Børn & unge med kræft

Børn & unge med kræft Nr. 40 Marts 2001 ISSN 1600-471X Kunsten at kommunikere med forældrene, side 6 Støtte til familier på Sydhavsøerne, side 14

Nr. 40. Marts 2001 16. årgang ISSN 1600-471X Bladet Bladet udgives af Forældreforeningen børn & unge med kræft. Eftertryk og citater er tilladt med tydelig kildeangivelse. Forældreforeningen deler ikke nødvendigvis holdninger og synspunkter, der gives udtryk for i signerede artikler, ligesom vi ikke påtager os ansvar for indholdet heri. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte eller bearbejde manuskripter, der indsendes uopfordret. Bladet er trykt på dansk produceret genbrugspapir i et oplag på 5.000 eksemplarer. Bladet udkommer 4 gange om året og distribueres til alle forældremedlemmer, CanTeen-medlemmer, ungdomsmedlemmer/ Senvirkningerne samt støttemedlemmer og diverse kontaktpersoner. Bladet udleveres ligeledes til alle interesserede via Kræftens Bekæmpelses Rådgivningscentre samt behandlingshospitaler og ambulatorier. Ydermere sendes bladet til relevante interesseorganisationer, institutioner og de 2 5.000 eksemplarer Forsidefoto: Privat større biblioteker, lægekredsformænd, amter og kommuner samt medlemmer af Kræftens Bekæmpelses lokalforeninger. Endelig sendes bladet til en fast kreds af journalister, såvel indenfor den trykte presse som de elektroniske medie samt en række personer og organisationer indenfor de sociale og sundhedsmæssige områder. Tak! En stor tak til Kræftens Bekæmpelse som med økonomisk støtte er med til at finansiere udgivelsen af bladet....og husk nu! Næste ordinære udgave af bladet kommer i juni måned 2001, og materiale til dette nummer skal sendes medio april til: Forældreforeningen børn & unge med kræft Århusvej 195 Postboks 55 8464 Galten Tlf. 8694 6930 Fax 8694 6230 Att.: Kurt Hansen, ansvarshavende redaktør. Indholdsfortegnelse: Leder................................ 3 Senvirkningerne på ski............. 4-5 Kunsten at kommunikere med forældrene................... 6-11 Fra Fyn og Sønderjylland til Jylland.. 12-13 Støtte til familier på Sydhavsøerne...................... 14 Familien hjalp mig igennem........ 15-18 Hårdt at slippe sit barn igen........ 18-19 Børnenes Fest.................. 20-21 Brev fra en søster............... 22-23 Forældreforeningens telefontider......... 23 Julehygge for fynboer og sønderjyder...... 24 Up, up and away...................... 25 Teatertur og fællesspisning............. 26 Børn & Unge med Kræft - en dokumentar film.................. 27 Bogomtale........................... 28 Allan........................... 29-34 Vikingetræf..................... 34-35 Pyrus på pletten...................... 36 Kaspers børneside..................... 37 CanTeen på juletur til København.... 38-39 Fem år efter................... 40-41 Invitation fra BørneCentret SIV.......... 41 Spørg - og du får svar!................. 42 Juletræsfest i Midtjylland............... 43 Unge med kræft på tur til Norge..... 44-46 Hjælp til Forældreforeningens arbejde......................... 46-47 Nyt i noter & forskning................. 48 Til julebal i Nordjylland............ 49-50 Lokalbestyrelser, landsbestyrelse og forretningsudvalg..................... 50 Noget om Forældreforeningen........... 51 Bliv medlem af Forældreforeningen....... 51 Køb Forældreforeningens vin............ 52

Leder Forældreforeningen favner bredt Når et barn bliver ramt af en kræftsygdom, bliver familiens liv ændret radikalt. Alle daglige rutiner bliver brudt op, det sociale liv bliver slået i stykker, og problemer og opgaver, bl.a. med skolegang, forældrenes arbejdssituation, familiens økonomi og omsorg for de raske søskende, melder sig med foruroligende hast. Fremtiden er pludselig blevet skubbet langt ud i horisonten, det er her og nu, det gælder. Der er opstået en yderst kompliceret situation, som det kræver alle familiens ressourcer at overvinde. Det er klart, at de fleste af familiens ressourcer bliver anvendt på at give det syge barn størst mulig pleje og omsorg, så det bliver raskt så hurtigt som muligt. Behandling af en kræftsygdom har som oftest et meget langt forløb, hvor det syge barn i lange perioder er indlagt på hospital, herunder i isolation, og hvor forældrene det meste af tiden på skift opholder sig på afdelingen. De fleste familier med et kræftramt barn kommer hurtigt til at føle sig isoleret. Alle kræfter bliver brugt til at holde sammen på en tilværelse, der pludseligt er ændret. Arbejdet bliver skubbet i baggrunden, og der er ikke længere noget, der hedder egentlig fritid. Det er disse vanskelige vilkår, der er det centrale for arbejdet i Forældreforeningen børn & unge med kræft. I foreningen arbejder frivillige, der alle har været i samme situation, og denne erfaring bruger foreningen som udgangspunkt for med direkte kontakt at støtte familier med et kræftramt barn. Som nævnt opstår der en kompliceret situation for familien, når et barn bliver ramt af en kræftsygdom, og udover direkte støtte til den kræftramte familie arbejder Forældreforeningen på en lang række andre områder, der har indflydelse på såvel familiens som den kræftramtes vilkår. I samarbejde med unge der har eller har haft en kræftsygdom tager foreningen initiativ til oprettelse af Ungdomsstuer på de kræftbehandlende hospitaler, hvor unge, der har selv haft kræft tilbyder frivillig besøgstjeneste. Senest har Forældreforeningen på Århus Kommunehospital medvirket til gennemførelsen af, at unge i samme aldersgruppe kan være indlagt på samme sengeafsnit. De psykiske følgevirkninger af en kræftsygdom er store, og børn og unge har ofte svært ved at betro sig til de personer, der står dem nærmest. Samvær med ligestillede i samme aldersgruppe er meget vigtigt, og derfor har Forældreforeningen og de unge bl.a dannet Can- Teen, der er et tilbud til unge mellem 14 og 20 år, der har eller har haft kræft. I CanTeen mødes de unge under afslappede former til forskellige aktiviteter, som kan være weekend-ture, rejser, foredrag, sport osv. De lidt ældre samles i "Senvirkningerne", som er en selvkørende gruppe med egne aktiviteter. Men også raske søskende har foreningens bevågenhed. De bliver ofte overset og føler sig skubbet i baggrunden med psykiske problemer til følge. Hvorfor får den syge al opmærksomhed og omsorg, har I helt glemt mig? Forældreforeningen arrangerer møder og aktiviteter, hvor de raske søskende kan snakke om deres fælles problemer. Behandlingen for en kræftsygdom er langvarig og krævende. Medicinsk behandling samt strålingsterapi fører i de fleste tilfælde til helbredelse, men omkostningen kan være senvirkninger, der ofte først viser sig flere år efter endt behandling. Det kan være fysiske, psykiske og intellektuelle skader, som kan føre til sociale, følelsesmæssige og intellektuelle nederlag. Informationen om og håndteringen af disse skader kunne stadig være langt bedre, og dette forhold ønsker Forældreforeningen at rette op på, så børn og unge kan sikres en meningsfuld tilværelse efter endt behandling. Her ønsker Forældreforeningen at det offentlige påtager sig et større ansvar for give et tilbud om en individuel rehabilitering, som automatisk sikrer kræftbehandlede børn og unge en livslang, bred tværfaglig opfølgning. Forældreforeningen børn & unge med kræft favner således bredt og har sit virke på en lang områder. Fra den direkte støtte til familien, når et barn får kræft til en opfølgende, årelang indsats for unge, der har haft en kræftsygdom. Forældreforeningen gør også en indsats for at støtte familier, der har mistet et barn, f.eks. med hjælp til at etablere selvhjælpsgrupper, hvor forældre sammen med andre forældre i samme situation kan finde ressourcer til at få et meningsfuldt liv efter at have mistet et barn. På alle områder er målet det samme: at skabe så gode vilkår som muligt for såvel hele familien med et kræftramt barn som for de børn og unge, der selv har eller har haft en kræftsygdom. Venlig hilsen, Kurt Hansen, formand 3

