Rapport om kvalitetssikring af patientuddannelse Kommentarer fra Komiteen for Sundhedsoplysning

Transkript

1 Rapport om kvalitetssikring af patientuddannelse Kommentarer fra Komiteen for Sundhedsoplysning Overordnede kommentarer: MTV ens konklusioner fremhæves ofte som konklusioner om alle former for patientuddannelse. MTV en vurderede udelukkende gruppebaserede patientuddannelser inden for KOL, type 2 diabetes og generelle patientuddannelser. Overførbarheden af konklusionerne af patientuddannelser på disse 3 områder til alle former for patientuddannelse er ikke vurderet og diskuteret i MTV en. Således bør denne rapport også tage det forbehold at MTV ens konklusioner ikke gælder for alle former for patientuddannelser. Termer: Der anvendes forskellige termer, der ser ud til at dække over det samme. Man bør tage stilling til hvilke termer der anvendes og anvende dem konsekvent: Patientuddannelser eller patientuddannelsesprogrammer? Håndtering eller mestring? Sårbare eller ressourcesvage? Handlekompetence eller kompetence eller (handle)kompetence? Handling eller adfærd? Pædagogiske metoder, strategier eller redskaber? S. 3 Mange borgere med kronisk sygdom vil gerne være aktive, have handlemu-ligheder og kontrol og på den måde taget et medansvar for behandlingen af deres kroniske sygdom. Kommentar: Dette signalerer indirekte, at der er borgere der ikke ønsker at være aktive eller have handlemuligheder og kontrol. Det er en grundlæggende menneskelig præmis, at være aktiv, ønske handlemuligheder og kontrol men på forskellige måder og ud fra ens særlige perspektiv, ståsted, situation og muligheder. Alle kan derfor mulighed for at spille en aktiv rolle i håndteringen af sygdom bare ikke på samme måde. Dette er væsentligt at signalere, så man ikke lægger op til, at ekskludere nogle patienter fra patientuddannelse, men snarere signalerer, at der bør være forskellige tilbud til forskellige patienter alt efter deres situation og muligheder. S. 3 Behovet for sundhedsydelser afhænger dog også af, hvordan borgernes funktionsevne påvirkes af sygdommen, og borgernes ressourcer og muligheder for egen indsats i den forbindelse. Ikke alle har de nødvendige forudsætninger for at kunne indgå fuldt og helt i dette. Kommentar: Dette forekommer upræcist. Hvad vil det sige at indgå fuldt og helt? S. 3

2 Sundhedsvæsnets tilbud om patientuddannelse kan set i dette lys understøtte borgere med kronisk sygdoms handlekompetence og evne til at kunne mestre dagligdagen og livet med kronisk sygdom, selvom der fortsat er behov for me-re viden på området. Kommentar: Mere viden om hvad? Effekter, organisering, udformning af interventionen eller? Hvad er forskellen på dagligdagen og livet med kronisk sygdom? S.6 På den baggrund blev der i forbindelse med nærværende opgave udarbejdet en matrix for patientuddannelse bestående af en række elementer fælles og centrale for patientuddannelsesprogrammer (se afsnit 2.2.5). Kommentar: I og med at elementerne i denne matrix er dem, som alle rapportens anbefalinger er bygget op omkring, savnes grundlaget for udarbejdelsen af denne matrix. På hvilken baggrund er netop disse elementer udvalgt? S. 8 Patientuddannelse er en intervention blandt flere, der har til formål at styrke patienter-nes handlekompetence, autonomi og livskvalitet og gøre dem i stand til at på bedst mulig måde at leve livet med kronisk sygdom. Kommentar: Jf. en lang række af de inkluderede studier i MTV en, er formålet patientuddannelse at styrke deltagernes helbredsstatus og sundhedsadfærd. S. 8 Generel patientuddannelse, det vil sige gruppebaseret patientuddannelse på tværs af diagnoser, hvor hovedvægten lægges på, at patienten tilegner sig (hand-le)kompetence til at mestre livet med kronisk sygdom. Kommentar: Kan generel patientuddannelse ikke være et individuelt tilbud til mennesker med multisygdom? Kommentar: Livet med kronisk sygdom forekommer noget uspecifikt. Forslag: tilegner sig kompetencer til at mestre sygdom, symptomer og problemer som følge af sygdom. Sådan har vi formuleret det i tidligere SST publikationer, hvor CDSMP omtales. S. 9 Forskellige former for interventioner understøtter patientens muligheder for egenomsorg/egenbehandling (self care self management) og kan på forskellig vis indgå i patientuddannelse. Kommentar: skal det forstås sådan at patientuddannelse kan udgøres af flere forskellige interventioner? Og hvad er så forskellen på patientuddannelsen og interventionerne? S. 9

