Danske børn med cochlear implant / 2

Danske børn med cochlear implant / 2 Undersøgelse af forældres overvejelser, erfaringer og valg Udarbejdet af Anne Tortzen AtZ Kommunikation og

Danske børn med cochlear implant / 2 Undersøgelse af forældres erfaringer og valg Anne Tortzen og - 2008 Uddrag, herunder figurer, tabeller, citater er tilladt med tydelig kildeangivelse. Skrifter, der omtaler, anmelder, citerer eller henviser til nærværende publikation, bedes tilsendt. Tryk: Layout: Frederiksberg Bogtrykkeri A/S 4PLUS4 Rapporten er udgivet af: Kongevejen 256 2830 Virum Telefon 4511 4171 E-mail videnscenter@hoerehandicap.dk Website www.hoerehandicap.dk Trykt udgave: ISBN 978-87-90639-30-3 Elektronisk udgave: ISBN 978-87-90639-31-0

Indstik til rapport: Danske børn med cochlear implant/2. Undersøgelse af forældres overvejelser, erfaringer og valg,, 2008. Referencer: Bat-Chava, Y., Martin, D. & Kosciw, J.G. 2005. Longitudinal improvements in communication and socialization of deaf children with cochlear implants and hearing aids: evidence from parental reports. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 46:12, 1287-1296. Connor C.M., Craig H.K., Raudenbush S.W., Heavner K. & Zwolan T.A. 2006. The Age at Which Young Deaf Children Receive Cochlear Implants and Their Vocabulary and Speech-Production growth: Is There an Added Value for Early Implantation? Ear & Hearing, 27; 6, 628-644. Khan, S., Edwards, L. & Langdon, D. 2005. The Cognition and Behaviour of Children with Cochlear Implants, Children with Hearing Aids and Their Hearing Peers: A Comparison. Audiology & Neuro-Otology, 10. 117-126. Nicholas, J.G. & Geers, A.E. 2003. Personal, Social, and Family Adjustment in School-Aged Children with a Cochlear Implant. Ear & Hearing, 24; 1S, 69S-81S Nicholas, J.G. & Geers, A.E. 2006. Effects of Early Auditory Experience on the Spoken Language of Deaf Children at 3 Years of Age. Ear & Hearing, 27; 3, 286-299. Nicholas, J.G. & Geers, A.E. 2007. Will They Catch Up? The Role of Age at Cochlear Implantation in the Spoken Language Development of Children With Severe to Profound Hearing Loss. Journal og Speech, Language, and Hearing Research, 50, 1048-1062. Percy-Smith, L., Cayé-Thomassen, P., Gudman, M., Jensen, J.H., Lopez, A.G. & Thomsen, J. Parental Mode of Communication is Essential for Danish Cochlear Implanted Children s Speech and Language Outcome. (In press). Percy-Smith, L., Cayé-Thomassen, P., Gudman, M., Jensen, J.H. & Thomsen, J. Factors that Affect Social Well-Being of Children with Cochlear Implant. (In press). Percy-Smith, L., Cayé-Thomassen, P., Gudman, M., Jensen, J.H. & Thomsen, J. Social Well-Being of Children with Cochlear Implant Compared to Normal-Hearing Children. (In press). Percy-Smith, L. 2006. Danske børn med cochlear implant. Undersøgelse af medvindsfaktorer for børnenes hørelse, talesprog og trivsel. Videnscenter for døvblevne, døve og hørehæmmede, Virum. Spencer, L.J., Gantz, B.J. & Knutson, J.F. 2004. Outcomes and Achievement of Students Who Grew Up with Access to Cochlear Implants. The Laryngoscope, 114, 1576-1581. Stern, Daniel. 2000. Spædbarnets interpersonelle verden. Hans Reitzels Forlag. Version 1/april08.

Forord Med denne rapport ønsker at bruge erfaringer fra forældre til børn med cochlear implant (CI) som afsæt for anbefalinger vedrørende habiliteringstilbuddet til disse børn. Målet med en CI-operation er at skabe adgang for talesprogstilegnelse, og ønsker at medvirke til, at børnene i størst muligt omfang når dette mål gennem det bedst mulige habiliteringstilbud. I Videnscentrets undersøgelse af medvindsfaktorer for hørelse, talesprog og trivsel hos børn med cochlear implant (2006), fandt vi en signifikant sammenhæng mellem børnenes score på både de sproglige og de trivselsmæssige resultater og forældrenes valg af sprogkode i hjemmet. Formålet med denne opfølgende undersøgelse er at se nærmere på forældrenes begrundelser for udelukkende at anvende talesprog til deres børn, da vi mener at kunne uddrage nyttig information til såvel andre forældre som til det professionelle miljø. Af samme grund ønsker vi også at undersøge forældrenes erfaringer med den rådgivning, de har modtaget undervejs i processen. Vi vil således lade erfaringer med god praksis tjene som inspiration for det fortsatte arbejde med at udvikle og kvalificere rådgivnings-, vejlednings- og undervisningssystemet. Børnene er opereret i perioden 1995 til 2004, hvorfor der er tale om en retrospektiv undersøgelse, som kaster lys på de erfaringer, disse familier har gjort sig siden 1995. Undersøgelsens resultater er derfor ikke nødvendigvis dækkende for, hvordan situationen ser ud for de børn, der opereres i dag, hvor børnene er yngre på operationstidspunktet, og hvor der i det hele taget findes langt større viden på området. Kommunerne har det overordnede ansvar for habiliteringen af denne gruppe børn, og det er vores håb, at rapporten her ses som et led i arbejdet med at tilvejebringe et fælles grundlag for rådgivning, vejledning og pædagogisk opfølgning til børn med CI og deres forældre. Vi inviterede forældrene til samtale om, hvilke overvejelser og begrundelser, der førte til deres beslutning om udelukkende at tale dansk med deres barn, herunder hvilke erfaringer de gjorde med rådgivnings- og vejledningssystemet undervejs. Vi finder det vigtigt at formidle forældrenes oplevelser af deres møde med systemet og deres mening om, hvad der virker, og hvad der ikke virker, så systemet kan tilgodese forældrenes behov bedst muligt. Der skal derfor lyde en stor tak til de medvirkende familier. Virum, december 2007 Jette Kjeldsen, centerleder 3

