KOL-bogen En patientvejledning fra Danmarks Lungeforening www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 1
Indholdsfortegnelse Hvad er KOL?......................................................................................... 4 Symptomer ved KOL................................................................................. 7 Hvordan stilles diagnosen KOL?................................................................... 8 Viden om lunger Lungesygdomme er i kraftig vækst, og det at være ramt af en lungesygdom er ødelæggende for livskvaliteten. I Danmark skal der mere fokus på forskning, forebyggelse og behandling af lungesygdomme. Når du støtter Danmarks Lungeforening som medlem eller med et bidrag, er du med til at gøre en forskel for alle, der lever med en lungesygdom. Komplikationer ved KOL............................................................................ 11 Spørgsmål og svar om KOL......................................................................... 16 Behandling af KOL................................................................................... 18 De forskellige lægemidlers virkning og bivirkning............................................. 21 Andre former for behandling...................................................................... 23 Livet med KOL........................................................................................ 28 KOL-bogen Indhold: Overlæge Peter Plaschke, Gentofte Hospital. Redaktion: Marianne Madsen og Nicolai Kirkegaard, Danmarks Lungeforening, august 2011 Fotos: Istockphoto.com, goldcopd.com, Hanne Loop, Morten Grathe, Uffe Bølling, Alex Tran Layout: Small Copenhagen Tryk: Broholm & Network Få hjælp hos os Ring til Lungelinjen og tal med vores lungesygeplejerske på tlf. 30 13 79 46 eller med vores socialrådgiver på tlf. 30 13 79 48. De sidder klar til at hjælpe alle, pårørende som patienter, gennem de problemer, som følger med en lungesygdom. Vi hjælper også gerne økonomisk gennem vores fond, hvor man har mulighed for at søge legater til rejser, ophold, julehjælp og meget mere. Som fagperson kan du søge viden, midler og direkte dialog med patienter. Uanset hvem du er, er vi altid klar til at lytte til dig. Viden om dine lunger På www.lunge.dk finder du nyheder, viden og gode råd om at leve med en lungesygdom. Derudover udgiver vi medlemsbladet LUNGENYT og en lang række pjecer om lungesygdomme, herunder KOL, kost og træning til lungepatienter samt meget mere. Vores pjecer kan bestilles eller downloades på www.lunge.dk - de er gratis. Vi har også et gratis dialogforum på www.snakomkol.dk Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere mennesker har sundere lunger livet igennem. Støt lungesagen Danmarks Lungeforening har brug for dig - og din støtte. Bliv medlem for 150 kr. om året eller giv et bidrag. På www.lunge.dk under STØT OS kan du indbetale via bankoverførsel (konto 3001-75 72 700), og tilmelde dig PBS, eller du kan betale via vores girokonto 01-640 0035. Du er også altid velkommen til at skrive til os på info@lunge.dk eller ringe på tlf. 38 74 55 44. Når du støtter Danmarks Lungeforening, er du med til at gøre en forskel for alle, der lever med en lungesygdom. Tak for din støtte. 2 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 3
Hvad er KOL? Kronisk: Man skal leve med sygdommen resten af livet. Obstruktiv: Luftrørene er obstruerede (forsnævrede). Lungesygdom: Sygdommen findes især i lungerne. Emfysen Lungeblærer hos en rask person Lungeblærer ved emfysem Væggene mellem lungeblærerne er nedbrudt, så mange små lungeblærer er blevet til færre større blærer. Rygning Forsnævring af luftrør Emfysem KOL Kronisk obstruktiv lungesygdom KOL Luftrørsforsnævring og der er derfor mindre plads til at indånde Kronisk bronkitis tidligere kaldet rygerlunger, er en lunge- (obstruktivitet) ny, mere iltholdig luft. Derfor bliver vejr- Vedvarende hoste og evt. ophosten af slim sygdom, hvor både luftrørene (bronkierne), Med betegnelsen obstruktiv menes, at de trækningen mere anstrengt. Ved emfysem kaldes kronisk bronkitis, og denne sygdom og selve lungerne er angrebet. Omkring mindste luftrør er forsnævrede, på grund bliver væggene mellem de små lungeblærer opstår ligesom KOL oftest pga. rygning. 430.000 danskere har KOL. Sygdommen af fortykkede vægge. Luftpassagen nedsæt- (alveolerne) nedbrudt, og de enkelte alveo- Mange rygere opfatter det ikke som en syg- er kronisk, hvilket betyder, at man skal leve tes, og det gør, at det er svært at puste luften ler bliver større. Der bliver således en min- dom, men blot som tobakshoste. Kronisk med den resten af livet. Man kan bremse ud- ud, og at der kan komme pibende og hvæ- dre samlet overflade af alveolernes vægge. bronkitis er ofte det første tegn på rygnin- viklingen i sygdommen, men den forsvinder sende lyde ved vejrtrækningen. Arbejdet Når blodet skal iltes, transporteres ilt fra gens skadevirkninger. Der dannes for meget ikke. De skader, der er opstået på luftrør og med at trække vejret er større end normalt, luften i lungerne gennem alveolevæggene slim, og luftrørenes fimrehår ødelægges af lungevæv, kan ikke genoprettes. Sygdom- og det typiske tegn på KOL er åndenød ved over i de små blodkar. Da overfladen af dis- tobaksrøgen og kan derfor ikke børste se- men viser sig ved åndenød ved anstrengelse anstrengelse - man bliver fx nemt forpustet se vægge nu er mindre, bliver iltoptagelsen kretet op som hos raske. I stedet samles der på grund af nedsat lungefunktion. Mange ved gang på trapper. Forsnævringen af luft- til blodet dårligere. Via blodomløbet trans- slim, som skal hostes op, og det mærkes ofte har samtidig kronisk bronkitis med hoste og rørene gør, at lungefunktionen er nedsat. porteres det iltede blod rundt i kroppen til tydeligst om morgenen. Nogle rygere har øget slimdannelse i luftvejene. Mindst 85 % Den måles ved en såkaldt pusteprøve, dvs. hjernen, hjertet, musklerne og alle organer. kun kronisk bronkitis, men der er en stor af alle tilfælde med KOL skyldes rygning. en måling af lungefunktionen (spirometri). Hvis kroppen ikke får ilt nok, får man ån- risiko for, at de også udvikler KOL. Mange denød og forsøger at trække vejret hurtigere rygere har både KOL og kronisk bronkitis, Hvad er der galt med Emfysem og bliver dermed forpustet. Lungevævet in- og så betragtes bronkitis som en del af KOL- luftrør og lunger ved KOL? Emfysem kaldes også for store lunger, deholder elastiske fibre, som hjælper med sygdommen. Ved KOL indgår to forskellige skader, som fordi lungerne ser store ud på røntgenbille- at holde luftvejene åbne. Ved emfysem ned- beskrives nærmere i det følgende: det. Lungerne kan ikke tømmes tilstrække- brydes de elastiske fibre, og de små luftrør 1. At luftrørene er forsnævrede, så luften ligt for luft ved udåndingen, og lungerne er klapper lettere sammen, når man puster ud. ikke kan passere frit igennem. derfor mere luftfyldte end hos raske. Der er Dette er med til at gøre det mere anstren- 2. At lungevævets elasticitet er beskadiget mere gammel luft tilbage i lungerne, når gende at trække vejret. (emfysem). man har udåndet så meget luft som muligt, 4 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 5
