Referat fra Hovedbestyrelsesmøde Dato: 7. 8. november 2015 Tid: Lørdag kl. 12.00 søndag kl. 12.00 Sted: Huset, Hindsgavl Allé 2, 5500 Middelfart Lørdag den 7. november Kl. 12.00: Frokost Kl. 13.00: Hovedbestyrelsesmøde med følgende dagsorden: 31. Navneopråb 32. Valg af dirigent 33. Godkendelse af dagsorden 34. Opstilling af kandidater til valg af landsformand 35. Budget 2016-18 36. Forskningspolitik 37. LUKKET SAG 38. Anerkendelse til donorer 39. Udlejning af Grønbæk og Nørlev ferieboliger 40. Nedsættelse af interessegruppe 41. Valg af medlemmer til Forskningsfonden 42. Arbejdsform og kommunikation mellem Forretningsudvalg og Hovedbestyrelse Kl. 15.30-16.00: Pause med kaffe/te 43. Status på projekt månedlige bidragsydere 44. Orientering om lukning af App tit 45. Orientering om samarbejde om diabetes og nyresygdom 46. Medlemstal Kl. 19.00: Middag Søndag den 2. november Kl. 8.00-9.00: Morgenmad 1
Kl. 9.00: Hovedbestyrelsesmøde med følgende dagsorden: 47. Valg til styrende organer 48. Orientering fra udvalg 49. Orientering fra regionaludvalg 50. Orientering fra kredse 51. Orientering fra eksterne udvalg mm. 52. Eventuelt Kl. 11.00: Oplæg om nyt middel til mennesker med cystenyresygdom ved Pernille fra firmaet Otsuka. Kl. 12.00: Sandwich + vand til at tage med på hjemrejsen. Bilagsoversigt Bilag 1: Budget 2016-18 Bilag 2: LUKKET Bilag 3: LUKKET Bilag 4: Medlemstal 2014-2015 31. Navneopråb Direktøren foretog navneopråb. 32. Valg af dirigent Beslutning. Bent Nielsen blev valgt til dirigent. 33. Godkendelse af dagsorden Beslutning. Godkendt. 2
34. Opstilling af kandidater til valg af landsformand Sagsfremstilling Ifølge vedtægterne 9, stk. 9 opstiller Hovedbestyrelsen kandidater til posten som landsformand. Landsformanden vælges i lige år, og er derfor på valg på generelforsamlingen 2016. Jan Rishave modtager genvalg. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Sekretariatet indstiller, at der opstilles kandidater til posten som landsformand. Beslutning. Hovedbestyrelsen indstiller Jan Rishave til posten som landsformand. 35. Budget 2016-18 Sagsfremstilling Sekretariatet har udarbejdet forslag til budget 2016-18. Forslaget er udarbejdet på samme måde som tidligere år. Ud over en teknisk fremskrivning, som tager højde for pris- og lønstigninger, indeholder forslaget følgende ændringer: 1. Kontingentindtægt er nedjusteret svarende til 100 medlemmer. 2. Justering af kontingent (indekseret + en mindre stigning) med virkning fra 2017. 3. Justering af kontingent til kredse (fortsat 100 kr. pr. medlem). 4. Gaver og bårebidrag er justeret i forhold til sidste tre års gennemsnit. 5. Frivillig støttebetaling fra medlemmer i kredse svarende til tilsagn fra 10 % af 1.600 medlemmer. 6. Tilskud fra Tips- og lottomidler er justeret i forhold til udmelding fra Danske Handicaporganisationer. 7. Landsforeningens indtægt fra forårslotteriet er nedjusteret med 681.000 kr., svarende til salg af 117.000 lodsedler. 8. Overskud fra forårslotteriets salg fra sekretariatet er skønsmæssigt budgetteret. 9. Støtte til egenbetaling af psykolog er justeret i forhold til sidste tre års gennemsnit. 10. Udgift til porto (sekretariatet) er nedjusteret. Trods stigende takster forudsættes mere udsendt digitalt. 3
11. Budget til generalforsamling er nedjusteret pga. samdrift med Nyreforeningens Forskningsfond. 12. Budget til diverse møder er nedjusteret. 13. Der er i 2016 afsat 220.000 kr. til ansættelse af fundraiser på deltid. Faldende i overslagsårene. 14. Der er afsat en indtægt fra fundraising i 2016 på 50.000 kr. Stigende i overslagsårene. 15. Budgettet er tilpasset flytning af sekretariatet fra Vanløse til Høje Taastrup, samlet udgiftsneutralt. Forslaget medfører et budgetteret underskud således: 2016: 742.000 kr. 2017: 200.000 kr. 2018: 100.000 kr. Forslaget indebærer en budgetteret kassebeholdning således: Ultimo 2016: 3.609.000 kr. Ultimo 2017: 3.409.000 kr. Ultimo 2018: 3.309.000 kr. Bilag 1: Budget 2016-18 Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Sekretariatet indstiller, at forslaget godkendes. Forretningsudvalget anbefaler forslaget med følgende tilføjelser: Der afsættes yderligere 50.000 kr. til regnskabsfunktion i 2016. 100.000 kr. i overslagsårene. Specifikationen af Kursusudvalgets budget udgår (samles) i overslagsårene. Der afsættes yderligere 40.000 kr. til afholdelse af Hovedbestyrelsesmøde i januar/februar i DHhuset. Det medfører et budgetteret underskud således: 2016: 832.000 kr. 2017: 300.000 kr. 2018: 200.000 kr. Forslaget indebærer en budgetteret kassebeholdning således: Ultimo 2016: 3.519.000 kr. Ultimo 2017: 3.219.000 kr. Ultimo 2018: 3.019.000 kr. 4
