Lungenyt. 10 år med KOL og uden havemand. Lægen leder efter lungepatienterne

Side 4 Lungenyt Lægen leder efter lungepatienterne Nummer 04 november 2014 1 ud af 10 danskere har problemer med lungerne. Mange af dem ved det ikke selv. Benyt den internationale Lungedag til at få testet dine lunger eller din vens lunger. TEMeAt Fund i tide? Fænjas sygdom blev opdaget i tide: 10 år med KOL og uden havemand Mere info om dine lunger www.lunge.dk

LEDER Glæd dig over godt nyt Direktør Anne Brandt Danmarks Lungeforening 5041 0601 Tryksag R egeringens nyeste sundhedsudspil JO FØR JO BEDRE vil få stor betydning for landets mange lungepatienter. Danmarks Lungeforening har længe efterspurgt systematisk, tidlig opsporing på KOL og astma, og jeg glæder mig over udsigten til en styrket indsats, som vil gavne mennesker, der lever med en lungesygdom. Sundhedsudspillets systematiske indsats over for kroniske sygdomme vil føre til, at vi finder lungepatienter langt tidligere end før. Få tjek på dine lunger Hver 10. dansker har problemer med lungerne, men alt for mange ved det fortsat ikke selv. I oktober måned inviterede Danmarks Lungeforening derfor i samarbejde med Matas til lungefunktionsmålinger i 50 udvalgte Matas butikker. Her stod en sygeplejerske eller læge fra Danmarks Lungeforenings lungekorps parat til at måle lungefunktion, og det gav mange gode samtaler om resultatet og lungesundhed generelt. På den internationale lungedag onsdag 19. november 2014 kan alle i hele landet igen i år få tjek på lungerne, når Danmarks Lungeforening sammen med apoteker, kommuner, hospitaler og praktiserende læger over hele landet tilbyder gratis lungetjek til danskerne. Events på Lungedagen Det er en mangeårig tradition, at vi måler danskernes lunger hvert år den tredje onsdag i november. Bag om alle de over 100 fantastiske og fantasifulde events, som hvert år afholdes i hele landet, ligger en kæmpe indsats fra fagfolk og frivillige. De stiller glade op for at foretage både lungefunktionsmålinger, holde foredrag om lunger, tage snakke om rygestop, synge i KOL-kor og tilbyde prøvetræning med deres netværksgruppe. En stor tak til jer alle for, at vi står sammen om det! Se hvor der afholdes arrangementer på Lungedagen 2014 på www.lunge.dk/lungedag Sammenholdet begynder her I forbindelse med Lungedagen tilbyder vi lungepatienter og pårørende, som ikke har været medlemmer hos os før, et års gratis medlemskab. Et medlemskab af Danmarks Lungeforening giver adgang til et netværk med stærkt sammenhold, livsbekræftende aktiviteter og professionel rådgivning. Medlemmer har stor betydning for os, for et stort medlemstal giver os mulighed for at skabe en lysere fremtid for lungesyge mennesker og deres pårørende - og for at forske mere i lungesygdomme. Jeg vil gerne benytte lejligheden til at byde alle nye medlemmer af Danmarks Lungeforening hjerteligt velkommen. Lungenyt er svanemærket. Det vil sige, at magasinet er trykt med miljøfarver og på miljørigtigt papir, der ikke indeholder sundhedsskadelige stoffer. Læs mere om et års gratis medlemskab for nye patient- og pårørendemedlemmer på www.lunge.dk/gratismedlem 1 ud af 10 danskere har problemer med lungerne. Mange af dem ved det ikke selv. Benyt den internationale Lungedag til at få testet dine lunger eller din vens lunger. Lægen leder efter lungepatienterne Side 4 Fænjas sygdom blev opdaget i tide: 10 år med KOL og uden havemand Mere info om dine lunger www.lunge.dk Lungenyt Nummer 04 november 2014 TEMA Tidlig opsporing Nummer 04 november 2014 Danmarks Lungeforening Hovedkontor Strandboulevarden 49, B-8 2100 København Ø Tlf: 38 74 55 44 info@lunge.dk, www.lunge.dk www.lunge.dk/snakomlunger www.livilungerne.