Sofie Sofie er en læselet udgave af bogen Kan prinsesser have Downs syndrom? skrevet af Anette B. Arentsen. Anne Hilt har bearbejdet læselet udgaven. 1
Indhold Sofie bliver født... 3 Den første tid... 3 Barsel... 4 Hjerteoperation... 5 En verden udenfor... 6 Karrierekvinde og mor... 6 En ung mand foran Føtex... 7 Flytning... 8 Anette bliver gravid... 8 Tid til eftertanke... 9 Fakta om Downs syndrom... 10 2
Sofie bliver født Sofie er et meget specielt barn. Hun er næsten altid glad. Hun smiler til alle mennesker både store og små. Hun giver glæde og kærlighed til alle, hun møder på sin vej. Når man først har mødt eller set Sofie, vil man aldrig glemme hende. Hun er et specielt barn og bliver også en speciel voksen. Alle, der møder hende, mødes af hendes glæde for livet. Man bliver selv glad for livet og alle de gode dage man har. Hun er også familiens midtpunkt. Hun er alles lille guldklump. Ingen i familien vil eller kan leve uden hende. Hun blev født på hospital. Sofie var så lille og fin med sådan et smukt hår, men også lidt svag og slap. Lige efter fødslen lagde jordmoderen Sofie op på sin mors bryst. Det var det første barn i den lille familie. Hendes mor, Anette kiggede ned på sin lille pige. Pigen havde lidt skrå øjne, men hun lignede både sin mor og sin far. Anettes hjerte blev fyldt af kærlighed. En læge stod ved siden af mor og barn og talte med faren, Lars. Både lægen og Lars var meget alvorlige. Anette kunne ikke høre hvad de talte om. Hun var træt og forvirret. Men pludselig hørte hun hvad de snakkede om. De snakkede om at Sofie havde Downs syndrom og hjertefejl. Anette var chokeret, blev ked af det, bange. Hvad nu?! Den første tid Det gør ondt at stå med et lille handicappet barn og vide at barnet for altid vil være handicappet. For Sofies forældre var det også svært. De første dage i hendes liv var hun på neonatalafdelingen på hospitalet. En neonatalafdeling er en afdeling for børn, der er født for tidligt eller for børn med alvorlige sygdomme. Her lå hun i en kuvøse. Anette og Lars familie kom på besøg. De kom med gaver og blomster. De kom for at se det lille nye familiemedlem. Og Sofie lignede en lille engel. Hun lå med benene foldet op under sig. Alle i familien var parate til at hjælpe. Anette græd meget den første tid. Det var tit om natten. Det var lange søvnløse nætter. 3
Efter et par uger på hospitalet kunne Sofie og Anette komme hjem til Lars. Det var dejligt at komme væk fra hospitalet. Det var dejligt at komme hjem og få et normalt liv. Både Anette og Lars vidste, at de om et par måneder igen skulle tilbage til hospitalet. Sofie havde en hjertefejl. Hun skulle opereres, når hun var ca. 3 måneder. Anette var bekymret, græd meget, men Sofie så ikke bekymret ud. Hun spiste og sov godt. Hun var som enhver lille baby. Når hun slog øjnene op, betragtede hun alt omkring sig. Hun var tillidsfuld. Hendes liv var lige begyndt. Barsel Hjemme fortsatte livet nu med Sofie. Lars begyndte på arbejde igen og Anette klarede det derhjemme. Hun ammede Sofie, skiftede ble, trøstede og sang for Sofie. For Anette gik hele dagen med at være mor. Det var vigtigt at Sofie fik et så normalt liv som muligt, men det skulle også være et aktivt liv, når hun var vågen. Anette skulle stimulere hende. Sofie måtte ikke bare ligge. Så Anette sang, snakkede og knipsede med fingrene. Sommetider var det svært for Anette. Hendes humør svingede meget. Hun blev hurtigt ked af det, men også hurtigt glad igen, når der kom nogen på besøg. Om aftenen kom der tit besøg. Vennerne kom og lavede mad til den lille familie. De prøvede at hygge om dem. Det hjalp så dejligt, især efter en dag med lægebesøg. Sofie skulle have kontrolleret øjne, mund, hals og få taget en masse blodprøver. Et barn med Downs syndrom kan have forskellige sygdomme, selv om hun ser frisk og rask ud. Men Anette og Sofie kom også ud af huset. Anette var i en, nej to mødregrupper: en mødregruppe for mødre til børn med Downs syndrom og en mødregruppe for mødre til normale børn. Det var vigtigt for Anette at holde fast i det normale også. 4