Indhold 1 Baggrund og metode 7 Fokusgruppeinterview 7 Rekruttering af interviewpersoner 8 Børnene i undersøgelsen 8 Høretabets opståen 8 Køn og alder 8 Operationstidspunkt 8 Operationsalder 8 Tilknytning til Øst- eller Vestdansk Center for Cochlear Implant 8 Institutionsplacering 9 Spørgeskemaundersøgelse 9 2 Resumé af hovedresultater 10 Forældrene ønsker, at barnet skal være en del af den hørende verden 11 Forældrene oplever, at systemet er komplekst og præget af modstridende holdninger 11 Forældrene har ønsket deres barn flyttet fra et specialpædagogisk tilbud til et almenpædagogisk tilbud 11 Forældrene har brug for fagfolk, de har tillid til, og for andre forældre 11 3 Perspektiver og anbefalinger 12 Sikring af et kvalificeret tilbud 13 Perioden før operation 13 Perioden, hvor den auditive sans integreres 13 Det videre sproglige arbejde 13 4 Historien bag familiernes valg af sprogkode 14 Glidende overgang til talesprog 15 5 De vigtigste grunde til at vælge dansk talesprog 16 6 Forældre i et krydsfelt rådgivning fra professionelle 17 CI-operationen og forventninger til resultatet 17 Kommunikation og valg af sprogkode efter operation 18 7 CI-børn i institution forældrenes erfaringer 20 Sprogkoden er vigtig for valg af institution 21 Lave ambitioner hos fagfolk 21 Udslusning går for langsomt 22 8 Forældrene trækker et stort læs 24 Støtte og kurser til forældrene 24 4

9 Hvem har forældrene lyttet til? 26 Vejledning fra professionelle 26 Dialog med andre forældre 27 Nettet, udenlandske eksperter og erfaringer 28 Andre medvindsfaktorer 28 Søskende kan også have en positiv betydning 28 Bilag 1: Børn i undersøgelsen 31 Bilag 2: Spørgeramme til fokusgruppeinterview med børnenes forældre 32 Bilag 3: Spørgeskema til familier med CI-opererede børn i hhv. Vest- og Østdanmark 34 Bilag 4: Forskellen på at høre med høreapparat og med cochlear implant 38 Bilag 5: Rapportens terminologi samt oversigt over rådgivning, vejledning og undervisning til børn med cochlear implant og deres forældre 40 5

6

1 Baggrund og metode Denne undersøgelse drejer sig om, hvilke overvejelser og begrundelser forældre til børn med CI har for udelukkende at tale dansk i hjemmet. Den følger dermed op på den signifikante sammenhæng mellem børnenes auditive, talesproglige og trivselsmæssige niveau og forældrenes angivelse af udelukkende at tale dansk med deres barn, der blev fundet i Videnscentrets undersøgelse Danske børn med cochlear implant (2006) 1. Vi fokuserer på de 50 børn i 2006-undersøgelsen, hvor forældrene har angivet, at de taler dansk i hjemmet. Der er ingen andre talesprog repræsenteret i undersøgelsen. Formålet med undersøgelsen er at se nærmere på forældrenes begrundelser for udelukkende at anvende talesprog til deres cochlear implanterede børn, da vi mener at kunne uddrage nyttig information til såvel andre forældre som til det professionelle miljø. Af samme grund ønsker vi at undersøge forældrenes erfaringer med den rådgivning og vejledning, de har modtaget undervejs i processen. Undersøgelsen består af to dele, nemlig en kvalitativ del i form af fokusgruppeinterview med forældre til børn med cochlear implant og en kvantitativ del i form af en spørgeskemaundersøgelse blandt alle de 50 familier, der udelukkende anvender talesprog i hjemmet. Mette Gudman,, har været overordnet projektleder. Anne Tortzen, AtZ Kommunikation har stået for design af undersøgelsen samt gennemført interview og sammenfattet resultaterne. Hun har desuden udarbejdet rapporten i samarbejde med. Til undersøgelsen har været knyttet en styregruppe bestående af: Vibeke Rødsgaard-Mathiesen, hørekonsulent, Viborg Kommune Anne Haven, talehørekonsulent, Viborg Kommune Lone Percy-Smith, audiologopæd, Østdansk Center for Cochlear Implant Jette Kjeldsen, leder af Videnscenter for hørehandicap Rapporten er bygget op, så de første afsnit giver et hurtigt overblik over resultater og anbefalinger. Læsere, der ikke tilhører det faglige miljø omkring børn med høretab, kan med fordel orientere sig i bilag 4, der kort forklarer hvad et cochlear implant (herefter forkortet CI) er og forskellen på et CI og et høreapparat og bilag 5, som forklarer rapportens terminologi samt beskriver rådgivnings-, vejlednings- og undervisningssystemet. Fokusgruppeinterview Fokusgruppeinterview er en kvalitativ undersøgelsesmetode. Et fokusgruppeinterview forløber som en styret diskussion i en gruppe med mellem fire og ti deltagere efter en tematiseret spørgeramme. Der lægges vægt på at lade svarpersonerne selv fortælle om deres erfaringer, behov og ønsker. Det sker ved åbne spørgsmål, og svarpersonerne får i ret høj grad mulighed for selv at sætte dagsordenen for interviewet. Den kvalitative tilgang er velegnet til at afdække spørgsmål som f.eks. hvorfor og hvordan. Fokusgrupper har desuden den fordel frem for individuelle interview, at deltagerne kan inspirere hinanden til refleksion og diskussion 2. Vi planlagde fire fokusgruppeinterview to i Jylland og to på Sjælland. Forældre fra de 50 familier blev in- 1 Percy-Smith, Lone. 2006. Danske børn med cochlear implant Undersøgelse af medvindsfaktorer for børnenes hørelse, talesprog og trivsel. Virum: Videnscenter for døvblevne, døve og hørehæmmede. 2 Se spørgeramme til fokusgruppeinterview i bilag 2. 7