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Tlf.: 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03 kystsanatoriet@mail.tele.dk www.lunge.dk/hjerting Redaktion Birgitte Skøtt Lenstrup Carsten G. Johansen Design og produktion Mediegruppen as Tryk Jørn Thomsen Elbo Oplag 17.500 Annoncering Mediegruppen as Helle Hviid helle@mediegruppen.net Tlf. 76 70 64 32 Forsidefoto Næstformand i Viborg-Skive lokalforening Fænja Hansen. Foto: Hyldager Fotografi Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise materiale, der strider imod bladets linje. Ideer og forslag til redaktionen kan sendes til info@lunge.dk 2 Lungenyt nummer 04 2014

INDHOLD 12 18 19 Test dine lunger Tema 4 Lungepatienter er nogle af de rareste patienter 6 Fænja finder kræfter til det, hun helst vil 7 Lea mistede luften i bassinet 8 Det var ikke allergi 9 Børnene troede, jeg var ved at dø TEMeAt 6 Fund i tide? 10 Guide: Hvornår skal jeg undersøges for lungesygdom? 11 Lær at tackle kronisk sygdom 12 Nyt fra Danmarks Lungeforening 14 Brevkassen 16 Nyt fra lungernes verden 18 En lang svømmetur for lungerne 19 Arvinger og kampgejst 21 okale lunger arrangementer, netværk L og aktiviteter for dig 31 Nyt fra Alfa-1 Danmark Et godt og langt liv med KOL Fænja Hansen har haft Kronisk Obstruktiv Lungesygdom, i daglig tale KOL, i 10 år, og det påvirker hendes hverdag på mange måder. Men fordi hendes sygdom blev fundet på et tidligt stadie, har den 62-årige viborgenser skabt sig en god tilværelse, hvor hun holder sig aktiv med de ting, der interesserer hende mest i livet. 31 Rådgivning: Kontakt vores rådgivere Hvordan ved du, at du skal søge læge? Og hvad skal du forvente, at lægen gør ved dig? Side 10 Lungenyt nummer 04 2014 3

TEMA TEMeAt Fund i tide? D Lungepatienter er nogle af de rareste patienter Hos praktiserende læge Lene Søndergaard har der i snart 10 år været fokus på at finde kroniske lungepatienter i tide det er jo ikke så svært, og patienterne er så rare at have med et gøre, lyder forklaringen. Af: Carsten G. Johansen Foto: Vibeke Johansson 4 Lungenyt nummer 04 2014 et er jo de positive patienter, som gør det hele besværet værd, siger læge Lene Søndergaard. Som behandler synes man jo også, det er rart at høre, man gør en forskel med sit arbejde. Hos lægehuset i Middelfart er Lene Søndergaard én af de fire praktiserende læger. Her gør de en stor indsats for deres lungepatienter. I de seneste godt ni år har klinikken haft et særligt fokus på at få patienter til at tage imod tilbuddet om en lungefunktionsmåling, og det har ført til, at man har opdaget flere lungepatienter på et tidligt tidspunkt i deres sygdomsforløb. Dermed har det været muligt at give dem en meget bedre livskvalitet, end de ellers ville have haft. I kraft af medicinering, henvisning til kommunale tilbud om rehabilitering og træning - og måske et kærligt skub til at få lagt cigaretterne på hylden. Når jeg tænker tilbage på den tid, hvor jeg startede som praktiserende læge Mange af fx KOL-patienterne røg en tur akut på hospitalet måske hver anden uge! I dag har lungepatienter hos os meget bedre forhold, fordi der er mere opmærksomhed på dem, så de får den medicin og den hjælp, som kan få deres hverdag til at hænge sammen, siger Lene Søndergaard. Det første indsatsområde Forklaringen på de små mirakler i Middelfart