LANDSFORENINGEN AUTISME NR. 4 SEPTEMBER 2006 LÆS INDE I BLADET OM: Hvad skal VISO arbejde med? Sommerhøjskole i Vigsø Jamen, er det ikke logik, selv for fagfæller? Vælt murene med en kanon i loftet Nyt fra socialrådgiveren: Kuglerdyner og børneopsparing Indvielse af SOVI s nye lokaler
LANDSFORENINGEN AUTISME INDHOLD INDMELDELSE I FORENINGEN Som medlemmer kan optages forældre og pårørende til børn, unge og voksne med autisme spektrum forstyrrelse (ASF) og andre interesserede, herunder firmaer, skoler, bo- og aktivitetssteder og foreninger, der ønsker at støtte foreningens formål. Medlemsskabet er personligt, men man er velkommen til at melde flere familie-medlemmer ind. Årligt kontingent til Landsforeningen Autisme 200,- kr. De 100,- kr. går til det lokale arbejde i kredsforeningerne. Indmeldelse kan også foretages via foreningens hjemmeside: www.autismeforening.dk Ja, jeg vil gerne være medlem af Landsforeningen Autisme: Navn: Adresse: Postnr. og by: Telefon: E-mail: Mobil: Leder...4 PS. Skal man hedde Holst... eller historien om ejendommen der forsvandt...6 Samrådet: International Autisme Konference 2006...7 Hvad skal VISO arbejde med?...9 Nyt fra socialrådgiveren Børneopsparing og afgørelse vedrørende kugledyner... 14 Nyt fra SIKON Sommerhøjskolen i Vigsø... 18 Jamen, er det ikke logik, selv for fagfæller?... 21 Støt Landsforeningen Autisme... 21 Indvielse af SOVI s nye lokaler... 22 Center for Autisme: Kurser... 23 Vælt murene med en kanon i loftet... 24 CBB Mobil Foreningen... 25 Nyt fra kredsforeningerne... 27 Kredsforeninger og udvalg... 31 Jeg er forælder til: Navn: Jeg har selv diagnosen pårørende til: født år: og er født år: Jeg er fagperson Andet Kommentarer: Blanketten sendes til: Landsforeningen Autisme, Att. Sekretariatet, Kiplings Allé 42, 1. sal, 2860 Søborg Hvis du ikke ønsker at klippe i bladet, kan du tage en fotokopi! Landsforeningen Autisme
Velkommen til virkeligheden... Sommeren er overstået og virkeligheden har igen kaldt pårørende til mennesker med handicaps til live i en brat opvågning. Da forligspartierne sammen med KL (Kommunernes Landsforening) gennemtrumfede den store kommunalreform blev vi lovet guld og grønne kommunale skove. Ingen tilbud skulle forringes men borgerne skulle have bedre tilbud, nærhed og indflydelse på beslutningerne og samt synlighed i forvaltningernes administration. Vi ved allerede nu at det ikke bliver sådan. Besparelser, nedskæringer og forringelser gennemføres under dække af omstruktureringer, visionsplaner, fusionstilpasninger og sågar tilbud der påstås at være fornyende og bedre. Fra mange medlemmer og fagfolk rundt i landet hører vi om disse såkaldte tilpasninger. Kommuner der hjemkalder alle til blandingstilbud i egen kommune, kommuner der udliciterer sagsbehandlingen til vikar-firmaer, nye opgaver der pålægges institutionerne uden kompensation og meningsløs kontrol af alt og alle. De bringer sig på plads inden 1.1.2007 For en række kommuner virker det som om de skynder sig at tilpasse (læs: nedskære) tilbudene inden reformen egentlig skal sættes i kraft. I panik over den stramme udgiftstyring og udligningsreformen pålagt af regeringen, vil de fleste kommuner hellere sikre sig økonomisk. De færreste forsøger at analysere handicapområdet og udvikle de tilbud der skal gives ud fra et fagligt, socialt og menneskeligt synspunkt. På skoleområdet vælter det ind med klager over nedskæringer i støtten til den vidtgående specialundervisning. Med Københavns kommune i front bombes området 5 år tilbage, familierne udsættes for urimeligt pres og vores handicappede børn får ingen eller et forringet tilbud med udsigt til uoprettelige skader på deres udvikling. Politikere i hele det politiske spektrum administrerer hovedløst og uden skygge af innovative tanker. Borgmestre bortforklarer de manglende tilbud og alen- lange ventelister. De vælger den lette løsning og giver hellere mødrene tabt arbejdsfortjeneste til at passe deres børn hjemme i stedet for at sikre den fornødne undervisning. Vi har alt for mange børn med autisme, som går hjemme uden at modtage det lovpligtige undervisningstilbud. Landsforeningens sekretariat bestormes med medlemshenvendelse fra bekymrede pårørende som ikke kan få rådgivning, bliver nægtet deltagelse i relevante kurser, venter i årevis på aflastning, mangler uddannelses- og beskæftigelsestilbud til unge og voksne o.s.v. o.s.v. Oplevelsen af at der skæres hårdt ned på bevillinger i forvaltningerne samtidig med at personalet ikke kan følge med, hverken i antal eller faglighed, er blevet meget udtalt. I stedet agerer de (u)ansvarlige politikere på enkeltsager og ensidig pression uden faglig substans og dokumenteret effekt. De bevilger kæmpe beløb i enkelte sager for at få fred i stedet for at udvikle de mange relevante tilbud som er skabt af»best practice«rundt i hele landet. Når man ikke formår at opstille valide planer og et tilbudsberedskab der fungerer, vil politikerne nødvendigvis oprette eksperimenterende behandlingsformer og dyre enkelttilbud. Når relevante fagfolk og organisationer ikke får medindflydelse opstår der en strøm af misforståelser, klagesager og ofte meget personlige angreb. Det er alt for fristende at købe sig fred og aflad overfor mindre pressionsgrupper istedet for det lange stræk, hvor en overordnet handlingsplan for handicapområdet generelt og autismeområdet specifikt, vil kunne fortsætte de meget flotte resultater der er opnået de sidste 10 år i Danmark. Netop udbredelsen af de fagligt velfungerende tilbud til mennesker med ASF har vist sig at være en afgørende forskel i forhold til lande vi ellers sammenligner os med. Menneskers med autismes udviklingsniveau, kompetencer og muligheder er blevet løftet markant i de 10 år. Ved at sætte det handicappede menneske i centrum og respektere deres personlighed og udviklingspotentiale, oplever vi flere glade og velfungerende børn, unge og voksne. Det hjælper ikke at tvinge vores børn udi hverken gammeldags adfærdsterapi eller nymodens bunkeinstitutioner med en usund blanding af alle mulige handicap. Sporene fra den gamle særforsorg skræmmer. I den Nationale Autisme Plan er der udmærkede anbefalinger af hvordan behandling og udvikling med succes er blevet praktiseret. Naturligvis skal vi udvikle metoderne og lære af alle erfaringer men ingen kan ensidigt påtage sig æren eller ansvaret for at have den eneste endegyldige løsning. Når politikerne på den ene side skærer ned og på den anden side vælger hovsa løsninger, hænger det ofte sammen med manglende indsigt, planlægning og visionært mod. De seneste år har inklusion været den fremherskede Landsforeningen Autisme Nr. 4 2006 5
