Dansk Lever-Galdevejscancer Database (DLGCD) Årsrapport 2014/2015

Dansk Lever-Galdevejscancer Database (DLGCD) Årsrapport 2014/2015 Årsrapporten dækker perioden: 1. oktober 2014-30. september 2015

Hvorfra udgår rapporten Rapportens analyser og epidemiologisk kommentering er udarbejdet af Kompetencecenter for Epidemiologi og Biostatistik (KCEB-) Syd. Rapporten er klinisk auditeret i samarbejde med styregruppen for DLGCD. Kontaktperson for DLGCD i styregruppen er overlæge Peter Nørgaard Larsen, Kirurgisk Gastroenterologisk Klinik, Rigshospitalet, Blegdamsvej 9, 2100 København Ø, Tlf.: 3545 8203 (arbejde) eller 2710 4290 (mobil) og e-mail penola@hotmail.com eller peter.noergaard.larsen@rh.regionh.dk Kontaktperson for DLGCD i KCEB-Syd er epidemiolog, lektor, senior dyrlæge, ph.d. Kim O. Gradel, Odense Universitetshospital, Sdr. Boulevard 29, Indgang 216, stuen, 5000 Odense, Tlf.: 2115 8085 og e-mail: kim.gradel@rsyd.dk Kontaktperson for DLGCD i Regionernes Kliniske KvalitetsudviklingsProgram (RKKP), Kompetencecenter for Klinisk Kvalitet & Sundhedsinformatik (KCKS-) Vest er kvalitetskonsulent, ph.d. Annette Ingeman, Olof Palmes Allé 15, 8200 Århus N, Tlf.: 7841 3977 og e-mail: annette.ingeman@stab.rm.dk 2/40

Indholdsfortegnelse Hvorfra udgår rapporten... 2 Indholdsfortegnelse... 3 Konklusioner og anbefalinger... 4 I. Oversigt over alle indikatorer... 5 Indikatorresultater på lands- og afdelingsniveau... 6 Indikator I. Andel af patientforløb som er færdigudredt inden for 14 dage efter henvisning til Lever-MDT.... 6 Indikator IIa. Andel af patientforløb hvor intenderet påbegyndes senest 14 dage efter patientens informerede samtykke til intenderet.... 8 Indikator IIIa, Hepatocellulært Carcinom (HCC). Andel af patienter i live 30 dage efter intenderet kurativ lokal behandling.... 11 Indikator IIIa, Cholangiocarcinom (CC). Andel af patienter i live 30 dage efter intenderet.... 13 Indikator IIIa, Kolo-rektale Levermetastaser (KRLM). Andel af patienter i live 30 dage efter intenderet kurativ lokal behandling.... 15 Indikator IIIb, Hepatocellulært Carcinom (HCC). Andel af patienter i live 1 år efter intenderet.17 Indikator IIIb, Kolo-rektale Levermetastaser (KRLM). Andel af patienter i live 1 år efter intenderet kurativ lokal behandling.... 19 II. Beskrivelse af sygdomsområdet og måling af behandlingskvalitet...21 III. Datagrundlag og metode...23 Indberettende enheder... 23 Indberetning til DLGCD... 23 Dækningsgrad... 23 Datakomplethed... 25 Analysemetoder... 25 IV. Styregruppens medlemmer...26 V. Appendiks...27 Supplerende opgørelser... 27 Beregningsregler... 30 VI. Læsevejledning...37 VII. Regionale kommentarer...40 3/40

Konklusioner og anbefalinger 1. Det kan med stor tilfredshed konstateres at indberetningen af patienter vurderet af MDT stort set er komplet for alle centre. 2. Dækningsgraden kendes ikke for de enkelte cancerlidelser, men det ser ud til at det forventede antal af HCC patienter har været underestimeret. DLGCDs styregruppe nedsætter en arbejdsgruppe som prøver at komme en guldstandard for de enkelte cancerlidelser nærmere. 3. 30 dages overlevelsen ser yderst tilfredsstillende ud for alle centre. 4. På det foreliggende kan man ikke udtale sig om langtidsoverlevelsen. I forbindelse med næste årsrapport vil man kunne udtale sig om 1 års overlevelsen. 4/40

I. Oversigt over alle indikatorer Tabel 1: Indikatoroversigt ID Indikator - beskrivelse Format DLGCD_10_002 DLGCD_30_001 DLGCD_41_001 DLGCD_42_001 DLGCD_43_001 DLGCD_51_001 DLGCD_53_001 DLGCD_61_001* DLGCD_63_001* DLGCD_73_001* Udredning: Andel af patientforløb som er færdigudredt inden for 14 dage efter henvisning til Lever-MDT. Behandling: Andel af patientforløb hvor intenderet kurativ lokal behandling påbegyndes senest 14 dage efter patientens informerede samtykke til intenderet. Overlevelse: Andel af patientforløb hvor patienten er i live 30 dage efter start på intenderet blandt alle patientforløb (incidente og non-incidente) med intenderet. Andel af patientforløb hvor patienten er i live 1 år efter start på intenderet blandt alle patientforløb (incidente og non-incidente) med intenderet. Andel af patientforløb hvor patienten er i live 3 år efter start på intenderet blandt alle patientforløb (incidente og non-incidente) med intenderet. Andel af patientforløb hvor patienten er i live 5 år efter start på intenderet blandt alle patientforløb (incidente og non-incidente) med intenderet. 1. Hepatucellulært carcinom 2. Cholangiocarcinom 3. Kolo-Rektale Levermetastaser * Databasen er endnu så ny, at der ikke er data til at opgøre disse indikatorer. Indikator standard HCC 1 CC 2 KRLM 3 Andel 80 80 80 Andel 90 90 90 Andel 90 95 95 Andel 75-90 Andel 50-60 Andel - - 35 5/40

Indikatorresultater på lands- og afdelingsniveau Indikator I. Andel af patientforløb som er færdigudredt inden for 14 dage efter henvisning til Lever-MDT. Tabel 2: Indikator I (ID DLGCD_10_002) Aktuelle år Tidligere år Std. 80% Tæller/ Uoplyst 2015 2014 Opfyldt nævner Antal (Pct.) Pct. (95% CI) Pct. Danmark Ja 2160 / 2170 0 (0) 99,5 (99,2-99,8) 97,2 Rigshospitalet Ja 1123 / 1126 0 (0) 99,7 (99,2-99,9) 99,8 Odense Universitetshospital Ja 458 / 459 0 (0) 99,8 (98,8-100,0) 99,4 Aarhus Universitetshospital Ja 418 / 421 0 (0) 99,3 (97,9-99,9) 94,9 Aalborg Universitetshospital Ja 161 / 164 0 (0) 98,2 (94,7-99,6) 73,4 Figur 1: Indikator I (ID DLGCD_10_002), funnel-diagram 6/40

Figur 2: Indikator I (ID DLGCD_10_002), konfidensinterval-plot Klinisk epidemiologiske kommentarer til Indikator I: På landsplan og for alle 4 indberettende enheder er 0 % af forløbene uoplyste (dvs. kompletheden er 100 %). På landsplan opfylder 99,5 % af forløbene indikator I, hvilket opfylder standarden på mindst 80 %. Der er meget lille variation mellem de 4 indberettende enheder (fra 98,2 % til 99,8 %), som således alle opfylder standarden. Ændringer i forhold til tidligere er ikke kommenteret her, da data i Årsrapport 2013/2014 var inkomplette. Faglige kliniske kommentarer til Indikator I: Alle centre lever op til standarden Ingen variation mellem centrene Anbefaling til Indikator I: Indikatoren er fortsat relevant Standarden skal forhøjes til 90 % 7/40

