Sådan får du kommunen. Få gode råd. Månedens. Nu er han patienternes stemme på hospitalet side 8 9

Magasinpost IDNR 12757 Kræftens Bekæmpelse I Blad for frivillige I februar 2012 SLØJFEN Afsender: Kræftens Bekæmpelse I Strandboulevarden 49 I 2100 København Ø Et ukueligt ægtepar For 12 år siden mistede Gert og Inger Tillebæk deres kræftsyge søn. I stedet for at sætte sig ned og lade hverdagen sejle forbi blev de frivillige i Kræftens Bekæmpelse. Forleden blev ægteparret kåret til Årets Ildsjæl i Rødovre Kommune.Og det med god grund. Af Gitte Rode Bærentzen frivillig skribent Månedens frivillig I et hus i Rødovre sidder et ikke helt almindeligt ægtepar. Tilbagelænet i en blød sofa, mens brændeovnen sender sin varme ud i den hyggelige stue, og det gule lys fra flammerne venligt rammer de mange billeder af deres børn. Gert og Inger Tillebæk fortæller om den decemberdag i 2000, da tiden stod stille, og de mistede deres søn Morten. Morten døde af en kræftsvulst i bækkenet. Elleve dage senere døde min mor. Hendes død opfattede jeg slet ikke, fortæller Gert Tillebæk, mens Inger Tillebæk supplerer: Der gik faktisk et par år, inden det gik op for mig, at min svigermor var væk. Det siger måske lidt om, hvilken tilstand man befinder sig i, når man mister sit barn. Men i stedet for at gøre ingenting, meldte Inger Tillebæk sig tre måneder efter sønnens død som indsamler for Kræftens Bekæmpelse. Jeg måtte bare gøre noget, som hun siger. Indsamlingsjobbet blev starten på en imponerende frivilligkarriere, der forleden kulminerede med prisen Årets Ildsjæl i Rødovre. Inden det kom så langt, var Inger og Gert Tillebæk med til at starte Kræftens Bekæmpelses lokalforening i Rødovre, hvor Gert Tillebæk i dag er formand. I det hele taget har ægtemanden fra Rødovre svært ved at holde sig fra frivilligt arbejde, og derfor er han også næstformand i Rødovre FrivilligCenter, han er i bestyrelsen for Boldklubben Rødovre og er kasserer i Boldklubben Rødovres Venner. Han er heller ikke bleg for at stille op, når der mangler frivillige til et videnskabeligt forsøg. Det var for eksempel tilfældet tilbage i 2006, da Gert Tillebæk meldte sig til et forsøg, men få uger efter blev ringet op af folkene bag, som kunne give ham en trist besked: Gert Tillebæk havde kræft. Den sygdom, der seks år tidligere havde revet hans søn fra ham. Han fik fjernet den ene nyre, og i dag er han rask. Alt det, vi har været igennem, har selvfølgelig været hårdt. Men den frivillige læge Martin Skov Sørensen fra Kræftens Bekæmpelse har været en helt fantastisk hjælp og støtte, et lyspunkt og en inspiration, siger Gert Tillebæk. Kort om ægteparret Tillebæk Inger Tillebæk er født og opvokset på Sjællands Odde og er sygeplejerske. Gert Tillebæk er opvokset på Nørrebro i København og er portør. Parret har tre børn Christina på 38 år, Jacob på 23 år og Morten, som i år ville være blevet 28 år. Henning har selv haft kræft Nu er han patienternes stemme på hospitalet side 8 9 Sådan får du samarbejdet med kommunen til at fungere side 4 5 Få gode råd til generalforsamlingen side 10 11 I hvert nummer af Sløjfen tegner vi et portræt af en frivillig. Har du ideer til en frivillig, der har gjort en særlig bemærkelsesværdig indsats, hører vi meget gerne fra dig på sloejfen@cancer.dk

2 Leder seneste nyt 3 Et travlt 2012 Skru ned for solen 2012 Kræftpakker, HPV-vaccine og revidering af rygeloven. Det er blot nogle af de mange emner, vi sammen skal arbejde med i 2012. Vi har sat ambitiøse mål for vores arbejde, og de kan kun nås med hjælp fra jer. Sig goddag til endnu et år, hvor vi gør alt, hvad vi kan for kræftpatienter og deres pårørende. Velkommen til 2012. Året er allerede i fuld gang, og det samme er vi i Kræftens Bekæmpelse. Vi har taget hul på et spændende år, og jeg glæder mig hver dag over at arbejde med at sikre bedre vilkår til kræftpatienter og deres pårørende. For det kan blive bedre. Det viser de seneste måneders heftige debat i medierne om ventetider blandt andet. Debatten har især handlet om patienter med kræft i bugspytkirtlen, som ikke behandles inden for lovens rammer. Langt de fleste kræftpatienter bliver heldigvis behandlet til tiden, men eksemplet med bugspytkirtelkræft viser, at det ikke er alle. Og det er naturligvis ikke i orden. Kræftpatienter har krav på hurtig, akut og resolut behandling. Derfor er det vigtigt, at det, der står i de såkaldte kræftpakker, overholdes. Kræftpakkerne skal sikre, at alle kræftpatienter oplever et veltilrettelagt forløb og uden unødig og lægefagligt begrundet ventetid. Vi kan simpelthen ikke byde patienter og deres pårørende andet. Jeg håber, at I vil være med til at sprede budskabet i jeres arbejde for kræftsagen. Det er først og allermest kræftpatienterne, vi arbejder for, og dem kommer der desværre flere af. Fra 2007 til 2011 er antallet af behandlede kræftpatienter steget med 20 procent. Det er blandt andet også derfor, jeg er så glad for, at det endelig er lykkedes at få indført gratis HPV-vaccine til alle kvinder op til 26 