viteret til at deltage i et fokusgruppeinterview inden for deres geografiske område. Tre af interviewene blev gennemført i april-maj 2007, nemlig i Virum, Roskilde og Århus. Vi valgte derudover at supplere med telefoninterview med seks familier fra Jylland. Den kvalitative undersøgelse kom til at omfatte forældre til i alt 22 børn, fordelt således: En gruppe i Virum: syv børn repræsenteret En gruppe i Århus: fem børn repræsenteret En gruppe i Roskilde: fire børn repræsenteret Telefoninterview: seks børn i Jylland repræsenteret Listen over børnene i undersøgelsen findes i bilag 1. Fokusgruppeinterviewene er alle gennemført af konsulent Anne Tortzen, AtZ Kommunikation med hørekonsulent Vibeke Rødsgaard-Mathiesen fra projektets styregruppe som referent. Det er også Vibeke Rødsgaard-Mathiesen, der har foretaget telefoninterviewene. Citaterne i rapporten stammer alle fra interviewene. Efter hvert citat er angivet barnets køn og alder, samt om familien bor i Øst- eller Vestdanmark. Rekruttering af interviewpersoner Den kvalitative tilgang fokuserer på dybdegående interview med relativt få personer, som udvælges strategisk, så de så vidt muligt dækker et bredt spektrum af den population, der skal undersøges i dette tilfælde de 50 familier fra Videnscentrets første undersøgelse 3. Deltagerne i fokusgruppeundersøgelsen er selvrekrutterede. Alle 50 familier fik buddet, og de, der meldte sig, kom med. Familierne blev repræsenteret med en forælder pr. barn. De seks deltagere i telefoninterviewene er valgt ud, så de supplerer fokusgrupperne. Her var geografi (tilhørsforhold til henholdsvis Østeller Vestdansk Center for Cochlear Implant) samt børnenes alder og operationsalder vigtige udvælgelseskriterier 4. 3 Percy-Smith, Lone. 2006. Danske børn med cochlear implant Undersøgelse af medvindsfaktorer for børnenes hørelse, talesprog og trivsel. Virum: Videnscenter for døvblevne, døve og hørehæmmede. 4 Se bilag 1 for en oversigt over børnene i undersøgelsen. Børnene i undersøgelsen Høretabets opståen Ifølge forældrene er fem af børnene født døve, to børn har mistet hørelsen på grund af meningitis, og de øvrige børn har et medfødt progredierende høretab (hørelsen forsvinder mere og mere over en periode). Fire af de interviewede forældre har børn med yderligere funktionsnedsættelser: motoriske vanskeligheder, udviklingshæmning og Ushers syndrom (døvblindhed). Køn og alder De 22 børn, der er dækket i fokusgruppeundersøgelsen, fordeler sig med ni drenge og 13 piger i alderen 3 til 18 år. Tre af børnene er under 7 år, mens 19 af børnene er 7 år eller derover. Operationstidspunkt Børnene er opereret i perioden 1995 til 2004. Undersøgelsens resultater er derfor ikke nødvendigvis dækkende for, hvordan situationen ser ud for de børn, der opereres i dag, hvor børnene er yngre på operationstidspunktet, og hvor der i det hele taget findes langt større viden og erfaring på området 5. Operationsalder Ti af børnene er opereret som 4-årig eller senere, mens 12 børn er opereret før 4-års alderen. Børnenes operationsalder varierer mellem 6 måneder og 14 år, og den gennemsnitlige alder for operation på det første øre er godt 4 år i denne gruppe af børn. 12 af børnene er enten skrevet op til operation på andet øre eller allerede opereret. Tilknytning til Øst- eller Vestdansk Center for Cochlear Implant 11 af børnene bor i Jylland eller på Fyn og hører til Vestdansk Center for Cochlear Implant i Århus (i daglig tale kaldet Århus). Ét af disse børn er dog tilknyttet Østdansk Center for Cochlear Implant. 11 bor på Sjælland og hører til Østdansk Center for Cochlear Implant i Gentofte (i daglig tale kaldet Gentofte). Børnene i undersøgelsen er altså ligeligt fordelt mellem de to CI-centre 6. 5 En oversigt over rådgivnings-, vejlednings- og undervisningssystemet som det så ud før kommunalreformen er vedlagt i bilag 5. 6 Se bilag 5 om Centre for Cochlear Implant i Danmark og tilknytningen til ét af disse centre. 8