Indikator IIa. Andel af patientforløb hvor intenderet påbegyndes senest 14 dage efter patientens informerede samtykke til intenderet. Tabel 3: Indikator IIa (ID DLGCD_30_001) Aktuelle år Tidligere år Std. 90% Tæller/ Uoplyst 2015 2014 Opfyldt nævner Antal (Pct.) Pct. (95% CI) Pct. Danmark Nej 367 / 674 0 (0) 54,5 (50,6-58,3) 52,3 Rigshospitalet Nej 124 / 394 0 (0) 31,5 (26,9-36,3) 34,0 Odense Universitetshospital Nej 111 / 131 0 (0) 84,7 (77,4-90,4) 91,4 Aarhus Universitetshospital Ja 89 / 98 0 (0) 90,8 (83,3-95,7) 75,0 Aalborg Universitetshospital Nej 43 / 51 0 (0) 84,3 (71,4-93,0) 83,8 Figur 3: Indikator IIa (ID DLGCD_30_001), funnel-diagram 8/40

Figur 4: Indikator IIa (ID DLGCD_30_001), konfidensinterval-plot Klinisk epidemiologiske kommentarer til Indikator IIa: På landsplan og for alle 4 indberettende enheder er 0 % af forløbene uoplyste (dvs. kompletheden er 100 %). På landsplan opfylder 54,5 % af forløbene indikator IIa, hvilket ikke opfylder standarden på mindst 90 %. Der er lille variation mellem Odense Universitetshospital, Aarhus Universitetshospital og Aalborg Universitetshospital, mens Rigshospitalet med 31,5 % afviger fra de 3 andre indberettende enheder. Blandt de 4 indberettende enheder opfylder kun Aarhus Universitetshospital standarden. Alle andele, undtagen Rigshospitalets, har 95 % konfidensinterval som inkluderer standarden. Ændringer i forhold til tidligere er ikke kommenteret her, da data i Årsrapport 2013/2014 var inkomplette. Der henvises desuden til Figur 16, side 29. Faglige kliniske kommentarer til Indikator IIa: Århus, Ålborg og Odense opfylder standarden på 90 % inden for konfidensintervallet. Rigshospitalet skiller sig markant ud fra de øvrige centre ved at kun ca. 1/3 af forløbene opfylder standarden. Der kan være flere årsager til dette: Kapacitetsproblemer Start på behandling tilpasses igangværende optimering af almen tilstand ved comorbiditet Start på behandling tilpasses igangværende onkologisk behandling Informeret samtykke kan ligge forskellige steder i tidsforløbet mellem udredning afsluttet og start på behandling, alt efter det enkelte centers rutine. På Rigshospitalet opnås informeret samtykke i forbindelse med ambulant forundersøgelse nogle få dage efter datoen for udredning afsluttet. På nogle af de andre centre 9/40

indhenter man næsten konsekvent informeret samtykke få dage før start på behandling, og opnår herved fin statistik på indikator IIa, uden at det samlede forløb fra udredning afsluttet til start på behandling nødvendigvis behøver at adskille sig fra centre med dårligere statistik på indikator IIa. Fremadrettet vil vi forsøge at implementere en drop-down menu i databaseskemaet som fremkommer hvis antal af dage fra informeret samtykke til start på behandling overskrider 14 dage, med forskellige optioner for årsagen til forsinkelsen Rigshospitalet vil auditere deres materiale og forsøge at bedømme i hvilken grad de enkelte faktorer bidrager til ringe opfyldelse af standarden. Anbefaling til Indikator IIa: Styregruppen vil bevare indikatoren med uændret standard, men holde den nøje under observation mhp. om den er relevant og evt. skal erstattes af en ny indikator som angiver tiden mellem udredning afsluttet til start på behandling. 10/40

Indikator IIIa, Hepatocellulært Carcinom (HCC). Andel af patienter i live 30 dage efter intenderet. Tabel 4: Indikator IIIa, HCC (ID DLGCD_41_001) Aktuelle år Tidligere år Std. 90% Tæller/ Uoplyst 2015 2014 Opfyldt nævner Antal (Pct.) Pct. (95% CI) Pct. Danmark Ja 137 / 138 0 (0) 99,3 (96,0-100,0) 98,0 Rigshospitalet Ja 81 / 82 0 (0) 98,8 (93,4-100,0) 95,2 Odense Universitetshospital Ja 17 / 17 0 (0) 100,0 (80,5-100,0) 100,0 Aarhus Universitetshospital Ja 39 / 39 0 (0) 100,0 (91,0-100,0) 100,0 Aalborg Universitetshospital 100,0 Figur 5: Indikator IIIa, HCC (ID DLGCD_41_001), funnel-diagram 11/40

Figur 6: Indikator IIIa, HCC (ID DLGCD_41_001), konfidensinterval-plot Klinisk epidemiologiske kommentarer til Indikator IIIa, HCC: På landsplan og for alle 4 indberettende enheder er 0 % af forløbene uoplyste (dvs. kompletheden er 100 %). På landsplan opfylder 99,3 % af forløbene indikator IIIa for HCC, hvilket opfylder standarden på mindst 90 %. Der er meget lille variation mellem de 3 indberettende enheder (fra 98,8 % til 100 %), som således alle opfylder standarden. Aalborg Universitetshospital har ingen indberettede HCC-forløb. Ændringer i forhold til tidligere er ikke kommenteret her, da data i Årsrapport 2013/2014 var inkomplette. Faglige kliniske kommentarer til Indikator IIIa, HCC: Alle centre lever op til standarden Ingen variation mellem centrene Anbefaling til Indikator IIIa, HCC: Indikatoren er fortsat relevant Indikatoren og standarden fastholdes 12/40

Indikator IIIa, Cholangiocarcinom (CC). Andel af patienter i live 30 dage efter intenderet kurativ lokal behandling. Tabel 5: Indikator IIIa, CC (ID DLGCD_42_001) Aktuelle år Tidligere år Std. 95% Tæller/ Uoplyst 2015 2014 Opfyldt nævner Antal (Pct.) Pct. (95% CI) Pct. Danmark Nej 53 / 56 1 (2) 94,6 (85,1-98,9) 98,2 Rigshospitalet Ja 33 / 34 0 (0) 97,1 (84,7-99,9) 100,0 Odense Universitetshospital Nej 9 / 10 1 (9) 90,0 (55,5-99,7) 95,0 Aarhus Universitetshospital Nej 11 / 12 0 (0) 91,7 (61,5-99,8) Aalborg Universitetshospital Figur 7: Indikator IIIa, CC (ID DLGCD_42_001), funnel-diagram 13/40