år. Jeg glæder mig over beslutningen, der vil redde liv og give livskvalitet for tusinder af kvinder. Hvert år rammes 400 kvinder af sygdommen, men nu vil vi gå efter verdens højeste vaccinationsgrad, så det tal kan blive bragt kraftigt ned. Det er et ambitiøst mål, men jeg tror, vi kan nå det. Ikke mindst med hjælp fra alle jer frivillige rundt om i landet. I skal hjælpe os med at sprede budskabet om den gratis vaccine. Det har vi brug for, for selv SLØJFEN54 Sløjfen udsendes til frivillige i Kræftens Bekæmpelse Redaktion Karin Mejding, Forebyggelse, Anne Frøkiær, Frivilligindsats, Iben Bøgh Nielsen, Patientstøtte og lokal indsats Rebecca Vang, redaktør, Frivilligindsats Kontakt redaktionen på 35 25 79 71 E-mail: sloejfen@cancer.dk Ønsker du at læse Sløjfen på nettet: www.cancer.dk/frivillig Bliv inspireret og hold dig opdateret www.cancer.dk/frivillignyt Artikler til Sløjfen Send en historie om et arrangement som er foregået eller ideer til artikler til sloejfen@cancer.dk. Send også gerne foto. Modtag FrivilligNyt Du har mulighed for at modtage et elektronisk nyhedsbrev til frivillige, som Kræftens Bekæmpelse udsender hver 14. dag. FrivilligNyt, som nyhedsbrevet hedder, omtaler aktivit eter for og med frivillige i Kræftens Bekæmpelse. Layout: Quote Grafik Forsidefoto: Sandra Åberg Tryk: Litotryk København A/S Oplag: 3.450 om den er gratis, kan vi få svært ved at få fat i alle. Husk derfor altid at have det gode budskab med jer, når I er ude blandt danskerne. Et andet vigtigt budskab, I kan tage med i rygsækken, er at Kræftens Bekæmpelse vil have strammet lov om røgfri miljøer, som skal revideres i år. Vi mener, at undtagelserne helt skal væk. Som det er nu, må man ryge indendørs i rygerum, rygekabiner, på enkeltmandskontorer, små værtshuse og dagplejehjem. Men der skal ikke være huller i lovgivningen. Kun på den måde kan vi sikre, at ingen udsættes for passiv rygning på arbejdet og i det offentlige rum. Fjerner vi hullerne i lovgivningen, sikrer vi, at børn og unge ikke udsættes for tobaksrøg, og at danske arbejdspladser bliver 100% røgfri indendørs. Sidst men ikke mindst får vi ved at lukke hullerne i lovgivningen sørget for, at serveringssteder, værsthuse og hoteller bliver 100 % røgfri indendørs. Der er nok at tage fat på, men jeg ved, at vi sammen kan løfte den store opgave. Rigtig god arbejdslyst. Leif Vestergaard Pedersen Vis flaget den 25. marts Af Anne Frøkiær udviklingskonsulent Landsindsamlingen 2012 den 25. marts nærmer sig, og forberedelserne er allerede i gang. Der er afholdt kampagnestartmøder rundt om i landet, og de mange frivillige kampagne- og distriktsledere arbejder på at arrangere landsindsamlingen, så forhåbentligt 30.000 indsamlere kan sendes på gaderne. Årets kampagne hedder Vis flaget, og den opfordrer som noget helt nyt indsamlerne til at være med til at kommunikere budskabet. Kræft berører os alle på et eller andet tidspunkt i vores liv. Alle, der er med i landsindsamlingen, har en grund til at deltage. Derfor opfordres indsamlerne til at vise deres grund til at samle ind ved at bære den på en vimpel ude på ruten. På den måde er vi rigtig mange, der viser flaget og er med til at sætte kræft på dagsordenen. Læs mere om årets landsindsamling på www.indsamling.dk Den 10.-11. februar stiller Solkampagnen op de små, når UV-indexet er 3 eller højere. i Kastrup Lufthavn og uddeler materialer til Også sommeren byder på mange spændende børnefamilier på vej til sydens sol. events. Bl.a. Iform-løb, Siesta i ZOO og sommerland, samt festivaler over hele landet. I den lokale soluge i uge 21 besøger frivillige over hele landet børnehaver og SFO er for at lære børnene at passe på sig selv og hinanden i solen. Vi kan altid bruge flere ildsjæle. Tilmeld dig Målet er at få endnu flere institutioner til at som frivillig på www.skrunedforsolen.dk/frivillig indføre en solpolitik, så der altid passes godt på Husk solcreme. Også på skituren. Foto: Colourbox Spil golf for brystkræftsagen Af Heidi Hermansen juniorprojektleder Pink Cup er Danmarks største Pink Cups 10 års jubilæum golfturnering for kvinder, fejrer vi bl.a. med startgave til og i 2012 kan vi fejre 10 års alle og ekstra konkurrencer, og jubilæum. I 10 år har kvindelige golfspillere rundt om i vi håber, at du og din golfklub landet gjort en stor indsats for at gøre opmærksom på og indsamle penge til brystkræftsagen. Hvert år spiller 5-6.000 kvinder med i turneringen, hvor interessen for golf forenes med kampen mod brystkræft en sygdom der rammer 1 ud af 9 danske kvinder. har lyst til at være med og gøre en indsats for brystkræftsagen. Gå ind på www.pinkcup.dk og læs mere. Foto: Pink Cup

