et godt liv med dialyse BRUGERCENTRERET DIALYSEBEHANDLING



Relaterede dokumenter
et godt liv med dialyse BRUGERCENTRERET DIALYSEBEHANDLING

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om modermærkekræft

bl.a. de overordnede linjer for beslutninger om samling af funktioner og udvikling af stærke faglige miljøer i Region Midtjylland.

Ved aktivt medborgerskab kan vi gøre Silkeborg Kommune til en attraktiv kommune med plads til alle. Silkeborg Kommunes Socialpolitik

VISIONER OG MÅL En kort introduktion til den psykosociale indsats i Rudersdal Kommune

Praktisk hjælp til indkøb

UDKAST til Værdighedspolitik. (Orange silhuetter kommer)

Fællesregional Informationssikkerhedspolitik

Enhed for Selvmordsforebyggelse. Information til pårørende

6. Få afdøde donorer fra intensivafdelingerne på Sjælland (orientering)

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om livmoderkræft

Selvevalueringsguide til kompetenceudvikling for udøvere af Den motiverende samtale

Rapport om kvalitetssikring af patientuddannelse Kommentarer fra Komiteen for Sundhedsoplysning

Distriktspsykiatrien Holbæk

Referat Regionaludvalg Sjælland 19. marts

Sammenhængende børnepolitik

Pixi-udgave af Plan for fortsat implementering af Styrket Recovery-orientering i den psykosociale rehabilitering

EKSEMPEL PÅ INTERVIEWGUIDE

VIRKSOMHEDSGRUNDLAG Sygehusledelsen, januar 2016

Lederadfærdsanalyse II egen opfattelse af ledelsesstil

Beskrevet med input fra pædagogerne Annette Wittrup Christensen og Helle Danielsen, Børnehuset Viaduktvej, Aalborg Kommune

Børn og Unge sekretariatet Holbæk Kommunes tilsyn med dagtilbud

Velkommen til Rygcentret - Medicinsk Rygambulatorium

XXXXX. SUNDHEDS- POLITIK i Faaborg-Midtfyn Kommune

Forløbsoversigter for den ældre medicinske patient

Fredagseffekt en analyse af udskrivningstidspunktets betydning for patientens genindlæggelse

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i ydre kvindelige kønsorganer

Projekt Guidet egenbeslutning og epilepsi. Refleksionsark. Tilpasset fra: Vibeke Zoffmann: Guidet Egen-Beslutning, 2004.

Patientinformation. Hvad er hæmodialyse? Kvalitet Døgnet Rundt. Medicinsk Center

Fredensborg Kommune Ældre og Handicap. Kvalitetsstandard for forebyggende hjemmebesøg

Rådgivning om eksperimentel behandling for mennesker med livstruende sygdom

Tilbud til Ældre Kvalitetsstandarder 2010

Ledelsesgrundlag. Baggrund. Allerød Kommune

REGIONAL RAPPORT LANDSDÆKKENDE PATIENTUNDERSØGELSER 2015

Arbejdsmiljøgruppens problemløsning

Kanalstrategi en strategi for henvendelseskanaler til og fra kommunen [Udkast] Juni Natur og Udvikling

Holbæk Kommunes tilsyn med dagtilbud jævnfør Lov om Dagtilbud for Børn og Unge

Vejledning til ledelsestilsyn

Strategi. flere unge skal have en uddannelse

Uanmeldt kommunalt tilsyn på XX udført den 15. januar 2016 af Grete Bækgaard Thomsen, sundhedschef

Succesfuld start på dine processer. En e-bog om at åbne processer succesfuldt

Lov om Social Service 101 og Sundhedslovens 141 og 142

Hjemmeplejen Aktiv i eget liv med Hjemmeplejen

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om lungekræft

Information om afløsning i eget hjem

Notat om håndtering af aktualitet i matrikulære sager

SPROGVURDERING OG AF 3-ÅRIGE

MED-aftale. Midtjysk Brand og Redning

Kvalitetsstandard. Palliativ og terminal indsats

Resultater af test og evaluering af Stress Graph i Psykiatriens hverdagstestere. Testperiode: 25. januar 30. marts 2016

Patientvejledning. Information om nyretransplantation

gladsaxe.dk Leg og læring i pædagogisk praksis om DAP projektet i Gladsaxe Kommune

PaRIS Patientens rejse i Sundhedssektoren - Sammenhængende patientforløb gennem brugerdreven innovation

Årsrapport 2013: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING

Folkeskolereform - Munkegårdsskolen Hvad betyder reformen for dit barn? Hvilke nye tiltag bliver introduceret?

