TEMANUMMER: AT VÆRE PÅRØRENDE TIL EN LUNGESYG FOKUS PÅ BRONKIEKTASIER EN VANSKELIG LUNGELIDELSE GRATIS INFLUENZA-VACCINATION TIL LUNGESYGE



Relaterede dokumenter
Kender du din lungefunktion?

Guide: Sådan minimerer du risikoen for KOL-følgesygdomme

Kender du din lungefunktion?

Pas på dine lunger. Fordi livet kører på luft. Støt Danmarks Lungeforenlng og. Matas l kampen mod lungesygdomme Over danskere har syge

0 SPOR: DREAMS OF A GOOD LIFE 00:00:00:00 00:00:00:08. 1 Frem for alt vil jeg bare 10:01:08:05 10:01:13:2 studere, så meget som muligt.

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

Frivillig i børn unge & sorg. - er det noget for dig?

13-18 ÅR FORÆLDRE ALDERSSVARENDE STØTTE. med et pårørende barn

23 år og diagnosen fibromyalgi

Marys historie. Klage fra en bitter patient

Pårørende - reaktioner og gode råd

KOL FAKTA OG FOREBYGGELSE

Bilag 4 Transskription af interview med Anna

Om et liv som mor, kvinde og ægtefælle i en familie med en søn med muskelsvind, der er flyttet hjemmefra

Når du eller din partner er alvorligt syg: Sådan kan du støtte dit barn

Demenssygeplejerske, Tinna Klingberg.

Simpel lungetest kan redde KOL patienter

DEPRESSION FAKTA OG FOREBYGGELSE

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

KAN MAN TALE SIG TIL ET LIV UDEN CIGARETTER?

Refleksionsspil for sundhedsprofessionelle

Min mor eller far har ondt

AT VÆRE PÅRØRENDE - Lær at leve med kronisk sygdom. Hysse B. Forchhammer Glostrup Hospital

Pas på dine lunger. Fordi livet kører på luft. Støt Lungeforenlngen og Matas danskere har syge lunger Sådan passer du på dlne lunger

Anonym mand. Jeg overlevede mit selvmordsforsøg og mødte Jesus

Information til unge om depression

13-18 ÅR STØTTE. info FORÆLDRE ALDERSSVARENDE TIL. med et pårørende barn

6-12 ÅR. info. FORÆLDRE med et pårørende barn ALDERSSVARENDE STØTTE TIL

Pause fra mor. Kære Henny

Når din nærmeste har en rygmarvsskade

Til ex-rygeren: Sådan styrker du dine lunger

Portræt af en pårørende

Pårørende. Livet tæt på psykisk sygdom

Uddrag. 5. scene. Stykket foregår aftenen før Tors konfirmation. I lejligheden, hvor festen skal holdes, er man godt i gang med forberedelserne.

KOL. Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. KOL (kronisk obstruktiv lungesygdom) er en betegnelse, som omfatter kronisk bronkitis og emfysem.

Efterfødselsreaktion kan jeg få det? Til kvinden:

Gør jeg det godt nok?

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv

Motion - fysisk aktivitet

Tidlig diagnose af kroniske lungesygdomme. Årsmødet 2014

Ambulant Minnnesotabehandling Medlem af Dansk Minnesotaforening samt DCAA.

Patienter og pårørendes erfaringer med hjemmetræning efter apopleksi

Man føler sig lidt elsket herinde


1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom

Sorgen forsvinder aldrig

Case 3: Leder Hans Case 1: Medarbejder Charlotte

Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente.

Sorg - når ægtefællen dør. Da jeg vågnede på sygehuset og opdagede, at hun ikke trak vejret længere jamen, det var nedstigning til Helvede

Lungebetændelse/ Pneumoni

Velkommen! Bogen her vil snakke om, hvad der er galt. Altså, hvis voksne har det meget skidt, uden man kan forstå hvorfor.

Transskription af interview Jette

Du er klog som en bog, Sofie!

Du er klog som en bog, Sofie!

Der er nogle gode ting at vende tilbage til!

Forandringer i et menneskes liv sker igennem dets relation til andre mennesker. Derfor er det fornuftigt - eller måske bare naturligt - at drage de

Her ligger jeg så og filosoferer over hvor heldig jeg egentlig var - det kunne være gået grueligt galt! Vi går i fare hvor vi går.

FORDOMME. Katrine valgte: ABENHEDENS VEJ

KRÆFT OG ANDEN ALVORLIG SYGDOM PÅ ARBEJDSPLADSEN

S: Mest for min egen. Jeg går i hvert fald i skole for min egen.

Fysisk aktivitet og det lungesyge barn

Udsagn til konflikt trappen. Konflikt 1:

KRÆFT FAKTA OG FOREBYGGELSE

SPØRGESKEMAUNDERSØGELSE RYGER DU?

Thomas Ernst - Skuespiller

Guide: Sådan kvitter du smøgerne

På kan I også spille dilemmaspillet Fremtiden er på spil.

DEBATKORT om det gode værtskab

Når du og dit barn har været udsat for noget alvorligt. Godt at vide som forælder eller pårørende i den første tid

Guide. den dårlige. kommunikation. Sådan vender du. i dit parforhold. sider. Derfor forsvinder kommunikationen Løsninger: Sådan kommunikerer I bedre

Slidgigt Værd at vide om slidgigt

Evaluering af børnesamtalen

Ring dig til en bedre livskvalitet

Interview med K, medhjælper i Hotel Sidesporets restaurantkøkken

Mobning på facebook. Anna Kloster, november 2013

Selvevaluering

Når et barn et eller ungt menneske bliver ramt af OCD, påvirker det naturligvis hele familien.

Danmark behandler børneastma ineffektivt

Perspektiver i telemedicin KOL-patienter som first movers

Sorg er ikke hvad sorg har været

SEXLIVET KAN BLIVE GODT IGEN

6 grunde til at du skal tænke på dig selv

19 SORGGRUPPER ET SKÆBNEFÆLLES- SKAB MED NYE FORTROLIGE

Program for dagen : Velkomst og spændende nye trends inden for lungeområdet v. Danmarks Lungeforening

KRÆFTENS BEKÆMPELSE KAN GØRE MERE FOR DIG END DU TROR

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning

En god handicapmor er jeg vist ikke

Når mor eller far har en rygmarvsskade

Har du købt nok eller hvad? Det ved jeg ikke rigtig. Hvad synes du? Skal jeg købe mere? Er der nogen på øen, du ikke har købt noget til?

KONFIRMATIONSPRÆDIKEN VESTER AABY 2012 SØNDAG DEN 15.APRIL KL Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19 Salmer: 749,331,Sin pagt i dag,441,2

Mødestedet for patienter og pårørende på Hvidovre Hospital

Alle kan få brug for et råd

Til søskende. Hvad er Prader-Willi Syndrom? Vidste du? Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom. Hvorfor hedder det Prader-Willi Syndrom?

