Konstantin Alex Ottas, Perfusionist, M.Sc, EBCP. Rigshospitalet, University of Copenhagen

Transkript

1 August 2014 Kritik af SFI rapport vedr. Døvfødte børn og deres livsbetingelser Denne kommentar til rapporten Døvfødte børn og deres livsbetingelser udgivet af SFI Det Nationale Forskningscenter for Velfærd er et forældrebåret initiativ, og kommentaren er udarbejdet af en gruppe forældre i foreningen Decibel (Landsforeningen for børn og unge med høretab). Vi er stærkt bekymrede efter at have læst rapporten. Ikke kun på grund af det unuancerede billede, den tegner af døvfødte børn (dette vil vi ikke diskutere nærmere her, men har i stedet knyttet en afsluttende kommentar), men især på grund af den måde, hvorpå undersøgelsen er udarbejdet. Vi mener, undersøgelsen mangler validitet og finder det bekymrende, hvis denne rapport fremover benyttes som baggrundsmateriale, når der skal etableres nye tiltag eller lovgives på områder, der påvirker døvfødte børn og børn født med meget svær hørenedsættelse. Forældrearbejdsgruppen består af: Birgitte Koch Jørgensen, Cand.Pharm René Bøgelund Pedersen, Cand.Polyt. Konstantin Alex Ottas, Perfusionist, M.Sc, EBCP. Rigshospitalet, University of Copenhagen Lotte Gam Pedersen, cand.med.vet., Ph.D. Heidi Haurholm-Rasmussen, Cand.Merc. FIR Tillægshandicap Det beskrives, at undersøgelsen vedrører de børn med stærkt høretab, som ikke har andre betydningsfulde handicaps (s. 14). Alligevel har 1/3 af de undersøgte børn tillægshandicaps. Da vi ikke får noget af vide om typen af disse handicaps, må vi derfor alt andet lige forvente, at denne faktor medfører bias, især når det flere steder nævnes, at der også kan være tale om kognitive tillægshandicaps, se for eksempel s. 19. Vi finder det problematisk, at tillægshandicapsene ikke er nærmere beskrevet, da det i flere tilfælde viser sig, at der er signifikant forskel på svarene hos børn med og uden tillægshandicaps. På s. 17 skrives der yderligere: Hvad angår barnet, viser regressionsanalyserne for det første, at tillægshandicap klart er det forhold, der giver de største udfordringer. For denne gruppe (red. vil) tillægshandicap ofte være af kognitiv karakter. Her konkluderer de ansvarlige for rapporten selv, at et tillægshandicap har stor indflydelse, og man må derfor også antage, at det kan påvirke svarene hos de informanter, der har tillægshandicaps. På s. 23 beskrives det, at man til undersøgelsen ville frasortere børn med andre væsentlige funktionsnedsættelser, fx af sansemæssig, motorisk eller kognitiv art. Vi stiller os derfor undrende overfor, at man så alligevel har valgt at inkludere en tredjedel med tillægshandicaps (også af kognitiv karakter) uden at uddybe denne beslutning (hvad er ikke væsentlig?) og beskrive/eksemplificere typen af tillægshandicaps. Tillægshandicaps har ifølge rapporten signifikant betydning for børnene, men da omfanget af disse ikke er beskrevet i rapporten, bør børn med tillægshandicaps trækkes helt ud af undersøgelsen eller behandles som en særskilt gruppe

2 Kvalitative interviews Interviewede forældre Vi mener ikke, at gruppen af interviewede forældre er repræsentativ for forældre til døvfødte eller meget svært hørehæmmede børn generelt. Ud af de 22 interviewede forældre er 5 døve og 1 svært hørehæmmet (s. 134), hvilket svarer til godt en fjerdedel af forældregruppen. Det vides, at omkring 90% af døvfødte børn har normalthørende forældre (Informationsbrochure: Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede, af Lisbeth Tranebjærg, 2006). Denne signifikante forskel betyder, at forældregruppen ikke er repræsentativ. Af s. 20 fremgår det, at der er interviewet 20 forældre. Imidlertid tæller listen over 22 personer (s hvor dog en er markeret som værende et pilotinterview). Uklarheder der medvirker til den samlede bekymring for kvaliteten af denne undersøgelse. Desuden mangler en meget relevant information, nemlig hvilken type skole/daginstitutionstilbud som børnene til de interviewede forældre går i. Desuden finder vi det problematisk, at de 6 forældre, der ikke er normalthørende, er forældre til de yngste børn