Dagsorden til møde i Regionaludvalg Sjælland den 28. maj 2013

Øget leveringssikkerhed i AMU

Den fælles strategi for rehabilitering skal bidrage til at skabe et fælles basisfundament for tilgangen til rehabilitering i Ældre og Handicap.

RÅDGIVNING OM EKSPERIMENTEL BEHANDLING VED LIVSTRUENDE SYGDOMME

APV og trivsel APV og trivsel

2. reviderede udgave af sundhedspolitik for Gribskov Kommune

Netværksguide. sådan bruger du dit netværk. Danmarks måske stærkeste netværk

Den Danske Kvalitetsmodel hvor skal vi hen? Dansk Selskab for Kvalitet i Sundhedssektoren om ønsker til Den Danske Kvalitetsmodel.

Tønder Kommune- Pleje og omsorg Tilsynsrapport Uanmeldt tilsyn Plejecenter Leos Leos Alle Tønder

Ansøgningsskema til pulje på 5 mio. til samfinansiering af projekter mellem kommuner og region:

IMPLEMENTERING AF SUNDHEDSFREMME OG FOREBYGGELSE I KOMMUNERNE

Rammer til udvikling hjælp til forandring

Værdigt ældreliv i Ringsted Kommune

Gældende fra maj Genoptræning. Kvalitetsstandard for genoptræning Ishøj Kommune og Vallensbæk Kommune. Ishøj Kommune

Det gode samarbejde Pårørende og personale på regionens sociale tilbud fortæller

Børnepsykiatrisk afsnit, U3

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i knogler og bløddele

Kvalitetsstandard - Beskyttet Beskæftigelse

KOMMISSORIUM. Udarbejdet af: THEVA Udarbejdet d Version nr.

Idrætspolitik. for Esbjerg Kommune

Skabelon til beskrivelse af udviklingsprojekter om en længere og mere varieret skoledag

Handicap politik. [Indsæt billede] Godkendt af Byrådet den 25. april 2016

Variabel- sammenhænge

Hukommelses- klinikken

Genoptræning og vedligeholdende træning

Solaris Værdigrundlag

Det siger FOAs medlemmer om mobning på arbejdspladsen

Samarbejde om arbejdsmiljø på midlertidige eller skiftende arbejdssteder på bygge- og anlægsområdet

REGIONAL RAPPORT LANDSDÆKKENDE PATIENTUNDERSØGELSER Kommentarsamling for ambulante patienter på. Ringkøbing Medicinsk Hospitalsenheden Vest

FAMILIE OG EVIDENS CENTER DANMARK EVIDENS - INTELLIGENT STYRING AF BØRN OG UNGEOMRÅDET VIA VIDEN, DER VIRKER

Redegørelse for kvalitets- og tilsynsbesøg Hjemmepleje 2014

Patienters oplevelser af akutbetjeningen hos deres praktiserende læge - telefonsurvey blandt patienter i Region Hovedstaden

Resultater af test og evaluering af Remories i Psykiatriens hverdagstestere. Testperiode: 28. april 20. juni 2016

Det siger FOAs medlemmer om det psykiske arbejdsmiljø, stress, alenearbejde, mobning og vold. FOA Kampagne og Analyse April 2012

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i leveren

Kort om ECT Information til patienter og pårørende om behandling og bedøvelse

1. Hospitalsenheden Vest

Kvaliteten i behandlingen af patienter. med hjertesvigt

ERFARINGSOPSAMLING LØFT AF ÆLDREOMRÅDET

Hvad ved vi i dag om palliation og demens? Jorit Tellervo, projektleder PAVI November 2014

Gode råd om læsning i 3. klasse på Løjtegårdsskolen

Patientinformation. Akut dialysekateter. Dialyseadgangsvej

Strategigrundlag for handicapområdet i Randers Kommune 2016

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i galdegangene

Secret Sharing. Olav Geil Institut for Matematiske Fag Aalborg Universitet URL: olav.