Projekt Unfair. Børn Unge & Sorg. Susanne Svane 1

5 selvkærlige vaner. - en enkelt guide til mere overskud. Til dig, der gerne vil vide, hvordan selvkærlighed kan give dig mere overskud i hverdagen

21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har'

Har du KOL? KOL. Tag kontrol over dit helbred

Vi hjælper! Tilbud til dig med kræft og dine pårørende. Gratis rådgivning, træning og foredrag Mulighed for at mødes med andre

Jeg var mor for min egen mor

- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere

Transkript:

UNGENYT TEMA: PÅRØRENDE TIL EN LUNGESYG Når en er syg rammer det hele familien NR. 4 AUGUST 2007 DANMARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMSBLAD TEMANUMMER: AT VÆRE PÅRØRENDE TIL EN LUNGESYG FOKUS PÅ BRONKIEKTASIER EN VANSKELIG LUNGELIDELSE GRATIS INFLUENZA-VACCINATION TIL LUNGESYGE

INDHOLD Leder 3 Tema: Pårørende til en lungesyg 4-11 Kort nyt 12-13 Fokus på bronkiektasier 14-17 Ny rygelov 18 Kursus for lungesyge 19 Kort Nyt 20 Vaccination til lungesyge 21 Nyt fra Alfa-1-foreningen 22 Nyt fra Region Hovedstaden 22-23 Lungetest ved Københavns Kulturnat Bagsiden Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Morten Linnemann DANMARKS LUNGEFORENING Administration Danmarks Lungeforenings hovedkontor er åbent mandag-torsdag kl. 8.30-16.00, fredag kl. 8.30-15.00. Telefonen er åben alle hverdage mellem 10-14. Telefon +45 38 74 55 44. Fax: +45 38 74 03 13. Herlufsholmvej 37, 2720 Vanløse Giro: 757-2700 info@lunge.dk, www.lungeforening.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Kristensen Telefon +45 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03 kystsanatoriet@mail.tele.dk Tlf. Lungelinjen hver mandag mellem kl. 9-10: Socialrådgiver Susanne Hertz: 3013 7948 Sygeplejerske Anne Fejrø: 3013 7946 LOKALFORENINGER: Lokalforeningen for Hovedstaden Formand: Nina Berrig Syvhøjvænge 133, 2625 Vallensbæk. Telefon 43 64 37 60 nina.berrig@regh.dk Lokalforeningen for Nordjylland Formand: Carl Nielsen Frederikshavn-Skagen Sygehus, Medicinsk afdeling, 9900 Frederikshavn Lokalforeningen for Guldborgsund Formand: Edvard Traberg Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing. Telefon 54 43 33 38 edvardtraberg@hotmail.com Lokalforeningen for Sønderjylland Formand: Edith Pedersen Hjarupvej 7 6200 Aabenraa edith.pedersen@hkolstrupskole.dk Lokalforeningen for Trekantsområdet Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle. Telefon 75 82 12 66 mmt@noerre.dk Lokalforeningen for Århus Formand: Eva Ryberg Ålundsvej 14, 8250 Egå. Telefon 86 74 10 01 ery@ag.aaa.dk PU alluutinik AKiuiniaqatigiiffik (Grønlands Lungeforening) Formand: Redaktør, fagkonsulent Abia Abelsen Tuapannaguit 52, 3900 Nuuk. Telefon (299) 32 87 57 Fax: (299) 32 21 22 (arb.) aama@greennet.gl Føroya Lungnafelag (Færøsk Lungeforening) Formand: Landsstyrekvinde Helena Dam a Neystabø Børkugøta 29, FO-100 Tórshavn Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Brian Kalleshave Tibirkegade 13. st. th., 2200 København N. Telefon 35 39 99 16 brian.kalleshave@mail.tele.dk www.sarkoidosenet.dk LTX- VEST Lungetransplantationsnetværk i Vestdanmark Sygeplejeske, Louise Brink Christensen Tlf. 8949 2206 brink@as.aaa.dk LTX -ØST Lungetransplantationsnetværk i Østdanmark Formand: Bjarne Sørensen Tlf. 3969 2520 karin.englund@webspeed.dk 2 LUNGENYT nr. 4 2007

De pårørende har også brug for støtte Når en i familien eller ægteskabet bliver syg, så rettes fokus ofte mod den syge. Det er helt naturligt, at der tages ekstra hensyn, og tilværelsen tilpasses den syges behov og muligheder. Men man må ikke glemme fokus på de pårørende, der ofte også står i en vanskelig situation. Kronisk sygdom rammer ikke kun den syge, men hele familien. Danmarks Lungeforening åbnede i januar 2007 mulighed for at stille spørgsmål om KOL til KOL-sygeplejerske Marie Lavesen via hjemmesiden www.kol.dk. Spørgsmålene danner et tydeligt billede, fordi de ikke kun kommer fra lungesyge, men i høj grad også fra pårørende en søn, datter eller ægtefælle, der har brug for at vide mere om KOL eller er bekymret for deres pårørendes sygdom. Andre er usikre på deres rolle overfor den syge og har brug for vejledning i, hvad man konkret kan gøre for den KOL-ramte i dagligdagen. Det bekræfter os i, at mange pårørende også har brug for støtte og rådgivning, når det gælder deres nærmeste, der lider af lungesygdom. Vi sætter derfor i dette nummer af Lungenyt fokus på det at være pårørende til en lungesyg vi har talt med en mor til en 11-årig lungesyg datter, et ægtepar, hvor den ene har KOL og en ung pige, hvis far var ved at dø af lungesarkoidose. Og vi har talt med erfarne rådgivere af familier, hvor den ene er ramt af kronisk lungesygdom. På den baggrund vil vi også opfordre flere pårørende til at melde sig ind i Danmarks Lungeforening. Et medlemskab er på den ene side en støtte til vores arbejde for bedre behandling og forhold for lungesyge, og på den anden side er det en mulighed for via Lungenyt og vores rådgivningstilbud at få svar på spørgsmål og holde sig opdateret med temaer relevante for lungesyge. Derudover sætter vi i dette nummer fokus på bronkiektasier en vanskelig lungelidelse, som ofte er uforklarlig og uhelbredelig, og efterlader de ramte med mange ubesvarede spørgsmål. Venlig Hilsen Johannes Flensted-Jensen, formand. LUNGENYT nr. 4 2007 3

TEMA: Pårørende til en lungesyg AF Morten Linnemann. Foto: Morten Linnemann Sammen mod sygdommen TEMA: PÅRØRENDE TIL EN LUNGESYG Lungesygdom rammer ikke kun den syge, men hele familien. Men ofte er man som pårørende usikker på, hvordan man kan hjælpe sin lungesyge ægtefælle, forældre eller nære ven. Vi sætter i dette nummer af Lungenyt fokus på det at være pårørende til en lungesyg. 4 LUNGENYT nr. 3 2007