hænger faktisk ikke kun sammen med lægernes indsats, er Lene Søndergaard hurtig til at understrege. Vi besluttede, at vi burde rette noget mere fokus på de kroniske patienter, og derfor ansatte vi sygeplejerske Hanne Koertsen. Hanne kom fra en lungemedicinsk afdeling og havde en masse viden med derfra, så det blev et af de første områder, hvor vi satte ind. Klinikken opfordrede alle patienter til at besøge sygeplejersken: Er du over 40 år og ryger? Så få taget en lungefunktionstest. Interessen var overvældende, og der kom mange nye lungejournaler ind i lægernes database. Netop databasen har vist sig som et

Lægehuset i Middelfart gør reklame for sine lungefunktionsundersøgelser på plakater i venteværelset. Men lægerne har også talt om at sætte en annonce i den lokale avis og fortælle om tilbuddet til flere. Lungefunktionsmålingen laves med en simpel, håndholdt måler, der med det samme registrerer resultatet i patientens elektroniske journal. vigtigt redskab i arbejdet med lungepatienterne. Mange af dem lever i det stille med symptomer, de ikke tænker over, at de kan behandles og få det bedre. Min oplevelse er, at især KOL-patienter kan være lidt stigmatiserede. KOL har en dårlig klang i nogle menneskers ører, fordi der er så tæt sammenhæng med rygning og min egen skyld. For nogle betyder det, at de ikke er ret krævende over for deres læge. De er ofte taknemmelige for lidt nogle gange for lidt, vurderer Lene Søndergaard. Derfor har Lægehuset i Middelfart været mere opsøgende i sin behandling af lungepatienter. Klinikkens sygeplejerske har systematisk gennemgået databaserne for patienter med lungesygdom og har kontaktet dem for at følge op på deres tilstand. På den måde har lægerne kunnet hjælpe patienterne med både at rette medicineringen til og med at henvise til rehabiliteringsstilbud, motion og andet. Kan man skrive brev til patienten? Den opsøgende del af arbejdet har altså stor betydning men er paradoksalt nok en metode, som ikke benyttes af så mange læger. Når jeg er sammen med andre læger og fortæller om vores metoder og resultater, møder jeg tit en undren over den måde, vi henvender os til patienterne: Sender I dem breve kan man virkelig det?. For nogle læger virker det grænseoverskridende. Men vores erfaring er: Sådan oplever patienten det ikke, siger Lene Søndergaard. Ved at gennemgå journalerne og indkalde patienter til en lungefunktionsmåling, er der Hvad er en lungefunktionsmåling? fundet flere fejldiagnoser; nogle havde KOL i stedet for astma, andre havde en KOL-diagnose men var bare rygere, som havde en infektion i de øvre luftveje, da de besøgte lægen. For ikke så mange år siden blev der jævnligt stillet diagnoser for KOL, uden at der var foretaget en lungefunktionsmåling og det åbnede naturligvis en mulighed for fejlskøn. Jeg plejer at sige, at læger er også bare mennesker. Ligesom patienterne er, siger Lene Søndergaard. Ikke raketvidenskab Måske er det derfor, at teknik og opfølgning spiller så vigtig en rolle i det arbejde, Lægehuset i Middelfart foretager. Når personalet benytter udstyret til at måle lungefunktionen, og de laver løbende opfølgning på patienter med lungeproblemer, giver det markante resultater. I virkeligheden lyder det jo som en ganske enkel opgave. Ja, det er virkelig ikke raketvidenskab, hvad vi har gjort her. Men det givet os mulighed for at finde og hjælpe en stor gruppe kroniske patienter, som jeg er meget glad for, at vi kan hjælpe, siger Lene Søndergaard. Lægehuset i Middelfart har i dag