Høringsskabelon regionernes strategi for it-understøttelse af patient empowerment Høringssvar bedes sendt til helle.hoestrup@regionh.dk senest d. 20. april 2011. Udfyldt af: Lotte Fonnesbæk og Elisabeth Brøgger Jensen, Dansk Selskab for Patientsikkerhed Afsnit Bemærkninger 1 Indledning 1.1 Sammenfatning og perspektivering Måske er det værd at bemærke, at de 40 mia., der er afsat tl nyt sygehusbyggeri giver en enestående mulighed for at ændre arbejdsgange og integrere sundheds-it i samklang med patient empowerment og til fordel for patientsikkerhed. Det er positivt, at evaluering allerede indtænkes ved beslutning af strategien omend det formentlig vil være vanskeligt at måle, om strategien har haft indflydelse på at inddrage patienter. Der kan derfor måske i værktøjskassen peges på konkrete indikatorer eller evalueringsmodeller. 1.2 Baggrund 1.3 Processen Det omtalte overblik, som projektgruppen forud for seminaret dannede sig kan med fordel vidensdels, således at allerede gode initiativer spredes. Der er positivt, at bilag 2 samler op på gruppernes input. De er dog meget lidt selvforklarende og i den bedste af alle verdener kunne måske den idé, som hver undergruppe beskrev lidt dybere blive gengivet. 3. afsnit: Dette afsnit bør måske udfoldes yderligere sammenhængen mellem
2 Vision og definition patient empowerment og drift er ikke helt klar. Lige som sidste linie med spiller-coach synes at have brug for lidt flere ord, da coach begrebet ikke er entydigt. I forhold til patentsikkerhed kan man eksempelvis nævne, at realetionen coach-spiller vil udgøre en risisko med mindre sundhedsaktøren formår at fastholde sin kliniske ekspertice samtidig med, at den pågældende evt. Fungerer som coach. Mere komplekse behandlingsmuligheder, der er individualiserede og med flere sundhedsprofessionelle indvolveret og løst indenfor afgrænsede tidsrammer, skærper kravene til fagligheden. 3 Strategiske principper 3.1 Empowerment gennem deling af viden 3.2 Skab en kultur med aktiv deltagelse og inddragelse Afsnittet kan med fordel skærpes og vi foreslår, at Illness-Disease modellen trækkes skarpere frem, fx: Kultur med aktiv inddragelse drejer sig om patienter, pårørendes og sundhedsprofessionelles interaktion med hinanden. Fundamentet for det er et fælles sæt af værdier; men som udgangspunkt vil der ofte være en ikke umiddelbar synlig forskel på værdierne. Man kan sige, at patienter og pårørende repræsenterer én kultur og de sundhedsprofessionelle en anden kultur. En ramme, der forklarer den forskel er Illness-Disease modellen. Illness er patientens og de pårørendes forklaringsmodel; den er baseret på både uformel og formel opsamlet viden; den bliver udbygget i socialet fællesskab med familie og venner eller andre patienter. Herved rummer forklaringsmodellen en mere eller mindre ordnet mangfoldighed af facetter af det at være syg.. Disease er de sundhedsprofessionelles forklaringsmodel; den er baseret på formel uddannelse og formel praksis. Den tager afsæt i diagnostik, behandling og forløb og udbygges i et fagligt miljø, hvor evidens er styrende for beslutninger. Kendetegn for den faglige kultur er saglighed, systematik, specialisering og et særligt fagsprog i forhold til det at have en sygdom.
Et konkret eksempel på forskellen mellem disease og illness er den betydning, som henholdsvis den professionelle go den ældre patient kan tillægge brug af sengen. Hvis en patient ligger i sengen bliver han/hun ifølge den professionelles forklaringsmodel fysisk svækket, psykisk sløv og socialt isoleret, hvilket hæmmer rehabilitering under et sygdomsforløb. Omvendt kan patientens forklaringsmodel bergunde, at netop brug af sengen vil fremme rehabilitering, idet det er nødvendigt at hvile og på den måde genviden kræfterne. Med afsæt i eksemplet er det i forhold til patientempowerment udfordringen, at de sundhedsprofessionelle spørger ind til patientens forklaringsmodel, og dermed får en indsigt i, hvad patienten tillægger mening og betydning. Ligesom det er udfordringen, at patienten accepterer de sundhedsprofessionelles ekspertice. Pointen er, at der er en række individuelle forhold, der styrker patient empowerment og patientuddannelse er blot en af dem derfor mener vi, at illness-disease modellen er en bedre platform for pointerne i dette afsnit. 3.3 Udnyt elektroniske muligheder for kontakt 3.4 Præsenter data i kontekst og forløb 3.5 Understøt platforme og netværk 3.6 Afsøg teknologiske muligheder 4 Anbefalinger 4.1 Værktøjskassen til IT-understøttet Patient Empowerment 4.2 Forslag til fællesregionalt projekt: Patientens område
4.3 Evaluering og effektmåling af projekter og indsatser 4.4 Evaluering af elektronisk tidsbestilling 5 Evaluering og effektmåling Øvrigt Generelt er det en ambiøs og gennemtænkt strategi, der langt hen ad vejen vil kunne udmøntes i øget patientsikkerhed... I strategien er der alene skitseret fordele. Når den skal konkretiseres, er det vigtigt også at inddrage potentielle ricisi. Et eksempel er indførelse af en en elektronisk medicinmodel. Her blev det forud for implementeringen skabt forventning om færre medicineringsfejl, og de kontrolforanstaltninger man hidtil havde anvendt blev forladt. I praksis viste det sig, at elektronisk medicingering gav færre fejl, men tilgengæld initierede andre, som kan ikke havde været forudseende i forhold til. Det er derfor afgørende, at man inkluderer risikostyring, og ikke lader sig forføre af de mange muligheder, som ny teknologi rummer.