4 gode råd til det frivillige arbejde gode råd til det frivillige arbejde 5 Når frivillige hjælper Hjem-i-hjemmet, materialeambassadører, sygehusfrivillige. Flere af Kræftens Bekæmpelses frivilligaktiviteter sker i samarbejde med det offentlige, og kommunerne bliver mere og mere interesserede i hjælp fra frivillige kræfter. Men samarbejdet kan medføre dilemmaer i din hverdag som frivillig. Læs her hvordan tre frivillige har oplevet samarbejdet. Af Marie Tygesen kommunikationskonsulent Anne Jensen, frivillig i Samvær & Støtte ved Kræftens Bekæmpelse. Samvær & Støtte yder støtte til kræftpatienter på sygehusene. De frivillige som trussel Som frivillig på et hospital har jeg oplevet nogle udfordringer. Jeg har været med tre gange, og jeg kan se, at langt størstedelen af personalet modtager os med kyshånd. Men der er enkelte gange, hvor det virker som om, vi bliver opfattet som en trussel Selv om vi bidrager med noget af den ekstra medmenneskelige omsorg, som personalet ikke altid selv har tid til. Jeg tror, det er vigtigt at tage en dialog med personalet om, hvad man kan bidrage med. Man kan tage et forventningsafstemningsmøde med afdelingssygeplejersken. Her kan man aftale, hvad afdelingen vil acceptere, og så kan afdelingssygeplejersken gå ud og sælge idéen til sine kollegaer. Ingeborg Kastberg, Frivilligkoordinator, Projekt MedMennesker. Kræftens Bekæmpelse er en del af Projekt MedMennesker. Den frivillige skal beskyttes Projekt Medmennesker handler om at gøre hverdagen lettere for familier, der er ramt af en det offentlige alvorlig sygdom. Frivillige i projekt MedMennesker fungerer som f.eks. besøgsvenner og bisiddere. I Projekt MedMennesker er vores udgangspunkt, at vi ikke tager os af det arbejde, det professionelle personale tager sig af F.eks. løft og personlig pleje. Dilemmaet er, at det kan virke enormt kunstigt for en bruger af Projekt Medmennesker. Hvis du som bruger har et tæt fortrolighedsforhold til en frivillig, men den frivillige pludselig ikke må hjælpe dig med at komme over på stolen eller ud på toilettet, kan det være svært at forstå. Men vi har jo de regler for at beskytte den frivillige. Vi siger altid til de frivillige, at de skal holde fast på, at det er nogle regler, de er underlagt. Den frivillige skal ikke stå med ansvaret, men kunne fortælle brugeren, at det er frivilligkoordinatorens og styregruppens regler. Anne Jensen, frivillig besøgsven ved Kræftens Bekæmpelse. Som frivillig besøgsven hjælper man kræftsyge patienter i dagligdagen. Barrikaderne ryger op Som besøgsven er jeg af og til med hos lægen eller til samtaler på hospitalet. Og når jeg fortæller, at jeg er besøgsven fra Kræftens Bekæmpelse, så kan barrikaderne godt ryge op. De synes, jeg er irriterende, når jeg stiller de opklarende spørgsmål. Jeg prøver at tackle det ved at understrege over for personalet, at jeg ikke ved en masse om kræft eller kemo. Jeg er med som en veninde. Det virker på en måde lidt afvæbnende. Hanne Filt Jensen, Næstformand, Læsø lokalforening Find den rette balance I samarbejdet mellem kommunen og de frivillige foreninger, skal vi være opmærksomme på, at der er den rette balance og en klar ansvarsfordeling. Læsø lokalforenings samarbejde med kommunen er positivt, og vi har mødt stor imødekommenhed og hjælp. Læsø kommune har en vision om aktivt medborgerskab og ser for øjeblikket en mulighed i de frivillige organisationer som endnu mere aktive og engagerede samarbejdspartnere. Derfor deltog 13 vidt forskellige frivilligforeninger i et brainstormmøde om rekruttering af frivillige. Det var selvfølgelig en måde for kommunen at danne sig et overblik over, hvad man egentlig har af frivillige ressourcer. Men det betød faktisk, at de forskellige foreninger opdagede hinanden og fik øjnene op for, at vi kan supplere og bruge hinanden meget mere. Syv gode råd Når du samarbejder med en kommune eller en anden offentlig instans i dit frivillige arbejde, kan disse råd være gode at have i baghovedet: Lav en skriftlig samarbejdsaftale Det er altid en god idé at have en skriftlig samarbejdsaftale. Samarbejdsaftalen kan f.eks. indeholde en beskrivelse af, hvilke opgaver du løfter som frivillig, hvem du refererer til samt samarbejdets varighed. Vær et supplement Ikke en erstatning Din frivillige indsats er et supplement til den offentlige indsats. Det offentlige har en række omsorgsforpligtelser over for borgeren. Dem kan du som frivillig ikke påtage dig. Hav respekt for faglige kompetencer Ofte vil du selv have en faglig baggrund inden for dit frivillige felt. Du er måske tidligere sygeplejerske eller socialrådgiver. Men det er vigtigt at kende din rolle som frivillig og respektere, at de ansatte har faglige kompetencer, som du ikke skal udfordre. Sørg for at samarbejdet sker på KB s præmisser En kommune eller anden offentlig instans kan ikke bestemme, hvad Kræftens Bekæmpelse skal bruge sine kræfter på. Det kan kun Kræftens Bekæmpelse. Du har tavshedspligt i personsager Som udgangspunkt må du ikke videregive personfølsomme oplysninger om de borgere, du arbejder med i dit frivillige arbejde. Du kan dog gøre en undtagelse, hvis du har et klart udtrykt samtykke fra borgeren. Du kan ikke være ansvarlig for lovpligtige opgaver I forhold til løsningen af lovpligtige opgaver, er det de ansatte, der har ansvaret. Som sagt Den frivillige indsats er et supplement ikke en erstatning! Pas på dig selv og brug din områdekonsulent! Hvis du på noget tidspunkt føler, at dine grænser bliver overskredet, så sig fra! Er du i tvivl, kan du altid kontakte din områdekonsulent. Kilde: Frivilligindsats