udvidet staben af sygeplejersker til tre, som har fokus på en bred gruppe af kroniske patienter. Kendskabet til andre af de mest udbredte sygdomme er en vigtig brik i behandlingen af lungepatienter, fordi mange har flere diagnoser på samme tid og får flere forskellige slags medicin, som skal koordineres. Ved en lungefunktionsmåling puster du i et apparat, som måler hvor meget og hvor hurtig du kan puste luft ud af dine lunger. Målingen, som tager omkring fem minutter, fortæller, om din lungefunktion er normal eller nedsat. Læs mere på www.lunge.dk/test Svend mærker næsten ikke sin KOL Svend Stougaard havde aldrig røget, og han følte sig ikke syg, selvom han godt kunne mærke, at han efterhånden var midt i 70 erne. Men da han i forbindelse med sin deltagelse i et forskningsprojekt fik at vide, at hans lunger var i dårlig stand, kontaktede han Lægehuset i Middelfart for en nærmere undersøgelse. De sagde, jeg havde lunger som en 90-årig. Det var en overraskelse, for jeg har aldrig røget, siger Svend Stougaard, som i dag er 81 år. Det er fem år siden, han fik beskeden om, at han har KOL. Den bedste forklaring er, at han var passiv ryger, fordi hans afdøde kone røg gennem hele deres næsten 50-årige ægteskab. Men en forklaring kunne alligevel ikke ændre noget. Det kan til gengæld den medicin, Svend fik udskrevet. Da jeg fik diagnosen, blev jeg naturligvis nervøs. Jeg havde jo hørt, hvor slemt KOL kan være. Men jeg tager bare to pust af inhalatoren hver dag. De siger, KOL kun bliver værre og værre, men det er lige før, jeg har det bedre i dag, siger Svend Stougaard. Svend besøger sygeplejersken to eller tre gange om året, så hun kan holde øje med hans sygdoms udvikling. Og hvis han venter for længe med at bestille en tid, tager hun kontakt til ham. Til daglig mærker jeg faktisk ikke min KOL, og det er jeg lykkelig for. Det skyldes helt sikkert, at det blev opdaget så tidligt, før det havde nået at udvikle sig, siger Svend. Læs mere om Svends og hans KOL på www.lunge.dk/ patienter-fortæller KOL står for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom Lungenyt nummer 04 2014 5

TEMA Fænja finder kræfter til det, hun helst vil En tidlig KOL-diagnose som blot 52-årig blev starten på et nyt liv for Fænja Hansen. Den aktive viborgenser går op i at planlægge sine dage, så der er plads til de ting, hun holder mest af. Af: Carsten G. Johansen Foto: Hyldager Fotografi TEMA Fundet i tide? F ænja Hansen har fundet en positiv måde at angribe de fleste af de begrænsninger, der præger hendes hverdag. Efter 10 år med KOL er den tidligere social- og sundhedsassistents fysiske formåen svækket, men hun er stadig fuld af energi. Jeg kan ikke bare sidde og have ondt af mig selv. Jeg er nødt til at lave noget, siger hun selv. Der var ellers basis for selvmedlidenhed, da Fænja i 2004 fik diagnosen KOL og blev fyret fra den arbejdsplads, hvor hun havde været i 33 år: Efter en lungebetændelse, der ikke ville gå over, efterfulgt af behandling for en mulig blodprop i lungen, fik Fænja hurtigt diagnosen KOL. Og efter masser af undersøgelser, trappetests, cykeltests og derefter arbejdsprøvninger stod det klart, at hun måtte sige farvel til jobbet. Så stod jeg der, og selvfølgelig røg jeg lidt ned i et sort hul. Men jeg skulle jo op og i gang igen, lyder det med karakteristisk energi og livsmod. Håndarbejde, camping og børnebørn Så Fænja Hansen har fundet ud af, at hun som kronisk patient skal planlægge og prioritere i sin hverdag, så hun har kræfter til de