KOL og astma hvad er forskellen? KOL og astma giver begge symptomer i form af åndenød, pibende eller hvæsende vejrtrækning, hoste samt ophosten af slim. De to sygdomme er dog meget forskellige men kan godt optræde samtidigt: Symptomer ved KOL KOL KOL skyldes rygning i langt de fleste tilfælde KOL konstateres oftest først i 50-60-års alderen eller senere, og sygdommen udvikles langsomt. De første symptomer på KOL kan dog vise sig allerede i 35-40 års alderen Der kommer åndenød ved anstrengelse og ved infektioner Ofte er der ingen åndenød i hvile, men der er vedvarende åndenød ved anstrengelse Lungefunktionen kan kun forbedres lidt ved medicinsk behandling Behandlingens mål er at forhindre yderligere forværring og dæmpe symptomerne i hverdagen Astma Astma skyldes oftest ikke rygning, men rygning forværrer astma. Astma begynder ofte i barndom eller ungdom men kan starte i alle aldre Åndenød kommer ofte anfaldsvis, og kan komme i hvile, især om natten Personer med astma kan være helt symptomfri i lange perioder Medicinsk behandling har oftest særdeles god effekt, så lungefunktionen kan helt eller delvist genoprettes, og åndenøden kan forsvinde Med forebyggende behandling kan man ofte leve et normalt og fysisk aktivt liv Åndenød især ved anstrengelse Hoste Slim i luftvejene KOL er en lumsk sygdom, der udvikler sig langsomt og snigende. I begyndelsen mærker man kun, at man nemt bliver forpustet ved særlig fysisk anstrengelse. Efterhånden kommer der åndenød ved almindelig lettere anstrengelse i hverdagen så som trappegang, gang eller cykling op ad bakke, og gang hvor man skal bære samtidigt. Ofte opfattes åndenøden i begyndelsen som et tegn på dårlig form og ikke som et tegn på sygdom. Mange vænner sig desuden til at have hoste og øget slimdannelse. Diagnosen KOL stilles derfor som regel først, når selv små anstrengelser giver åndenød, eller hvis der kommer anfald af åndenød i forbindelse med en luftvejsinfektion (fx forkølelse eller influenza). En lungefunktionsundersøgelse (spirometri) vil på dette tidspunkt ofte give diagnosen KOL og forklare årsagen til åndenøden. I mange tilfælde er lungefunktionen nedsat til under halvdelen af det normale, når sygdommen konstateres. KOL forværres med tiden ved fortsat rygning og kan udvikle sig til en svær og invaliderende sygdom. Det kan blive svært bare at komme på gaden. Ved KOL i svær grad kan selv små gøremål indendørs blive næsten uoverstigelige anstrengelser. Når man har KOL, kan man se helt rask og ubesværet ud i hvile, men alligevel være ude af stand til at klare selv de mindste aktiviteter. KOL kan føre til afmagring og generel svækkelse af musklerne, og det nedsætter yderligere evnen til at klare dagligdagen. Opblussen af KOL KOL kan blusse op i akut forværring med svære astmalignende anfald af åndenød. Ofte udløses forværringen af luftvejsinfektioner som forkølelse eller influenza, og der kan tilstøde lungebetændelse. Opblussen af KOL kan udvikle sig til en livstruende tilstand, og det er ofte nødvendigt med akut indlæggelse på sygehus. 6 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 7
Hvordan stilles diagnosen KOL? Når du får diagnosen KOL, sker det ud fra din sygehistorie (dvs. den beskrivelse, du giver af dine symptomer og de problemer, du har med at trække vejret). Derudover skal din lungefunktion måles for at kunne sikre diagnosen og for at vurdere sygdommens sværhedsgrad. Lungefunktionsmålinger (også kaldet pusteprøve eller spirometri) bruges desuden ved kontrol af sygdommens forløb. KOL inddeles i forskellige sværhedsgrader ud fra resultatet af en lungefunktionsmåling. Årsager til KOL Den vigtigste årsag til KOL er tobaksrygning. Omkring 85 % af alle, der får KOL, er eller har været rygere. Jo større dit tobaksforbrug er, og jo flere år du har røget, desto større er risikoen for, at du udvikler KOL. Omkring 40 % af alle rygere får på et tidspunkt KOL. Man ved ikke, hvorfor nogle rygere får sygdommen, mens andre ikke gør det. Arvelige faktorer spiller formodentlig en vis rolle. En mindre gruppe af de, der har KOL, har aldrig røget, og i de fleste af disse tilfælde vides ikke, hvorfor de har udviklet sygdommen. I nogle tilfælde kan arbejde med luftvejsirriterende stoffer, luftforurening og røgforurenede miljøer spille en rolle. Der findes desuden en særlig arvelig sygdom kaldet alfa-1- antitrypsinmangel, hvor en enzymmangel kan føre til emfysem. Men også hos disse personer kan rygning være en afgørende forværrende faktor. KOL - sværhedsgrader Lungefunktionsnedsættelse Mild KOL à Over 80% af den forventede lungefunktion er tilbage Moderat KOL à Mellem 50% og 79% af den forventede lungefunktion er tilbage Svær KOL à Mellem 30% og 49% af den forventede lungefunktion er tilbage Meget svær KOL à Under 30% af den forventede lungefunktion er tilbage 8 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 9
Hvis man er undervægtig, skal man generelt spise mad med mange kalorier og et højt indhold af fedt og proteiner. Sådan går det med lungefunktionen (FEV1) hos raske og hos de rygere, der udvikler KOL. Kurven viser, at rygere, som er følsomme for tobakkens skadelige effekt, mister deres lungefunktion hurtigere end ikke-rygere. Kurven viser også, at det nytter at holde op med at ryge på et hvilket som helst tidspunkt i sygdomsforløbet. Hvad gør rygningen? Hvis du ryger, inhalerer du mange skadelige stoffer, herunder forskellige luftvejsirriterende stoffer og tjærestoffer, som skader luftrørene og selve lungerne. Disse stoffer kan desuden give kræft. Stofferne giver irritation af luftvejenes slimhinder og fører til forsnævring af luftrørene (se side 4). Det er også disse stoffer, der ødelægger alveolernes skillevægge, så iltoptagelsen nedsættes, og nedbryder det elastiske væv i lungerne (emfysem, se side 5). Røgen ødelægger desuden fimrehårene i luftrørene og irriterer, så der dannes for meget slim. De røgskadede luftveje bliver modtagelige for infektioner. Kulilte, som dannes ved