Rigsarkivet. DDA Sundhed. Årsplan 2015



Relaterede dokumenter
Rigsarkivet. DDA Sundhed. Årsplan 2017

Open Science, open access, open data - Rigsarkivet som aktør indenfor e-science

DDA 2012 begivenheder, projekter og drift. Årsberetning for DDA 2012

Årsberetning for DDA Sundhed 2005

DDA Sundhed ÅRSBERETNING

Årsberetning for DDA Sundhed 2007

DDA Sundhed ÅRSBERETNING

Sådan afleverer du forskningsdata til arkivering

DDA Sundhed ÅRSBERETNING

Rigsarkivets rolle for forskningsdata

Politik for anvendelse af dansk og engelsk som arbejdssprog ved Syddansk Universitet Januar 2014

DDA Sundhed ÅRSBERETNING

Registerforskning

DDA Sundhed ÅRSBERETNING

CENTER FOR KLINISKE RETNINGSLINJER

DDA 2011 begivenheder, projekter og drift Årsberetning for DDA 2011

Museum Lolland-Falster

Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020

Vejledning. Tværinstitutionelt samarbejde mellem regioner og universiteter vedrørende sundhedsdata. September 2018

Å rsrapport Rigsarkivet som leverandør af data, service og vejledning til den sundheds - og samfundsvidenskabelige forskning

Skema til høringssvar anmeldelse af forskningsdata

Styrket forskningssamarbejde i Aalborg Kommune KLs sundhedskonference 20. januar 2015

Skema til høringssvar anmeldelse af forskningsdata

Årsberetning for DDA Sundhed 2006

Afdeling: Sundhedssamarbejde og Kvalitet Udarbejdet af: Journal nr.: 15/ Dato: Telefon:

Model for postdoc ansættelser i Psykiatrien i Region Syddanmark

Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020

Politik for anvendelse af fremmedsprog ved Syddansk Universitet Januar 2014

Psykiatrisk Dialogforum

Forsknings- og Innovationsstyrelsen Bredgade København K Att.: Grete M. Kladakis D Høring over Open Access

Politik for adgang til de digitale samlinger

Open access. Open Access på Aarhus Universitet. Gør dine publikationer mere synlige og tilgængelige på nettet

Handlingsplan

Strategi for Telepsykiatrisk Center ( )

Aktiviteter og resultater

CENTER FOR FOREBYGGELSE I PRAKSIS

Patienten som Partner i dansk Sundhedsforskning Et Nationalt Vidensdelingsprojekt

Sygepleje, ergoterapi og fysioterapi

Forslag til fordeling af forskningsmidler

Model for postdoc ansættelser i Psykiatrien i Region Syddanmark

PH.D. EN KARRIEREVEJ FOR SYGEPLEJERSKER? BENTE APPEL ESBENSEN FORSKNINGSLEDER OG LEKTOR, SYGEPLEJERSKE, CAND. CUR., PH.D.

Bilag. Region Midtjylland. Handleplan for Region Midtjyllands Sundhedsvidenskabelige Forskningsfond

Tal i tiden. percentil oparbejdning kodebog studiebes. median middelværdi gennemsnit outlier va 40 år med genbrug af forskningsdata

Politik og strategi Kvalitetssikring og kvalitetsudvikling af UCC's kerneopgaver og støttefunktioner

Nationalmuseets arktiske og nordatlantiske strategi for perioden

Forskningsafdelingen i Blå Kors Danmark

e-infrastruktur for registerforskning

Model for forskeransættelser fra postdoc til forskningslektor i Psykiatrien i Region Syddanmark

Bevarings- og kassationsbestemmelser for Dansk Data Arkivs papirarkiv

OVERGANGSSTRATEGI FOR FORSKNING PÅ NÆSTVED, SLAGELSE OG RINGSTED SYGEHUSE

Kliniske retningslinjer på det kommunale sundhedsområde

Årsberetning for DDA Sundhed 2010

Lokal strategi for Etablering af forskning i klinisk sygepleje

Stærke forskningsmiljøer er en forudsætning for et sundhedsvæsen i udvikling

Fastsat af dekanen den 30. januar 2013 efter høring i Samarbejdsudvalget den 30. januar 2013 og Akademisk Råd den 25. januar 2013

Finansiering af GCP-enheden ved Odense Universitetshospital

Punkt 2: Til orientering og godkendelse: Formandens orientering om akademisk råds arbejde og godkendelse af mødeplan for 2018

Mål og strategi for videnudvikling i UCN. Professions-

Psykiatrisk Forskning med patienten først STRATEGI FOR PSYKIATRISK FORSKNING

Referat. Dato: 24. april 2017 Journalnr.: 16/01755 Referent: AHE/KVK. Privatarkivudvalget Dato og tidspunkt: 9. marts 2017 kl.