Figur 8: Indikator IIIa, CC (ID DLGCD_42_001), konfidensinterval-plot Klinisk epidemiologiske kommentarer til Indikator IIIa, CC: På landsplan er 1 forløb (2 %) uoplyst, dvs. kompletheden er 98 %. Alle resultater skal tolkes med forbehold grundet de kun 56 CC-patienter på landsplan samt i særdeleshed de meget få CC-patienter på Odense Universitetshospital og Aarhus Universitetshospital. På landsplan opfylder 94,6 % af forløbene indikator IIIa for CC, hvilket ikke opfylder standarden på mindst 95 %. Der er lille variation mellem de 3 indberettende enheder, især når de små tal tages i betragtning. Rigshospitalet opfylder standarden, mens Odense Universitetshospital og Århus Universitetshospital ikke gør, om end deres 95 % konfidensintervaller inkluderer standarden. Ændringer i forhold til tidligere er ikke kommenteret her, da data i Årsrapport 2013/2014 var inkomplette. Faglige kliniske kommentarer til Indikator IIIa, CC: Rigshospitalet (97,1 %) lever op til standarden, medens Odense (90 %) og Århus (91,7 %) ligger inden for konfidensintervallet Ingen større variation mellem centrene Anbefaling til Indikator IIIa, CC: Indikatoren er fortsat relevant Standarden fastsættes til 90 %, svarende til HCC. Der er ingen faglig begrundelse for at den skal være højere 14/40

Indikator IIIa, Kolo-rektale Levermetastaser (KRLM). Andel af patienter i live 30 dage efter intenderet. Tabel 6: Indikator IIIa, KRLM (ID DLGCD_43_001) Aktuelle år Tidligere år Std. 95% Tæller/ Uoplyst 2015 2014 Opfyldt nævner Antal (Pct.) Pct. (95% CI) Pct. Danmark Ja 485 / 487 1 (0) 99,6 (98,5-100,0) 99,6 Rigshospitalet Ja 258 / 259 0 (0) 99,6 (97,9-100,0) 100,0 Odense Universitetshospital Ja 110 / 111 0 (0) 99,1 (95,1-100,0) 98,9 Aarhus Universitetshospital Ja 69 / 69 0 (0) 100,0 (94,8-100,0) 100,0 Aalborg Universitetshospital Ja 48 / 48 1 (2) 100,0 (92,6-100,0) 100,0 Figur 9: Indikator IIIa, KRLM (ID DLGCD_43_001), funnel-diagram 15/40

Figur 10: Indikator IIIa, KRLM (ID DLGCD_43_001), konfidensinterval-plot Klinisk epidemiologiske kommentarer til Indikator IIIa, KRLM: På landsplan er 1 forløb uoplyst, dvs. kompletheden er meget tæt på 100 %. På landsplan opfylder 99,6 % af forløbene indikator IIIa for KRLM, hvilket opfylder standarden på mindst 95 %. Der er meget lille variation mellem de 4 indberettende enheder (fra 99,1 % til 100 %), som alle opfylder standarden. Ændringer i forhold til tidligere er ikke kommenteret her, da data i Årsrapport 2013/2014 var inkomplette. Faglige kliniske kommentarer til Indikator IIIa, KRLM: Alle centre lever op til standarden Ingen variation mellem centrene Anbefaling til Indikator IIIa, KRLM: Indikatoren er fortsat relevant Indikatoren og standarden fastholdes 16/40

Indikator IIIb, Hepatocellulært Carcinom (HCC). Andel af patienter i live 1 år efter intenderet. Tabel 7: Indikator IIIb, HCC (ID DLGCD_51_001) Aktuelle år Std. 75% Tæller/ Uoplyst 2015 Opfyldt nævner Antal (Pct.) Pct. (95% CI) Danmark Ja 39 / 50 0 (0) 78,0 (64,0-88,5) Rigshospitalet Ja 20 / 21 0 (0) 95,2 (76,2-99,9) Odense Universitetshospital Nej 16 / 25 0 (0) 64,0 (42,5-82,0) Aarhus Universitetshospital - # 0 (0) 66,7 (9,4-99,2) Aalborg Universitetshospital - # 0 (0) 100,0 (2,5-100,0) #: Resultatet er af diskretionshensyn fjernet, da der er et eller to forløb i tæller eller nævner Figur 11: Indikator IIIb, HCC (ID DLGCD_51_001), funnel-diagram 17/40

Figur 12: Indikator IIIb, HCC (ID DLGCD_51_001), konfidensinterval-plot Klinisk epidemiologiske kommentarer til Indikator IIIb, HCC: På landsplan og for alle 4 indberettende enheder er 0 % af forløbene uoplyste (dvs. kompletheden er 100 %). Det bemærkes, at grundet kravet om mindst 1 års opfølgning dækker denne indikator HCC-patienter fra sidste årsrapport (Årsrapport 2013/14), hvilket forklarer det lave antal patienter. Alle resultater skal tolkes med forbehold grundet de kun 50 HCC-patienter på landsplan. Resultater for Aarhus Universitetshospital og Aalborg Universitetshospital kommenteres ikke her, da der er under 10 patienter i nævneren. På landsplan opfylder 78 % standarden på mindst 75 %. Dette dækker over Rigshospitalet, som med 95,2 % opfylder standarden, mens Odense Universitetshospital med 64,0 % ikke opfylder den, omend dets 95 % konfidensinterval inkluderer standarden. Faglige kliniske kommentarer til Indikator IIIb, HCC: Ålborg behandler ikke denne type patienter, og Århus fik kun indberettet 3 patienter i perioden 2013/14. Tallene fra disse 2 centre kan derfor ikke bedømmes Odense og Rigshospitalet fik kun indberettet ca. 1/3 af deres patienter i samme periode, så her skal tallene tages med forbehold Af de indberettede patienter opfylder Rigshospitalet (95 %) standarden medens Odense (64 %) ligger en del under standarden, dog inden for konfidensintervallet. Gruppen beslutter at Odense auditerer deres resultat Anbefaling til Indikator IIIb, HCC: Indikatoren er fortsat relevant Indikatoren og standarden fastholdes 18/40

Indikator IIIb, Kolo-rektale Levermetastaser (KRLM). Andel af patienter i live 1 år efter intenderet. Tabel 8: Indikator IIIb, KRLM (ID DLGCD_53_001) Aktuelle år Std. 90% Tæller/ Uoplyst 2015 Opfyldt nævner Antal (Pct.) Pct. (95% CI) Danmark Ja 240 / 260 0 (0) 92,3 (88,4-95,2) Rigshospitalet Ja 130 / 133 0 (0) 97,7 (93,5-99,5) Odense Universitetshospital Ja 81 / 88 0 (0) 92,0 (84,3-96,7) Aarhus Universitetshospital - 3 / 3 0 (0) 100,0 (29,2-100,0) Aalborg Universitetshospital Nej 26 / 36 0 (0) 72,2 (54,8-85,8) Figur 13: Indikator IIIb, KRLM (ID DLGCD_53_001), funnel-diagram 19/40