Institutionsplacering 7 Hovedparten af børnene i den kvalitative undersøgelse (16 af de 22) var på tidspunktet for fokusgruppeinterviewene enkeltintegrerede i almenpædagogiske tilbud (børnehave eller skole), mens seks benyttede et specialpædagogisk tilbud. En stor del af børnene i undersøgelsen har tidligere været tilknyttet specialpædagogiske tilbud (basisinstitutioner, døveskoler og centerskoler), og forældrene trækker i interviewene også på deres erfaringer herfra. Skemaet blev udleveret til forældrene i forbindelse med fokusgruppeinterviewene. De forældre, der ikke deltog i fokusgrupperne, besvarede spørgsmålene telefonisk eller skriftligt. Forældre til 44 ud af de 50 børn besvarede spørgeskemaet, hvilket giver en svarprocent på 88, som må anses for tilfredsstillende. Resultater fra spørgeskemaundersøgelsen er samlet i bokse i de enkelte afsnit. Familierne fra Vestdanmark refererer oftere end familierne fra Østdanmark til de landsdelsdækkende specialinstitutioner for døve og svært hørehæmmede børn. I Vestdanmark har kommunernes visitationspraksis i høj grad været - og er stadig - at henvise til Småbørnsvejledningen på henholdsvis Aalborgskolen og Fredericiaskolen, hvorfor forældrene tidligt får tilknytning til disse institutioner. En tilsvarende ordning findes ikke i Østdanmark. Når flest forældrecitater derfor drejer sig om Aalborgskolen, skyldes det, at flest af de deltagende jyske familier bor i Aalborgskolens dækningsområde. Alt i alt vurderer vi, at det i den kvalitative undersøgelse er lykkedes at rekruttere et bredt spektrum af de familier med CI-opererede børn, som har valgt dansk talesprog i hjemmet. Spørgeskemaundersøgelse Som supplement til fokusgruppe- og telefoninterviewene er der gennemført en spørgeskemaundersøgelse blandt de 50 børn, hvis familier har valgt at anvende dansk tale i hjemmet 8. Spørgeskemaet er primært tænkt til at registrere fakta om børnenes sproglige forløb og de undervisningsmæssige tilbud, de har fået. Desuden spørges til familiernes begrundelse for at vælge talesprog og deres vurdering af de forskellige professionelle rådgiveres støtte og vejledning. 7 I dette afsnit nævnes en del udtryk, der forklares i bilag 5: Rapportens terminologi samt oversigt over rådgivning, vejledning og undervisning til børn med cochlear implant og deres forældre. 8 Spørgeskemaet er vedlagt som bilag 3. Det findes to udgaver tilpasset hhv. Vest- og Østdanmark. 9

2 Resumé af hovedresultater Forældrenes udsagn ved interviewene samt deres svar på de udleverede spørgeskemaer indeholder en række fælles træk, som nedenfor gengives i nogle hovedtemaer. Det er tydeligt, at forældrene har gjort sig mange overvejelser inden valg af CI til deres barn, og at de både før og efter operationen har været stærkt optaget af deres barns sprogtilegnelse. Flere forældre peger på sig selv som den væsentligste faktor for børnenes tilegn else af dansk talesprog, og gennem interviewene bliver det ganske tydeligt, at forældrene har trukket et stort læs. De har på egen hånd sat sig ind i områdets faglige viden og erfaringer og på baggrund heraf kæmpet for den rette støtte og det rette pædagogiske tilbud til deres barn. Samtidig har de på egen hånd støttet barnets talesprogstilegnelse. Når disse fællestræk er nævnt, må det også understreges, at familiernes historier er meget forskellige. Der er store forskelle på årsager til og tidspunkt for høretabets opståen, samt barnets alder ved operation, barnets pædagogiske tilbud og den professionelle rådgivning, forældrene har modtaget. 10

Forældrene ønsker, at barnet skal være en del af den hørende verden Forældrene har taget klare valg på deres barns vegne, selv om det ofte har været i modstrid med den rådgivning, de har fået. Forældrene mener og håber, at deres barns muligheder øges med dansk talesprog. Få forældre har fået tilbud om kurser i tilegnelse af talesprog, mens de fleste familier har fået tilbud om tegnsprogskurser. Hovedparten af familierne har tidligere brugt en kombination af dansk og dansk med støttetegn. Forældrene oplever, at systemet er komplekst og præget af modstridende holdninger Forældrene oplever, at forskellige instanser har givet modstridende råd baseret på modstridende holdninger. Forældrene peger på to stridspunkt er, de især har skullet navigere i forhold til, nemlig selve CI-operationen og sprogkoden efter operationen. Forældrene har oplevet, at de ikke har kunnet få klar besked om, hvilke forventninger de kunne have til deres barns talesprogstilegnelse. Forældrene har ønsket deres barn flyttet fra et special pædagogisk tilbud til et almenpæda gogisk tilbud Forældrenes overvejelser om barn ets sproglige udvikling har haft størst betydning for deres valg af institution/skole. Forældrene oplever, at specialinstitutionerne ikke har støttet talestimulering, og at medarbejderne på specialinstitutionerne har haft modstand mod eller meget lave forventninger til børnenes tilegnelse af talesprog. Forældrene oplever, at specialinstitutionerne har været uvillige til at forlade tegn til fordel for tale, og at deres børn derfor har mødt tegn i institutionen og dansk derhjemme. Forældrene oplever, at specialinstitutionerne holder på børnene, og at de set i bakspejlet burde havde skiftet til et almenpædagogisk tilbud langt tidligere. Forældrene har brug for fagfolk, de har tillid til, og for andre forældre Forældrene peger på vigtigheden af at få vejledning og støtte fra fagfolk, de har tillid til. Forældrene peger på andre forældre som vigtige budbringere af erfaringer og viden. Forældrene peger på, at det er væsentligt at have adgang til udenlandske erfaringer og forskningsresultater om CI og sprogstimulering, bl.a. gennem Internettet. 11