tobakkens forbrænding, nedsætter blodets evne til at transportere ilt ud i kroppen. Nikotin er det stof, som giver rygeren et vist velbehag ved rygning, men det skaber samtidigt afhængighed, så det kan være meget svært at holde op igen. Komplikationer ved KOL Åndenød især ved anstrengelse forværre åndenøden. Hvis både din lungekapacitet og muskelstyrke er nedsat, bliver Afmagring og vægttabt Overvægt og KOL de daglige gøremål sværere at overkomme. Knogleskørhed (osteoporose) Afmagring øger desuden modtagelighed for Vedvarende iltmangel infektioner. Belastning af hjertet Psykiske problemer ved KOL Det er derfor vigtigt at undgå vægttab, så hvis du er mager (eller er ved at blive det), Åndenød skal du have rigeligt med kalorier og tilstrækkeligt protein. Formålet med at undgå Åndenød er en ubehagelig følelse af at have et besværligt eller krævende åndedræt. Besværet vejrtrækning kan være forbundet at beholde sin muskelmasse. Ekstra kost- vægttab eller at tage på ved afmagring er med ubehag og angst. Der findes dog øvelser, som kan imødekomme og afhjælpe træning for at styrke musklerne. tilskud skal derfor kombineres med fysisk angst og åndenød. Se side 27. En passende vægt beregnes som det såkaldte Body-Mass-Index (BMI). Læs mere om Afmagring og vægttab KOL ledsages ofte af vægttab og afmagring. BMI på næste side. Det er et alvorligt symptom, som er forbundet med et sværere sygdomsforløb. Afmagring er ofte et tegn på muskelsvækkelse. Svage muskler giver øget træthed og kan 10 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 11
Årsager til afmagring ved KOL Der forbrændes flere kalorier på grund af den anstrengte vejrtrækning Der er ikke kræfter til at spise så meget; især store måltider kan give øget åndenød Der kan være manglende lyst til at spise og måske direkte madlede Det kan være svært at spise, hvis der er hoste og slim Svær KOL kan påvirke kroppens stofskifte og føre til afmagring og tab af muskelmasse Ved infektioner og opblussen af sygdommen orker man ikke at spise det, man plejer Nedstemthed eller social isolation kan mindske lysten til mad Eventuel fortsat tobaksrygning mindsker appetitten Body-Mass-Index (BMI) Et normalt BMI hos raske ligger mellem 18,5 og 25 Ved svær KOL anbefales lidt højere vægt svarende til et BMI på 21-30 BMI beregnes således: Kropsvægt (kg) delt med højde (meter) x højde (meter) Eksempel: Ved vægt 50 kg og højde 1,70 meter bliver BMI: 50 / (1,70 x 1,70) = 17,3 Ved svær KOL og BMI under 25 anbefales det at følge kostråd for undervægtige Ved KOL og BMI over 30 anbefales det at følge kostråd for overvægtige Overvægt og KOL Overvægt er en kendt risikofaktor for andre sygdomme såsom hjertekarsygdomme og sukkersyge. Overvægt kan også forværre åndenøden ved KOL. Specielt ved svær overvægt er det derfor vigtigt, at du taber dig. Knogleskørhed (osteoporose) Knogleskørhed ses tit hos ældre. Ved knogleskørhed er der øget risiko for knoglebrud, især som sammenfald af ryghvirvlerne eller brud på lårbenshalsen. Der er øget risiko for knogleskørhed hos kvinder efter overgangsalderen, hos rygere af begge køn, hos alle i behandling med binyrebarkhormonmedicin og ved for lidt motion. Mange personer med KOL har således særlig risiko for knogleskørhed. Ved KOL anbefales derfor, at du taler med din læge, om du bør have særligt tilskud af kalk og D-vitamin for at modvirke knogleskørhed. Evt. skal der udføres en såkaldt knogletæthedsmåling (DXA-scanning) for at kunne opdage tilstanden i tide og få den behandlet. Vedvarende iltmangel Ved svær KOL er der risiko for udvikling af vedvarende iltmangel i blodet. Ved denne tilstand har man ofte åndenød selv ved meget små anstrengelser, og iltmanglen kan skade vigtige organer som hjerte og hjerne. Nogle tror, at når man har meget åndenød, så har man automatisk iltmangel. Men de fleste med KOL har åndenød uden at have iltmangel. Se mere i afsnittet om Behandling af KOL, side 18. Belastning af hjertet (cor pulmunale) Ved svær KOL med iltmangel påvirkes lungernes blodkar, så der opstår øget tryk i lungernes kredsløb. Dette belaster hjertet og kan føre til en svigtende hjertefunktion, som kaldes cor pulmonale (= hjertesvigt på grund af lungesygdom). Symptomerne på dette er oftest for hurtig hjerterytme og hævede ben. 12 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 13
Motion og samvær med andre kan være med til at forebygge depression. Psykiske problemer ved KOL (depression, uro og angst) Der er flere årsager til, at KOL kan følges af nedstemthed, uro og angst. Den nedsatte fysiske kapacitet ved KOL kan medføre, at man ikke længere kan arbejde, og at man ikke længere kan deltage i aktiviteter uden for hjemmet. Der kan opstå social isolation. En person med KOL kan se helt rask og ubesværet ud i hvile, men alligevel være ude af stand til at klare selv de mindste aktiviteter. Dette kan gøre det svært at forstå sygdommens karakter, både for én selv og for de pårørende. Åndenøden ved KOL kan i sig selv skabe angst, og forværringer med akutte indlæggelser kan skabe vedvarende uro og bekymring. Forsøg på rygestop kan også bidrage til nedstemthed. De fleste ved, at det er nødvendigt, men en del har store vanskeligheder ved at gennemføre rygestop. Det kan give negative følelser, fx i form af skyldfølelse over ikke at kunne slippe cigaretterne, samtidig med, at det kan være svært at opgive rygningen, selvom man ved, at den giver åndenød. Forebyg psykiske problemer For at forebygge de psykiske komplikationer ved KOL skal man forsøge at undgå isolation og evt. deltage i foreningsliv eller aktiviteter i dagcenter. Det hjælper også på ens velbefindende at bibeholde fysisk aktivitet og træning. Opstår der svær nedstemthed, skal man tale med sin læge om det, og eventuelt have behandling mod depression. Den sidste tid med KOL Når man har meget svær KOL, kan dagligdagen præges af åndenød ved mindste anstrengelse. Man oplever ofte gentagne forværringer og akutte indlæggelser, som regel i forbindelse med luftvejsinfektioner. Hvis det for alvor går nedad bakke, er der risiko for, at man kan dø af en KOL-forværring. Mange bliver naturligvis bange og frygter en ubehagelig død, hvor man ikke kan få luft. Men sådan dør de færreste med KOL. Det, der sker i lungerne ved en svær forværring af KOL, er, at både lungernes evne til at optage ilt og til at udskille kuldioxid nedsættes. Iltmanglen kan afhjælpes ved ilttilførsel på maske eller via næsekateter, og det lindrer hurtigt følelsen af åndenød. Når det er svært at komme af med udåndingsluften, ophobes der kuldioxid i blodet, og det bliver surt. Ved ophobning