Figur 14: Indikator IIIb, KRLM (ID DLGCD_53_001), konfidensinterval-plot Klinisk epidemiologiske kommentarer til Indikator IIIb, KRLM: På landsplan og for alle 4 indberettende enheder er 0 % af forløbene uoplyste (dvs. kompletheden er 100 %). Det bemærkes, at grundet kravet om mindst 1 års opfølgning dækker denne indikator KRLM-patienter fra sidste årsrapport (Årsrapport 2013/14), hvilket forklarer det forholdsvis lave antal patienter. Resultater for Aarhus Universitetshospital kommenteres ikke her, da der er under 10 patienter i nævneren. På landsplan opfylder 92,3 % standarden på mindst 90 %. Der er lille variation mellem Rigshospitalet og Odense Universitetshospital, som begge opfylder standarden, mens Aalborg Universitetshospital med 72,2 % ikke opfylder den, og dets 95 % konfidensinterval inkluderer ikke standarden. Faglige kliniske kommentarer til Indikator IIIb, KRLM: Århus fik kun indberettet 3 patienter i perioden 2013/14. Tallene fra Århus kan derfor ikke bedømmes Ålborg, Odense og Rigshospitalet fik tilsammen kun indberettet ca. 1/2 af deres patienter i samme periode, så her skal tallene tages med forbehold Af de indberettede patienter opfylder Rigshospitalet (97,7 %) og Odense (92 %) standarden, medens Ålborg (72,2 %) ligger under standarden. Gruppen beslutter at Ålborg auditerer deres resultat, hvilket man allerede har påbegyndt Anbefaling til Indikator IIIb, KRLM: Indikatoren er fortsat relevant Indikatoren og standarden fastholdes 20/40

II. Beskrivelse af sygdomsområdet og måling af behandlingskvalitet I det følgende henvises til flowchartet for DLGCD (Figur 15, side 22). DLGCD omfatter patienter med mistanke om hepatocellulært carcinom (HCC), cholangiocarcinom (CC) eller kolorektale levermetastaser (KRLM), som henvises til Lever Multidisciplinært Team (Lever-MDT). Kriteriet for inklusion i DLGCD er en dato for henvisning til Lever-MDT (Flowchart: Rød boks, MDT_T0). Patientens første forløb i DLGCD vil altid være efter henvisning fra en afdeling udenfor Lever-MDT regi (Flowchart: Gule bokse øverst). Efterfølgende forløb kan genereres efter et kirurgisk (Flowchart: Orange bokse) eller onkologisk (Flowchart: Grøn boks) underforløb. Således oprettes et forløb i DLGCD altid ved en dato for henvisning til Lever-MDT (Flowchart: Røde pile, som går til den røde boks med MDT_T0). Et forløb består af et eller flere underforløb: MDT-underforløb: Flowchart, røde bokse. Inde i dette underforløb kan retur til henvisende afdeling en eller flere gange indgå (Flowchart, lyserøde pile øverst til højre) Kirurgisk underforløb: Flowchart, orange bokse. Efterfølges eventuelt af kontrolundersøgelser (Flowchart, lilla boks) Onkologisk underforløb: Flowchart, grøn boks i midten Definitionen af et afsluttet forløb afhænger af typen af underforløb, om der gives efterbehandling samt eventuelt returnering til henvisende afdeling (Flowchart: Bokse med tykke streger og afrundede hjørner). Derudover afsluttes et forløb ved patientens død (ikke vist i flowchart). I årsrapporten for 2015 er anvendt 4 kvalitetsindikatorer, heraf 2 procesindikatorer (indikator I, IIa) og 2 resultatindikator (indikator IIIa, IIIb). De 2 procesindikatorer rapporteres samlet for de 3 sygdomsområder, resultatindikatoren IIIa rapporteres separat for HCC, CC og KRLM, mens resultatindikatoren IIIb rapporteres separat for HCC og KRLM. Indikatorerne IIIc og IIId omfatter henholdsvis 3 og 5 års overlevelse. Disse indikatorer vil indgå i fremtidige årsrapporter efterhånden som det bliver muligt at følge patienterne mindst 3 eller 5 år efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (Flowchart, orange boks, KIR_T4). 21/40

Figur 15: Flowchart for DLGCD 22/40

III. Datagrundlag og metode Indberettende enheder Tabel 9: Indberettende enheder Rapportnavn Type Sygehus Afdeling Afdelingskode Region Rigshospitalet, kirurgi Kirurgi Rigshospitalet Rigshospitalet, 130136 Hovedstaden Kirurgisk Gastroen- terologisk Klinik C Odense Universitetshospital, kirurgi Kirurgi Odense Universitetshospital Kirurgisk Afdeling A. 420228 Syddanmark Aarhus Sygehus, kirurgi Aalborg Universitetshospital, kirurgi Kirurgi Kirurgi Aarhus Universitetshospital Aalborg Universitetshospital Kirurgisk Gastroenterologisk Overafd. L Alb. Kir. Gastro. Område 662028 Midtjylland 800112 Nordjylland Tabel 9 viser, at der er 4 indberettende enheder, som alle er kirurgiske. Disse enheder opretter og er dermed ansvarlige for - forløb i DLGCD. Datagrundlag Denne årsrapport omfatter alle forløb registreret i DLGCD med en dato for henvisning til Lever Multidisciplinært Team (MDT) i perioden fra og med 1. oktober 2014 til og med 30. september 2016. Data er udtrukket 4. januar 2015, og de kliniske afdelinger har således haft mulighed for indberetning til og med 3. januar 2016. Indberetning til DLGCD Afdelingerne indberetter til DLGCD via det webbaserede inddateringssystem TOPICA. Inddatering af data foregår over Sundhedsdatanettet til server hos CSC Scandihealth A/S i Aarhus, hvorfra data bliver repliceret hver nat til server i Region Syddanmark (hos KCEB-Syd). Patienter oprettes i DLGCD ved modtagelse af henvisning. Gennem rapporter i TOPICA holdes overblik over manglende inddateringer, ligesom der er indbygget regler til sikring af datavaliditeten i systemet. Dækningsgrad For nærværende findes ikke en gold standard for antal tilfælde af de 3 sygdomme (hepatocellulært carcinom [HCC], cholangiocarcinom [CC], kolo-rektale levermetastaser [KRLM]), beregnet ud fra administrative registre (f.eks. Landspatientregisteret, Cancerregisteret eller Patobank). Klinikerne i styregruppen har på landsplan estimeret årlige antal tilfælde af HCC til 250, CC til 300 og KRLM til 1800. Disse estimater er baseret på følgende: De estimerede tal for HCC og KRLM er ikke taget direkte fra nogle af de administrative registre. For HCC (250 per år) stammer tallet fra epidemiologiske studier. Jepsen, P, Vilstrup, H, Tarone, RE, Friis, S, Sørensen, HT. Incidence rates of hepatocellular carcinoma in the U.S. and Denmark: recent trends. Int J Cancer 2007; 121: 1624 På baggrund af aktuelle indberetninger til DLGCD kunne det tyde på at 250 per år er et underestimat. For CC (200 per år) stammer tallet fra Cancerregisterets data fra 2009. For KRLM (1800 per år) stammer tallet fra et estimat bygget på incidensen af kolo-rektal cancer multipliceret med incidensen af levermetastasering hos patienter med diagnostiseret kolo-rektal cancer. Der findes ikke en entydig diag- 23/40