Transkript:

et godt liv med dialyse BRUGERCENTRERET DIALYSEBEHANDLING

Nyreforeningen Herlufsholmvej 37, st. 2720 Vanløse Telefon: 43 52 42 52 E-mail: mail@nyreforeningen.dk www.nyreforeningen.dk 2

Indholdsfortegnelse 1. Indledning: 4 2. Hvad forstår Nyreforeningen ved brugerinddragelse?: 5 3. Konsekvenser af dialysebehandling: 6 4. Brugerens viden: 7 4.1. Formål med patientuddannelsen: 7 4.2. Nyreskoler i Region Sjælland: 7 4.3. Opprioritering af tidlig henvisning: 7 5. Når patientuddannelse styrker ansvar for egen behandling (en case): 8 5.1. Patientuddannelse på PLC dialysen 9 6. Flere brugere i P-dialyse: 10 7. Nødvendige rammer for styrkelse af brugerens ansvar for egen behandling ved hæmodialyse: 11 7.1. Opprioritering af selfcare/limited care: 11 7.2. Samarbejde mellem Region Sjælland og udvalgte kommuner og dialyse i kommunalt regi 12 7.3. Brugerinddragelse ved indkøb af dialysemaskiner 12 7.4. Mobile hæmodialysemaskiner 12 8. Nyreforeningens anbefalinger 13 Bilag 1: (Trappemodellen): 14 Litteraturliste: 15 3

1 Indledning Nyreforeningen vil gerne komplimentere Region Sjælland for regionens planer for brugerinddragelse. Strategien for styrkelse af patientens rolle i egen behandling anser Nyreforeningen for at være en vigtig ramme for, at brugerinddragelsen kan opfylde potentialet i forhold til højere behandlingskvalitet, større brugertilfredshed, øget lighed i adgang til sundhedsydelser og ønsket om mere sundhed for pengene. Det er Nyreforeningens opfattelse, at implementeringen af brugerinddragelse skal tage højde for, at patientforløb varierer afhængigt af diagnose, hvilket betinger, at vægtningen af de enkelte elementer i brugerinddragelse må variere afhængigt af diagnose. Det er ud fra dette synspunkt, at Nyreforeningen har bearbejdet Region Sjællands strategi for styrkelse af patientens rolle i egen behandling, med det formål at komme med vores bud på, hvordan Region Sjællands strategi kan udmøntes i forhold til dialysepatienter. 4 Det er Nyreforeningens håb, at dette papir kan danne grundlag for et givtigt samarbejde mellem Region Sjælland og Nyreforeningen om implementering af brugerinddragelse i forhold til dialysepatienter.

2 Hvad forstår Nyreforeningen ved brugerinddragelse: I stedet for at tale om styrket rolle i egen behandling, vil Nyreforeningen i det følgende tale om styrket ansvar for egen behandling. Det skal dog understreges, at vi ikke sætter lighedstegn mellem brugerinddragelse og styrket ansvar for egen behandling. Derimod anser Nyreforeningen styrket ansvar for egen behandling som et muligt produkt af brugerinddragelse. Brugerinddragelse forstår vi som: Aktiv inddragelse af brugerens (og pårørendes) viden, præferencer og værdier i tilrettelæggelse og udførelse af behandlingen. 1 Med viden menes brugerens viden om egen sygdom. Dette er en variabel, der kan og skal styrkes gennem grundig patientuddannelse. Med præferencer menes brugerens ønske om behandlingsform. Dette er en variable, der må formodes at blive påvirket af den information, brugeren modtager gennem bl.a. patientuddannelsen. Med værdier menes, brugerens ønske om hvad livet skal indeholde udover sygdom og behandling. Inddragelse af værdier tilsiger således, at behandlingen tilrettelæggelse ud fra en opfattelse af brugeren som et helt menneske og ikke blot som et sygt menneske. Ud fra denne definition af brugerinddragelse er det Nyreforeningens vision, at dialysebehandling tilrettelægges ud fra princippet om mindst mulig indgriben i patientens liv i øvrigt. Opfyldelsen af denne vision tilsiger, at dialysebehandling tilrettelægges fleksibelt med afsæt i brugerens viden, ønsker og værdier. 1. ViBIS (2014). Læger og Sygeplejerskers forståelse af patientinddragelse 5