Beslutning. Godkendt. Trykning af kredsblade, forhøjelse af kontingent og sommerlotteri blev drøftet. 36. Forskningspolitik Sagsfremstilling Politisk udvalg har drøftet Nyreforeningens forskningspolitik. Udvalget mener, at foreningens forskningspolitik bør være værdimæssigt bredt formuleret, have direkte positiv virkning for patienterne, være funderet i patientinddragelse og gerne være rettet mod helt konkrete hensigter som f.eks. udvikling af små brugervenlige dialysemaskiner eller forlængelse af den transplanterede nyres levetid. Derfor foreslår Politisk udvalg følgende forskningspolitik: Nyreforeningen ønsker at fremme forskning som opfylder et eller flere af følgende kriterier: 1. Forskningen skal være målrettet nyrepatienter - rettet mod resultater, som så direkte og så hurtigt som muligt kan komme nyrepatienter til gode. 2. Forskningen skal være initieret af eller i samarbejde med nyrepatienter. 3. Forskningen skal inddrage patienter. Nyreforeningen er åben overfor forslag, men ser p.t. følgende områder som de vigtigste: 4. Forebyggelse viden om hvad der reducerer nyrernes funktionsevne. 5. Opsporing af nyresygdomme herunder udvikling af biomarkører og styrkelse af sundhedsvæsenets praksis. 6. Bedre behandlingstilbud, herunder nye præparater, der fjerner eller reducerer bivirkninger og komplikationer. 7. Forlængelse af den transplanterede nyres levetid, herunder livstidsforlængende teknikker ifm. transplantation. 8. Bedre/bredere anvendelse af nekronyrer muligheder for match. 9. Beslutningsstøtteværktøjer som understøtter patienter, pårørende og donorer i deres egne valg vedrørende sygdom, behandling mm. 10. Udvikling af mobile og brugervenlige dialysemaskiner. 11. Forskning som fokuserer på kroniske nyrestenssygdomme med særlig risiko for varig nyrefunktionsbeskadigelse. 12. Forskning med henblik på bedre og mere effektiv smertebehandling. Nyreforeningen støtter forskningsprojekter inden for nefrologi og urologi udført af fagligt personale, private virksomheder og patientforeninger. 5
Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Politisk udvalg indstiller, at ovenstående forslag godkendes, og at det erstatter foreningens nuværende forskningspolitik. Forretningsudvalget indstiller følgende forskningspolitik: Nyreforeningen ønsker at fremme forskning som opfylder et eller flere af følgende kriterier: 1. Forskningen skal være målrettet nyrepatienter - rettet mod resultater, som så direkte og så hurtigt som muligt kan komme nyrepatienter til gode. 2. Forskningen skal være initieret af eller i samarbejde med nyrepatienter. 3. Forskningen skal inddrage patienter. Nyreforeningen er åben overfor forslag, men ser p.t. følgende områder som de vigtigste: 4. Forebyggelse viden om hvad der reducerer nyrernes funktionsevne. 5. Opsporing af nyresygdomme herunder udvikling af biomarkører og styrkelse af sundhedsvæsenets praksis. 6. Bedre behandlingstilbud, herunder nye præparater, der fjerner eller reducerer bivirkninger og komplikationer. 7. Forlængelse af den transplanterede nyres levetid, herunder livstidsforlængende teknikker ifm. transplantation. 8. Bedre/bredere anvendelse af nekronyrer muligheder for match. 9. Beslutningsstøtteværktøjer som understøtter patienter, pårørende og donorer i deres egne valg vedrørende sygdom, behandling mm. 10. Udvikling af mobile og brugervenlige dialysemaskiner. 11. Forskning som fokuserer på kroniske nyrestenssygdomme og behandlingsmetoder med særlig risiko for varig nyrefunktionsbeskadigelse 12. Forskning med henblik på bedre og mere effektiv smertebehandling. 13. Forskning med henblik på bedre livskvalitet for nyrepatienter. Nyreforeningen støtter forskningsprojekter inden for nefrologi og urologi udført af fagligt personale, private virksomheder og patientforeninger. Beslutning. Følgende forskningspolitik er godkendt: Nyreforeningen ønsker at fremme forskning som opfylder et eller flere af følgende kriterier: 1. Forskningen skal være målrettet nyrepatienter - rettet mod resultater, som så direkte og så hurtigt som muligt kan komme nyrepatienter til gode. 2. Forskningen skal være initieret af eller i samarbejde med nyrepatienter. 6