nosekode for KRLM. Diagnosekoden DC787 dækker alle levermetastaser uanset typen af primær tumor og gør det derfor vanskeligt at trække en fornuftig guld standard fra de administrative registre. Vi antager følgende: Incidensen (antal opståede tilfælde per x personår) af HCC, CC og KRLM er den samme i alle regioner Alle bosiddende i Region Hovedstaden behandles på Rigshospitalet Alle bosiddende i Region Syddanmark behandles på Odense Universitetshospital Alle bosiddende i Region Midtjylland behandles på Aarhus Universitetshospital Alle bosiddende i Region Nordjylland behandles på Aalborg Universitetshospital Mht. Region Sjælland opstiller vi to scenarier (idet det tidligere Vestsjællands Amt kan henvise patienter til både Rigshospitalet og Odense Universitetshospital): o 1) Alle bosiddende i Region Sjælland behandles på Rigshospitalet; o 2) Alle bosiddende i Region Sjælland behandles på Odense Universitetshospital På DLGCD auditmøde d. 3. marts 2016 blev det vurderet, at langt de fleste patienter fra Region Sjælland behandles i Region Hovedstaden, og ikke i Region Syddanmark, hvorfor vi i Tabel 10 forneden kun viser en kolonne med Region Hovedstaden og Region Sjælland. Det blev samtidig oplyst, at HCC-patienter fra Region Nordjylland henvises til Region Midtjylland hvorfor kolonnen Region Midtjylland og Region Nordjylland er oprettet for HCC-patienter. På www.statistikbanken.dk er befolkningen i de 5 regioner fundet, beregnet som den gennemsnitlige befolkning i 4 kvartaler (4. kvartal i 2014, 1.-3. kvartal i 2015). Vi får da følgende estimater over dækningsgraden: Tabel 10: Estimater over dækningsgrad Tekst Hele landet Region Hovedstaden og Region Sjælland Region Hovedstaden Region Syddanmark Region Midtjylland Region Nordjylland Region Midtjylland og Region Nordjylland Befolkning (antal) 5.665.639 2.592.156 1.770.798 1.206.549 1.284.139 582.795 1.866.934 Befolkning (procent) 100 45,8 31,3 21,3 22,7 10,3 33,0 HCC, 454/250 207/115 207/78 70/53 177/83 patienter (182) a - - (180) (265) (132) (213) HCC, 516/250 245/115 245/78 80/53 191/83 - - forløb (206) (213) (314) (151) (230) CC, 289/300 162/137 162/94 65/64 44/68 18/31 patienter (96,3) (118) (172) (102) (64,7) (58,1) - CC, 311/300 172/137 172/94 76/64 45/68 18/31 forløb (104) (126) (183) (119) (66,2) (58,1) - KRLM, 960/1800 484/824 484/563 197/383 158/409 121/185 patienter (53,3) (58,7) (86,0) (51,4) (38,6) (65,4) - KRLM, forløb 1343/1800 (74,6) 709/824 (86,0) 709/563 (126) 303/383 (79,1) 185/409 (45,2) 146/185 (78,9) - a Antal i DLGCD/antal estimeret ud fra baggrundspopulationen (procent) Klinisk epidemiologiske kommentarer til estimater over dækningsgrad: Da patienter med flere forløb oftest har samme sygdom (data ikke vist) kommenteres tabellen kun ud fra antal patienter, og ikke antal forløb, registreret i DLGCD. Det bemærkes dog, at KRLM-patienter gennemsnitligt har flere forløb end HCC- og CC-patienter. På landsplan er antal HCC (250) tilsyneladende underestimeret, idet der næsten er dobbelt så mange indrapporterede patienter (454). Alle regioner har overrapporteret, varierende fra 132 % for Region Syddanmark til 265 % for Region Hovedstaden. For CC er dækningsgraden på landsplan 96,3 %, men dette dækker over en meget uensartet fordeling mellem regionerne, varierende fra 58,1 % for Region Nordjylland til 172 % for Region Hovedstaden. 24/40

KRLM er underrapporteret på landsplan, idet kun 53,3 % af de 1800 estimerede antal patienter er indrapporterede til DLGCD. Variationen mellem regionerne er mindre end for HCC og CC, men varierer dog fra 45,2 % for Region Midtjylland til 86,0 % for Region Hovedstaden. I Årsrapport 2013/14 blev på landsplan indrapporteret 238 HCC-, 256 CC- og 535 KRLM-patienter til DLGCD, og der er således i indeværende årsrapport indrapporteret flere patienter, især for HCC og KRLM. Der ses især øget indrapportering fra Region Syddanmark, Region Midtjylland og Region Nordjylland, idet det stort set kun var Region Hovedstaden, som indrapporterede til Årsrapport 2013/14. Variationen i dækningsgrad mellem regionerne kan forklares ud fra følgende forhold: 1. Ovenstående antagelser er ikke valide 2. Varierende indberetninger mellem regionerne 3. Underestimering af antal patienter, især for HCC I hvor høj grad den store variation i dækningsgraden kan forklares ud fra 1, 2 eller 3 er svært at sige, da estimaterne som bekendt ikke er validerede. Datakomplethed Datakompletheden er 100 % for stort set alle indikatorer og indberettende enheder, hvilket er meget tilfredsstillende. Analysemetoder Analyser i indeværende årsrapport er udarbejdet i Stata 14. Binomial eksakt 95 % konfidensinterval beregnes for indikatorandele (nærmere detaljer findes i VI. Læsevejledning ). Indikatoropgørelserne i denne årsrapport indeholder rå, ikke-justerede resultater. 25/40

IV. Styregruppens medlemmer Formandskab Peter Nørgaard Larsen, overlæge, Kirurgisk Gastroenterologisk Klinik, Rigshospitalet Øvrige styregruppemedlemmer Nicolai Schultz, afdelingslæge, Kirurgisk Gastroenterologisk Klinik, Rigshospitalet Kell Østerlind, overlæge, dr. med., Onkologisk Klinik, Rigshospitalet Frank Viborg Mortensen, overlæge, Kirurgisk Gastroenterologisk Overafd. L, Aarhus Sygehus, Aarhus Universitetshospital Gerda Villadsen, overlæge, ph.d., Medicinsk Afd. V for Gastroenterologi og Hepatologi, Aarhus Sygehus, Aarhus Universitetshospital Mogens Sall, overlæge, Klinik Kirurgi og Kræftbehandling, Mave- Tarmkirurgi, Aalborg Universitetshospital Torsten Pless, overlæge, Kirurgisk Afdeling A, Odense Universitetshospital Dataansvarlige myndighed Jørgen Østergaard, chefkonsulent, Region Syddanmark Klinisk epidemiolog Kim Oren Gradel, lektor, senior dyrlæge, ph.d., Center for Klinisk Epidemiologi, KCEB-syd 26/40

V. Appendiks Supplerende opgørelser Tabel 11: Antal oprettede HCC forløb og patienter, fordelt på indberettende afdelinger Hospital Afdeling Forløb Patienter Rigshospitalet Kir. Gastro. Klinik 245 207 Odense Universitetshospital Kirurgisk afd. 80 70 Århus Sygehus Kir. Gastro. Overafd 191 177 Aalborg Universitetshospital Kir Gastro. Område 0 0 Tabel 12: Antal oprettede CC forløb og patienter, fordelt på indberettende afdelinger Hospital Afdeling Forløb Patienter Rigshospitalet Kir. Gastro. Klinik 172 162 Odense Universitetshospital Kirurgisk afd. 76 65 Århus Sygehus Kir. Gastro. Overafd 45 44 Aalborg Universitetshospital Kir Gastro. Område 18 18 Tabel 13: Antal oprettede KRLM forløb og patienter, fordelt på indberettende afdelinger Hospital Afdeling Forløb Patienter Rigshospitalet Kir. Gastro. Klinik 709 484 Odense Universitetshospital Kirurgisk afd. 303 197 Århus Sygehus Kir. Gastro. Overafd 185 158 Aalborg Universitetshospital Kir Gastro. Område 146 121 Klinisk epidemiologiske kommentarer til Tabel 11, Tabel 12 og Tabel 13: Der henvises til III. Datagrundlag og metode, afsnittet Dækningsgrad, side 23. 27/40

