9. Opfølgning efter demensudredning Af NKR demens, SST (2013) fremgår, at det anbefales, at patienter med diagnosticeret demenssygdom tilbydes en lægelig og kommunal opfølgning med faste aftaler med fokus på bl.a. identifikation og behandling af eventuel comorbiditet og komplikationer til demenssygdomme samt kontrol af behandling med demensmedicin og anden medicinsk behandling (Anbefaling 4F) Efter afsluttet demensudredning i regional demensudredningsenhed vurderes patientens behov for opfølgning og der foretages registrering heraf ifølge stratificeringsguiden. Se kap. Fejl! Henvisningskilde ikke fundet. og bilag 18, s Fejl! Bogmærke er ikke defineret.. Patienten overgår som hovedregel til regelmæssig opfølgning hos egen læge, ligesom egen læge inddrages ved problemskabende adfærd og efter somatisk og psykiatrisk indlæggelse. Komplekse patienter følges ved behov i længere tid, men er dog ofte også omfattet af shared care, idet de følges af begge parter. I så fald må parterne løbende aftale, hvem der varetager opfølgning. 9.1 Opfølgning efter diagnose i regional udredningsenhed Opfølgning kan ske i samarbejde med praktiserende læge ifølge kap. Fejl! Henvisningskilde ikke fundet. og bør omfatte en kontrol 4-6 måneder efter endelig dosering er nået, herefter ca. hver 6. måned. Ambulant opfølgning foretages ifølge NKR Demens, SST (2013), side 48. Herudover kan opfølgningen omfatte deltagelse i foredrag eller kursusforløb. 9.1.1 Foredrag og kursus for patienter og pårørende I det følgende beskrives de nuværende regionale tilbud om foredrag og kursus for patient- og pårørende. Formålet er at fremme sygdomsforståelse samt give mulighed for at udveksle erfaringer og mestringsstrategier 1. Målgruppe: Så vidt muligt tilbydes foredrag eller kursus 2 gange årligt til nydiagnosticerede patienter og deres pårørende. Tilbuddene henvender sig særligt til borgere, der endnu ikke er i kontakt med egen kommune omkring et forløb eller kommunal patientuddannelse. Se også kap Fejl! Henvisningskilde ikke fundet.. Henvisning -foredrag Patienter, som har fået stillet en demensdiagnose inden for de sidste 6 måneder, modtager brev fra deres udredningsenhed om tid og sted for næste foredrag. Deltagelse efter tilmelding. Henvisning til foredrag kan også ske fra andre udredningsenheder i samme lokalområde. Foredrag er et supplement til den kommunale patientuddannelse. Demenskonsulenterne informeres om tid og sted for foredrag eller kursusforløb. Henvisning - kursus 1 Handle- og væremåder, der tilsammen beskriver, hvordan vi møder forskellige situationer.
Udredningsenheden tilbyder løbende et kursus til patienter (med åbent forløb) og pårørende, som skønnes at kunne drage fordel af denne form for undervisning og erfaringsudveksling. Indhold Emnerne for foredrag og kursus er typisk: Hvad er demens? Hverdagen med demens, Kommunikation, samt Kommunens støttemuligheder og de frivilliges tilbud til målgruppen. Underviserne er sundhedsfagligt personale, der har uddannelse i og erfaring med at undervise og rådgive mennesker med demenssygdomme. Neurologisk Afdeling, Roskilde Sygehus: Regionalt Videnscenter for Demens, Neurologisk afdeling på Roskilde Sygehus tilbyder 1 temadag (3 timer) inden for 6 mdr. efter diagnosen er stillet. Også den geriatriske hukommelsesklinik på Roskilde Sygehus kan henvise til denne temadag. De Geriatriske afdelinger: I Geriatrisk Hukommelsesklinik på Slagelses Sygehus er der ligeledes tilbud om temadage. Det samme er tilfældet for den geriatriske hukommelsesklinik på Nykøbing Falster og Næstved Sygehuse. Distriktspsykiatri for Ældre: Distriktspsykiatri for Ældre tilbyder patientuddannelse i Hukommelsesklinikken i Vordingborg og i Roskilde. Patienter med demenssygdom og deres pårørende kan tilbydes et undervisningsforløb (5 x 2 timer) for at fremme sygdomsforståelse samt give mulighed for at udveksle erfaringer og mestringsstrategier 2. 9.2 Opfølgning efter demensudredning i almen praksis Når demensudredning og opfølgning er afsluttet i den regionale udredningsenhed, tilbyder egen læge kontrol efter 3-6 måneder afhængig af den aktuelle tilstand, såfremt patienten selv bestiller tid til en opfølgende konsultation 3. Opfølgningen tilbydes herefter hver 6. til 12. måned og omfatter kontrol med behandlingen, herunder fornyelse af recepter og genansøgning om lægemiddeltilskud. Opfølgning kan konfereres med den udredende enhed. Egen læge foretager desuden socialmedicinsk opfølgning, især hvis patienten ikke har kontakt med demenskonsulent eller hjemmeplejen eller hvis pt. har hjemmeboende børn under 18 år. I disse tilfælde informerer egen læge om patient- og pårørendeforeningen, om kommunens tilbud, og henviser efter samtykke via visitationen til kommunens demenskonsulent og eventuelt til hjemmesygepleje ifølge Sundhedsloven (SL) eller socialrådgiver (hjemmeboende børn, uafklaret pension mv). Opfølgningen foregår i samspil med den kommunale opfølgning. Hvis patienten udebliver fra aftalt opfølgning og kontrol, kan egen læge aftale med demenskonsulent eller med hjemmeplejen, at patienten skal have støtte til overholdelse af mødetid. 