Notat om karrierevejledning i den lægelige videreuddannelse i Videreuddannelsesregion Nord

Bilag 6.1 SYDDANSK UNIVERSITET / ONLINE STRATEGI. Vision: Scenarier

Strategien for den sammenhængende indsats på forebyggelses- og sundhedsfremmeområdet.

Hovedmuseernes rolle i forhold til de øvrige statslige og statsanerkendte museer

DeIC strategi

Projektbeskrivelse for sundhedsdataprogrammets initiativ

Skema til høringssvar anmeldelse af forskningsdata

Hvem er vi? Dorte Warberg Wittus - dw@bib.sdu.dk. Kurt Bilde kub@sdu.dk. Bibliotekar på Syddansk Universitets Bibliotek, Odense

VEJLEDNING I ANSØGNING

JOB-/ROLLEBESKRIVELSE. Kommunikationschef. Fondenes Videnscenter

Kanalstrategi LinkedIn

Program for velfærdsteknologi

Forskning LÆGEFORENINGEN. en nødvendig investering i fremtiden

Forskningsstrategi for sygepleje i Juliane Marie Centret

Skema til høringssvar anmeldelse af forskningsdata

i. Intern fordeling af ansvarsområder (f.eks. høringssvar) formel forretningsgang 2. Muligt fælles projekt (evt. i samarbejde med DSR?

Sygehus Lillebælts forskningsstrategi Forskning for og med patienterne

Kliniske retningslinjer på det kommunale sundhedsområde

AARHUS UNIVERSITET. Aftalegrundlaget er dynamisk og et udtryk for det aktuelle samarbejde og skal som sådan løbende ajourføres.

Afsluttende afrapportering til: Fonden for ENTREPRENØRSKAB vedr. projekt:

Bevaring, aflevering og tilgængeliggørelse af digitale arkivalier

FORUM FOR KOORDINATION AF UDDANNELSESFORSKNING

Kommunikationsstrategi 2013

Lovkrav om forskning

Betydningen af relationer og relationsopbygning mellem patienter/borgere og sundhedsprofessionelle.

Svendborg Kommune Ramsherred Svendborg. (følgende benævnt Kommunen )

MGR-lite Kvalitetsdeklaration

Datawarehouseløsninger eller planer om datawarehouse

Strategi for fremme af socialøkonomi i Horsens Kommune

TENURE TRACK SCIENCE & TECHNOLOGY

Kommissorium for GCP-enheden ved Odense Universitetshospital

DeIC strategi

FORSKNINGSPLAN FOR AFDELING M

Forskning under»tidlig opsporing af kræft«

Årsrapport 2013 Statens Arkiver som leverandør af data, service og vejledning til den sundheds- og samfundsvidenskabelige forskning

SUH SYGEPLEJE I TOP. Vision, mål og strategier for sygeplejen, frem mod 2020

NOTAT Bilag 14 Udkast. Aftale mellem partnerne vedr. etableringen af et videncenter for kystturisme i Hvide Sande

Forskningsstrategi OUH Svendborg Sygehus

Social-, Børne- og Integrationsministeriet. Kommunikationsstrategi

Regler for speciale. Den Sundhedsfaglige Kandidatuddannelse afsluttes med et speciale på 4. semester. Kandidatspecialet

Transkript:

Rigsarkivet DDA Sundhed Årsplan 2015

Indholdsfortegnelse 0. Om denne årsplan 1. DDA Sundheds opgaver og netværk 2. Personaleressourcer og deres fordeling på funktionsområder 3. Ressourceforbrug og produktionsmål 4. DDA Sundheds særlige services og projekter 5. Afsluttende kommentarer 2

