SCREENING 285 Mammografiscreening: falsk positiv I Mogens Nabe-Nielsen Hvordan bliver man falsk positiv? Denne artikel er den første i en serie på tre. Artikelserien er en let reduceret og omarbejdet udgave af en medicinsk antropologisk undersøgelse, hvor forfatteren, som også er praktiserende læge, undrer sig over den stadig større tendens til undersøgelse og behandling af raske, symptomfrie mennesker. Artikelserien kaster lys over denne tendens. BIOGRAFI: Forfatter er praktiserende læge i Næstved og har lavet undersøgelsen som led i en masteruddannelse i sundhedsantropologi ved Københavns Universitet, Institut for Antropologi, 2004 2006. FORFATTERS ADRESSE: Købmagergade 9, 4700 Næstved. E-mail: nabe-nielsen@stofanet.dk I denne og to efterfølgende artikler vil jeg beskrive resultaterne af en kvalitativ interviewundersøgelse af kvinder, som har deltaget i rutinemæssig mammografiscreening i hovedstadsområdet, og som i screeningsforløbet er blevet klassificeret som falsk positive. Konsekvenserne af at blive genindkaldt til supplerende undersøgelser efter screeningen for brystkræft er tidligere beskrevet ud fra lægelige synsvinkler (1 3) og fra psykologiske synsvinkler (4). Den foreliggende undersøgelse har imidlertid et medicinsk antropologisk udgangspunkt, og fra dette udgangspunkt kastes et supplerende lys over kvindernes oplevelser med afdækning af, hvordan deres tro på egen vurdering af helbred påvirkes og anfægtes. I den første artikel redegør jeg for begrebet usikkerhed, som er centralt i alle lægers håndtering af patienter, uanset om de fremtræder som syge eller raske. Usikkerheden i mammografiscreeningen er netop det forhold, som producerer falsk positive resultater. I den anden artikel beskriver jeg min interviewundersøgelse af kvinderne, mens den tredje artikel behandler screeningen som en sygdomsforebyggende strategi, der er planlagt af eksperter, men ikke nødvendigvis ønsket eller efterspurgt af brugerne (i dette tilfælde kvinder mellem 50 og 69 år).
286 SCREENING Indledning Brystkræft er en hyppig og alvorlig sygdom hos midaldrende og ældre kvinder (4.044 nye tilfælde i Danmark i 2003 og ca. 1.339 dødsfald i 2001 pga. brystkræft) (5 s. 173, 46), og Folketinget besluttede i 1999, at kvinder mellem 50 og 69 år skulle have tilbud om mammografi hvert andet år (6). Imidlertid havde sundhedsmyndighederne i Københavns Kommune allerede i 1991 (fra 1994 også Frederiksberg) iværksat et program for rutinemæssig mammografiscreening af kvinder i den pågældende aldersklasse. Mammografiscreening er i Danmark ikke opstået som et folkekrav fra kvinder, som er ængstelige for at få brystkræft, men er derimod besluttet af myndighederne efter råd fra den medicinske ekspertise på området, ganske vist med reservation fra DSAM s side og fra brugerforeningen Tidslerne (som repræsenterede kvinder med brystkræft) (7 s. 2893). Det medicinske syn på livet, på farerne ved at leve og for risikoen for at få en alvorlig sygdom, kan være irrelevant for mange kvinder, men svært at ignorere, når invitationen er modtaget. Tilmed anviser sundhedsvæsnet, hvordan risikoen gøres mindre, nemlig ved at kvinden tager imod tilbuddet om screening. Hvordan bliver man»falsk positiv«? Stort set alle medicinske og biologiske undersøgelser har en iboende usikkerhed og»100% nøjagtige«test er sjældenheder. Dette forhold er behandlet både af læger (8 s. 34 6, 41 5) og af medicinske antropologer (bl.a. 9). Begrebet falsk positiv har været brugt i mangfoldige år i det medicinske sprog som et udtryk for, at resultatet af en given undersøgelse er unormalt og tyder på en afvigelse, eventuelt sygdom, selv om den undersøgte person i virkeligheden viser sig at være rask, når resultatet af undersøgelsen efterprøves, evt. med en anden teknik. Imidlertid har alle patienter en lovsikret ret til at blive orienteret om resultatet af de undersøgelser, som er foretaget af dem, hvilket også indebærer, at de skal orienteres om, at en undersøgelse er unormal og fordrer yderligere undersøgelser (10). Ved at