alt synes helt normalt. Men i en alder af 25-26 år begyndte Lars at rulle meget med øjnene. Det kom kun i perioder og Lars kunne for det meste styre det nogenlunde. Dette forsvandt igen efter et par måneder. Senere begyndte Lars så at nikke med hovedet, han fik derfor kælenavnet»nikkeren«af de elever han trænede i svømning. Det var dog kun et kælenavn. Det aftog stille og roligt og efter et halvt års tid var det stort set væk. Lars havde i mellemtiden fået en kæreste. Hun havde flere gange sagt til ham at hun synes at han skulle opsøge lægen. Lars mente ikke det var noget særligt så han lod være. Efter en sommerferie fik Lars nye elever på svømmeholdet. Den ene var en pige som hed Mette. Lars lagde især mærke til Mette fordi hun blinkede og rullede meget med øjnene, akkurat ligesom han selv havde gjort. Hun begyndte også at lave lyde som f.eks. snøften og grynten. Lars kunne genkende sine egne bevægelser i Mettes. Mettes forældre havde valgt at få hende til læge. Lægen havde henvist hende til en specialist som med det samme havde sagt at det var Tourette syndrom. Da Mettes forældre fortalte Lars om hendes sygdom, besluttede han sig også for at tage til læge. Lars blev også henvist til en specialist som stillede diagnosen Tourette. Men fordi det var en så mild form for Tourette og fordi han kunne styre sine tics så de var næsten usynlige, syntes specialisten ikke at der var nogen grund til en større behandling eller medicin. Johnny Thompson en lille vulkan Jessie og hendes mand Peter Thompson var lykkeligt gift. Jessie var en dygtig engageret lærer som havde en stor evne til at bringe børn lærdom og få det bedste frem i børnene. Peter var en succesfuld arkitekt med eget firma. Jessie og Peter havde en datter som hed Laura. Laura havde altid været en stille pige. Hun var dygtig i skolen, hun var køn og hun havde masser af venner. Jessie havde længe ønsket sig et barn mere, men hun havde problemer med at blive gravid. Endelig efter flere år blev Jessie gravid. Hun var nu 37 år. Lægen syntes derfor at hun lige skulle tjekkes for at se om alt var i orden med fosteret, og det var det.

Første kapitel: Hvad er Tourette? 6 Da Jessie havde født den lille dreng, blev han døbt Johnny. Johnny græd uafbrudt hele dagen, alle dage. Han var umulig. Intet kunne få ham til at stoppe, hverken Jessie, Peter, Laura eller mad kunne stoppe ham. Tog man ham op af vuggen kæmpede han bare for at komme ned igen. Peter og Jessie var ude af sig selv. De opsøgte derfor familielægen, som undersøgte Johnny og endte ud med at sige at alt var i orden og at det snart skulle stoppe. Men det gjorde det ikke, Johnny var i gang hele tiden, som en lille vulkan. Johnny begyndte snart at snakke løs, hele tiden. Han afbrød andres samtaler og snakkede med en utrolig høj stemme. Og han fortsatte da han startede i børnehave. Han drev simpelthen pædagogerne til vanvid. Laura der ellers havde været så stille, var nu blevet erstattet af en noget mere larmende bror. Da Johnny startede i skole begyndte han at få en dårlig vane med at ryste sit hår væk fra ansigtet samt at puste pandehåret væk. Dette gjorde han også selvom hans hår var helt kort, og han gjorde det hele tiden. Johnny begyndte at få venner i skolen, men da de lærte ham bedre at kende mistede han dem igen. Johnny var altid alene og meget isoleret. Livet var ikke længere en glæde for nogen i familien, Johnnys opførsel sled på hele familien. Johnny begyndte nu også at vende øjnene opad. Lægen kiggede endnu engang på ham, men uden det store resultat. Johnny begyndte også at stikke tungen ud, at grimassere og at slikke på ting. Livet var stadig et mareridt for familien Thompson. Familien snakkede endnu en gang med lægen, denne gang sendte han Johnny til en specialist, som stillede diagnosen Tourette Syndrom. Medicinsk behandling hjalp kun ganske lidt på Johnny. Det første af disse to eksempler viser et godt forløb i udviklingen at Tourette. Det er et godt forløb fordi det ikke påvirker Lars familie og nære omgivelser. Det påvirker stort set heller ikke ham selv. I det andet eksempel ser man et dårligt forløb for lille Johnny. Det begynder fra den dag hvor han bliver født og fortsætter så resten af hans liv. Et så dårligt forløb påvirker ikke kun Johnny, men også hele hans familie og omgivelser. - Behandlingsformer Man er født med Tourette og det varer ved hele ens liv. Fra vugge til grav. Der er intet at gøre, det kan ikke fjernes. Tourette syndromet kan dog afhjælpes, hvis der sættes ind forholdsvis tidligt i ens barndom. Der findes flere former for behandling. De tre generelle former er information til patienten og de pårørende, medicinsk behandling samt psykologisk behandling. Information: Informationen skal gives til forældrene til patienten, til patienten selv og til anden nær familie. Desuden skal skolen og andre som er nær patienten informeres. Medicinsk behandling: Medicinsk behandling startes kun hvis patienten lider i høj grad af Tourette syndrom. Der bør kun startes med en mild dosis af medicinen, for at se hvilke tics der er de dominerende: 1. Hvis det er tics som er de dominerende symptomer anvendes mediciner som f.eks. pimozid (orap) og sulpirid (sulpril).