6 Forebyggelsen Forebyggelsen 7 Eeg, der efterfølgende måtte slås med en række lymfeknuder i maven. Lægerne sugede væske ud af knuderne 3-5 gange, og de generede Louise Eeg i rigtig lang tid. Louise Eeg 44 år Uddannet designer fra Margrethe-Skolen i 1990. Har en bachelor i Business Administration (BBA) fra The American College i London Har i dag sin egen designbutik i København. Det psykiske og fysiske hænger sammen Men pludselig en dag stoppede knuderne i maven med at genere. Hvorfor ved Louise Eeg ikke, men hun er overbevist om, at det handler om, at hun fik overskud til at tænke på andet end sygdom. Overskud til at træffe nogle store beslutninger. Selvfølgelig blev jeg syg i første omgang, og jeg har muligvis også haft et svagt immunforsvar. Men jeg er ret overbevist om, at der også var tale om følelsesmæssig kræft, og det forsvandt først, da jeg fik løsnet op i tankerne og fik afsluttet de ting i mit liv, som drænede mig. I bund og grund handler det om at tage ansvar for sit liv og tage nogle meget svære beslutninger.beslutninger som i nogle tilfælde kan vedrøre selv den tætte familie, siger Louise Eeg, der fem år efter sin sygdom blev skilt.siden den gang har hun haft det godt. Faktisk har der overhovedet ikke været nogen problemer. I stedet føler hun sig stærk og livsglad. Der er intet, der kan slå hende ud, og derfor har hun sagt ja til at designe for Kræftens Bekæmpelses kampagne, Vidunderlivet. Uden at kræve en krone for det. Jeg gør det udelukkende for at oplyse. Jeg ser ikke nogen som helst grund til ikke at hjælpe og være med til at bekæmpe sygdommen. At kunne være med til at oplyse og få folk til at tage valget om at få vaccinen eller gå til screening, er den største gave. Jeg håber, at jeg med min hjælp, kan være med til at gøre en forskel. Vidunderlivet I løbet af 2012 bliver HPV-vaccination gratis for kvinder op til 26 år. Den præcise dato for, hvornår man kan blive vaccineret gratis, kendes først, når alle detaljer om vaccinationstilbuddet er udarbejdet. Dette arbejde er sat i gang i forlængelse af finanslovens vedtagelse. Der er to vacciner på markedet. Det ene firma har fra januar nedsat prisen. De to vacciner er ikke helt ens. Læs mere om forebyggelse af livmoderhalskræft på vidunderlivet.dk og følg kampagnen på facebook.com/vidunderlivet. Min hjælp skal være med til at oplyse Vidunderlivet lancerer en ny kampagnebluse, og bag logoet står den 44-årige designer Louise Eeg, der selv har haft livmoderhalskræft. Jeg vil oplyse og gøre en forskel, lyder forklaringen på hendes frivillige hjælp til foreningen. Af Mie Fischmann Jørgensen frivillig skribent What doesn t kill you, makes you stronger. Eller sagt på dansk: Det, der ikke dræber dig, gør dig stærkere. Citatet passer meget godt på designer Louise Eegs liv. Som 32-årig blev hun ramt af livmoderhalskræft og gennemgik en stor operation, hvor blandt andet livmoderen blev fjernet. Sygdommen satte gang i en række overvejelser og betød radikale ændringer for den unge kvinde. Alle levevilkår både de private og de arbejdsmæssige blev taget op til revision, fortæller hun i dag 12 år efter, bomben sprang. Da jeg fik diagnosen, var mine tanker et stort kaos. Jeg besluttede, Foto: Katrina Palad at mit firma skulle afvikles, for jeg kunne ikke magte at tænke på mit arbejde, mine leverandører, mine ansatte og mine kunder. Det handlede bare om min egen overlevelse og om at blive rask. I løbet af 10 dage lå jeg på operationsbordet. Så det hele gik meget stærkt, og beslutningerne var pludselig ikke så svære at tage. Hurtigheden og den store operation var nødvendig, viste det sig. Kræften var ikke gået igennem livmoderhalsen, men jeg fik at vide, at den kun var en halv millimeter fra at gøre det. Jeg fik fjernet hele min livmoder, toppen af min skede og en masse lymfekirtler, siger Louise Rejer i kokos-karrysauce madhjørnet Ingredienser: 400 g store grønlandske rejer med skal (evt. frosne) 3 dl kokosmælk 2 tsk rød eller grøn thailandsk karrypasta 2 gulerødder i tynde skrå skiver 1 courgette i tynde skrå skiver 1 rød peberfrugt i strimler 2 spsk fishsauce 400 g rensede spinatblade 3 spsk hakket frisk koriander Tilbehør: Ris Tilberedningstid: 30-45 min. Fremgangsmåde: Tø evt. rejerne op, pil dem behold evt. skallen på halestykket. Læg dem på køkkenrulle og dup dem tørre. Åbn dåsen med kokosmælk uden at ryste den. Kom 6 spsk af det øverste tykke lag af kokosmælken i en stor sauterpande sammen med karrypastaen. Bring det i kog og lad det koge lidt ind under omrøring i 2 min. Tilsæt gulerødder, courgette og peberfrugt. Vend grønsagerne 2 min. på panden. Tilsæt 2 dl kokosmælk og fishsauce og varm det igennem. Tilsæt rejer og spinatblade og vend det sammen, til spinaten er faldet sammen. Krydr evt. med salt og peber og server med frisk, hakket koriander.

