Veje til lighed i sundhed for mennesker med handicap

Hvidbog Veje til lighed i sundhed for mennesker med handicap Problemer Konsekvenser Løsninger

2

3 INDHOLDSFORTEGNELSE Forord...5 Problemer...6 01. Danmark lever ikke op til FN s handicapkonvention...6 02. Sundhedslovens bestemmelser opfyldes ikke... 6 03. Mennesker med handicap har dårligere sundhedstilstand og dør tidligere end resten af befolkningen...7 04. Egenbetaling rammer mennesker med handicap hårdt... 8 Konsekvenser... 10 01. Mennesker med handicap dør tidligere end nødvendigt...10 02. Mennesker med handicap oplever diskrimination...10 Løsninger...11 01. Diskriminationslovgivning...11 02. Krav til bygninger og andre fysiske forhold...11 03. Et mere opsøgende sundhedsvæsen; hjemmebesøg og sundhedstjek...12 04. Uddannelse og øget bevidsthed...13 Bolden er givet op... 15

4

5 FORORD Ifølge FN s handicapkonvention har mennesker med handicap ret til at nyde den højest opnåelige sundhedstilstand uden diskrimination på grund af handicap. Det lyder indlysende, men i praksis er forholdene ganske anderledes. Både i Danmark og i andre lande oplever mennesker med handicap markant ulighed i sundhed og ulighed i adgangen til sundhedsvæsenet. Det har vi vidst i mange år, men alligevel går det alt for langsomt med at ændre forholdene til det bedre. Danske Handicaporganisationer og Lægemiddelindustriforeningen (Lif) ønsker derfor at sætte fornyet fokus på uligheden. Det skete blandt andet ved et seminar i Handicaporganisationernes Hus den 29. november 2013. Formålet var - ved hjælp af ny viden - at understrege behovet for ændrede holdninger og politisk handling. Ved seminaret deltog forskere, myndighedspersoner, politikere og brugerrepræsentanter, der hver især bidrog med oplæg om konkrete ulighedsproblemer og -oplevelser samt mulige løsninger. Disse oplæg blev efterfølgende diskuteret i workshops. Med denne hvidbog ønsker vi fra Danske Handicaporganisationer og Lif at videreformidle hovedessensen af den viden og de budskaber, der blev fremlagt på dagen. Vort ønske er, at debatten breder sig, og at vi dermed kan være med til at fremme de holdningsændringer, der så oplagt er behov for, hvis uligheden i sundhed for mennesker med handicap skal mindskes. Endelig håber vi, at debatten og de åbenlyse ulighedsproblemer snarest fører til de nødvendige politiske beslutninger og indgreb. Stig Langvad, formand for Danske Handicaporganisationer Ida Sofie Jensen, koncernchef i Lægemiddelindustriforeningen

6 PROBLEMER 01. Danmark lever ikke op til FN s handicapkonvention Artikel 25 i konventionen slår fast, at personer med handicap har ret til at nyde den højest opnåelige sundhedstilstand uden diskrimination på grund af handicap. Det skal dels ske ved, at mennesker med handicap har samme adgang til almindelige sundhedsydelser som andre, dels ved at der er adgang til særlige ydelser, som mennesker med handicap har behov for. Det er ikke tilfældet i Danmark. Retten til sundhed - artikel 25 Ret til samme helbredstilstand som andre Samme adgang til almindelige ydelser Adgang til særlige ydelser/tiltag, som personer med handicap har brug for Kilde: FN s handicapkonvention Konventionen indebærer, at hele systemet skal tænkes igennem, så mennesker med handicap i praksis har samme muligheder som andre. 02. Sundhedslovens bestemmelser opfyldes ikke Sundhedsloven slår fast, at der skal være let og lige adgang til sundhedsvæsenet. Men det er ikke tilfældet for mennesker med handicap. I dag forudsætter brug af sundhedsvæsenet, at man selv kan identificere et potentielt problem og derefter henvende sig til en relevant sundhedsinstans. Men for en stor gruppe mennesker med handicap er det ikke muligt. Det kan være forhold såsom, at de ikke selv er i stand til at udtrykke sig omkring smerter eller symptomer på sygdom, ligesom det Maria Ventegodt Liisberg, Institut for Menneskerettigheder. Handicap er et resultat af samspillet mellem personer med funktionsnedsættelser og barrierer i form af holdninger og omgivelser. Stig Langvad, Danske Handicaporganisationer. Systemet er indrettet til dem, der kan selv, og som selv kan tage initiativ. Matilde Rømer, Danmarks Lungeforening.