ide. Alle skal inkluderes og ideen sælges naturligvis til pårørende med gode ord som kontakt med normalmiljøet, spejling i rigtig udvikling o.s.v. Mange pårørende arbejder seriøst med inklusion men vi oplever, at så snart barnet/ den unge fungerer godt med støtten, så fratages dele af eller hele støtten. Københavns Kommune er her igen en af de værste syndere. Hvordan tror man at andre pårørende vil reagere når de hører om de dårlige erfaringer med den kommunale administration af støtten til de inkluderede? Desværre kunne jeg blive ved med eksempler som vores medlemmer udsættes for. Alt for mange må kæmpe en ulige kamp med forvaltninger og politikere og dem som har opnået en rimelig støtte og relevante tilbud kan nu imødese at de skal starte forfra igen... Landsforeningen har oprettet en mailadresse til indberetning af historier og bemærkninger om kommunalreformens virkninger. Vi modtager meget gerne indlæg på kommunalreform@autismeforening.dk og håber vi dels kan bruge erfaringerne i det videre arbejde med at sikre forholdene for mennesker med autisme og deres familier. Måske vil vi en dag, i anonymiseret form, samle disse erfaringer i en hvidbog. Forbrugeroplysning Kommunerne kan IKKE trække skolesøgende børn ud af specialskolerne som de lyster eller føler behov for. Folkeskolelovens sikring af det frie skolevalg betyder samtidig, at hvis barnet går på specielskolen kan kommunen ikke uden de pårørendes accept flytte barnet, ej heller hvis forældrene flytter kommune. Undervisningsministeriet har udtalt sig entydigt i denne sag. I Struer kommune forsøger man at omgå denne del af lovens intentioner og ånd ved at opsige pasningsordningen i helhedstilbudene for 10 børn. Samtidig er transportordninger (skolebus) ikke omfattet af skolegarantien. Morten Carlsson PS. Skal man hedde Holst... eller historien om ejendommen der forsvandt... Mange vil interesseret have fulgt vore bestræbelser på at få etableret et efterskole lignende tilbud i en velegnet ejendom i Bramsnæsvig i Roskilde Amt. Desværre har Roskilde Amt og de lokale amts- og kommunalpolitikere valgt en helt urimelig fremgangsmåde og en beslutningsproces, der bør give moralske tømmermænd. Tilsyneladende udbydes ejendommen i Bramsnæsvig til salg gennem Home til brug for sociale formål efter lokalplanen. Landsforeningens projekt opfylder betingelserne men da vi, tilsyneladende som de eneste, vil afgive bud på købet (ca. 8.5 mill. Kr) trækkes ejendommen tilbage fra markedet uden nogen fornuftig forklaring. Herefter udbydes ejendommen til leje på lidt uldne vilkår uden mulighed for forhandling men vi melder os igen som interesserede. Dagsordenen var tilsyneladende allerede sat. Vi fik ingen forhandling men i stedet blev vi meddelt ændrede betingelser hvor Landsforeningen i blinde skulle byde på lejen uden prisloft. Nu spiller vi jo ikke hasard med medlemmernes penge, så vi nægtede at spille med betingelsesløst. Vi kan sideløbende konstatere at sagen behandles på flere lukkede møder i amtet uden vi bliver inddraget, vi var bare naive statister. Efterfølgende kan man så læse at Bramsnæsvig er lejet ud til et amtsrådsmedlem og hans lobbygruppe til et for øvrigt glimrende formål for hjerneskadede. Tillykke, tillykke, men hvorfor skulle Roskilde Amt igen spilde vores tid og skabe unødvendige forventninger når I nu allerede havde handlet sagen på plads med en af jeres egne? Morten Carlsson International Autisme Konference 2006 Autisme Spektrum Forstyrrelser forskningsbidrag til indsats og forståelse Kulturcenter Limfjord 10. og 11. november 2006 Richard Mills Gary Mesibov Torben Isager Phoebe Caldwell Bo Hejlskov Jørgensen og Trine Uhrskov Autisme år 2006. Hvad ved vi, og hvad har vi fået ud af 40 års forskning? Autismens kultur Autisme og ADHD et dobbelt handicap Kommunikation ved hjælp af kropssprog Følgetilstande som f.eks. søvn- og tankeforstyrrelser, angst og depression hos normalt begavede unge med autisme Brochure og nærmere oplysninger: www.skivekonferencen.dk eller Krabbeshus Heldagsskole, Strandvejen 11, DK-7800 Skive, Tlf. (+45) 97 51 17 99. Fax (+45) 97 51 17 44 E-mail: uskkonf@vibamt.dk 6 Landsforeningen Autisme Nr. 4 2006 Landsforeningen Autisme Nr. 4 2006 7
Hvad skal VISO arbejde med? Den statslige videns- og specialrådgivningsorgani sation VISO bliver central for reformens succes på handicapområdet. I denne artikel redegøres der for, hvilke opgaver VISO skal arbejde med. Af Charlotte Holmer Jørgensen, konst. Centerleder, Videnscenter for Autisme. Fra 1. januar 2007 bliver kommuner ne eneste myndighed, når det drejer sig om tilbud til mennesker med funktionsnedsættelser. Reglerne om drift af tilbud ændres, og der etableres nye planlægnings-, samarbejds- og overvågningsstrukturer. Der etableres en tilbudsportal, nye handicapråd i kommunerne og et center for specialrådgivning (VISO) til at understøtte hele denne decentralisering. Tilbudsportal Der udvikles en tilbudsportal via Internettet over tilbud i kommunerne for at styrke overblikket, planlægningsgrundlaget og valget af tilbud. Her er det meningen, at socialrådgiveren kan sidde sammen med det enkelte menneske med funktionsnedsættelsen eller familien, og kigge på de tilgængelige tilbud sammen. Alle de tilbud, der er omfattet af portalen har skullet beskrive deres tilbud i forhold til en hel række oplysninger. Det har været regeringens ønske at sikre åbenhed, gennemskuelighed, sammenlignelighed og konkurrence via tilbudsportalens etablering. Kun tilbud, der er registreret i portalen kan indgå i kommunalbestyrelsernes forsyningsforpligtelse. Specialundervisningstilbud, herunder specialskoler, er foreløbig ikke omfattet af tilbudsporta- len. Alle kommer til at have adgang til portalen. Handicapråd I forbindelse med reformen nedsættes der også nye handiacpråd i alle de nye kommuner. Handicaprådenes primære opgave er at rådgive kommunalbestyrelsen i handicappolitiske spørgsmål, og de kan behandle alle lokalpolitiske spørgsmål, som vedrører mennesker med handicap. Handicaprådene kan tage spørgsmål af mere generel karakter op til drøftelse og komme med forslag til såvel politiske som administrative initiativer. Handicaprådene kan ikke behandle spørgsmål om enkeltpersoners forhold, herunder personalesager eller konkrete klagesager. Styrelsen for Specialrådgivning og Social service I de seneste år har vi i forbindelse med kommunalreformen gået rundt og talt om VISO den nye enhed, som skal rådgive og hjælpe kommunerne i de sager, der handler om mennesker med funktionsnedsættelser, der er så svære, at der kun er få eksperter til at hjælpe på landsplan. Men hvad er VISO egentlig? Hvad skal de lave, hvor hører de til, og hvem kan henvende sig? Hvilke ændringer er det egentlig, der sker på vores område i forbindelse med reformen, og hvad får det af konsekvenser for alle familier, der har børn, unge og voksne med autisme spektrum forstyrrelser (ASF) i familien? Styrelsen for Specialrådgivning og Social Service er en ny styrelse under Socialministeriet, der oprettes 1.1. 2007 og den gamle Styrelse for Social service nedlægges. Styrelsen organiseres med to af delinger eller søjler, Center for Social Service (som skal fortsætte med de opgaver, der lå i Styrelsen for Social service) og Center for Spe cialrådgivning, som også kaldes VISO. Styrelsen har hjemme i Odense. VISO Center for Specialrådgivning VISO er ved at blive etableret i Odense og organiseres med en mindre central enhed (ca. 56 fuldtidsstillinger), et fagligt netværk svarende til ca. 269 fuldtidsstillinger og en vidensdel med ca. 110 fuldtidsstillinger. Vidensdelsen vil bestå af alle de nuværende 11 amtslige Videnscentre på handicapområdet, hjælpemiddel instituttet, center for Små Handicapgrupper og Videnscenter for Social psykiatri. Disse Videnscentre skal fortsat stå for kortlægning, indsamling, udvikling, bearbejdning og formidling af viden på deres respektive områder. Det faglige netværk består af alle de konsulenter rundt omkring i landet, der skal arbejde med VISO-sager. VISO skal overordnet arbejde med udvikling af specialrådgivning, vedligeholdelse af netværk og betjening af den faglige bestyrelse. 8 Landsforeningen Autisme Nr. 4 2006 9