0. Om denne årsplan Denne årsplan indeholder fem hovedafsnit: I afsnit 1 beskrives de centrale opgaver og rammer for området samt samarbejdet med sundhedsforskere i DDA Sundheds netværk; i afsnit 2 beskrives personaleressourcer og deres fordeling på funktionsområder i Rigsarkivet, i afsnit 3 beskrives de produktionsmål og opgaver, der planlægges udført i 2015, i afsnit 4 beskrives DDA Sundheds særlige indsatser, og afsnit 5 indeholder afsluttende kommentarer. DDA Sundheds årsplan har en intern og en ekstern målgruppe, Målgrupperne er medarbejdere og ledelse i Rigsarkivet, Forsknings- og Innovationsstyrelsen, Der Koordinerende Organ for Registerforskning (KOR), DDA Sundheds Arkiveringsnetværk samt brugere af DDA Sundhed generelt. Tekstparadigmet for årsplaner i Rigsarkivet er tilpasset behørigt. 1. DDA Sundheds opgaver og netværk Rigsarkivets organisationsændring i maj 2014 integrerer og fordeler indsamling, bevaring, oparbejdning og tilgængeliggørelse af digitale data fra sundhedsforskningen i en ny funktionsopdelte organisation, hvilket indebærer at indsamling, bevaring, oparbejdning og tilgængeliggørelse af data blev fordelt på hvert sit funktionsområde. DDA Sundheds driftsaktiviteter i forhold til indsamling, bevaring/oparbejdning og tilgængeliggørelse fortsættes inden for de respektive funktionsområder. Her vil driften og processerne skulle tilpasses i forhold til at opnå effektivitet i opgaveløsningen på tværs af forskningsdata og myndighedsdokumentation. Der er et tæt samarbejde mellem de enkelte funkfunktionsområder for at sikre den nødvendige videndeling om sundhedsdata. DDA Sundhed skal i 2015 fortsætte udviklingen af indsatserne for at kvalificere datagrundlaget i sundhedsforskningen samt finde sig til rette i en nyetableret organisation og kontekst, hvor de synergier der skabes ved at arbejde på tværs af myndigheds- og forskningsdata, skal afdækkes og udnyttes. DDA Sundheds indsats med indsamling, bevaring og tilgængeliggørelse af sundhedsvidenskabelige data er etableret på baggrund af anbefalinger fra ledende sundhedsvidenskabelige forskere og forskningsmiljøer. Dialog og samarbejde med de sundhedsfaglige miljøer er helt centralt for DDA Sundheds indsats for at udvikle netop de aktiviteter og services, der medvirker til at understøtte og kvalificere den sundhedsvidenskabelige forskning. Indsamling, bevaring/oparbejdning og tilgængeliggørelse af forskningsdata fra sundhedsforskningen skal udvikles og koordineres med sundhedsvidenskabelige forskningsmiljøer og koordineres med de indsatser for registerforskningen, som Det Koordinerende Organ for Registerforskning (KOR) iværksætter. DDA Sundheds opgaveløsning understøttes af it-udvikling af interne værktøjer og brugerservices. 3

DDA Sundheds projektleder koordinerer indsatsen således, at relevant viden overdrages til de ansvarlige funktionsområder, at netværk til de sundhedsvidenskabelige miljøer ikke går tabt, og at indsatsen afrapporteres til Forsknings- og Innovationsstyrelsen i en årsberetning, herunder et årsregnskab til Forsknings- og Innovationsstyrelsen. Indsatsen finansieres af en bevilling fra Forsknings- og Innovationsstyrelsen på 3,4 mio. kr. (jf. Finanslov 2015 konto 19.17.04.16) til DDA Sundhed i Rigsarkivet, som i øvrigt dækker fællesomkostningerne ved indsatsen. DDA Sundheds formelle dialog med sundhedsvidenskabelige forskningsmiljøer DDA Sundheds formelle dialog med de sundhedsvidenskabelige forskningsmiljøer beror på hhv. Arkiveringsnetværk for DDA Sundhed og et konsulentteam af sundhedsfaglige konsulenter. Fremtrædende forskere og forskningsledere i de sundhedsvidenskabelige forskningsmiljøer deltager i Arkiveringsnetværket for DDA Sundhed. Netværket blev etableret i 2006 med det formål at have samarbejde med og kontakt til sundhedsvidenskabelige forskningsmiljøer fordelt på forskningsområder- og specialer (folkesundhed, epidemiologi, klinisk epidemiologi og klinisk forskning) på hospitaler og universiteter. P.t. er 58 forskningsmiljøer og 68 forskere repræsenteret i netværket (se bilag 1). Netværket inddrages i DDA Sundheds aktiviteter som dokumentationsbistand til forskningsmiljøer, planlægning af besøg eller foredrag samt lokalisering af sundhedsvidenskabelige datamaterialer. I 2015 tilbydes workshops om metoder til tilgængeliggørelse og synliggørelse af sundhedsdata til forskningsmiljøerne, som er repræsenteret i netværket. I 2015 skal netværkets viden om værdifulde og dokumentationstrængende sundhedsdata kortlægges. I marts, juni, september og december sendes et orienteringsbrev fra DDA Sundhed (pr. e-mail) til deltagere i arkiveringsnetværket. Et team af sundhedsfaglige konsulenter DDA Sundhed rådgives af et team af 3 sundhedsfaglige konsulenter fra forskningsmiljøer i henholdsvis Nord- og Midtjylland, Syddanmark og Hovedstadsregionen. De tre sundhedsfaglige konsulenter deltager også i DDA Sundheds arkiveringsnetværk. I konsulentteam deltager: 1. Søren Paaske Johnsen, forskningsoverlæge, klinisk lektor, ph.d. ved Aarhus Universitet, Klinisk Epidemiologi, Skejby Science Center 2. Tina Kold Jensen, professor, cand. med., ph.d., journalist ved SDU, Forskningsenheden for Miljømedicin, Syddansk Universitet 3. Annette Kjær Ersbøll, professor, MSc ph.d., Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet 4