8 Patientstøtte Patientstøtte 9 Frivillige er kræftpatienternes stemme... Af Iben Bøgh Nielsen kommunikationsmedarbejder Foto: Sandra Åberg, frivillig fotograf Hvad skal der stå i pjecen? Hvordan skal hospitalets venteværelse se ud? Det er nogle af de spørgsmål, som frivillige patienttalsmænd diskuterer, når de mødes med Herlev Hospital og Rigshospitalet. Patienterne er eksperterne. De ved, hvad de har brug for, og hvordan de vil kommunikeres med. De ved også, hvad de fysiske rammer på hospitalerne betyder for dem. Derfor gik Kræftens Bekæmpelse, Herlev Hospital og Rigshospitalet i 2009 i gang med et pilotprojekt, hvor de ville inddrage kræftpatienter på en ny måde. 10 patienter, hvis erfaringer ikke lå mere end 5 år tilbage, blev rekrutteret til hvert hospital. De er talsmænd for kræftpatienter og kommer med input til hjemmesider, vurderer nye tiltag og fortæller, hvordan venteværelserne kan blive mere hyggelige. Her var tippet, at der skulle kunst på væggene. Det tog hospitalerne til sig og har søgt penge hos Statens Kunstfond. De mange gode forslag har betydet en positiv evaluering af projektet, og derfor fortsætter det. Målet er at få patienttalsmænd over hele landet. Gode ideer På ét år har patienttalsmændene haft ca. 26 arbejdstimer og 5-6 møder med hospitalet. Før mødet med hospitalet sætter patienttalsmændene sig sammen og kigger på den opgave, de er blevet stillet. Bagefter mødes de med hospitalet og fortæller, hvad de er nået frem til. Man skal have mod på at sige sin mening og vide, at man ikke kommer til at ændre hele verden Da 50-årige Henning Ziegler en dag sad i venteværelset på Herlev Hospital, så han Kræftens Bekæmpelses opslag om patienttalsmænd. I dag er han en del af korpset, og det er et job, han er meget glad for: Jeg tænkte, det var en oplagt måde at påvirke kræftsagen, og hvor jeg kunne sige min mening på god og struktureret vis. Selv om det er små ting, vi ændrer, så tror jeg alligevel, det nytter, fortæller Henning Ziegler, som sammen med patienttalsmændene har sørget for, at man kan bruge ventetiden på hospitalet konstruktivt: Vi ville gerne have, at der var aviser til patienterne. Det, syntes hospitalet, var en god idé, så den gik de videre med. Nu kan man læse Berlingske og en række ugeblade, mens man venter. Der er også kommet nyheder på Info-TV og opslag om det gratis trådløse internet. Ikke en brokkeklub Henning Ziegler indrømmer, at han var lidt betænkelig ved at blive patienttalsmand, for tænk, hvis det nu blev en brokkeklub: Man skal have overskud til at sætte sig udover sin egen situation. Jeg var lidt urolig for, at det ville gå hen og blive til en masse brokkeri, hvor folk ville øse ud af deres dårlige oplevelser. Men sådan har det ikke været. For Henning Ziegler har det været meningsfuldt, og møderne har mundet ud i mange gode diskussioner, hvor det også har været i orden at sige sin ærlige mening. Patienttalsmændene lagde for eksempel ikke skjul på deres holdning til en af hospitalets pjecer: Der sagde vi lige ud, at den simpelthen var for ringe. Den var ikke venlig nok, der stod overflødige ting, og der manglede noget om at være pårørende. Kritikken tog de til sig, droppede pjecen og anbefaler i stedet Kræftens Bekæmpelses pjece, lyder det fra Henning Ziegler. Det åbne forum, det gode samarbejde med hospitalet og muligheden for at sætte sit præg har gjort, at Henning Ziegler gerne vil fortsætte som patienttalsmand. Jeg har været meget tilfreds med min behandling, men der er jo altid plads til forbedringer. Derfor ville jeg arbejde som patienttalsmand Anne Sørensen har været med til at sætte sit præg som patienttalsmand. Det er dog ikke alt, der er gået igennem, fortæller hun: Man kan jo ikke få alle de gode forslag gennemført. Det kan skyldes flere ting, bl.a. kender vi jo ikke alle forretningsgangene, og nogle ting er måske forsøgt ændret, men har vist sig ikke at være hensigtsmæssigt. En af de ting, patienttalsmændene gerne ville have ændret på Onkologisk Afdeling, var at få to døre i lægens konsultationsrum: Jeg har prøvet at sidde i venteværelset og vente på svaret på mine undersøgelser. Dér kunne jeg følge med i de andre patienters kommen og gåen ud fra konsultationsrummet og se deres reaktioner på snakken med lægen. Nogle tudbrøler, og det er meget ubehageligt som ventende patient, men også for patienten, som går ud. Der er simpelthen ingen mulighed for at være privat i sådan en situation. Vi foreslog, at man lavede en bagudgang, så man ikke skal gå ind og ud af samme dør. Som læge eller sygeplejerske tænker man måske ikke over, at det kan være et problem, og derfor er det jo godt, vi er der. Desværre kunne det ikke lade sig gøre, for de var nået for langt i byggeprojektet. Men de var forstående og kunne se problematikken, fortæller 57-årige Anne Sørensen, der fik kræft i 2008. Hun har været meget glad for samarbejdet med Herlev Hospital, og hun føler, at hun er blevet hørt og taget alvorligt. Det har været rigtig spændende, og jeg må indrømme, at det også har været en slags terapi for mig. Jeg har talt med andre patienttalsmænd om det at have kræft, og hvordan det påvirker én, og arbejdet har på den måde hjulpet mig med at få bearbejdet min egen kræftsygdom, lyder det fra Anne Sørensen, som meget gerne fortsætter som patienttalsmand.