Tabel 14: Antal forløb, fordelt på underforløb Kræft type Antal Kirurgi 1 Onkologi 2 Best supportive care Diagnose afkræftet Uoplyst 3 HCC 516 172 (33,3) 150 (29,1) 196 (38,0) 82 (15,9) 58 (11,2) 8 (1,6) CC 311 59 (19,0) 59 (19,0) 157 (50,5) 35 (11,3) 56 (18,0) 4 (1,3) KRLM 1343 585 (43,6) 520 (38,7) 638 (47,5) 11 (0,8) 104 (7,7) 5 (0,4) Total 2170 816 (37,6) 729 (33,6) 991 (45,7) 128 (5,9) 218 (10,0) 17 (0,8) 1. Tallet (procenten) før pilen: En kirurgisk behandlingsplan efter MDT konference er angivet. Tallet (procenten) efter pilen: Et kirurgisk underforløb er oprettet. 2. Onkologisk behandlingsplan efter MDT konference. 3. MDT konference oprettet. Ingen behandlingsplan angivet Klinisk epidemiologiske kommentarer til Tabel 14: I modsætning til Årsrapport 2013/2014 er der af datatekniske årsager ikke vist MDT-forløb, som ikke har resulteret i en angivelse af HCC, CC eller KRLM. Af samme datatekniske årsager bør absolutte tal ikke sammenlignes mellem Årsrapport 2013/2014 og Årsrapport 2014/2015, mens fordelinger er sammenlignelige (dog kan der grundet lav dækningsgrad være selektionsbias i Årsrapport 2013/2014). Der er i alt 2170 MDT-forløb, heraf 816 (37,6 %) registreret til en kirurgisk behandlingsplan, 991 (45,7 %) til en onkologisk behandlingsplan, 128 (5,9 %) til best supportive care, 218 (10,0 %) hvor diagnosen er afkræftet og 17 (0,8 %) uoplyste. I Årsrapport 2013/2014 var registreret 1777 forløb med HCC, CC eller KRLM, heraf 42,8 % med en kirurgisk behandlingsplan, 40,4 % med en onkologisk behandlingsplan, 5,0 % best supportive care, 8,2 % diagnose afkræftet og 3,7 % uoplyste. Således svarer fordelingen i nuværende Årsrapport 2014/2015 i store træk til fordelingen i Årsrapport 2013/2014. Ovenstående fordeling veksler noget mellem de tre sygdomsområder, eksempelvis for en kirurgisk behandlingsplan, som findes for 19,0 % af CC-forløb, men 43,6 % af KRLM-forløb. Det bemærkes desuden, at især KRLM har en lav andel af best supportive care (0,8 %) hvilket sandsynligvis skyldes, at især colo-rectal cancer patienter, for hvilke terapi vurderes at nytte, henvises til en MDT-konference. Blandt de 816 forløb, som er registreret til en kirurgisk behandlingsplan, er kun oprettet kirurgiske underforløb for 729 forløb (89,3 %), fordelt på 87,2 % for HCC, 100 % for CC og 88,9 % for KRLM. 28/40

Figur 16: Dage mellem samtykke til intenderet og intenderet, jf. indikator IIa Klinisk epidemiologiske kommentarer til Figur 16: Fordelingen af antal dage mellem samtykke til intenderet og intenderet afspejler i store træk om indikatorens er opfyldt eller ej, jf. skæringspunktet på 14 dage. For afdelinger, der ikke opfylder indikatoren, er der således ingen ophobning af antal dage lige efter 14-dages perioden (jf. Tabel 3). 29/40

Beregningsregler INDIKATOR ANTAL PATIENTFORLØB (NÆVNER) ANTAL PATIENTFORLØB (TÆLLER) EKSKLUDEREDE PATIENTER - EKSKLUSIONSKRITERIER EKSKLUDEREDE PATIENTER - DATAKOMPLETHED Udredning I: Andel af patientforløb som er færdigudredt inden for 14 dage efter henvisning til Lever-MDT. Standard: KRLM: >=80% HCC: >=80% CC: >=80% Alle patientforløb med patienter, som henvises til Lever- MDT på begrundet mistanke om lever-galdevejscancer OG hvor patientforløbets sidste Lever-MDT konference er markeret som færdigudredt Henvisning til Lever-MDT på begrundet mistanke om levergaldevejscancer sker: Fra medicinsk eller kirurgisk afdeling (HCC, CC) eller Fra kolo-rektal cancer pakkeforløb, primær udredning eller kontrolforløb (KRLM) Alle patientforløb, der indgår i nævner, som er færdigudredte inden for 14 dage (Slut minus Start 14). Start: Dato for henvisning til Lever-MDT (MDT_T0). Slut: Dato for sidste Lever- MDT konference, hvor patientforløbet er færdigudredt (seneste dato blandt MDT_T1/MDT_SX i hvilken det er markeret, at patientforløbet er færdigudredt) Patienten er død indenfor 14 dage efter Start (dato for henvisning til Lever-MDT [MDT_T0]) 1) MDT_T0 mangler eller 2) MDT_T1 mangler eller 3) patientforløbet er ikke færdigudredt ved seneste dato for Lever-MDT konference eller, såfremt 1) 2) eller 3) ikke har medført eksklusion: 4) Patientforløbet er færdigudredt, men Lever-MDT konferencens seneste dato (blandt MDT_T1/MDT_SX for hvilken patientforløbet er færdigudredt) er før dato for henvisning til Lever-MDT (MDT_T0) eller Efter resektion af ekstrahepatisk tumor (KRLM) 30/40

INDIKATOR ANTAL PATIENTFORLØB (NÆVNER) ANTAL PATIENTFORLØB (TÆLLER) EKSKLUDEREDE PATIENTER - EKSKLUSIONSKRITERIER EKSKLUDEREDE PATIENTER - DATAKOMPLETHED eller I: Bemærkninger Fra kontrolundersøgelse efter intenderet Alle patientforløb starter ved en rød pil, som går til den røde boks mærket MDT_T0 = Dato for henvisning til Lever-MDT (se flowchart). Forløbet MDT_T0 MDT_T1/MDT_SX er uanset om supplerende undersøgelser er udført af henvisende afdeling (se flowchart, lyserød sløjfe ). På DLGCD styregruppemøde d. 16/4-2015 blev onkologiske registreringer udeladt, hvorfor indikator Ia og Ib (se Indikatorspecifikation for Dansk Lever-Galdevejscancer Database (DLGCD) Version 10 ) blev annulleret og afløst af indikator I. 31/40