3. Forskningen skal inddrage patienter. Nyreforeningen er åben overfor forslag, men ser p.t. følgende områder som de vigtigste: 4. Forebyggelse viden om hvad der reducerer nyrernes funktionsevne. 5. Opsporing af nyresygdomme herunder udvikling af biomarkører og styrkelse af sundhedsvæsenets praksis. 6. Bedre behandlingstilbud, herunder nye præparater, der fjerner eller reducerer bivirkninger og komplikationer. 7. Forlængelse af den transplanterede nyres levetid, herunder livstidsforlængende teknikker ifm. transplantation. 8. Bedre/bredere anvendelse af nekronyrer muligheder for match. 9. Beslutningsstøtteværktøjer som understøtter patienter, pårørende og donorer i deres egne valg vedrørende sygdom, behandling mm. 10. Udvikling af mobile og brugervenlige dialysemaskiner. 11. Forskning som fokuserer på kroniske nyrestenssygdomme og behandlingsmetoder med særlig risiko for varig nyrefunktionsbeskadigelse 12. Forskning med henblik på bedre og mere effektiv smertebehandling. 13. Forskning med henblik på bedre livskvalitet for nyrepatienter. Nyreforeningen støtter forskningsprojekter inden for nefrologi og urologi udført af fagligt personale og patientforeninger. Desuden besluttes det, at forskningspolitikken revideres igen om fire år. Der var afstemning om forslaget. 2 undlod at stemme, resten stemte for. 37. LUKKET SAG 38. Anerkendelse til donorer Sagsfremstilling Donorudvalget drøftede i møde den 14. september 2014 indførelse af en donornål en anerkendelse til donorer i lighed med Bloddonorernes Pelikan, som tildeles bloddonorer når de har doneret blod 100 gange. Hensigten med nålen er at vise donor anerkendelse og at give donorer mulighed for diskret at vise omverden hvad de har gjort. 7
Donornålen må kun have symbolsk værdi. Økonomi Der gennemføres årligt ca. 100 transplantationer med nyre fra levende donor. Nålen koster 35 kr. stk. Årlig udgift 3.500 kr. plus 1.000 kr. til porto mm. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Donorudvalget indstiller, - at Nyreforeningen indstifter donornålen, - at nålen udfærdiges som en lille nål med foreningens logo, - at donornålen tildeles alle donorer, der ønsker at modtage den, - at nålen udleves af transplantationsstedet på vegne af Nyreforeningen ledsaget af en tekst som takker donor for donationen, beskriver Nyreforeningens arbejde for donorer og opfordring til indmeldelse i foreningen. - at nålen kan rekvireres af tidligere donorer ved henvendelse til sekretariatet. Forinden fremsendelse til Forretningsudvalg og Hovedbestyrelse spørger formanden om ovenstående er i overensstemmelse med forslagsstillers tanker. Forretningsudvalget anbefaler indstillingen. Beslutning. Godkendt med den tilføjelse, at en ny nål udformes. 39. Udlejning af Grønbæk og Nørlev ferieboliger Sagsfremstilling Feriehusudvalget ønsker at forbedre økonomien i Nyreforeningens to ferieboliger yderligere. En måde kunne være at udbyde ferieboligerne til leje af andre end Nyreforeningens medlemmer i perioden oktober-april. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Feriehusudvalget indstiller, at begge ferieboliger, Grønbæk og Nørlev, kan lejes ud til ikkemedlemmer i perioden 1. oktober 1. april. 8