i forældregruppen (1-3 år). Disse 6 forældre kan derfor ikke være repræsentative for forældre til svært hørehæmmede og døvfødte generelt. I forhold til at kunne sammenligne med den øvrige del af børnegruppen, mener vi, at det bør trækkes endnu mere frem, at der ikke er tale om én homogen gruppen af børn af unge, men om grupper der har haft meget forskellige vilkår, både hvad angår diagnosticering og behandling. På s. 27 står det beskrevet, at de kvalitative interviews skal give konkrete billeder på det, som tabeller og figurer viser om grupperne. Når man imidlertid læser de uddrag, der er udvalgt fra de kvalitative interviews, virker de dog i højere grad som enkeltindividers oplevelser, end som generelle tendenser hos den gruppe af børn, som de imidlertid gerne skulle repræsentere, ligesom de sjældent giver konkrete billeder af tabeller og grafer. Derfor har vi også en bekymring omkring, hvorvidt citater fra interviewene kommer til at tegne undersøgelsen stærkere, end der er hjemmel for. Et tydeligt eksempel på dette ses på s. 126, hvor en række citater bruges som det bærende element i en gennemgang af emnet Identitet. Der skrives blandt andet: At det er som om, det ikke er o.k. at være døv længere og reglerne omkring CI er meget firkantede. Ovenstående citat er en forældres oplevelse, men kan for læseren fremstå som den samlede gruppes oplevelser med CI. Ligeledes bekymrer det os, at forfatterne til rapporten konkluderer uden at underbygge konklusionerne med fakta fra undersøgelsen. Et eksempel på dette ses på s. 18, hvor der skrives: Nogle børn kan ikke behandles med CI, og for de familier er situationen, som hvis CI ikke fandtes og på s. 22 Det er dog ikke i alle tilfælde, at behandling med CI er mulig. Vi er klar over, at det for disse familier er særdeles ulykkeligt, men da det drejer sig om ganske få børn, hvilket ikke nævnes i kommentaren, finder vi ikke, at disse kommentarer er repræsentative for gruppen af døvfødte og stærkt hørehæmmede børn. I Sundhedsstyrelsens kliniske retningslinjer for pædiatrisk cochlear implantation i Danmark fra 2010 skrives der på s. 13: De få børn (pt. i 2010 er ét barn i Danmark opereret med ABI), som har brug for et hjernestammeimplantat, ABI, har ligeledes behov for en initial auditiv ambulant efterbehandling. (ABI gives til de børn, der ikke har en hørenerve, og hvor CI derfor ikke er muligt) På s. 17 skriver de ansvarlige bag undersøgelsen Indtil vi så resultaterne af denne undersøgelse, var vores forventning, at den nye generation af børn med omfattende høretab, som voksede op med talesprog i stedet for tegnsprog, ville opfatte sig selv som en del af det almindelige samfund og ikke ville lade høretabet

3 være en væsentlig del af deres identitet. Forældrenes vurdering er imidlertid, at høretabet, trods børnenes talesprog, stadig er så stort et handicap for deres børn, at det afgørende præger den opfattelse, de har af sig selv. Her er det ikke klart, om der er tale om den kvantitative spørgeskemaundersøgelse eller de kvalitative interviews. Det virker ligeledes meget ensidigt, når der på s i afsnittet Sprog kun diskuteres tegnsprog. Dette afsnit burde både omhandle talesprog og tegnsprog. Det ensidige fokus på tegnsprog frem for talesprog giver læseren det indtryk, at det er tegnsprog, der er det primære sprog for de fleste børn med CI, hvilket ikke er tilfældet. De interviewede forældre er ikke repræsentative for den samlede gruppe forældre i undersøgelsen Der mangler tydelig afgrænsning af, hvornår der er tale om hhv. data fra den kvantitative spørgeskemaundersøgelse, de kvalitative interviews og forfatternes egne holdninger Vi efterlyser en tydeligere beskrivelse af anvendelsen af informanterne og en bedre kobling til den statistiske data. Så rapporten i højere grad kan leve op til sit formål: at give et bredt billede af levevilkår og samfundsdeltagelse for døve og stærkt hørehæmmede børn Interviewede børn I afsnittet Fremtiden ifølge børnene på døveskolerne (s. 126) spørges børnene på døveskolerne om, hvad de synes om CI-udviklingen. Det er påfaldende, at samme spørgsmål ikke