3 Konsekvenser af dialysebehandling På dialyseområdet har det store konsekvenser for brugerens dagligdag, om dialysen foregår som hæmodialyse eller P-dialyse og om den foregår på hospitalet eller hjemme. De fleste af landets dialysepatienter er i hæmodialyse på hospitalerne såkaldt centerhæmodialyse. 2 Denne dialyseform er samtidig den mest indgribende i forhold til brugerens dagligdag. I dette papir er fokus derfor på at styrke hæmodialyse brugeres ansvar for egen behandling. Et vigtigt element i bestræbelserne på at tilrettelægge dialysebehandling ud fra princippet om mindst mulig indgriben er dog også en opprioritering af P-dialyse. Konsekvenserne af centerhæmodialyse er ofte, at: Brugeren tilbringer 12-15 timer om ugen på hospitalet Brugeren bruger 3-8 timer om ugen på transport til og fra dialysestedet Brugeren lever med betydelige kost- og væskerestriktioner Brugeren plages af træthed pga. dialysebehandlingen og/eller forgiftning af kroppen I jo højere grad brugeren selv kan forestå dialysebehandlingen, i jo højere grad kan behandlingens indgriben i brugerens liv reduceres. Brugere i hjemmehæmodialyse har mulighed for at få flere timers dialysebehandling samt en mere kontinuerlig dialysebehandling. Det betyder, at brugere i hjemmehæmodialyse generelt oplever færre kost- og væskerestriktioner, sparer transporttiden, ikke oplever trætheden i samme grad og kan opnå en bedre rensning af blodet, mindre udsving i forgiftningsniveau og samlet set en bedre behandling. 4 Der er belæg for at sige, at patienter i hjemmehæmodialyse oplever større livskvalitet end patienter i centerhæmodialyse. Ligeledes er der meget, der tyder på, at man får mere sundhed for pengene, i jo højere grad brugeren selv forestår dialysebehandlingen. 5 Konsekvensen for brugeren ved selv at udføre hæmodialysebehandling er blandt andet, at brugeren skal påtage sig et stort ansvar, at brugeren skal uddannes grundigt, at brugeren skal stikke sig selv i forbindelse med behandlingen og at brugeren delvist skal indrette sit hjem efter at kunne udføre dialysebehandling. Disse begrænsninger er årsagen til, at 3 : 33% af alle dialysepatienter føler, at deres liv er monotont 76% af alle dialysepatienter oplever, at deres sygdom gør det nødvendigt at planlægge alle aktiviteter på forhånd 23% af alle dialysepatienter oplever, at de hele tiden er nødt til at sige nej til sociale aktiviteter 6 2. Dansk Nefrolgisk Selskab (2012). Årsrapport. 3. Nyreforeningen (2009). Livskvalitetsanalyse blandt nyrepatienter. 4. Dansk Nefrologisk Selskab (2013). Visionsrapport 2020 for dansk nefrologi. 5. Sundhedsstyrelsen (2007). Dialyse ved kronisk nyresvigt kan antallet af patienter i udgående dialyse øges? En medicinsk teknologivurdering.