Der afholdes årligt to møder med dette konsulentteam (april og oktober) i Rigsarkivet. I 2015 er planen, at konsulenterne inddrages i udpegning af sundhedsvidenskabelige forskningsdata, der bør bevares, oparbejdes og tilgængeliggøres. DDA Sundheds rolle i den nationale og internationale infrastruktur og en kortlægning og udpegning af nødlidende databaser og registerdata med relevans for sundhedsforskningen planlægges konsulenterne inddraget i drøftelser af. Rigsarkivet vil derudover som led i sin ordinære tilsynsvirksomhed med kommuner og regioner i 2015 kortlægge, om der er kommet nye forskningsenheder, som det fremover vil være hensigtsmæssigt at inddrage i arbejdet. Det er hensigten, at mange kontakter fremover også vil ske på institutionsniveau for at sikre kontakt til så mange forskere som muligt. 2. Personaleressourcer og deres fordeling på funktionsområder Personaleressourcerne, der finansieres af ovennævnte bevilling, er fordelt på de funktionsbestemte områder i organisationens to søjler Indsamling og Bevaring (IB) samt Brugerservice og Formidling (BF). Personaleressourcerne er planlagt anvendt således: 1 projektleder for DDA Sundhed i Dansk Data Arkiv (DDA) i BF 2 it-arkivarer i Indsamling af Myndighedsdokumentation og forskningsdata (MF) i IB 2 it-assistenter i Digital bevaring og oparbejdning (DBO) i IB 1 it-udvikler i It-udvikling (ITU) i IB 1 it-udvikler (15 timer pr. uge) i It-udvikling (ITU) i IB 1 akademisk medarbejder i 10 mdr. med særlige opgaver for henholdsvis DDA/BF og DBO/IB 2 studentermedhjælpere (10 timer pr. uge) i DBO i IB I 2015 bidrager DDA Sundhed samlet med 7,2 årsværk til Rigsarkivet, som indgår i de funktionsbestemte områder med opgaver inden for indsamling, bevaring og tilgængeliggørelse af forskningsdata. De tre sundhedsfaglige konsulenter aflønnes med 20 timer årligt. Disse eksterne rådgivere indgår ikke i nedenstående ressourceforbrugsskøn. 2.1. Årsværksforbrug 2015 Oversigt 1. Ressourceforbrug 2015 2015 (planlagte) Bevillingstimer i alt 1 14.643 5