ting, hun holder mest af. De ting, hun prioriterer, er bl.a. sine fire børnebørn. Hver onsdag henter hun et af børnebørnene i institution eller skole. En anden interesse er haven. Men haven kræver plads i kalenderen. Jeg passer ikke flere af børnebørnene på samme tid eller den mindste på 1 1 2 år med mindre det er et nødstilfælde. For det er hårdt arbejde for mig. Og hvis jeg er i haven om søndagen, kan jeg ikke noget som helst om mandagen. Det er ting, jeg kan vælge at gøre af og til, fordi jeg holder af det. Men så kender jeg konsekvensen, siger Fænja. Mange af hendes dage går også med håndarbejdssysler, som hendes sygdom heldigvis ikke forhindrer. I dag anslås det, at 430.000 har lungesygdommen KOL men halvdelen ved det ikke. Og i det varme halvår tilbringer familien Hansen alle weekender i deres campingvogn. Når jeg kommer ud til havet, trækker jeg med det samme vejret lettere. Så vi har i mange år været fastliggere på Bunken Strand Camping 15 km syd for Skagen. Jeg holder så meget af at gå på stranden med mine vandrestave, fortæller Fænja Hansen. Gymnastik og frivillighed Det tog et års tid, fra Fænja første gang havde lungebetændelse, til hun var i gang med sit nye liv som pensionist velmedicineret og med fokus på at få det bedste liv, hun overhovedet kunne. Hun var blevet tovholder for et gymnastikhold for KOL-patienter og det er hun stadig den dag i dag. Det var via gymnastikken, hun kom i kontakt med nogle af de fagfolk, der var med til at starte Viborg/ Skive-lokalafdelingen af Danmarks Lungeforening. En lokalafdeling, som Fænja lægger mange af sine kræfter i. Som næstformand er jeg den praktiske gris, der ringer rundt og arrangerer. Jeg tager også gerne ud til frivilligmesser og andre arrangementer, og jeg er også ude til et arrangement for sygeplejestuderende hvert halve år, hvor jeg forklarer, hvad de skal forvente i deres arbejde med KOL-patienter, fortæller Fænja. 10 år i spidsen for gymnastikholdet betyder også, at hun har levet 10 år med KOL. Så Fænja er blevet vant til at økonomisere med sin tid. Hun prøver hele tiden at se nogle dage fremad, så hun ikke bruger kræfterne på de forkerte aktiviteter. Alting tager længere tid, end hvis jeg ikke havde haft KOL. Det har jeg vænnet mig til. Men det gælder om at bruge den tid, man har, så godt som man kan, siger hun. Læs om arrangementer i Viborg-Skive lokalforening på side 23. 6 Lungenyt nummer 04 2014

Hurtigt tilbage i bassinet: Lea mistede luften i bassinet 15-årige Lea Moesgaard havde blikket rettet imod sit første nordiske mesterskab i svømning, da hun pludselig ikke kunne få vejret. En hurtig og intens udredning fulgte, så hun stadig kan drømme om at genoptage sin elitesvømning. TEMA Fundet i tide? Af: Carsten G. Johansen L ea svømmede stærkt, og med 20 timers træning om ugen var den midtjyske svømmepige i forrygende form. Men pludselig, for ca. et halvt år siden, blev hun forpustet til træning. Jeg fik svært ved at trække vejret, og det blev værre og værre for hver gang, jeg trænede, fortæller Lea Moesgaard. Lægen vurderede, der var tale om en slags astma, og Lea kom hurtigt til en astma-test. Testen tydede på en slags anstrengelses-astma, så Lea fik udskrevet medicin, som hun kunne vænne sig til i løbet af sommerferien. Men det hjalp overhovedet ikke. Faktisk havde jeg det langt værre, da sommerferien var ved at være gået, siger Lea. Mistanke og kikkert Overlæge Johannes Schmid, Aarhus Universitetshospital, havde en mistanke om, at Leas problem alligevel ikke var