4 Brugerens viden Det er ikke alle brugere, der kan eller vil påtage sig ansvar for egen behandling. Der kan også være medicinske årsager til, at det ikke er forsvarligt at give brugeren ansvar for egen behandling. Men, som Region Sjælland påpeger i sin strategi, er det en forudsætning for at brugeren kan træffe et informeret valg om helt eller delvist at påtage sig ansvaret for egen behandling, at brugeren tilbydes grundig information, om de konsekvenser forskellige behandlingsformer har. Ligeledes er visionen i strategien, at den sundhedsprofessionelle skal agere som guide for patienten og de pårørende. 6 4.1. Formål med patientuddannelse Det er velkendt, at de sundhedsprofessionelles antagelser om, hvilke behandlingspræferencer brugeren har, ikke altid stemmer overens med brugerens faktiske behandlingspræferencer. 7 Formålet med patientuddannelsen er derfor ikke kun, at sundhedsprofessionelle formidler viden om sygdom og behandling til brugeren. Et lige så vigtigt formål er, at de sundhedsprofessionelle får viden om brugerens præferencer og værdier, så de sundhedsprofessionelle reelt kan agere som guide i forhold til at vælge den behandlingsform, der bedst muligt tager hensyn til brugerens ønsker om, hvordan livet med sygdom skal forme sig. Ud fra dette overordnede formål, kan patientuddannelse ikke ses som et afsluttet forløb, men skal derimod ses som en løbende dialog mellem den sundhedsprofessionelle og den enkelte bruger. Den løbende dialog styrker desuden muligheden for, at valg af behandlingsform sker under hensyntagen til, at brugerens ønske om/vilje til at påtage sig et ansvar for egen behandling kan variere afhængigt af, hvor i behandlingsforløbet brugeren er. 4.2. Nyreskoler i Region Sjælland Nyreskolerne udgør et vigtigt udgangspunkt for styrkelse af brugerens viden om egen sygdom og behandling. Det er derfor vigtigt, at brugeren har let adgang til den viden, der formidles på nyreskolerne. Desværre afholdes der i Region Sjælland kun nyreskoler i Roskilde og Holbæk. Det er i særdeleshed et problem for brugere tilknyttet Nykøbing F, der er henvist til nyreskolen i Roskilde. Afstanden mellem Nykøbing F og Roskilde udgør en barrierer for patientuddannelse for de brugere, der er bosat i Storstrømsområdet. Nyreforeningen anser det derfor som meget vigtigt, at der etableres nyreskole på dialyseafdelingen i Nykøbing F. Ved alle dialyseafdelingerne skal nyreskolerne suppleres af den løbende dialog, som er beskrevet i afsnit 4.1. 4.3. Opprioritering af tidlig henvisning Tidsrummet fra konstatering af kronisk nyresvigt til første dialysebehandling, udgør en anden barriere for patientuddannelse. Det er vigtigt for brugeren, at have så god tid som muligt til at erhverve sig viden om sin sygdom og behandlingsmuligheder. Desuden er det vigtigt, at brugeren har god tid til at overveje, hvilke ønsker han/hun har til livet med en kronisk sygdom og en tidskrævende behandling. Det vil derfor styrke brugerinddragelsen, hvis muligheden for at starte patientuddannelse, samt dialog mellem sundhedsprofessionel og bruger, inden første dialysebehandling forbedres. Dansk Nefrologisk Selskab har som målsætning, at 70% af alle patienter henvises tidligt i forløbet. Tidlig henvisning defineres som, at der går mindst 112 dage fra første journalnotat til dato for første registrerede dialyse. I 2012 opfyldte Region Sjælland lige nøjagtigt målsætningen, men blev overgået af såvel Region Hovedstaden, Region Midtjylland og Region Syddanmark. 8 Der er således rum for at styrke indsatsen for tidlig henvisning af nyrepatienter i Region Sjælland og dermed styrke brugerinddragelse. Dansk Nefrologisk Selskab skriver: Forbedringer kræver ændringer i henvisningsmønstret fra andre afdelinger og almen praksis, dvs. øget og systematiseret information til omverdenenv 9 6. Region Sjælland (2013). Strategi for styrkelse af patientens rolle i egen behandling. 7. Mulley et. Al (2012). Patients preferences matters stop the silent misdiagnosis. 8. Dansk Nefrologisk Selskabs Landsregister (2012). Indikatorrapport. 9. Ibid. 7

5 Når patientuddannelse styrker ansvar for egen behandling (en case) På Frederiksberg Hospital findes der en selfcare afdeling (Klinik P Limited Care - PLC), som er unik i Danmark. Det unikke består i, at brugerne har mulighed for at komme på afdelingen udenfor afdelingens almindelige åbningstider og at målet er, at motivere brugerne til at tage så stort et ansvar for egen behandling som muligt. For at få den fulde fleksibilitet, og kunne komme og gå som de vil, skal brugerne opfylde to betingelser: 1. Brugerne skal selvsagt kunne udføre dialysebehandlingen uden personalets tilstedeværelse 2. Brugerne skal selv kunne transportere sig til og fra dialyseafdelingen Alle patienter på afdelingen som ønsker SelfCare oplæres i selv at varetage hele behandlingen. De brugere, der ønsker den fulde fleksibilitet kan herefter booke dialysetider online og får udleveret et nøglekort til afdelingen. I tilfælde af akut behov for hjælp kan patienten ringe til et akut intensivt team nummeret til dette står på alle dialyseapparater. SelfCare brugerne har også muligheden for at komme på faste tider indenfor afdelingens almindelige åbningstider, hvis de selv booker tid til dette. Tilrettelæggelsen af behandlingen foregår således i langt højere grad ud fra brugerens ønsker end på en almindelig centerhæmodialyseafdeling, hvor brugerne får behandling på faste tidspunkter hver uge. Samtidig tillader PLC dialysen forskellige grader af eget ansvar, således at de brugere der vælger at få dialysen helt hjem, ikke skal tage springet direkte fra centerhæmodialyse til hjemmehæmodialyse (se afs. 7.1.). 8