af kuldioxid bliver man træt og sløv og glemmer at trække vejret. Hvis der ikke gøres noget (fx Non Invasiv Ventilation - NIV eller respiratorbehandling), sover man ind, vejrtrækningen ophører, og døden kommer stille, uden at man plages af åndenød. Behandling eller ej? En forværring med ophobning af kuldioxid kan ofte behandles med NIV eller med respirator på intensivafdeling (se side 24). Det kan være svært at beslutte, hvor omfattende behandling man ønsker, når man har en livstruende forværring af KOL. Har man en acceptabel livskvalitet før forværringen, og skyldes forværringen en tilstand, der kan behandles (fx en lungebetændelse), ønsker de fleste nok fuld behandling, inklusive respiratorbehandling på intensivafdeling. Omvendt kan man have en så svær sygdom, at udsigten til et godt liv efter en forværringsperiode er meget ringe. I en sådan situation kan man vælge, om man vil afstå fra intensiv behandling, selv om det indebærer, at man ikke overlever. Ved hjælp af ilttilførsel og evt. beroligende medicin kan det sikres, at man ikke plages af åndenød i sine sidste timer. 14 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 15
Spørgsmål og svar om KOL Hvad betyder lungefunktion? Hvordan undersøges det, om man har KOL eller astma? Kan man se KOL på røntgenbilleder eller scanning? Man kan få målt sin lungefunktion ved en pusteprøve (spirometri). Her måler man bl.a. FEV1, som er det volumen luft, man kan ånde ud på 1 sekund, når man puster af al kraft. Når man taler om procent af forventet værdi er det sammenholdt med den værdi, man kan forvente af en rask person med samme alder, køn og højde. Værdien afhænger også til en vis grad af personens kropsbygning. En spinkelt bygget person med en smal brystkasse kan fx godt have en værdi på 85 % og alligevel have helt raske lunger. Er der derimod tale om en person, der tidligere har haft 100 %, og senere kun har 80 %, er der pga. sygdom sket et tab af lungefunktion. Det er dog vigtigt at huske på, at tallet ikke nødvendigvis siger noget om, hvad man rent fysisk kan i sin hverdag - det afhænger bl.a. af ens kondition og muskelstyrke. Det er derfor, det er så vigtigt at holde sig fysisk aktiv til trods for åndenøden. For at undersøge om der er tale om KOL eller astma, foretages ofte en lungefunktionsmåling med reversibilitet. Det vil sige, man laver en pusteprøve, får inhalationsmedicin, der udvider luftvejene (fx Ventoline eller Bricanyl), og gentager pusteprøven efter 20-30 minutter. Hvis lungefunktionen forbedres over et vist niveau, tyder det på astma og ikke KOL. Andre faktorer spiller også ind, når lægen vurderer, om der er tale om KOL eller astma. Man kan ikke stille KOL-diagnosen på et røntgenbillede, men man kan evt. se kroniske forandringer, som kan tyde på KOL. På en særlig scanning (HRCT) kan man se emfysem (se side 4). KOL-diagnosen stilles på baggrund af lungefunktionsmåling og sygehistorie. Er KOL arveligt? Har KOL med lungekræft at gøre? Kan man få nye lunger ved KOL? Kan børn og unge få KOL? Hvor længe kan man leve med KOL? Den væsentligste årsag til KOL er rygning, men ikke alle rygere rammes. Der er formentligt også arvelige faktorer som gør, at nogle er mere modtagelige for rygningens skadevirkninger end andre. Mangel på enzymet alfa1-antitrypsin er arvelig og kan føre til emfysem. (se side 4 ). KOL er ikke en kræftsygdom. Både KOL og lungekræft forårsages i de fleste tilfælde af rygning, og der er derfor øget risiko for lungekræft hos personer med KOL, som ryger eller har røget. Ved meget svær KOL kan der i nogle tilfælde foretages lungetransplantation. Ofte transplanteres en enkelt lunge, så man lever videre med en af sine egne og en transplanteret lunge. Lungetransplantation anvendes kun ved meget svær KOL, og oftest kun hos relativt unge patienter. Se mere i næste afsnit om Behandling af KOL side 18. Det er kun voksne, der kan have KOL, og de fleste er 50-60 år, når diagnosen bliver stillet. Sygdommen er imidlertid snigende, og man kan have været syg i mange år, inden diagnosen KOL bliver stillet. Hos nogle konstateres sygdommen dog allerede ved 35-års alderen. Ved let KOL kan man leve et langt liv forudsat, at man stopper med at ryge, før sygdommen er blevet værre. Ved moderat og svær KOL er den gennemsnitlige levealder nedsat. Jo større tab af lungefunktion, desto større risiko for nedsat levetid. Ved svær KOL med vedvarende iltmangel kan levetiden (og livskvaliteten) forbedres ved behandling med hjemmeilt. 16 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 17
Behandling af KOL Behandlingen omfatter Rygestop Medicinsk behandling Rehabilitering Ilttilskud (kun ved vedvarende iltmangel) Almen rådgivning Transplantation i sjældne tilfælde Formålet med at behandle KOL At lindre symptomerne At forhindre forværring af sygdommen (yderligere tab af lungefunktion) At forhindre komplikationer ved sygdommen At forbedre og bevare evnen til at fungere i det daglige Det nytter at holde op med at ryge Den vigtigste KOL-behandling er rygestop. Hvis du holder op med at ryge tidligt i sygdomsforløbet, dvs. før du har fået større skader på luftrør og lunger, kan sygdommen stoppes. Vi fødes med en vis overkapacitet af lungefunktion, så der er noget at tage af, når lungefunktionen falder, efterhånden som man bliver ældre. Har du KOL og dermed nedsat lungefunktion, er det ekstra vigtigt at bevare den lungefunktion, der er tilbage. Så uanset, om man har let, moderat eller svær KOL, er det altafgørende at holde op med at ryge (se figur side 10). Rygestop er ikke kun et spørgsmål om at kunne leve længere, men især også om at få et bedre liv med mindre åndenød, mindre hoste og slim samt færre luftvejsinfektioner og hospitalsindlæggelser. Hvordan holder du op med at ryge? Det vigtigste er at være fast besluttet på at holde op. Du kan få råd og vejledning i rygestop hos din læge, hos personalet i lungeambulatorier, på sengeafdelinger, på rygeafvænningsklinikker og i kommunale rygestoptilbud. Rygestop kan være lettere at gennemføre, hvis man i en periode anvender nikotinprodukter (Nicorette, Nicotinell, NiQuitin) eller rygeafvænningstabletter (Zyban eller Champix). Forbered dit rygestop grundigt. Fastsæt en stopdato højst 2-3 uger efter din beslutning er taget. Vedligehold din motivation ved at huske på fordelene ved rygestop Hvad kan du selv gøre? Hold op med at ryge Deltag i et rehabiliteringsprogram Dyrk regelmæssig motion/fysisk træning Spis godt og sundt for at modvirke afmagring (eller overvægt hvis dette er aktuelt) Gå til lægekontrol minimum 1 gang årligt Søg læge i tide ved opblussen af sygdommen Tag din medicin helt som aftalt med lægen Se mere om, hvad du selv kan gøre i afsnittet Livet med KOL side 28 18 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 19