Første kapitel: Hvad er Tourette? 7 2. Er det tvangsfænomener som er de dominerende symptomer anvendes mediciner som f.eks. sertralin (zoloft) og fluoxetin (fontex). Disse mediciner er endnu ikke frigivet til børn, men de bruges i flere behandlingscentre med et godt resultat. 3. Er det hyperaktivitet og koncentrationsproblemer som er dominerende anvendes den samme medicin som der bruges til DAMP methylphenidat (ritalin). 4. Er tilstanden lige præget af de forskellige symptomer tics, meget aktivitet og opmærksomhedsproblemer, og er patienten ikke svært medtaget af disse anvendes klonidin. Klonidin kan virke på samtlige symptomer og søvnløshedsproblemer hos børn med Tourette. Psykologisk/pædagogisk behandling: Denne behandlingsform afhænger af hvilke symptomer det er der dominerer. Er det f.eks. tics, er det en god idé at lade barnet sidde tæt ved døren i klasseværelset eller til eksamen, så barnet har mulighed for at komme ud så det ikke er nødvendigt at bruge energi på at holde ticsene usynlige. Er det f.eks. tvangsfænomener der er dominerende kan adfærdsterapi afhjælpe angsten med et godt resultat. Hvis det er indlæringsproblemer der er det mest dominerende er et godt med en masse faglig støtte og hjælpemidler, både i form af computer og regnemaskine. Sansemotorisk behandling har også virket før, med mange gode resultater. Bivirkninger ved behandlinger Der er en del bivirkninger ved indtagelse af de forskellige mediciner. Det er bivirkninger som f.eks. koncentrationsproblemer, sløvhed og depressioner. Medicin kan desuden forsage sløvet intellekt, søvnbesvær, hovedpine og svimmelhed. Alle medicinerne giver bivirkninger, nogle værre end andre. Man bør starte med meget små doser og derefter arbejde sig opad mod større doser, med færre bivirkninger. - Hvad kan der generelt gøres for personer med Tourette syndrom? Diagnosen bør stilles så tidligt i barndommen som muligt, fordi mange med denne tilstand i modsat fald kan blive misforstået. Diagnosen kan kun stilles på baggrund af de kliniske symptomer, der findes derfor ingen røntgenundersøgelse til for diagnosen. Det er derfor også utroligt vigtigt at omgivelserne kan deltage med en grundig beskrivelse af symptomerne. Der findes næppe to ens Tourette-patienter. Generelt der det ud til at omkring 2/3 af alle Tourettepatienter klarer sig fint enten med en ganske let behandling, eller helt uden behandling. Selvom sygdommen principielt er livslang ser det ud til at specielt tics kan aftage omkring 20-års alderen.