astma. Han ville gerne gennemføre en speciel kikkertundersøgelse, hvor han kunne kigge nærmere på hendes luftveje en undersøgelse, som Aarhus Universitetshospital er alene om at tilbyde i Danmark. Det kunne blive om 14 dage eller i morgen! Så vi slog til med det samme og vendte tilbage dagen efter, husker Lea. Lea husker til gengæld ikke undersøgelsen som særligt behagelig, selvom hun blev lokalbedøvet, før den lille kikkert blev ført ind gennem næsen. Til gengæld skulle hun ikke gå mange skridt på løbebåndet, før kikkerten afslørede det, den skulle. Hendes mor, Majbritt, sad ved siden af specialisterne og kiggede på skærmen, hvor de kunne se Leas stemmelæber hæve kraftigt op. Det var meget voldsomt. Man behøvede ikke være specialist af nogen art for at se, hvad der var galt. Stemmelæberne hævede og blev tykke. Til sidst var der ikke plads at trække vejret igennem mere end et sugerør, fortæller Majbritt Moesgaard. Ca. 40 % af Danmarks bedste svømmere, roere og cykelryttere har astma. Kilde: Astmaprofessor Vibeke Backer Dommen var klar: Lea lider af den forholdsvist sjældne lidelse Vocal Cord Dysfunction (stemmelæbedysfunktion), som betyder at hendes stemmelæber er overfølsomme, når hun anstrenger sig. At vrikke med ørerne Den gode nyhed var, at den hurtige og klare diagnose også baner vejen for en målrettet behandling og mulighed for helbredelse. En talepædagog-specialist skal lære Lea at styre sine stemmebånd, så hun bliver i stand til at afspænde og slappe af i strubehovedet, selvom hun dyrker sport samtidig. En usædvanlig, men ikke uoverkommelig opgave. Lægerne sammenligner det med at lære at vrikke med ørerne: Musklerne er der, jeg skal bare lære at bruge dem. De siger, jeg vil kunne mærke en stor forskel i løbet af blot 4-5 ugers stemmetræning, siger en glad Lea og tilføjer det allerbedste: Der er heller ikke noget i vejen for, at jeg fortsætter med konkurrencesvømningen, når jeg har lært at kontrollere stemmelæberne. Lea Moesgaard er fortsat gennem hele det seneste halve års forløb med at træne i det omfang, hun kunne holde ud. Også selvom hun nåede ned på kun at kunne træne i tre minutter, før hendes åndenød tvang hende til at holde inde. Hendes deltagelse ved de nordiske mesterskaber i Open Water-svømning i Finland i august var af samme grund mere en personlig oplevelse end en sportslig oplevelse. Men når man er vant til at træne 2-3 timer om dagen, kan man heller ikke bare blive væk fra svømmehallen. Det er altid rart at komme hen og hilse på alle de venner, jeg har gennem svømning. Også selvom jeg ikke har kunne deltage så meget. Men jeg glæder mig til at komme op i fulde omdrejninger igen, siger Lea Moesgaard. Ved redaktionens slutning stod Lea for at skulle tage hul på sin undervisning hos talepædagogen. Lungenyt nummer 04 2014 7

TEMA Sjælden lungesygdom: Det var ikke allergi TEMA Fundet i tide? men heldigvis overlevede Kirsten, at hendes alvorlige lungesygdom blev overset i mange år Af: Carsten G. Johansen D et er nok allergi Den praktiserende læge havde svært ved at placere Kirsten Bonde Nielsens symptomer i en præcis diagnose. Så han sendte hende hjem med det, hun oplevede som en løs teori om overfølsomhed. Kirstens symptomer var ellers alvorlige nok. Hendes stakåndethed, når hun cyklede på arbejde, var en vigtig årsag til, at hun som 62-årig trak sig tilbage fra arbejdsmarkedet. Til trods for, at hun altid har levet sundt og fornuftigt. Jeg troede, jeg var ved at blive gammel, siger hun. I hendes baghoved rumlede en frygt