Egon og Edel fra Århus giver begge et nap med for at få en god og hyggelig hverdag på trods af Edels sygdom KOL. - Skal du have mere?, spørger Egon og løfter termokanden med kaffe over mod sin kones kop. Og det siger hun ikke nej til. Edel og Egon har været gift i 52 år, og på trods af Edels KOL har de et godt liv sammen. - Egon er et dejligt roligt menneske fortæller hun, så når der opstår lungeproblemer løser vi dem sammen. Egon og Edel mødtes i Nordjylland, hvor de begge er fra, men har boet i Århus i over 50 år. De har sammen drevet købmandsforretning i Århus forstaden Hasle og er begge folkepensionister. Lungegymnastikken hjalp I øjeblikket har Edel det rigtig godt. Hun mener, det skyldes hensyntagende lungegymnastik, som hun har gået til i foråret på FOF kursus. Hun bruger lungeøvelserne hver dag, samtidig med at hun træner flittigt med cykelture og gåture. Det har hjulpet utrolig godt på den åndenød, hun plejede at få. - Tidligere måtte jeg til læge 5-6 gange hver vinter, fordi jeg ikke kunne få luft, fortæller Edel. Og Egon fortsætter, - Ja og når vi havde planlagt en tur ud i det blå eller til familiebesøg, måtte vi ofte aflyse og køre til læge i stedet. Nogle gange har Egon oplevet at være godt hjælpeløs, når Edel havde KOL i udbrud. - Du har da mange gange sagt: Hvad skal jeg gøre?!, siger Edel. Egon nikker: Men jeg kan jo ikke gøre noget, der er jo ikke noget at gøre. - Nej, men bare det, at du er der. Det er godt. Egon har altid taget det pænt de gange en tur til familien eller det nordjyske er blevet aflyst. - Jeg blev skuffet, men så heller ikke mere. Der er jo ikke noget at gøre ved det. Men jeg blev da skuffet, det er klart. Overtog frikadellerne Egon har måttet gå ind i en del af de huslige opgaver, efter at Edels KOL for nogle år siden gav problemer ved stegeos. Så han har overtaget støvsugning, gulvvask og en del af madlavningen i hjemmet. - Jeg har tænkt på, hvorfor jeg begyndte at lave mad, fortæller Egon. Det var en dag vi skulle have frikadeller, men Edel kunne ikke holde ud at være i køkkenet med den stegeos, så jeg overtog panden. Det gik nogenlunde, synes jeg da i dag. Det er sjovt at lave mad. - Det kommer der mange sjove retter ud af, kommenterer Edel. Holder sig i gang. Egon har samtidig en stor ros til sin kone. - Man skal jo selv gøre noget, og hvis Edel ikke havde været så vedholdende med at træne og holde sig i gang, ja så havde vi ikke haft den frihed til at nyde livet, som vi har i dag. Egon og Edel er glade for at køre ture i bilen gerne ud til kysten ved Egå. Og så tager de ofte turen til Nordjylland. Her nyder de naturen samt de mange spændende små og store byer, selvom der nok er for mange til at nå dem alle, erkender Egon. LUNGENYT nr. 4 2007 5

TEMA: Pårørende til en lungesyg AF Hilde Schrøder Røyset, redaktør på Det nytter / Morten Linnemann NÅR ENS NÆRMESTE ER SYG I dag er vi optaget af, hvad der fører til sygdom. Men vi kan også spørge, hvad sygdom fører til. Når et familiemedlem bliver syg, sker der også noget med de andre i familien, siger en familieterapeut og en ledende KOL-sygeplejerske. Kjersti T. Rogne Susanne Bøgelund Pårørende reagerer på forskellige måder, når en af deres kære lider, fortæller Kjersti T. Rogne. Hun er familieterapeut og har arbejdet med familier, hvor et familiemedlem er ramt af sygdom: - En pårørende kan føle sig rådvild og hjælpeløs. Du har måske gjort det, du kan, men det hjælper ikke. Eller du døjer med dårlig samvittighed, fordi du måske kunne have gjort endnu mere, eller fordi du gik en tur, besøgte en ven, eller at du nogle gange næsten ønskede, at alt var forbi. - Andre igen bliver overaktive og vil finde alt, der kan gøre den pårørende rask igen: Der må da findes noget, som kan kurere og helbrede. Det bliver for hårdt at tackle, at sygdom er en del af tilværelsen, siger familieterapeuten. Svær balance Ledende KOL-sygeplejerske Susanne Bøgelund genkender problematikken om den dårlige samvittighed: - Den pårørende står nogle gange i et svært dilemma, hvis familien er inviteret ud til f.eks. middagsselskab eller en udflugt. Den syge orker ikke at tage med, og den pårørende kan få dårlig samvittighed ved at tage af sted alene og efterlade den syge derhjemme. Omvendt kan de pårørende opleve, at hvis de takker nej til arrangementer, så sidder de derhjemme og ærgrer sig og bliver måske irriterede over, at de nu er gået glip af en hyggelig aften i byen. Så det er en svær balance, fortæller Susanne Bøgelund. Susannes råd er at snakke tingene godt igennem og være ærlig omkring følelser som frustration, jalousi og ærgrelse. Det er misforstået hensyn fra den raske at sige, Jamen, det er da ok, at jeg ikke tager med til den middag, hvis man er rigtig ærgerlig over at gå glip af det. Det er vigtigt, at der er en gensidig forståelse for disse ting i parforholdet, for ellers kan den raske ikke nyde at tage af sted på egen hånd med god samvittighed. For lidt eller for meget distance Nogen pårørende løser følelsen af hjælpeløshed ved at lægge distance til den syge: - Jeg møder ofte familier, som bruger distance til at beherske situationen. De føler: Hvis jeg skal gå ind i det her, så sluger det mig. Det bliver vanskeligt for pårørende at finde en passende distance. Modsætningen er den sammensmeltede nærhed. Den raske glemmer næsten, hvem man var før, og mærker ikke længere sine egne behov. Man bliver næsten borte i den syge, som bliver livets kald. Mange føler, at de ikke har noget andet valg, fortæller Kjersti Rogne. Afviser hjælp Susanne Bøgelund oplever også, at det kan være den lungesyge, der lægger distance eller direkte afviser hjælp fra sin raske partner eller andre pårørende: - Det kan være utroligt hårdt for de pårørende, der bare gerne vil hjælpe, at blive afvist af den syge. Men den syge føler måske at være for meget til besvær, og siger: Det skal jeg nok selv klare. Men det er en styrke at turde bede om hjælp - ikke en svaghed. Og hvis den raske bliver afvist, kan det give en følelse af hjælpeløshed, magtesløshed og frustration, fortæller Susanne Bøgelund. Rollerne forandres Hvordan en familie tackler sygdom beror på flere ting. En af dem er, hvilket klima, der er i familien til at klare belastningen. - Der udvikler sig altid roller i en familie. Og når et familiemedlem bliver syg forrykkes rollerne. En datter overtager måske rollen som mor, eller en søn overtager far-rollen. Når f.eks. de tunge løft bliver for meget for far, så kan det være svært at bede om hjælp. Den syge må acceptere at have en anden kapacitet end tidligere, fortæller Kjersti Rogne. - Det er svært at finde en ligeværdig balance i parforholdet, når den ene er syg, fortæller Susanne Bøgelund. I stedet for mand og 6 LUNGENYT nr. 4 2007

kone bliver det ofte patient og sygepasser. Derfor er det vigtigt at bygge på samværet, så man stadig laver nogle ting sammen, tager på ture så man har noget sammen. Man holder jo lige meget af hinanden stadig - med som uden sygdommen, slutter Susanne Bøgelund. I skyggen af fokus I en familie, hvor en er syg, kan konturerne af de andre forsvinde. Projektøren er rettet på den syge. - Det er nødvendigt, mener Kjersti Rogne, men vi må ikke glemme de andre familiemedlemmer. Hvis du som pårørende forsømmer dine egne behov længe nok, så kommer der en aggression. At være vred på den syge er tabu-belagt. Det sidder langt inde at indrømme den vrede, siger Kjersti. Man kan til og med blive vred på den syge, alene fordi han er syg, og det er i sig selv helt urimeligt. Men det er forståeligt at sådanne følelser kan komme. Og i kølvandet af dette kommer skyldfølelsen. FIRE RÅD TIL AT TACKLE SYGDOM I FAMILIEN - Tal åbent og ærligt om følelserne. Det er ikke forkert at føle frustration, jalousi eller vrede, men det er vigtigt at få talt med sin partner og evt. børn om følelserne. - Tag imod hjælp fra dine nærmeste, når du er lungesyg. Du er ikke til besvær eller svag det er en styrke at turde bede om hjælp. - Accepter at sygdommen kan ændre rollerne i familien, men snak om, hvordan I har det med de nye roller. - Glem ikke de andre i familien, selvom meget opmærksomhed bliver rettet mod den lungesyge. MØDE OM PÅRØRENDE TIL LUNGESYGE I KOL-CAFEEN I HILLERØD Tirsdag den 28. august kl. 15.30-17.00 på Hillerød Sygehus i lokale 215. Psykolog Camilla Schrøder holder foredrag om pårørende til mennesker med KOL. Eftermiddagen er både for mennesker med KOL, men i høj grad også deres pårørende. LUNGENYT nr. 4 2007 7