producere falsk positive resultater adskiller mammografiscreening sig ikke fra andre undersøgelser i den medicinske verden, men da et unormalt mammografiscreeningsresultat må formidles til den undersøgte kvinde, formidler lægen tillige en oplysning om, at hun kan have kræft. Betegnelsen falsk positiv kan først anvendes, når lægen efter et stykke tid (og flere undersøgelser) kender det sande resultat. Derimod kan man ikke under udredningen af en kvinde betegne hende som falsk positiv, før lægen mener at kunne frikende hende for kræft og dermed afslutter udredningen og de supplerende undersøgelser. Betegnelsen falsk positiv kunne umiddelbart forekomme fredelig hvis en person er klassificeret som sådan, er han eller hun jo rask og slutteligt blevet frikendt for sygdom. Men når undersøgelsen drejer sig om en potentielt livstruende tilstand, hvor personen har ret til at være informeret i udredningsfasen, viser det sig slet ikke at være så fredeligt og udramatisk. Den amerikanske sociolog Renée C. Fox har beskæftiget sig med medicinske og biologiske undersøgelsers usikkerhed fra et medicinsk sociologisk synspunkt i sin
SCREENING 287 Foto: Scanpix. artikel (9). Hun har analyseret den medicinske disciplin på dens egne vilkår og accepterer som udgangspunkt det medicinske paradigme. I sin forskning har hun undersøgt, hvordan usikkerhed er en uadskillelig del af medicinen, hvor nye fremskridt altid vil afdække nye problemer og usikkerheder, selv om målsætningen er at opnå de bedste muligheder for at gøre syge mennesker raske og at undgå at raske mennesker bliver syge. I sine eksempler fra forskningen inden for forskellige medicinske specialer viser hun, at den viden, der skabes, er relativ og aldrig endelig og fuldstændig, men altid afdækker nye spørgsmål, som eventuelt kan være af etisk og moralsk karakter. De falsk positive undersøgelser er netop et eksempel på den medicinske disciplins og teknologis usikkerhed, og hvordan denne usikkerhed i praksis skabes i forbindelse med beskrivelsen af mammogrammer belyser jeg i det følgende. Konstruktion af usikkerhed Kendetegnende for røntgenlægens billedanalyse er, at den foregår kvalitativt (deskriptivt) og ikke kvantitativt. Den kvalitative vurdering af screeningsmammogrammerne skal resultere i 2 kategorier: 1) kræft ikke udelukket og 2) kræft udelukket. Kvinderne i kategorien»kræft ikke udelukket«skal have foretaget supplerende udredning, og en del af disse vil efter endt undersøgelse vise sig ikke at have kræft. Omvendt kan en forandring, der oprindeligt er vurderet som godartet (og dermed kategoriseret som»kræft udelukket«), en sjælden gang imellem vise sig alligevel at være ondartet, idet et mammogram med en fortætning eller forandring, som er opfattet som godartet, i løbet af nogle år vise sig at være sæde for udvikling af kræft, når fortætningen genfindes ved senere mammografier. Ved undersøgelse af raske kvinder i hovedstadsområdet i forbindelse med
288 SCREENING den rutinemæssige mammografiscreening 1 vil ca. 75% af kvinderne i kategorien»kræft ikke udelukket«vise sig at kunne frikendes for kræft, når den supplerende udredning er foretaget (11 s. 2 3), men også den anden kategori (»kræft udelukket«) kan rumme en usikkerhed, idet der som anført med tiden kan vise sig at være kræftudvikling undervejs i et område af brystet, som primært var upåfaldende. Den procentdel af kvinder, der indkaldes til ekstra undersøgelser, er ikke kun afhængige af den billedmæssige kvalitet, men også af røntgenlægens rutine, dygtighed og ønske om sikkerhed og af anbefalinger fra europæiske guidelines for screening, som mammografiscreeningsprogrammets ansvarlige intenderer at leve op til. I en artikel fra 2002 om mammografiscreeningen i hovedstadsområdet redegør de ansvarlige læger og forskere for, hvor mange kvinder der indkaldes til supplerende undersøgelser. I de første år var de danske tal for disse supplerende undersøgelser højere end de mål for»det acceptable og det ønskede«, som var fastlagt i de europæiske guidelines, men