Forretningsudvalget indstiller, at begge ferieboliger, Grønbæk og Nørlev, kan lejes ud til ikkemedlemmer i perioden 1. oktober 1. april, således at der anvendes først til mølle i vinterperioden, at et års betaling for medlemskab indgår i lejen, at der foretages opslag i DH-huset mhp. ansøgere fra andre foreninger. Der rettes ikke henvendelse til udlejningsbureau. Beslutning. Godkendt. 40. Nedsættelse af interessegruppe Sagsfremstilling Landsformanden har drøftet, hvad foreningen kan gøre for medlemmer med Polycystisk Nyresygdom (PKD) med læge Per Ramløv Larsen. PKD er en af de mest arvelige nyresygdomme og påvirker derfor mange nyrepatienter samt deres familier. Landsformanden ønsker at arbejde henimod, at der under foreningens regi etableres en interessegruppe for PKD-patienter og deres pårørende, som adresserer de specifikke forhold og problemer, som PKD-patienter og deres familier oplever og udfordres af. 942 danskere har diagnosen Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease (ADPKD) se: http://en.wikipedia.org/wiki/polycystic_kidney_disease, eller måske rettere får aktiv nefrologisk behandling. Af de 942 er 44 % kvinder og 44 % er transplanterede. Et skøn er at 3.000-4.000 danskere, jf. rapport fra 2012, lider af sygdommen. Der er behov for et forum, hvor man kan gå i dybden med de specielle forhold, som knytter sig til denne lidelse. Mange spørgsmål, store som små, presser sig på. Ikke alle kan besvares på sociale fora, og langt fra alle er generelle spørgsmål, som også gælder andre nyrepatienter. Mange kunne have glæde af et forum, hvor patienter og pårørende med PKD kunne mødes og udveksle erfaringer, tanker, skuffelser og glæder. Der er desuden, ved etablering af en sådan gruppe, gode muligheder for at søge fondsmidler til forskning. Danske forskere er allerede godt med på verdensplan. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Landsformanden foreslår, at der etableres en cystenyregruppe. 9
Forretningsudvalget anbefaler indstillingen. Beslutning. Godkendt. 41. Valg af medlemmer til Forskningsfonden Sagsfremstilling Fondens formål er at yde støtte til forskning og udbredelse af kendskab til kroniske nyrelidelser og nyretransplantation, samt de psykiske aspekter herved. Se vores forskningspolitik. Nyreforeningens Forskningsfond er stiftet i 1987 og har siden 1988 i alt uddelt mere end 12 millioner kr. Det er kun muliggjort gennem en årlig støtte fra The John and Birthe Meyers Foundation samt Meyco Emballage A/S, der i sin tid muliggjorde oprettelsen af fonden, samt en større arv fra Gerda Junge. Og endelig har vores lokale kredse gennem årene bidraget med betydelige beløb. Fondens grundkapital udgør 4,75 mio. kr. Ydelsen fra fonden er normalt betinget af, at modtageren giver en kortfattet redegørelse for sit projekt, egnet til offentliggørelse. Er beløbet ikke anvendt inden 3 år efter beløbets modtagelse, skal pengene returneres til Nyreforeningens Forskningsfond. Det godkendte og reviderede regnskab for Nyreforeningens Forskningsfond kan rekvireres i Nyreforeningens sekretariat. Fonden ledes af en bestyrelse på 6 medlemmer. Formand og næstformand I Nyreforeningen og to medlemmer udpeget af Nyreforeningen. Et medlem udpeges af bestyrelsen for Dansk Nefrologisk Selskab. Et medlem udpeges af Dansk Transplantationsselskab. Herudover forventes det, at bestyrelsen bliver suppleret med et medlem udpeget af Dansk Urologisk Selskab. De to medlemmer valgt af Nyreforeningen vælges for fire år ad gangen. Bestyrelsen består af: Landsformand Jan Rishave Næstformand Malene Madsen Kredsformand Ann Bellis Hansen (genopstiller) Medlem Karin Lomholdt Petersen (genopstiller ikke) Overlæge Lisbet Brandi (Dansk Nefrologisk Selskab) Overlæge My Svensson (Dansk Transplantationsselskab). Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen 10
