En brugerrejse med fokus på ernæring og appetit Da jeg blev konstateret nyresyg, blev jeg meget hurtig tvunget til at spise helt anderledes end jeg havde gjort tidligere. Før havde jeg ikke i særlig høj grad tænkt over hvad det var jeg spiste, nu skulle jeg forholde mig til at den mad jeg måtte spise ikke måtte belaste mine nyrer eller min organisme i det hele taget. Sammenholdt med at min appetit ikke var hvad den havde været, var der tale om en kæmpe omvæltning i forhold til mine tidligere madvaner. Heldigvis havde mit hospital meget fokus på ernæring og på forebyggelse af fejl og underernæring. Så allerede kort tid efter at jeg havde fået konstateret at mine nyrer ikke længere fungerede som de skulle, blev jeg præsenteret for en række tilbud i forhold til ernæring og til det at spise. På det tidspunkt havde jeg endnu ikke tabt mig, men da hospitalet havde erfaring for at jo før man blev introduceret til det de kaldte ernæringskonceptet jo bedre gik det nyresyge mennesker i det hele taget. For en gangs skyld var man på forkant, alene det var meget motiverende. Det mest motiverende var dog at man fra hospitalet side også lagde meget vægt på at jeg skulle introduceres til, hhv. lære at bruge konceptet sammen med min kone og min datter. Således fik de helt samme information og oplæring som mig. Dette gav også mening, da det oftest er min kone der laver maden derhjemme. Introduktion og oplæring til konceptet Efter at det første chok over at være blevet konstateret nyresyg havde lagt sig, informerede lægen mig, min kone og min datter om behovet for at lægge mine/vores madvaner om. Han fortalte også, at jo mere aktiv jeg og vi selv var i forhold til at gennemføre ændringerne, jo bedre var muligheden for at de nødvendige kostændringer blev gennemført med succes. Ud fra lægens information kunne vi forstå at det var noget af en omvæltning vi skulle i gang med og at der over tid, ville være tale om mere end én ændring, blev også klart.
Introduktion og oplæring til den forestående kostomlægning og den mad jeg måtte spise blev iværksat. Ved det første møde med hospitalets diætist blev jeg, min kone og min datter således undervist og vejledt i hvad jeg måtte spise og også introduceret til det samlede ernæringskoncept. Alt jeg behøvede at vide og kunne få brug for at vide i forhold til min sygdom og om den mad jeg måtte spise og den mad jeg ikke måtte spise blev samlet i et elektronisk program, en Applikation, som kan bruges på en Tablet/smartphone eller en PC. Det der var genialt var, at det lige netop var min profil, dvs. min grad af nyresygdom og min grad af restriktioner i forhold til mad, der blev lagt ind på computeren. Da diætisten havde oprettet min profil, fik jeg således også automatisk adgang til de vejledninger, instrukser, mad programmer, indkøbslister, ideer mv., som lige netop jeg og vi kunne profitere af. Søren Hansen 250652-2476 Mine data Inspiration Film og billeder Vejledninger Madplan Opskrifter Indkøb Motion Efter diætistens introduktion og oplæring fik vi selv mulighed for at få hands on med konceptet og Tablet en sammen med en bruger af systemet. De to introduktions og oplæringsdele supplerede hinanden godt. Især var det godt med introduktionen fra Eskild og hans kone. Eskild havde selv levet med en nyresygdom i mange år. Kontakt Favoritter Indtastning og opdatering af min profil: For at vide hvordan min mad skal sammensættes, dvs. hvad jeg må spise, så indtaster jeg hver uge min vægt i et program på min Tablet. Min vægt (tørvægt), er dog ikke den eneste interessante værdi, vægten skal nemlig ses i sammenhæng med mine blodprøver. Svarene på mine blodprøver overføres automatisk til min Tablet og sammen med vægten, vil min profil altid være opdateret i forhold til at jeg og min kone kan planlægge hvad vi skal spise. Faktisk er det helt sjovt at lege os frem til hvordan vi bedst kan sammensætte de forskellige måltider så jeg får den rigtige mad. Den mad jeg spiser, indtastes ligeledes på min Tablet og hvis maden ex. indeholder for meget fosfat, hvilket jeg ikke kan tåle, bliver skærmen gul eller rød afhængigt af hvor meget fosfat jeg har indtaget. For at være i niveau med mit indtag af ex. fosfat skal skærmen gerne være grøn.