Årsværk 7,2 Tidsregistreringstimer 2 11.720 Fordeling på medarbejderkategori: (bevillingstimer) AC ere 9.755 HK ere 4.888 1: Et årsværk udgøres af 1924 bevillingstimer 2: Et årsværk udgøres af 1540 tidsregistreringstimer DDA Sundhed anvender en større andel af bevillingen til interne årsværk, dvs. fra 6 til 7, 2 årsværk, i 2015. Det skal ses i sammenhæng med, at der leveres en forbedret datadokumentations- og arkiveringskvalitet med anvendelse DdiEditor. Værktøjet fordrer, at datafiler renses for tegn uden betydende indhold, og at metadata følger standarden uden den mindste afvigelse. Nødvendighed af stor præcision i arkiveringsprocessen samt en ny organisering af arbejdet giver som konsekvens, at der anvendes flere ressourcer til arkivering, som dog også giver en større arkiveringsproduktivitet (flere studier bliver arkiveret i DDI-L) samt mulighed for en langt bedre tilgængeliggørelse af forskningsdata. Det har kunnet lade sig gøre at omstille ressourceforbruget til den nye standard, da der samtidig har vist sig et faldende behov for ekstern oparbejdning i forskningsmiljøerne som DDA Sundhed i 10 år har kunnet medfinansiere, men de sidste år har ønskerne fra forskningsmiljøer og konsulenter om ekstern oparbejdning af forskningsdatamaterialer været mindre. DDA Sundhed skal i dialog med sundhedsforskere, forskningsmiljøer og andre aktører afklare, om den situation er permanent, eller om fx registerforskere ser behov for dokumentationsbistand til andre typer af (forsknings)data eller databaser. 2.2. Indtægtsdækket virksomhed Der er ingen planer om indtægtsdækket virksomhed for øjeblikket. 2.3. Mobilitet og rekruttering Der påregnes ikke yderligere ansættelser i perioden. 2.4. 2.6 Andet Plan og mål for sygefravær, medarbejderinvolvering, personaleudvikling, kompetenceudvikling og medarbejdersamtaler med medarbejdere er områdespecifik og fremgår af årsplanerne for de respektive områder. 6

3. Ressourceforbrug og produktionsmål 3.1. Ressourceforbrug og fordeling på hovedformål De 11.740 tidsregistreringstimer, som DDA Sundheds bevilling muliggør, fordeles på følgende formål og hovedkonti i Rigsarkivet. Oversigt 2. Ressourcer (tidsregistreringstimer) fordelt på følgende formål Formål 1. Bevaring mv. konventionelle arkivalier 2. Indsamling og bevaring mv. af ITarkivalier1 3. Konservering, sikkerhedsfilmning mv. 4. Tilgængeliggørelse og formidling 5. Forskning 6. Hjælpefunktioner 7. Generel ledelse og administration 8. Andet (uddannelse og internationalt samarbejde) Ressourceforbrug (tidsregistreringstimer) 0 5.372 0 4.066 1.050 52 1200 Tilgængeliggørelse og formidling er aktiviteter, begge funktionsområder bidrager til med ressourcetimer. DDA Sundhed bidrager med årsværk til oparbejdning af datamaterialer, til publicering, til udlevering af forskningsdata samt til skriftlig formidling eksternt og internt i Rigsarkivet, dog løses og løftes tilgængeliggørelsesaktiviteter i samarbejde med Rigsarkivets medarbejdere, hvilket giver en ny synergi i opgaveløsningen. 1 Ressourceforbrug til it-udvikling ligger her 7

3.2. Produktmål for indsamling, bevaring, tilgængeliggørelse samt udlevering af studier med data om sundhed (digitale data) Her præsenteres, i oversigt 3, de planlagte produktionsmål for indsamling, bevaring og tilgængeliggørelse samt udlevering af studier med sundhedsdata samt de forventede enhedsomkostninger for aktiviteten. Produktionstallene er aftalt med henholdsvis Indsamling af myndighedsdokumentation og forskningsdata samt Digital oparbejdning og bevaring, dvs. med de ansvarlige for den specifikke aktivitet. Oversigt 3. Planlagt produktion og enhedsomkostninger for 2015 Planlagt produktion Enhedsomkostninger/ressourcetimer Lokalisering 1 80 10 Arkivering 2 63 4 Oparbejdning (FOD) 3 15 130 Straks-publicering 4 5 5 Udlevering af data 50 10 Undervisning 8 10 1: Lokalisering: Information om og inddrivelse af studier og data for DDA Sundhed 2: Arkivering: Modtagelse, arkivering og kontrol af materiale ved modtagelsen 3: Oparbejdning: Oparbejdning af data til fuldt oparbejdede og analyseklare data (FOD) 4: Straks-publicering: Publicering af data og dokumentation umiddelbart efter modtagelse Lokalisering af studier Denne aktivitet indeholder lokalisering og indsamling af forskningsdata. Funktionsområdet Indsamling af Myndighedsdokumentation og Forskningsdata varetager den konkrete opgaveløsning i forbindelse med lokalisering og indsamling af forskningsdata. Et forskningsdatamateriale oprettes som studiesag, når det er lokaliseret og opfylder kriterier for bevaring eller er klausuleret til arkivering af Det Frie Forskningsråd (DFF). Med organisationsændringen i 2014 er der indført en ny indsamlingsprocedure, herunder intensiv opfølgning for de forskningsdata, der er klausuleret til arkivering af Det Frie Forskningsråd. Der er indført en ny arbejdsgang, som medfører at forskerne rykkes med et officielt rykkerbrev ad flere omgange. I de tilfælde vil forskerne ikke afleverer data eller træffer aftale om en senere aflevering af data med Rigsarkivet, vil arkivet informere Det Frie Forskningsråd om den manglende opfyldelse af Rådets klausul. Der er primo 2015 i gangsat et projekt, som skal se på hvordan forskningsdata generelt kan defineres og hvordan den hjemmel, der er fastsat i arkivloven, adresserer henholdsvis offentlige og private forskningsdata. Dette projekt kan få konsekvenser for indsamlingen af sundhedsvidenskabelige data i de kommende år. Det medtages i vurderingen af projektet hvilken betydning det vil få for indsamlingen af sundhedsvidenskabelige data. 8