Indstilling Sekretariatet indstiller, at der vælges to medlemmer til Forskningsfondens bestyrelse. Beslutning. Ann Bellis Hansen er genvalgt og Jan Thøgersen er valgt. 42. Arbejdsform og kommunikation mellem Forretningsudvalg og Hovedbestyrelse Sagsfremstilling Forretningsudvalget har på foranledning af formanden i Københavns omegnskreds drøftet arbejdsform og kommunikation mellem Forretningsudvalg og Hovedbestyrelse. Jf. foreningens vedtægter udgør Hovedbestyrelse og Forretningsudvalg foreningens politiske sektor. De vedtægtsbestemte snitflader er således: Forretningsudvalget indkalder til minimum to hovedbestyrelsesmøder om året. Hovedbestyrelsesmøder afholdes desuden når Forretningsudvalget beslutter det. Hovedbestyrelsen vælger to medlemmer og to suppleanter til Forretningsudvalget. Hovedbestyrelsen vælger medlemmer til alle foreningens udvalg Hovedbestyrelsen opstiller kandidater til formand og næstformand som vælges på generalforsamling. Forretningsudvalgets opgave er - at følge udviklingen indenfor sundheds- social- og beskæftigelsespolitikken i Folketing og EU, - at tage initiativer i forhold til politikken i Folketinget og EU. - at varetage foreningens interesser i forhold til nationale og internationale aktører, herunder Folketinget, Centraladministrationen, nationale udvalg, råd og nævn, landsdækkende forennger og organisationer, foreningens drift. Forretningsudvalget varetager foreningens virke i overensstemmelse med det, der bliver vedtaget af Generalforsamling og Hovedbestyrelse. Foreningens udvalg referer til Forretningsudvalget. Af forretningsorden for Hovedbestyrelsen fremgår: Sager til afgørelse i Hovedbestyrelsen skal forud behandles i Forretningsudvalget. Organisatorisk er foreningen således bundet sammen omkring Forretningsudvalget, der på den ene side er forpligtet til at tage handling for at varetage foreningens interesser, herunder også når 11
det gælder foreningens interne drift, på den anden side står til ansvar overfor Hovedbestyrelse og Generalforsamling. Det betyder i praksis, at Forretningsudvalget er forpligtet til at sikre koordination og tage ansvar for at Hovedbestyrelsens beslutninger føres ud i livet. Det vil kun kunne fungere helt uden konflikter, såfremt der ingenting sker! Omvendt. Hvis der er aktiviteter og fremdrift i foreningen, kan det næppe helt undgås, at der opstår konflikter. Spørgsmålet er derfor, hvordan disse konflikter håndteres? Værktøjerne er: Åbenhed, seriøsitet, livskvalitet, frivillighed og nærhed. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Opmærksomheden henledes på, at alle medlemmer af Hovedbestyrelsen har mulighed for at sætte sager på dagsorden til Hovedbestyrelsens møder og på at kommunikationen (dialogen) må ske med udgangspunkt i foreningens værdier. Lis Videbæk: Emner, der griber væsentligt ind i kredsenes arbejde og virke, bør vendes i Hovedbestyrelsen inden beslutning i respekt for kredsenes frivillige arbejde. Det kunne være formålstjenligt at organisation og beslutningsveje blev taget op til revision og at der måske holdes fire møder om året i Hovedbestyrelsen. Flere medlemmer af Hovedbestyrelsen gav udtryk for, at de har fuld tillid til det arbejde, som foregår i Forretningsudvalget. Bent Nielsen konkluderede, at det drejer sig om tillid, respekt og åbenhed. Sager til afgørelse skal behandles i Forretningsudvalget først, derfor foreligger der ingen beslutning. 43. Status på projekt månedlige bidragsydere Formand for Kampagneudvalget Bent Nielsen orienterede i mødet: Status per 5/11 2015 Kreds Antal medlemmer der ringes op Opkald hele listen Antal samtaler Bidrag med opl. Afventer opl. Gns. beløb (kun opl.) Årlig indkomst Kbh/Frb 376 3 266 30 26 65 23.400 Nordsjælland 320 3 217 15 17 75 13.500 12
Roskilde 209 3 118 11 11 93 12.276 Storstrømmen 182 2 123 5 10 87,5 5.250 Vestsjælland 243 2 87 7 7 93 7.812 Uden kreds 28 1 13 0 2 0 0 Ønsker opkald 1 1 1 1 0 50 600 I alt 1359 812 69 71 62.838 Der er foretaget tre opkald til København/Frederiksberg, Roskilde og Nordsjælland. Der er foretaget to opkald til Storstrømmen og Vestsjælland og et opkald til medlemmer uden kreds. Et enkelt medlem udenfor de inkluderede kredse har selv henvendt sig med ønsket om at give et månedligt bidrag på 50 kr. (fra Københavns omegnskreds). Den største udfordring er, at mange medlemmer nødigt vil udlevere deres CPR-nummer og bankoplysninger over telefonen. Til de, som ikke vil udlevere oplysningerne, sender vi i stedet en mail eller et brev dagen efter opringningen. Så kan de se, at det er Nyreforeningen, der henvender sig. Der kan de så svare med de oplysninger, vi har brug for. I skemaet er det gennemsnitlige beløb og den forventede årlige