TEMA: Pårørende til en lungesyg Pårørende bruger flittigt lungeforeningens rådgivning Siden januar 2007 har man kunnet stille spørgsmål til KOL-sygeplejerske fra Hillerød Hospital, Marie Lavesen, direkte via Danmarks Lungeforenings hjemmeside www.kol.dk. Fra starten var det tydeligt, at også mange pårørende benytter rådgivningsfunktionen, enten fordi de savner information om sygdommen, eller fordi de er i tvivl om deres egen rolle i forhold til den syge. Lungenyt har fået lov at bringe et par uddrag af de spørgsmål og svar, der er sendt ind til Marie Lavesen via www.kol.dk. Spørgsmålene er anonymiseret og forkortet efter aftale med spørgerne: Kære Marie Lavesen Min mand på 58 år har fået konstateret KOL, har en lungekapacitet på 22 %. Hans tilstand er siden jul blevet væsentlig forværret. Jeg kan oplyse, at min mand er tilbudt rehabilitering på Hvidovre Hospital, men han blev fundet for god. Han er i stand til at gå tur med hunden, men han har meget uro og ondt i benene. Så han bliver nødt til at holde mange pauser. Min mand er desværre ikke realistisk omkring sin sygdom, så vi kan ikke føre en fornuftig samtale omkring de følelser og problemer han har, og som min datter og jeg har med hensyn til sygdommen. Vi har en datter på 12 år. Mit spørgsmål er: Om der findes nogle former for hjælp til børn og pårørende, f.eks. nogle gruppeterapi eller lignende, hvor man kan henvende sig. Håber du kan hjælpe os. Med venlig hilsen Lise Kære Lise Det er rigtigt svært, når et familiemedlem rammes af en kronisk sygdom. Det er ikke kun den syge der rammes, men hele familien. Vaner og daglige gøremål, som tidligere blev gjort uden nærmere omtanke, kan komme til at fylde meget. De roller og funktioner, man hver især har haft i familien kan blive forrykkede. Samtidig vil der hos mange dukke tanker op om livet, døden, meningsløsheden og tanker om hvorfor lige os. Der kan også opstå en følelse af at stå alene med det hele. Specielt også i dit tilfælde, hvor du også har en datter at tage dig af. Jeg tror, det er vigtigt, at hun også inddrages i det omfang, man nu kan inddrage en pige på 12 år. Jeg tror, det er vigtigt at I - i det omfang I kan - taler åbent om, hvordan I alle tre har det. Ellers kan man komme til at tage misforståede hensyn. Ovenstående er ikke nødvendigvis noget man lige kan. Man skal også give sig selv lov til at være ked af det og synes det er svært. Du spørger til tilbud til pårørende. Desværre har jeg ikke umiddelbart kendskab til eksisterende tilbud. Men jeg skal lige forhøre mig. Jeg har også forhørt mig hos en socialrådgiver, om hvorvidt I kan få tilskud til psykologsamtaler (svaret er forkortet af redaktionen). Venlig hilsen Marie Lavesen 8 LUNGENYT nr. 4 2007

PÅRØRENDE, MELD DIG IND Danmarks Lungeforening er en forening for patienter og pårørende til lungesyge, og for andre der ønsker at støtte vores arbejde. Ofte har de pårørende ligeså meget glæde af den rådgivning og information, som Danmarks Lungeforening tilbyder sine medlemmer. Samtidig får man med et medlemskab også Lungenyt sendt til sin egen adresse, så man kan følge bedre med i problemstillinger, der er relevante for lungesyge. Samtidig giver man via sit medlemskab sin støtte til Danmarks Lungeforenings arbejde og forskning i lungesygdom, som støttes målrettet af Danmarks Lungeforenings Forskningsfond. Medlemskab koster kun 100 kr. pr. person pr. kalenderår. Meld dig ind nu via www.lungeforening.dk eller tlf. 3874 5544. Kære Marie Lavesen Jeg skriver som pårørende på vegne af en KOL-patients familie. Min mor lider af KOL i svær grad. Hun er 67 år gammel og er tidligere ryger. Hun har det pt. meget dårligt på grund af sin sygdom. Vi vil som familie meget gerne gøre hendes liv så godt som muligt, men ved simpelthen ikke, hvad vi skal gøre. Hun er pt meget deprimeret, bl.a. på grund af flere prednisolon-kure og en del længerevarende indlæggelser på det sidste. Vi har forsøgt at foreslå hende blandt andet noget genoptræning. Hun kommer ikke uden for en dør ud over, når hun bliver indlagt. Så hun sidder bare og falder sammen uden nogen kontakt til omverden. Vi håber meget i kan give os et godt råd om, hvordan vi kan komme videre og hjælpe vores mor. På forhånd tak. Christian Kære Christian Det er svært at se på som pårørende, når ens mor ikke har det godt. Sygdom påvirker hele familien - ikke kun den syge. Den måde, du beskriver din mors situation, kan jeg godt genkende fra andre. Du skriver, at din mor er deprimeret. Har I talt med en læge om muligheden for medicin mod depression. Det er ikke ukendt, at en del mennesker med KOL også lider af depression. Som pårørende kan det nogle gange være svært at vurdere, hvor meget man skal tage over i forhold til den syge. Jeg tror, det er vigtigt, at I lytter og giver udtryk for, at I forstår, at det kan være svært at være lungesyg. Men samtidig også prøver at få jeres samtaler til at handle om andet end sygdom. Man er tilbøjelig til nok ubevidst, at fokusere på sygdommen og det negative. I kan gøre meget i forsøget på at hjælpe, men i sidste ende er det jeres mor, der skal ville lade sig hjælpe. Er hun ikke selv indstillet på dette, er det svært. Nogle gange kan det også være en fordel at få egen læge, hjemmesygeplejerske eller andre professionelle til at tage en snak med den syge, da de ikke på samme måde er følelsesmæssigt involveret. Danmarks Lungeforening har også forskellige netværksgrupper, hvor man kan mødes, og hvor forskellige emner tages op. Dette kan I se mere om på hjemmesiden www.lungeforening.dk eller i Danmarks Lungeforenings medlemsblad Lungenyt, som tilsendes automatisk, nu hvor din mor er meldt ind. Håber dette kan hjælpe jer lidt på vej. (svaret er forkortet af redaktionen) Venlig hilsen Marie Lavesen LUNGENYT nr. 4 2007 9