3 Perspektiver og anbefalinger Forældre er nøglepersoner for deres børns udvikling og trivsel, og denne undersøgelse viser, at det i høj grad også er tilfældet, når det gælder tilegnelse af talesprog for børn med CI. For mange af de medvirkende forældre har systemet været en modspiller mere end en medspiller, og de har savnet støtte og kvalificeret vejledning i deres overvejelser og beslutninger vedrørende de pædagogiske tilbud og barnets tilegnelse af dansk. Endvidere har forældrene oplevet, at rådgivnings- og vejledningssystemet samt det specialpædagogiske system er komplekst og svært at få overblik over 9. Det har blandt andet betydet, at forældre fra forskellige egne af landet ikke altid har kunnet bruge hinandens erfaringer i bestræbelserne på at gøre det bedste for deres barn. Mange af de familier, der medvirker i denne undersøgelse, har været blandt de første, der lod deres barn få CI. De er derfor blevet vejledt og rådgivet af et system, der har haft mange års erfaring med at basere læring og trivsel på tegnsprogskommunikation i familien og i institutionen. Imidlertid viser familiernes udtalelser, at de ønsker at give deres cochlear implanterede barn mulighed for at tilegne sig talesprog, og at barnet med den rette støtte vil kunne gå i en institution for nor- malthørende børn. Udtalelserne viser også, at forældrene har oplevet, at det etablerede system ikke altid har været i stand til at yde den støtte, rådgivning, vejledning og undervisning, de har haft behov for. Som ser det, har forældrene stået med to store udfordringer. Den ene har været mødet med det etablerede system, der er baseret på viden og erfaringer med døve børn med tegnsprog. Den anden har været manglende initiativer til oprettelse af lignende tilbud til børn med CI, baseret på talesprog. Vi finder det vigtigt at understrege, at CI giver helt nye muligheder for lydpåvirkning af hjernens auditive områder for hele talespektret 10. Børn, der får CI, får derfor også helt nye muligheder for at integrere deres hørelse som forudsætning for tilegnelse af talesprog. Familier med børn med CI bør have tilbud om rådgivning, vejledning og undervisning, der bygger på opdateret viden og erfaringer med talesprogstilegnelse hos børn med CI. Endvidere bør rådgivere, vejledere og undervisere huske, at forældrene er barnets vigtigste ressource og derfor lade habiliteringen tage udgangspunkt i forældrenes valg og ønsker for deres barn, samt anerkende og støtte forældrenes indsats undervejs. anbefaler: Forældrenes valg og indsats bør anerkendes, respekteres og understøttes Rådgivnings-, vejlednings- og undervisningssystemet bør professionaliseres og koordineres De pædagogiske tilbud bør bygge på evidensbaseret viden og tage udgangspunkt i det enkelte barn 9 Se bilag 5 for en oversigt over rådgivnings-, vejlednings- og undervisningssystemet før kommunalreformen 1. januar 2007. 10 Se bilag 4: Cochlear implant versus høreapparat. 12

Sikring af et kvalificeret tilbud Forældrene beskriver systemet som komplekst med uklare og endda modstridende holdninger. Der bør udarbejdes standarder for og evaluering/akkreditering af rådgivnings-, vejlednings- og undervisningstilbuddene til familier med børn med cochlear implant. Der bør etableres uddannelsesforløb for tale-hørelærere og audiologopæder i det specifikke arbejde med talesprogsstimulering af børn med medfødte høretab. International forskning og erfaring bør gøres let tilgængelig og inddrages i den fortsatte opkvalificering af de danske rådgivnings-, vejlednings- og undervisningstilbud. Perioden før operation Med den neonatale hørescreening er det i dag muligt at diagnosticere et høretab kort efter fødslen. Kurser i kommunikation med barnet bør tilbydes forældrene allerede fra tidspunktet for diagnosticering af høretabet. Forældrenetværk bør etableres umiddelbart efter diagnosticering af et høretab hos barnet. Ekspertisen vedrørende den tidlige indsats bør samles få steder i landet. Perioden, hvor den auditive sans integreres Når barnet er blevet opereret, skal der arbejdes med integrering af den auditive sans. Kurser i stimulering af hørelse og tale bør tilbydes familierne umiddelbart efter operationen. Arbejdet med integrering af den auditive sans bør varetages af forældrene i samarbejde med personer med særlig uddannelse indenfor dette specifikke felt. Forældre bør kunne bevilges nedsat arbejdstid i den første tid efter barnets CI-operation, så de får mulighed for at bruge mere tid til at arbejde med talesproglig stimulering af deres barn. Det videre sproglige arbejde Når den auditive sans er integreret, skal der arbejdes videre med barnets sprogtilegnelse i samarbejde mellem forældre og fagpersoner. Forældre bør tilbydes kurser, rådgivning og vejledning i stimulering af barnets talesprogstilegnelse. Det kommunale PPR bør have mulighed for løbende faglig opdatering i forhold til at varetage den fortsatte rådgivnings-, vejlednings- og undervisningsopgave for børn med CI. De almenpædagogiske tilbud bør levere den nødvendige støtte til det enkelte barn og sørge for information eller kursusforløb til personalet. Børn med specifikke sproglige vanskeligheder bør henvises til de eksisterende specifikke tilbud. 13