Nordmændene taler om det endnu. Runes tur ned ad bjerget. Og flot så han ud, da han i sin Harboøre-habit stod øverst på bjerget og rettede skiene nedad. Rune er stor, så han fik fart på, så meget, at da han 2/3 nede ramte en pukkel, fløj han over på den modsatte side af dalen og dumpede ned i en skov. Her ser vi, hvor han landede og lagde et par træer ned i faldet. Godt kørt, Rune! Tidlig morgen på fjeldet. De fleste er kommet op, men nogle daser stadig i hytternes køjer, så de går glip af dagens første styrt og undgår fotografens skarpe linse. Senvirkningerne Ha, ha, der er godt nok én, der er gået på r... Danskere på ski er en vittighed, især i Norge! på ski Hvor ligger grænserne for hvad nuværende og tidligere unge kræftpatienter kan tåle af fysiske og psykiske anstrengelser efter at have gennemlevet en kræftsygdom? Det fik 26 "Senvirkninger" på mellem 18 og 25 år og 3 frivillige hjælpere syn for sagn for, da de midt i februar i år drog til Norge og udfordrede hinanden og den norske natur med ski under fødderne. Positive sociale oplevelser, som ellers ligger udenfor deres rækkevidde er afgørende for, at unge der har eller har haft en kræftsygdom føler sig på omgangshøjde med "normale" unge. Gennem samvær med ligestillede får de rig lejlighed til både at få en større selverkendelse og forståelse af egen situation samt at opnå større selvværdsfølelse. 4 Af sted til det olympiske Hafjell Skieventyret for de unge startede tidligt søndag morgen den 18. februar, da den chaufførløse langtursbus satte kursen mod Frederikshavn. Selvfølgelig kørte bussen ikke af sig selv, men det var så heldigt, at en af de frivillige hjælpere også til daglig kører turistbus, så her blev der sparet en del chaufførpenge. Fra Frederikshavn sejlede bus og deltagere til Oslo, og destinationen Hafjell blev nået hen på aftenen. Her blev styrt- og langrendsløberne indkvarteret i nogle lækre hytter, som blev opført til deltagerne ved vinter OL i 1994. 25 km pister og 300 km løjper Når man kører slalom og styrtløb ned af et bjerg med støvlen spændt fast på skien, foregår det på pister. Når man dyrker langrend på de smalle ski og bevægelige støvler, sker det på løjper. Ja, sådan er der så meget. De fleste valgte de stejle pister, som i Hafjell findes i alle sværhedsgrader. 11 lifte transporterer skiløberne op til toppen, og så suser de ned. Sådan går det hele dagen, nogle vil synes lidt ensformigt, men de der prøvede, syntes at det på godt dansk var helt kanon. Langrenderne syntes selvfølgelig også, at det var ski' godt at få nogle dejlige oplevelser i terrænet. Afterskiing med det hele Når man er på skitur, finder man ud af, at begrebet afterskiing er uløseligt forbundet med anstrengelserne på løjperne og pisterne. Det er en

Rikke lufter absolut sidste skrig i hovedbeklædning, som forhindrer, at man får sne i håret. Kan man snorke på norsk? Charlotte og Kenneth ved det ikke, for de var langt væk i bussen på hjemturen. Fotografen har her været mere end heldig. Han har også været hurtig, for det er lykkedes at knipse Annette opretstående på ski hele 46 cm fra bænken. Øjeblikket efter var skiene igen bakket ind under den frelsende bænk. Billedet deltager i konkurrencen om Årets pressefoto. Af Kurt Hansen slags belønning for, at man i dagens løb har udfordret såvel sin fysik som psyke, og at man er sluppet fra det med lemmerne i behold. Afterskiing foregår altid om aftenen, og det er altid muntert. Det var det også for "Senvirkningerne", der udover de medbragte slikposer og chips også boksede med bl.a. gruppearbejder, hvor man med udgangspunkt i deltagernes fælles sygdomsmæssige baggrund diskuterede en række emner og temaer om de problemstillinger, som de unge hver især tumler med til daglig. Masser af frisk luft om dagen, masser af god snak om aftenen, så kan det næsten ikke blive bedre. Medbragt mad I Norge køber man ikke en hel agurk. Den er alt for dyr. I stedet køber man et stykke, der bliver vejet på en vægt. Ak ja, det må være svært at være norsk agurkefan. Underretningen om de dyre norske fødevarer fik nogle af deltagerne til at aktionere før afrejsen. Hos velvillige sponsorer blandt detailhandlere, grossister og producenter skaffede de langt størstedelen af den mad gruppen skulle bruge på hele turen - så måltiderne var på ingen måde præget af norske specialiteter som f.eks. gedeost. Meget stor tak til de initiativrige deltagere og ikke en mindre stor tak til de venlige sponsorer. Mange deltagere havde desuden i månederne inden afrejse sat forskellige aktiviteter i værk for at skaffe penge til turen. Der er også al mulig grund til at rette en tak til Micro-Matic for et flot økonomisk tilskud til turen samt til de Lions-klubber, der ligeledes med økonomiske midler gjorde det muligt for deltagerne at komme med for en rimelig egenbetaling. Tak også til Henning-chauffør, der havde taget en uge fri for at transportere os sikkert frem og tilbage. Adjø Norge Rent statistisk skulle der blandt de 29 ikke særligt øvede skiløbere være en eller flere tilskadekomne, men gruppen må have haft en heldig, beskyttende hånd over sig, for det nærmeste gruppen kom til uheld var blå mærker og en let muskelforstrækning. Det var 29 glade men trætte skiløbere, der vendte hjem efter en dejlig oplevelse på pister og løjper og ikke mindst med godt samvær. 5

Kunsten til lægen og sygeplejersken skønt han udmærket kendte deres rigtige navne. Så han vidste ubevidst, hvordan man gør. Selv har jeg tit tænkt på, hvad det er der sker i dialogen med personalet, når systemet på samme måde kalder os for mor og far. Et eksempel: Vi sidder til en samtale, hvor vi skal høre om og tage stilling til nye behandlingsmuligheder. Vi er på det tidspunkt langt henne i forløbet, dvs. vi har holdt en del af den slags møder, og jeg fornemmer at vi efterhånden kender hinanden godt. På det tidspunkt går det pludselig op for os, at der er et mønster i, hvordan man forholder sig til de emner og iagttagelser, vi bringer på banen. I systemets papirer, journaler, mv, bliver vi forældre kaldt mater og pater, den latinske betegnelse for mor og far. Den benævnelse går så gennem systemet helt ned på samtaleplan, hvor vi ofte oplever rent konkret at blive kaldt mor og far i samtalen, selv om vi jo, som alle andre forældre, har vores eget navn. På den måde opretholdes distancen, og der mærkes et betydelig tab af kontakt i disse tilfælde. Det bliver også så meget desto mere ulige, når forældrene alligevel kalder personalet ved navn og ikke siger lægen og sygeplejersken. Men hvilken betydning har det? Hvad betyder det for eksempel for personalet at bruge benævnelsen mor og far i stedet for vores navne? Hvilket lys sætter det vores udsagn i, når de kommer fra mater og pater? Hvad gør det ved flowet i vores samtale - hvordan føler man sig set og hørt som forældre i en sådan situation? På hvilken måde påvirker det kontakten, når det f.eks. står i journalen: Mor nævner, at Frederik har haft mange smerter i den sidste periode. Mødes vi så i en kontaktfuld dialog? Undervejs i Frederiks sygdomsforløb brugte jeg meget tid til at tænke over, hvordan vi - dvs. forældrene og personalet på børnekræftafdelinat kommunikere med forældrene I den følgende artikel giver en forældre, Gitte Græsholm, sit bud på, hvorfor det til tider kan gå skævt med kommunikationen mellem de medindlagte forældre og personalet på sygehuset, og hun efterlyser andre forældres erfaringer på området. Artiklen rejser blandt andet følgende spørgsmål: Er bekymrede forældre utilregnelige eller kan det udnyttes som en ressource, at man er i en tilstand af konstant bekymring med deraf medfølgende skærpet opmærksomhed? Artiklen bygger på en række hændelser, som her kommer i vilkårlig rækkefølge. Gitte og Niels Græsholms søn, Frederik, fik i juli 1997 konstateret leukæmi af typen Akut Myeloid Leukæmi (AML), type M7 med kromosomforandringer. En sjælden forekommende type, som er svær at diagnosticere og har dårlig prognose. Frederik blev knoglemarvstransplanteret på Rigshospitalet i oktober 1997 efter en kort kemoforbehandling. I juli 1998 fik han tilbagefald, og den 3. februar 1999 døde han hjemme. Familien er bosat i Brenderup på Fyn, de har også Emil på 13 og Marie på 11 år. Af Gitte Græsholm Mange forældre genkender nok fornemmelsen: Mens barnet er indlagt, føler man sig sat ud på et vigespor, hvor man - måske ubevidst - reduceres til små-utilregnelig, fordi man er bekymret forældre til et dødssygt barn. Og det synes som om personalet bruger meget kostbar tid på at dysse ned og berolige. Tid som i stedet kunne gå til at undersøge, hvorvidt der er lægeligt hold i de bekymrede forældres registreringer. Når Frederik blev træt af alle de mennesker, der skulle pille ved ham, distancerede han sig på en måde, som vi senere skulle opleve var en meget anvendt metode til at opretholde distance i sundhedssystemet. Han reducerede personerne 6