INDIKATOR ANTAL PATIENTFORLØB (NÆVNER) ANTAL PATIENTFORLØB (TÆLLER) EKSKLUDEREDE PATIENTER - EKSKLUSIONSKRITERIER EKSKLUDEREDE PATIENTER - DATAKOMPLETHED Behandling IIa (kirurgi): Andel af patientforløb hvor intenderet påbegyndes senest 14 dage efter patientens informerede samtykke til intenderet. Alle patientforløb med patienter, som har givet informeret samtykke til intenderet. Alle patientforløb, der indgår i nævner, hvor intenderet kurativ lokal behandling påbegyndes inden for 14 dage efter patientens informerede samtykke til intenderet kurativ lokal behandling (Slut minus Start 14) Alle patientforløb, hvor patienten er tilbudt intenderet, men patienten har ikke ønsket at give informeret samtykke til intenderet 1) KIR_T4 mangler eller 2) KIR_T4 minus KIR_T3 er negativ (<0) Standard: KRLM: >=90% HCC: >=90% CC: >=90% Start: Dato for patientens informerede samtykke til intenderet (KIR_T3) Slut: Dato for påbegyndelse af intenderet (KIR_T4) IIa: Bemærkninger Ingen. 32/40

INDIKATOR ANTAL PATIENTFORLØB (NÆVNER) ANTAL PATIENTFORLØB (TÆLLER) EKSKLUDEREDE PATIENTER - EKSKLUSIONSKRITERIER EKSKLUDEREDE PATIENTER - DATAKOMPLETHED Overlevelse IIIa (kirurgi): Andel af patientforløb hvor patienten er i live 30 dage efter start på intenderet kurativ lokal behandling blandt alle patientforløb (incidente og non-incidente) med intenderet. Standard: KRLM: >=95% HCC: >=90% CC: >=95% Alle patientforløb med intenderet OG Der skal være mindst 30 dage fra dato for start på intenderet (KIR_T4) til udtræk fra DLGCD OG CPR-registeret skal være opdateret tidligst 30 dage efter dato for start på intenderet (KIR_T4). Alle patientforløb, der indgår i nævner, hvor dødsdatoen ligger mere end 30 dage efter dato for start på intenderet (Slut minus Start >30) ELLER en dødsdato ikke findes (dvs. patientens status i CPR-registeret er aktiv). Start: Dato for start på intenderet (KIR_T4). Slut: Dødsdato (fra CPRregisteret). Alle patientforløb, hvor der ikke findes en dato for start på intenderet (KIR_T4) ELLER Alle patientforløb, hvor der er gået mindre end 30 dage mellem dato for start på intenderet (KIR_T4) og udtræk fra DLGCD ELLER Alle patientforløb for hvilke CPR-registeret er opdateret mindre end 30 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4) 1) Operationstypen mangler eller 2) Dødsdato minus KIR_T4 er negativ (<0) ELLER Alle patientforløb hvor patienten iflg. CPR-registeret er emigreret eller forsvundet tidligere end 30 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4). IIIa: Bemærkninger Inklusionen af non-incidente patientforløb kræver i analysefasen overvejelser omkring competing risk fra mortalitet. 33/40

INDIKATOR IIIb (kirurgi): Andel af patientforløb hvor patienten er i live 1 år (365 dage) efter start på intenderet blandt alle patientforløb (incidente og non-incidente) med intenderet kurativ lokal behandling. Standard: KRLM: >=90% HCC: >=75% ANTAL PATIENTFORLØB (NÆVNER) Alle patientforløb med intenderet OG Der skal være mindst 365 dage mellem dato for start på intenderet (KIR_T4) og udtræk fra DLGCD OG CPR-registeret skal være opdateret tidligst 365 dage efter dato for start på intenderet (KIR_T4). ANTAL PATIENTFORLØB (TÆLLER) Alle patientforløb, der indgår i nævner, hvor dødsdatoen ligger mere end 365 dage efter dato for start på intenderet (Slut minus Start >365) ELLER en dødsdato ikke findes (dvs. patientens status i CPR-registeret er aktiv). Start: Dato for start på intenderet (KIR_T4). Slut: Dødsdato (fra CPRregisteret). EKSKLUDEREDE PATIENTER - EKSKLUSIONSKRITERIER Alle patientforløb, hvor der ikke findes en dato for start på intenderet (KIR_T4) ELLER Alle patientforløb, hvor der er gået mindre end 365 dage mellem dato for start på intenderet (KIR_T4) og udtræk fra DLGCD ELLER Alle patientforløb for hvilke CPR-registeret er opdateret mindre end 365 dage efter dato for start på intenderet (KIR_T4) EKSKLUDEREDE PATIENTER - DATAKOMPLETHED 1) Operationstypen mangler eller 2) Dødsdato minus KIR_T4 er negativ (<0) ELLER Alle patientforløb hvor patienten iflg. CPR-registeret er emigreret eller forsvundet tidligere end 365 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4). IIIb: Bemærkning Inklusionen af non-incidente patientforløb kræver i analysefasen overvejelser omkring competing risk fra mortalitet. 34/40

INDIKATOR IIIc (kirurgi): Andel af patientforløb hvor patienten er i live 3 år (1096 dage) efter start på intenderet blandt alle patientforløb (incidente og non-incidente) med intenderet kurativ lokal behandling. Standard: KRLM: >=60% HCC: >=50% ANTAL PATIENTFORLØB (NÆVNER) Alle patientforløb med intenderet OG Der skal være mindst 1096 dage mellem dato for start på intenderet (KIR_T4) og udtræk fra DLGCD OG CPR-registeret skal være opdateret tidligst 1096 dage efter dato for start på intenderet (KIR_T4). ANTAL PATIENTFORLØB (TÆLLER) Alle patientforløb, der indgår i nævner, hvor dødsdatoen ligger mere end 1096 dage efter dato for start på intenderet (Slut minus Start >1096) ELLER en dødsdato ikke findes (dvs. patientens status i CPR-registeret er aktiv). Start: Dato for start på intenderet (KIR_T4). Slut: Dødsdato (fra CPRregisteret). EKSKLUDEREDE PATIENTER - EKSKLUSIONSKRITERIER Alle patientforløb, hvor der ikke findes en dato for start på intenderet (KIR_T4) ELLER Alle patientforløb, hvor der er gået mindre end 1096 dage mellem dato for start på intenderet (KIR_T4) og udtræk fra DLGCD ELLER Alle patientforløb for hvilke CPR-registeret er opdateret mindre end 1096 dage efter dato for start på intenderet (KIR_T4) EKSKLUDEREDE PATIENTER - DATAKOMPLETHED 1) Operationstypen mangler eller 2) Dødsdato minus KIR_T4 er negativ (<0) ELLER Alle patientforløb hvor patienten iflg. CPR-registeret er emigreret eller forsvundet tidligere end 1096 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4). IIIc: Bemærkning Inklusionen af non-incidente patientforløb kræver i analysefasen overvejelser omkring competing risk fra mortalitet. 35/40