4 Historien bag familiernes valg af sprogkode Hvordan har sprogkoden 11 i hjemmet udviklet sig? 70 % har tidligere typisk før opera tionen brugt en kombination af dansk og dansk med støttetegn 18 % har tidligere anvendt tegnsprog 12 % har altid talt dansk og har aldrig anvendt tegn Ingen af familierne i undersøgelsen taler andre sprog i hjemmet end dansk Kilde: Spørgeskemaundersøgelse blandt forældre til 44 børn med CI. Familierne i denne undersøgelse har det til fælles, at de i Videnscentrets første CI-undersøgelse 12 har angivet, at de udelukkende taler dansk i hjemmet. Derudover har familierne meget forskellige historier og forløb både hvad angår operationstidspunkt, valg af institutioner og den professionelle rådgivning og vejledning, de har fået. Dog ser et fælles træk familierne imellem ud til at være, at forældrene har taget klare, bevidste valg om sprogkoden og har lyttet til sig selv og deres barn - nogle gange på trods af rådgivning fra fagfolk. Alle familierne i undersøgelsen taler dansk med deres cochlear implanterede barn i hverdagen, men mange benytter også signaltegn 13 (nogle gange selvopfundne) for enkelte ord i særlige situationer f.eks. om morgenen, når barnet endnu ikke har taget sit CI på, i svømmehallen eller i store forsamlinger. Jeg har visualiseret alle de lyde for mine drenge, som hørehæmmede ikke kan høre. Skidt med, at det ikke er rigtigt tegnsprog (forælder til drenge, 7 og 9 år, Øst). Desuden er det primært forældrene, der benytter tegn, mens børnene selv taler. Forældrene tilpasser kommunikationen med deres barn til forskellige situationer. Det er rart at kunne bruge tegnstøtte om sommeren, når hun render og plasker (forælder til pige, 7 år, Øst). Op til operationen har vi brugt støttetegn, men aldrig tegnsprog. Nu bruger vi det kun i svømmehallen. Hun taler, vi tegner det, der er nødvendigt (forælder til pige, 11 år, Vest). Fælles for hovedparten af de interviewede familier er, at de før operationen har benyttet dansk med støttetegn. Nogle familier har også været på tegnsprogskurser 14 og brugt tegnsprog en periode før operationen, bl.a. fordi deres børn har været døve i en længere periode, før de blev opereret. Et barn på tre år, der ikke kan kommunikere med nogen, er meget besværligt. Så vi satsede på tegn, og jeg fik orlov til en tolkeuddannelse [tegnsprogstolk, red.] (forælder til dreng, 14 år, Øst). 11 Se bilag 5: Rapportens terminologi samt oversigt over rådgivning, vejledning og undervisning til børn med cochlear implant og deres forældre for en kort gennemgang af de forskellige sprogkoder. 12 Percy-Smith, Lone. 2006. Danske børn med cochlear implant Undersøgelse af medvindsfaktorer for børnenes hørelse, talesprog og trivsel. Virum: Videnscenter for døvblevne, døve og hørehæmmede. 13 Dette udtryk dækker over brug af enkle nogle gange selvopfundne enkelttegn, pegninger eller en overdreven mimik, som forældre benytter i kommunikation med barnet, når barnet ikke har sit CI på. Se i øvrigt bilag 5 for yderligere forklaring på de forskellige sprogformer, der nævnes i rapporten. 14 Se forklaring i bilag 5: Rapportens terminologi samt oversigt over rådgivning, vejledning og undervisning til børn med cochlear implant og deres forældre. 14

Enkelte har oplevet en overgang fra rent tegnsprog over dansk med støttetegn til ren dansk tale: Vi fik hurtigt et godt tegnsprog, og det har hun profiteret af. Hun tog tegnene til sig og legede med sin søster på tegnsprog. Efter operationen begyndte vi at sætte stemmen på. Vi startede med enkeltord, men hun skiftede meget hurtigt over til det danske. Nu bruger vi kun støttetegn til svømning, og når hun er uden CI. Hun forstår ikke tegnsprog længere (forælder til pige, 8 år, Vest). Glidende overgang til talesprog Det er et udbredt mønster, at overgangen til tale er foregået glidende. Tegnene er ikke blevet fjernet fra den ene dag til den anden, men gradvist efterhånden som barnet selv begyndte at tale mere. I en del familier er det børnene selv, der har vist vejen ved at insistere på tale og holde op med tegn. Jeg har været på en hel del tegnsprogskurser, og i børnehaven fik hun også tegnsprog. Da hun havde været opereret i et år, stoppede jeg med at bruge tegn til hende. Der var ingen grund til at bruge det. Hendes mormor og morfar begyndte også at trappe ud af det (forælder til pige, 10 år, Øst). Vi har naturligvis kigget på hende og prøvet at se, hvilken vej hun gik. Og det er helt sikkert hendes ønske at tale hun er slet ikke til at stoppe (forælder til pige, 7 år, Øst). Han har fået de nødvendige tegn, og så har han fået taleundervisning. Efterhånden som han lærer at forstå talen, så ryger tegnene stille og roligt (forælder til dreng, 6 år, Vest). Det er også almindeligt, at forældrene bevidst har skubbet barnet mod dansk tale, fordi de ønsker, at barn et skal være en del af den hørende verden efter operationen: Vi har skubbet [barnet, red.] i den retning, fordi det er dansk, der er ude i verden. Og det er jo derfor, vi valgte CI. Hun har også selv valgt det. Jeg tror, hun kunne se en fordel i at bruge dansk. Det er måske meget at tillægge en pige på 4-5 år, men vi har naturligvis også skubbet hende i den retning (forælder til pige, 8 år, Vest). Efter operationen begyndte vi at sætte ord på alt. Vi lånte alt, der kunne relatere sig til lyd. Det var lidt som en kold tyrker, for vi lagde hurtigt tegnene. Man kan ikke sige, at hun forstod alt, men hun reagerede på tale. Hvis hun kunne forstå, skulle der ikke bruges tegn (forælder til pige, 11 år, bor i Vest, tilknyttet Øst). Jeg har nok kørt hende lidt hårdt, for hun skulle jo lære at tale. Jeg sagde til hende, hvad alting hed: Det er en avis, en avis. Og så gav jeg hende tegnet. Og så næste gang prøvede hun at sige ordet (forælder til pige, 7 år, Vest). I en del familier er det typisk mødrene, der har gået på tegnsprogskurser 15 og dermed anvendt tegn, mens fædrene har presset på for dansk tale. [Faren, red.] har helt givet presset vores søn på dansk, fordi han ikke havde tegnene selv (forælder til dreng, 10 år og pige, 3 år, Øst). Jeg brugte tale med tegn, hvor [faren, red.] brugte tale (forælder til pige, 11 år, Vest). 15 Se forklaring i bilag 5: Rapportens terminologi samt oversigt over rådgivning, vejledning og undervisning til børn med cochlear implant og deres forældre. 15