VISO Den centrale enhed I den centrale enhed ansættes eller overflyttes administrative og faglige medarbejdere, der skal behandle alle de sager, der henvises til VISO. Det er både socialrådgivere, psykologer og kontorpersonale. Derudover er der den faglige bestyrelse. Bestyrelsen udpeges af socialministeren og består af en formand, 3 repræsentanter for Kommunernes Landsforening (KL), 1 repræsentant for regionerne, Socialministeriet, brugerorganisationerne og Børnesagens Fællesråd. Undervisningsministeren udpeger en repræsentant fra KL, fra Undervisningsministeriet og fra De Samvirkende Invalideorganisationer (DSI) i alt 11 medlemmer i bestyrelsen. Bestyrelsens opgaver vil bl.a. være at vurdere størrelsen af bevillingerne til de forskellige VISO områder, at prioritere indsatsområderne, at pege på områder med behov for vidensudvikling og vurdere niveauet af den konkrete indsats. Målgrupper og arbejdsområder VISO skal dække de mest specialiserede og komplicerede problemstillinger inden for følgende områder: Børn og unge med funktionsnedsættelser Børn og unge med sociale eller adfærdsmæssige problemer Udsatte grupper Voksne med handicap Socialpsykitarien og Specialundervisning og specialpædagogisk bistand til børn, unge og voksne. Sagsbehandlerne i kommunerne vil kunne få råd og vejledning om, hvor borgene inden for VISO s målgruppe kan få specialrådgivning. Alle vil kunne henvende sig direkte til VISO og kunne blive visiteret til specialrådgivning, hvis det falder inden for rammerne, men henvendelser om udredning skal altid ske via kommunen og bistanden ydes kun til kommunen, ikke direkte til borgeren. Et afslag på udredning kan indbringes for det sociale nævn. VISO afgør selv, om en konkret sag eller problemstilling falder inden for VISOs område. VISO konsulenterne faglige netværk En arbejdsgruppe nedsat af Socialministeriet har arbejdet med disse spørgsmål det sidste års tid. Der har været afholdt arbejdsseminarer og man har sendt spørgeskemaer ud til amter, videnscentre, samråd m.fl. med henblik på at afklare, hvad der er det mest specialiserede, hvor eksperterne er, og hvilke kriterier, der skal lægges til grund. Der har været afholdt møder med brugerorganisationer, og til sidst er man endt med at have en liste på ca. 170 steder, hvor VISO kan købe ydelser. Det er både offentlige og private organisationer, institutioner samt enkelte fagfolk personer på social og specialundervisningsområdet. Kriterierne for valget har bl.a. været: Konsulenterne skal have en høj faglig ekspertise og kunne løse sjældne problemstillinger Ekspertisen skulle være et eller få steder i landet Der skal kunne løses komplekse opgaver med høj grad af tværfaglighed og specialisering Indsatsen skal kunne leveres hurtigt og geografisk tæt på Konsulenterne skal have en praksistilknytning til fagligt, bæredygtige miljøer. Henover sommeren er der afholdt møder med alle de mulige konsulenter, og de skal beskrive deres tilbud og ydelser i et katalog, som lægges ind i en database. Konsulenterne vil herefter være i konkurrence med hinanden på pris og kvalitet, når opgaverne kommer ind til VISO. Autismeområdet og problemstillinger Målgrupperne og problemstillingerne er foreløbig defineret, men behovet vil blive overvåget, og der vil blive ført statistik med henvendelserne. Der vil uden tvivl være overlap mellem områderne i forhold til den indsats, der er behov for. På området specialundervisning og specialpædagogisk bistand for børn og voksne vil VISO som udgangspunkt købe ydelser op til ca. 19 fuldtidsstillinger. På området børn med kombinationsproblematikker med autismespektrumforstyrrelser m.v. er der bevilget 1,5 2,5 fuldtidsstillinger. Autismeområdet og ADHD området er slået sammen. Området defineres som: Der er tale om børn og unge med autisme f.eks. kombineret med svær retardering og yderligere vanskeligheder, men også højt fungerende autister eller mennesker med Aspergers syndrom, som derudover har andre funktionsnedsættelser / psykiske lidelser. Der er et mindre antal børn med kombinerede problemstillinger med Autisme, Asperger, damp/adhd og andre autismespektrumforstyrrelser, hvor det kan være vanskeligt at udrede, hvad der er den mest hensigtsmæssige pædagogik for barnet, herunder differentiering i de forskellige vanskeligheders betydning for, hvordan vægtningen/prioriteringen af indsatsen skal være. Det drejer sig årligt måske om 100-200 børn på landsplan med behov for specialiseret rådgivning m.v. På Handicapområdet vil VISO som udgangspunkt købe ydelser svarende til i alt 128-146 fuldstidstillinger. Autismeområdet»udviklingsforstyrrelser«er bevilget 14-16 fuldtidsstillinger af disse. Området defineres som: Der er stor uklarhed og uenighed om defineringen af forskellige udviklingsforstyrrelser, idet det ofte er vanskeligt 10 Landsforeningen Autisme Nr. 4 2006 Landsforeningen Autisme Nr. 4 2006 11
VISO Modelfoto: colourbox.com at skelne dem fra hinanden. Autisme, Aspergers syndrom, ADHD o.lign. hører her under kategorien Udviklingsforstyrrelser. Det er kun en lille del af personer med udviklingsforstyrrelser, som er VISO s målgruppe, det drejer sig om personer med komplicerede udviklingsforstyrrelser kombineret med andre komplekse forhold som f.eks. flere diagnoser eller andre særlige vanskeligheder. De mest sjældent forekommende specielle og komplicerede enkeltsager Hvad er det så for nogle meget specielle og komplicerede enkeltsager, som kommunerne kan bede VISO om?! hjælp til? Det er de sager, hvor man ikke kan forvente, at den fornødne ekspertise er til stede i den enkelte kommune eller region. Den rådgivning, VISO har ansvaret for, vil derfor være en meget lille del af den samlede rådgivning, der i dag finder sted. Det er problemets sjældenhed og kompleksitet sammenholdt med den ekspertise, der findes i kommuner m.fl., der er med til at afgrænse målgruppen. Man kan derfor ikke afgrænse målgruppen alene til en bestemt diagnose eller problemstilling. Ekspertisen til at løse opgaverne vil typisk være at finde få steder i landet og nogle gange vil der være behov for et internationalt samarbejde, for at have viden nok til opgaven. De kommende år vil vise hvor snitfladen skal ligge i forhold til VISOs opgaver, og de opgaver kommunen