5.1. Patientuddannelse på PLC dialysen Brugere på PLC dialysen kan enten starte direkte på afdelingen eller komme over på afdelingen efter dialysestart på de traditionelle centerhæmodialyseafdelinger på Frederiksberg og Rigshospitalet. Muligheden for at dialysere på PLC præsenteres for nye brugere på nyreskolen og ved opfølgende individuelle samtaler. Samlet er det ca. 80% af alle nye dialysepatienter på Frederiksberg og Rigshospitalet, der får præsenteret mulighed for Limited Care/SelfCare/hjemmehæmodialyse. De patienter der ikke får tilbuddet er fysisk og/eller mentalt så svækkede, at tilbuddet efter et lægeligt skøn, ikke er fagligt forsvarligt. Brugerne tilbydes en 14 dages prøveperiode på PLC og ønsker brugeren fortsat behandling på PLC, starter den egentlige uddannelse i selv at varetage dialysebehandlingen helt eller delvist. Det ligger i tilbuddet om dialyse på PLC, og den patientuddannelse der gives, at man fra behandlerside motiverer brugeren til en større grad af ansvar for egen behandling. Men det er brugeren, der suverænt bestemmer, hvor langt han/hun vil gå i retning af at påtage sig ansvaret for egen behandling. For både nye som rutinerede brugere på PLC, anvendes der en såkaldt trappemodel læringsplan (se bilag 1), hvor hvert trin op eller ned ad trappen foretages i tæt dialog mellem bruger og behandler. Dialogen har to formål: At give brugeren tilstrækkelig viden til at kunne varetage behandlingen på de enkelte trin i processen At afdække brugerens præferencer og værdier, så behandleren kan fungere som brugerens guide Bevægelsen op eller ned ad trappen er således kendetegnet ved shared decision making, og patientuddannelse er netop ikke et afsluttet forløb, da dialog om tilrettelæggelse af behandlingen fortsætter, så længe brugeren ønsker det. Gennem den tætte dialog mellem behandler og bruger understøttes og styrkes brugerens ansvar for egen behandling, men med det hensyn at brugeren kan vælge at gå tilbage til mindre ansvar for egen behandling. 9

6 Flere brugere i P-dialyse P-dialyse er medicinsk en ligeså god behandling som hæmodialyse. Det er imidlertid ikke alle brugere, der kan få P-dialyse af medicinske grunde og /eller fysisk eller mental svækkelse hos brugeren. P-dialyse foregår typisk i brugerens hjem og brugeren varetager selv behandlingen eventuelt med assistance fra hjemmeplejen (såkaldt APD dialyse). Det er en behandlingsform, der er mindre indgribende i brugerens hverdag, da behandlingen ikke nødvendiggør transport til og fra hospitalet og kan tilrettelægges mere fleksibelt end centerhæmodialyse, selvom der skal gennemføres 5-6 daglige poseskift af ca. én times varighed. I en MTV-rapport fra 2007 anslog Sundhedsstyrelsen, at der ville være betydelige gevinster ved at øge andelen af brugere i udgående dialyse til ca. 45%. Udgående dialyse omfatter P-dialyse (herunder APD), self-care og hjemmehæmodialyse (se afsnit 5 og 7.1.). I MTV-rapporten vurderes det, at potentialet for at øge andelen af brugere i udgående dialyse primært skal findes ved P-dialyse (og særligt APD) samt self-care (og i mindre grad hjemmehæmodialyse). 10 Region Sjælland har et relativt højt antal patienter i P-dialyse, og Roskilde Sygehus har det højeste andel af P-dialyse patienter i landet. Der er dog betydelige forskelle mellem Regionens sygehuse. Andelen af patienter i P-dialyse i Roskilde var således i 2012 39,3 %, mens den tilsvarende andel i Holbæk var 16,7 %. Der synes således at være potentiale for at øge andelen af P-dialyse patienter i Region Sjælland. På denne baggrund foreslår Nyreforeningen, at der gennem patientuddannelsen i værksættes en målrettet indsats for at motivere flere patienter til at vælge P-dialyse. Andel brugere i P-dialyse i 2012 Kilde: Dansk Nefrologisk Selskabs Årsrapport (2012). 10 10. Sundhedsstyrelsen (2007). Dialyse ved kronisk nyresvigt kan antallet af patienter i udgående dialyse øges? En medicinsk teknologivurdering.