5 Den vigtigste grund til at vælge dansk talesprog Hvad er afgørende for valg af sprogkode? Forældrenes prioritering af en række forhold som alt i alt har været vigtigst for deres valg af sprogkode. 1. Hensyn til barnets trivsel og sociale liv - score: 2,47 2. Information fra fagfolk - score: 1,34 3. Information fra Internettet og fra andre CI-familier - score: 1,09 4. Barnets ønske - score: 0,77 5. Det er vanskeligt for familien at lære tegnsprog - score: 0,22 Kilde: Spørgeskemaundersøgelse blandt forældre til 44 børn med CI. Scoren er udregnet efter, hvor mange gange de enkelte forhold er markeret og med hvilken prioritet. Mange af forældrene i undersøgelsen giver udtryk for, at valget af dansk ligger i naturlig forlængelse af CIoperationen. Begge dele er drevet af et ønske om, at barnet skal være en del af den hørende verden. Til grund for det valg ligger bl.a. overvejelser om, hvordan barnet kommer til at klare sig bedst på længere sigt. Forældrenes håb er, at dansk vil øge de sociale muligheder for barnet. Det spiller også en vigtig rolle for forældrenes valg, at deres barn selv foretrækker dansk tale. Forældrenes dominerende argument er, at de ønsker, at børnene skal være en del af den hørende verden af hensyn til deres fremtidige tilværelse: Det vigtigste for os er, at udvalget af mennesker [at tale med, red.] vil være 5 millioner ikke fem tusinde [døve, red.] (forælder til pige, 7 år, Øst). For os var det en naturlig følge af, at vi havde sagt ja til CI en. Vi ønskede hende jo ind i en hørende verden. Den største betydning, ja, det er, at hun kan blive en del af vores lokale forhold med skole, veninder osv. (forælder til pige, 11 år, Vest). Vi kunne godt have klaret det hele i familien med tegnsprog osv., men hendes forhold til det øvrige samfund kunne ikke have ladet sig gøre uden talesproget f.eks. at tage telefonen m.v. Vi har fået pillet osteklokken af hende (forælder til pige, 11 år, bor i Vest, tilknyttet Øst). For de børn, der har brugt talesprog før operationen, er det oplagt at fortsætte med dansk bagefter: Vi lyttede til hinanden, altså min mand og jeg. Vores søn havde jo været en del af det hørende samfund, før han blev syg, og det har vi været meget enige om (forælder til dreng, 13 år, Øst). En del af familierne har desuden en ret praktisk tilgang til valget af sprogkode: Det er nemmere, når alle i familien taler samme sprog, og man ikke skal i gang med at lære et nyt for at kunne kommunikere. Fordelen ved tale er, at det er naturligt for familien at tale dansk. Vi skal ikke ret langt ud, før vi ikke har de tegn, der skal bruges (forælder til dreng, 10 år og pige, 3 år, Øst). Desuden har beslutningen om at satse på dansk i nogle tilfælde været påvirket af, at familien/omgangskredsen har vanskeligt ved at lære tegn. Især fædrene ønsker dansk frem for tegn. Det er en fordel at bruge dansk, fordi man så ikke skal gå på kurser! (forælder til pige, 7 år, Vest). 16

6 Forældre i et krydsfelt - rådgivning fra professionelle Familier med børn med CI har mulighed for at trække på en række forskellige fagfolk, som kan vejlede og rådgive dem på forskellige områder. I bilag 5 er vedlagt en oversigt over rådgivning, vejledning og undervisning til børn med CI og deres forældre som det så ud før kommunalreformen 1. januar 2007. Forældrene i undersøgelsen giver udtryk for, at de oplever systemet som komplekst og vanskeligt at få overblik over. De møder en række forskellige fagfolk, der ind imellem kommer med modstridende råd og vejledning. Det kan være vanskeligt at navigere i for forældrene, fordi de befinder sig i et krydsfelt mellem forskellige holdninger til, hvad der er det rigtige at gøre. Desuden kan ikke alle forældre skelne mellem de professionelle fra de forskellige rådgivningsinstanser. Et fælles træk hos stort set alle forældre i undersøgelsen er, at de tydeligvis har valgt selv at tage rorpinden og be - sluttet, hvad de mener, er bedst for deres barn - nogen gange på trods af rådgivning fra fagfolk. Vi har ikke ladet os påvirke af de forskellige holdninger vi har gjort det, som vi ville. Det var jo vores barn (forælder til pige, 12 år, Vest). Rådgivningen og vejledningen fra fagfolk har typisk drejet sig om valg af sprogkode og den daglige kommunikation med barnet, ligesom spørgsmål om valg af institution og skole er områder, hvor forældrene ofte har fået råd fra fagfolk. Især på to felter har en del forældre i undersøgelsen enten fået modstridende meldinger fra fagfolk på området eller oplevet, at de har måttet kæmpe for deres beslutninger. Det gælder: selve CI-operationen og forventninger til resultatet kommunikation og valg af sprogkode efter operationen CI-operationen og forventninger til resultatet Interviewene peger på, at der løbende er sket en udvikling, når det gælder fagfolkenes viden om og holdning - er til CI i perioden fra 1995 til 2004, hvor børnene i undersøgelsen er opereret. Et par af de familier, der var med i den tidligste periode, da CI lige var kommet til landet, oplevede, at en del fagfolk og forældre i døvemiljøet var direkte modstandere af CI: Når vi var på KC [Center for Tegnsprog og Tegnstøttet Kommunikation, red.], skulle vi overveje, hvem vi fortalte det til om CI en. Folk syntes, at vi mishandlede vores børn (forælder til dreng, 10 år og pige, 3 år, Øst). Så kontaktede vi Bonaventura, HBF [forældreforeninger, red.] og Aalborgskolen [specialskole for børn med høretab, red.], men alle frarådede indirekte operationen. Og [medarbejder, Aalborgskolen, red.] kom med henholdende svar. De sagde noget i retning af, at de jo ikke kunne stille sig op og sige, at det var rigtigt at lade barnet operere, men de kunne understrege, hvor vigtigt det var at holde fast i miljøet [døveskolen, red.] (forælder til pige, 11 år, bor i Vest, tilknyttet Øst). Jeg fandt selv ud af, at der var noget, der hed CI. Men Fredericiaskolen [specialskole for børn med høretab, red.] ville ikke rigtig give slip på de børn, de havde der (forælder til pige, 7 år, Vest). Efterhånden som der blev gennemført flere CI-operationer, og de positive resultater var åbenbare, skete der et gradvist holdningsskift. Alligevel har en stor del af forældrene oplevet, at fagfolkene var tilbageholdende med at give klare meldinger om, hvilke forventninger de med rimelighed kunne have til børnenes talesprog efter operationen. 17