skal løse i eget regi i samarbejde med andre kommuner, via køb hos private udbydere, eller i regionen. Det er også svært at vide, hvordan snitfladen på de enkelte områder vil udvikle sig, fordi alle aktører i øjeblikket er i en etableringsfase. Fagfolk og opgaver flyttes rundt, rammeaftaler skal indgås. Hvis vi tager et eksempel på området specialundervisning af børn med autisme kan der være tale om konsulentbistand til tværfaglige, komplicerede og sjældne sager, hvor der er tale om f.eks. komorbiditet autisme, ADHD, OCD, Tourettes syndrom m.m. Det kan være hjælp til at differentiere i de forskellige vanskeligheders betydning for, hvordan vægtningen/ prioriteringen af indsatsen skal være. Eksempler på cases kan være: 1. Pige 8 år med autisme/fremadskridende dødelig sygdom/forsøgt at begå selvmord 2. Tosproget dreng 10 år (taler et dårligt dansk)/aspergers syndrom /OCD i svær grad 3. Dreng 12 år/aspergers syndrom/ ADHD/ordblind 4. Dreng 13 år/aspergers syndrom/ ADHD/tilknytningsforstyrrelse p.g.a. forældre med ADHD 5. Dreng 14 år/skizotypisk sindslidelse (med psykotiske gennembrud)/ Aspergers syndrom. Dette er helt opdigtede eksempler, men eksempler, der kunne tænkes at falde inden for de rammer, man kan forestille sig bliver VISO opgaver. Udfordringen for øjeblikket er, at der ikke tidligere er ført statistisk, har været et samlende overblik over eller forskning i, hvad det er for nogle områder, der er brug for ekstra hjælp til. Der er brug for at finde ud af, hvad der er det mest specielle og komplicerede, og hvad behovet er. Kommunerne står nu over for den store udfordring, at de selv skal løse opgaven fra næste år. Og hvis de ikke kan løse de mest almindelige opgaver, må de enten uddanne sig eller købe sig til det hos andre kommuner eller hos private fagfolk. De fleste familier, der har børn, unge og voksne med ASF vil nok ikke komme i kontakt med VISO, men en del familier, hvor problemerne bliver af en sådan vanskelig og speciel karakter, at det kræver ekstra ekspertise, vil forhåbentlig få glæde af tilbuddet. Og så kan vi jo glæde os over, at der bliver ført statistik og skabt overblik over behovene for ekstra rådgivning på de forskellige områder, så der bliver en fremtidig bedre fordeling af de knappe ressourcer, der svarer bedre overens med de behov, der er. Se i øvrigt http://viso.social.dk/ 12 Landsforeningen Autisme Nr. 4 2006 Landsforeningen Autisme Nr. 4 2006 13
Nyt fra socialrådgiveren Nyt fra socialrådgiveren Børneopsparing og afgørelse vedr. kugledyner Børneopsparing Jeg har flere gange i de seneste måneder fået stillet spørgsmål om børneopsparing Er det en god idé, eller tager kommunen det hele, når den unge bliver 18 år? Hvordan med opsparingen, hvis barnet bliver pensionist? Bør man overveje værgemål? Personer med Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF) er jo meget forskelligt fungerende, og derfor vil der også være stor forskel på, hvad de har brug for, når de bliver 18 år, herunder hvilken form for forsørgelse, de kan være berettiget til. Pension: For at få tilkendt pension er det en betingelse, at: 1. personens arbejdsevne er varigt nedsat, og 2. at nedsættelsen er af et sådant omfang, at pågældende uanset mulighederne for revalidering m.v., herunder beskæftigelse i fleksjob, ikke vil være i stand til at blive selvforsørgende ved indtægtsgivende arbejde. En del unge med ASF vil opfylde disse betingelser og få tilkendt pension. En pensionist må gerne have en mindre formue, uden det får indflydelse på selve pensionen. Der er så visse tillægsydelser (medicinkort, varmehjælp, nedsat licens m.v.), som er afhængige af formue- og indtægtsstørrelse, men som først falder helt væk, hvis formuen overstiger 56.800,- kr. Kontanthjælp: For at få bevilget kontanthjælp er det en betingelse: 1. at ansøgeren har været ude for ændringer i sine forhold, f.eks. i form af sygdom, arbejdsløshed eller samlivsophør, 2. at ændringerne bevirker, at ansøgeren ikke har mulighed for at skaffe det nødvendige til sin egen eller familiens forsørgelse, og 3. at behovet ikke kan dækkes gennem andre ydelser. Kommunen skal se bort fra en formue på ca.10.000,- kr. og en formue, der er nødvendig af hensyn til senere bolig eller uddannelse. Det betyder, at den unge - afhængig af børneopsparingens størrelse - først skal bruge en del af sin formue, inden pågældende kan få kontanthjælp. Det betyder ikke, at den unge ikke kan være berettiget til andre former for støtte f. eks. merudgiftsydelse efter Servicelovens 84, som er indkomstuafhængig, eller kan modtage revalideringsmæssig bistand, ledsagelse, pædagogisk støtte m.v. Værgemål: Værgemål kan tildeles en person, hvis vedkommende ikke er i stand til at varetage sine anliggender enten i økonomisk og/eller personligt henseende. Der er ikke så længere så mange personer, som kommer under værgemål, da man har mulighed for at lave diverse støttemuligheder til at sikre økonomien: binding på bankbogen, så personen kun kan hæve visse beløb pr. uge, ellers skal pædagogen give underskrift, binding på selve formuen osv. Det vil altid komme meget an på, hvorledes personen fungerer, og hvordan vedkommendes omgivelser er. Den økonomiske værge skal hvert år udfylde et regnskab til statsamtet, som kontrollerer, at pengene anvendes til den umyndiges formål. Det kan f. eks. være ferie, større indkøb m.v. Børneopsparing: En børneopsparing kan oprettes med indskud på max. 3.000,- kr. om året og i alt max. 36.000,- kr. Den kan oprettes med binding, til barnet fylder 14, 18 eller 21 år. Man kan forlænge en bindingsperiode, men kun med minimum 7 år, og det skal ske, inden bindingsperioden er udløbet. Altså, hvis dit barns børneopsparing på nuværende tidspunkt løber, til det bliver 14, skal du i god tid, inden barnet bliver 14 år, overveje om den skal forlænges. Børneopsparingen skal senest ud betales 31.12. det år, den unge bliver 21 år. Hvis man vil vide mere, er det en god idé at undersøge den enkelte kommunes praksis eller kontakte sin bank. Fortsættes på næste side 14 Landsforeningen Autisme Nr. 4 2006 15