7 Nødvendige rammer for styrkelse af brugerens ansvar for egen behandling ved hæmodialyse I Region Sjællands strategi for styrkelse af patientens rolle i egen behandling, nævnes tilgængelighed som en vigtig faktor. Specifikt nævnes blandt andet mulig for online booking af tider. 11 Nyreforeningen bakker op om den fleksibilitetstankegang, vi ser ligge til grund for Region Sjællands strategi. Den samme fleksibilitetstankegang er gennemgående i den case fra Frederiksberg, som blev beskrevet ovenfor i afs. 5. Når det gælder dialysebehandling, er det vigtigt at være opmærksom på, at fleksible teknologiske løsninger ikke er tilstrækkeligt, for at give mulighed for den fulde fleksibilitet, som kendetegner hjemmehæmodialyse. 7.1 Opprioritering af selfcare/ limited care Generelt er dialyse som selfcare/limited care ikke særlig udbredt i Danmark. Som det fremgår af tabel 1, er det kun i Region Hovedstaden at hæmodialyse som selfcare/limited care er relativt udbredt. I Region Sjælland er det kun på dialysen i Nykøbing F, at et betydeligt antal brugere kører selfcare/limited care, og Region Sjælland har både i absolutte og relative tal det laveste antal af brugere i hjemmehæmodialyse i landet. Det er derfor Nyreforeningens opfattelse, at der er et betydeligt rum for at styrke brugerens ansvar for egen behandling på dialyseområdet i Region Sjælland. Springet fra center hæmodialyse til hjemmehæmodialyse kan imidlertid være stort for mange brugere. Nyreforeningen anbefaler på denne baggrund, at Region Sjælland opprioriterer selfcare/limited care efter Frederiksberg-modellen, da denne model tilgodeser ønsket om at styrke brugerens ansvar for egen behandling og har vist sig duelig som springbræt til hjemmehæmodialyse. Tabel 1: Udbredelse af hæmodialysetyper i Danmark i 2012 HD-center HD-selfcare/ limited care HD-hjemme HD total Hovedstaden 472 (75,2 %) 116 (18,5 %) 40 (6,4 %) 628 (100 %) Sjælland 245 (92,5 %) 11 (4,2 %) 9 (3,4 %) 265 (100 %) Syddanmark 443 (91,0%) 8 (1,6%) 36 (7,4 %) 487 (100 %) Midtjylland 327 (94,5%) 0 (0,0 %) 19 (5,5 %) 346 (100 %) Nordjylland 174 (82,5 %) 6 (2,8 %) 31 (14,7 %) 211 (100 %) Kilde: Dansk Nefrologisk Selskabs Årsrapport (2012) 11. Region Sjælland (2013): Strategi for styrkelse af patientens rolle i egen behandling. 11

7.2 Samarbejde mellem Region Sjælland og udvalgte kommuner om dialyse i kommunalt regi En opprioritering af selfcare/limited care løser ikke en af de store forhindringer for, at dialysepatienter kan få så normal en hverdag som muligt nemlig transporttiden. I områderne omkring Stevns/Møn, Kalundborg og Sjællands Odde har brugerne langt til nærmeste dialyseafdeling. Derfor anbefaler Nyreforeningen at Region Sjælland indleder samarbejde med Vordingborg, Kalundborg og Odsherred kommune om udførelse af hæmodialyse på eksempelvis sundhedshusene i Vordingborg, Kalundborg og Nykøbing S. Dialyse i kommunale sundhedshuse kan drives som dialysesatellitter med medicinsk tilsyn fra de nefrologiske afdelinger i henholdsvis Holbæk og Roskilde og uddannelse af kommunalt ansatte sygeplejersker i udførelse af dialysebehandling. Der kan både tilbydes almindelig centerhæmodialyse og selfcare/limited care. 7.3 Brugerinddragelse ved indkøb af dialysemaskiner Når regionerne indkøber dialysemaskiner, er det Nyreforeningens erfaring, at hensyn til brugervenlighed ikke i tilstrækkelig grad omfatter, at patienten selv skal kunne betjene maskinen. For at styrke mulighederne for, at brugeren selv kan varetage behandlingen helt eller delvist anbefaler Nyreforeningen derfor, at patienterne inddrages i udarbejdelse af specifikationer ved indkøb af dialysemaskiner. 7.4. Mobile hæmodialysemaskiner Der findes i dag mobile hæmodialysemaskiner, der gør det langt nemmere for brugeren at passe dialysebehandlingen ind i forhold til øvrige daglige gøremål. Region Hovedstaden og Region Syddanmark har investeret i et antal mobile hæmodialysemaskiner. Nyreforeningen anbefaler at Region Sjælland ligeledes investerer i et passende antal mobile hæmodialysemaskiner. 12

