INFORMATION OM BEHANDLING MED REMINYL VED ALZHEIMERS SYGDOM VEJLEDNING TIL PATIENTER OG PÅRØRENDE VEJLEDNING TIL PATIENTER OG PÅRØRENDE Hvad er demens? Hvordan kan det behandles? Hvordan virker medicinen? Er der bivirkninger? Disse og mange andre spørgsmål får De og Deres pårørende besvaret i denne vejledning. Hvis De ønsker yderligere information, finder De en udførlig litteratur- og adresseliste bagest i hæftet. Udarbejdet i samarbejde med Alzheimerforeningen og professor dr. med. Gunhild Waldemar, H:S Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet. Janssen-Cilag A/S Hammerbakken 19 DK-30 Birkerød Denmark Tel +5 59 8282 Fax +5 59 8283 www.janssen-cilag.dk JC-00071-2 Information om behandling med reminyl ved Alzheimers sygdom
Indhold At leve med Alzheimers sygdom side 3 Diagnosen Alzheimers sygdom side Hvad er Alzheimers sygdom? side Demens Andre årsager til demens 8 Hvordan opstår Alzheimers sygdom? 8 Hvordan er forløbet af Alzheimers sygdom? 9 Psykiske symptomer og hvordan de behandles 9 Besøg hos lægen 10 Behandling med Reminyl side 12 Hvordan virker Reminyl? 12 Hvordan begynder man behandling med Reminyl? 1 Doseringsvejledning 1 Hvilken virkning kan forventes ved Reminyl behandling? 1 Hvad sker der, hvis De glemmer at tage en tablet? 17 Bivirkninger 18 Sikkerhedsregler 19 Nyttige adresser og litteraturliste side 20 At leve med Alzheimers sygdom De har fået at vide, at De eller Deres pårørende har demens af Alzheimers type og har fået udskrevet Reminyl til behandling af dette. Vi håber, at denne vejledning kan være med til at besvare nogle af de spørgsmål om sygdommen og om behandlingen, som De måtte have. Hvis De har spørgsmål om sygdommen eller til behandlingen, anbefaler vi også at De taler med Deres læge. Med venlig hilsen Janssen-Cilag 2 3
Diagnosen Alzheimers sygdom Inden for den seneste tid har De været igennem en række undersøgelser. Tilsammen har disse undersøgelser gjort lægen i stand til at fastslå Deres diagnose. Diagnosen Alzheimers sygdom stilles ofte på baggrund af hukommelsestest (evt. neuro-psykologisk undersøgelse), skanning af hjernen, blodprøver og helbredsundersøgelse hos lægen. Diagnosen giver Dem mulighed for at få bedst mulig virkning af en medicinsk behandling, og til at søge den rette hjælp og støtte til at få hverdagen til at fungere. Samtidig giver diagnosen også det bedste udgangspunkt for at få afklaret spørgsmål og planlægge fremtiden. 5
Hvad er Alzheimers sygdom? Alzheimers sygdom er en sygdom i hjernen, som fører til et gradvist tab af hjerneceller. Sygdommen blev beskrevet første gang i 190 af den tyske læge Dr. Alois Alzheimer.Tidligere blev Alzheimers sygdom betragtet som meget sjælden, men forskning har vist, at den er den hyppigste årsag til demens. Omkring 0 % af alle demens-tilfælde hos ældre og ca. 35 % af alle demenssygdomme hos yngre skyldes Alzheimers sygdom. Cirka 55.000 mennesker i Danmark har Alzheimers sygdom. Demens Demens er betegnelsen for en svækkelse af de intellektuelle funktioner. Demens skyldes altid sygdom i hjernen, og er ikke noget der naturligt kommer af at blive ældre. De mest almindelige symptomer er: Svækkelse af hukommelsen Nedsat dømmekraft Problemer med orientering Problemer med indlæring Tab af sproglige færdigheder Nedsat initiativ og virkelyst Problemer med at udføre daglige aktiviteter Demens kan også medføre forandringer i personlighed og adfærd. Nervøsitet, ængstelse, uro og irritabilitet forekommer hyppigt ved demens. 7