Mild KOL Ved mild KOL anvendes inhalation af en hurtigtvirkende luftrørsudvidende medicin som den eneste behandling. Medicinen hjælper mod åndenød og hoste og tages efter behov. Den kan også med fordel tages 10-15 minutter før du skal gå en tur, gå på trapper eller anden fysisk anstrengelse. Moderat KOL Ved moderat KOL anvendes daglig behandling med langtidsvirkende luftrørsudvidende medicin. Dertil tages hurtigtvirkende luftrørsudvidende medicin efter behov som et ekstra supplement. Svær og meget svær KOL Ved svær KOL vil man ofte forsøge at lindre symptomerne ved at anvende daglig inhalation af forskellige typer af luftrørsudvidende medicin. Desuden anvendes præparater med binyrebarkhormon i inhalationsform, der mindsker risikoen for opblussen af sygdommen. Behandlingen kan forenkles med kombinationspræparater, hvor et langtidsvirkende luftrørsudvidende middel kombineres med et binyrebarkhormonpræparat i den samme inhalator. Som et ekstra supplement tages hurtigtvirkende luftrørsudvidende medicin efter behov. Fordele ved at holde op med at ryge Et yderligere tab af lungefunktion stopper Lungefunktionen vil blot aftage med alderen som hos ikke-rygere Der dannes mindre slim, og der bliver mindre hoste Lungerne bliver mindre modtagelige for infektioner Ofte aftager åndenøden noget allerede efter et par uger Konditionen forbedres, du bliver mindre træt og får mere energi, fordi ilttransporten i blodet bliver bedre Giv ikke op De fleste rygere er både fysisk og psykisk afhængige af nikotin. Mange har også en vanemæssig og social afhængighed af rygning. Afhængigheden er svær at bryde. De fleste rygere må derfor prøve flere gange, før det endeligt lykkes at holde op. Det lykkes hvert år for flere tusinde danskere at holde op med at ryge, så selv om det er svært, er det muligt. Bevar håbet og fortvivl ikke. Medicinsk behandling af KOL Den mest udbredte medicintype til KOLpatienter er inhalationsmedicin, dvs. medicin, der inhaleres via en pulverinhalator eller en spray. Den inhalerede medicin havner direkte i luftvejene og giver derfor oftest bedst effekt og færrest bivirkninger. De forskellige lægemidlers virkning og bivirkning Hurtigtvirkende luftrørsudvidende lægemidler Hurtigtvirkende luftrørsudvidende lægemidler hjælper mod åndenød og hoste ved at løsne krampe i luftrørsmusklerne. Effekten kommer efter få minutter og varer i 3-4 timer. De mest almindelige produktnavne er Bricanyl og Ventoline samt kopier af disse midler. De hyppigste bivirkninger er hjertebanken, rysten, indre uro og muskelkramper (især i fingre og tæer). Der kan forekomme bivirkninger ved høje doser. Bivirkningerne er normalt ufarlige og aftager efter et stykke tid. I tilfælde af bivirkninger hjælper det ofte at sænke dosis. Som eksempel kan nævnes Atrovent, som er en særlig type hurtigtvirkende luftrørsudvidende lægemiddel. Det virker lidt langsommere, men også lidt længere tid end de andre hurtigtvirkende midler. Atrovent har ikke de andre præparaters bivirkninger. Den eneste bivirkning er mundtørhed, og at det kan forværre grøn stær, hvis det kommer i øjnene ved inhalation fra forstøverapparat. Kombination Hurtigtvirkende luftrørsudvidende lægemidler kan gives alene eller som kombinationsprodukt, hvor begge de to typer hurtigtvirkende medicin er i, fx Berodual, Combivent, Duovent. 20 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 21
Langtidsvirkende luftrørsudvidende lægemidler Binyrebarkhormonpræparater i inhalationsform De langtidsvirkende luftrørsudvidende lægemidler ligner de korttidsvirkende midler, men virker i ca. 12-24 timer, og skal tages fast morgen og aften. Ved regelmæssigt brug opnås mindre åndenød og bedre fysisk kapacitet i dagligdagen. De mest almindelige produkter er fx Oxis, Serevent, Onbrez og Foradil. Disse præparater indgår også i kombinationsprodukter sammen med binyrebarkhormonpræparater. Se under hurtigtvirkende luftrørsudvidende lægemidler for bivirkninger. Spiriva er et særligt langtidsvirkende luftrørsudvidende lægemiddel, som virker i 24 timer. Det tages derfor kun en gang dagligt hver morgen. Det kan gives alene eller sammen med et af de andre langtidsvirkende midler eller sammen med et kombinationsprodukt. Det bør ikke anvendes sammen med Atrovent. Spiriva giver bedre lungefunktion, mindre åndenød og bedre fysisk kapacitet i dagligdagen. Der er normalt ingen alvorlige bivirkninger, men som Atrovent kan det give mundtørhed. Binyrebarkhormonpræparater i inhalationsform virker særdeles godt som forebyggende behandling ved astma, men kan også anvendes mod KOL, selv om effekten her desværre ikke er ligeså god. De dæmper betændelsestilstanden i luftrørene samtidig med, at eventuelle bivirkninger af binyrebarkhormon undgås eller reduceres til et minimum. De mest almindelige lægemidler i denne gruppe er Flixotide og Spirocort samt kopier af disse. Disse lægemidler kan mindske risikoen for akut opblussen af KOL, og dæmpe symptomerne i dagligdagen. De anvendes ved sværere KOL, hvor indlæggelse har været nødvendig. For at forenkle behandlingen anvendes præparaterne med binyrebarkhormon ofte i kombination med et langtidsvirkende luftrørsudvidende lægemiddel i en og samme inhalator. De mest almindelige kombinationsprodukter af denne type er Seretide og Symbicort. Bivirkninger Ved normale doser er der oftest kun få og ufarlige bivirkninger, når man tager præparater med binyrebarkhormon i inhalationsform. Der kan komme svampebelægninger i munden, irritation og hæshed. Ved højere doser kan der dog forekomme en generel binyrebarkhormonpåvirkning af kroppen med tendens til blå mærker i huden, tynd hud, vægtøgning mm. Kombinationsprodukternes bivirkninger svarer til de Andre former for behandling Slimløsende lægemidler Der er ikke bevis for, at såkaldte slimløsende lægemidler (fx Mucomyst, Granon) hjælper mod hoste og slimdannelse. Hosten og ophosten af slim aftager efter rygestop, og disse symptomer kan i stedet lindres ved behandling med de lægemidler, der er beskrevet side 21-22. Binyrebarkhormon i tabletform Tabletter med binyrebarkhormon (fx prednisolon) anvendes i den akutte behandling mod opblussen af KOL. Det virker mod betændelsen i luftrørene, så slimhindernes hævelse aftager. Der bliver derfor bedre luftpassage, mindre vejrtrækningsbesvær og mindre slimdannelse. Behandlingen gives ofte som en 10-dages kur. En kort prednisolonkur giver oftest ingen eller få