Stress hos pårørende Hjerneskadecentrets 20 års jubilæumskonference 1. oktober 2010 1
Familieliv og parforhold: en kompleks størrelse - megen følelsesmæssig energi investeret - megen sårbarhed ift forandringer Grundlæggende menneskelige behov: For tilknytning og omsorg, for afstand og nærhed Idealer, drømme, værdier knyttet til parforholdet: At kunne give og modtage, at dele, at være fælles Et sammensurium af komplekse, modstridende følelser: Kærlighed, vrede, bitterhed, jalousi, angst... 2
Hjerneskaden: en personlig tragedie og en trussel mod det liv, man kendte før Livsstil økonomisk og socialt Livsindhold relationer Livsopgaver identitet og selvværd 3
Hvornår stopper det? Undersøgelser viser, at det ikke er unormalt at se stress-symptomer og forringet livskvalitet hos den pårørende helt op til 6-10 år efter ulykken/sygdommen 4
Et stækket liv 5
Hjerneskadens konsekvenser for ægtefællen: Generelt er der ikke nogen sammenhæng mellem fysiske symptomer hos den skadede og stress hos de nærmeste pårørende. Kun en ringe sammenhæng mellem kognitive forstyrrelser, og hvad de pårørende oplever som byrdefuldt. Personlighedsmæssige forandringer hos de skadede giver de største vanskeligheder hos pårørende. 6
Vores medfødte alarmberedskab: Hvordan vi fra naturens hånd er udviklet til at reagere på trusler Kamp Flugt Stivnen 7
Flugt Fra at erkende virkeligheden Fra egne følelser Fra hele situationen Kan være både nødvendig/hensigtsmæssig og skadelig/uhensigtsmæssig 8
Kamp Involvering i pleje og genoptræning Mod autoriteter og professionelle For et bedre liv for begge parter Kan være både nødvendig/hensigtsmæssig og skadelig/uhensigtsmæssig 9
Stivnen/gå død: Reaktion på situationer, hvor vi oplever, at det ikke kan nytte noget hverken at kæmpe eller at flygte Kan på længere sigt udvikle sig til depression eller udbrændthed Den positive pendent hertil er accept og given slip 10
Akut stress: akut krisetilstand - ultimativ belastning efterfulgt af et mere eller mindre langvarigt men dog midlertidigt ingenmandsland uvisheden blandet med håb intet overblik over langtidskonsekvenserne stadig plads til udvikling og forbedringer stadig kræfter til kampen stadig støtte fra omgivelserne 11
Vedvarende stress: Fører ofte til belastningssyndrom med symptomer som Depression Angst Udbrændthed Irritabilitet Ensomhed 12
Somatiske symptomer: konstant alarmberedskab anspændthed i hele kroppen rastløshed, indre uro træthed nedsat/øget appetit nedsat søvnkvalitet hoved- eller mavepine svimmelhed forhøjet blodtryk, mavesår hyppigere infektioner, forværring af kronisk sygdom nervøst hjerte øget anvendelse af piller, kaffe, alkohol, cigaretter 13
Kognitive symptomer: koncentrations- og hukommelsesproblemer manglende overblik nedsat problemløsningsevne 14
Følelsesmæssige symptomer : komplicerede og ofte modstridende følelser frustration, vrede, bitterhed, irritabilitet, overreaktion flovhed, skam kærlighed, medfølelse, medlidenhed skyldfølelser, dårlig samvittighed, ikke at slå til, ubeslutsomhed tristhed, depression, sorg, magtesløshed, håbløshed, udbrændthed bekymringer, frygt, angst eksistentiel ensomhedsfølelse 15
Eksistentielle temaer, grundvilkår: Døden Aleneheden Meningsløsheden/lidelsen Friheden/valget, ansvaret/skylden 16
Sociale symptomer: ingen tid/overskud til at varetage egne behov tab af frihed og fritid tilbagetrækning fra aktiviteter og kontakt isolation, ensomhed 17
Opsummering af konstante kilder til stress: ekstra ansvar ekstra praktiske opgaver rolleændring økonomiske bekymringer blandede, modstridende, forbudte følelser 18
Rolleændringer: Fra partner til... hjælper, sygeplejerske, mor, serviceorgan, pædagog, terapeut... Balancen i forholdet forskydes Temaer omkring afhængighed og ligeværdighed bliver centrale 19
Hvad kan de pårørende selv gøre for at forebygge stress og udbrændthed: 1. Lær dit stressmønster og dine symptomer/advarselstegn at kende. 2. Undgå belastende situationer, der stresser dig. 20 sig fra, når det kan lade sig gøre bed om hjælp prioriter og planlæg drop perfektionismen.
3. Styrk din modstandskraft overfor stress: Banalt OG svært, men nødvendigt: pas på dig selv dyrk motion og få frisk luft hold pauser: dyrk en hobby, lær afspænding/meditation, hold ferie fra omsorgsjobbet vær sammen med andre styrk dine relationer/sociale netværk tal med/vær sammen med andre, hent støtte i gruppe af ligestillede skaf dig alene-tid til restitution spis sundt, få søvn nok 21
Hvad kan de professionelle gøre for at forebygge og behandle stress og udbrændthed hos pårørende: De pårørende har brug for: 1. Viden: information om sygdommen og dens følgevirkninger rådgivning om de muligheder, som f.eks. det lægelige, sociale og frivillige system kan stille op med. 22
2. Handling: Hjælp til på det praktiske plan at få indrettet livet bedst muligt fremover, eksempelvis: afklaring af forsørgelsesgrundlag etablering af genoptræningstilbud bevilling af hjemmehjælp, hjælpemidler, boligændringer etablering af særlige bo-tilbud transport- og ledsagerordninger afløsning/aflastning, hjemmehjælp mm 23
Dine, mine, fælles behov Den pårørendes behov Den ramtes behov 24
3. Støtte til at klare den følelsesmæssige belastning, som omstillingen indebærer. Fra nærtstående Fra professionelle Fra gruppe af ligestillede Fra sig selv 25
Scanne de tre systemer fra CFT ind 26
27
Compassion (medfølelse): stimulerer hormoner, som er koblet til det parasympatiske nervesystem er derfor med til at berolige det sympatiske nervesystem og opveje de langtidsskadelige virkninger af et overaktivt sympatisk (kamp/flugt) nervesystem er ofte underudviklet, men kan trænes 28
Litteratur om pårørende: Julie Lindegaard m.fl.: Livet med en hjerneskade. Turbineforlaget, 2004 Louise Brückner Wiwe: Håndbog for pårørende til personer med hjerneskade. Hjerneskadeforeningen, 2006 Hysse Forchammer: Pårørende. Lær at leve med andres sygdom. Komiteen for Sundhedsoplysning, 2009. Litteratur om Compassionate mind training: Paul Gilbert: Medfølelse og mindfulness. Fra selvkritik til selvværd. Klim 2010 29