Forældrene oplevede, at fagfolkene på CI-centrene var tilbageholdende med at skabe for store forventninger især de første år. Det betød til gengæld, at forældrene i denne periode manglede rådgivning om, hvad de kunne forvente efter operationen, og hvordan de bedst kunne kommunikere med deres børn. De forældre, der fik deres børn opereret i 90 erne, havde forholdsvis lave forventninger til operationen: Vi fik at vide, at der måske var 50 % chance for, at han kom til at høre lidt. Der var mange forbehold. Man havde kun lavet tre operationer forud, og her var det ikke gået særlig godt. Jeg regnede bestemt ikke med, at min dreng ville blive 100 % hørende og gå og snakke i mobiltelefon, som han gør i dag. Vi håbede, at vi måske kunne råbe ham op (forælder til dreng, 13 år, Øst). De kunne ikke love noget bare at han ville komme til at høre nogle lyde. Det er gået meget bedre end forventet (forælder til dreng, 16 år, Vest). Flere har oplevet at få modstridende meldinger om, hvad de kunne forvente af CI-operationen: Vi blev mødt med meget forskellige forventninger lige fra, at han kun ville få lidt lydopfattelse, til at han kunne tage telefonen og tale med fremmede (forælder til dreng, 15 år, Vest). Der var ikke nogen, der vidste, hvad der ville være muligt, og vi blev ikke stillet dansk tale i udsigt. Vi håbede på, at hun ville komme til at høre noget støj og bare nogle lyde. Vi var ikke kommet så langt som til at tro på tale (forælder til pige, 11 år, Vest). CI-centrenes rådgivning til forældrene, om hvad de kunne forvente efter operationen, er blevet mere præcis, efterhånden som der er gennemført flere operationer. En del forældre fra Østdansk Center for Cochlear Implant har bemærket, at der lader til at være sket et skift i vejledningen fra CI-centret på Gentofte Hospital omkring 2003. Efter det tidspunkt er rådgivningen blevet mere præcis, og centret anbefaler klart talestimulering efter operationen. Vi oplevede en stor forandring fra vores første til vores andet år (forælder til drenge, 7 og 9 år, Øst). De skulle være så politisk korrekte [før 2003, red.], at de ikke turde træde nogen over tæerne (forælder til dreng, 14 år, Øst). Kommunikation og valg af sprogkode efter operationen Resultaterne fra både interview og spørgeskemaer peger på, at der de senere år har udviklet sig en forskel på rådgivningen fra henholdsvis Østdansk Center for Coch lear Implant og Vestdansk Center for Cochlear Implant det ser ud til, at fagfolkene på Østdansk Center for Cochlear Implant har været tidligere på banen med at give forældrene positive forventninger og ikke mindst med at anbefale talesprogsstimulering efter operationen. De forældre, der har været tilknyttet Østdansk Center for Cochlear Implant de seneste år, oplever, at de har fået udmeldt ret klare forventninger til og rådgivning om talesprogsstimulering: I Gentofte fik vi at vide, at hvis operationen gik fint, var der ikke noget til hinder for, at hun skulle kunne komme til at få dansk talesprog (forælder til pige, 11 år, bor i Vest, tilknyttet Øst). Jeg havde store forventninger. Det var i 2004, og der var de første solstrålehistorier dukket op. Vi blev anbefalet at droppe tegn af Gentofte, for at hun skulle lydstimuleres mest muligt (forælder til pige, 10 år, Øst). De forældre, der er rådgivet på Vestdansk Center for Cochlear Implant, har fået mindre klare meldinger og er ikke på samme måde blevet rådet til at satse på talesprog: Jeg blev stillet i udsigt, at hun ville få en hørelse, da jeg var til samtale i Århus. De sagde ikke noget direkte, for de ville ikke garantere noget. Jeg fik ingen vejledning i at lave om på min kommunikation, og jeg lavede stadig tegn til hende samtidig med, at jeg talte (forælder til pige, 7 år, Vest). 18

Vi fik at vide, at de ville kunne høre noget mere. At der var nogen, der kunne lære at tale. Men der var ingen klare forventninger om talesprog (forælder til pige, 8 år, Vest). [Medarbejder, Vestdansk Center for Cochlear Implant, red.] fortalte både om det gode og det dårlige, at nogle børn ikke ville få sprog ud af det. At det ikke var et mirakel. Han sagde, at nogle børn ville blive ved med at bevare tegnsproget. Det kom helt an på, hvad forældrene kunne byde ind med. Operationen var kun en lille del, sagde han det kom an på, hvad forældrene kunne byde ind med (forælder til pige, 11 år, Vest). Der ses også en forskel i forældrenes vurdering af rådgivningen på de to CI-centre: Vurdering af de professionelles støtte til valg af sprogkode Forældrene blev bedt om at give karakter fra 1-5 til de forskellige fagfolk. Spørgsmålet lød: Hvordan vurderer du den støtte, I som familie har fået fra de forskellige professionelle rådgivere til valg af sprogkode og til at kommunikere med jeres barn? Østdansk CI-center (nu Østdansk Center for Cochlear Implant): gennemsnit 4,1 Vestdansk CI-center (Vestdansk Center for Cochlear Implant): gennemsnit 2,9 Kilde: Spørgeskemaundersøgelse blandt forældre til 44 børn med CI. 19