efterhånden er de danske tal faldet og er nu inden for de anbefalede grænser (12 s. 118 9). Med andre ord er tolkningen af røntgenbilledet ikke kun et spørgsmål om 1) I hovedstadsområdet er mammografiscreeningen organiseret således, at den rutinemæssige mammografi finder sted på Bispebjerg Hospital. Såfremt røntgenbilledet er normalt, får kvinden brev herom og bliver derefter indkaldt rutinemæssigt til ny mammografi på Bispebjerg Hospital efter 2 år. Er røntgenbilledet derimod ikke normalt, men fordrer supplerende undersøgelser, indkaldes kvinden til mammografiafdelingen på Rigshospitalet, hvor den fornødne udredning foretages. billedkvalitet og om»hvad billedet viser«, men også af forhold som røntgenlægens rutine og dygtighed, og af ydre faktorer som krav fra guidelines, vedtaget af toneangivende kolleger. Når en kvinde indkaldes til supplerende undersøgelser og senere frikendes for kræft, vil forskellige af disse faktorer i varierende omfang have været i spil. Betragtes disse omstændigheder fra Fox synspunkt, kan de ses som et udtryk for, at forsøget på at opnå sikkerhed for kvinderne ved at påvise kræft i et tidligt stadium uvægerligt afdækker eller skaber usikkerhed på andre områder, selv når den bedste medicinske viden og teknologi er til rådighed (9 s. 409, 416). Sagt på anden måde indebærer indførelsen af et mammografiscreeningsprojekt den bivirkning, at en vis procentdel af kvinderne må indkaldes til yderligere undersøgelser, før de kan frikendes for kræft, hvorved de indgår i gruppen af»falsk positive«kvinder. Det at skulle indkaldes til supplerende undersøgelser, kan opleves som meget ubehageligt.»en endog meget belastende oplevelse«de supplerende undersøgelser kan tage fra få uger til få måneder eller op til 1 år, som det var tilfældet for en af de kvinder, jeg interviewede, og det kan være»en endog meget belastende oplevelse«, som Sundhedsstyrelsen skriver i en pressemeddelelse om emnet (13). I hovedstadsområdet er i alt 12.018 kvinder screenet 4 gange i perioden 1991 1999. Heraf har i alt 1.430 (12%) været indkaldt til supplerende undersøgelser, før de er frikendt for kræft og dermed kategoriseret som falsk positive (12
SCREENING 289 Foto: Scanpix. s. 117). Det forventes, at op mod 21% af de kvinder, som i en 20-års-periode deltager i samtlige screeninger, som de indkaldes til (10 i alt), vil opleve mindst 1 tilfælde af falsk positiv test (12 s. 119). Jeg vil i det følgende referere 3 danske arbejder, som belyser de psykiske reaktioner hos kvinder, hvis mammografiscreening var unormal (1, 2, 4) 2, og jeg vil søge at vise hvilke kategorier af ulemper, kvinderne oplever. Der er en betydelig overensstemmelse 2) Læge Inge Marie Lunde har foretaget en kvalitativ interviewundersøgelse af i alt 19 kvinder, heraf 9 med unormalt screeningsresultat. Undersøgelsen fandt sted på Bispebjerg Hospital straks efter undersøgelsen og igen 1 2 uger derefter i kvindernes eget hjem (1). Læge Birgit von Bülow offentliggjorde 2000 i Ugeskrift for Læger en oversigtsartikel baseret på litteraturstudier, hvor kvinderne var blevet undersøgt ved hjælp af spørgeskemaer eller interview (2). Hun fandt 10 artikler, hvoraf en enkelt havde undersøgt kvinderne op til ½ år efter at udredningen var afsluttet. Psykologerne A.B. Jensen og S. Christensen har offentliggjort deres undersøgelse i MTV-rapporten om mammografiscreening på Fyn (4). Jensen og Christensen har foruden en kvantitativ og en kvalitativ undersøgelse af kvinderne i undersøgelsen fra Fyn foretaget en litteraturgennemgang, som blandt andet inkluderer psykologiske undersøgelser af kvinder op til 1½ år efter udredningens afslutning. Endelig har læge John Brodersen undersøgt kvinder, der er kategoriseret som falsk positive. I sin ph.d.- afhandling fra august 2006 var hans hovedformål var at udfærdige pålidelige spørgeskemaer med henblik på kvantitative undersøgelser af falsk positive screeningsresultater. Som led i dette fandt han»signifikant negative psykosociale konsekvenser«hos falsk positive (3 s. 105).