Nyt fra socialrådgiveren Afgørelse om kugledyne Mange af vore medlemmer oplever, at en kugledyne har en god og beroligende effekt på deres barn, men oplever også problemer med at få dynen bevilget af kommunen. Der kan være diskussioner om, hvorvidt en kugledyne er et behandlingsredskab (som sygehuset skal udlåne, hvilket kun sker meget sjældent) et hjælpemiddel eller en merudgift ved forsørgelsen. Flere har fået afslag på dynen, hvor min fornemmelse nogle gange har været, at kommunens hjælpemiddelafdeling ikke altid har samarbejdet med handicaprådgivningen herom. Det skal dog også bemærkes, at en del medlemmer har fået en sådan dyne bevilget, så der er (igen) forskel på, hvor man bor. Et af de sociale nævn i Danmark har i år truffet en afgørelse om, at en kugledyne ikke er et behandlingsredskab, men et hjælpemiddel. Det finder jeg positivt set i lyset af en afgørelse fra Ankestyrelsen fra 2001, hvor Ankestyrelsen afgør, at en kugledyne kan være begge dele, men i den pågældende sag var et hjælpemiddel (SM C-7-01). I denne nye afgørelse taler Nævnet ikke herom, og det kan man måske tolke, som om at der er ved at brede sig en forståelse for, hvad en kugledyne er? Den pågældende sag drejede sig om en 10-årig dreng med en ADHDproblematik, som medfører, at han er motorisk urolig, let afledelig med hensyn til stimuli, svært ved at koncentrere sig og har svært ved kravsituationer. Han har en meget urolig nattesøvn med indsovningsbesvær. Altså vanskeligheder, som en del forældre til et barn med ASF også kan nikke genkendende til. Drengen afprøvede en kugledyne, og det førte til, at han sov bedre, og dermed var mere udhvilet om dagen og mindre stresset, og at det gav ham et bedre socialt liv. Nævnets afgørelse følger her: Nævnet finder på baggrund af de foreliggende oplysninger, at der er tale om en tilstand, der kan frygtes at være en mangeårig lidelse, og som sådan i relation til Servicelovens 97 må betragtes som en varig lidelse. Nævnet er opmærksomt på, at den medicinske behandling muligvis kan medføre en vis bedring, ligesom en mulig afhjælpning af sociale problemer kan have indflydelse på situationen. Nævnet finder dog ikke, det er forhold, der vil betyde, at kugledynen ikke er relevant, idet grundelementet i lidelsen er en brist i hjernefunktionen. Nævnet har endelig lagt vægt på, at virkningen for drengen ved at bruge kugledynen i form af større psykisk overskud og ro til at klare det sociale liv, må anses for at være en væsentlig afhjælpning af følgerne af hans lidelse. Jeg vil afslutningsvis bringe citater fra den tidligere afgørelse fra Ankestyrelsen, hvor man som forældre måske kan finde inspiration til evt. ansøgning eller klage: I ansøgerens tilfælde fandtes kugledynen efter en konkret individuel vurdering at være et hjælpemiddel, der ville kunne afhjælpe nogle af de varige følger af hendes nedsatte funktionsevne som følge af hendes psykiske lidelser, og derved lette hendes daglige tilværelse. Ankestyrelsen fandt, at en kugledyne i ansøgerens tilfælde i væsentlig grad kompenserede for hendes manglende evne til at føle sin egen krop. Ankestyrelsen vurderede, at kugledynen kunne medvirke til at gøre hende mere selvhjulpen i dagligdagen og derved fremme muligheden for, at hun fortsat kunne opholde sig i eget hjem. Ankestyrelsen fandt, at kugledynen som hjælpemiddel om natten ville kunne bedre hendes søvn og berolige hende ved angstanfald, så den selvdestruktive adfærd blev afhjulpet, og der ikke skete en yderligere forværring af de varige følger af hendes nedsatte psykiske funktionsevne. Ankestyrelsen lagde vægt på oplysningerne fra det Psykiatriske Sygehus. Det fremgik heraf, at der var sket uoprettelig skade på centralnervesystemet, der medførte, at ansøger ikke formåede at samordne og adskille impulser fra de forskellige sansesystemer. Dette bevirkede, at hun havde svært ved at mærke sin krop. Ankestyrelsen lagde særlig vægt på oplysningerne om, at hun havde et permanent behov for kugledynen til varigt brug i hjemmet. Ulla Kjer Modelfoto: colourbox.com 16 Landsforeningen Autisme Nr. 4 2006 Landsforeningen Autisme Nr. 4 2006 17
Kursussekretariatets hjemmeside er www.sikon.dk/andrekurser, hvor alle kurser annonceres. Man er også velkommen til at ringe til Ulla Møller-Christensen på sekretariatet på telefon 70 20 40 62 og høre om aktuelle kurser. Nyt fra SIKON Landsforeningen Autismes Kurser og Konferencer Sommerhøjskolen i Vigsø For 2. år i træk afholdt vi en vellykket sommerhøjskole i Vigsø ved Hanstholm. I alt 40 familier, 152 personer + 25 stk. pædagogisk personale mødtes i Dansk Folkeferies Kursuscenter ved Vigsø Bugt. Familierne mødte ind lørdag eftermiddag, blev indkvarteret i deres respektive huse og kunne så samles til den fælles velkomstmiddag, hvor man lige fik mulighed for at se dem man skulle være sammen med den næste uges tid. En uge der for mange familier er en stor udfordring med nye uvante omgivelser og en stor usikkerhed på hvad et ophold af denne karakter ville bringe ikke mindst for børn og unge med ASF. Som noget nyt havde vi i år en ungdomslejr. I ungdomslejren deltog 21 unge fra 13 til 21 år både søskende og unge med ASF, og tilbagemeldin- gerne viser at ungdomslejren blev en succes ud over alle grænser. Ungdomslejren havde base i en teltlejr, hvor ca. halvdelen valgte at overnatte det meste af ugen. Af aktiviteterne i lejren kan nævnes klatring, lystfiskeri, orienteringsløb, fællesspisning og meget andet. Sidst på ugen havde de unge mulighed for at deltage i et fællesforum omhandlende ASF problematikker. De mange andre børn og unge var om formiddagen delt i faste grupper, hvor de kom rundt til forskellige værksteder, havde skattejagt, bagte snobrød, gik tur til stranden og meget andet. Der var også søskendetræf for de der ønskede dette. Vores erfarne pædagogiske personale gør det som vi ellers ville sige var umuligt. Vi sammensætter grupper af børn vi kun kender ud fra ganske få beskrivelser på et papir, tilknytter voksne som børnene ikke kender, de færdes i omgivelser børnene ikke kender alle ting som strider mod et hvert pædagogisk princip i autismeverden, hvor genkendelighed og struktur er nogle af de vigtigste nøgleord...og alligevel oplever vi at det Deltagerne fra ungdomslejren. 18 Landsforeningen Autisme Nr. 4 2006 Landsforeningen Autisme Nr. 4 2006 19
hele forløber utrolig godt. Kun ganske få justeringer har været nødvendige. Uge- og dagsplaner hjalp på vej, men vi kan stadig blive bedre i forberedelsesfasen. Vi vil gerne her takke alle pædagoger for deres store indsats for at alle børn og unge kunne få en kanon uge med gode oplevelser selv med regnen silende ned. Forældrene var samtidig på kursus med forskellige emner for hver dag. I år var emnerne: Karin Lørup mor med egen diagnose Autisme og pubertet 4 Workshops: Social træning v/egebakken Specialskole Fritid og aflastning v/center for ferie og aflastning, Vejle Gluten- og kaseinfri kost v/susanne Bisgaard Mødet med kommunen v/socialrådgiver Ulla Kjer Sorgbearbejdelse v/psykolog Bjarne Thannel National Autismeplan v/landsformand Morten Carlsson Om eftermiddagen mødtes vi til fælles fodbold/rundbold, gåtur til Vesterhavet, og ikke mindst om aftenen ved fællesgrillen. Desværre satte vejret en begrænsning på udendørsaktiviteter, men de sidste dage var vejret med os og vi fik sluttet ugen med fuldt hold både på fodboldbanen og ved grillen, hvor der blev skabt mange kontakter både blandt de unge og forældrene. Tak fordi I kom tak for jeres engagement tak for i år vi håber at se flere af jer næste år i uge 27. Sommerhøjskolen annonceres på www.sikon.dk i starten af det nye år, her kan man også se når vi udbyder andre kurser. Aktuelt planlægges søskende/forældrekursus i efteråret den 27. + 28. oktober ring på tlf. 70 20 40 62. Varme sommerhilsner Sommerhøjskoleudvalget Lars Grønlund, Bent Weibeck, Eva Mortensen og Ulla Møller-Christensen På SIKON konference i april måned lovede vi at sætte de henvisninger, som Barbara Bloomfield kom