Der er i 2015 planlagt med en enhedsomkostning på 10 timer pr. lokalisering og inddrivelse af datamaterialet. I 2014 indledte DDA Sundhed en øget indsats i forhold til at skabe dialog og samarbejde med private fonde, der uddeler midler efter ansøgning til (sundhedsvidenskabelig) forskningsaktiviteter og dataindsamling. Denne indsats fortsættes af MF med henblik på at komme orientering og dialog med de private fonde om klausulering af forskningsdata til aflevering i Rigsarkivet. DDA Sundhed har etableret samarbejde med en række private organisationer, som fx Kræftens Bekæmpelse, der støtter forskningsaktiviteter økonomisk, og disse kontakter skal og vil blive bibeholdt. Arkivering af studier Arkivering af studier omfatter check af modtagne data, udarbejdelse af studiebeskrivelse af studie samt oparbejdning og overførsel til arkivformat for forskningsdata, dvs. DDI- Lifecycle. Arkivering med DdiEditor har som resultat, at metadata systematisk bliver standardiseret, men fordrer stor nøjagtighed og en rensning af datafiler for tegn uden betydning for datamaterialet, ligesom det sikres, at tekstbaserede metadata bliver publiceret i UTF8. De nye metoder giver et kvalitetsløft i arkiveringsresultatet og i tilgængeliggørelsesmulighederne. De arkiverede studier og datamaterialer får med den nye metode og standard deres egen landing page, med synliggørelse af studiets formål, datamaterialets indhold, indsamlingsmetode samt population og enheder. Datamaterialerne tildeles en unik, persistent identifier, dvs. en DOI (data Object Identifier), således at henvisninger til datamaterialet i fx tidsskriftartikler bliver entydige. For 2015 er der planlagt med en gennemsnitlig enhedsnorm på 4 timer pr. studie til arkivering. Straks-publicering Vi har erfaret, at flere og flere forskningsprojekter/forskere afleverer datafiler, der er meget veldokumenterede og af så højkvalitet, at de direkte kan publiceres i en kodebog straks ved modtagelse. Det vil DDA Sundhed udnytte ved at publicere de veldokumenterede datamaterialer hurtigt efter modtagelse og check af data. Det har vi, indtil en bedre betegnelse findes, kaldt for straks-publicering af forskernes datamaterialer. Det forventes, at fem datamaterialer kan publiceres på den måde, dvs. med en kodebog samtidig med publicering af studieinformationen (metadata). Hermed får forskeren, der afleverer et studie straks ved aflevering mulighed for at referere til data (eksempelvis i forbindelse med publikation af forskningsresultater), og studiet er søgbart på et højt detaljeringsniveau (eksempelvis søgning efter variabelnavne eller svarkategorier). Oparbejdning og tilgængeliggørelse 9