7 Det er et problem med tilgængelighed mange steder, særligt hos speciallæger. Man spørger sig selv, om mennesker med handicap overhovedet er tænkt med ind som en del af målgruppen? Sif Holst, Dansk Handicap Forbund. Tilgængelighed er ikke kun de fysiske rammer. Det er også at kunne finde ud af at komme til lægen, at møde op, at vente i et venteværelse, at kontakte lægen osv. Og det, ved vi, er en udfordring for mange patienter med psykiske eller mentale funktionsnedsættelser. Anna Mette Nathan, Praktiserende Lægers Organisation. kan være endog meget vanskeligt at komme til en læge, fordi store og vigtige dele af sundhedsvæsenet er utilgængelige for mennesker med handicap. Det gælder både i praksissektoren, i de kommunale forebyggelses- og sundhedsfremmetilbud, visse hospitalsydelser, private klinikker m.m. Utilgængeligheden skyldes dårlig fysisk adgang, utilpasset indhold af tilbud og ydelser, uhensigtsmæssig og ufleksibel indretning og teknologi, manglende transport-, tolke- og ledsagemuligheder. 03. Mennesker med handicap har dårligere sundhedstilstand og dør tidligere end resten af befolkningen Mennesker med handicap oplever op til 10 gange dårligere sundhedstilstand end resten af befolkningen. Engelske opgørelser viser, at hvor den gennemsnitlige levetid for den almene befolkning lå på 78 år for mænd og 83 år for kvinder i 2010, så lå den kun på hhv. 65 og 63 år for mennesker med intellektuelt handicap. Data fra England viser også, at mennesker med intellektuelt handicap lider og dør hyppigere af hjerte- og luftvejssygdomme end den almene befolkning. Alder ved død Medianalder ved død for mænd var 65 år. Mænd med intellektuelt handicap døde gennemsnitlig 13 år tidligere end andre mænd i befolkningen. Medianalder ved død hos kvinder var 63 år. Kvinder med intellektuelt handicap døde gennemsnitlig 20 år tidligere end andre kvinder i befolkningen. Kilde: www.bristol.ac.uk/cipold/fullfinalreport.pdf

8 04. Egenbetaling rammer mennesker med handicap hårdt Mennesker med handicap er væsentligt økonomisk tynget af egenbetaling på medicin og andre sundhedsydelser, selv når alle former for tilskud er fratrukket. Undersøgelser viser, at personer med fysisk handicap har tre gange højere udgifter til medicin end personer uden fysisk handicap, mens personer med psykisk handicap har dobbelt så høje udgifter som personer uden psykisk handicap. Det samme billede tegner sig for fysioterapi, alternative behandlinger som fx akupunktur og for ernæringsterapi. There is a lack of reasonable adjustments to help people to access health care services. Umesh Chauhan, University of Manchester. Når man tager højde for indkomstfordelingen, bliver skævvridningen endnu større. Kjeld Møller Pedersen, Syddansk Universitet.

9 Hvor meget har du brugt på medicin, kosttilskud og lign. inden for det sidste år 35 Intet helbredsproblem / handicap Mindre helbredsproblem / handicap Større helbredsproblem / handicap 30 25 20 15 10 5 0 0 kr 1-499 kr 500-999 kr 1000-1999 kr 2000-4999 kr 5000-9999 kr 10000-14999 kr 15000 kr - Fig. 1: Ovenstående diagram viser sammenhængen mellem omfanget af helbredsproblemer og handicap på den ene side og de årlige egenudgifter til medicin og kosttilskud på den anden side. For personer uden helbredsproblemer eller handicap gælder, at op mod 90 % har årlige udgifter på mellem 0 og 1.999 kr. Den tilsvarende andel for personer med større helbredsproblemer eller handicap ligger på ca. 45 %. Knap 30 % i gruppen med større helbredsproblemer eller handicap har udgifter på mellem 2.000 kr. og 4.999 kr. årligt, og knap 20 % har udgifter på mellem 5.000 kr. og 9.999 kr. De årlige udgifter til medicin og kosttilskud er således markant højere for personer med helbredsproblemer eller handicap, end de er for personer uden helbredsproblemer eller handicap. Der er ikke korrigeret for eventuelle køns-og aldersforskelle mellem grupperne. Kilde: Det Nationale Forskningscenter for Velfærd (SFI)