TEMA: Pårørende til en lungesyg AF Morten Linnemann. Foto: Morten Linnemann HELE FAMILIEN LÆNEDE SIG OP AD MIG Nina Rasmussen gemte sine egne følelser af vejen og tog ansvaret for familien, da hendes far var indlagt med en livstruende forværring af lunge-sarkoidose. Men hun blev selv ramt af et hav af følelser, og råder nu andre i samme situation til at værne om sig selv. I dag går det godt for 22-årige Nina Rasmussen. Hun bor i Silkeborg med sin kæreste og arbejder i en skoforretning. Men i begyndelsen af 2006 så alting anderledes ud. Hendes far på 55 år blev indlagt på grund af alvorlig forværring af sarkoidose, og familien blev flere gange kaldt ind for at sige farvel, fordi lægerne havde opgivet håbet. Han gennemgik et langvarigt og meget kompliceret sygdomsforløb, der skyldtes svamp i lungerne. Men han endte mod alle odds med at komme sig efter at have fået fjernet hele den ene lunge. I familien indtog Nina under farens sygdomsforløb rollen som den stærke, hende med overskud, og hende, som de andre lænede sig op ad. Det var oftest hende de ringede til fra sygehuset, hvis hendes far ville have fat i familien, og det var hende, der gav beskederne videre til resten af familien. Det var hende familien ringede til med deres bekymringer, blandt andet om hendes mor, der også var dybt påvirket af farens sygdomsforløb. Grænser for, hvad man klare Nina var ikke selv bevidst om at have taget rollen som den stærke og de konsekvenser, der fulgte med. For under den stærke overflade var Ninas eget liv ved at falde fra hinanden: - Det er farligt at påtage sig rollen som den stærke, for det er man slet ikke. Jeg gik jo faktisk ind i rollen som forælder, fordi min mor ikke kunne. Men der er grænser for, hvad man kan psykisk, har Nina erkendt. - Jeg blev frustreret over de mindste småting i dagligdagen og syntes, at hele verden var i mod mig. I dag vil jeg sige, at jeg skabte mig som et to-årigt barn og var meget vred og frustreret. Jeg troede, det var fordi, jeg havde en mega dårlig kæreste, som ikke fattede en skid, og at der var noget galt med den lejlighed, vi bor i, fortæller Nina. Dårlig samvittighed Da det stod værst til med hendes far, læste hun på en handelsuddannelse til finansøkonom men dumpede alle sine eksaminer i foråret 2006. Hun forstod ikke, at det hang sammen med farens sygdom, at hun slet ikke kunne koncentrere sig i skolen. Desuden havde hun tit meget fravær, fordi hun skulle ud til faren eller hjem og snakke med sin familie, hvis de var kede af det. Nina besøgte ofte sin far på hospitalet, men havde alligevel tit dårlig samvittighed: - Nogle gange kunne jeg godt have rigtig dårlig samvittighed, hvis jeg vidste, at han havde det rigtig skidt og lå og var bange, og jeg så ikke kom ind for at besøge ham. Men jeg havde nogle gange også brug for at få det hele på afstand, fordi jeg følte, at jeg blev kvalt i al den sygehus-atmosfære, fortæller hun. Ønskede at han skulle dø Nina oplevede flere gange at blive ringet op af sygehuset mens hun var i skole med besked om, at faren var tæt ved at dø. Så samledes familien på sygehuset. - Langt inde i forløbet ønskede jeg, at han døde, fordi det ville være bedre for ham. Han sagde også selv, at han gerne ville dø, og det kunne jeg faktisk godt forstå, sådan som tingene så ud. En dag sagde jeg til min søster: Han skal se og blive rask - ellers må han hellere få fred. Senere har Nina erkendt, at hun selv bag den stærke fremtoning var ekstremt bange for, at faren skulle dø, men de følelser skubbede hun i baggrunden. Unge og Sorg Det var hendes skoleleder, der anbefalede hende at gå til en psykolog efter, at hendes eksaminer var gået i vasken. Hun nåede dog aldrig til psykolog før hun ved et tilfælde fandt sorggruppen Unge og Sorg, der er et gratis tilbud til unge, der har mistet eller har en forælder med alvorlig sygdom. Det viste sig at være det helt rigtige tilbud til Nina. - Jeg deltog først i individuelle samtaler med lederen i Århus, der er psykolog og kom senere med i en lille gruppe, hvor vi snakkede om, hvordan vi havde haft det under sygdomsforløbet. Og som en del af bearbejdningen skulle vi også snakke det igennem med både den, der har været ramt af sygdom og familien. For mens det stod på, snakkede vi faktisk ikke om sygdommen i familien, fortæller Nina. Hos Unge og Sorg fik Nina talt tingene igennem og fik en forståelse af den vrede og frustration, hun havde følt under farens sygdom. Samtidig fik hun talt med andre 10 LUNGENYT nr. 4 2007

unge i samme situation, der ofte delte hendes tanker og overvejelser om det kritiske sygdomsforløb. Sørg for at sige fra Hvis Nina i dag skal give et godt råd til andre i samme situation skal det være Lær at sige fra : - Sig til dig selv: Det her vil og kan jeg simpelthen ikke påtage mig. Det er der andre, der må om. Man skal værne om sig selv og ikke forsøge at redde andre, de skal nok selv finde ud af det på et tidspunkt. I det hele taget skal man ikke gå ind og forsøge at være den stærke, og da slet ikke når man ikke er ældre end 21 år, fortæller Nina. Derudover råder hun alle til at snakke om deres følelser med familien og vennerne, for man finder tit ud af, at man deler nogle af de samme følelser. UNGE OG SORG Er et gratis tilbud til unge mellem 16 og 28, der har en forælder, der er alvorligt syg eller har mistet en forælder på grund sygdom eller ulykke. De tilbyder telefonrådgivning, sorggrupper på internettet og rådgivning i København, Odense og Århus. Unge og Sorg betales med 70 % fra socialministeriet og resten fra fonde, kommuner, foreninger og virksomheder, der støtter arbejdet. LUNGENYT nr. 4 2007 11

Kort Nyt FRA DET GAMLE MEDICINSKAB: LUNGEURT Lungeurt er en staude, og har sit navn efter sine plettede blade, der kan minde om syge lunger. Derfor mente man i gamle dage, at planten var i stand til at kurere sygdomme i netop lungerne, og blev brugt ved luftvejssygdomme, hoste og hæshed. Den medicinske effekt af lungeurt er aldrig blevet videnskabelig bevist, men til gengæld pynter den i enhver have. Vil man opleve lungeurten, gror den vildt i skove på Øerne og i Østjylland, mens den er sjældnere i resten af Jylland. LUNGETEST I ÅRHUS 3. SEPTEMBER Efter en sommerpause er Danmarks Lungeforenings lokalafdeling i Århus igen klar til at teste lungefunktionen på folk fra Århus og omegn. Det foregår den første mandag i hver måned mellem kl. 16-18 i Sundhedscentret, Jægergårdsgade 97, 1. sal tv i Århus næste gang den 3. september 2007. Målingen er gratis, kræver ingen forberedelse, man kan bare møde op, og man får svaret på prøven med det samme. Især rygere og ex-rygere opfordres til at tage testen, fordi lungetesten kan afsløre begyndende KOL en sygdom, der kan være alvorlig, hvis den ikke opdages i tide. LUNGESKADELIG MINERAL-ULD PÅ SYGEHUSE BØR UNDERSØGES På hvert fjerde danske sygehus hvirvler mineraluld rundt i ventilationskanalerne. Det anslår en af landets førende ventilationseksperter, afdelingsleder Jan Christensen fra rådgivningsfirmaet Balslev, ifølge Ingeniøren. Problemet skyldes gamle ventilationsanlæg med udækket mineraluld, der bliver blæst rundt på sygehuset i større eller mindre omfang. - Mineraluld kan bl.a. føre til lungefibrose og andre kroniske lungesygdomme, siger overlæge Mark Krasnik til Ingeniøren. De sundhedsskadelige effekter ved mineraluld på de danske sygehuse er ikke undersøgt, og han opfordrer til omgående at igangsætte en undersøgelse, der skal afgøre, om koncentrationen af mineraluld fra ventilationsanlæggene er skadelig. 12 LUNGENYT nr. 4 2007