med i bladet. I øvrigt henvises der til vores hjemmeside: www.sikon.dk, hvor der vil være yderligere materialer fra hende. barbara@icontalk.com www.asperger.net www.tinsnips.org www.themathworksheetsite.com www.dotolearn.com www.newmanagement.com www.timetimer.com www.watchminder.com Jamen, er det ikke logik, selv for fagfæller...? Ved mor, Susanne Sanddal Toft Demetrious rammer virkelig plet i sit indlæg i det sidste nummer af medlemsbladet. Det er skønt, at en fra systemet selv tager dette op, men jeg vil benytte lejligheden til at kommentere. Demetrious skriver:»vi må gøre os store anstrengelser for at opnå en indsigt i, hvad det vil sige at være forældre til et barn med autisme«. Tænk at det overhovedet er nødvendigt, at skulle pointere! Som en mor til en søn på 5 år, der har været i systemet i 3 af dem, må jeg indrømme, at jeg er chokeret over den behandling, man har fået. Alt hvad Demetrious skriver, er sandt. Jeg har mødt bedrevidende psykologer der talte ned til mig. Jeg har mødt sagsbehandlere, der har følt sig personligt angrebet, når jeg i frustration har hidset mig op. Jeg har mødt PPR-psykologer der sukker, når jeg ringer for 100. gang. Det kan ikke være rigtigt, at man skal stå i en sorg, tales ned til og mødes med irritation. Jeg er ikke professionel. Jeg er mor til et barn, der ikke udviklede sig, som jeg havde regnet med! Min guldklump fik ikke de tilbud, han behøvede, og vi som familie fik ikke den støtte, vi havde brug for. Hvorfor lytter I ikke mere til os? Selvom vi ikke besidder samme viden som jer, besidder vi trods alt viden, der er nødvendig for at se barnet som helhed. Derfor hvis vi bliver lyttet til, og hvis vi har det godt, kan vi også bedre være der for vores børn. Så er det ikke logisk, når jeg afslutningsvis konkluderer, at det også er en måde at hjælpe børnene på? Støt Landsforeningen Autisme Gaver er afgiftsfrie for Landsforeningen Autisme, da vi er godkendt i henhold til Ligningslovens 8 A, hvilket betyder at vi fuldt ud kan anvende alle bidrag i foreningens arbejde. Beløbets størrelse er ikke afgørende Landsforeningen Autisme er taknemlig for alle gaver, små som store. For giveren kan gaver til Landsforeningen Autisme trækkes fra på selvangivelsen. For indkomståret 2006 kan man fratrække kr. 6.600,-. Som hidtil kan man dog ikke fratrække de første kr. 500,- Gavebeløb kan indsættes på Jyske Bank reg.nr. 5018 kontonr. 116125-3. 20 Landsforeningen Autisme Nr. 4 2006 Landsforeningen Autisme Nr. 4 2006 21
SOVI Indvielse af SOVI s nye lokaler Mandag den 22. maj oprandt så endelig dagen, hvor SOVI kunne åbne dørene for det nye domicil på Transformervej i Gladsaxe. SOVI er i dag, 32 år efter de første medarbejdere begyndte på Sofieskolens Virksomheder, en arbejdsplads for mere en 50 voksne med ASF samt 16 erhvervsinstruktører. Med de nye lyse og større lokaler er der også udvidelsesmuligheder ligesom SOVI arbejder med et udviklingsprojekt i forhold til den nye obligatoriske ungdomsuddannelse. Dagen blev fejret på behørig vis med borgmestertale og snorklipning, direktør og bestyrelsesformandstale, rundvisninger, levende musik og et fantastisk pølse- og ostebord. Bladets udsendte medarbejder kunne konstatere, at medarbejderne selv har deltaget i flytning og istandsættelsen af det nye domicil på over 2400 m 2. Hermed samles 4 forskellige adresser under et tag og der er masser af opgaver og bestillinger fra eksterne firmaer som Tech-View, Velux, Novo m.fl. Der mangler stadig den sidste finish af bygningerne og samtidig en eva luering/dokumentation af processen i forhold til medarbejderne, men mange pårørende glædede sig over, at SOVI s fremtid og udvikling er sikret i det nye domicil. Landsforeningen, som er repræsenteret i SOVI s bestyrelse, ønsker hermed tillykke og håber at der også i fremtiden vil være grundlag for mange arbejdspladser og SOVI er rundt i hele landet. Tidlig diagnose og tidlig indsats foredrag ved. dr. Catherine Lord, University of Michigan Autism and Communication Disorders Centers. Center for Autisme har hermed den store glæde at kunne tilbyde en spændende eftermiddag med dr. Catherine Lord. Hun vil tale om to emner:»identifikation af autisme i en tidlig alder«og»tidlig indsats«. I det første foredrag vil dr. Catherine Lord komme ind på de seneste forskningsarbejder, hvor man har forsøgt at identificere autisme i stadig yngre alder, herunder udvikling af instrumenter, der er anvendelige overfor de yngste småbørn. Dr. Catherine Lord vil bl.a. fortælle om sit eget arbejde med at følge børn med høj risiko for at udvikle autisme fra 12 til 15 måneders alderen og op til 36 måneder. Børnene er blevet set hver måned i denne periode. I den anden del af foredraget vil hun give et bredt overblik over den nyere litteratur om tidlig indsats og de nyeste tendenser hen imod en mere minimalistisk interventionsform overfor de yngste børn. Hun vil også tale om de fremtidige mål for indsatsen overfor de yngste børn. Tidspunkt: onsdag den 20. september 2006 kl. 12.00-16.30. Sted: Danmarks Pædagogisk Universitet (auditorium D169), Tuborgvej 164, 2400 København NV (lige ved Emdrup Station). Pris: kr. 300,- inkl. én vand og en sandwich el. lign. (serveres kl. 11.30-12.00), samt kaffe/te og kage i pausen. Tilmelding: Benyt tilmeldingsblanketten på vores hjemmeside www.centerforautisme.dk (se under Kurser 2006-2007/Tilmelding) Konference om problemskabende adfærd hos mennesker med autismespektrumsforstyrrelse (ASF) Konferencen er et samarbejde mellem Center for Autisme, Videnscenter for Autisme og Samrådet af specialskoler for børn med autisme Formålet er at give deltagere en forståelse af og indblik i centrale problemstillinger om adfærdsproblemer hos mennesker med ASF samt forslag til handlingsmuligheder i praksis. Der tages udgangspunkt i tre oplæg: Det første oplæg af psykolog Bo Hejlskov Jørgensen fra Psykologcompagniet drejer sig om»problemskabende adfærd og magtanvendelse«. Det andet oplæg af lærer Susanne Hvidtfeldt fra Langagerskolen tager udgangspunkt i»adfærdens mysterier: Kan ikke? Vil ikke?«det tredje oplæg af psykolog Demetrious Haracopos fra Center for Autisme vil sætte fokus på»opdragelsesstrategier i håndtering af adfærdsproblemer«. Målgruppe: Forældre, fagfolk, personer med Aspergers syndrom og andre interesserede Tidspunkt: Torsdag den 30. november 2006 kl. 9.30-16.00 (registrering fra kl. 9.00) Sted: Scandic Glostrup, Roskildevej 550, 2605 Brøndby Pris pr. deltager: Kr. 1.200,-. Prisen dækker kursusmateriale og forplejning Til-/frameldingsfrist: 27. oktober 2006 Foto: Kristina Balle www.centerforautisme.dk 22 Landsforeningen Autisme Nr. 4 2006 Landsforeningen Autisme Nr. 4 2006 23