10 KONSEKVENSER 01. Mennesker med handicap dør tidligere end nødvendigt Engelske undersøgelser viser, at næsten halvdelen af dødsfaldene blandt mennesker med intellektuelt handicap kan kategoriseres som undgåelige dødsfald, mens det gælder 24 % i den almene befolkning. Blandt de for tidlige dødsfald blandt mennesker med handicap kan 41 % henføres til problemer med at undersøge og vurdere patientens sygdom, mens 42 % kan henføres til problemer med at behandle patientens sygdom. Hyppigste årsager til for tidlig død Problemer med at vurdere og undersøge årsagen til sygdom. Dette var tilfældet i 41 % af de sygdomme, som blev rapporteret til en praktiserende læge. Problemer med at behandle patientens sygdom. Dette var tilfældet i 42 % af de diagnosticerede sygdomme. Kilde: www.bristol.ac.uk/cipold/fullfinalreport.pdf 02. Mennesker med handicap oplever diskrimination Bliver man udsat for diskrimination, betyder det, at man ikke kan deltage på lige vilkår med andre, eller ikke har de samme muligheder som alle andre i samfundet. Sådan er situationen i vid udstrækning for mennesker med handicap i forhold til sundhedsområdet. SFI (Det Nationale Forskningscenter for Velfærd) har undersøgt samfundsdeltagelse, hverdagsliv og levevilkår for personer med handicap. Undersøgelsen viser, at personer med funktionsnedsættelse i langt højere grad er udsat for generel diskrimination end personer uden funktionsnedsættelse. Dertil har personer med en større fysisk funktionsnedsættelse tre gange større sandsynlighed for at have været udsat for diskrimination end personer med en mindre fysisk funktionsnedsættelse. All or most premature deaths could have been avoided with proper health care. Umesh Chauhan, University of Manchester. Det at være udsat for diskrimination, fra man er født, må være hårdt. Os ude i det offentlige har ikke handicapkonventionen present i bevidstheden. Hvad kan vi gøre for, at vi ikke laver diskrimination? Eva Michelle Burchard, Center for Forebyggelse i praksis, KL.

11 LØSNINGER Som politikere opererer vi med det laveste acceptable serviceniveau det er vi nødt til; men det vigtige ord her er så acceptabelt hvad er acceptabelt? Flemming Møller Mortensen, folketingsmedlem for Socialdemokratiet. Vi sætter handicapområdet meget højt. Der er nogle udfordringer, der skal løses, det er tydeligt. Karina Adsbøl, folketingsmedlem for Dansk Folkeparti. 01. Diskriminationslovgivning Handicapkonventionen understreger, at der skal indføres et generelt forbud mod diskrimination på grund af handicap. Der bør således være en retlig beskyttelse mod diskrimination på grund af handicap på alle områder, f.eks. i forhold til sundhed og offentligt tilgængelige steder. I Danmark er der ikke sådan et generelt forbud mod diskrimination i lovgivningen; kun på arbejdsmarkedet findes der sådan en beskyttelse. Der er behov for et generelt forbud mod diskrimination i lovgivningen, hvis enhver form for diskrimination på grund af handicap skal bekæmpes. Det har FN s Menneskerettighedsråd også peget på, blandt andet da de i 2011 gennemførte den universelle periodiske bedømmelse af menneskerettighedssituationen i Danmark. 02. Krav til bygninger og andre fysiske forhold Der er behov for, at byggelovgivningen og -reglementet revideres og strammes op, så det sikres, at tilgængeligheden både i nye og eksisterende bygninger også er optimal for mennesker med handicap. I den nuværende lovgivning er der fx kun krav om elevator, hvis der bygges i tre etager og ikke i to etager. For mennesker i kørestol er tilgængelighedsproblemet lige stort, om de skal på første eller anden sal. Mange lokalplaner tilsiger, at der skal etableres butikker i gadeniveau, hvorved fx sundhedsklinikker henlægges til 1. sal. Den primære indgang til sundhedsvæsenet er de alment praktiserende læger. Der er ikke krav i overenskomsten mellem det offentlige og de praktiserende læger om, at de skal nedsætte sig i lokaler, hvor der er adgang for alle. Sådan en forpligtelse bør aftales som led i de igangværende overenskomstforhandlinger mellem regionerne og de praktiserende læger.