indkomst derfor udregnet på baggrund af bidrag, hvor vi har modtaget oplysningerne. Der er i alt 69 medlemmer, der har sagt ja til bidrag og som har givet os deres oplysninger, mens der er 71 medlemmer, som vi afventer oplysninger fra. Engangsbeløb Nogle har ikke mulighed for at give et beløb hver måned, men vil i stedet gerne give et engangsbeløb. Der er således sendt 12 girokort til medlemmer på beløb mellem 150 og 1.000 kr. Der er indbetalt 1.550 kr. (fordelt på fire medlemmer) via disse girokort indtil videre. Derudover er der videregivet oplysninger om donation via Mobile Pay og hjemmesiden, men det vides ikke, hvor mange donationer der er gået ind på den konto. Reaktioner Lasse har næsten udelukkende haft positive samtaler. Lasse vurderer, at næsten alle har en positiv eller neutral holdning til, at vi ringer ud uanset om de ønsker at give et bidrag eller ej. En enkelt har smækket røret på og en enkelt har skældt ham ud. Der er ikke registreret nogen udmeldelser på baggrund af udringningerne. Taget til efterretning. 44. Orientering om lukning af App tit Nyreforeningens applikation App tit lukkes ned pr. 1. december 2015. 13
Baggrunden for at lukke App tit er: Diætisterne bruger ikke app en. De synes ikke, den er god nok. Medlemmerne bruger ikke app en. Selvom app en er downloadet 955 gange, så er det kun muligt at finde enkelte medlemmer, som bruger den engang i mellem. Fødevarestyrelsen har en app, som er bedre (ifølge både diætister og flere medlemmer). App tit findes kun til iphone. En udvidelse til andre styresystemer og den løbende opdatering af app en er omkostningstung. Det giver derfor ikke mening at vedligeholde en app, som ikke bliver brugt, og hvor der findes et bedre alternativ. Lukningen af App tit bliver kommunikeret til medlemmerne via hjemmesiden og Nyrenyt, og der henvises i stedet til Fødevarestyrelsens app. Det kommunikeres desuden til diætisterne. Taget til efterretning. 45. Orientering om samarbejde om diabetes og nyresygdom Nyreforeningen har indgået et samarbejde med Novo Nordisk, Steno Diabetes Center og Type1- foreningen. Der er flere formål med samarbejdet. For det første er vi med på en helt ny vogn i Novo Nordisk, hvor man vil begynde at inddrage patienterne i de allerførste stadier af forskningen. Samarbejdet bliver en spørgeskemaundersøgelse, som skal besvares af mennesker med både diabetes og nyresygdom. Håbet er, at Novo Nordisk på baggrund af svarene kan udvikle noget, der engang i fremtiden kan gøre livet nemmere for mennesker med diabetes og nyresygdom. Nyreforeningens mål er at blive klogere på denne gruppe. Ca. 20-25 % af alle nyresyge har fået nyresygdom pga. diabetes. Jo mere viden foreningen har, jo mere kan foreningen gøre for denne gruppe, og derfor er målet, at undersøgelsen skal gøre foreningen klogere på denne gruppe menneskers livskvalitet. Resultaterne skal også gerne bruges politisk, f.eks. afdækker undersøgelsen, om der er sammenhæng i behandlingen, når man har to kroniske sygdomme. Samarbejdet og undersøgelsen præsenteres for medlemmerne via hjemmesiden og Nyrenyt. Taget til efterretning. 14
46. Medlemstal Sagsfremstilling Nyreforeningen har i perioden 1. august 2014 1. august 2015 haft en netto medlemstilbagegang på i alt 92 medlemmer. Tilbagegangen er primært noteret i kredsene: Nordsjælland 9 Vestsjælland 11 Bornholm 7 Fyn 7 Sydvestjylland 9 Sydøstjylland 10 Østjylland 18 Viborg 12 Nordjylland 17 Procentvist (i forhold til antal medlemmer) er tilbagegangen størst på Bornholm 9,59 %, Viborg 4,69 % og Sydvestjylland 4,25 %. Det bemærkes, at tilbagegangen er sket samtidig med at der gøres bestræbelser for at hverve medlemmer blandt urologiske patienter, donorer og pårørende. Bilag 4: Medlemstal 2014-2015 Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Sekretariatet indstiller, at de berørte kredse drøfter, hvordan der kan genereres flere medlemmer. Forretningsudvalget indstiller, at de berørte kredse drøfter, hvordan der kan genereres flere medlemmer. Sagen tematiseres i førstkommende Hovedbestyrelsesmøde. Udvalget peger på følgende model: Sekretariatet sender udmeldelsesliste til kredse inkl. alder og tlf.nummer. Kredsene tager personlig kontakt til deres medlemmer mhp. fastholdelse. Beslutning. Sekretariatet sender udmeldelsesliste til kredse inkl. alder og tlf.nummer. Kredsene bør tage personlig kontakt til deres medlemmer mhp. fastholdelse. 47. Valg til styrende organer 15