2 Handle- og væremåder, der tilsammen beskriver, hvordan vi møder forskellige situationer. 3 Egen læge kan ikke tilbyde at skrive til patienten. Se bilag 7, pkt. 1.3.1 og pkt. 1.3.5
For alle anti-demenspræparater gælder, at det er egen læge, der skal genansøge Lægemiddelstyrelsen om enkelttilskud hver 15 måned via FMK-online, såfremt patienten er afsluttet til opfølgning hos egen læge. En ansøgning skal være begrundet i en aktuel vurdering af patienten med demens. På FMK-online benyttes afkrydsningsskema. Opfølgningens indhold 4 Opfølgningen kan typisk bestå af følgende elementer og kan om nødvendigt foretages over flere konsultationer: Vurdere sygdomsudviklingen: Funktionsniveau, eventuel problemskabende adfærd og psykiatriske symptomer. Vurdere eventuel co-morbiditet. Objektiv undersøgelse, herunder BT, puls BMI, syn og hørelse. MMSE-test for at vurdere eventuel progression (vejledende). Medicingennemgang. Vurdere effekten af anti-demens medicinsk behandling og eventuelle foretage justeringer. Se pkt.9.2.1. Via edi-fact systemet tilbagemelding til den kommunale demenskonsulent efter de retningslinjer, der i den enkelte kommune er aftalt mellem den praktiserende læge og demenskonsulenten. På et passende tidspunkt og ved behov vejledes om generalfuldmagt og værgemålsansøgning (især hvis patienten ikke har kontakt med demenskonsulent). 9.2.1 Vurdering af behandlingseffekt ved brug af anti-demensmedicin Der foreligger en regional anbefaling om opfølgning på behandlingseffekt og stillingtagen til pausering og eventuelt ophør med anti-demensmedicin 5 : Acetylcholinesterasehæmmer Der anbefales kontrol af behandlingseffekten hos egen læge ca. hver 6.-12. måned, hvor der indsamles oplysninger om patientens kognitive funktioner, ADL-funktioner og neuropsykiatriske symptomer. Det fremgår af afsnittet om vurdering af effekten af den medicinske behandling herunder, hvordan neuropsykiatriske symptomer skal vurderes. Hvis der er tvivl om den fortsatte effekt, så anbefales pause i 2-3 uger under nøje observation af pårørende og/eller plejepersonale. Hvis der ikke er registrerbare ændringer efter den korte pause, så kan behandlingen seponeres. Typisk bør patienten i stedet (eller i kombination) tilbydes behandling med Ebixa (memantin). Behandling med Ebixa alene eller i kombination bør startes af en speciallæge, og patienten skal derfor konfereres med eller tilbagehenvises til Hukommelsesklinikken eller anden behandler der startede antidemens medicinen. Inden skift til Ebixa kan man også skifte præparat til en af de andre acetylcholinesterasehæmmere. Husk at Sundhedsstyrelsen skal have besked, så patienten kan bevare enkelttilskuddet, selv om der er skiftet præparat. Kombinationsterapi 4 http://www.dsam.dk/files/9/demens_2006.pdf s 22ff 5 Anbefalingen er udarbejdet af overlæge, ph. d. Peter Høgh, Regionalt Videnscenter for Demens, Neurologisk afdeling Roskilde, godkendt af den regionale demensstyregruppe og tilpasset almen praksis af Lægemiddelenheden, Region Sjælland. Anbefalingen er udgivet af Region Sjællands LMK marts 2015 i nyhedsbrev og i praksisinformation
Efter minimum 3 måneders kombinationsbehandling med acetylcholinesterase-hæmmer og Ebixa anbefales pause i 2-3 uger med acetylcholinsterase-hæmmeren i 2-3 uger under observation af kognitive funktioner, ADL-funktioner og neuropsykiatriske symptomer. Hvis der i observationsperioden ikke er registrerbare ændringer, så kan acetylcholinesterase-hæmmeren seponeres. Typisk bør Ebixa så fortsætte i monoterapi. Hvis der er tegn på fortsat effekt af acetylcholinesterase-hæmmeren så genoptages behandlingen i yderligere 6-12 måneder, inden nyt seponeringsforsøg gøres. Husk også her at give Sundhedsstyrelsen besked, så enkelttilskuddet bevares. Ebixa i monoterapi Hvis der er tvivl om den fortsatte effekt af behandlingen ved kontrol hos egen læge hver 6.