Ubberødskolen Vælt murene med en kanon i loftet... Syv elever sidder omkring fællesbordet, da jeg træder ind i grupperummet. Mørklægningsgardinerne har de rullet ned og på den ene whiteboardtavle i grupperummet kan temperaturen i Lima og Cuzco i Peru klokken 05.00 a.m. aflæses. Via en computer, nettet og en diasprojektor (diaskanon) ophængt i loftet har mine elever direkte forbindelse til det Peru, som vi i de næste to måneder skal beskæftige os med i et tværfagligt emne, som vi har valgt at kalde»peru/danmark, dig/mig os«, fordi vi godt vil lære noget om Danmark, mens vi lærer noget om Peru. Eleverne er unge mennesker på Ullerødskolen (tidl. H-klasserne på Holmegårdsskolen) i Karlebo Kommu ne, som er et af Frederiksborg Amts tre helhedstilbud (undervisnings- og fritidstilbud i henhold til Folkeskolelovens 20 stk. 2) til nor malt begavede elever med autis me eller Aspergers Syndrom eller lignende kontaktforstyrrelser. Ullerødskolen (H-klasserne) har fra begyndelsen i 1981 været placeret på Holmegårdsskolen, fordi man i sin tid lagde vægt på, at lærere og (senere hen) pædagoger i det specialpædagogiske helhedstilbud skulle have optimale muligheder for at kunne udveksle almene pædagogiske og specialpædagogiske erfaringer med det»normale«skolemiljø og for at give skolens elever mulighed for forskellige grader af integration i det, vi i dag har valgt at kalde»den rummelige Folkeskole«. Man ønskede med placeringen, at Ullerødskolens elever i størst muligt omfang fik mulighed for at spejle sig i normalskolemiljøet. Det er almindeligt anerkendt, at elever med autismespektrumsforstyrrelser (ASF) har problemer med koncentration, opmærksomhed og evnen til fokusering. Disse problemer kan vanskeliggøre fællesundervisning og dermed udveksling af fælles erfaringer og viden. Udover ovennævnte vanskeligheder har mange elever med ASF problemer med deres finmotorik, som gør det vanskeligt for eleverne at skrive læseligt, og som derfor kan skabe mange frustrationer og dermed konflikter, som fjerner fokus fra indhold til det at kunne skrive pænt. En computer (et tastatur) kan ofte løse de fleste problemer med hensyn skrivevanskeligheder Vi ved også, at de fleste elever med ASF har stor gavn af, at man i så høj grad som overhovedet muligt kan visualisere undervisningen. Fordi vi de voksne i gruppen med en diasprojektor, en computer (og tastatur), en opkobling på nettet, en whiteboard i undervisningslokalet og let adgang til en farveprinter og et digitalt kamera kan kompensere motoriske problemer, koncentra - tions-, opmærksomheds- og fokuseringsproblemer, og fordi vi kan visualisere, så kan vi optimere fællesundervisning, undervisnings-differentiering, fleksibilitet, og meget væsentligt eleverne kan lave nogle pæne produkter (fx fælles og individuelle PowerPoint-præsentationer), som de er stolte af. Og så kan undervisningen aktualiseres. Men allervigtigst, måske kan den rummelige folkeskole også få gode ideer ved at se lidt på vores skolemiljø! NB! Mange elever med ASF er meget tiltrukket af den digitale verden og har store uddannelses- og erhvervsmæssige muligheder netop i denne»verden«(jfr.»specialisterne«). Jeppe Lindstad, lærer på skolen Med CBB Mobil Forening tjener Landsforeningen Autisme penge, når I ringer! Landsforeningen Autisme er tilmeldt CBB Mobil Forening, hvorved alle med et abonnement hos CBB og som har tilmeldt sig ordningen optjener en bonus til Landsforeningen på 6% af det samlede beløb han/hun ringer for. Bonusen optjenes som en kontant rabat beregnet som en procentdel af medlemmernes samlede forbrugte minutter til udgående indenlandske samtaler. Medlemmerne bidrager således gennem deres brug af CBB s Mobil tjenester til at støtte Landsforeningen Autisme økonomisk. Derfor: er du kunde hos CBB vil Landsforeningen Autisme opfordre dig til at gå ind på CBB.s hjemmeside www.cbb.dk og tilmelde dig ordningen. 24 Landsforeningen Autisme Nr. 4 2006 Landsforeningen Autisme Nr. 4 2006 25
Nyt fra kredsforeningerne Lørdag den 17. juni 2006 havde vi arrangeret medlemsudflugt til Madsby Parken i Fredericia. Vi havde søgt og fået kr. 3000,- fra Esbjerg Kommune til en udflugt. Bussen blev bestilt og invitationer sendt ud...der var 14 voksne og 9 børn der meldte sig til. Og vi havde en rigtig god dag. Vi havde lejet et rum, hvor vi kunne stille alle vores sager, men vi valgte at slå os ned ved nogle borde ved siden af en mægtig stor sandkasse med diverse rutsjebaner og tårne. Her spiste vi medbragte madpakker og drak kaffe/the og spiste kage. Efter at de fleste havde set hele parken med, dyr, legeredskaber, bådsejlads, besøg i eventyrgrotten og i Tante Andantes hus, gik det kl.14.00, atter hjemad. Madsby Parken er en kæmpe stor legeplads, med forskellige dyr, og oplevelser, det er gratis at komme ind, og kan varmt anbefales www.madsbylegepark.dk er adressen på deres hjemmeside. Kredsforeningen Ribe Udflugt til Madsby Parken Temadag, lørdag den 30. september fra kl. 9.00 16.00, afholder Kredsforening Ribe en Temadag om NAP den Nationale Autisme Plan Charlotte H. Jørgensen fra Videnscenter for Autisme kommer sammen med Landsforeningens næstformand Winnie Skjødt og giver et oplæg om det. Der ud over kommer Rita Mortensen forstander fra ASV Ribe Amt og fortæller om et specialtilbud for unge med Aspergers Syndrom og så kommer Thorkil Sonne og fortæller om Specialisterne, som måske skal have en afdeling i Esbjerg. Der bliver inviteret en række politikere fra de nye sammenlægningskommuner så de kan høre lidt om NAP. Det hele sker på Danhostel i Esbjerg. Er du interesseret i at hører nærmere og evt. få tilsendt program for dagen så kontakt Lone Jessen på mail: lojess.54@esenet.dk. Kredsforeningen Sønderjylland? Temadag lørdag 30. september 2006 Diagnosernes betydning v/ole Sylvester Jørgensen Håndtering af selvskadende adfærd Fra bistand til service, beboeren i centrum v/erik Høst-Madsen Sted: International Business College IBC, Dronning Margrethes Vej 6-12, 6200 Aabenraa Pris: 200,- kr. pr. person Betalingsfrist: Onsdag den 20. september 2006 Download den samlede invitation på Landsforeningens hjemmeside, hvor du også kan læse mere om de forskellige indlæg betalingsmetode. For yderligere oplysninger kontakt: Annette Lund Dreyer, Tlf. 74 47 15 80, e-mail: ald@inter-net.dk Lene Ravnsgaard, Tlf. 74 42 02 77, e-mail: lene.ravnsgaard@stofanet.dk Invitation sendes til medlemmerne af kredsforeningen. Oprettelse af Kommunalforening Sønderborg Stiftende generalforsamling Torsdag den 12. oktober kl. 19.00 som vil finde sted i Als Offset s kantine, Industrivej 4, 6440 Augustenborg. Er du medlem af Kredsforeningen og hører til den nye storkommune Sønderborg og synes du det er en god idé at oprette en kommunalforening med de fordele, som det kan give? Så mød op og hør mere den 12. oktober. Anja Clausen og Annette Lund Dreyer 26 Landsforeningen Autisme Nr. 4 2006 Landsforeningen Autisme Nr. 4 2006 27