Sagsfremstilling Jf. foreningens vedtægter 9, stk. 8 vælger Hovedbestyrelsen medlemmer til alle stående udvalg i sit møde i efteråret. Valget af medlem til et stående udvalg er personligt og gælder for 2 år. Det stående udvalg kan i tilfælde af varigt forfald erstatte et nyt udtrådt medlem med et andet. Det nye medlem skal accepteres af udvalget med simpelt flertal. Valg af nyt medlem gælder indtil førstkommende møde i Hovedbestyrelsen. Nedenfor oplistes samtlige stående udvalg. Politisk udvalg Malene Madsen (formand) Jan Rishave (FU) Hanne Hedegaard (ikke på valg) Edith Nielsen Nina Olsen Sven Gerner Nielsen (sek.) Pia Nielsen stiller op til Politisk udvalg. Anne Marie Ørving stillede op i mødet. Preben Glue blev foreslået i mødet- Nina Olsen trækker sig Anne Marie Ørving og Edith Nielsen er valgt for to år. Preben Glue er valgt for et år. Redaktionen Jan Rishave (redaktør) Anna Haar Helle Wilmann Søndergaard Karina Ertmann Krammer (sek.) Udvalget fortsætter uændret. Kampagneudvalget Bent Nielsen (FU + formand) Malene Madsen Niels Momme Karina Ertmann Krammer (sek.) - genopstiller ikke Irene Viggo, Henrik Pilgaard og Karin Wermuth stiller op til Kampagneudvalget. Thomas Helligsø stillede op i mødet. 16
Irene Viggo og Henrik Pilgaard er valgt for to år. Niels Momme, Karin Wermuth og Thomas Helligsø er valgt for et år. Kursus- og motionsudvalget Vibekeea Olympiaz Jensen (formand) Malene Madsen (FU) Lone Glade Elin Johansson Anja Schmidt Jan Jensen (sek.) Tine Buus Andersen stiller op til Kursus- og motionsudvalget. Tine Buus Andersen er valgt. Ungdomsudvalget Lone Haar (FU) Emilie Ramlau-Hansen Steffie Jørgensen Kris Magix Sørensen Alexander Riis-Nielsen Charlotte Willer Kristensen Pernille Vind Sanne Ibsen Jan Jensen (sek.) - genopstiller ikke Udvalget fortsætter uændret. Børneudvalget Nina Olsen (formand) Solveig Lauridsen (FU) Heidi Lauritzen Lena Larsen Tine Roskvist-Toldam Erika Domy Henrik Pilgaard Dorthe Bossen Karsten Guldberg Jan Jensen (sek.) Henrik Rasmussen stillede op i mødet. 17
Heidi Lauritzen har trukket sig. Henrik Rasmussen er valgt. Rejseudvalget Jan Rishave (formand + FU) Marrijanne Lauridsen Jesper Thaarup Lene Tvernø Maria Helene Olesen (sek.) Jørgen Poulsen stiller op til Rejseudvalget. Jesper Thaarup er afgået ved døden. Jette Thaarup stillede op i mødet. Jørgen Poulsen og Jette Thaarup er valgt. Feriehusudvalget Svend Arne Jørgensen (formand) Ann Bellis Hansen Birthe Nielsen (sek.) Udvalget fortsætter uændret. Urologisk udvalg Henrik Pilgaard (formand) Preben Glue (FU) Pia Nielsen Allan Nielsen Jan Jensen (sek.) Tina Maibøll Bülow stiller op til Urologisk udvalg. Tina Maibøll Bülow er valgt. Pårørendeudvalget Karin Wermuth (FU) Jette Thaarup Tine Stjernstrøm Karen Marie Riis Alice Gravgaard Nielsen Jan Jensen (sek.) 18
Udvalget fortsætter uændret. Donorudvalget Lone Haar (formand + FU) Anne Marie Ørving Daniella Emilie Siintra Jytte Nielsen Dorthe Frahm Brian Hegelund Sven Gerner Nielsen (sek.) Jesper Pøhler stiller op til Donorudvalget. Jytte Nielsen og Brian Hegelund genopstiller ikke. Jesper Pøhler er valgt. 48. Orientering fra udvalg Kampagneudvalget: Bent Nielsen orienterede om dato for Nyrernes dag, som i 2016 er den sidste lørdag i maj. Der vil være samme procedure som sidste år mht. merchandise, dvs. at kredsene kan bestille udvalgte varer via sekretariatet, som herefter bestiller samlet. Der udsendes mail med bestillingsskema til kredsformændene. Lotteri: målet for 2016 er 114.000 solgte lodsedler, salgsperioden bliver 15. marts til 15. juni, der kommer en ekstratrækning på 10.000 kr. på hjemmesiden, der sker ændringer i gevinstsammensætningen så der er færre gevinster men med større værdi (den samlede præmiesum fastholdes), skrabelodderne vender tilbage med 5 skrabefelter og hæftet sammen i 10 stk., pris og provision fastholdes. Kampagneplan 2016 sendes til lotterikoordinatorer og kredsformænd til høring. Børneudvalget er med i projektet Skole for mig under Danske Patienter. Et af delprojekterne hedder Fra jura til praksis, og det skal Nyreforeningen stå for. Kursus- og motionsudvalget holder kursus for nye kredsbestyrelsesmedlemmer og udvalgsmedlemmer (valgt 2015-2016) den 2. april 2016. Urologisk udvalg arbejder på at få fat på de urologiske afdelinger og hverve flere medlemmer. 49. Orientering fra regionaludvalg 19