Kort Nyt FLERE SARKOIDOSE-TILFÆLDE BLANDT 11. SEPTEMBER BRANDMÆND Brandmænd, der hjalp til med oprydningen i dagene efter 11. september-katastrofen i New York har tilsyneladende en lidt højere risiko for at udvikle sarkoidose eller sarkoidlignende sygdom. Det viser en undersøgelse offentliggjort i tidsskriftet Chest. Sammenstyrtningen af World Trade Center den 11. september 2001 udløste enorme mængder af støvpartikler og affaldsstoffer efter afbrænding, og siden har der været rapporteret flere tilfælde af sarkoidose blandt de brandmænd, der var udsat for støvet i dagene efter katastrofen. Sarkoidose er en sygdom med betændelsestilstand, der viser sig som korn-lignende ansamlinger, der typisk ses i lungerne. Den nøjagtige årsag til sygdommen kendes ikke. RÅDGIVNING FRA LUNGEFORENINGEN Du kan som medlem af Danmarks Lungeforening skrive til brevkassen Spørg Os, hvor overlæge i lungemedicin Thomas Ringbæk besvarer spørgsmål om lungesygdom og behandling. Du kan hver mandag ringe til vores to rådgivere på lungelinjen: Socialrådgiver Susanne Hertz på telefon 3013 7948 eller sygeplejerske Anne Fejrø på telefon 30137946. TRÆN MED STOP-UR Fysisk træning er en vigtig del af behandlingen af bl.a. KOL, fortæller professor Bente Klarlund Hansen til Helse. Jo bedre kondition man har, jo mindre åndenød får man. Hun fortæller samtidig, hvordan du kan bruge et stopur i træningen: Invester i et stopur og en dagbog Træningen består i, at du skal gå eller jogge hver dag. Hastigheden skal være så høj, at du ikke kan snakke samtidig med, at du går Start stopuret, når du begynder at gå. Stop dagens træning, når du bliver meget forpustet Se på stopuret og skriv ned, hvor lang tid du har gået Den afstand, du går, skal gradvist øges. Træningen skal man fortsætte med resten af livet. Efter syv ugers konditionstræning oplever du bedre kondition, mindre træthed, mindre åndenød, længere gangdistance, færre indlæggelser og bedre humør, fortæller Bente Klarlund Hansen til Helse. LUNGENYT nr. 4 2007 13

Bronkiektasier - en sjælden og vanskelig lidelse AF Søren Gundersen. Tak til Overlæge Birgitte Nybo FAKTA: Bronkiektasier en sjælden og vanskelig lidelse Hvad er bronkiektasier? Bronkiektasier er en vedvarende udvidelse af en eller flere bronkier. Sygdommen kan være til stede alene eller være en del af en anden lungelidelse, f.eks. sarkoidose. Mange med sygdommen har igennem deres barndom oplevet tilbagevendende astmalignende symptomer (luftvejsinfektioner, hvæsende åndedræt og hoste). En udbredt teori er, at et svækket immunsystem og mange eller uhensigtsmæssige behandlinger af luftvejsinfektioner ofte er årsagen til sygdommen. Hos enkelte patienter er der tale om en medfødt tilstand. Hvilke gener vil jeg opleve? Et fåtal af bronkiektasi-patienter oplever overhovedet ingen gener, mens størstedelen har hoste med opspyt. Ofte også tilbagevendende opblussen med feber og tiltagende opspyt. Mange udvikler åndenød og episoder med brystsmerter eller blodigt opspyt. Almindeligvis sker der en langsom forværring i sygdommen, men prognosen er blevet langt bedre i takt med bedre antibiotisk behandling. Hvordan får jeg stillet diagnosen? Der skal specielle undersøgelser til for at stille diagnosen. Tidligere brugte man røntgen med kontraststof i luftvejene, men i dag benyttes computer-tomografi (CT-scanning) en tredimensionel røntgenteknik. Kun i svære tilfælde kan bronkiektasier ses ved almindelig røntgen af brystkassen. I mange tilfælde har den praktiserende læge anvendt diagnoserne akut og kronisk bronkitis, fordi disse sygdomme har lignende symptomer. Derfor har man et dårligt kendskab til sygdommens udbredelse, men der er sikkert flere tusinde med sygdommen i Danmark. Hvilken behandling findes der? Det vigtigste er at forsøge at forebygge udvikling i sygdommen, kontrollere symptomer og behandle eventuelle infektioner. Ved opblussen i symptomerne med mistanke om infektion anvendes antibiotika. Samtidig findes der også steder, hvor man forsøger sig med inhalering af antibiotika som led i forebyggelse af opblussen. Hos nogle få kan fysioterapi hjælpe. Det er hos dem, der har meget store mængder slim, som samler sig i bronkierne og er meget svært at få op. I disse tilfælde lægges patienten på en sådan måde, at slim og betændelse lettere kan løbe fra lungerne. Fysioterapeuten kan samtidig forbedre patientens hosteteknik. Hvis patienten desuden har forsnævring af bronkierne, anbefales forsøg med bronkieudvidende medicin og inhalering af binyrebarkhormon. Det vil være fristende at forsøge sig med slimløsende medicin, men der er ingen holdepunkter for, at det gavner. I enkelte tilfælde kan man støtte patientens immunsystem. Hvis der er tale om lokaliserede forandringer (det vil sige at bronkiektasierne sidder et bestemt afgrænset sted), kan man overveje operation med fjernelse af det unormale lungevæv. 14 LUNGENYT nr. 4 2007