12 Der er behov for at indføre effektive økonomiske incitamenter, som kan fremme processen med, at alle klinikker med offentlige tilskud, som fx almen praksis og speciallægepraksis, sikrer optimal tilgængelighed, herunder etablerer nyt eller bygger om, så også adgangen for mennesker med handicap sikres. Det offentlige bør ikke kunne godkende en flytning, etablering eller ombygning uden at sikre adgang også for mennesker med handicap. Det skal sikres, at der findes tilstrækkelige og kvalificerede informationer om adgangsforhold og indretning af sundhedstilbuddene, så borgerne kan orientere sig inden brug. Det kan bl.a. ske gennem mærkeordningen God Adgang. Viden om hvordan man skaber gode adgangsforhold Tilstandsrapport - hvordan ser det ud i dag med tilgængeligheden? Forslag til hvordan adgangsforholdene kan forbedres. Bevidsthed øger fokusering - så sker der noget! Kilde: Godadgang.dk 03. Et mere opsøgende sundhedsvæsen; hjemmebesøg og sundhedstjek Mennesker med intellektuel, kognitiv eller psykisk funktionsnedsættelse har stor risiko for at lide af somatiske sygdomme, der ikke opdages eller behandles i tide. Det er nødvendigt at tage konsekvensen af den ulige adgang til sundhedsvæsenet for de mest sårbare borgere og iværksætte årlige sundhedstjek udført af de alment praktiserende læger, gerne i samarbejde med andre sundhedsprofessionelle som fx psykiatere og farmaceuter. Det har man gode erfaringer med i England og på nogle få særlige botilbud i Danmark, fx Tangkærcentret i Region Midtjylland. God Adgang kan bidrage til, at der skabes et troværdigt informationssystem om tilgængelighed, der dækker alle områder i samfundet, hvor mennesker færdes. God Adgang har også et relevant værktøj til virksomheder og kommuner, der ønsker at gøre en indsats for at forbedre tilgængeligheden. Ulla Kramer, God Adgang.

13 Sundhedstjekket kan indeholde de samme undersøgelser m.v., som tilbydes patienter med kroniske sygdomme, og ofte vil det være relevant med en systematisk medicingennemgang. Det er vigtigt at sikre, at der følges op på de forhold, der afdækkes ved et sundhedstjek, og at dette ikke overlades til den enkelte person med handicap. Vi skal lave sundhedstjek for alle de målgrupper, der har relevante behov for det, herunder mennesker med handicap, men jeg synes, vi skal have flere undersøgelser og debatter om det, før vi beslutter noget. Men jeg tror helt sikkert, at vi inden for en årrække skal have et sundhedstjek tilbud. Flemming Møller Mortensen, folketingsmedlem for Socialdemokratiet. Når vi laver planer, skal vi spørge: Er der nogen, vi ekskluderer? Eva Michelle Burchard, Center for Forebyggelse i praksis, KL. Med udgangspunkt i erfaringerne fra England har Danske Handicaporganisationer sammen med blandt andet Region Hovedstaden og Københavns Kommune iværksat et udviklingsprojekt med opsøgende sundhedstjek for personer med omfattende sindslidelse eller udviklingshæmning. Når projektet er evalueret i sommeren 2014, vil der være grundlag for at tage politisk stilling til, om modellen skal implementeres på landsplan. Med udgangspunkt i erfaringerne fra Tangkær-projektet er det besluttet i Region Midtjylland, at alle sociale bosteder skal tilbyde beboere og brugere et sundhedstjek. Særlige helbredsundersøgelser Repræsenterer en fornuftig omstilling. Kan effektivt identificere uindfriede sundhedsbehov. Introduceret i England i 2008 som en årlig undersøgelse. Kilde: Umesh Chauhan, University of Manchester. 04. Uddannelse og øget bevidsthed Der er behov for at etablere en central instans, som kan sikre den nødvendige vidensopsamling og formidling om de behov, personer med handicap har, og mulige løs-