Førte kapitel: Hvad er Tourette? 8 - Andre sygdomme som er i familie med Tourette Tourette syndrom er i familie med både DAMP og OCD. DAMP: DAMP er et usynligt handicap, hvor der især er problemer med opmærksomhed, hyperaktivitet og motorisk kontrol. Personer med Tourette har ofte DAMP. De mest almindelige symptomer er opmærksomhedsvanskeligheder, ukoncentration, hyperaktivitet samt motoriske problemer. Disse symptomer kan give store problemer med indlæringsevne og hukommelse. Diagnosen stilles som regel i 5-6 års alderen, forældre fortæller dog ofte at kernesymptomerne har været til stede tidligere i barndommen. Omkring 5 % af alle børn i skolealderen har DAMP, nogle har det mere alvorligt end andre. Der er flest drenge der har DAMP. OCD: OCD er en psykisk lidelse, hvor personen ofte får tilbagevendende tvangstanker eller tvangshandlinger. Nogle har en mildere udgave, hvor det kun optræder sjældent, mens andre har en noget hårdere udgave hvor tvangstanker eller handlinger hele tiden dukker op. Tvangstanker er tanker og ideer som dukker op inde i ens hoved igen og igen. Man frygter at skade sig selv, blive smittet, man er ofte i tvivl og man har en trang til orden. Tvangshandlinger er tilbagevendende handlinger som udføres efter bestemte mønstre. Dette gøres for at undgå en frygtet begivenhed. De mest almindelige handlinger er vaskeritualer, kontrolritualer samt ordensritualer. De fleste som har OCD har både tvangstanker og tvangshandlinger, men der dog også nogle som kun har den ene slags. I mange lande rammer denne sygdom omkring 2-3 % af befolkningen det vil sige at der i Danmark er omkring 100.000-150.000 som har det. Personer med Tourette har ofte OCD. Disse to sygdomme kan og skal ikke samlignes med Tourette syndrom, det er ikke det samme.

Andet kapitel: Et liv med Tourette. 9 - At leve med Tourette Det er selvfølgelig ikke sjovt for nogen at finde ud af at man har et handicap. Men for mange kan det ligefrem være en lettelse. Utrolig mange af de personer som har Tourette syndrom, har været på nervemedicin i mange år, inden de finder ud af hvad der egentlig er i vejen. De føler sig meget anderledes end andre fordi de har forskellige former for tics, og fordi de egentlig ikke ved hvad der er i vejen med dem. Så det at få stillet diagnosen Tourette syndrom, eller hvilket som helst andet handicap, er en stor lettelse for mange. Hos andre er det utrolig svært at accepterer at man har et handicap. Nogle mennesker reagerer så ekstremt at de efterfølgende får svære depressioner ikke bare almindelige depressioner med følelser af tristhed nej, nærmere sygdommen depression; dybe følelser af elendigheder ofte med grådanfald, man har svært ved at føle glæde i situationer, hvor man netop bør være glad. Ofte får man også fornemmelsen af værdiløshed samt skyldfølelse. De allerfleste indfinder sig dog og accepterer langsomt at de har et handicap. Det svære er nok at indrømme og acceptere at man er anderledes end andre mennesker. Familiens reaktioner: Hvis et barn har Tourette er det meget vigtigt at søskende og anden nær familie, får det at vide af forældrene. Forældrene skal give sig tid til at snakke med barnets søskende og lade dem spørge løs, om hvad sygdommen bringer med sig osv. Barnets søskende har også deres egne behov, og man bør give dem den samme opmærksomhed som barnet med Tourette. Det er mindst lige så svært at være forældre eller meget nær familie til en med Tourette, som det er selv at have det. Ofte er forældrenes reaktioner mere ekstreme end den person som har Tourette syndrom, eller et andet handicap. Forældre får depressioner som medfører følelser af skyldfølelse eller værdiløshed. Visse forældre oplever også vanskeligheder med koncentration og udvikler en fornemmelse af følelsestomhed. Alt dette medfører en ond cirkel af skyldfølelse da forældrene er helt klar over at deres barn har brug for opmærksomhed og kærlighed, og dog føler de at barnet ved at de på nuværende tidspunkt ikke er i stand til at give dem det. Forældrene har brug for professionel hjælp med det samme, hvis dette er tilfældet, enten i form af rådgivning eller antidepressiv behandling. Hvordan fortæller man ens barn at det har Tourette syndrom?: Børn ved godt når de er anderledes end andre børn. Derfor er der også rigtig mange forældre der ofte hører spørgsmålet Hvorfor er jeg anderledes end de andre børn?. Forældrene bør forklarer deres barn at de har sygdommen, på en stille og rolig måde, og i et tempo så barnet kan følge med. Forældrene skal ikke bruge svære lægeord eller fine vendinger, men i stedet for et meget let forståeligt sprog. Forældrene bør forklarer hvad handicappet kan give af problemer i barnets fremtid. Selvfølgelig bliver et barn ked af det når det får at vide at det er anderledes end andre børn, altså har et handicap. Dette er også med til at gøre forældrene triste og få dem til at føle sig skyldige. Det er ikke let at fortælle sit barn om et handicap som barnet selv har.