Bronkiektasier - en sjælden og vanskelig lidelse AF Søren Gundersen. Foto Søren Gundersen Motion er min medicin Marian Eriksen fik konstateret bronkiektasier i november 2006 efter en længere periode med forskellige diagnoser. Hun oplever, at det er svært at få den rette information og behandling af en sygdom, der ofte forveksles med astma eller KOL. Marian holder sygdommen i skak med sine daglige løbe- og cykelture. - Da jeg stadig arbejdede, tog jeg aldrig elevatoren. Jeg gik altid op til 4. sal, som jeg altid har kunnet gøre i et stræk. Så pludselig for 10 år siden kunne jeg pludselig ikke få vejret, når jeg nåede halvvejs. Og bar jeg på noget, var jeg bare helt færdig. Men jeg tænkte ikke videre over det, andet end jeg nok bare var i dårlig form. Marian Eriksen er 63 år, og er i dag gået på efterløn efter et langt arbejdsliv i reklamebranchen. Hun har i mange år været en ivrig motionsløber, og derfor fik oplevelsen på trapperne hende bare til at løbetræne endnu mere intensivt. Bakken blev som et bjerg Det blev dog gradvist værre for Marian, og hun begyndte desuden at opleve nogle gevaldige hosteanfald fra tid til anden. Derfor gik hun til lægen, som gav hende besked om, at hun sikkert havde astma og udskrev en recept på astmamedicin. - Men efter en uge smed jeg medicinen ud. Den virkede ikke. Jeg tænkte, at jeg bare måtte løbe noget mere. Det gik såmænd også fint nok, bortset fra når jeg skulle over en bakke. Jeg tænkte ved mig selv, at det var da pokkers, for jeg var i så god form, at jeg burde kunne klare den bakke uden problemer. Til sidst løb Marian hver dag, og alligevel blev det bare sværere og sværere at komme over en bakke. Samtidig blev hosteanfaldene mere og mere en fast del af hverdagen. Derfor gik hun til lægen endnu en gang, hvor beskeden denne gang var, at det sikkert var anstrengelses-astma. Hun fik igen udskrevet medicin der ikke virkede. Savnede klar besked Det endte med, at Marian gik til sin læge igen og bad om en henvisning til en røntgenundersøgelse. Der var dog ikke noget at se på billederne. For en sikkerheds skyld fik hun foretaget en CT-scanning, der er en avanceret form for røntgen i tre dimensioner. - Scanningen viste, der var noget, som ikke var, som det skulle være. Men overlægen var ikke så god til at give mig ordentlig information. Egentlig viste han mig bare et billede af, hvordan mine lunger så ud, og så viste han mig et billede af raske lunger. Han sagde, jeg skulle tage kontakt til min egen læge for mere information. Men jeg blev lidt sur, og begyndte bare at løbe igen. Hosteanfaldene blev dog værre, så Marian gik til lægen, og spurgte til billederne fra hospitalet. Nu fik hun endelig sin diagnose, nemlig at hun har bronkiektasier. Lægen gav hende samtidig noget antibiotika, som er den bedste hjælp, når sygdommen blusser op. Hverdagen I det daglige mærker Marian ikke meget til sin sygdom. Hun løber 7 km. hver morgen, hvor hun ikke mærker noget, så længe terrænet er rimelig fladt. Faktisk er løbe- og cykelturene hendes eneste medicin. - Jeg er bare lidt bange for, når jeg bliver ældre, at skulle komme til at ligge og hoste hele tiden. Det har også været lidt frustrerende, at jeg ikke rigtig har fået så meget information om, hvad jeg kan gøre ved min sygdom. Det kan være lidt svært at vide, hvor man skal henvende sig. For Marian er det et stort plus, at hun endnu ikke er nødsaget til at tage medicin for at holde sygdommen i skak. Løbeturene er indtil videre nok. LUNGENYT nr. 4 2007 15

Bronkiektasier - en sjælden og vanskelig lidelse AF Morten Linnemann. Foto: Morten Linnemann Hvem kan hjælpe vores datter? Nanna på 11 år fik for 5 år siden konstateret bronkiektasier i lungerne. Men familien leder stadig efter den egentlige diagnose på hendes sjældne og uforklarlige lungesygdom. 16 LUNGENYT nr. 4 2007

Familien Markussen ligner i deres velholdte murstenshus i villakvarteret Romalt lidt uden for Randers en helt almindelig dansk familie. Men den yngste datter, Nanna på 11 år, har i flere perioder formået at vende op og ned på familiens liv. Hun har siden fødslen lidt af lungesygdom en uforklarlig sygdom, der giver betændelse i lungevævet og bronkiektasier. Hendes lungefunktion er i dag 20% af det forventede, og hun må næsten hver måned tage turen til Rigshospitalet for at blive kontrolleret, og for at lægerne igen kan forsøge at blive kloge på, hvad der kan hjælpe på sygdommen. - Vi søger simpelthen en diagnose og en behandling, der virker, siger mor Hanne Markussen. De skal lade mig være i fred Nanna er godt og grundigt træt af at tage til kontrol i København, for som hun siger: - Man kan jo lige så godt blive hjemme - de finder jo ikke ud af noget. - Men du synes jo også bare, at alle læger er dumme, indskyder storesøster Susan på 15 år. Nej, ikke alle sammen, siger Nanna og griner. - De skal bare helst lade mig være i fred. Og man forstår måske godt hendes forbehold, når man hører den række af undersøgelser, hun har været igennem de seneste år: Lungebiopsi under fuld bedøvelse, bronkoskopi, skrab i næsen, en undersøgelse kaldet BAL og et hav af lungefunktionsmålinger og røntgenbilleder. Nanna får i dag en masse medicin mod sygdommen, bl.a. prednisolon, slimløsnende midler, ilt om natten, og hun skal bruge en såkaldt C-PAP maskine hver dag. Tager en pause På trods af sygdommen ligner Nanna så mange andre piger i 5. klasse. Hun passer sin skole, er sammen med vennerne og står på mål på det lokale håndboldhold. - Jeg er med til alt, og så siger jeg til, hvis jeg vil have en pause, siger hun. Men hvis hun skal gå langt eller løbe, bliver hun for forpustet og træt. Og trampolinen i haven er der heller ikke mange kræfter til efterhånden. Søger hjælp i London For forældrene Hanne og Rene er uvisheden det værste, og derfor har de nu presset på for at få sendt Nannas journal, sygehistorie og røntgenbilleder til eksperter i London, som de håber vil kunne give klar besked om sygdommen: - Det fylder bare i ens hoved hele tiden, og vi kan ikke planlægge ret langt ud i fremtiden, fortæller Hanne Markussen. - Og det er ok, at lægerne på Riget ikke ved det, men så må de finde nogen andre, der kan hjælpe. - Samtidig kan man føle sig sådan til besvær over for sygehuset og føle, at man sidder og Nanna på 11 år har ikke luft til trampolinen ligesom sin storesøster Susan. brokker sig. Men heldigvis lader det ikke til, at de opfatter det som brok, men mere som, at man interesserer sig for, hvordan det går, siger Hanne. Søger andres erfaringer Desuden søger familien kontakt til andre forældre i samme situation, måske nogle, der har erfaringer med behandling i udlandet, som familien kan have glæde af. Hvis du er i en lignende situation eller har nogle erfaringer, som familien Markussen kan have glæde af, så er du meget velkommen til at kontakte redaktionen på moli@lunge.dk eller 3876 0037. Støt Danmarks Lungeforenings arbejde Hjælp os med at hjælpe andre. Giv et bidrag eller tænk på os i testamentet. Danmarks Lungeforening arbejder på at forbedre behandling af både sjældne lungesygdomme og store folkesygdomme som KOL. Vi arbejder på at skabe mere synlighed omkring lungesygdomme, og støtter hvert år forskning i lungesygdom med 1,5 millioner kroner forskning som i fremtiden kan føre til bedre diagnostik og behandling af lungesygdomme. Træk bidrag fra i skat Hvis du giver et bidrag op til 14.100 kroner kan du trække alt på nær 500 kr. fra i skat, det vil sige et fradrag på 13.600 kr. Hvis du giver et bidrag på 500 kr. så kan du altså trække 0 kr. fra i skat, hvis du giver et bidrag på 2000 kr. så kan du trække de 1500 kr. fra i skat, og hvis du giver et bidrag på 14.100 eller mere, så kan du trække 13.600 kr. fra i skat. Du kan sætte pengene direkte ind på vores støttekonto mærket bidrag : Reg. Nr: 0297 Konto nr. 6400035 Ring eller mail til os på info@lunge.dk eller tlf. 3874 5544 for mere information om, hvordan du støtter vores arbejde økonomisk. Tænk på os i testamentet Et testamente til Danmarks Lungeforening er en vigtigt håndsrækning til foreningens arbejde fremover. Hvis du ønsker at testamentere et beløb til Danmarks Lungeforening, så hjælper vores advokat med at skrive testamentet selvfølgelig helt gratis. Det giver ro at vide, at sagerne er bragt i orden, og det er en lettelse for de efterladte i en tung situation. Ring til os på 3874 5544, hvis du vil vide mere om at testamentere eller vil i kontakt med vores advokat. LUNGENYT nr. 4 2007 17

