Elektronisk kvalitetsredskab, forskningsdatabase og patientjournal. Udfordringer og muligheder. Erfaringer fra DANBIO Dansk Reumatologisk Database Merete Lund Hetland, MD, PHD, DMSc, ass. professor The DANBIO registry Department of Rheumatology Copenhagen University Hospital Glostrup EULAR 2009 Dias 1
Reumatologi - hvad er kvalitet? Patientforløb karakteriseret af Kroniske, livslange Vekslende behandlinger Komplicerede forløb Betydelig øget morbiditet og mortalitet Kvalitet mht Sygdomsaktivitet Organskade Sygdomsforårsaget Bivirkninger til behandling Komorbiditet Patientens perspektiv Nye medicinske behandlinger er effektive, men dyre (>1mia DKK i 2011) Kontrast til akutte tilstande (ex appendicitis, herniation) Dias 2
Kronisk sygdom Symptomer Spontant forløb Specialist Søger læge Behandling Tid Dias 3
Kvalitetsarbejde Patient-niveau Monitorere forløb Skabe overblik Patientens perspektiv Afdelingsniveau Hvem behandler vi? Hvordan behandler vi? Hvor godt behandler vi? Landsniveau Sammenligne afdelinger indbyrdes Kvalitetsindikatorer Dias 4
CASE: Rheumatoid arthritis Early RA Intermediate RA Severe RA Courtesy of Dias J. 5Cush, 2002.
Clinical Features of RA Dias 6
Reumatoid arthritis Kronisk, inflammatorisk ledsygdom 30-50.000 tilfælde i Danmark Opstår i alle aldersgrupper, 2/3 er kvinder Behandles med cellegiften Methotrexate og evt. andre DMARDs. Ved utilstrækkelig effekt suppleres med biologiske præparater, fx TNF alpha hæmmere Gives fortrinsvist i kombination med Methotrexate Dias 7
Biologiske lægemidler TNF alfa hæmmere m.fl. I randomiserede kliniske studier: *** effekt, ca 30% godt respons ca. 30% moderat respons ca. 30% intet respons Få bivirkninger Alvorlige infektioner (TB, opportunistiske) Øget cancerrisiko? (hudcancere, lymfomer) Meget høj pris (>100.000 DKK/år), ca. 1 mia DKK/år Adalimumab (Humira ) s.c. Etanercept (Enbrel ) s.c. Infliximab (Remicade ) i.v. Dias 8
DANBIO databasen Kvalitets- og forskningsdatabase Kvalitet Hvem sættes i behandling? Hvorfor? Effekt? Bivirkninger (LMS)? Forskning Ex: Behandlingseffekt Sammenligne præparater Prædiktere (forudsige) effekt af behandlingen Langsigtede og sjældne bivirkninger Dias 9
DANBIO databasen Startet ultimo 2000 Godkendt af Sundhedsstyrelsen Godkendt af Danske Regioner Samtykke ikke nødvendigt Finansiering Danske Regioner Lægemiddelindustrien (ingen indflydelse) Landsdækkende, >92% dækningsgrad på biologiske behandlinger Reumatoid arthritis, spondylarthritis (Mb Bechterew), psoriasisarthritis m.fl. Biologiske og DMARD (konventionelle) behandlinger >25.000 patienter Dias 10
Dias 11 DANBIO, Copenhagen University Hospital at Glostrup
Dias 12 DANBIO, Copenhagen University Hospital at Hvidovre
Are you able to cut your meat? Without any difficulty With some difficulty With much difficulty Unable to do so BACK NEXT Dias 13
How much pain have you had over the last week? No pain Pain as bad as it could be BACK NEXT Dias 14
Her evt skærmdump af HAQ-svar kumuleret Dias 15
Dias 16 DANBIO, Copenhagen University Hospital at Hvidovre
DANBIO, Copenhagen University Hospital at Hvidovre Doctor s global Swollen joint count: 10 Tender joint count: 13 Dias 17
Dias 18 DANBIO, Copenhagen University Hospital at Hvidovre
Dias 19 DANBIO, Copenhagen University Hospital at Hvidovre
Dias 20 DANBIO, Copenhagen University Hospital at Glostrup
Dias 21 DANBIO, Copenhagen University Hospital at Hvidovre
På afdelingsniveau Genereres udtræk Enkle Komplekse Vedr. kvalitetsindikatorer, behandlingsindikationer, præparater osv Online Autogenereret notat til journalen Dias 22
Dias 23 DANBIO, Copenhagen University Hospital at Glostrup
Dias 24 DANBIO, Copenhagen University Hospital at Glostrup
Monitorering af patienterne Dias 25
Monitorering sygdomsaktivitet Dias 26
Dias 27 DANBIO, Copenhagen University Hospital at Glostrup
Monitorering af organskade Dias 28
Monitorering af bivirkninger Dias 29
Monitorering af komorbiditet Årlig status Patient-rapporteret Komorbiditet Livsstil (Tobak, alkohol, motion) Helbredsrelateret livskvalitet CVD Lipid-status Blodtryk Blodsukker Osteoporose D vitamin DXA scanning Dias 30
Identifikation af problemfelter Årsrapporten indeholder konklusioner og anbefalinger for det kommende år Her identificeres problemfelter som Dansk Reumatologisk Selskab DANBIOs styregruppe Afdelingerne Skal arbejde på at forbedre i det kommende år Dias 31
Aktiviteter og formidling Kurser for Læger Sygeplejersker, sekretærer m.fl. Diskussionsmøde ang. Årsrapport Kontakt til pressen TV, radio Dagens medicin, UfL Videnskabelige artikler Patientorganisationer Gigtforeningen m.fl. DANBIOs hjemmeside www.danbio-online.dk Dias 32
Dias 33 DANBIO, Copenhagen University Hospital at Glostrup
Dias 34 DANBIO, Copenhagen University Hospital at Glostrup
Pharmacogen Genom 2012 Dias 35
Konklusion DANBIO kombinerer Kvalitetsarbejde (pt-, afdelings- og nationalt niveau) Dagligt klinisk arbejde (elektronisk patientjournal) Forskning (afdelings-, nationalt-, internationalt niveau) DANBIO bidrager til øget kvalitet For den enkelte patient På afdelingsniveau På nationalt niveau DANBIO er på samme tid et værktøj til øget overblik over den enkelte patients forløb et kvalitetsværktøj en stærk forskningsdatabase Dias 36