gen, kunne blive bedre til at nå hinanden. Hvordan kunne vi komme til at kommunikere på samme plan? Hvordan undgår vi hele tiden at skulle slås med følelsen af, at der var flere planer og spor, som ikke er forbundet - og hvordan undgår man fornemmelsen af at blive sat ud på vigesporet, hvorfra man så kan sige nærmest hvad det skal være, fordi man - måske ubevidst - regnes for små-utilregnelig. Man er reduceret til en bekymret forældre til et dødssygt barn - og den boks spærrer for ægte kommunikation mellem personale og forældre. Den gode samtale Når jeg tænker på vores forløb er der også utrolig mange gode følelser forbundet med det - og det kan måske synes mærkeligt, når man læser de nedenstående eksempler, jeg vil tage afsæt i. Men det er sådan, at vores altoverskyggende følelse er, at alle gjorde en stor indsats for at få det til at lykkes, og den følelse er utrolig betydningsfuld i forhold til at lære at leve med tabet af et barn. Derfor bliver det også så meget desto mere relevant at se på, hvilke forhindringer der gjorde at flowet hen imod helbredelse - eller i hvert fald mod et optimalt forløb - ikke var konstant. Der var så at sige flaskehalsproblemer - forhindringer, som man efterfølgende måske kan bruge til bevidstgørelse, inspiration og eftertanke indenfor et meget svært område: Den gode samtale i en krisesituation Hvad er vigtige elementer i en sådan proces, for at man kan udnytte alles ressourcer bedst muligt? Og hvad står i givet fald i vejen? Det har jeg sat mig for at undersøge. Frederiks sidste dag Vi er i den sidste fase af Frederiks Gitte Græsholm, mor til Frederik der døde af sin kræftsygdom for to år siden, efterlyser andre forældres erfaringer, når det handler om kommunikation med personalet. - Hvordan sikrer vi, at forældres erfaringer og iagttagelser bliver til nytte i sygehussystemet? - spørger hun i sin artikel. sygdomsforløb. Vi har været hjemme om natten, men det har været en meget slem nat. Frederik har haft mange smerter og haft svært ved at trække vejret. Da vi kommer på afdelingen for at få den daglige dosis kemo - i et forsøg på at nedbringe smerterne lidt, bliver Frederik undersøgt, og efter den undersøgelse bliver al behandling indstillet, da det nu slet ikke er mere at stille op. Frederik sidder hos sin far ved bevidsthed men med lukkede øjne, han har store problemer med at få vejret og siger ingenting. Jeg pakker lidt sammen på må og få, mens vi venter på at kunne tage hjem - der skal ordnes noget omkring iltapparat og andre formaliteter - og så kommer en af vores behandlere ind på stuen og siger højt med en frisk stemme: "Nå, Frederik, hvordan går det så i dag?" Frederik svarer ikke, og det gør vi andre selvsagt heller ikke - vi er jo alle sammen klar over situationens alvor. Den situation er bare så utålelig, at det er ubærligt at være i den, både for os og for personalet. Men vi har jo intet valg, og jeg kan huske jeg tænker; enten må jeg slå eller også må jeg holde om den person - for her hjælper ingen ord. Jeg giver personen et knus, og derefter bliver vi ladt alene tilbage på stuen. Er det muligt at være kontaktfuld i en så håbløs situation som Frederiks sidste timer er - eller koster det alt for mange personlige ressourcer for personalet? Samtaler som automatik Nogle måneder efter Frederik er død, bliver vi inviteret til en eftersamtale. Det er et initiativ afdelingen har taget. Jeg forestiller mig, at sådan en opsamlingssamtale er et forsøg på at samle op på den tid, man har haft sammen, og en mulighed for at undersøge, om der skal sættes ind med nogen hjælpeforanstaltninger i forhold til familiens liv fremover. Ideen er jo rigtig god, og så er der alligevel noget, der halter. Der er ingen oplæg fra afdelingens side. Indholdet af samtalen er helt åbent, så min første reaktion er - hvad skal vi dog tale om? Og jeg tænker: Jeg ved jo godt, at de synes, at Frederik var en dejlig dreng, men det kan vi ikke få al tiden til at gå med at tale om. Jeg orker ikke blot at være en del af en procedure - hvis ikke vi har 7

noget meningsfyldt at tale om, skal vi ikke ses. Når man har været igennem sådan et forløb, bliver det meget vigtigt at være en del af noget der rækker fremad, noget der har betydning, noget der udnytter tiden - for man bliver for alvor klar over, at det ikke er til at vide, hvor lang tid man har her på jorden. Men hvordan kan man mødes efterfølgende til en god samtale, uden at der går automatik og procedure i den? Er det muligt som personale at komme om ved det problem, at man ikke vil præge - samtidig med at man giver det indtryk, at man tager ansvar for samtalen og dens afvikling? 8 Lægen uden handsker I dag skal Frederik have taget sting ud, da han for nylig fik indopereret et nyt CVK - central vene kateder. Vi er med begge to, og det samme er en af sygeplejerskerne fra afdelingen. Vi får lov at komme med ind på operationsstuen, iført det fine operationstøj og skilte af cernit med påskriften "far" og "mor". Lægen kommer ind, og begynder arbejdet. Da han vil til at begynde at rense op og gøre klar, spørger vi om det ikke er nødvendigt at have noget på hænderne. Frederik er jo nærmest uden immunforsvar, og vi mener derfor bestemt, at det er nødvendigt med handsker. Det er jo et prekært spørgsmål, og vi gør os umage med at sige det på en venlig måde, også selvom vi begge er fuldstændig rystede over det, vi ser. Vores spørgsmål bliver fejet til side - "det er ikke nødvendigt for dette lille indgreb", siger lægen, men jeg kan mærke på sygeplejersken, at hun heller ikke er enig i den disposition. Lægen gør sig færdig og forsvinder - det går altsammen meget hurtigt. På vej tilbage til afdelingen er vi stadig meget rystede og taler med Frederik, september 1997. Frederik havde selv mange måder at udtrykke det på, hvis han ikke ønskede personalet for tæt på. sygeplejersken om, hvorvidt det nu kan være rigtigt, det der her er foregået. Ganske kort tid efter går der infektion i det nyindlagte CVK, der nu må fjernes, og Frederik må atter turen igennem med en ny systemisk penicillinkur. Weekend - for folk med stærke nerver Det er nu blevet weekend. Weekender, ferier og helligdage i det hele taget er kun for folk med meget stærke nerver, når man har et dødssygt barn med en accellererende kræftsygdom. Egentlig er det ikke stærke nerver, der skal til - man skulle hellere have magt til at ændre på, at systemet sættes på halv kraft, mens sygdommene arbejder videre i fuldt tempo! Niels og personalet er blevet enige om, at det er nødvendigt at få kigget på øret igen. Vi går sammen derned, selvom jeg har en klar fornemmelse af, at vi hellere skulle vente til "vores egen" ørelæge er på plads på mandag. Men den slags fornemmelser har trange kår i det naturvidenskabelige hospitalssystem, og jeg har jo ikke været der det sidste døgn, og synes ikke jeg har ret til lige at komme og sige, at det går slet ikke - jo, jeg har mange forbehold, og vi går altså derned. Frederik har ikke længere nogen trommehinde på dette øre p.g.a. den langvarige betændelsestilstand. Men vagthavende læge på ørenæse-hals-afdelingen er meget indstillet på at punktere noget, der menes at være en betændelsesansamling i det indre øre, og det får ingen af os stoppet. Heller ikke sygeplejersken, selvom jeg tror, vi alle tre mærker, at det er helt forkert, det der sker. Lægen gør det, hun synes, hun må gøre. Frederik er meget utryg, og dog lige så samarbejdsvillig som han plejer at være, men snart viser det sig at gøre helt forfærdeligt ondt på ham, ligesom det senere viser sig at være en total fejldisposition. I hvert fald spreder pseudomonasbakterierne sig efterfølgende rundt i hele kroppen. Det er næsten unødvendigt at påpege, at eksemplerne - set udfra forældre-barn synspunkt - er ganske utålelige, og at det smerter at tænke på, at Frederik i den slags situationer måtte lide så meget uden reel