Syddanmark: kost på dialyseafdelingen i Odense er et problem. Udvalget mener, at dialysepatienter skal sidestilles med indlagte patienter, og at det bør tilføjes foreningens kostpolitik. Hovedstaden har henvendt sig til regionsrådsformand Sophie Hæstorp Andersen ang. HOPP2020 og anmodet om at få sæde i det udvalg, der analyserer det nefrologiske område og i udbudsprocessen omkring indkøb af dialysemaskiner. Desuden ønsker udvalget at være med til at indrette nye dialyseafdelinger. 50. Orientering fra kredse Vestsjælland: Dialysen i Holbæk og satellitten i Slagelse har aflyst og afkortet dialyser og flyttet dialysetider for at spare, direktøren har holdt møde med sygehusledelsen, og de har undskyldt og lovet, at det ikke vil ske igen. Fyn: Kredsen har på et sygehusmøde fået varslet kraftige besparelser på OUH, som bl.a. betyder færre sengepladser. Børneafdelingen på OUH vil have kredsen med i deres netværk, hvor de får tilbud til syge børn som kan komme med til forskellige arrangementer alle arrangementerne lægges ud i facebook-gruppen Forældre til et nyresygt barn, så forældre og børn i hele landet kan få glæde af dem. Københavns omegnskreds har holdt temaaften om nyresygdom og knogleskørhed inspireret af Østjyllands temaaften om søvn. Kredsen opfordrer til at kredsene inspirerer hinanden ift. arrangementer og aktiviteter. Østjylland: Horsens dialyseafdeling har skåret dialysetider væk for at spare. Sydvestjylland: Kommunerne henviser til de lokale foreninger. Nordjylland: Nyremedicinsk afdeling i Aalborg har fået patientprisen 2015, og Aalborg sygehus har fået en pris for årets bedste ide: Musik i ambulancen. Sydøstjylland har givet penge til en udflugt for nyresyge børn i Legoland. Indretningen af ny dialyseafdeling i Kolding skrider frem Rita Bruun har været med til at bestemme indretningen. Kredsen holder julefrokost over to dage i dialysen, så alle kan være med. En patient fortæller, at Baxter fra 1. januar ikke længere laver en bestemt pose til posedialyse, som kun to patienter i Danmark bruger. 20
Sønderjylland har lavet vognmønter og brochure hvem er vi for at øge synligheden. Kredsen har søgt fondspenge til ferie og betalt for at to familier har holdt ferie i Nyreforeningens feriehus. 51. Orientering fra eksterne udvalg mm. Arbejdsgruppen om oplysning om organdonation: Solveig Lauridsen har deltaget i to møder i arbejdsgruppen. Foreningerne DonAid og 7liv er også med. Den nationale donordag bliver den anden lørdag i oktober. Ny kampagne skal skydes i gang i 2016. Styregruppen for Dansk Center for Organdonation: Jan Rishave fortæller, at levende donorer kun er inkluderet i oplysningsdelen af centerets arbejde. Man mener ikke, at levende donation hører til under centerets formål, så Nyreforeningen står alene med den sag. Dialysekonferencen hedder nu Nyrekonferencen. Den holdes onsdag den 27. januar på Sinatur i Nyborg og handler om valg af dialyse og kriterier for transplantation. 52. Eventuelt Jan Rishave: Inviter gerne Jan Rishave, Sven Gerner Nielsen, Jan Jensen og Karina Krammer til at holde oplæg om året der gik i Nyreforeningen til lokale generalforsamlinger. Edith Nielsen: Foreslår at der indføres medlemskort. Lis Videbæk: Til kredsens ishockey-arrangement havde det været smart med et medlemskort, og hun foreslår det kommer på foreningens ønskeseddel. Jan Jensen: Kurset for børn af nyresyge blev aflyst pga. manglende midler, men nu er der kommet en del penge fra fonde, og kurset blev derfor holdt i efterårsferien. Der er også penge til rejser/udflugter. 21