-12. måned, så anbefales pause i 2-3 uger under nøje observation af pårørende og/eller plejepersonale. Hvis der ikke er registrerbare ændringer i denne periode, så kan behandlingen seponeres. Alternativt, ved fortsat effekt så genoptages behandlingen i yderligere 6-12 måneder. Vurdering af effekten af den medicinske behandling De kognitive funktioner vurderes bedst objektivt ved MMSE-test eller lignende, så længe patienten er testbar. Hvis scoren er uændret fra tidligere, så tyder det på en klar effekt. Et fald på mindre end 2 points pr halvår tyder på en acceptabel effekt. Testen skal suppleres med anamnestiske oplysninger fra pårørende og evt. plejepersonale om sygdomsudviklingen og ændringer i funktionsniveau, og bør aldrig isoleret set være afgørende for vurderingen af effekt. ADL-funktionerne vurderes bedst ved hjælp af en egentlig ADL-skala, men ved moderat til svær demens kan det være formålstjeneligt at stille de pårørende/plejepersonalet overordnede konkrete spørgsmål; Er patienten generelt blevet dårligere til at håndtere sin dagligdag, fx med hensyn til påklædning, madlavning, spisning, personlig hygiejne og lignende? Neuropsykiatriske symptomer vurderes i sygehusregi på en valideret skala, men i primærsektoren vil man typisk bruge semikvantitative redskaber som f. eks. uroskema. Derudover stiller man de pårørende/plejepersonalet overordnede, konkrete spørgsmål: Er patienten generelt blevet dårligere med hensyn til uro, døgnrytme, humørsvingninger, angst, apati eller psykotiske symptomer i form af hallucinationer eller vrangforestillinger? 9.3 Kommunens opfølgning efter demensudredning Visitationsenheden er indgangen til kommunen. Det er kommunens ansvar og opgave at foretage opfølgning hos borgere, der er kendt af kommunen. Kommunen har pligt til at yde råd og vejledning til borgere, der modtager ydelser efter SEL 6. Visitationsenheden har ansvaret for at videreformidle kontakt til demenskonsulenten, når det drejer sig om henvendelser vedrørende demensproblematikker. Demenskonsulent får efter samtykke skriftligt besked om diagnosen fra Den regionale udredningsenhed via kopi af patientjournalens notat efter opfølgende samtale. 6 SEL 1, stk. 1-3, 10 stk. 1-4 samt 12, stk. 1.
Kopien fremsendes via MedCOM-standard 7 til kommunens visitation, der har ansvar for formidling til demenskonsulenten. Demenskonsulenten tilbyder familien en samtale for at følge op på den regionale udredningsenheds rådgivning og eventuelle forslag til støtteforanstaltninger. Demenskonsulenten vurderer, om der er: Ændrede behov hos borgeren med demens og dennes pårørende Behov for at justere kommunens handleplan for tilbud til borgeren og de pårørende Kommunen foretager eventuel justering af handleplan. Kommunens opfølgning hos borgere, der ikke er kendt af hjemmeplejen, foregår ved, at den regionale demensudredningsenhed kontakter demenskonsulenten efter samtykke, senest når denne afslutter kontakten med borgeren. Dette skal ifølge Sundhedsaftalen ligeledes ske via kommunens visitation. Kommunen kan efter eget valg aftale med den lokale udredningsenhed, at dette skal ske direkte til demenskonsulenternes postkasse for at forenkle kommunikationen. Demenskonsulenten tilbyder familien et besøg for at yde råd og vejledning 8 og oplyse om kommunens tilbud og er opmærksom på at tage initiativ til opfølgende kontakt efter 3-6 måneder, hvis familien ikke ønsker kontakt lige nu. Ved behov og med samtykke sender demenskonsulenten efter besøget en kopi af hjemmeplejens journal med konklusioner og kommunal handleplan til praktiserende læge. Demenskonsulenten 9 er generelt ansvarlig for, at borgeren og dennes pårørende besøges med passende intervaller og at familien tildeles en fast kontaktperson, som fx en demenskonsulent, visitator, hjemmesygeplejerske eller fast hjælper. Demenskonsulenten orienterer, med borgerens samtykke, den praktiserende læge om ændringer af den kommunale handleplan ved specifikke problemer og efter behov. Hukommelsesklinikken informeres, hvis borgeren fortsat har kontakt hertil eller af egen læge genhenvises hertil. Det sker ligeledes efter samtykke. Uddybende vejledning for kommunal opfølgning ses i bilag 8, side Fejl! Bogmærke er ikke defineret. 7 Det forventes at alle kommuner og psykiatrien i aftaleperioden implementerer brug af elektronisk kommunikation. 8 Kan ydes ifølge DAISY: http://www.videnscenterfordemens.dk/forskning/daisy/. Indeholder såvel en Rådgivningsmodel som et informationsmateriale Demensguiden til patienter og pårørende. 9 Eller anden sundhedsfaglig kontaktperson.