grund. Men hvad værre er - det er jo situationer, alle forældre kender. Kan det tænkes, at lægen ikke er tilstrækkeligt informeret om Frederiks sygdomsforløb og almentilstand - og hvad er i så fald årsagen til den manglende information? Er disse forløb eksempler på, at man som læge kan få et falsk billede af sig selv som hævet over noget så elementært som bakterier? Har vi at gøre med magtmisbrug? Hvordan kan det være, at lægen ikke lytter til forældrenes advarsler og bekymringer? Hvad kan det være, der gør, at forældrene vægrer sig ved at gribe ind? Hvad er det for en samarbejdskultur, der forhindrer sygeplejersken i at gribe ind? Alternativ ernæring - at last! Det er den 3. februar 1999. Vi er taget ind på sygehuset forholdsvis tidligt på dagen efter en forfærdelig nat, hvor Frederik har haft det rigtig dårligt. Natten igennem har jeg siddet med ham, og ind imellem har vi halvdøset. Mange gange har vi været oppe for at give ham medicin, prøve at lindre hans mavesmerter med et klyx, mere smertestillende, morfin i lange baner. Inde på afdelingen kommer de straks for at se til os. De er nogle dejlige mennesker, som vi er kommet til at holde meget af midt i al dette. De kan hurtigt konstatere, at der ikke er mere at gøre, hvorefter alt seponeres (medicinsk behandling stoppes - red.) - hvilken en beslutning. Frederik sidder på skødet af Niels, Sommeren 1998. Frederik nyder tydeligvis at være i badekar sammen med sin far, Niels. har besvær med at trække vejret, da milt og lever er meget forstørret og dermed tager en stor del af pladsen til lungerne. Han har lukkede øjne og er indadvendt, har nok at gøre med overhovedet at være til. Det er tydeligt, at han har det forfærdeligt og for mig at se, er der slet ikke mere at håbe på andet end, at den allersidste tid ikke bliver al for voldsom. Vi vil nemlig gerne hjem - det er vigtigt for os, at han kommer hjem og dør hjemme. På trods af al fornuft begynder vi nu at pakke vores ting ned - der er meget, for vi har trods alt boet der alle tre i 1 1/2 måned - men når jeg tænker på det nu, er det fuldstændig skørt, at vi ikke - eller at nogen ikke tænker - at nu drejer det sig bare om at komme hjem og få fred. Men mens vi gør det kommer en sygeplejerske ind for at fortælle, at nu har hun endelig fået kontakt med det firma oppe i Norge, der kunne levere noget speciel ernæring, som vi har plaget om i månedsvis, fordi Frederiks fordøjelsessystem er fuldstændig slået i stykker af al den systemiske penicillin han har fået i de sidste mange, mange måneder. Den besked er fuldstændig umulig at kapere, og virker nærmest surrealistisk i sammenhængen. Her står vi med vores døende barn i armene, og så kommer hun med denne glædestrålende meddelelse. Det er dejligt - det er bare alt for sent - det har været en meget langvarig og omstændelig proces, og systemet er slet ikke gearet til det niveau af koordination og samarbejde mellem specialer, afdelinger og lande, som komplicerede forløb kræver. Vi fortæller så roligt vi kan, at det vist ingen interesse har mere, men måske nogen andre kan have glæde af, at den forbindelse nu er etableret. Hvorfor er det så utrolig svært at komme igennem med viden - og registreringer, som ikke kommer inde fra systemet selv? Hvordan kan man bruge forældrenes kræfter bedre i samarbejdet og på den måde undgå den træghed, der bliver konsekvensen, hvis der bliver presset på fra brugerside? Hvordan kan man tage hånd om den - ubevidste - modstand der opstår fra behandlerside, når forældre går mere aktivt ind i behandlingen? Og hvilke konsekvenser vil det have for efterbearbejdelsen, hvis forløbet slutter med barnets død? Et dårligt tidspunkt Vi er igen kommet akut ind på afdelingen. Frederik har stærke smerter og meget høj feber, der vedbliver at stige. Vi bliver installeret på undersøgelsen og venter. Vi er ankommet 9

lige i starten på vagtskiftet mellem aften- og nattevagt, og vi venter og venter. Men da pludselig Frederik begynder at kaste voldsomt op og hans feber stiger godt over 40 grader, ringer jeg efter hjælp. Jeg kan godt håndtere at han kaster op, men er utrolig bange for at han ikke klarer det - han er mere skidt, end han "plejer" i disse situationer, der kommer ofte, men alligevel hver gang har et lidt forskelligt forløb. Der kommer nu en sygehjælper, og spørger, hvorfor jeg ringer - hun kan jo se, at jeg godt kan klare det. Jeg fortæller hende, at jeg er forfærdelig bange og ikke kan tage ansvaret for det her mere, og jeg beder om, at der kommer en, der kan undersøge Frederik nu. Hun påpeger det dårlige tidspunkt, da det er midt i rapporten, hvorpå jeg eksploderer, hvilket jeg faktisk ikke har prøvet før. Der skal ske noget nu!!!! Hun forlader stuen, og kommer tilbage kort tid efter, men nu begynder hun at småsnakke - f.eks. om en bestemt rundkørsel i vores område, der har været under reparation meget længe, som hun nu kunne tænke sig at høre til. - Er den gjort færdig eller hvad??? Imens ligger Frederik i sengen, opkogt og fuld af smerter, og jeg har en fornemmelse af at være med i en surrealistisk film. Hvilke problemer findes der her for personalet? Hvordan kan man som behandler/personale på en gang tage sit eget behov for at passe på/beskytte den bekymrede forældre alvorligt, samtidig med at man tager bekymringer og påpegede problemer fra forældreside alvorligt? 10 Eller drejer det sig mere om, ikke at kunne forholde sig til al den smerte - at blive nødt til at omskrive det/ikke se det, for at kunne rumme det? Ligger der en ressource hos de bekymrede forældre, som kunne udnyttes til gavn for behandlingen, til gavn for barnet i forløbet og - måske - til gavn for forældrenes August 1998. Gitte er her fotograferet sammen med Frederik kort tid efter, at der var konstateret et tilbagefald. bearbejdning af sorgen, hvis det blev udgangen at man mister barnet? Er jeg som forældre til et dødssygt barn ikke selv i stand til at mærke, hvad der vil være bedst for mig? Er de registreringer, som jeg laver, ikke gode nok til at blive taget alvorligt? Med andre ord: Er bekymrede forældre utilregnelige, eller kan det udnyttes som en ressource, at man er i en tilstand af konstant bekymring med deraf medfølgende skærpet opmærksomhed? Alle disse spørgsmål - og mange flere - har jeg brugt tid på at undersøge. Så forskellige sygdomsforløbene end har været, er der i alt for mange tilfælde et sammenfald, der summer sig op til følelsen af : Ikke at blive hørt Ikke at blive forstået Ikke at kunne komme igennem med sine iagttagelser At blive dysset ned og beroliget Det er jo indlysende, at man ikke kan tale på et fagligt niveau med de læger, der kommer på stuegang, men det er samtidig indlysende, at uden de observationer forældre gør - det være sig små eller store - ville de behandlende læger ofte være meget dårlig stillet i forhold til at følge med i en kræftsygdoms udvikling. Sådan en sygdom holder jo hverken weekend eller påskeferie, og med alle de symptomer og bivirkninger, der kommer, vil det være en umulig opgave for en læge på stuegang at følge med, hvis ikke hun/han får det nødvendige input fra både forældrene og plejepersonalet. Det er blot sådan, at som det foregår nu, skal man ofte kæmpe en del for at få de registreringer, man foretager anerkendt som andet end, at man pr. definition ikke er til at stole på, fordi man er bekymret forældre. Derfor bliver der brugt meget kostbar tid på at dysse ned og berolige, som istedet kunne gå til at undersøge, hvorvidt der er lægeligt hold i registreringerne. Forældre som individer Ethvert menneske, medindlagt på hospital som advokat for sit syge barn, har brug for at blive både opfattet og behandlet som et selvstændigt individ. Denne situation, hvor man er indlagt i choktilstand, viser