I tillæg til ovenstående har jeg også mulighed for at registrere min appetit. Dette gør jeg på en 10 punkt skala. Selv om det kan lyde underligt, kan det faktisk være motiverende at man kan følge sin egen appetitudvikling. I alt fald når man ved hjælp af forskellige tiltag, får brudt den onde cirkel og får mere appetit igen. Opskrifter, vejledninger og gode råd : Min profil på min Tablet giver os adgang til en præsentation af forskellige råvarer som er gode for mig. Som sagt så er det muligt for os at sammensætte hele måltider og samtidig beregne næringsindholdet, saltindholdet, sukkerindholdet, fosfatindholdet osv. i de forskellige måltider hhv. i de retter vi planlægger at lave. Hvis vi har brug for det, kan vi også finde viden om varedeklationer, portionsstørrelser, medicins interaktion med forskellige fødevarer osv. Endelig har vi også adgang til at få inspiration til hvad både morgenmad, frokost, aftensmad og mellemmåltider kan bestå af. Der er opskrifter, forslag til indkøbslister, forslag til indholdet i vores køleskab osv.. Vejledningerne indeholder både det meget avancerede og det helt lavpraktiske; så som at tage en bolle og en banan for at få x antal kalorier. Alt sammen, præsenteret på en utrolig appetitvækkende måde, i form af både billeder, tekst og servering, denne del af konceptet har været meget brugbar for os begge to. Umiddelbart fungerer det rigtig godt med selv at sammensætte min/vores mad, men ind imellem har vi stadig brug for at få råd fra vores diætist. Heldigvis kan dette foregå online. Diætisten har jo adgang til min profil der hvor hun sidder, dvs. vi har den samme viden.
Musik, beroligelse og billeder: I App en er der også adgang til nogle film. Filmene har en positiv effekt ift. at tilbyde beroligelse og smertelindring. Den afslappende og evt. smertelindrende virkning kan give syge og svækkede mennesker energi og overskud og dermed få dem til at spise lidt mere. Umiddelbart er det dejlig musik og skønne billeder faktisk er min kone og min datter helt vilde med det. Jeg kan sagtens forestille mig, at jeg kan have gavn af at bruge filmene, hvis min sygdom kommer til at påvirke mig mere end den gør på nuværende tidspunkt. Måske min kone og jeg så kan tage oplevelsen sammen, enten før jeg/vi skal spise, eller måske mens vi spiser. Den anden type film, er appetitvækkende film. Her vises lækre grøntsager, dampende kartofler og nyskåret saftig flæskesteg det får tænderne til at løbe i vand. Filmene kan bruges når appetitten virkelig er svær at finde frem, dvs. når jeg scorer meget lavt på App ens indlagte appetitscorer. Spisemiljø, lyd og lugt mv.: App en giver også en lang række vejledninger og gode råd til servering af mad, til spisemiljøet, til omgivelserne man indtager sin mad i osv. I det hele taget en meget appetitvækkende præsentation som faktisk kan give appetit. Vejledningerne bygger på at bestemte omgivelser, bestemte farver eller et bestemt lys, har en har en positiv effekt på menneskers kostindtag. Min kone og jeg er allerede i det små begyndt at tage nogle af ideerne til os. På den måde er vi lidt forberedt, hvis jeg senere i mit sygdomsforløb får endnu mindre appetit end jeg har i dag og derfor skal have hjælp og støtte udefra.
Motion: For at styrke min krop i det hele taget, for at fastholde min vægt samt for at få appetit til at spise, dyrker jeg motion. På App en er der i lighed med det ovenstående, også adgang til en række råd, instruktioner og forslag til øvelser i forhold til at dyrke motion. Herunder tilbydes viden om beregning af kalorieforbrænding, opbygning af muskler osv. Sygdomsudvikling og ernæringsproblematikker: I takt med at min sygdom nu har udviklet sig, kan jeg mærke, at der er behov for at jeg og min kone efterhånden bruger mange kræfter på, at jeg ikke får den forkerte kost eller taber vægt. Det er godt jeg har min kone, for det er hende der klarer det meste. Det er også nu at det begynder at få brug fra støtten fra vores datter. I forhold til hospitalets ernæringskoncept som vi blev introduceret til, da jeg blev syg, så tilkommer der hele tiden opdateringer af de vejledninger og de delelementer som det samlede ernæringskoncept består af. På den måde bliver jeg og min kone hele tiden klogere på både de udfordringer og de løsningsmuligheder, jeg og vi oplever og har, i takt med at sygdommen skrider frem. Jeg er glad for, at jeg fik kendskab til hospitalets ernæringskoncept, da jeg havde flere kræfter end dem jeg har i dag, nu er der virkelig behov for at bruge rigtig mange af konceptets delelementer. Min egen læge og hjemmesygeplejersken har nu, i lighed med hospitalets læger og diætister, også adgang til at følge min ernæringsstatus elektronisk. Således oplever jeg også en rigtig god støtte fra dem.