N O T A T UDKAST 13-12-2012 Sag nr. 09/880 Dokumentnr. 53925/12 Maj-Britt Juhl Poulsen/Kristian Koch Enstrøm Tel. 35 29 81 17 E-mail: mjp@regioner.dk Referat af styregruppemøde i Dansk CancerBiobank Tidspunkt: Torsdag den 29. november 2012 kl. 10-13 Sted: Konferencelokalet, 3. sal, Afdeling for Klinisk Patologi, J. B. Winsløwsvej 15, Odense Universitetshospital, 5000 Odense C. Deltagere: Jannik Hilsted (formand), Region Hovedstaden; Peter Frandsen, Region Syddanmark; Hans Erik Johnsen, Region Nordjylland; Torben Steiniche, Universiteterne; Beth Bjerregaard, Den Faglige Følgegruppe; Torben Falck Ørntoft, Den Faglige Følgegruppe; Estrid Høgdall, DMCG erne; Michael Borre, DMCG erne. Sekretariat: Maj-Britt Juhl Poulsen, Danske Regioner; Kristian Koch Enstrøm, Danske Regioner (referent) Afbud: Jens Overgaard, Region Midtjylland; Jan Kvetny, Region Sjælland;
Side 2 1. Godkendelse af dagsorden Ingen bemærkninger, dagsordenen godkendt. 2. Status og meddelelser fra sekretariatet på Herlev Hospital Estrid Høgdall redegjorde for status vedr. DCB. Den skriftlige status udsendes efter mødet. Blod og væv er korresponderende i højere grad end tidligere. Flere og flere områder bliver nu dækket. Årsrapporten var med som udkast, og Estrid vil gerne at rapporten kan imødekommes sådan som den ser ud nu. Rapporten er pt. også til kommentering i faglig følgegruppe. Der var nogle konkrete kommentarer til sætninger og bemærkninger i selve rapporten. Der var også kommentarer til om indikatorerne er fyldestgørende nok, o.l. Udarbejdelse af ny ordning til modullet. Ikke mange møder i arbejdsgrupperne. Hjemmesiden bruges flittigt og har fået en brush-up, ligesom der er kommet et intranet-login. Estrid redegjorde for, at det er vigtigt at Dansk CancerBiobank takkes i acknowledgement i artikler. Der kan således søges på de artikler, hvor banken er brugt i arbejdet til brug for årsrapporten. Styregruppen støttede vigtigheden af at DCB nævnes, og ønskede at banken får en endnu mere fremtrædende plads i artiklerne. Hans Johnsen forespurgte om man kan måle på den terapeutiske effekt af DCB. Styregruppen understregede, at det er på antallet af publikationer bankens succes kan og bliver målt. Torben Steiniche har fået henvendelse fra en virksomhed om DCB udleverer biologisk materiale og data. Styregruppens svar er her at det gør DCB ikke. Forskere kan dog godt gennemføre virksomhedssponsoreret forskning på materialer og data fra DCB. I øvrigt henvistes til tidligere beslutning om at disse henvendelser skal behandles på et styregruppemøde.
Side 3 Styregruppen besluttede, At godkende beskrivelsen Centerprojektleder DCB september 2012 At godkende Årsrapport 2011 inklusiv bemærkninger fra styregruppen og faglig følgegruppe At understrege at det er på antallet af publikationer bankens succes kan og bliver målt. Det skal derfor pointeres over for alle at huske at nævne DCB i artikler, hvor der i arbejdet er brugt materiale fra banken. At understrege at DCB ikke udleverer biologisk materiale og data til private virksomheder. Alle henvendelser herom skal behandles på et styregruppemøde. 3. Status for hæmatologien Estrid Høgdall og Hans Johnsen redegjorde for status. Hæmatologien er nu fuldgyldigt en del af DCB. Dvs. alle sygdomsområder er dækket i DCB. Der er koblet diagnoser på prøvetallene i hæmatologien. Således er det muligt i opgørelserne til Danske Regioner at redegøre for hvor meget der stammer fra hæmatologien. Hans syntes det havde været en lang proces, men var tilfreds med resultatet. Styregruppen tog orienteringen til efterretning. 4. Styregruppens sammensætning og kommissorium Sekretariatslederen er nu fast medlem af styregruppen, og de nuværende medlemmer er genudpeget for 2 år. Peter Frandsen bemærkede, at det var hans sidste møde i styregruppen, da han går på pension. Region Syddanmark vil udpege ny repræsentant. Formanden takkede for Peters indsats og det gode samarbejde. Styregruppen tog orienteringen til efterretning.