jo ikke forældrene i deres egentlige skikkelse, men som en på forskellige områder umyndiggjort person, hvis mulighed for selvbestemmelse og selvforvaltning i vid udstrækning er fjernet. Oven i købet er vi blevet ramt på det, for forældre, mest ømme punkt, nemlig vores barns overlevelse og velbefindende, og her har vi at gøre med kræfter, der ligger under det bevidste niveau, når der er tale om at forsøge at beskytte barnet. Mulighederne for at samtalen kan løbe af sporet er derfor uendelig store, og det er de professionelle, nemlig læger og sygeplejesker, der er de suverænt ansvarlige for at få samtalen på sporet igen. Det alment mennskelige er, at vi alle kan blive syge og alle skal dø - også personalet - og dette faktum skal den professionelle samtalepartner forholde sig selv, for at kunne rumme den sorg, angst og forfærdelse, forældrene sidder med. Dvs. at lægen og sygeplejesken skal turde være tilstede som personer på det almen menneskelige plan. De skal turde være tilstede og vise svaghed, uden at det bliver følt og virker sentimentalt. Grunden til at det er vigtigt at vise den svaghed er, at der opstår et trygt sted der, hvor nogen er lige så sårbar som en selv. Svaghed ånder friere i nærheden af anden svaghed - og det er netop et sted, hvor man kan mødes ligeværdigt, da det er et almen menneskeligt vilkår. Der er lavet undersøgelser af virkningen af en større kontaktfuldhed i lægekonsultationen, hvor resultatet viser, at hvis lægen er kontaktfuld og viser sig som person midt i sin professionelle sammenhæng, er patienten/den pårørende - altså her forældrene - meget mere tilbøjelige til at fortælle selv, lytte og forstå. Den slags undersøgelser giver stof til eftertanke i forbindelse med udnyttelse af alle tænkelige ressourcer i et langvarigt behandlingsforløb. Giv sanserne opbakning Og her er det vigtigt at anerkende, at der findes andre værdifulde parametre end dem, man er i stand til at måle, nemlig dem man er i stand til at sanse. På dette felt kan forældre være til stor nytte, for når man er sammen med barnet 24 timer i døgnet - eller i hvert fald mange flere timer end en dansk gennemsnitsfar eller -mor, kan man ofte mærke forandringer, inden de er målelige med noget instrument. Har du selv gjort nogle erfaringer? Gitte Græsholm vil gerne i kontakt med forældre, der selv har erfaringer med kommunikation, positive som negative, i det behandlingsforløb familien har været igennem eller står midt i. Materialet skal bruges til at undersøge, hvilke mønstre, der danner sig, når personale og forældre snakker med hinanden. Er der nogle fællestræk? - ligesom det er vigtigt at undersøge, hvad der skal til for at imødekomme hver enkelt families særlige behov uden at forlange urimeligheder af et i forvejen hårdt arbejdende personale. Disse undersøgelser kan være med til at give bud på relevante og målrettede efteruddannelseskurser, og hvor også brugernes erfaringer er vigtige input. Du kan kontakte Gitte S. Græsholm på: E-mail graesholm@get2net.dk eller ringe på tlf. 2696 1572 og indtale navn og telefonnummer, hvorefter du vil blive ringet op hurtigst muligt. Endelig kan du skrive et almindeligt brev til: Gitte S. Græsholm, Rugårdsvej 164, 5464 Brenderup. Men sanserne har trange kår i hospitalsmiljøet. Jeg oplevede personligt, at det krævede sin kvinde, at holde fast i sine registreringer sat overfor et eller andet måleapparat, men at det så mange gange var rigtigt, hvad jeg registrerede. Derfor er det vanvittigt ikke at udnytte den ressource noget bedre - dvs. bakke de iagttagelser op, for sansernes flygtige natur bliver for alvor truet af det elektroniske display! For mig at se giver systemet ikke plads til, at man som læge kan gå ind og bruge sin sanselighed og sin følelsesmæssige intelligens sammen med sin målbare viden. Der synes tværtimod at være en udvikling hen mod, at man som sundhedspersonale skal gardere sig med flere undersøgelser for ikke at blive hængt ud i pressen for svigt. Og angst er en dårlig parameter for enhver beslutning. Derfor må vi bakke personalet op i kravet om at kunne bruge sig selv med hele sin person, med de fejl det måtte medføre, i stedet for at kapitulere og overlade hele vores sanse-apparat til maskinparken - maskiner laver jo også fejl. Og samtidig skal vi kræve ordentlig kontakt fra personalet under forløbet - og det kan kun opnås ved at bruge både sanser og intellekt. Det drejer sig jo om at opnå en tilfredsstillende dialog om det, der er det vigtigste i den situation, jeg her beskriver - nemlig vores børn. Litteratur og inspiration: Bent Falk At være - der, hvor du er Nyt Nordisk Forlag- Arnold Busk Lars Chr. Lassen Compliance i almen praksis Københavns Universitet 1989 Erno Metze Samtaletræning Daniels Goleman Følelsernes intelligens Borgen 1994 Eva Ethelberg og Jette Fog Den lægende samtale Dansk Psykologisk Forlag årg. 20, nr.1 1999. 11

De fleste forbinder Billund med LEGOLAND parken og Lufthavnen, men der er rig lejlighed til at opleve en dejlig weekend i byen på anden vis. Det gjorde lokalafdeling Fyn/Sønderjylland, da den sidste år holdt familieweekend på Hotel Propellen i Billund fra den 16. til den 17. september. Når man trykker på de rigtige knapper, træder i de rigtige pedaler og rykker i de rigtige tøjler, kan der godt komme fart på sådan en travhest. Her går det i adstadigt tempo under opvarmningen, lige før kusken siger hyp, hyp. Fra Fyn og Sønderjylland til Jylland Aktiviteter for alle Efter ankomst og indkvartering på hotellets dejlige værelser, startede aktiviteterne. En gruppe unge var på besøg på Billund Travbane, hvor de fik en levende beskrivelse af det at være travtræner. Hestene skal passes og plejes, seletøjet skal rengøres og smøres og vognene gøres klar til næste løb. Jo, det er hårdt arbejde. De unge fik dernæst deres debut på travbanen i en vogn med plads til to, og så gik det i stor fart med 12 skidtet flyvende om ørerne. Der var ikke løb på banen, så alle kom hjem med deres penge i behold. På hotellet sang, dansede, spillede og tumlede de mindre børn sig i legerummet sammen med Jørgen Lang og tre pædagogstuderende. Nogle af børnene øvede sig i dybeste hemmelighed - som det var svært ikke at røbe - til en optræden om aftenen. Mens de unge og børnene var beskæftigede, var forældrene til foredrag med den kendte foredragsholder og filosof John Engelbrecht, som talte over emnet "Livsglæde på trods af det, der skygger". En dejlig aften Hotel Propellens personale var meget venlige, hjælpsomme og positive over for os, og de var i høj grad med til at sørge for, at vi fik en dejlig aften. Ved runde, smukt dækkede borde fik vi en lækker middag, så vi rigtigt kunne mærke, at vi var væk fra hverdagen. Under middagen optrådte børnene med deres hemmelige nummer