14 ninger. Tre ud af fire kommuner oplever barrierer i forhold til at inddrage mennesker med handicap i deres sundhedsfremmeog forebyggelsestilbud. Det viser en rundspørge, Danske Handicaporganisationer har foretaget i 2013 blandt 20 kommuner. Kommunerne peger bl.a. på, at der er manglende fokus på og viden om de særlige behov, personer med forskellige handicap har, og der mangler viden om, hvordan kommunerne i praksis kan inkludere mennesker med handicap i de kommunale tilbud. Det handler jo også om den faglige sammensætning på botilbuddene; der kan være behov for mere sundhedsfaglig kompetence på botilbuddene. Karina Adsbøl, folketingsmedlem for Dansk Folkeparti. Vi har ikke fokus på det vigtige; at uddanne fagfolk og personale inden for sundhedsvæsenet i det at møde personer med handicap. Stig Langvad, Danske Handicaporganisationer. FEBRUAR 2014

15 BOLDEN ER GIVET OP... Siden Danmark i 2009 ratificerede FN s handicapkonvention, har det stået klart, at der også i Danmark er en række udfordringer for, at Danmark kan opfylde intentionen i handicapkonventionen. Det gælder desværre også på sundhedsområdet. Således oplever mennesker med handicap diskrimination og negativ forskelsbehandling også i forhold til at opnå bedst mulig sundhed og i adgangen til det danske sundhedsvæsen. Der er desværre eksempler på, at personer med handicap bliver afvist i sundhedssystemet alene på grund af deres handicap. Der er desværre eksempler på mennesker med handicap, som ikke tilbydes livsnødvendig behandling, og der er desværre eksempler på personer med udviklingshæmning eller psykisk sygdom, som ikke får den hjælp, de har brug for til at genkende symptomer på behandlingskrævende sygdomme. Samtidig har mange praktiserende læger og andre speciallæger til huse i klinikker, som ikke er tilgængelige for personer med handicap, hvilket fører til, at personer med visse handicap ikke har mulighed for at konsultere deres lokale læge. Det samme gælder apoteker og andre steder, som er vigtige for adgangen til sundhedsydelser. Det har blandt andet den konsekvens, at mennesker med handicap har dårligere sundhedstilstand end resten af befolkningen, og at de dør tidligere end nødvendigt. Regeringens målsætning i deres handicappolitiske handlingsplan 2013 om at forbedre viden om sundhedstilstanden hos personer med handicap er et skridt på vejen. Men den nye viden skal følges op med konkrete initiativer. Desuden er det stadig vigtigt med fortsat fokus på, i hvilket omfang der forskelsbehandles i sundhedssystemet. Regeringen lancerede i februar 2014 planen et Sundere liv for alle. Hvis den plan skal tages for pålydende, skal der ydes en særlig og målrettet indsats for at mindske uligheden i sundhed for mennesker med handicap. Det kan blandt andet ske ved forebyggelses- og sundhedsfremmeinitiativer, der tilgodeser de særlige behov, som mange mennesker med handicap har. Det er vigtigt, at der gøres noget nu, og at politisk handling følger de gode intentioner, som er formuleret i regeringens udspil. Alle, der ønsker at leve et sundt liv, skal have lige muligheder for det. Debatten er i gang. Alle bør deltage, og kan denne hvidbog medvirke til at inspirere til både debat og handling, er vi et skridt på vejen.

Lægemiddel industri foreningen www.lif.dk Danske Handicaporganisationer www.handicap.dk Vi har arbejdet på at ændre holdninger hele vores liv! Vi har ikke liv nok til at få gennemført det ad frivillighedens vej; vi har brug for at få fjernet de barrierer, der skaber ulighed i adgang til behandling. Lena Nielsen, Dansk Handicap Forbund Hvidbog : Veje til lighed i sundhed for mennesker med handicap v03e11