Tilgængeliggørelse omfatter en række aktiviteter, som områder i begge søjler bidrager til, med oparbejdning, publicering og udlevering af forskningsdata samt skriftlig og mundtlig formidling og kommunikation. Oparbejdning af forskningsdata omfatter dokumentation på studieniveau, variabelniveau og kodeniveau og kan sammenlignes med registre, der oparbejdes til højkvalitetsdata i fx Danmarks Statistiks Forskerservice med det formål, at de bliver anvendelige for forskere og andre brugere, der ikke har indsamlet datamaterialet. I 2015 planlægges en udvikling af DdiEditor, så det er muligt at arkivere flere datafiler som et samlet studie (i overensstemmelse med en given datastruktur) samt at dokumentere sammenhænge mellem studier (studieserier). Udviklingen af DdiEditor med denne funktionalitet vil derefter blive gennemført hurtigst muligt og i koordination med Rigsarkivets itudvikling. I 2015 forventes oparbejdet 15 sundhedsvidenskabelige datamaterialer til det, der i arkivsprog kaldes et fuldt oparbejdet datamateriale (studiestatusklasse FOD) med en omkostning på 130 timer pr. datamateriale. Udlevering af data Tilgængeliggørelse omfatter ligeledes udlevering af data til sekundæranalyse; således er der planlagt udlevering af 50 datamaterialer til forsknings- og undervisningsformål i 2015. For at nå målet skal der gennemføres en informationsindsats over for udvalgte forskere og forskningsmiljøer i DDA Sundheds Arkiveringsnetværk. En bedre synlighed og tilgængelighed af de arkiverede og oparbejdede datamaterialer i vores brugerservices, DDA søgeservice og Online analyse (Nesstar), følger af, at endnu flere data bliver tilgængelige her. Vi forventer, at flere udleveringer følger heraf, og det budgetterede antal kan nås. Implementering af SAS Visual Basic-baseret formidling forventes også at skabe flere udleveringer af sundhedsvidenskabelige data til nye brugergrupper (i første omgang primært blandt skoleelever). DDA Søgeservice udvikles, så det bl.a. gøres muligt at søge efter studieserier (longitudinelle data/case-control-data, baseline med followup mv.) samt at søge specifikt efter data med indhold af cpr-oplysninger. Enhedsomkostningerne for udlevering af et datamateriale er sat til 10 timer, da udlevering af data på det sundhedsvidenskabelige område i langt de fleste tilfælde som minimum kræver tilladelse fra primærforskeren. I de tilfælde, hvor der ønskes udleveret personhenførbare data, skal også Datatilsynet høres. Formidling DDA Sundheds formidlingsindsats har til formål at øge såvel indsamling som udlevering af sundhedsvidenskabelige studier og data. Et tredje formål er at højne kvaliteten af forsk- 10

ningsdata under forskningsprocessen (forskningsdatamanagement). Derved bliver analysegrundlaget i sundhedsforskningen bedre og arkivering og tilgængeliggørelse af data vil også blive af højere kvalitet. Formidlingsindsatsen omfatter synliggørelse af data via søgeservices, undervisning i datadeling, dataarkivering samt sekundæranalyse og datagenbrug. Formidlingen finder sted i form af undervisning, foredrag, præsentationer og workshops i samarbejde med brugerne og det forventes at omfatte 8 formidlingsaktiviteter i løbet af 2015. Følgende aktiviteterne sker i samarbejde mellem og er fælles for funktionsområderne: Tilbud om DDI-Lifecycle-præsentation i forskningsmiljøer (workshop-stil) Præsentation af DDA Sundhed i forskningsmiljøerne og over for fonde Undervisning i forskningsdatamanagement udbudt via universiteternes ph.dforskerskoler Undervisning i søgning af data (survey og registerdata), som DDA kan udlevere til sekundæranalyse Nye målgrupper skal nås fx medicistuderende, der nu skal skrive speciale Synliggørelse af DDA Sundheds aktiviteter vil også ske ved: Deltagelse i relevante konferencer og netværk Udvikling og vedligehold af arkiveringsnetværk Nyheder om modtagne, arkiverede og tilgængeliggjorte sundhedsdata Der skal i 2015 eksternt gives synlighed til Rigsarkivets nye organisation samt til Arkivlovens hjemmel til at indsamle forskningsdata. Det vil ske i foredrag til eksterne brugere, og alle funktionsområderne vil fra forskellige positioner og platforme kunne bidrage til dette. Formidlingsindsatsen forventes at styrke såvel indsamling, arkivering, tilgængeliggørelse som udlevering af forskningsmaterialer. Forskning DDA Sundhed påregner ikke forskningsaktiviteter. Hjælpefunktioner DDA Sundhed bidrager med ressourcer til vedligeholdelse af redskaber, specielt til vedligeholdelse af DdiEditor, men også til vedligeholdelse af diverse hjælpefunktioner, herunder drift af systemer og administration. Afhængighed DDA Sundhed er fuldstændig afhængig af indsatser inden for områderne Indsamling af 11