stilles til de børn, som går i almindelig folkeskole. Det er altså alene de børn, der anvender tegnsprog og bevæger sig i tegnsprogmiljøet, der udtaler sig om deres syn på CI-udviklingen. Det er uheldigt, da det ofte må forventes at være børn i den almindelige folkeskole, der har bedst gavn af deres CI er, fordi børn der vil følge auditiv undervisning og færdes blandt normalthørende børn. Desuden er der stor forskel på den gennemsnitlige operationsalder for de børn, der går i den lokale folkeskole, og de børn der går på centerskoler eller døveskoler. Dette må også formodes at have indflydelse på deres opfattelse (og udbytte) af CI. På s. 14 skrives: Næsten fire femtedele af børnene har fået tilbudt CI-operation, og kun ganske få af deres forældre (1,7%) har ikke taget imod tilbuddet. Alligevel har 2 af de 20 udvalgte interviewede børn ikke CI, hvilket ikke er repræsentativt for den kvantitative del af undersøgelsen, og dermed undermineres forfatternes ønske på s. 27 om at tegne konkrete billeder på det, som tabeller og figurer viser endnu engang. Vi finder, at der er en tydelig uoverensstemmelse mellem de inklusionskriterier, som er stillet op for undersøgelsen, og så de børn der medvirker i de kvalitative interviews. På s. 9 første side i resuméet beskrives det, at undersøgelsen omhandler børn uden andre mere indgribende handicaps end høretab. Alligevel går 6 af de 20 børn på centerskoler, som man normalt kun visiteres til, hvis der er tale om børn med markante yderligere vanskeligheder og som derfor umiddelbart må forventes at falde uden for målgruppen. Desuden er de interviewede lærere heller ikke repræsentative for den børnegruppe, som rapporten hævder at repræsentere. Der er interviewet 3 lærere og én pædagog og både pædagogen og to ud af tre lærere er fra centerskoler, hvor kun ganske få fra målgruppen må forventes at gå i skole, da centerskolerne ifølge forfatterne hovedsageligt har børn og unge med markante yderligere tillægshandicaps. Desuden er der i flere tilfælde kun udsagn fra lærerene på centerskolen og ikke fra læreren på folkeskolen, se for eksempel s. 127.

4 Der er kun få udsagn om/fra børn fra folkeskoler, selvom disse må udgøre størstedelen af børnegruppen, når man kigger på undersøgelsens inklusionskriterier Kvantitativ dataindsamling Vi finder flere aspekter af dataindsamlingen og analysen bekymrende. Dataindsamlingen er ikke randomiseret, så spørgsmålet er, om de inkluderede børn i den webbaserede spørgeskemaundersøgelse og de 50 inkluderede personer i de kvalitative interviews er repræsentative for den ønskede population? I undersøgelsen beskrives det, at man har fået 269 svar fra forældre til døve børn og børn med svær hørenedsættelse, hvilket anslås at være ca. halvdelen. Vi mener dog, at dette tal ligger et stykke under 50% af målgruppen. Ifølge Sundhedsstyrelsens retningslinjer fødes der hvert år ca. 100 børn med dobbeltsidigt behandlingskrævende høretab, og ifølge Sundhedsstyrelsens kliniske retningslinjer for pædiatrisk cochlear implantation i Danmark (2010) har ca. 40 børn årligt behov for en CI operation, og ydermere er der så de børn, der er høreapparatsbrugere med så stor nedsat hørelse, at de overholder inklusionskriterierne for undersøgelsen (som dog ikke er helt klare). Det fremgår af undersøgelsen, at det har været svært at finde frem til informanter og respondenter, og man har derfor haft kontakt til en lang række foreninger og instanser. Der er lagt stor vægt på for eksempel døvepressen, hvor man direkte har søgt efter interesserede til undersøgelsen. Da ca. 90% af forældrene til børnene i målgruppen er normalthørende, stiller vi spørgsmålstegn ved, om denne særlige hvervning i døveverdenen medfører bias i forhold til undersøgelsen især for forældrene til småbørn, da normalthørende forældre til småbørn må forventes at have begrænset omgang med og interesse for døveverdenen. Et vigtigt inklusionskriterie i undersøgelsen var, at børnenes høretab skulle være større end 70 db (s. 24). Af tabel 3.1 (s. 48) fremgår det dog, at 27 af de 269 inkluderede børn har middelsvært høretab (55-69 