290 SCREENING hos de nævnte forskere i deres beskrivelsen af de psykiske reaktioner hos kvinderne. Det drejer sig for det første om en periode med frygt, uro og ængstelse for at have kræft mens udredningen stod på, men en del var også urolige og angste efter afslutningen, dvs. på et tidspunkt, hvor de var frikendt for kræft. Det er usikkert hvor lang tid, der går, før uroen og ængstelsen har fortaget sig, og Jensen & Christensen refererer en norsk undersøgelse, hvor»de psykologiske parametre«var normaliserede men»en øget bekymring for brystkræft«var ikke svundet efter 1½ år (4 s. 185). For det andet dukker forestillinger om døden op hos mange af de falsk positive kvinder, hvad enten det sker ved brug af selve ordet død eller på den måde, at fremtiden pludseligt tegner langt mere begrænset end før det unormale screeningsresultat (1 s. 11, 4 s. 213). For det tredje er begrebet sikkerhed (og usikkerhed) i forhold til sygdom og til livet blevet aktuelt for kvinderne, også på et tidspunkt efter at angstniveauet er sænket efter at udredningen er afsluttet (1 s. 10, 2, 4 s. 214). Undersøgelserne demonstrerer, at det at have været indkaldt til ekstra undersøgelse giver anledning til en usikkerhed, som må betegnes som paradoksal, eftersom det vel i virkeligheden skulle være sikkerhed, screeningsundersøgelserne burde skabe? Denne usikkerhed har jeg fra et medicinsk antropologisk udgangspunkt undersøgt med interviews, og dette handler en følgende artikel om. Interessekonflikter: ingen angivet. LITTERATUR 1. Lunde IM.»Jeg håber det bedste...«. Om deltagernes syn på mammografiscreening. Ringkøbing: Den Medicinske Forskningsenhed, 1997. 2. Bülow B von. Psykologiske følger af screening for brystkræft blandt raske kvinder. Ugeskr Læger 2000; 162: 1053 9. 3. Brodersen J. Measuring psychosicial consequences of false-positive screening results breast cancer as an example. Copenhagen: Månedsskrift for Praktisk Lægegerning, 2006. 4. Jensen AB, Christensen S. Psykosociale følger af mammografiske screeningsprogrammer. I: Sundhedsstyrelsen. Mammografiscreeningen i Fyns Amt 1993 1997. En medicinsk teknologivurdering. www.cemtv.dk/marts2004 5. Statistisk Årbog 2006: www.dst.dk/vejviser/ Find_Rundt/Emneord/search.aspx?keyword= kr%c3%a6ft&searchid=2559 6. Lov om ændring af lov om sygehusvæsnet. Lov nr. 1117 af 29. december 2003. http://147.29. 40.91/DELFIN/HTML/ A1999/0111730.htm 7. Lynge E. Screening for kræftsygdomme. International viden og dansk praksis. Ugeskr Læger 2002; 164: 2892 7. 8. Wulff HR, Gøtzsche PC.Rationel klinik. Evidensbaserede diagnostiske og terapeutiske beslutninger. København: Munksgaard, 2000. 9. Fox RC. Medical uncertainty revisited. I: Albrecht GL, Fitzpatrick R, Scrimshaw SC, red. Handbook of social Studies in health and medicine. London: Sage Publications, 2000. 10. Lov om patienters retsstilling (Lov nr. 482 af 1. juli 1998). København: Schultz Grafisk, 1998. 11. Mammografiscreening i H:S. København: Hovedstadens Sygehusfællesskab, 2005. 12. Vejborg I, Olsen AH, Jensen MB, Rank F, Tange UB, Lynge E. Early outcome of mammography screening in Copenhagen 1991 1999. J Med Screen 2002; 9: 115 9. 13. Sundhedsstyrelsen. Ny MTV-rapport om mammografi-screenings-programmet på Fyn. 2004. www.sst.dk/nyheder/seneste_nyheder/ mamografiscreening_mtv_2004.aspx?lang=da