Andet kapitel: Et liv med Tourette 10 - Hvordan lever man sammen med en som har Tourette? Hvis den ene af de to parter i et ægteskab har Tourette syndrom, kan det give en del problemer i livet, især hvis den person som ikke har Tourette ved hvad han eller hun går ind til. Hvis den som har Tourette samtidig har tendens til kort lunte kan der blive en masse diskussioner i hjemmet. Kort lunte betyder at personen med Tourette let bliver irriteret, sur eller rasende over ganske små bagateller, som andre måske bare ville lade passere stille og roligt. Man skal vide 100 % hvad man går ind til, hvis man vælger at leve sammen med en som har Tourette, for ikke at komme til at sige eller gøre noget forkert. Vælger man at få børn er det også utrolig vigtigt at begge parter er indforstået med at barnet kan risikere at få Tourette. Hvis et barn skulle være så uheldig at få Tourette er der også et så stort pres på hver forældre, dette kan også skabe problemer i forholdet. Den af de to parter som ikke har Tourette kan også skabe rod i forholdet ved at beskylde den anden for at det er den persons familie som bærer Tourettegenet og dermed risikerer at føre dette videre til næste generation. Det er absolut ikke let at leve sammen med en som har et handicap. Der er rigtig mange ting at tage hensyn til. - Hvilke problemer kan Tourette syndrom generelt give i ens liv? Mange af de børn der har Tourette har også indlæringsvanskeligheder, det vil sige at fordi de har svært ved at koncentrere sig har de også svært ved at følge med i timerne. Der er også mange som er hyperaktive. Mange børn med Tourette har svært ved at finde venner, og de mister måske også let dem de har, fordi de får forskellige tics. Hvis forældrene til barnet med Tourette oplyser de andre børn om det, så mister barnet ikke så mange venner, fordi de andre børn så ved at barnet skal være som det er. Mange har også problemer med at finde arbejde på grund af de forskellige tics. Det kan også være på grund af kort lunte, som rigtig mange med Tourette syndrom også har. Personer med Tourette har det med at spænde i nakken. Dette kan give problemer med hovedpine samt rygsmerter. - Uffes historie Onsdag den 2. marts, tager vi til Holstebro for at snakke med Uffe Richter som har haft sygdommen siden han var 2 år gammel. Uffe fortæller os om sine egne oplevelser med sygdommen, om sine problemer og om hvordan hans liv har været efter han fik stillet diagnosen. Uffe begyndte at få tics da han var 2 år gammel. Han har været på nervemedicin siden han var 19. og først da han var 34 fik han stillet diagnosen Tourette syndrom. I dag er Uffe 38 år gammel. Han har accepteret at han har et handicap og han har lært at styre sine tics nogenlunde. Uffe har også det man kalder kort lunte, hvilket førhen har kostet ham et par jobs. I dag arbejder han som It-ansvarlig på en skole, 3 timer om dagen. Uffe giver os en lettere forståelig forklaring på hvad det er der sker inde i ens hjerne som gør at man udvikler tics; det er fordi man danner for lidt sertonin og for meget dopamin. Serotonin er et stof som søger for at signalstofferne kommer de rigtige steder hen i hjeren. Dopamin er et signalstof. Når det stof rammer det rigtige sted inde i hjernen med for meget kraft på, er det at man får tics. Uffe fortæller også at personer med Tourette også kan have aspergers det vil sige mangel på forståelse på omverdenen.

Konklusion 13 Konklusion Tourette syndrom er et handicap. Der er en slem sygdom. Nogle har gode oplevelser med sygdommen. Fordi den ikke påvirker deres hverdag noget særligt. Andre har levet i et helvede som børn, uvidende om hvorfor man er anderledes og ude af kontrol til at styre sine tics. Sygdommen medtager også mange problemer både i og omkring familieliv, samt arbejde, skole osv. Denne opgave er skrevet for at give information til andre elever samt for at gøre os selv klogere på hvad sygdommen egentlig går ud på. Vi har formået at svare på en række spørgsmål, som vi ikke selv kendte svarene på. Der har dog været lidt problemer med spørgsmålene omkring»et liv med Tourette«men det endte da med at vi fandt nogenlunde ud af det. Vi har til denne opgave også lavet en lille film, hvorpå Uffe Richter som selv har Tourette, fortæller om sit liv og om sine oplevelser med dette handicap. Filmen vises til fremlæggelsen. Desuden er der lavet en lille pjece omkring Tourette syndrom, kunne evt. deles ud til personer som mangler viden omkring sygdommen. Pjecen vedlægges opgaven. Stine Juhl Vind Maria Lund Stripp