Hjerteoperation Dagene gik derhjemme med gylp, blevask, smil og tårer, og da Sofie blev 3 måneder gammel, skulle hun på hospitalet og blive opereret for sin hjertefejl. Den første nat på hospitalet sov Sofie godt, mens Anette sad ved siden af hende og kiggede på hende. Hun var bange for at miste hende. Om morgenen bar Lars Sofie ned på operationsstuen. Anette kunne ikke gøre det. Hun gik grædende ved siden af. Hun var ulykkelig. En sygeplejerske prøvede at trøste Anette, men Anette hørte ingen ting. Dog faldt hun lidt efter lidt til ro nede på operationsstuen. Da Sofie lå på operationsbordet, kyssede Lars hende. Det samme gjorde Anette, og hun vil for altid huske følelsen af det kys. Hun håbede ikke, at det blev det sidste. Uden for operationsstuen brød Anette sammen igen i Lars arme. Hun græd igen, og efter en halv time følte hun, at hendes krop blev lettere. Mens Sofie lå på operationsbordet, gik de to forældre en tur i parken ved hospitalet. De spiste en let frokost og flyttede derefter ind på patienthotellet. Men tankerne gik hele tiden til Sofie. Hendes operation tog 5 timer, 5 lange timer, hvor Sofie lå i lægernes hænder. Endelig ringede Lars mobil. Operationen gik efter planen. Sofies hjerte var blevet opereret. Hun havde klaret det. Efter operationen lå hun nu roligt i en respirator med et 15 cm lagt sår på sin lille krop. De to forældre kunne slappe af, og om natten fik Anette den bedste søvn i 3 måneder. 5
En verden udenfor Efter en uge på hospitalet kom Sofie hjem igen. Nu begyndte et mere stabilt og roligt liv for Sofie. Dog skulle hun ind i mellem til et lægetjek, men alt var fint. Da Sofie var ca. 6 måneder gammel, tog den lille familie på en lang dejlig ferie til Italien. De var meget langt væk fra hospitaler og læger. Det føltes godt. Anette og Lars drak rødvin, grinede sammen og dansede igennem de varme italienske sommeraftener. Livet føltes let og dejligt. Hjemme i Danmark igen tænkte Anette en gang imellem på om normale børn ville lege med Sofie. Hun tænkte på om de så barnet Sofie eller den handicappede Sofie. Da Sofie var 8 måneder, kunne hun sidde selv. Hun udviklede sig langsommere end normale børn. Hun blev sikkert ikke politibetjent som sin far eller Art Director som sin mor. Hun ville altid være bagud i sin udvikling. Når Anette gik tur med hende i barnevognen, og hun mødte andre mennesker, var hun altid meget følsom over for, hvad andre sagde om Sofie. Sofie lignede både sin mor og sin far, men hun havde også andre træk. Det var træk, som det ekstra kromosom gav hende. Hendes øjne var mere skrå. Hun havde en lille fold under øjnene. Hendes kranium var mindre og lidt fladere fortil. Hun var lille og hybermobil. Sofie var anderledes. Hun var sig selv. Men bare hun var glad og lykkelig, så var Anette også glad og lykkelig. Karrierekvinde og mor Lars tog barselsorlov i 3 måneder og han skulle nu passe Sofie helt alene, mens Anette var på arbejde. Lars passede Sofie på en anden måde end Anette. Han tog det hele mere afslappet. Han pylrede ikke så meget som Anette. Anette skulle arbejde fuld tid. Kunne hun det? Kunne hun være både karrierekvinde og mor til et handicappet barn? Det var hårdt for Anette den første tid på arbejdet. Hun arbejdede på et månedsblad. De fleste af hendes arbejdsdage sluttede mellem 22.00 og 23.00. Men hun tog en pause midt på dagen, hvor hun tog hjem og ammede Sofie. Det var vigtigt at fortsætte med at amme Sofie. Sofies mund og kæber ville så blive stærkere. 6
Anette var glad for at begynde at arbejde igen. Hun var glad for at være sammen med sine kolleger. Det var dejligt for hende, at hun kunne koncentrere sig om arbejdet og ikke kun Sofie. Det sidste år havde Anette ændret sig meget. Hun var blevet mere alvorlig. Hun bekymrede sig mere. Sofie blev et år, og Anette og Lars holdt hendes fødselsdag derhjemme. Familien kom. Anette kunne mærke den varme og kærlighed, der var rundt om Sofie. Alle i familien elskede Sofie. Den dag tænkte Anette også på, at hun og Lars skulle bruge mere tid sammen. Det havde været et hårdt år for dem begge. De havde kæmpet, grædt, støttet hinanden, men de måtte ikke glemme deres kærlighedsliv, deres liv som par og som selvstændige personer. Da Lars barselsorlov var slut, begyndte Sofie i en vuggestue. Det var en vuggestue for handicappede børn. Hun klarede dagene flot. Men hendes fysiske udvikling gik langsom. Da hun var 1½ år kunne hun stadig ikke gå selv. En ung mand foran Føtex Anette tænkte tit på. Hvordan Sofie ville blive, når hun blev voksen. Når Anette så voksne med Downs syndrom, havde hun lyst til at tale med dem. Hun havde lyst til at spørge dem om en hel masse om deres liv. Ofte så Anette en ung mand med Downs syndrom stå ved skydedørene til Føtex. Han var frivillig og samlede penge ind til Frelsens Hær. Han så næsten altid glad ud, selvom han stod der alene. Han havde let ved at komme i kontakt med andre mennesker. Han snakkede med alle og smilede til alle. Anette ville gerne spørge ham om en masse ting. Hun ville gerne vide, hvordan en voksen med Downs syndrom havde det, hvordan hans hverdag var. Boede han hjemme hos sine forældre? Lavede han selv mad? Behandlede andre mennesker ham pænt? Talte man kun med ham, fordi man ville være venlig? Vidste han, at han var anderledes? Det var spørgsmål, som var vigtige for Anette. For svarene kunne måske hjælpe Anette, Svarene kunne måske fortælle Anette noget om, hvordan Sofies fremtid så ud. 7