10 Kræftens Bekæmpelse Kræftens Bekæmpelse 11 Den gode generalforsamling Kalenderen viser februar, og det betyder, at der inden for de næste to måneder skal afholdes generalforsamling. Men hvordan er det nu, man gør? Vi guider dig til den gode generalforsamling. Fra A til Å. Af Rebecca Vang kommunikationskonsulent A B C D Cigaretter På hvilken måde kan lokalforeningen sætte fokus på lov om Beretning Annoncering Generalforsamlingen skal varsles 14 dage før ved annoncering i dagspressen eller ved opslag. I beretningen fortæller formanden om året, der gik. E F G H formand Efterfølger Er det blevet tid til at sige farvel til den gamle formand eller nogle af bestyrelsesmedlemmerne? Så sørg for at hylde de afgående og sige tak for det arbejde, han eller hun har lavet for foreningen. i Formanden byder velkommen, leder valget af dirigent, aflægger beretning og afslutter generalforsamlingen. jja Sørg for at der er plads til alle, der vil sige noget. Hav med andre ord jahatten på over for ideer og forslag. Indkomne forslag Dagsordenen skal også indeholde et punkt med titlen indkomne forslag. Forslag, der ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal sendes til formanden senest otte dage før generalforsamlingen. røgfri miljøer, der skal revideres til foråret? Det kunne være et spørgsmål, man kunne drøfte med generalforsamlingen. Generalforsamling Generalforsamlingen skal varsles 14 dage før ved annoncering i dagspressen eller ved opslag. k Kasserer Til generalforsamlingen fremlægger kassereren det reviderede regnskab. Regnskabsblanketten er udsendt med materialet til samtlige lokalforeninger. Husk at returnere den til landskontoret efter generalforsamlingen. Dagsorden Dagsorden for generalforsamlingen behøver ikke nødvendigvis at være gengivet i annoncen i avisen. Det er tilstrækkeligt med Dagsorden ifølge vedtægterne. Humor Generalforsamlingen behøver ikke at være formel og kedelig. Der må gerne være tid og plads til grin. l Landsorganisationen Punkter til beretningen om årets gang i landsforeningen er udsendt i generalforsamlingsmaterialet til alle lokalforeninger og kan bruges efter bestyrelsens valg. m p Materiale I begyndelsen af januar modtager du og resten af lokalforeningen materialet til generalforsamlingen. På plads Sørg for at finde et godt lokale til generalforsamlingen. Det skal hverken være for stort eller for småt. Sørg for at der er stole til alle deltagere. s t Suppleant Husk også at få valgt suppleanter, når I vælger bestyrelsesmedlemmer. X Xfactor Vælg en dato og et tidspunkt for generalforsamlingen, som ikke er samtidig med fodboldlandskampe, Xfactor, finale, valgaftener eller andre TV-magneter. ø n Næstformand Hvis formanden ikke er til stede, overtager næstformanden hans eller hendes opgaver. QQuiz r Tidspunkt Generalforsamlingen afholdes en gang om året og inden udgangen af marts. y En quiz skal der måske ikke være, men sørg for at hive alle gode ideer, spørgsmål og svar ud af de fremmødte. Præcis som i en quiz. Yngste mand Sørg for også at gøre plads til nye og yngre kræfter, hvis de gerne vil deltage aktivt i bestyrelsesarbejdet. Der skal også være plads til yngre bestyrelsesmedlemer. Øl Måske ikke, men sørg for at der er noget at drikke til deltagerne. u v Underholdning Sørg evt. for z et festligt ind- å slag. Det kan lokkes flere til generalforsamlingen. Registreringsblanket Husk at have den med til generalforsamlingen, så nye medlemmer kan melde sig ind. Zoom Hav fokus på de ting, I skal have besluttet og hold tungen lige i munden, hvis snakken bevæger sig ud af en bestemt tangent. ooplysningsarbejde På generalforsamlingen skal lokalforeningens aktivitetsplan og forskellige aktiviteter for den kommende periode drøftes. Er der for eksempel behov for mere oplysningsarbejde, eller bør der tages initiativer over for kræftpatienter i området? Det skal der tages stilling til. På baggrund af drøftelsen på generalforsamlingen er det op til bestyrelsen at planlægge det endelige årsprogram. Valg af dirigent Bestyrelsen bør have et forslag parat til, hvem det kan være. æ Ævle Eller sagt på en anden måde: ikke så meget ævl og kævl. En generalforsamling skal afholdes i en god tone. Åbenhed En af Kræftens Bekæmpelses værdier. Gælder også på en aften hvor man holder generalforsamling.

12 Kræftens Bekæmpelse Kræftens Bekæmpelse 13 Er du en af hattedamerne eller Cv-jægerne? To specialestuderende fra CBS har haft otte frivillige fra Kræftens Bekæmpelse under lup. Hvad motiverer frivillige? Og hvordan ser fremtiden for det frivillige arbejde ud? Svarene på de spørgsmål forsøger Johanne Sophie Krøyer og Gunvor Winther Hvidtfeldt at finde frem til. Foto: Frida Gregersen, frivillig fotograf for andre frivillige. De interviewede føler ikke nødvendigvis, at det er forventet, at de fortsætter, men de føler sig i høj grad forpligtet til at færdiggøre, hvad de har sat i gang. Samtidig giver flere udtryk for en bevidsthed om, at de opgaver, de måtte efterlade, jo så blot skal udføres af andre frivillige. Den sidste faktor, der har indflydelse på de frivilliges motivation, handler om frustrationer. Samtlige frivillige giver udtryk for, at de