Hvad er Alzheimers sygdom? Hos nogle demente kan der i perioder forekomme egentlige psykotiske symptomer som f.eks. vrangforestillinger og hallucinationer. Andre årsager til demens Der er adskillige sygdomme som ligner Alzheimers sygdom, og som også kan være årsag til demens. Mange demens-sygdomme er kendetegnet ved et gradvist tab af hjerneceller, men symptomerne kan være forskellige bl.a. fordi forskellige områder af hjernen rammes. Der er i alt flere end 100 forskellige sygdomme, som kan ramme hjernen og medføre demens. Hvordan opstår Alzheimers sygdom? Ved Alzheimers sygdom sker der en gradvis nedbrydning af hjerneceller og en skrumpning (atrofi) af hjernen. Efterhånden som hjernecellerne nedbrydes, bliver der mindre mængder af signalstoffer i cellerne og dårligere kommunikation mellem cellerne. Der ophobes unormalt protein inde i og imellem nogle af cellerne i hjernen, og derved forstyrres cellernes funktion. Endnu er der ingen der ved nøjagtigt hvordan Alzheimers sygdom opstår, og hvordan hjernecellerne går til grunde. Der er forsket meget i risikofaktorer for sygdommen. Den væsentligste risikofaktor er alderen. Sygdommen er sjælden før 5 års alderen, og risikoen øges herefter med alderen. Risikoen er også lidt øget, når en forælder eller søskende har sygdommen. Men egentlig direkte arvelighed optræder kun hos ca 1 % af alle med Alzheimers sygdom. Den arvelige form er ofte tidligt indsættende (før 5 års alderen). Den seneste forskning tyder på at de faktorer som øger risikoen for blodpropper, også øger risikoen for Alzheimers sygdom. Det drejer sig f.eks. om for højt blodtryk, for højt kolesterol-tal, for højt alkoholforbrug og rygning. Hvordan er forløbet af Alzheimers sygdom? Alzheimers sygdom er en kronisk fremadskridende hjernesygdom. Det betyder, at symptomerne forværres over en årrække. Der er store forskelle i forløbet fra person til person. Sygdommens varighed kan variere fra 3 år til 20 år, gennemsnitligt 7 10 år. De områder af hjernen, som styrer hukommelsen og indlæringen rammes først. Siden går også cellerne i andre hjerneområder til grunde. Mennesker med Alzheimers sygdom kan ofte i mange år leve et nogenlunde aktivt liv med støtte fra omgivelserne, men får efterhånden mere og mere brug for pleje og omsorg i hverdagen. Psykiske symptomer og hvordan de behandles Nogle demente kan i sygdomsforløbet få psykiske symptomer og ændringer i adfærd. I begyndelsen af sygdommen kan det for eksempel være irritabilitet, angst og depression. 8 9
Hvad er Alzheimers sygdom? Disse symptomer er foruroligende, både for den demente og de pårørende. De kan også skyldes anden fysisk sygdom, feber, smerte, udtalt træthed, flytning til andre omgivelser eller ændringer i omgivelserne. Det er derfor vigtigt at afklare årsagen og evt. sikre mere hensigtsmæssige omgivelser og aktiviteter, hvor det er muligt. I nogle tilfælde kan der være behov for særlig medicinsk behandling af de nævnte symptomer. Besøg hos lægen Der er selvfølgelig mange spørgsmål, der melder sig, når man får diagnosen Alzheimers sygdom, og det er vigtigt at drøfte diagnosen og mulighederne for behandling med lægen. Her er nogle af de vigtigste spørgsmål at stille lægen: Hvad skal jeg selv holde øje med? Hvor skal jeg henvende mig, hvis jeg får bivirkninger? Hvor længe skal behandlingen fortsætte? Alzheimers sygdom kan medføre vægttab. Det er derfor tilrådeligt at blive vejet jævnligt i forløbet samt drøfte kosten med Deres læge. Det kan også være nyttigt at skrive notater om sygdommens udvikling, om symptomerne, om virkningen af medicinen og om eventuelle bivirkninger i forbindelse med behandlingen. Det gør det lettere at diskutere forløbet med lægen eller sygeplejersken. Er diagnosen sikker, eller skal den bekræftes med nye undersøgelser? Hvis der er særlige symptomer som er foruroligende, så spørg om de skyldes sygdommen og hvad der eventuelt kan gøres. Hvilke muligheder er der for hjælp og støtte i nærområdet? Hvordan virker behandlingen? Hvilke alternative muligheder er der for medicinsk behandling? Hvordan og hvor ofte vil lægen vurdere virkningen af min behandling? Kan der være bivirkninger ved behandlingen? Jævnlige besøg hos lægen giver Dem og Deres pårørende tryghed i forbindelse med behandlingen af Deres sygdom. Hvis De føler at Deres tilstand har ændret sig, eller hvis der opstår spørgsmål anbefaler vi, at De skriver dem ned evt. bagest i denne vejledning og taler med lægen om det. På baggrund af Deres specifikke sygdomsforløb har Deres læge valgt at udskrive Reminyl der er et af tre mulige midler, der kan behandle mild til moderat Alzheimers sygdom.til behandling af fremskreden Alzheimers sygdom bruges et andet lægemiddel end Reminyl. Husk at De altid kan spørge Deres læge om Alzheimer-behandling, og om den forskning der foregår i behandling og forebyggelse af Alzheimers sygdom. 10 11