bivirkninger. Man tager måske lidt på eller oplever psykiske bivirkninger i form af opstemthed, øget energi og søvnbesvær eller i form af nedtrykthed og tendens til gråd. I sjældne tilfælde kan der udløses sværere psykiske bivirkninger, blodsukkerstigning (hvis man har tendens til sukkersyge) eller mavesår (hvis man har tendens til dette eller samtidigt tager gigtpiller). Ved langtidsbehandling med binyrebarkhormontabletter eller ved gentagne 10-dages kure er der risiko for bivirkninger i form af knogleskørhed, vægtstigning, grå stær og tynd hud med tendens til blå mærker mm. Tal med lægen om evt. forebyggende behandling i form af kalk med D-vitamin tilskud. Behandling ved akut opblussen af KOL Hvis du får akut opblussen af åndenød ved KOL, skal du hurtigt have behandling: Inhaler din hurtigtvirkende luftrørsudvidende medicin (pulver, spray eller evt. med forstøverapparat) og kontakt lægen. Inhalationerne kan gentages, mens du venter på hjælp. Hvis du får svær åndenød, kan du have behov for akut indlæggelse med ambulancetransport. Hvornår er det nødvendigt med hurtig lægekontakt ved KOL? Hvis der opstår åndenød i hvile Hvis der opstår natlig åndenød Hvis der opstår pludselig nedsættelse af den vanlige fysiske kapacitet Hvis du får tegn på infektion (feber, øget/misfarvet opspyt) Hvis der opstår forringet effekt af den sædvanlige akutmedicin 22 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk to lægemidler, der indgår. Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 23
PEP-fløjten kan hjælpe med at løsne slim i lungerne. Den kan fås på lungemedicinske afdelinger Hvis forværringen sker langsomt og er mere moderat, skal du tage din luftrørsudvidende medicin 4-8 gange daglig, og du skal kontakte lægen, der kan vurdere, om du evt. har behov for en kur med prednisolon. Ved øget ophosten af slim, grønligt misfarvet slim eller feber vil du desuden ofte få antibiotika. Behandling ved akut indlæggelse Hvis du bliver indlagt på sygehuset på grund af akut forværring af KOL, bliver du behandlet i modtagelsen med luftrørsudvidende inhalationer via forstøver, ilt og binyrebarkhormon som indsprøjtning eller i tabletform. Ved et svært anfald, hvor der ophobes kuldioxid i blodet, gives desuden en særlig behandling med en tætsiddende overtryksmaske, som støtter og aflaster vejrtrækningen (NIV - Non Invasiv Ventilation). Under en indlæggelse fortsættes behandlingen med luftrørsudvidende inhalationer, binyrebarkhormontabletter og evt. ilt. Hvis der er mistanke om infektion, får du antibiotika. Når din tilstand er stabil, kan inhalationerne via forstøver som regel afsluttes, og ilttilførslen kan trappes ud. Der opstartes forebyggende behandling med pulverinhalationer eller spray, som du siden skal fortsætte med efter udskrivelsen. Lungefysioterapi Under en indlæggelse med opblussen af KOL vil en fysioterapeut ofte tilbyde behandling, vejledning og træning. Fysioterapeuten vil instruere dig i åndedrætsøvelser, vejrtrækningstekniker og stødning, (en måde at få sekretet op uden at hoste). Du vil få vejledning om vejrtrækning ved anstrengelse, styrketræning, udholdenhedstræning samt gode råd om, hvordan du skal klare dig i dagligdagen. Fysioterapeuten kan instruere i brug af en såkaldt PEP-fløjte eller PEPmaske. Den anvendes, hvis der er meget slim i luftrørene, og det er vanskeligt at hoste op. Når man bruger PEP-fløjten, puster man ud mod en modstand, og det hjælper med at løsne slimet. Modstanden i PEP-fløjten skal tilpasses individuelt med hjælp fra en fysioterapeut. PEP-fløjten bruges ikke kun under indlæggelse, men kan også bruges hjemme. Det er vigtigt, at du kommer på benene så hurtigt som muligt, så du ikke taber muskelstyrke ved at være sengeliggende. Derfor er det en god idé at begynde med fysisk træning allerede under indlæggelsen. Det er også vigtigt, at du fortsætter med træning og øvelser hjemme efter udskrivelsen. Rehabilitering Rehabilitering er en form for genoptræning, hvor patienter via et bredt program med fysisk træning, kostvejledning og undervisning kan genvinde den bedst mulige funktionsevne. Tidligere har man ved rehabilitering oftest tænkt på genoptræning efter fx en ulykke eller en blodprop, men i dag er begrebet meget bredere og anvendes også ved kroniske sygdomme. Der er god videnskabelig dokumentation for, at et sammensat rehabiliteringsprogram hjælper ved KOL. Effekten på symptomer, udholdenhed og livskvaliteter ofte større end effekten af medicinsk behandling. Selv hvis du har svær KOL, har du gavn af rehabilitering. Et fuldt KOL-rehabiliteringsprogram varer oftest et par måneder med fremmøde to gange ugentligt. De vigtigste elementer i programmet er rygestop, fysisk træning og ernæringsvejledning. Desuden indgår undervisning, så man får viden om sygdommen og dens behandling, og man lærer at mestre åndenød og at klare forskellige situationer i dagligdagen. Den fysiske træning er den vigtigste del af programmet, og der indgår oftest også et træningsprogram, som du skal gennemføre hjemme på de dage, hvor der ikke er træning på hospitalet. Det er også afgørende, at man på egen hånd forsætter med regelmæssig fysisk træning efter, at rehabiliteringen er afsluttet. For at komme i rehabilitering skal du henvises af enten din sygehuslæge eller egen praktiserende læge. Ved mange sygehuse tilbyder de lungemedicinske afdelinger re- 24 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 25
Åndedrætsøvelser (vejrtrækningsteknikker) habilitering. Hvis dit lokale sygehus ikketilbyder rehabilitering, kan du anmode om at blive henvist til et andet sygehus. Flere steder vil der også blive arrangeret KOL rehabilitering i kommunalt regi, typisk i kommunens sundhedscenter. Behandling af iltmangel Ved svær KOL er der risiko for udvikling af vedvarende iltmangel i blodet. Iltmanglen kan konstateres med en lille måler, der sættes på fingeren (et pulsoxymeter). Den måler iltmætningen i blodet. Ved værdier under 92 % er der ofte væsentlig iltmangel. Ved en en blodprøve fra en pulsåre (arteriepunktur) kan der opnås en mere præcis vurdering af iltmangelen. Ved kronisk iltmangel behandles med vedvarende ilttilførsel. Behandlingen lindrer åndenøden, giver en forbedret almentilstand og livskvalitet og forlænger levetiden. Ved behandling med hjemmeilt skal der gives ilt i mindst 15-16 timer per døgn, hvis det skal hjælpe. Hjemmeilt, der anvendes efter behov, hjælper derimod ikke. Nye Lunger Vurderingen af, om man er egnet til transplantation, foretages på Rigshospitalet efter omfattende undersøgelser. Transplantation er et meget stort og alvorligt indgreb, og