3 Nogle af interventionerne har særligt fokus på at styrke deltagernes tekniske færdig-heder, fx monitorering af blodsukker, blodtryk, peakflow mv., mens andre strategier fokuserer på at styrke deltagernes self-efficacy.9 Derudover er strategierne typisk fo-kuseret på enten at give deltagerne information om sygdom, livstilsændringer mv., mens andre har fokus på at understøtte adfærdsændringer (de Silva 2011). Kommentar: Interventioner eller strategier? Hvad dækker de 2 termer over? S. 10 Figur Kommentar: Hvad er formålet med at vise figuren? Figuren illustrerer forskellige interventioner, der bidrager til egenomsorg. Hvad er koblingen til patientuddannelse? Hvis man har medtaget figuren for at illustrere at patientuddannelse er en intervention ud af et bredere felt af interventionsformer, bør det beskrives. S.10 Når der kan identificeres en teori, kan den definere, hvad der skal ændres, og hvilke metoder, der understøtter ændringen. Teorien er også med til at afklare, hvad der skal evalueres og hvornår samt, hvilke evalueringsmetoder, der skal anvendes. Kommentar: Pointen er lidt svær at forstå, når den står for sig selv. Forud for denne pointe kunne man derfor med fordel skrive: Patientuddannelse bør have et teoretisk grundlag, da dette kan styrke systematikken og kvaliteten af uddannelsen. S. 12 Som anført i kap. 3.1 kan patientuddannelsesprogrammer overordnet være sygdoms-specifikke eller generelle, afhængig af om de er rettet mod en specifik sygdom eller fortrinsvis har fokus på generelle temaer vedr. livet med en kronisk sygdom herunder livsstilsændringer og forskellige sociale og psykosociale problemstillinger og ikke tager udgangspunkt i konkrete sygdomme (diagnoser). Kommentar: Kan man sige at en sygdomsspecifik patientuddannelse ikke har fokus på livsstilsændringer, sociale og psykosociale problemstillinger? Der er vel snarere tale om, at begge former for uddannelser fokuserer på begge dele, men generelle patientuddannelser fokuserer på de livsstilsændringer mv., der er væsentlige for de fleste sygdomme, og sygdomsspecifikke uddannelser fokuserer på de livsstilsændringer mv. der er relevante for den konkrete sygdom. Der ud over fokuserer de sygdomsspecifikke uddannelser på viden om den konkrete sygdom samt evt. monitorering og egenbehandling. S. 11 Handlekompetence, autonomi og livskvalitet Kommentar: Hvad med helbredsstatus og sundhedsadfærd? Jf. tidligere kommentar.