Rygeloven Rygeloven kan ændre kulturen omkring rygning Selvom formålet med den nye rygelov er at beskytte mod passiv rygning, forventer eksperter, at flere vil kvitte tobakken, og rygerne generelt vil ryge færre cigaretter, skriver Kristeligt Dagblad. Fra 15. august 2007 er den nye rygelov trådt i kraft i Danmark. Hvis man hele dagen har måttet gå udenfor at ryge på sit job for ikke at genere kollegaen, er det mindre sandsynligt, at man tager hjem og tænder en cigaret i hovedet på sine børn. Det viser erfaringer fra Irland, der var det første land, som indførte restriktioner for rygning på arbejdspladser og andre offentlige steder. Her har hver femte ryger også indført skrappere rygeregler derhjemme. Derfor forventer eksperter og patientforeninger, at de nye rygeregler vil medføre en ændret tobakskultur herhjemme. Danmarks Lungeforening mener, at den nye rygelov ikke er restriktiv nok. Alligevel er kommunikationskonsulent Morten Linnemann overbevist om, at befolkningen nu har fået bedre muligheder for at undgå røg: - Derudover tror jeg, at rygeloven kan være med til at sætte fokus på rygning, fordi vi taler så meget om loven. Det kan betyde, at man i familierne og blandt venner taler mere om, hvor det er i orden at ryge, og dermed kan der komme en afledt effekt, siger Morten Linnemann. Rygerne vil ryge mindre Jørgen Falk fra Sundhedsstyrelsen forventer ifølge Kristeligt Dagblad, at andelen af rygere i Danmark kun vil falde marginalt. Men den fjerdedel af befolkningen, der fortsat ryger, vil ryge mindre, når det bliver mere besværligt at ryge på jobbet og i fritiden. Derfor forventer Jørgen Falk et fald i tobaksforbruget på 10 procent, ligesom færre unge formentlig vil begynde at ryge. I Norge, der har haft rygerestriktioner i længere tid end Danmark, er andelen af rygere den samme som herhjemme, men nordmændene ryger alligevel kun to tredjedele så meget tobak som os. AF Morten Linnemann Her må der fortsat ryges Hvis du som mange tusinde andre danskere ikke kan tåle tobaksrøg, så vær opmærksom på, at der fortsat må ryges disse steder: Arbejdspladsen kan beslutte, at der må ryges: - På enmandskontorer - I rygerum eller rygekabiner I det offentlige rum må der ryges: - Overalt på beværtninger uden servering af mad, og som er under 40 m2 (små værtshuse) - I rygerum eller rygekabiner på cafeer, restauranter, diskoteker (der må ikke serveres mad og drikke i rygerummet). - I rygerum eller rygekabiner i indkøbscentre og andre steder, hvor offentligheden har adgang - I hotelværelser, kahytter eller lignende, hvor der tilbydes overnatning på erhvervsbasis, kan det besluttes, at rygning kan finde sted. På skoler og institutioner må der ryges: - I dagplejemødres hjem i rum, der ikke er indrettet til børnene, og kun når børnene ikke er i hjemmet - På plejehjem, døgninstitutioner, botilbud m.v. kan den enkelte beboer beslutte, om der må ryges i værelset eller boligen, der er pågældendes private hjem. Det kan dog pålægges beboeren ikke at ryge i det tidsrum, hvor personalet opholder sig der. - På efterskoler, kostskoler, højskoler kan det besluttes, at det er tilladt, at eleverne ryger i rygerum og på deres egne værelser Her må der også ryges: - I væresteder, varmestuer og lignende til socialt udsatte kan det besluttes, at rygning er tilladt - Sygehuse kan i ganske særlige tilfælde tillade patienter eller pårørende at ryge 18 LUNGENYT nr. 4 2007

Kursus for lungesyge God tilslutning til 2-døgns kursus i Vejle Danmarks Lungeforening afholder 15. november 2007 et 2-dogn kursus for medlemmer med KOL, lungefibrose, alfal-1-mangel og deres pårørende. Kurset er allerede fuldt booket, men der vil blive afholdt nye kurser i 2008 - nærmere besked om disse kurser vil blive udsendt i god tid. Kurset i Vejle giver den lungesyge og en pårørende nogle gode input og redskaber til at håndtere sygdommen. Blandt andet er der fokus på åndenød, fysisk træning og kostvaner, men også på de psykologiske konsekvenser ved at være lungesyg. Kurset henvender sig til lungesyge med moderat til svær lungesygdom, og det er en forudsætning, at man er selvhjulpen. Ilt for livet Lokal kompetence international styrke 06.2005 detlillebureau.dk Danmarks førende leverandør af ilt til hjemmepatienter Moderne og fl eksibelt iltudstyr Landsdækkende service VitalCard til ilt i Europa www.vitalaire.dk LUNGENYT nr. 4 2007 19

Kort Nyt BLODTYPE PÅVIRKER RISIKO FOR LUNGEKRÆFT Mandlige rygere med blodtype O har større risiko for at udvikle lungekræft, end mandlige rygere med andre blodtyper. Det skyldes, at der for denne gruppe er flere risikofaktorer, der sammen med rygning kan føre til lungekræft. Det gælder især for meget salt, fedt og alkohol i den daglige kost, der hos mandlige rygere med blodtype O fordobler risikoen for at dø af lungekræft. Det viser et opfølgende studie på 3346 mænd over en periode på 16 år foretaget på Bispebjerg Hospital. Studiet er offentliggjort i European Respiratory Journal. KOL I VÆKST PÅ VERDENSPLAN På verdensplan er KOL en sygdom i fortsat vækst, og i år 2030 vil den ligge på fjerdepladsen over dødsårsager i verden, vurderer WHO ifølge Reuters. - Der er behov for hurtigt at anerkende sygdommens omfang og at udvikle mere effektive strategier til at forebygge og behandle KOL, mener Peter J. Barnes, ekspert i Lungesygdom fra Imperial College i London, ifølge Reuters. FORSKNING: OVERVÆGT KAN FORVÆRRE ASTMA Overvægtige med astma har højere sandsynlighed for at lide af svær astma sammenlignet med de slankere patienter, viser et nyt stort amerikansk studie. - En række studier har tydeligt vist, at overvægt er forbundet med astma, og vi tror faktisk selvom dette studie ikke beviser det - at overvægt ikke blot fører til astma, men at det også kan føre til mere alvorlige grader af astma, siger en af lægerne bag studiet Dr. Brian Taylor til Reuters. Forskerne er ikke sikre på, hvorfor overvægt skulle forværre patienternes astma, men de mener, at hormonet Leptin, der produceres i fedtcellerne, spiller en rolle. 20 LUNGENYT nr. 4 2007