for at blive indtillet til transplantation skal ens andre organer være raske (hjerte, kredsløb, nyrer, knogler mm.). Transplantation tilbydes derfor kun til relativt unge patienter. Hvis Rigshospitalet vurderer, at man kan have glæde af lungetransplantation, kommer man på en venteliste. Ofte transplanteres kun en enkelt lunge. Efter en gennemgået lungetransplantation går man til kontrol på Rigshospitalet resten af livet, og man skal være indstillet på at tage en del medicin, bl.a. for ikke at afstøde den nye lunge. Fløjte - mund øvelsen En øvelse, du kan bruge, hver gang du får åndenød. Den giver modstand til den luft, du udånder, forøger trykket i dine luftveje og holder dem åbne. Træk vejret langsomt ind gennem næsen Spids din mund, som om du vil fløjte, og ånd jævnt ud samtidigt Træk vejret med maven En enkel afslapningsøvelse som du med fordel kan lave flere gange om dagen. Afslapning øger dit generelle velvære og giver energi. Læg den ene hånd på brystet. Denne hånd skal forblive i ro, når du trækker vejret Læg den anden hånd på maven. Denne hånd skal bevæge sig, når du trækker vejret Tag en dyb indånding og føl, hvordan din mave pustes op Pust ud gennem munden med fløjte-mund Føl hvordan din mave vender tilbage til sin normale størrelse Kontrolleret hoste Ved at hoste kontrolleret, kan du få slim op uden at blive forpustet eller skade dine luftveje. Tag en langsom, dyb indånding gennem næsen Hold vejret i nogle sekunder Åbn munden lidt og host 2-3 korte skarpe host Slap af og gentag 26 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 27
Livet med KOL KOL er en kronisk sygdom, som man må lære at leve med. Heldigvis er der mange ting, du selv kan gøre for at undgå, at sygdommen bliver værre, og for at få et bedre liv med KOL. Gode råd til at leve med KOL Stop med at ryge Undgå udsættelse for tobaksrøg Lær din sygdom at kende og kend virkning og evt. bivirkninger ved medicinen Tag din medicin, som aftalt med lægen Gå til regelmæssig kontrol Spørg lægen om en plan for, hvad du skal gøre ved en evt. forværring Dyrk regelmæssig motion eller træning tilpasset din fysiske kapacitet Undgå vægttab spis godt Undgå isolation Fortæl dine nærmeste om KOL, så de også forstår din sygdom Motion og træning Mennesker med lungesygdomme har både fysisk og psykisk fordel af at dyrke motion. Jo bedre din kondition er, desto bedre vil du kunne leve godt med KOL. Det er derfor vigtigt, at du er aktiv og træner flere gange om ugen. Det er ikke afgørende, hvilken form for motion, du vælger. Tag udgangspunkt i en fysisk aktivitet, som gør dig glad. Måske holder du af at gå ture? I så fald vil det være en god idé at gå noget mere i et hurtigere tempo. For at træningen får den ønskede virkning, skal den medføre en moderat grad af åndenød. Åndenød er ofte forbundet med angst, men det er vigtigt, at du gør dig klart, at åndenød i sig selv ikke er skadeligt. Gennem motion kan du træne dig op til bedre at kunne udholde åndenød uden at blive angst. På nogle hospitaler samt aftenskoler findes der særlige træningshold for personer med lungesygdomme. Når man hoster meget og bruger mange kræfter på at trække vejret, kan man få ømhed og smerter i brystkassen. En fysioterapeut kan hjælpe med massage, samt forslag til gode hvile- og arbejdsstillinger. På side 27 kan du finde nogle få åndedrætøvelser, som du måske kan få gavn af. Vaccinationer Som KOL-patient er man mere modtagelig for luftvejsinfektioner. En almindelig forkølelse eller influenza kan udvikle sig til en alvorlig opblussen af KOL. Det anbefales der- for, at man vaccineres mod influenza hvert efterår. Det er gratis, hvis man er over 65 år. Kontrol og behandlingsplan ved KOL Har du KOL, bør du ses af en læge mindst en gang om året. Din lungefunktion skal måles, og din medicin skal evt. justeres. Hvis sygdommen er meget fremskreden, skal der også måles iltindhold i blodet. Ved udskrivelse efter en indlæggelse med opblussen af KOL planlægges den fortsatte behandling, og der bliver taget stilling til, om du skal gå til opfølgende kontrol hos din egen læge eller på sygehuset. Ved svær sygdom med behov for fortsat hjælp kontakter sygehuset hjemmeplejen, før du bliver udskrevet. Der sendes et udskrivningsbrev til praktiserende læge med information om diagnose, forløb og fortsat behandling. Før du bliver udskrevet, skal du have en samtale med en læge og sygeplejerske for at sikre, at du er velinformeret om sygdom og behandling. Det er godt at have en plan for, hvordan du eventuelt selv kan øge din medicin ved optræk til forværring, og alle med KOL skal vide, hvornår, hvordan og hvor de skal søge hjælp, hvis sygdommen blusser op. Hjælp ved åndenød Det kan være en god idé på forhånd at have talt igennem, hvordan man som KOL-patient ønsker hjælp, hvis der opstår en situation, hvor man ikke kan få vejret. Der kan være mange individuelle ønsker, eksempelvis vil nogen være alene og ikke forstyrres, mens andre oplever tryghed ved en anden persons nærvær. Nedenstående er forslag til, hvordan man kan hjælpe. Prøv at bevare roen og overblikket. Tal langsomt og vær støttende Hjælp med at få personen til at koncentrere sig om sin vejrtrækning og forsøg at få personen til at trække vejret sammen med dig Hjælp til hensigtsmæssige hvilestillinger Hjælp eventuelt med at tage den ordinerede inhalationsmedicin Tøv aldrig med at søge hjælp eller stille spørgsmål 28 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 29
Pårørende Kronisk sygdom rammer ikke kun personen selv, men påvirker hele familien psykisk, socialt og funktionsmæssigt. Den syge kan blive begrænset i sine aktivitet og kan ikke yde det samme som før i de daglige gøremål. Det er ofte ægtefællen eller samleveren, der må trække det store læs. Pårørende er ofte meget bekymrede både for den syge og for hele familiens fremtid. Det er almindeligt, at der opstår en usikkerhed og angst, som gør det svært at handle og tage beslutninger. Det er vigtigt at få talt om, hvad der er brug for hjælp til, så den syge kan bevare sin selvstændighed og være så selvhjulpen som muligt, og alligevel få den hjælp, der er behov for. Hold fast i dagligdagen og dig selv Som pårørende skal man være opmærksom på ikke ubevidst at indtage rollen som kontrollant eller behandler. Dagligdagen skal ikke kun handle om sygdom. Det er vigtigt som familie stadig at have nogle gode oplevelser sammen. Det er også vigtigt at planlægge at gøre nogle af de ting, man 30 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 31