4 Kommentar: Hvordan ved vi, at patientuddannelse påvirker handlekompetence? Man kan ikke måle effekten på handlekompetence. Man kan måle effekten på empowerment og selfefficacy, og der forligger en lang række studier, der konkluderer at patientuddannelse netop har en effekt på disse 2 elementer. Derfor kunne man med fordel bruge disse ord i stedet (selfefficacy kan ses som en del af empowerment jf. Andersson og Funell). S. 12 (psykoeduk-ation) Kommentar: Man kan ikke sidestille patientuddannelse til mennesker med psykiske lidelser med Psykoeducation. Psykoeducation er undervisning med fokus på at give borgeren/patienten viden om sygdom. Lær at tackle angst og depression er fx ikke psykoeducation, men stadig en patientuddannelse til mennesker med (symptomer på) psykiske lidelser. S. 12 Som anført i kap. 3.1 kan patientuddannelsesprogrammer overordnet være sygdoms-specifikke eller generelle, afhængig af om de er rettet mod en specifik sygdom eller fortrinsvis har fokus på generelle temaer vedr. livet med en kronisk sygdom herunder livsstilsændringer og forskellige sociale og psykosociale problemstillinger og ikke tager udgangspunkt i konkrete sygdomme (diagnoser). Kommentar: se tidligere kommentar S. 13 Patientuddannelse er en kompleks intervention i fortsat udvikling, og der kan være områder hvor årsags-virkningsmekanismer kan være meget svære at dokumentere. Kommentar: Det er ikke svært at dokumentere indenfor nogle områder fremfor andre. Det er noget, der mangler viden om indenfor patientuddannelse generelt. S. 13 Matrix Kommentar: Indledningsvist i rapporten blev det beskrevet, at det var væsentligt at arbejde teoribaseret. Hvor blev dette perspektiv af i den opstillede matrix? I MV en er teorien og de pædagogiske strategier samt sammenhængen mellem disse 2 elementer fremhævet. Den valgte teori udstikker netop retningen for hvilke pædagogiske strategier, der anvendes i undervisningen. Pædagogisk ramme rummer ikke det, at en patientuddannelse har et teoretisk grundlag. Når man udelader det teoretiske grundlag i matrixen forsvinder netop den systematik, som rapporten plæderer for. S. 17

5 Det bør tilføjes at der afprøves et visitationsredskab inden for Lær at tackle angst og depression. S. 18 Nødvendige livsstilsændringer muligheder for at forandre handlemønstre og holdninger og baggrunden her for o I hverdagslivet familien inklusiv hverdagslivet med sygdommen o I arbejdslivet inklusiv arbejdslivet med sygdommen Kommentar: lige op over er fritidslivet nævnt som 3. kontekst. Hvorfor er denne ikke nævnt her? S. 18 Pædagogisk ramme (overskrift) Kommentar: Se tidligere kommentar om Matrix og pædagogisk ramme og teori S. 19 handleplaner eller rollespil mv., der fremmer og styrker dialogen mellem patient og professionel, med henblik på at styrke patientens ejerskab og sikre, at ændringer i handling og adfærd er bæredygtige også på længere sigt. Kommentarer: - Handleplaner og rollespil fremmer ikke nødvendigvis dialogen mellem patient og professionel - Hvad er ejerskab i denne forbindelse? - Hvad er forskellen på handlinger og adfærd? - Hvad er bæredygtige handlinger/bæredygtig adfærd? Man kan med fordel slette sætningen efter mv. S. 19 Er formålet med undervisningen at øge patientens self-efficacy, skal undervisningen tilrettelægges og gennemføres, så deltagerne får erfaringer med, at de kan sætte sig mål og gennemføre bestemte opgaver relateret til målet og dermed øge deres tro på egne evner til at håndtere deres sygdom. Det teoretiske grundlag, den pædagogiske praksis og konsistensen mellem disse to elementer anses for at udgøre en væsentlig andel af de virkningsmekanismer, der fører til, at deltagerne opnår bestemte effekter ved at gennemføre patientuddannelse. Kommentar: Den første pointe er et eksempel på den nederste. Derfor bør disse 2 pointer komme i omvendt rækkefølge.