Behandling med Reminyl Reminyl er et lægemiddel, som virker på symptomerne ved Alzheimers sygdom. Reminyl virker på hukommelsesproblemerne og på evnen til at klare dagligdagens aktiviteter, samt på psykiske og adfærdsmæssige symptomer ved Alzheimers sygdom i let til moderat grad. Hvordan virker Reminyl? Personer med Alzheimers sygdom har for lidt af et signalstof, som kaldes acetylkolin, i hjernen. Hjernens signalstoffer er vigtige for, at hjernecellerne kan kommunikere med hinanden. Acetylkolin er særlig vigtig for hukommelsen. Reminyl øger mængden af acetylkolin ved at hæmme nedbrydningen af stoffet, så hjernecellerne igen kan kommunikere. Hjerne Nervebaner Nerveender 8 mg x 1 dagligt 1 mg x 1 dagligt Rask person Alzheimer patient Alzheimer patient i behandling 2 mg x 1 dagligt Signalstofferne mellem nervecellerne fungerer normalt og er i balance. Hukommelse og de intellektuelle funktioner er normale. Ved Alzheimers sygdom mindskes mængden af signalstof mellem nervecellerne. Hukommelse og intellektuelle funktioner forringes. Behandling med Reminyl øger mængden af signalstof i de celler, som stadig fungerer godt, så hukommelse og intellektuelle funktioner forbedres. 12 13
Behandling med Reminyl hvordan begynder man behandling med Reminyl? Reminyl kapslerne er pakket således, at der er en kapsel til hver dag i ugen. For at gøre det nemmere for Dem at huske, om De har taget medicinen, er dagene markeret. De skal altid vælge den kapsel, som hører til den aktuelle ugedag. Reminyl skal tages en gang om dagen, kapslerne skal synkes hele og må IKKE tygges eller knuses. Reminyl skal tages om morgenen med vand eller anden væske og helst sammen med mad. Lægen vil forklare hvilken dosis De skal begynde med, og hvornår dosis skal øges. Almindeligvis doseres Reminyl på følgende måde: Doseringsvejledning Behandlingen startes med, at tage én kapsel på 8 mg én gang dagligt. Efter ugers behandling øges dosis. Derefter tages én kapsel på 1 mg én gang dagligt. Tidligst efter yderligere ugers behandling kan lægen beslutte, at Deres dosis skal øges igen. Hvis dosis skal øges skal De herefter tage én kapsel på 2 mg én gang dagligt. 1 15
Behandling med Reminyl Hvis lægen siger, at Reminyl skal tages på en anden måde, skal De følge lægens forskrift frem for det, der står i denne vejledning. Tal med lægen eller apoteket hvis De føler, at virkningen af Reminyl er for kraftig eller for svag Husk at informere lægen, hvis De lider af andre sygdomme eller tager anden medicin. Hvilken virkning kan forventes ved Reminyl behandling? Reminyl virker på symptomerne ved Alzheimers sygdom, men kurerer ikke sygdommen. Reminyl kan forsinke symptomerne i at udvikle sig og kan forbedre hukommelses- og koncentrationsevnen. Reminyl forbedrer også evnen til at udføre daglige aktiviteter, som f. eks. at deltage i sociale aktiviteter og varetage den personlige hygiejne. Desuden udskyder Reminyl udviklingen af psykiske og adfærdsmæssige symptomer ved Alzheimers sygdom. Der er stor forskel på, hvordan og hvor godt Reminyl virker. Mange oplever, at Reminyl øger opmærksomheden og evnen til at fungere i dagligdagen allerede inden for den første måned. Hos andre består virkningen i en stabilisering af symptomerne, sådan at der ikke sker yderligere forværring i en periode. Hos et mindre antal patienter har medicinen ingen virkning. Effekten af behandling med Reminyl kan først vurderes efter 3 til måneder. Det er derfor vigtigt at fortsætte behandlingen, selv om der ikke observeres nogen umiddelbar forbedring. Hvis De stopper behandlingen, aftager den medicinske virkning i løbet af nogle få uger. De bør aldrig ændre Deres behandling uden at tale med lægen om det. Hvad sker der, hvis De glemmer at tage en kapsel? Hvis De har glemt at tage én kapsel, så springer De den dosis over. Herefter fortsætter De behandlingen som sædvanlig. Hvis De glemmer flere kapsler, skal De kontakte lægen. Det er vigtigt, at De husker at tage Deres Reminyl kapsler. Medicinen har kun mulighed for at virke, hvis De tager den regelmæssigt som ordineret af lægen. 1 17