som pårørende ønsker og har lyst til. Det er helt normalt at opleve dårlig samvittighed, hvis man er væk fra den syge. Det er derfor vigtigt at prøve at tale åbent om disse problemstillinger for at undgå, at der opstår misforståelser. Bilkørsel og KOL Når man har svær KOL, kan iltindholdet i blodet blive så lavt, at ens opmærksomhed og reaktionshastighed svækkes. Det kan da blive uforsvarligt at køre bil. Det kan ske i en forværringsperiode, men det kan også blive permanent. Er du kraftigt påvirket af din sygdom, bør du vente med at køre bil, til du har talt med din læge. Ved en eventuel indlæggelse med forværring af KOL, bør du diskutere med lægen, om det er forsvarligt, at du kører bil efter udskrivelsen. Ved en velfungerende behandling med hjemmeilt må man godt køre bil hvis almentilstanden er god. Du skal så også bruge transportabel ilt under kørslen og medbringe dokumentation fra en læge. I nogle tilfælde er det tilstrækkeligt at have et lægebrev liggende i handskerummet. I visse tilfælde kræver motorkontoret en lægeerklæring og evt. en påtegning i kørekortet. Rejser og KOL Man kan normalt godt rejse, selv om man har KOL. Mange oplever en forbedring af sygdommen, når de holder ferie i et varmt og tørt klima. Hvis du har svær KOL, bør du i forvejen drøfte med din læge, om du kan rejse. Der gælder særlige forsikringsmæssige regler for personer med kroniske sygdomme både i henhold til den offentlige rejsesygeforsikring og til privat rejseforsikring. Personer med KOL, der får en akut forværring under en udenlandsrejse, er som hovedregel dækket af den offentlige rejsesygeforsikring, med mindre sygdommen har medført hospitalsindlæggelse eller medicinændring inden for de sidste 2 måneder før afrejsen fra Danmark. Sørg derfor altid for, at det forsikringsmæssige er i orden i god tid før rejsen. Du kan kontakte SOS International på telefon 7010 5058 for at få forhåndstilsagn om, hvorvidt et behandlingsbehov, der opstår i udlandet, vil blive dækket af forsikringen. Selskabet skal have oplysninger om sygdommen og behandlingsforløbet fra den læge, der behandler dig. Du kan finde mere information om at rejse som kronisk syg på: Danmarks Lungeforenings hjemmeside (www.lunge.dk) SOS Internationals hjemmeside (www.sos.dk) Regionernes hjemmeside (www.sundhed.dk) eller du kan få tilsendt pjecer fra SOS International på tlf.: 70 10 50 58 eller Danske Regioner på tlf.: 35 29 81 00. Ved længere flyrejser i høj højde falder ilttrykket i kabinen. Ved svær KOL, hvor der er i forvejen kan være nedsat iltniveau i blodet, kan det være nødvendigt med ilttilskud under flyrejsen. Dette gælder, hvis du allerede er i hjemmeiltbehandling, men det kan også være aktuelt, hvis man ligger tæt på grænsen for behov for hjemmeilt. Spørg din læge, hvis du er i tvivl. Det kan godt lade sig gøre at få ilttilskud under en flyrejse, men det skal aftales med flyselskabet i god tid før rejsen. Muligheder for hjælp og støtte Som patient med KOL opstår der ofte en række spørgsmål, fx om medicin, motion, rejser eller pensionsforhold. Du kan spørge din læge eller sygeplejerske til råds. Det kan også blive aktuelt at tale med en socialrådgiver om sociale og økonomiske forhold, som påvirkes af sygdommen. Er du indlagt, kan du evt. få en samtale med sygehusets socialrådgiver, eller du kan kontakte Danmarks Lungeforenings socialrådgiver eller en socialrådgiver i din kommune. Socialrådgiveren kan give dig råd og vejledning om sygedagpenge, evt. muligheder for fleksjob, revalidering, pension, bistands- og plejetillæg, medicintilskud, støtte til enkeltudgifter til behandling, medicin, speciel ernæring o.l. Derudover kan du blive vejledt vedrørende fx hjemmehjælp, hjælpemidler, boligforhold, kørselsgodtgørelse og legater. 32 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 33
Snak om KOL Når man lever med en kronisk sygdom tæt inde på livet, betyder det rigtigt meget, at man har mulighed for at dele sine tanker med andre mennesker i samme situation. På Danmarks Lungeforenings dialogforum www.snakomkol.dk kan du snakke med andre lungesyge og pårørende og få gode råd og støtte hos ligesindede. Vi har også lavet en film om, hvad det vil sige at leve med KOL. Det har vi gjort, fordi vi har en viden om, at det kan være en stor hjælp gennem lyd og billeder at få en indsigt i, hvad det vil sige at leve med KOL tæt inde på livet. Filmen ligger på www.lunge.dk, www.kol.dk og i små motiverende klip på YouTube, hvis du søger på Lungeforening. Støtte og viden fra Danmarks Lungeforening Danmarks Lungeforening tilbyder rådgivning og støtte til patienter med KOL. Du kan blive medlem af foreningen for 150 kr. pr. kalenderår pr. person, (parmedlemskab kr. 200) og som medlem får du blandt andet: Medlemsbladet Lungenyt, der udkommer 5 gange om året med nyt om KOL og patienthistorier Telefonrådgivning på Lungelinjen Hjemmesiderne www.lunge.dk, www.kol.dk og www.snakomkol.dk En række pjecer med patientvejledninger. Som medlem af Danmarks Lungeforening støtter du forskningen i KOL og andre lungesygdomme, og arbejdet med at få KOL og andre lungesygdomme højere op på den politiske dagsorden. Meld dig ind på tlf.: 38 74 55 44 eller på www.lunge.dk under støt os. 34 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk
Danmarks Lungeforenings KOL-bog Kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) er en lungesygdom, hvor både luftrørene (bronkierne), og selve lungerne er angrebet. Omkring 430.000 danskere har KOL, men mange ved ikke, at de har sygdommen. KOL udvikler sig langsomt, og er kronisk, hvilket betyder, at man skal leve med den resten af livet. I denne pjece får du viden om sygdommen KOL, som gør dig i stand til at leve et godt liv med sygdommen. Sundere lunger - livet igennem Danmarks Lungeforening bygger netværk med andre, der arbejder for lungesagen, og samarbejder derfor med foreningen LungePatient.dk for at hjælpe mennesker med lungesygdomme. Det betyder helt konkret, at alle medlemmer kan deltage i arrangementer, kurser og andre aktiviteter i begge foreninger. Støt lungesagen nu og her Danmarks Lungeforening har brug for dig - og din støtte. Bliv medlem for 150 kr. om året eller giv et bidrag. På www.lunge.dk under STØT OS kan du indbetale via bankoverførsel (konto 3001-75 72 700), og tilmelde dig PBS, eller du kan betale via vores girokonto 01-640 0035. Du er også altid velkommen til at skrive til os på info@lunge.dk eller ringe på tlf. 38 74 55 44. Når du støtter Danmarks Lungeforening, er du med til at gøre en forskel for alle, der lever med en lungesygdom. Tak for din støtte. Strandboulevarden 47B :: DK-2100 København Ø :: T+45 38 74 55 44 :: info@lunge.dk :: www.lunge.dk