6 S. 20 Området er under fortsat udvikling, bl.a. fordi mange teorier slet ikke har tilknyttet specifikke pædagogiske strategier, ligesom der på nuværende tidspunkt ikke entydigt kan peges på bestemte tilgange, der har større effekt end andre. Der bør derfor fortsat arbejdes med systematisk opsamling af viden på området.31 Kommentar: Men man kan jo godt tilrettelægge undervisningen ud fra en teori uden der i forvejen (indenfor teorien) er formuleret bestemte pædagogiske strategier. Det er bare vigtigt at de pædagogiske strategier man vælger at arbejde med i undervisningen tager afsæt i den teori, patientuddannelsen er baseret på. Kommentar: Opsamling og udvikling af viden S. 20 En række mindre kommuner har svært ved at løfte opgaven samtidig med at patient-grundlaget er for lille. Kommentar: Er det ikke primært det første, der er problemet frem for det sidste? Ved vi, at patientgrundlaget er for lille i mindre kommuner eller er det snarere det, at systematikken og tilgangene i rekrutteringen generelt i kommunerne er mangelfuld og at patientgrundlaget så forekommer for småt i de små kommuner? Hvis der er tale om et lille patientgrundlag, kunne man også anbefale at man arbejder med bestemte modeller, der tager højde for dette. Fx programmer på tværs af 2-3 forskellige diagnoser. S. 21 Mellem en række kommuner Kommentar til note 37: Patientuddannelsen Vejen videre foregår ikke mellem kommuner, flere kommuner anvender den samme model, men hver for sig. S. 22 medens andre som Lær at leve med kronisk sygdom er tilbud hvor borgerne/patienterne på eget initiativ kan deltage. Kommentar: Men det ville mange kommuner ønske var anderledes og er kun sådan fordi det ikke lykkes at få lægerne til at henvise pga. mangelfuldt samarbejde mellem almen praksis og kommune. Det er således ikke noget, der som sådan skyldes selve programmet. S. 22 Antallet af patienter, der gennemfører Kommentar: hvad med frafald og årsager til frafald?

7 S. 22 De professionelle kompetencer skal modsvare mål og metoder i patientuddannelsen. Kommentar: De professionelle kompetencer skal modsvare mål, det faglige indhold og pædagogiske strategier i patientuddannelsen. S. 22 Udover kendskab til relevante sygdomsspecifikke områder, skal underviserne på patientuddannelser har kompetencer til at arbejde deltagelsesorienteret og have kendskab til gruppedynamiske processer, formå at lytte til patienternes erfaringer, ønsker og behov og kunne tilpasse programmet i overensstemmelse hermed. Kommentar: Her fremhæves nogle pædagogiske strategier frem for andre. Hvorfor? Hvis der skal være sammenhæng mellem teori og pædagogik (som rapporten tidligere formulerer), er det vel teorien, der er bestemmende for hvilke pædagogiske kompetencer, der er relevante? S. 22 Undervisning på patientuddannelser kræver både sundhedsfaglig og pædagogisk viden herunder viden om pædagogiske værktøjer og deres anvendelse og det er en forud-sætning at denne viden vedligeholdes. Kommentar: Ikke kun viden, men både viden og kompetencer S. 23 Når det drejer sig om patientuddannelser i kommuner, hvor det er patienter, der un-derviser patienter, er det ligeledes en forudsætning, at underviserne har de fornødne kompetencer, og at de vedligeholdes. Det gælder i særlig grad de pædagogiske kompe-tencer, hvor det kan være en udfordring både at skulle være en del af gruppen og sam-tidig kunne styre de gruppedynamiske processer. Komiteen for Sundhedsoplysning uddanner og certificerer instruktør. Efter en instruktør er uddannet overgår ansvaret til at vedligeholde instruktørens uddannelse til kommunen. Det er derfor en forudsæt-ning, at kommunen løbende sikrer, at underviserne på dette program fortsat har de nødvendige kompetencer til dette. Kommentar: Stanford-programmerne udbydes ikke kun kommunalt, men også regionalt og i patientforeninger. Med Lær at tackle angst og depression vil der formentligt komme endnu flere ikke-kommunale udbydere, og man kan derfor med fordel slette i kommuner. S. 25 evnen til at sætte og opnå mål Kommentar: oplevelsen af selv at kunne påvirke sin situation S. 25

8 kvalitative studier af kontekstuelle forholds betydning for indsatsernes effekt Kommentar: hvorfor kun kontekstuelle forhold?