ikke oplever frustrationer, der får dem til at genoverveje deres frivillighed. Når de har frustrerende oplevelser, er det især i forhold til andre frivillige, der ikke møder op eller ikke gør som lovet. Eller i forhold til organisationen, når der mangler koordination af opgaver, eller når det er svært at finde frem til en kontaktperson. Forskel i motivation mellem unge og ældre: Hovedkonklusionen i specialet er, at der ikke er nævneværdig forskel i intensiteten af de frivilliges motivation. Den yngre gruppe er ikke blot ude på at få noget på deres CV, for så hurtigt at forlade arbejdet igen. Ej heller ønsker de ældre blot at sidde og drikke kaffe uden egentlig at foretage sig noget. Men der er nogle forskelle. De yngre har det som en del af deres motivation at prøve kræfter med arbejdsopgaver, der kan forbedre deres CV og fremtidige karriere. Den ældre gruppe lægger i stedet større vægt på anerkendelse fra og tilhørsforhold til Kræftens Bekæmpelse, mens den yngre gruppe er mere klare omkring deres praktiske forventninger til organisationen. Gode tilbud i netbutikken Events eller lokalforeninger: Samtidig kan man diskutere, om opdelingen af de frivillige, hvor de yngre laver projekt- og eventarbejde, mens de ældre er i lokalforeningerne, er helt tilfældig. Og hvis ikke, om dette skyldes forskelle i ønskede arbejdsopgaver eller strukturelle og kulturelle forskelle i den måde, Kræftens Bekæmpelses frivillige arbejde er bygget op. Selv om undersøgelsen nok peger i retning af det sidste, kan den ikke give et endegyldigt svar på dette spørgsmål. Fremtiden: Det, specialet kan konkludere, er derimod, at Kræftens Bekæmpelse har en stor gruppe af dedikerede og motiverede frivillige, og at udfordringen i fremtiden først og fremmest bliver, hvordan disse frivillige bedst muligt indgår i Kræftens Bekæmpelses arbejde. Sådan gjorde vi Otte frivillige deltog i interview omkring deres motivation, deres glæder og deres frustrationer omkring livet som frivillig. De frivillige var delt i to grupper en bestående af forholdsvis yngre (ca. 25-35 år) og en bestående af forholdsvis ældre frivillige (ca. 45-65 år). Undersøgelsen er kvalitativ. Den siger altså ikke noget om alle frivillige i Kræftens Bekæmpelse. Til gengæld går den i dybden med ikke blot, hvorfor den enkelte begyndte som frivillig, men også hvorfor vedkommende vedbliver med at være frivillig. Vil du læse kandidatafhandlingen Volunteer Motivation? Så skriv en mail til gwh@cancer.dk Kom og gør en god handel. Netop nu er der udsalg i netbutikken. Vi sælger ud af restvarerne på lageret, så der kan blive plads til alt det nye i netbutikken. Og selv om varerne er til nedsat pris, støtter du stadig den gode sag, da hver en krone hjælper i kampen mod kræft. Se både udsalgsvarerne og nye varer i netbutikken på www.købogstøt.dk. Netbutik Af Gunvor Winther Hvidtfeldt og Johanne Sophie Krøyer Foto: Quote Grafik og Frida Gregersen Kender du de der hattedamer, der mest af alt er frivillige for kaffen og kagens skyld? Eller kender du de der unge frivillige, der kun møder op for at få noget på deres CV? Du kender sikkert forestillingerne om dem. Vi er to specialestuderende fra CBS, der har undersøgt, hvorfor de frivillige er frivillige i Kræftens Bekæmpelse, og om der mon er forskelle mellem unge og ældre frivillige. Vores speciale giver et bredspektret billede af, hvad der motiverer frivillige og sammenligner motivationsfaktorerne mellem de yngre og de ældre frivillige. Det fandt vi ud af Opstart: En række faktorer gør sig gældende for de interviewede i forhold til deres start som frivillig. Det drejer sig bl.a. om at kunne gøre en forskel, om Kræftens Bekæmpelses troværdighed og selvfølgelig om at have haft kræft helt tæt på. Men motivation handler også om at blive ved som frivillig; om at opretholde den daglige glæde og tilfredsstillelse ved arbejdet. Igen ses flere af de måske mere indlysende faktorer som f.eks. at gøre en forskel og at have personlige erfaringer med sygdommen. Men også det sociale liv og udfordringerne i forbindelse med selve arbejdsopgaverne er af betydning for begge grupper af frivillige. Flere beskriver desuden den næsten berusende følelse, når alting lykkes, når eventen er en succes, eller når pengene fra landsindsamlingen bliver talt op. Motivation: Et andet tema, der går igen, er følelsen af forpligtelse. Forpligtelse over for sig selv, over for opgaven og ikke mindst over Tørklæde Bomuldstørklæde med flotte farverige blomster og påfugle design samt sjove kvaster i enderne. Før pris: 179,- kr. Nu pris: 99,- kr. Halskæde Enkel halskæde i brun bomuldssnor med 2 søde vedhæng; et blad og en lille sommerfugl. Før pris: 129,- kr. Nu pris: 69,- kr. Nøgle- og mobilsnor Kvalitets nøgle- og mobilsnor i ægte læder. Brug den til både nøgler, mobiltelefon eller charms. Før pris: 149,- Nu pris: 89,- kr. Fingerring med blomst Smart fingerring med moderne blomsterrose i dyb sort farve. Ringen er one-size og med elastik. Før pris: 129,- kr. Nu pris: 79,- kr. Mobilholder med blomster Praktisk taske til mobiltelefonen besat med små, grå stofblomster og et par sjove kvaster. Før pris: 199,- kr. Nu pris: 119,- kr.