Søndag formiddags orienteringsløb i Billund Skulpturpark havde flyvning som tema. Det var der nogle, der tog helt bogstaveligt, og de satsede på at lave et flyvende tæppe, der kunne bringe dem sikkert i mål. Foredragsholder og filosof John Engelbrecht holdt et engageret og lærerigt foredrag over emnet: Livsglæde på trods af det, der skygger. Jørgen Lang fik det rigtigt til at swinge under middagen lørdag aften. Og børnene var ellevilde. sammen med Jørgen Lang. Børnene var meget forventningsfulde, og det er altid rart at se og høre glade børn. Senere på aftenen kom højskolesangbogen frem, og Jørgen Lang spillede til. Søndagssamvær Søndag morgen var der morgenmad helt til kl. 10.00, så de der havde lyst, kunne sove længe. Om formiddagen var der orienteringsløb i Billund Skulpturpark. Opgaverne ved de forskellige poster handlede alle om flyvning, og de forskellige hold kom på svære prøver. De fik dog også snakket en del sammen, og det er noget af det bedste når Forældreforeningen mødes. Mange har et stort behov for at snakke med andre, da der jo er mange problemer og bekymringer, der følger i kølvandet på det at have eller have haft et meget sygt barn. En dejlig familieweekend blev afsluttet med en let frokostbuffet i restauranten, hvorefter alle kørte hjem, mætte af oplevelser og måske også lidt trætte. Lokalbestyrelsen og andre frivillige havde lavet et stort arbejde, og sammen med Hotel Propellen gav de os alle en dejlig weekend. Venlig hilsen, Solvejg Weisenberg og Preben Sørensen 13

Støtte til familier på Sydhavsøerne Af Inger Anneberg 14 Forældreforeningen børn & unge med kræft har en støttegruppe på Lolland-Falster, hvor nye familier er velkomne til at henvende sig. På Lolland-Falster opstår der i gennemsnit to-tre nye kræfttilfælde hos børn og unge om året. Derfor har familierne på sydhavsøerne i 1993 dannet Støttegruppen Lolland-Falster, en gruppe, der hører under Forældreforeningen børn & unge med kræft, men som desuden har sin egen særlige opgave, nemlig at bakke op om børnekræftfamilier i lokalområdet. - Den oprindelige gamle gruppe af familier, der tog initiativet i sin tid, er en blandet forsamling, fortæller en af initiativtagerne til Støttegruppen, Jette Piil fra Horbelev på Falster. Men vi har alle det til fælles, at vi har oplevet kriser eller at være i krise i forbindelse med at have et kræftsygt barn. Jette Piil blev selv aktiv i Forældreforeningen børn & unge med kræft, fordi hendes dengang 12-årige søn, Anders, fik kræft i skjoldbruskkirtlen i 1992. Anders er i dag 21 år og i gang med en uddannelse som agrar-økonom. Familien bor på en gård på 50 hektar land og malkekvæg. Jette er social- og sundhedsassistent. Anders har to søskende, Malene på 23, der læser til sygeplejerske og Troels på 15, der stadig går i skole. Indtil nu har gruppen på Lolland- Falster bestået af 10-12 familier og i de sidste par år har der ikke været nogen tilgang af nye familier. - Det har sat aktiviteterne lidt i stå, siger Jette Piil. Den gamle kerne af familier har ikke længere børn i behandling, og derfor er behovet for særlige aktiviteter blevet meget mindre. Mange er tilbage i en almindelig hverdag og har ikke brug for særlig meget ekstra samvær. Men Støttegruppen sender jævnligt breve ud til lokale familier, som er nye i Forældreforeningen, og Jette Piil understreger, at alle henvendelser eller ønsker om lokale aktiviteter vil blive taget alvorligt. - Vi har tidligere fungeret sådan, at vi holdt månedlige hyggemøder i Børnehuset i Toreby, hvor vi hovedsageligt drak kaffe og talte om de problemer/oplevelser, der er i at have et kræftsygt barn i familien. Alle kender til problemer i forbindelse med behandlingen, problemer med sagsbehandlingen i kommunen, tilbagevenden til arbejdsplads, skoleliv, osv. Derudover har støttegruppen i flere år arrangeret en række lokale aktiviteter af mere social karakter. Gruppen har været på udflugter til Sommerland, museer, skovture med madkurve, besøgt Fantasy World, Fortidsminde Skoven og lignende. Alle aktiviteter har fået støtte i lokalsamfundet, samt økonomisk støtte fra Forældreforeningen. Sidste år arrangerede gruppen desuden et foredrag med udgangspunkt i bogen Håbets Labyrint - når et barn får en livstruende sygdom. - Vi er villige til at arrangere forskellige former for lokale aktiviteter igen, hvis nye familier ønsker det, understreger Jette Piil. Det er nemlig oftere lettere at overskue sin deltagelse i noget lokalt, fremfor at skulle køre til København, hvor man i forvejen opholder sig i lange perioder, mens barnet er i behandling. Jette Piil beklager i øvrigt den forvirring, der er opstået hos nogle familier over, at der er dannet et Københavner-baseret alternativ til Forældreforeningen børn & unge med kræft, nemlig Foreningen Cancerramte børn. - De familier, jeg har talt med, synes det er yderst forvirrende, at der er dannet en ny forening, for det gør det svært at overskue antallet af arrangementer, og der sker også uheldige sammenfald, når tilbuddene overlapper hinanden. Det er svært at se, hvem der har glæde af det, påpeger Jette Piil. Nye familier på Lolland-Falster kan kontakte Jette Piil på: Tlf. 54 44 51 06 eller sende en mail til: skyttegaard-piil@mail.tele.dk

Familien Hele familien samlet på sygehuset efter at Anders har fået overstået operationen i 1992, hvor han fik fjernet skjoldbruskkirtlen og skjoldbruskbikirtlerne. Fra venstre er det Gunnar, Anders far, lillebror Troels, Anders i midten og til slut Anders storesøster Mette. hjalp mig igennem Anders fik kræft, da han var 12 år. I dag er han ved at tage en lederuddannelse indenfor landbrug. Anders på 21 lever stadig med en del senvirkninger på grund af den kræftsygdom, han fik som 12-årig. Alligevel er han fuld af energi og i gang med et nyt afsnit i sit liv, nemlig en uddannelse som agrar-økonom. Lige nu er han i praktik på Frederiksdals Gods på Vest Lolland, men drømmen er snart at kunne rejse til USA sammen med en kammerat for at få erfaringer med amerikansk landbrug et års tid. De store forandringer i Anders liv begyndte i sensommeren 1992, da det blev opdaget, at han havde hævelser på halsen. Ved en lang og krævende operation i november samme år fik han fjernet skjoldbruskkirtlen samt skjoldbrusk bikirtlerne - og 10 dage senere blev det bekræftet af overlægen, at der var tale om kræft. Derfor fik Anders efterfølgende fem radioaktive jodbehandlinger i 1992/93. Den dag i dag har Anders mén af operationen, selv om fremmede måske umiddelbart slet ikke kan hverken se eller høre det. Hans stemme er konstant lidt hæs, fordi han fik beskadiget en af stemmebåndslæberne. Hans luftveje blev også lettere beskadiget, så han meget hurtigt mister pusten, og det betyder, at han ikke længere kan løbe ret langt eller bevæge sig alt for stærkt omkring. Også selve det at tale, skal han Af Inger Anneberg bruge langt mere energi end andre, fordi han har besvær med vejrtrækningen. Tilbagefald - Da jeg fik kræftdiagnosen, slog det mig fuldstændig ud, husker Anders. - Og da der kom et tilbagefald med to nye knuder på halsen, gjorde det mig bange. De nye knuder gjorde, at Anders skulle i strålebehandling. I alt 32 behandlinger blev det til. Dernæst fulgte tre nye behandlinger med radioaktivt jod. På det tidspunkt gik han i 6. klasse og de mange strålebehandlinger og efterfølgende træthed gjorde indhug i hans skolegang i både 6. og 7. klasse. Alligevel lykkedes det for ham at følge med i meget af skolearbejdet. Selv om han og hans mor måtte køre kl. seks om morgenen, 15

