Storstrømmen Nr. 1 Januar 2016 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS Godt Nytår
Så er der atter gået et år på godt og ondt Det er gået over forventning med bestyrelsesopgaverne. Selv om vi har en stor bestyrelse til at løse opgaverne og finde på nye tiltag, går det fantastisk. Det skal I have mange gange tak for. En stor tak til medlemmerne for det fine fremmøde til vores arrangementer. Jeg håber at vi også i 2016 formår at lave nogle gode arrangementer, der har jeres opbakning. Vores økonomi giver os i hvert fald gode muligheder. Generalforsamlingen bliver holdt den 12/3 2016 kl. 14.00 i lokalerne på Poul Martin Møllersvej 26 i Nykøbing F. De der kommer med toget, kan blive hentet på stationen. I og jeres familie ønskes et rigtigt Godt Nytår. Kenno Bestyrelsen i Storstrømmens Kreds Kenno Jørgensen, formand, Hardenbergvej 42, 4900 Nakskov. Tlf: 54 92 69 40 / Mobil: 21 70 88 66 fam.khj@youmail.dk Annelise Hansen, næstformand, Lindhøjvej 5, Karleby, 4800 Nykøbing F. Tlf: 54 44 72 82 / Mobil: 42 19 05 96 lindhojgaard@dlgmail.dk Mette Wael, kasserer, Bøgevej 6, 4800 Nykøbing F. Tlf: 2263 2161 fam.wael@hotmail.dk Birthe Woetmann Pedersen, sekretær, Stoffervej 14, 4892 Kettinge. Tlf: 54 87 36 46 / Mobil: 23 41 32 56 fam.woetmann@gmail.com Rita Pedersen, Folemarken 8, 4800 Nykøbing F. Tlf: 61 54 23 02 ritapedersen15@hotmail.com Hugo Kudsk, Kalvehavevej 33, Hovby, 4640 Faxe. Tlf: 30 53 42 88 kulmule08@yahoo.dk John Rasmussen, Kildevej 22, Rønnebæk, 4700 Næstved. Tlf.: 5577 7885 / Mobil: 2071 8344 john.erik.rasmussen@gmail.com Tommy Tange Petersen, Bøgebjergvej 2, Åside, 4733 Tappernøje. Tlf.: 2370 5456 ttp602@gmail.com Bjarne Månsson, Kirkevænget 12, 4863 Eskilstrup. Tlf. 2311 8210 lbmaansson@gmail.com Inge Lise Bay, Bregnevej 3, Nagelsti, 4800 Nykøbing F. Tlf. 54 86 10 76 bilbay@mail.dk Suppleanter: Carsten E. Jensen, Højrebylundvej 1, 4920 Søllested. Tlf: 54 94 12 10 / Mobil: 20 94 12 10 cej@dlgmail.dk Erik Nagel, Lindealle 60, Sundby, 4800 Nykøbing F. eriknagel8@gmail.com Pårørendekontakt: Marie Lenstrup, Bygaden 28, 4771 Kalvehave. Tlf: 55 38 28 11 / Mobil: 40 47 95 87 marie.lenstrup@gmail.com Yngrekontakt: Kenno Jørgensen Kontakt for klubberne: Nordstrømmen, Marie Lenstrup Sydstrømmen, Annelise Hansen Redaktør: Thomas Nielsen, Floraparken 38, 4690 Haslev. Tlf: 20 16 09 11 panthera@haslevnet.dk 2
Parkinsonforeningen Storstrømmens kreds Indkalder til ordinær generalforsamling Lørdag den 12/3 2016 kl. 14.00 i lokalerne Poul Martin Møllersvej 26, Nykøbing F. 1) Valg af dirigent 2) Formandens beretning 3) Regnskab 4) Valg af bestyrelsesmedlemmer Annelise Hansen (modtager genvalg) Mette Wael (modtager genvalg) John Rasmussen (modtager genvalg) Tommy Petersen (modtager genvalg) 5) Valg af 2 revisorer (nyvalg) 6) Valg af suppleanter Carsten Jensen (modtager genvalg) Erik Nagel (modtager genvalg) Revisorsuppleant (nyvalg) 7) Indkomne forslag Skal være indleveret skriftligt til formanden 8 dage før generalforsamlingen. 8) Gæstetaler 9) Eventuelt Husk tilmelding til spisning efter generalforsamlingen. På bestyrelsens vegne Kenno 3
Julefrokosten i kredsen Den 28. november var der dækket op til det store kalas i Nykøbing F. Det blev en dejlig fest. De smukke borde indbød til fest allerede ved ankomsten. Endnu bedre blev det, da der blev serveret mad, den tilkaldte kok stod i køkkenet og forberedte maden, mens vi spiste, det var dejligt og velsmagende. Der blev også spist godt af de mange deltagere, der havde meldt sig til dette arrangement. Efter maden fik vi besøg af to rigtig gode visesangere og der blev sunget igennem, så det rungede i lokalet. De to herrer som kalder sig»blandede Bolsjer«, var i strålende humør og stemningen var helt i top, da Hugo lokkede de to herrer til at synge og spille»fra Esbjerg til Fanø«. Det blev en fest ud over det sædvanlige. Maden og musikken fik alle gæsterne til at komme i en stemning som er sjældent set og alle gik hjem med et meget lettere hjerte. Stor ros til Bjarne & Co. for en uforglemmelig eftermiddag. 4
5 Dejlige stemningsbillder fra julefrokosten