landet rundt 15 Ishockeys supportere og Aalborg lokalforening overrakt Stevnsprisen. Den uddeles hvert år Rowlin. Og som en af deltagerne sagde: Jeg blev støtteindsamlingen en stor succes. Tirsdag af Folkeoplysningsudvalget til en person eller opdagede smagsløg, jeg ikke vidste, jeg havde, den 6. december kunne Lou overrække en forening, der gør en indsats for det frivillige det var en nydelse måske behøver jeg ikke check på 18.500 kr. til Støt Brysterne. arbejde på Stevns. 81-årige Jonna Olsen har spise så meget, hvis jeg er mere nærværende, en stor berøringsflade via sit frivillige arbejde, på det som jeg spiser. Louise Mejling Laugesen, og der var mødt rigtig mange mennesker op Aalborg lokalforening. for at hylde hende, da hun fik overrakt prisen, Lisbeth Bøilerehauge, Kontakt: louisemejling@gmail.com og for at være med til at sige hende tak for RehabiliteringsCenter Dallund hendes store arbejde og indsats. Jonna Olsen Kontakt: llb@dallund.dk tlf.: 63891402 fik meget velfortjent prisen, fordi hun er et og økologiske råvarer. Kurset foregår i Houl- meget energisk, meget aktivt og meget hjælp- kærskolens hjemkundskabslokale, Skaldehøjvej somt menneske. 14, 8800 Viborg. Onsdage den 8., 22. og 29. februar og den 7. og 14. marts 2012 kl. 17.30 Anny Borch Jensen, 21.00 Kræftens Bekæmpelse på Stevns. Kontakt: Tlf. 56504095 eller 2924 7726 Anne Marie Hjort, En million mere til kræftrehabilitering Frederiksberg Kommune styrker indsatsen for Nu kommer parkrun til Hillerød Kræftens Bekæmpelses lokalforening i Hillerød har taget initiativ til at starte et nyt parkrun. Viborg lokalforening Kontakt: 86 67 57 71 Vær til stede når du spiser at hjælpe kræftramte borgere tilbage til et godt Parkrun er et gratis løbearrangement, der Mindfull spisning er en vej til at slå automat- liv. Kommunen har afsat yderligere 1.100.000 vinder stadig større udbredelse i hele landet. piloten fra, og derfor var det på programmet kroner om året til at udvide kræftrehabiliterin- Uanset om du gerne vil i gang med at løbe i uge 39 på Dallund. Det er ofte rastløse gen. Der er således afsat i alt 2.620.000 kr. til eller vil holde formen ved lige, er der nu en følelser, uro og tristhed, som håndteres med kræftområdet i 2012. Kræftens Bekæmpelses oplagt mulighed for at få snøret løbeskoene. vanen - en tur i køleskabet forklarer cand. lokalforening har nøje fulgt med i de politiske Hillerød parkrun inviterer alle, der har lyst til at psych. og mindfulnesstræner Silke Rowlin og oplæg til og forhandlinger om det endelige løbe i de smukke naturomgivelser i Præstevang fortsætter: Det er vigtigt, at det, vi foretager budget for 2012. Vi har som erklæret mål for vort arbejde slået fast, at vi i samarbejde med forvaltningen, sundheds- og omsorgsudval- AaB Ishockey gav 18.500 kr. til kampen mod brystkræft hver lørdag morgen kl.9. Det vigtigste er ikke, hvor hurtigt du løber, men at du løber med. Det er vigtigt, at du inden løbet tilmelder dig os, også har vores fulde opmærksomhed. Det, vi foretager os lige nu, er det vigtigste i livet lige nu. Giv dig for eksempel god tid til at Vil du have noget med i Tæt på Kræft get og Kræftens Bekæmpelse vil bidrage til Ishockeyspiller Lou Dickenson tog i slutningen på parkruns hjemmeside. Ved tilmeldingen får nyde synet, duften og smagen af din mad. Så får du her deadlines for input for hele 2012: at gennemføre kommunens sundhedspolitik 2011 2015. Gennem læserbreve i lokalpres- af oktober kontakt til Kræftens Bekæmpelses lokalforening i Aalborg. Sammen med sine du et løbenummer, som du skal medbringe på dagen. Du tilmelder dig her: www.parkrun.dk/ På med forklædet, mænd Deltagerne spiser frugt mindfull guidet af Silke Nr. 2 2012. Deadline: 23. april. sen og møder med politikere og sundheds- og holdkammerater på AaB Ishockey ønskede tilmelding. Viborg lokalforening udbyder igen det suc- Udkommer den 1.-2. juni og dækker omsorgs-forvaltningen har vi, støttet af Jakob Lou, som mistede sin svigermor Helena til cesfulde madlavningskursus for mænd. Denne juni-august. Guldberg fra regionskontoret, arbejdet for at kræft sidste år, at være med til at skabe en Ole Andersen, gang med overskriften Lev livet mand. Vi få sat handling bag ordene. Og det er derfor indsamling i november måned til fordel for Hillerød lokalforening. ønsker at videreføre Kræftens Bekæmpelse Nr. 3 2012. Deadline: 23. juli. særdeles glædeligt, at det nu sker. brystkræft. I samarbejde med Lou blev der Kontakt: 20 94 16 92 eller på vores landsdækkende kampagne fra 2011, som Udkommer den 31. august-1. september oprettet en indsamlingsportal, hvor alle via facebookside: on.fb.me/parkrunhilleroed havde fokus på mænd og det liv, der skal og dækker september-november. Jørgen Bernth, Frederiksberg lokalforening. Kontakt: jrgen.bernth@gmail.com nettet kunne give et personligt bidrag til indsamlingen. Derudover blev Lous spillertrøje bortauktioneret, klubbens supportere samlede Stevnsprisen til Jonna Olsen efter 25 års tro tjeneste leves med vægt på at forebygge, at opdage eventuel sygdom i tide og leve bedst muligt med kræft. Sund og forebyggende kost, sam- Nr. 4 2012. Deadline: 22. oktober. Udkommer den 30. november-1. december tlf.: 38740010 penge ind ved hjemmekampene og ved deres Bestyrelsesmedlem i Kræftens Bekæmpelse men med masser af bevægelse og træning, og dækker december-februar 2013. julefrokost, og der blev lagt ekstra til indsam- på Stevns gennem 25 år, Jonna Olsen, fik den holder kroppen stærk og funktionel hele livet. lingen, hver gang AaB scorede et mål. Takket 13. december 2011 ved et meget velbesøgt På madlavningskurset vil vi tilberede sund være en kæmpe indsats fra ikke mindst AaB arrangement i Snurretoppen i Store Heddinge hverdagsmad med årstidens, primært danske