Behandling med Reminyl Det er vigtigt at få bremset udviklingen af symptomerne så tidligt i demensforløbet som muligt, og det kan De gøre ved at tage Deres kapsler også selv om symptomerne ikke er så svære endnu. Bivirkninger Meget almindelige bivirkninger som forekommer hos mere end 1 ud af 10 patienter er kvalme og/eller opkastning. Hvis disse bivirkninger forekommer, sker det hovedsagelig i begyndelsen af behandlingen, eller når dosis øges. Bivirkningerne forsvinder som regel efterhånden som kroppen vænnes til behandlingen, og de varer normalt ikke mere end et par dage. Hvis De får disse bivirkninger, vil lægen muligvis anbefale at De drikker mere væske, og eventuelt ordinere et kvalmestillende præparat. Sikkerhedsregler Fortæl lægen om, hvilken anden medicin De tager, og andre sygdomme De måtte lide af. Tag kun den dosis, som lægen har ordineret men tag den! Tal med lægen, hvis De får ubehag under behandlingen. Hvis De skal opereres, skal lægen informeres om, at De er i behandling med Reminyl. Almindelige bivirkninger som forekommer hos 1 til 10 ud af 100 patienter er: vægttab, manglende appetit, nedsat appetit, langsom hjerterytme, mæthedsfornemmelse, svimmelhed, rysten, hovedpine, døsighed, unormal træthed, mavepine eller utilpashed, diaré, fordøjelsesbesvær, øget svedtendens, muskelkramper, fald, højt blodtryk, følelse af at være svag, generel utilpashed, hallucinationer (at se, føle eller høre ting, der ikke findes i virkeligheden) samt depression. Der er også rapporteret bivirkninger, der optræder i mindre end 1 % af patienterne, der henvises til indlægssedlen i produktet for en fuldstændig liste. Det er vigtigt at fortsætte med at tage kapslerne, selv om der kan være let ubehag i en kortere periode. Fortsætter ubehaget eller får De sværere ubehag, skal De tale med Deres læge om det. 18 19
Nyttige adresser og Litteratur Alzheimerforeningen Ny Kongensgade 20, st. tv. 1557 København V Tlf: 390088 post@alzheimer.dk www.alzheimer.dk Alzheimerforeningen udgiver et medlemsblad med mange gode oplysninger om demens. Der er lokalforeninger i hvert amt. Mange steder er der mulighed for at deltage i informationsmøder, pårørendegrupper og arrangementer for demente og pårørende. Demenslinien Tlf.: 5850 5850 Mandag onsdag og fredag: kl. 9.00 15.00 Torsdag: kl. 1.00 18.00 Demenslinien er Alzheimerforeningens åbne telefonrådgivning Ældresagen Nørregade 9 115 København K Tlf.: 33 9 8 8 www.aeldresagen.dk Der findes flere informationer (på engelsk) om demens og om international forskning på internettet, f.eks.: Alzheimer s Disease International (ADI) http://www.alz.co.uk Alzheimer Europe (AE) http://www.alzheimer-europe.org U.S. Alzheimer Association http://www.alz.org Litteratur Hjernespind af Benlef Hekla 1997 At blive mor for sin far af Maj Fant Nyt Nordisk Forlag 1990 Bogen om E af Ulla Isaksson Bonniers 199 Gammel kærlighed af Rune Kähler Samlerne 199 20 21
Litteratur Pårørende til demente fortæller af Bitten Madvig m.fl. Dafolo 1997 Hvis bare de forstod... Et bedre netværk for demente i eget hjem af Helle Snell Dafolo 1995 Egne notater Ind i labyrinten af Biana Friel McGowin Vinterens Forlag A/S 1995 Så længe jeg kan af Alzheimerforeningen 1999 Bestilles via foreningen på tlf 39 0 0 88...der er noget galt af Nelly Birthe Ulholm Hans Reitzels Forlag 2000 Hvorfor svarer du ikke morfar? af Inga Friis Mogensen For Odense Kommune ISBN 87-98273-2-9 Kirstens Dagbog Institut for Pensions- og Ældrepolitik Købes hos Styrelsen for Social Service Tlf.: 5 8 0 00 e-mail: adm@servicestyrelsen.dk I demensens skygge af Steen Kabel Købes hos Styrelsen for Social Service Tlf.: 5 8 0 00 e-mail: adm@ servicestyrelsen.dk Samvær med demente af Jane Cars og Brigitta Zander Hans Reitzels Forlag Håndbog i Demens Af Else Melin og Rolf Olsen Omsorgsorganisationernes Samråd, 1997 22 23