Nyt fra kredsforeningerne Kredsforeningen Roskilde Kredsforeningen København/Frederiksberg Temaaften Aspekter i livet for unge med autismespektrumforstyrrelser (ASF) Den 9. oktober 2006 arrangeres sammen med Roskilde Amt temaaften for forældre, unge over 16 år, bedste forældre, pædagoger samt øvrige interesserede. Da aftenens tema i høj grad henvender sig til højt fungerende unge over 16 år, vil det være os en stor glæde, at de unge deltager sammen med deres pårørende. Emnet for aftenen er at sætte fokus på ungdomslivet hos normaltbegavede unge med ASF. Ungdomstiden er for de fleste unge en periode med mange forandringer, mange krav, mange valg og et øget ansvar for eget liv. For at sætte teori og praksis i forhold til hinanden vil psykolog Trine Uhrskov sammen med 2 unge, Teit Bang Heerup og Tobias Ussing fortælle om, hvordan det er at leve med Aspergers syndrom om ungdomstiden, løsrivelsen og støttemulighederne. Sted: Amtsgården i Roskilde, Køgevej 80, Auditoriet, 4000 Roskilde Tid: Mandag den 9. oktober 2006, kl. 17.30-21.30 Yderligere oplysninger og tilmeldning på vores hjemmeside www.autismeroskilde.dk, eller til Susanne Nielsen tlf. 4615 0902. Seneste tilmelding den 2. oktober 2006. Møde i den nye kredsforening København/ Frederiksberg alle er velkomne! Mandag den 18. september 2006 kl. 19.00 til 22.00 Vi mødes I Valby Medborgerhus på Toftegårds Plads til en uforpligtende aften. Kredsforeningen byder på en forfriskning. Der vil være et kort indledning fra Landsforeningens formand Morten Carlsson og herefter er aftenens hovedgæst lederen af Center for Autisme Demetrious Haracopos. Kredsforeningen Vejle Han vil fortælle om Center for Autisme s mange forskellige opgaver og give sit bud på den aktuelle situation på autismeområdet. Bagefter vil der være rigelig med tid til spørgsmål og debat. Vi deler os eventuelt i grupper og fortsætter snakken om fælles interesser, netværk og aktiviteter. Introduktionsmøde for nye medlemmer Tirsdag den 12. september 2006 kl. 19.00 til 21.30 (Da kredsforening Vejle netop er stiftet er vi jo ALLE nye medlemmer!) Sted: Sognehuset, Worsaaesgade 2, 7100 Vejle (500 meter fra banegården, så tog/busforbindelse er muligt!) Kontaktperson: Inge Frisgaard, tlf. 75 83 43 85. Program: Introduktion til Landsforeningen Autisme ved landsformand Morten Carlson. Mød socialrådgiver Ulla Kjer, der kan fortælle om sit arbejde. Mød den nye bestyrelse for Kredsforening Vejle, og hør om hvad vi har valgt at arbejde med, og hvilke aktiviteter der er planlagt, og vær med til at præge kredsforeningen. Traktement: Ost og rødvin og god stemning Vi håber at se mange»nye«medlemmer. Næste arrangement: 11. oktober 2006: Bedsteforældredag, Psyk Info., Vejle 28 Landsforeningen Autisme Nr. 4 2006 Landsforeningen Autisme Nr. 4 2006 29
Nyt fra kredsforeningerne Kredsforeninger og udvalg Kredsforeningen Århus Invitation til arbejdsgrupper om bolig og undervisning for unge og voksne mennesker med ASF i region Midtjylland (Århus Amt) Hvad skal de unge/voksne lave, når skoletid og ungddomstilbud er slut? Unge og voksne med ASF har brug for differentierede tilbud, som endnu ikke findes i tilstrækkelig grad. Derfor inviterer kredsforeningen Århus pårørende og pædagoger til oprettelse af arbejdsgrupper, Da vi gerne vil give alle vores medlemmer løbende information om kommende arrangementer og andre nyheder fra vores lokalområde og da vi ikke har økonomisk mulighed for at udsende disse informationer med almindelig post, vil vi anmode alle medlemmer i Kredsforening Århus om at sende en e-mail til kredsforeningens nye mailadresse: aarhus@kredsforening.dk som med baggrund i den nationale autismeplan kan arbejde med konkrete forslag til region/kommune om oprettelse af boliger og undervisning. Adresse: aarhus@kredsforening.dk @ Kredsforening Århus søger mailadresser på medlemmerne Kredsforeningen Bornholm: Max Kjær...Tlf. 56 96 41 55 Susanne Sonne...Tlf. 25 56 91 26 Kredsforeningen Frederiksborg: Allan Jensen...Tlf. 44 95 80 72 Charlotte Sloth Jensen...Tlf. 47 10 18 63 Kredsforeningen Fyn: Pernille Saxtrup...Tlf. 64 40 04 43 Kredsforeningen Færøerne: Lea Wolles... Tlf. +298 44 20 31 Maiken Skardenni... Tlf. +298 22 18 43 Kredsforeningen Grønland: Ando Møller... Tlf. +299 92 11 93 Inger Platou... Tlf. +299 32 66 56 Kredsforeningen Herning: Søren Dalgaard...Tlf. 97 41 34 30 Kredsforeningen København/Frederiksberg: AS-repr: Morten Olesen...Tlf. 31 25 78 90 AS-repr., unge: Agnete Nielsen...Tlf. 20 81 20 78 Kredsforeningen Nordjylland: Jørn Poulsen...Tlf. 98 15 32 42 Bente Jessen...Tlf. 98 57 12 27 Kredsforeningen Ribe: Formand & Lone Jessen...Tlf. 75 19 27 10 Kredsforeningen Roskilde: Uffe Mohrsen...Tlf. 43 90 19 56 Kirsten Christensen...Tlf. 43 69 26 36 Kredsforeningen Storkøbenhavn: Torben Riis-Nielsen...Tlf. 21 21 84 62 Kredsforeningen Storstrøm: Alice Seldal...Tlf. 54 77 06 14 Kredsforeningen Sønderjylland: Preben Nielsen...Tlf. 74 84 84 47 Lene Ravnsgaard...Tlf. 74 42 02 77 Kredsforeningen Vejle: Kollektiv ledelse, kontaktperson: Inge Frisgaard...Tlf. 75 83 43 85 Kredsforeningen Vestsjælland: Oplysninger savnes! Kredsforeningen Viborg: Kollektiv ledelse, kontaktperson: Peter K. Nielsen...Tlf. 86 65 97 12 Birgit Flæng Jørgensen...Tlf. 97 52 85 84 Kredsforeningen Århus: Marianne Banner...Tlf. 86 12 25 19 (AS-repr. = Aspergerrepræsentant i kredsforeningen) Aspergerforeningen: Kontaktperson: Aage Sinkbæk...Tlf. 46 32 31 67 NLD-gruppen: Kontaktperson: Katrine Hald Kjeldsen...Tlf. 86 19 44 52 Karin Prætorius...Tlf. 56 96 10 58 Efterskoleudvalg, Vest: Kontaktperson: Winnie Skjødt...Tlf. 31 26 86 81 Efterskoleudvalg, Øst: Kontaktperson: Hanne Veje...Tlf. 54 17 79 60 30 Landsforeningen Autisme Nr. 4 2006 Landsforeningen Autisme Nr. 4 2006 31
Magasinpost ID-nummer 46229 B Landsforeningen Autisme Kiplings Allé 42, 1. sal 2860 Søborg Medlemsbladet udgives af: Landsforeningen Autisme Ansvarshavende redaktør: Morten Carlsson (e-mail: formand@autismeforening.dk) Redaktion: Elisabeth Sandell (e-mail: redaktion@autismeforening.dk) Layout: Annette Lund Dreyer Tryk: Als Offset ApS Oplag: 4.700 stk. ISSN: 1600-2504. Giro: 5 12 28 99 E-mail: kontor@autismeforening.dk Internet: www.autismeforening.dk Bladet sendes gratis til Landsforeningen Autismes medlemmer. Bestyrelse: Formand, Morten Carlsson (fast træffetid tirsdag fra kl. 16.00-19.00)...Tlf. 70 20 40 82 Næstformand, Lars Grønlund...Tlf. 31 20 16 93 Næstformand, Winnie Skjødt...Tlf. 31 26 86 81 Aage Sinkbæk...Tlf. 46 32 31 67 Allan Jensen...Tlf. 44 95 80 72 Anja Clausen...Tlf. 74 46 17 00 Bent Weibeck...Tlf. 98 38 94 62 Jørgen Ahler...Tlf. 96 13 00 92 Karin Prætorius...Tlf. 56 96 10 58 Knud Lauridsen...Tlf. 46 15 05 80 Mads Christensen...Tlf. 86 20 11 90 Sekretariat: Elisabeth Sandell...Tlf. 70 25 30 65 Kiplings Allé 42, 1. sal, 2860 Søborg...Fax 70 25 30 70 E-mail: kontor@autismeforening.dk Bestilling af informationsmateriale: Birgitte Jespersen...Tlf. 70 20 42 85 E-mail: info@autismeforening.dk SIKON Landsforeningen Autismes kurser og konference Ulla Møller-Christensen...Tlf. 70 20 40 62 E-mail: sikon@autismeforening.dk Telefonrådgivning v/foreningens socialrådgiver: Ulla Kjer...Tlf. 70 25 30 68 E-mail: social@autismeforening.dk Fælles telefontider: Mandag og fredag kl. 9.00-12.00 samt tirsdag kl. 16.00-19.00 Center for Autisme...Tlf. 44 98 23 55 Videnscenter for Autisme...Tlf. 45 11 41 91 Næste blad udkommer i uge 43, 2006 Sidste frist for indsendelse af artikler m.m.: Tirsdag den 19. september 2006