Hjemmesiden for DCB er opdateret på denne baggrund. Se http://www.regioner.dk/sundhed/kvalitet+og+forskning/forskning/dansk+ CancerBiobank.aspx Side 4 5. Finansieringsmodel for Dansk CancerBiobank Sekretariatet i Danske Regioner gennemgik kort den af sundhedsdirektørerne godkendte model. Det er væsentligt at bemærke at incitamentsstrukturen bevares, at DCB foreløbig bevares som et fællesregionalt projekt i regi af Danske Regioner, at registreringsmodullet fortsat prioriteres højt, og at administrationsbyrden mindskes. Sundhedsdirektørerne forventer at styregruppen til stadighed er opmærksomme på optimeringer, der kan mindske udgifterne. Styregruppen tog orienteringen til efterretning. 6. Bevilling for 2013 Budget 2013 Sundhedsdirektørerne godkendte den 2. november 2012 en bevilling på 13 millioner kroner for 2013 til DCB med følgende budget for 2013: Budgetposter i 2013 Kroner Registreringsmodul 1.925.000 Projektledelse på centre 3.500.000 Prøvetagning 7.575.000 I alt 13.000.000
Styregruppen godkendte, At fordelingen for registreringsmodullet sker på følgende poster: 325.000 kr. til Service Logica 300.000 kr. til It, Medico og Telefoni, Region Hovedstaden 600.000 kr. til udvikling 700.000 til projektledelse Side 5 Afregning Styregruppen godkendte, at der afregnes per registreret materiale og ikke per CPR nummer at afregningen 1 gang årligt foregår ultimo februar. Fordelingen af kræftdiagnoser kan trækkes i slutningen af januar og oversigt over materialer til afregning kan trækkes for et foregående år tidligst 1. februar. Der vil ske en fordeling på baggrund af antallet af kræftdiagnoser og der vil være en ligelig fordeling mellem blod og væv. Ved udbetalingen for 2013 udbetales også overskydende midler fra de andre år til centrene. at afregningsåret følger kalenderåret at et eventuelt overskud inden for blod og væv fordeles relativt til de afdelinger som har indsamlet mere end hvad bevillingen kan give. Der anvendes en procentvis fordeling ud fra fordeling af ekstraindsamlingen. På den måde vil alle midler fremover blive brugt i hvert kalenderår. Der vil samtidig også komme et loft for hvor meget et center kan få af bevilling. Dette loft udregnes og udmeldes fra Danske Regioner. De enkelte bevillingshavere skal som hidtil melde til Danske Regioner hvilken konto de ønsker bevillingen indsat på. Dette kan noteres i projekt/mærke -feltet i ansøgningen. 7. Internationalt seminar den 19. marts 2013 Styregruppen godkendte det foreløbige program og at redaktionsgruppen arbejder videre med dagen. Redaktionsgruppen består af Jannik Hilsted, Beth Bjerregaard, Torben Ørntoft, Estrid Høgdall og Maj-Britt Juhl Poulsen. På baggrund af indmeldinger fra Michael Borre og Hans Johnsen er programmet opdateret. Det er nu også muligt at tilmelde sig på
http://www.regioner.dk/aktuelt/arrangementer/perspektiver+for+dansk+c ancerbiobank.aspx Side 6 Der har den 12. december 2012 været afholdt møde mellem medlemmer af redaktionsgruppen og Danske Regioners kommunikationsafdeling og der arbejdes videre på baggrund heraf. Danske Regioner vil udsende invitationer til regioner, universiteter mv. Formanden opfordrede alle i styregruppen til at gøre en indsats i forhold til at få deltagere til seminariet. 8. Occult cancer og DCB Torben Ørntoft redegjorde kort for punktet. Peter Frandsen bemærkede, at der skal mere styr på definitionen af okkult, førend man kan gå videre. Jannik Hilsted bemærkede, at det er interessant at DCB ved at inkludere okkult kræft kan komme til at rumme værdifulde kontroller. Styregruppen var positive over for tanken om at inkludere okkult kræft i regi af DCB. Styregruppen bemærkede at der jo ikke er penge til området, men at DCB kan stille sin infrastruktur til rådighed. Styregruppen bad Torben Ørntoft om at komme med et oplæg til Faglig Følgegruppe i første omgang. 9. Møderække 2013 Styregruppen besluttede to møder til afholdelse i 2013: Onsdag den 17. april 2013, kl. 10-13 i Danske Regioner Torsdag den 28. november 2013, kl.10-13 i Danske Regioner 10. Eventuelt Intet til punktet