for at Anders kunne møde op til strålebehandling på Rigshospitalet, vendte han hjem til middag for at kunne passe skolen om eftermiddagen. - Det betød virkelig meget for mig at fungere så normalt som muligt og være sammen med mine kammerater, fortæller Anders. Og det var meget vigtigt for mig ikke at se for syg ud. Gode venner Gode venners støtte er også noget af det, Anders fremhæver fra dengang. Både klasselærer og klassekammerater bakkede op omkring ham i sygdomsforløbet, blandt andet ved at skrive breve til ham, mens han var indlagt. Selv er han en meget åben og udadvendt person, der har nemt ved at snakke med andre, og det hjalp ham også i forhold til kammeraterne. - Jeg kan ikke lide fornemmelsen af at blive snakket om. Så vil jeg hellere selv stå frem og fortælle sandheden. Hvis man ikke gør det, kan der meget hurtigt opstå historier om en. Men også familiens støtte husker han som alt afgørende: Min familie har trukket mig igennem, det har bestemt hjulpet mig, at vi har et meget stærkt familiesammenhold. Min mor har for eksempel støttet mig meget i det boglige, så Anders i gang med sin sidste fodboldkamp før operationen i 1992. Følgerne af kræftsygdommen har siden tvunget ham til at opgive sporten. jeg ikke følte, jeg kom for langt bagefter. Det har været en stor støtte, at de ikke var ligeglade med min skolegang men gav mig al mulig opbakning. Jeg kan også huske, hvor rørt jeg tit blev over mine søskendes måde at være betænksomme på. Min lillebror, der kun var syv år, da jeg blev syg, havde dengang samlet et helt glas med sten, vættelys, en samling han var meget glad for. Dem kom han og forærede mig! Det virkede meget stærkt på mig, at han gjorde det, man oplever virkelig, at man betyder noget. Og det var jo ikke nemt for ham at forstå, hvad der foregik. Troels husker Troels, der i dag er 15 år, kan godt huske, da Anders blev syg, men som han selv udtrykker det: - Jeg fattede det ikke helt. Men jeg kan huske et bestemt tidspunkt, hvor alle var kede af det og græd. Jeg har ikke oplevelsen af at være blevet glemt, men havde det nok snarere sådan, at jeg helst ville have, det var noget, der blev i familien, - ingen andre skulle vide det. Det var noget vi skulle klare sammen. Jeg ønskede ikke at få for meget opmærksomhed over det, og derfor talte jeg ikke om det i skolen. Jeg ønskede ikke at blive spurgt til eller at blive omklamret af for meget bekymring. - Men jeg kan godt huske, jeg forærede Anders min samling af vættelys - det var fordi, han så ked ud af det! Marlene husker Marlene var 14 år, da Anders blev syg. - Jeg blev meget bange, husker Marlene. - Virkelig bange for om han nogensinde blev rask igen. Men det beroligede mig, da min mor sagde, det var en mild form for kræft. Jeg syntes, vi snakkede godt sammen om det i familien. 16 Dagen efter operationen, den 24. november 1992. Anders prøver at komme til hægterne igen.

- Noget af det sværeste for mig var at dele angsten med skolekammeraterne. Jeg havde for eksempel en god veninde, der ikke forstod alvoren i det. Anders så nemlig ikke så syg ud, han tabte for eksempel ikke håret. Derfor var det måske svært for dem at forstå, at jeg havde det skidt, mens han var indlagt, for eksempel til radioaktive jodbehandlinger. Han ser jo glad ud, lød det ofte, når de så ham i skolen indimellem. Han er jo lige som han altid har været. Så det var svært for mig at dele de tanker jeg havde med kammeraterne, for de kunne ikke forstå det. Derfor blev der nok lagt lidt låg på mht., hvad jeg følte. - På et tidspunkt begyndte jeg at skrive ned, hvordan jeg oplevede det, for eksempel når han var indlagt. Ved at skrive og ved at snakke med min familie, holdt jeg modet oppe. I den sidste del af hans sygdomsperiode og efter han blev rask, følte jeg mig mere fri igen. Glad og lykkelig på hans og vores vegne. Det var en byrde, der forsvandt. - Jeg tror hans sygdom har gjort, at jeg er gået i gang med nogle ting, som andre på samme alder ikke ville gøre. For eksempel lavede jeg en stor opgave om kræft i faget dansk, da jeg gik på HF. I lang tid fangede det emne mig altid, hvis kræft var Noget af det sværeste for mig var at dele angsten med skolekammeraterne. omtalt i medierne eller andre steder - nok på en anden måde end det ellers ville have gjort. Marlene læser til sygeplejeelev, men det har hun altid villet, også før Anders blev syg. - Lige nu holder jeg lidt en pause fra emnet kræft. Jeg synes, jeg har fordybet mig nok i det for en tid. Hendes råd, når det gælder raske søskende er, at familierne skal være åben overfor hinanden og sørge for at få talt godt sammen. Hun synes også, det er vigtigt at få fortalt skolen Marlene, Anders søster og klassekammeraterne, at sådan et sygdomforløb fylder meget i en familie, og der er en naturlig årsag til at man som søskende til et kræftsygt barn ikke altid er så glad og positiv. - Min mor tilbød at gå med i skolen og fortælle det til kammeraterne, men det ønskede jeg ikke. I dag mener jeg, at det nok generelt er en god ide. Det nytter ikke at holde det skjult, selv om det til tider måske er det, man ønsker sig som barn. For det er svært for et barn at komme sådan i fokus, og man ved helt instinktivt, at det er svært for andre børn at forstå det. Men de raske søskendes klasselærer bør altid informeres grundigt, så der kan tages hånd om det, hvis der bliver noget. Det er vigtigt, de sikrer sig nok viden, måske også opsøger det selv, så de ved, hvad det betyder for en familie, når et barn får en alvorlig sygdom. - Anders var i øvrigt altid indlagt på voksenafdelinger, fordi han havde en så special diagnose - og det har også haft en betydning for ham og for resten af familien. De tilbud en børnekræftafdeling har, kan en voksenafdeling ikke tilbyde og for os som søskende betød det for eksempel, at vi ikke mødte andre søskende. Det kunne ellers have været rart. Først senere mødte vi andre søskende, da vi kom med i Forældreforeningen børn & unge med kræft. At opgive sporten Selv om Anders er kommet godt igennem sygdomsforløbet, har det bestemt også kostet ofre. Før sygdommen var han en meget aktiv håndbold- og fodboldspiller. Da han kom tilbage, oplevede han imidlertid, at han ikke længere kunne holde til at træne. - Jeg var vant til at være nummer et. Nu oplevede jeg pludselig, at jeg halsede bagefter. Det var meget svært at indse, at jeg måtte opgive den del af mit liv. Men at blive ved, når man ikke kan klare det, kan Familiens støtte har været af meget stor betydning, fortæller Anders Piil, der nu er 21 år. Her er han i midten sammen med sine to søskende, Troels der nu er 15 år og Marlene på 23 år. 17