Flytning Da Sofie var omkring 2 år, besluttede Anette og Lars at flytte til Jylland. De var begge født og opvokset i Jylland. De havde også deres familie der. Det var dog en svær beslutning. Sofie havde det godt og var tryg i sin vuggestue. Det kunne være svært for Sofie at flytte væk fra det, som hun kendte. Men familien i Jylland glædede sig til, at Sofie kom til at bo i nærheden, så de kunne besøge hende noget oftere. Det var ikke noget stort problem at finde et nyt arbejde og en ny bolig i det jyske. Det var sværere at finde den rigtige vuggestue til Sofie. Konsulenterne i kommunen mente ikke, at børn med et handicap skulle være i specielle børneinstitutioner. De mente, at Sofie kunne have glæde af at være sammen med almindelige børn. Sofie var for god til en specielinstitution. Hun var nok bagud i sin udvikling, men hun var også kvik. Det var en ny svær beslutning. Skulle Sofie med sit handicap skubbes ud i de normales verden allerede? Ville hun føle sig ensom og anderledes? Spørgsmålene var mange, men beslutningen blev, at Sofie kom i en vuggestue for normale børn. I vuggestuen var der 30 normale børn plus 7 handicappede børn. Anette var i begyndelsen bange for at aflevere Sofie i vuggestuen om morgenen. Hun tænkte på, hvad de andre forældre tænkte om Sofie, og hvordan Sofie havde det. Men der var ikke noget at være bange for. Pædagogerne var søde og de andre børn var vilde med Sofie. De andre børn syntes ikke, at Sofie var anderledes, og forældrene kiggede heller ikke mærkeligt på Sofie og Anette. Anette bliver gravid Selvfølgelig skulle Sofie have en lillebror eller en lillesøster. En dag opdagede Anette, at hun var gravid igen. Anette og Lars var glade, men selvfølgelig var de også bange for at få et handicappet barn igen. De ville ikke have endnu et handicappet barn, så de besluttede at få taget alle prøver og alle scanninger af det lille foster. Det var svært for dem at sige højt, at de ikke ville have et handicappet barn, for de elskede Sofie og ville ikke leve uden hende. 8
De havde også lært fra den første graviditet, at man ikke kunne stole 100% på nakkefoldsscanningen. Da Anette var gravid med Sofie, blev hun scannet. Men scanningen viste, at hun ikke var gravid med et barn med Downs syndrom. Heldigvis viste prøverne, at Sofie skulle have en rask lillesøster. Anette tænkte, at det var godt, at Sofie var det første barn i familien, så havde der været tid til hende. For det kræver mere tid at få et handicappet barn end et normalt barn., og det er vigtigt at man giver det handicappede barn meget tid, kærlighed og opmærksomhed. Anette glædede sig til at give Sofie en søster, som hun kunne dele livet med. De to kunne give hinanden så meget, lære hinanden en masse ting om livet, selvom de levede det forskelligt. Tid til eftertanke Der er gået 3 år siden Sofie kom til verden. Eksperterne siger, at forældre til handicappede børn vokser med opgaven. Det er også sket for Anette og Lars. De bliver bedre og bedre forældre hver dag. Sofie vokser. Hun spiser selv. Hun går med støtte. Hun kan en masse ting. Hun siger også mange forståelige ord. Hun bliver stærkere og stærkere og hendes livslyst og glæde er stor. Det smitter af på Anette og Lars. Anette oplever en stor glæde ved at være Sofies mor hver dag. Sofie kan ikke være anderledes, end hun er. Anette bliver helt bange inden i, når hun tænker på, at hun ville have fravalgt hende til nakkefoldsscanningen, hvis man havde opdaget Sofies ekstra kromosom. Lars og Anette kan ikke leve uden Sofie i dag. Hun er deres barn, og de er hendes forældre. De vil give hende det bedste liv, de kan. Hvis du vil vide mere om Sofie, kan du følge med i Sofies liv på www.anetteba.dk/sofie 9
Fakta om Downs syndrom Personer med Downs syndrom er psykisk udviklingshæmmede. Det er svært for dem at lære noget nyt. En person med Downs syndrom har en kromosomfejl på kromosom nr. 21. Det vil sige de har 47 kromosomer mod de almindelige 46 kromosomer. Der er 3 mulige former for Downs syndrom: Den ikke-arvelige Den arvelige Den sjældne mosaik-udgave, der er mildere end de to første Personer med Downs syndrom kan have følgende problemer: Højere insulin end normale Skæve øjne Lille mund med en tunge i normal størrelse Ofte hjertefejl Ofte tarmskader Udbredt overvægt Større muskelfibre end normale De lærer også ofte at tale og at gå senere end normale børn. 10