myndighedsdokumentation og forskningsdata, Digital bevaring og oparbejdning, DDA - Formidling af it-arkivalier og forskningsdata samt it-udvikling og samarbejde på tværs af områderne. Generel ledelse og administration For 2015 regnes med ganske få timer til generel ledelse og administration, men dog med deltagelse i tværgående koordinering og andre møder i Rigsarkivet. Idet opnåelse af målene er afhængig af og understøttes af det tværgående samarbejde i Rigsarkivet samt et revitaliseret samarbejde med det Koordinerende Organ for Registerforskning (KOR). Andet Kontoen anvendes til efteruddannelsesaktivitet og til internationalt samarbejde. Projektlederen i DDA Sundhed indgår i to internationale samarbejdsprojekter; Et nordisk projekt om synliggørelse af nordiske sundhedsdata støttet af NordFosk samt i et europæisk projekt med fokus på kurser og metoder til undervisning i forskningsdatamanagement (RDM). Projektets deltagere medarbejdere ved dataservices og deltagere i CESSDA - fra fem europæiske lande skal planlægge og levere fem hands on kurser i RDM for forskere i social- og sundhedsvidenskab ved fem udvalgte universiteter. Hensigten er at udveksle erfaringer i metoder til undervisning i datamanagement og tilgængeliggøre af forskningsdata. Samarbejdet støttes af EU s 7. rammeprograms afdeling for open science og open data. 4. DDA Sundheds særlige services og projekter DDA Sundhed skal levere særlige services til sundhedsvidenskabelige forskere og studerende først og fremmest ved at sikre og forbedre kvaliteten af de data, der anvendes eller kan anvendes i sundhedsforskningen. DDA Sundheds særlige indsatser for sundhedsvidenskaberne i 2015 bliver: Synliggørelse af data med unikt potentiale for genbrug Eksternt oparbejdede studier skal tilgængeliggøres i DDI-Lifecycle. Det er fx kohorter og befolkningsscreeninger samt registre, der repræsenterer en unik værdi for sundhedsforskningen, bl.a. fordi de kan følges op, og kan linkes til andre data. Berigelse af datamateriale Data fra et screeningsprojekt i Fyns Amt, 1987-2002 (Ole Kronborgs tarmcancerscreeningsprojekt) ønskes anvendt i et internationalt forskningsprojekt om langtidsvirkningen af screening for tarmkræft. De danske data, der er arkiveret og eksternt oparbejdet i samarbejde med DDA Sundhed, ønskes beriget og opdateret med oplysninger fra Dødsårsagsregistret og Cancerregistret. DDA Sundhed skal bistå med databehandling af de danske data, så de bliver beriget med registerdata og anonymiseret, inden de udleveres til analyse i det internationale projekt. Sundhedsvidenskabelige data til ekstern oparbejdning DDA Sundhed har i 10 år samarbejdet med forskere medfinansieret dokumentation 12

af udvalgte forskningsdata i forskningsmiljøer. DDA Sundhed vil i samarbejde med KOR og arkiveringsnetværket undersøge, om der kan udpeges nødlidende og værdifulde forskningsdata, der bør oparbejdes med bistand fra DDA Sundhed. Spørgsmålet er, om behovet for denne aktivitet fortsat er til stede, eller om ressourcerne med fordel kan anvendes til andre formål og eller andre datatyper fx register, der kan anvendes i sundhedsforskning. Tilbud om fleksibel service for dataadgang. I forbindelse med publikation stiller et stigende antal tidsskrifter forfattere over for krav om dataarkivering/dataadgang. DDA Sundhed vil gerne tilbyde denne service til forskere i en form, der egner sig endnu bedre til formålet end vores traditionelle tilbud. Mulighederne beror på en intern analyse heraf samt synliggørelse i miljøerne. I flere sammenhænge er etablering af en national dokumentationsstandard for bevaring og tilgængeliggørelse for sundhedsdata blevet fremhævet som en fremsynet indsats, der har medvirket til at kvalificere og udvikle en guldgrube af data til sundhedsforskning. DDA Sundhed vil fortsætte dette arbejde i dialog med relevante andre aktører de kommende år. Dette arbejde integreres og videreudvikles i Rigsarkivet, således at Rigsarkivet kan bidrage til, at Danmark fortsat kan levere sundhedsforskning i verdensklasse. 5. Afsluttende kommentarer Med sin indsats både i forhold til indsamling, bevaring, oparbejdning, tilgængeliggørelse og it-udvikling sikrer DDA Sundhed, at der i Danmark leveres en særlig støtte til at kvalificere og udvikle den sundhedsvidenskabelige forskning og uddannelse, der på europæisk plan er placeret hos os som foregangsland. Den 22. maj 2015 Projektleder for DDA Sundhed Bodil Stenvig 13