nedbryde ens selvtillid. Det var imidlertid tydeligt, at jeg ikke magtede det længere, fordi min vejrtrækning er for dårlig. Jeg har ikke erstattet det med andre interesser, men da jeg kom på efterskole, deltog jeg i gymnastik og boldspil, så godt jeg kunne. Kroppens signaler Anders er mere opmærksom på sin krops signaler end mange andre jævnaldrende, og har lært at lytte efter, hvad kroppen vil. Men ellers tænker han ikke så meget over sit sygdomsforløb til hverdag, ud over at han skal passe den medicin, som han skal have resten af livet, blandt andet medicin der regulerer stofskiftet og calciumbalancen. Især det sidste har været ekstremt svingende i de år, hvor han har været i puberteten. I dag er det blevet lettere at holde stabilt. - På et tidspunkt besluttede jeg selv at tage ansvar for det med medicinen. Jeg blev træt af, at jeg altid blev husket på det af mine forældre, jeg ville hellere klare det selv. Men de har også vist mig meget tillid, de ved godt jeg vil selv. I dag kan han nøjes med at gå til kontrol hver 6. måned, fordi han er udvokset og kan holde sit medicintilskud på et helt stabilt niveau. - Dengang jeg fik kræft, tænkte jeg ikke så meget over hvorfor. Det er nok kommet senere hen, men lægerne kan ikke give nogen forklaring på, hvorfor det lige blev mig. Der er intet arveligt i det, og vi har altid levet sundt med masser af motion og sund mad. For nogle uger siden blev Anders kontaktet af elever fra en 9. klasse på en skole ved København. De ville gerne lave interview og film med ham om hans forløb som kræftpatient. - Det var en sjov og god oplevelse. De gjorde det yderst professionelt, de var godt forberedt. Og hvis jeg kan give mit bidrag til at andre unge får noget at vide om, hvordan det er når man er ung og alvorligt syg, - så yder jeg det gerne. Jeg har ikke noget at skjule hvad det angår! Af Inger Anneberg Hårdt at slippe - Det har været hårdt at slippe hende fri igen. Vi er blevet meget knyttet til hinanden. Det giver stadig mange konflikter, og hun er ofte vældig vred på mig. Hun har svært ved at komme ud af, at hun altid har været midtpunktet. Mona Madsen, mor til Jeanette, der i dag er 12 år gammel, er ikke i tvivl om, at tiden EFTER sygdomsbehandlingen kan være yderst krævende for en familie, også selv om barnet er rask igen. Jeanette fik leukæmi, ALL, i efteråret 1992, da hun var knap fire år gammel. Familien bor i Toreby på Falster. Mona Madsen er social- og sundhedshjælper, hendes mand, Per, er langturschauffør. Foruden Jeanette har de en søn, Michael, som nu er 15 år gammel. Af flere grunde peger hun på tiden efter behandlingen som noget af det sværeste i familiens liv. - Jeanette gik i børnehave, da hun sit barn igen Tiden efter endt kræftbehandling kan være meget svær for en familie, fortæller Mona Jeanette, som hun ser ud i dag, 12 år gammel. Madsen fra Lolland-Falster. blev syg. Behandlingen varede to år, og da hun begyndte i skolen, var hun stadig meget præget af at have været syg i så lang tid. Men hendes skolekammerater har aldrig kendt hende som syg, og det har givet hende problemer. - En overgang mente de ligefrem, hun stak dem en løgn, hvis hun fortalte om, hvad hun havde oplevet i forbindelse med sin kræftsygdom. For eksempel troede de ikke på, at hun havde tabt håret, og i det hele taget var det svært for hende at få anerkendt, at hun havde været alvorligt syg og haft mange oplevelser i den forbindelse. Vi var nødt til at bede læreren snakke med klassekammeraterne om det og læse historien om Kemomanden Kasper for dem. Problemer i dansk - Bogligt har hun det også svært, især med dansk. Hendes klasselærer har desværre bagatelliseret det og 18

Jeanette holder humøret højt på Rigshospitalet, - to års behandling er ved at være afsluttet. Jeanette i forreste række, knap fire år gammel, møder Bubber på besøg på Rigshospitalet. hele tiden sagt, at det går da meget godt, men faktum er, at hun nu i femte klasse har meget svært ved at læse, og det giver hende naturligvis store problemer, fordi hun nu også skal til at lære fremmedsprog. - Først nu har vi fået gennemført, at hun får tre ekstra støttetimer i dansk. Vi måtte tage det op med Rigshospitalets skolelærer, der kontaktede vores egen skole for at forklare dem, at Jeanettes sprogproblemer godt kan være skabt i den periode, hvor hun var indlagt. Hun har lært en masse voksen-ord i den tid, men mestrer ikke de små ord, der får en sætning til at hænge sammen, og derfor kan hun ikke overskue en tekst. - Desuden har hun meget vanskeligt ved at huske. Vi terper for eksempel tabeller jævnligt, og alligevel kan hun ikke huske dem næste dag. Venner og heste Socialt har både Jeanette og Michael haft det meget svært i skolen. Begge har haft svært ved at knytte sig til andre børn og få gode venner. - Jeanette har svært ved at forstå, at hun ikke hele tiden kan være i centrum, og Michael har nok lidt under, at hun har fyldt det hele. I dag prøver jeg i højere grad at sætte grænser for hende, hun er nødt til at lære at klare sig selv nogle gange. Jeg skal også tage mig selv i ikke at ordne problemerne for hende men støtte hende i at deltage aktivt, også her i huset. Det er noget man skal lære sig selv som forældre, ikke at servere alting for det barn, der har været syg. Men måske er det ekstra svært at slippe, fordi man inderst inde altid er lidt bange for, at sygdommen skal komme igen. Den mindste forandring gør mig urolig. Både Jeanette og Michael har indenfor de sidste par år fået en hobby, som de begge er utroligt glade for. De går til ridning, men det er en sport, der koster familien mange penge. Alligevel sætter Mona Madsen pris på, at børnene har fundet noget at gå op i. Mikael, Jeanettes storebror, 15 år gammel. - Det giver dem meget begge to, og jeg synes også det er lykkedes os at få opbygget et nyt, godt familieliv, så vi kan hænge sammen igen. Selv valgte jeg, da Jeanette var færdigbehandlet, at tage en ny uddannelse, for at kunne få et arbejde, hvor jeg har mere tid til familien, og det sætter jeg stor pris på. Psykologhjælp Mona Madsen og begge børnene har også fået hjælp fra en psykolog i tiden efter Jeanettes sygdom. I første omgang via Rigshospitalet, siden fra en lokal psykolog. - Det kan være en nødvendig løsning, understreger Mona Madsen, for at få familien bragt på fode igen. Mona er desuden aktiv i Forældreforeningen børn & unge med kræft. Hun har været med til at stifte støttegruppen Lolland-Falster, som har lavet et utal af arrangementer gennem årene for de lokale familier med kræftramte børn. 19

Alle medvirkende på og bag scenen optrådte og arbejdede Så tæt på, at man kun kan drømme om det. Alligevel blev det virkelighed for Alberte, da hun fulgte Bølle-Bobs forestilling fra scenekanten. gratis og gav Forældreforeningen en god oplevelse i Herning Kongrescenter. Glæde og masser af action ved Børnenes Fest Familier med et kræftramt barn har ikke de samme muligheder som andre familier for at gå i biografen, i teatret, til fest eller andre arrangementer. De fleste af børnenes immunforsvar er svækket på grund af den hårde medicinske behandling, og selv en lille forkølelse kan få en alvorlig infektion til at blusse op og medføre en længerevarende hospitalsindlæggelse. Derfor vækker det altid glæde, når Forældreforeningen har mulighed for at invitere til et festligt arrangement udelukkende for foreningens medlemmer. Det skete søndag den 22. oktober, da 537 forventningsfulde publikummer fra det meste af landet samledes til en gratis, forrygende eftermiddag i Herning Kongrescenter 20 Hvad er bedre end at have efterårsferie, fri fra hospitalsafdelingen og far og mor med til "Børnenes Fest"? Nej, det er der ikke meget, der slår, og Forældreforeningen fik da også sat et stort punktum for efterårsferien, da den i samarbejde med arrangøren Media Management og Herning Kongrescenter bød velkommen til et show med fuld fart, dejlige sange og populære skuespillere. Alle både på og bag scenen arbejdede gratis denne eftermiddag, hvor alle medvirkende benyttede lejligheden til at holde forpremiere på aftenens show. Flying Superkids Da alle var solidt bænkede i de magelige stole startede "Børnenes Fest" med en forrygende opvisning af Flying Superkids, som har rejst over det meste af verden, og nu var landet i Herning. Flying Superkids er de rene artister, og det ser imponerende ud, når de sætter af på trampolinen og svæver højt og langt, snurrer et par gange rundt og lander sikkert på rullemåtten. Deres sportsshow er fyldt med fantasi og action, og man kan ligefrem mærke, at børnene elsker at optræde. Begejstringen var lige så stor i salen, og den flotte opvisning blev afsluttet med velfortjente, bragende klapsalver Bølle-Bob Efter et kvarters pause, var det veloplagte publikum klar til næste punkt på programmet, der bød på en ny sammensat showversion med