db). På den måde lever undersøgelsen ikke op til de inklusionskriterier, der er opstillet i metodeafsnittet. På s. 48 skrives endvidere: Tallene fra undersøgelsen viser således ganske klart, at forældrene generelt set ikke oplever nogen modsætning mellem CI og tegnsprog, men om baggrunden for denne konklusion skrives i alt 5 forældre kommunikerer primært til deres børn på tegnsprog, og for 4 af disse børn er tegnsprog også børnenes almindelige kommunikationsform konklusionen som omfatter forældrene generelt er altså baseret på, hvorvidt forældre til 5 børn i undersøgelsen, som bruger tegnsprog, har tilvalgt eller fravalgt CI. Dette er ikke repræsentativt for de 269 forældre, der har deltaget i undersøgelsen! SFI rapporten overholder ikke sine egne opsatte inklusionskriterier Kontrolgruppe? Vi er bekymrede over, at der ikke tydeligt i rapporten er beskrevet, hvornår der er tale om spørgsmål, hvor man direkte kan sammenligne med en normalthørende kontrolgruppe. Det er muligvis tydeligt for forfatterne bag undersøgelsen, men som læser, der ikke selv har deltaget i den kvantitative spørgeskemaundersøgelse er det ikke muligt, da det ikke er direkte beskrevet i rapporten. Ydermere er det ikke muligt at forholde sig til de konkrete spørgsmål, da hverken spørgeskemaet eller den kvalitative interviewguide er vedlagt som bilag til rapporten. Det er ikke tydeligt, hvilke spørgsmål, der direkte kan sammenlignes med en hørende kontrolgruppe

5 Alder En meget stor gruppe med forskellige forudsætninger slås sammen. Der blev indført hørescreening i 2005, og forskellen på, om man fra start har fået unilateralt eller bilaterale CI er, ved vi, er stor. I metodeafsnittet beskrives det, at undersøgelsen omhandler børn i alderen 0-15 år (s. 22). Ud af de 20 børn, der er interviewet, er der imidlertid 3 på 16 år (s. 133), som dermed slet ikke er repræsentative for målgruppen. Af aldersspredningen fremgår det, at der er markant færre børn i den yngste del af målgruppen end i den ældre. Dermed kan svar, hvor der ikke er aldersinddelt ikke anses for repræsentative for hele målgruppen. Desuden viser figur 2.1 endnu engang, at der indgår svar fra børn på 16 år, hvilket er uden for målgruppen. Vi stiller også spørgsmålstegn ved, om det er tilstrækkeligt kun at se på 2 aldersgrupper (0-7 år og 8-15 år) i de tilfælde, hvor der inddeles efter alder. Endvidere ønskes et rationale for netop disse inddelinger. Der må for eksempel forventes at være store forskelle i den ældste aldersgruppe, da de yngste i denne gruppe er født efter, at hørescreening af nyfødte blev indført, hvorfor en del af disse kan forventes at have påbegyndt behandling væsentligt tidligere end de ældste i den aldersgruppe. Der er store forskelle på forudsætningerne hos den 15-årige, den 10-årige og den under 2-årige CI-bruger. Livsvilkårene for den i dag 2 årige vil være MEGET anderledes end for den i dag 15 årige - dette emne bliver ikke behandlet. Når man undersøger dette felt, er det afgørende at have kendskab til, at småbørn med CI i dag modtager auditiv og talesproglig genoptræning, hvilket de store børn i undersøgelsen aldrig har fået tilbudt. På s. 17 skrives der: For det andet betyder barnets alder noget. Det hænger formentlig sammen med, at kravene til et barn, både fra voksne og fra andre børn, stiger med alderen. Her finder vi det bekymrende, at denne konklusion ikke er sammenholdt med viden om de behandlingsmuligheder, som de enkelte børn har haft og har gjort brug af. De ældste børn i målgruppen har for eksempel ikke fået tilbudt bilateralt CI som standardbehandling, hvorimod det er standard i dag. Man kan ikke sammenligne døvfødte og stærkt hørehæmmede børn på hhv. 0 og 15 år, da deres behandlingsmuligheder har været vidt forskellige Er undersøgelsen repræsentativ? Da vi ikke finder, at de børn og forældre, der indgår i undersøgelsen er repræsentative, må vi stille spørgsmålstegn ved, om de kvantitative undersøgelser er repræsentative og giver et realistisk billede af livsvilkårene for hele populationen af døvfødte børn og børn med stærk hørenedsættelse. I den sammenhæng finder