8 Nyreforeningens anbefalinger På baggrund af ovenstående anbefaler Nyreforeningen, at brugernes ansvar for egen dialysebehandling i Region Sjælland styrkes på følgende måde: 1. Der etableres nyreskole ved alle dialyseafdelinger i Region Sjælland. Nyreskolen er første led i en patientuddannelse, der gennemføres som en vedvarende dialog mellem bruger (og pårørende) og behandler. Formået med patientuddannelsen er at styrke brugerens viden om egen sygdom og behandling og at styrke behandlerens viden om brugerens behandlingspræferencer og værdier, således at behandleren kan fungere som guide og motivere brugeren til at varetage så stort et ansvar for egen behandling som muligt. 4. Der etableres tilbud om selfcare/limited care dialyse ved alle dialyseafdelinger i Region Sjælland. Selfcare/limited care afdelingerne organiseres med Frederiksberg dialysen (PLC) som model. 5. Der etableres samarbejde mellem Region Sjælland og Vordingborg, Kalundborg og Odsherred kommune vedrørende udførelse af dialyse i de kommunale sundhedshuse i Vordingborg, Kalundborg og Nykøbing Sjælland. 2. For at sikre de bedste betingelser for grundig patientuddannelse opprioriteres indsatsen i forhold til tidlig henvisning af nyrepatienter. Konkret foreslås opstart af et pilotprojekt ved én af regionens nefrologiske afdelinger. Man kan eventuelt lade sig inspirere af erfaringer fra Herlev Hospital, hvor over 80% af patienterne henvises tidligt. 6. Brugerne inddrages i udarbejdelse af specifikation ved indkøb af dialysemaskiner. 7. Region Sjælland investerer i et passende antal mobile hæmodialysemaskiner. 3. Gennem patientuddannelsen gøres der en målrettet indsats for at motivere en større andel af patienterne til at vælge P-dialyse. 13

Bilag 1 Trappemodellen LæringsPlan 1 uge VELKOMMEN 2 uger Indsamling af Materialer. Opsætning af maskinen. 2 uger Sætter maskinen op og primer maskinen Selvstændigt. Føre observations- Skema 6 uger Passer selv Maskinen under dialysen. Reagerer på Alarmer. Udregner tørvægt. Indstiller maskinen. UNDER VEJ- LEDNING! 4 uger Limited Care Klarer maskinen selv. Evt. Lære at kanylere. Evt. Lære at starte og slutte på CVK. 2 uger Self Care Klarer sig selv uden tilsyn. Får udleveret dørkort og Booking- Kode. 2 uger HHD Hjemmebesøg Håndværker. Oprydning 14

Litteraturliste Dansk Nefrologisk Selskab (2012). Årsrapport Dansk Nefrologisk Selskabs Landsregister (2012): Indikatorrapport Dansk Nefrologisk Selskab (2013): Visionsrapport 2020 for dansk nefrologi. Mulley, Al, Chris Thrimble, Glyn Elwyn (2012): Patients preferences matters. Stop the silent misdiagnosis. The Kings Fund Nyreforeningen (2009). Livskvalitetsanalyse blandt nyrepatienter Region Sjælland (2013). Strategi for styrkelse af patientens rolle i egen behandling Sundhedsstyrelsen (2007). Dialyse ved kronisk nyresvigt kan antallet af patienter i udgående dialyse øges? En medicinsk teknologivurdering ViBIS (2014). Læger og Sygeplejerskers forståelse af patientinddragelse 15

16