INDIKATOR IIId (kirurgi): Andel af patientforløb hvor patienten er i live 5 år (1826 dage) efter start på intenderet blandt alle patientforløb (incidente og non-incidente) med intenderet kurativ lokal behandling. Standard: KRLM: >=35% ANTAL PATIENTFORLØB (NÆVNER) Alle patientforløb med intenderet OG Der skal være mindst 1826 dage mellem start på intenderet og udtræk fra DLGCD OG CPR-registeret skal være opdateret tidligst 1826 dage efter start på intenderet kurativ lokal behandling. ANTAL PATIENTFORLØB (TÆLLER) Alle patientforløb, der indgår i nævner, hvor dødsdatoen ligger mere end 1826 dage efter dato for start på intenderet (Slut minus Start >1826) ELLER en dødsdato ikke findes (dvs. patientens status i CPR-registeret er aktiv). Start: Dato for start på intenderet (KIR_T4). Slut: Dødsdato (fra CPRregisteret). EKSKLUDEREDE PATIENTER - EKSKLUSIONSKRITERIER Alle patientforløb, hvor der ikke findes en dato for start på intenderet (KIR_T4) ELLER Alle patientforløb, hvor der er gået mindre end 1826 dage mellem dato for start på intenderet (KIR_T4) og udtræk fra DLGCD ELLER Alle patientforløb for hvilke CPR-registeret er opdateret mindre end 1826 dage efter dato for start på intenderet (KIR_T4) EKSKLUDEREDE PATIENTER - DATAKOMPLETHED 1) Operationstypen mangler eller 2) Dødsdato minus KIR_T4 er negativ (<0) ELLER Alle patientforløb hvor patienten iflg. CPR-registeret er emigreret eller forsvundet tidligere end 1826 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4). IIId: Bemærkning Inklusionen af non-incidente patientforløb kræver i analysefasen overvejelser omkring competing risk fra mortalitet. 36/40

VI. Læsevejledning For de enkelte indikatorer er data opgjort på både lands- og afdelingsniveau. Der er 4 indberettende enheder, som er ansvarlige for oprettelse af forløb i DLGCD. Disse 4 indberettende enheder er: Rigshospitalet, som dækker Region Hovedstaden Odense Universitetshospital, som dækker Region Syddanmark Århus Universitetshospital, som dækker Region Midtjylland Aalborg Universitetshospital, som dækker Region Nordjylland Patienter fra Region Sjælland behandles på Rigshospitalet eller på Odense Universitetshospital, men fordelingen mellem disse kendes ikke (jf. III. Datagrundlag og metode, afsnittet Dækningsgrad ). Data præsenteres som eksemplificeret herunder med indikator I ( Andel af patientforløb som er færdigudredt inden for 14 dage efter henvisning til Lever-MDT ), for hvilken Tabel 2 vises her: Aktuelle år Tidligere år Std. 80% Tæller/ Uoplyst 2015 2014 Opfyldt nævner Antal (Pct.) Pct. (95% CI) Pct. Danmark Ja 2160 / 2170 0 (0) 99,5 (99,2-99,8) 97,2 Rigshospitalet Ja 1123 / 1126 0 (0) 99,7 (99,2-99,9) 99,8 Odense Universitetshospital Ja 458 / 459 0 (0) 99,8 (98,8-100,0) 99,4 Aahus Universitetshospital Ja 418 / 421 0 (0) 99,3 (97,9-99,9) 94,9 Aalborg Universitetshospital Ja 161 / 164 0 (0) 98,2 (94,7-99,6) 73,4 Tabellen viser følgende kolonner, i rækkefølge fra venstre: Opgørelsesniveau (landsresultat, afdelinger) Standard opfyldt: Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) har fastlagt følgende fortolkning af, om en given kvalitetsindikator opfylder (Ja) eller ikke opfylder (Nej) den vedtagne standard 1 : Fortolkning gældende for kvalitetsindikatorer, der MINDST skal andrage en given værdi: Ja: Andelen er lig med eller over standarden på mindst X %. Nej: Andelen er under standarden på mindst X %. Fortolkning gældende for kvalitetsindikatorer, der HØJST skal andrage en given værdi: Ja: Andelen er lig med eller under standarden på højst X %. Nej: Andelen er over standarden på højst X %. Tæller/nævner: Nævneren: angiver det samlede antal patientforløb, som indgår i beregningen af den pågældende indikatorværdi. For alle indikatorer gælder det generelt, at patienterne ikke indgår i beregningen af indikatoren så- 1 Betegnelsen Ja*, som blev brugt i sidste årsrapport, er således udgået (jf. Skabelon til årsrapporter fra landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser støttet i regi af RKKP, version 3.0, 26. oktober 2015) 37/40

fremt der for den relevante variabel i registreringsskemaet er angivet uoplyst, eller data helt mangler. Ligeledes ekskluderes patienter, hvor den pågældende intervention er bedømt ikke relevant eller hvis patienterne på anden vis ikke opfylder kriterierne for at indgå i beregningen af den pågældende indikator. Der vil derfor være forskel i antallet af patientforløb, som indgår i beregningen af de enkelte indikatorer. Tælleren: angiver i dette tilfælde antal patienter, som er færdigudredt inden for 14 dage efter henvisning til Lever-MDT. For de øvrige indikatorer er der på samme måde anført det antal patienter, som opfylder den specifikke indikator. Antallet udgør tælleren i beregningen af indikatorværdien. Antal uoplyste (med procentdel af patientforløb, der mangler oplysninger i parentes efter): Patienter, der opfylder kriterierne for at indgå i beregningen af den enkelte indikator, men som mangler nødvendige oplysninger til indikatorberegningen. For de enkelte indikatorer henvises til beregningsregler, kolonnen EKSKLUDEREDE PATIENTER DATAKOMPLETHED. Aktuelle år: Resultat (procentdel) for den aktuelle opgørelsesperiode med 95 % konfidensinterval: Angiver indikatorværdien som andelen af patienter der opfylder indikatoren, eventuelt indenfor en given tidsramme. Konfidensintervallet angiver i hvilket omfang tilfældig variation kan forklare den målte indikatorværdi, og bredden af konfidensintervallet hænger nøje sammen med antallet af registrerede patienter fra den pågældende afdeling eller den pågældende region. Et bredt konfidensinterval indikerer, at der er betydelig statistisk usikkerhed omkring den reelle indikatorværdi. Omvendt indikerer et smalt konfidensinterval, at indikatorværdien ikke kan udlægges som et resultat af tilfældig variation. Tidligere år: Resultat (procentdel) for den aktuelle opgørelsesperiode: Angiver indikatorværdien som andelen af patienter der opfylder indikatoren, eventuelt indenfor en given tidsramme. I tillæg til tabellen findes data for hver indikator også afbildet i to figurer, dels i et funnel-diagram, dels i et konfidensinterval-plot. Funnel-diagram, herunder med indikator I ( Andel af patientforløb som er færdigudredt inden for 14 dage efter henvisning til Lever-MDT ), for hvilken Figur 1 vises her: 38/40

Funnel-diagrammet er selvforklarende. 95% KI står for 95 % konfidensinterval. Der gøres opmærksom på, at konfidensintervallet i funnelplottet ligger omkring og er baseret på standarden. Dette er til forskel fra konfidensintervallet i tabellen, som ligger omkring estimatet af indikatoropfyldelsen. Konfidensinterval-plot, herunder med indikator I ( Andel af patientforløb som er færdigudredt inden for 14 dage efter henvisning til Lever-MDT ), for hvilken Figur 2 vises her: Konfidensinterval-plottet er selvforklarende. Vedr. 95 % konfidensintervaller, se foroven under tabeller, Aktuelle år samt bemærkningerne for funnel-diagrammet. 39/40

VII. Regionale kommentarer Kompetencecenter Syd for Epidemiologi og Biostatistik: Resultater og kommentarer i afsnittet Regionale kommentarer er udenfor regi af Kompetencecenter Syd for Epidemiologi og Biostatistik, som dermed ikke indestår for validiteten 40/40