vi det samtidig mangelfuldt, at der under regressionsanalyserne ikke er oplyst korrelationskoefficienter, så læseren ved, hvor meget de undersøgte baggrundsfaktorer forklarer af den samlede datavariation. Kan der være andre baggrundsfaktorer end de udvalgte, der spiller ind for de undersøgte forhold? Det har man som læser ikke mulighed for at få indblik i. Allerede i indledningen af kapitel 2 s. 21 gøres der opmærksom på, at det har været vanskeligt for SFI at vurdere og beskrive situationen for mennesker med høretab her i landet. Dette begrundes med, af der ikke findes generelle registreringer af mennesker med høretab i Danmark, heller ikke for børn. De skriver, at det er svært for dem, at: vurdere om børn med høretab får den rigtige behandling og opfølgning det er vanskeligt at gøre op, hvor stort udbyttet af den moderne behandling er

6 Undersøgelsens population ukendt, idet SFI ikke har en database eller et register af populationens størrelse, diagnose eller behandling. Således er gruppens størrelse og behandling ukendt og ikke egnet til at lave et randomiseret studie ud fra. Forfatterne forsøger at differentiere mellem behandling og livsbetingelser, men der mangler argumenter til at underbygge denne påstand. Vi mener derimod, at det ikke er muligt at differentiere mellem behandling og livsbetingelser, da en bedre behandling og bedre effekt af behandlingen, vil give bedre livsbetingelser. Desuden skriver de ansvarlige bag undersøgelsen, at de ikke selv kan vurdere, om børnene har fået den rigtige behandling og dermed fuldt udbytte af deres CI. Vi mener, at behandlingen, opfølgningen og oplevelsen af den har en essentiel rolle i ens opfattelse af egne livsbetingelser, og det er derfor ikke rimeligt, at differentiere mellem disse. - Der er stor forskel om man har fået et eller to CI er, som 0 eller 5 årig, og har haft faglig/pædagogisk/økonomisk støtte eller ej. På s. 121 skriver forfatterne netop at den støtte forældrene har fået i forbindelse med CI-behandling spiller en rolle for de fleste af børnene. Det er ikke muligt at differentiere mellem behandling og livsbetingelser Generelle kommentarer vedr. SFI rapporten Som forældre finder vi det utroligt uheldigt, at en offentlig institution udarbejder en rapport, der er så unuanceret, og hvor en lang række påstande mangler underbyggende referencer eller argumenter. På s. 127 skrives der: En døv far til en dreng på 2 år med CI fortæller, at han er bange for, at sønnen vil møde fordomme fra andre med CI, fordi han kan tegnsprog, som har lav status i Danmark. Han frygter, at der kan opstå en identitetskonflikt for sønnen, fordi han bruger tegnsprog derhjemme, og det er ikke velset i andre døvesamfund (fx Decibel). Det er på INGEN måde en holdning, vi som medlemmer af Decibel kan genkende. Decibels holdning er, at man altid skal tage udgangspunkt i det enkelte barns situation. Hvis et barn har brug for tegn (enten som støtte til verbal kommunikation eller som primær kommunikationsform) så skal man bruge det, og hvis barnet omvendt har så godt et udbytte at sine høreapparater eller CI, at der er gode muligheder for at udvikle et alderssvarende talesprog, så må det være op til forældrene om barnet skal lære tegnsprog eller ej. Ydermere er det vigtigt at understrege, at Decibel også opfordrer til, at børnene altid forsøger at lære deres modersmål det vil for eksempel sige, at er man barn af døve forældre, så skal man selvfølgelig have tegnsprog som sit modersmål og derfor lære tegnsprog, så man kan kommunikere med sine forældre. Udover at vi finder, at den konkrete udtalelse er meget misvisende i forhold til, hvad den forening, som vi er medlemmer af, står for, så mener vi heller ikke, at den på nogen måde understøtter formålet med de kvalitative interviews, hvis formål ifølge rapportens s. 27 bl.a. beskrives således: På den måde kan interviewene give konkrete billeder på det, som tabeller og figurer viser om grupperne. Det bør altid være en vurdering af det enkelte barn, der er afgørende for, om der benyttes auditiv eller visuel kommunikation med barnet eller en kombination