»Min far og de dyre damer«af Thomas Nielsen Jeg tror alle der så TV-programmet tirsdag den 5. januar 2016 på DR1, blev chokeret over, at der stadig er så meget uoplysthed om Parkinsons sygdom. Man kan undre sig over flere ting i den udsendelse. Hvor var lægen og neurologen. Hvor var oplysningen om medicinske bivirkninger og hvor var de, der oplyser de pårørende om sygdommen og dens udvikling. Ikke mindst savnede jeg en efterfølgende kommentar på programmet. DR1 skyldte os kommentarer fra sundhedssystemet. Jeg manglende som sagt en kontakt til sundhedssystemet. Hvem har stilllet diagnosen Parkinsons, er der i det hele taget nogen kontakt til neurolog osv. Årelang erfaring har lært mig, at en del får en diagnose af en tilfældig»sygekasselæge«uden at være undersøgt af en neurolog. Mange andre er sikkert stødt ind i det samme problem, måske især ved træning hos fys en. I efteråret var jeg med til at arrangere kurser om atypisk Parkinson for pårørende. Her var også deltagere, der kunne fortælle nogle horrible historier om deres syge pårørende. Nogle er aldrig blevet udredt, andre havde stort set intet med systemet at gøre efter diagnosen. Et tilbagevende emne er medicinering, et emne man selvfølgelig skal tage op ved besøg hos neurolog, men hvis man er så autoritetstro at man ikke tør spørge eller kommer så sjældent eller aldrig, kan det jo have voldsomme følger, for de sygdomsramte. Mange har har oplevet medicin, som har bivirkninger. En af de mest kendte er agonisterne, som vel alle Parkinsonramte stifter bekendtskab med på et tidspunkt i sygdomsforløbet. Heldigvis er der rigtig mange, der slipper for de grimmeste bivirkninger, som overdreven spillelyst, ekstrem sexualdrift, kontakt til personer der blokker dem for penge, f.eks. på nettet osv. I disse tilfælde er det vigtigt at omgivelserne reagerer. Det var lige præcis det, der savnedes i omtalte TV-program. Manglende viden hos de pårørende, som i deres magtesløshed reagerede voldsomt i forhold til den stakkels mand, som netop i trods, ville vise at han selv var i stand til at håndtere sit liv og bestemme over sin egne penge. 6
Mange af os har oplevet den skjulte sandhed, der er hos noget af den medicin, der udskrives til de sygdomsramte, vi har lært af bitter erfaring. Vi må være med til at hjælpe efterfølgende og understøtte, dem vi møder på vores vej. I mellemtiden må vi håbe på at systemet får øjnene op for det store behov, der er for oplysning om de store problemer, der er forbundet med disse præparater. Julecafé i Haslev Lørdag den 21. november holdt vi Julecafé i Haslev. Det var en dejlig dag, hvor der blev serveret noget godt at drikke og masser af boller og småkager. Der blev spist og drukket godt, så stemningen var i top, da der skulle synges. Dagens clou var det fem mands juleorkester, der stillede op til lejligheden. Der blev sunget mange dejlige sange og salmer og det hele gled så fint pga. af Henriks fine orkester. 7
Samarbejde mellem kredsene Til stor glæde for nogle af os, har man i Parkinsonforeningens bestyrelse besluttet at man vil give mulighed for at samarbejde mellem kredsene. Dette har især stor betydning hvor kredsene grænser op mod hinanden. I Haslev, hvor jeg selv bor, er man i den situation, at en del af byens medlemmer er opført i Østkredsen. Det giver store udfordringer, når man laver lokale arrangementer, oven i købet økonomisk støttet af vores egen kommune Faxe via 18 midler. Det har hidtil været meget svært at finde frem til, hvem der er medlem i nabokredsen, da man ikke har haft lovhjemmel fra foreningens side til at udlevere navne og adresser. De der er medlem af nabokredsen får ikke medlemsblad fra den kreds, der støder op til deres egen. De får derfor sjældent oplysninger om arrangementer i deres egen»baghave«. Jeg ser hen til at man for fremtiden får løst dette og åbner op for et langt bedre samarbejde og et godt naboskab. Thomas Nielsen Cafémøder i Nykøbing F Vi fortsætter med Café i 2016, men vi kan ikke længere være på adressen Skovboulevarden, da kommunen har valgt at sælge bygningen. Vi har fået lov til at låne lokaler i Toreby Sejlklub, Dæmningen 2, lige over for Føtex. Møderne afholdes følgende dage: Onsdag den 3. januar Onsdag den 10. februar Onsdag den 9. marts. Alle dage kl. 14.30 til 17.30 Vi tager meget gerne mod nye medlemmer. Vi vil stadig meget gerne have gode forslag fra jer om fremtidige arrangementer! 8