for, om hun havde begyndende KOL, selvom hun aldrig havde røget. Og da lægeundersøgelsen heller ikke viste noget, levede Kirsten videre med manglende luft i adskillige år, mens hendes tilstand blev stadig mere forværret. Indtil hun til sidst måtte hospitalsindlægges, og specialisterne på den lungemedicinske afdeling i Aarhus kunne konstatere, at hun lider af lungefibrosesygdommen Idiopatisk Pulmonal Fibrose (IPF). Ny medicin på rette tidspunkt Kirsten husker stadig, da hun kom hjem og læste om den alvorlige sygdom, der indtil for nylig var at sammenligne med en dødsdom. Det var nedslående læsning. Der fandtes ingen reel behandling, husker hun. Hendes held var, at der omtrent samtidig med hendes diagnose kom et nyt præparat på markedet, Esbriet. Kirstens alvorlige sygdomsudsigt gjorde det til et let valg for hende at takke ja til forsøgsbehandlingen, som skulle dæmpe udviklingen af hendes lungesygdom. Og den opgave løser medicinen fortsat i dag, 3 år efter, hvor 75-årige Kirsten endda er begyndt at arbejde lidt igen. Med sin sygeplejerskeuddannelse fungerer hun som assisterende rejseleder for ældre, der drager ud i verden. Kirsten passer sin fysiske træning og tager sin medicin, og hun fokuserer ikke på alle de år, hun gik og havde det dårligere og dårligere. Dengang hendes IPF udviklede sig uden modstand, før hun blev diagnosticeret. Trods nogle bivirkninger i starten virker min medicin rigtig godt. Det er den, som giver mig mulighed for at leve et aktivt liv, siger Kirsten Bonde Nielsen. Har du spørgsmål? ELISABETH BENDSTRUP Jeg er er speciallæge i medicinske lungesygdomme og rådgiver om sjældne lungesygdomme for Danmarks Lungeforening. Kontakt mig på www.lunge.dk/raadgivning eller tlf.38 74 55 44 Fakta Op imod 2.000 danskere rammes hvert år af lungefibrose heraf ca. 300 af Idiopatisk Pulmonal Fibrose (IPF) IPF overses nemt, fordi de samme symptomer (åndenød og hoste) ses ved KOL og andre lungesygdomme Medicin kan bremse udviklingen af IPF. Men indtil sygdommen opdages, forværres symptomerne dag for dag. MARIE LAVESEN Jeg er sygeplejerske og rådgiver generelt om lungesygdomme for Danmarks Lungeforening. Kontakt mig på www.lunge.dk/raadgivning eller ring på tlf. 38 74 55 44. Læs mere på www.lunge.dk/lungefibrose 8 Lungenyt nummer 04 2014

Ventede længe på sin diagnose: Børnene troede, jeg var ved at dø TEMA Fundet i tide? Klaus Skjærlund var bange for, han havde kræft, og hans børn troede, han skulle dø. Det tog tre års sygdomsanfald, før hans astma blev diagnosticeret. Af: Carsten G. Johansen K laus var midt i 50 erne og ikke en type, der var vant til at have sygedage. Men en lungebetændelse sendte ham til tælling, og han måtte til lægen og have penicillin. Han blev rask men kun i kort tid. En ny lungebetændelse blev behandlet og overvundet. Der gik ikke længe, før den næste lungebetændelse ramte. 5-6 stykker fik han på tre år, og Klaus Skjærlunds fysik var ved at være slidt ned. Jeg var nok lidt for autoritetstro, når jeg gik til lægen. Han gav den samme penicillin-behandling hver gang, uden at undre sig over, at jeg fik nøjagtigt de samme symptomer igen og igen. Og jeg vidste ikke bedre end at stole på lægen, siger Klaus Skjærlund, som til sidst begyndt at tro, han havde lungekræft. En akut indlæggelse på Horsens Sygehus blev hans redning. Da jeg blev indlagt, var min lungefunktion nede på 33 procent. Jeg havde det rigtig skidt, og børnene troede, jeg var ved at dø. Tilbage i kampen Diagnosen var dog, at Klaus skulle leve i mange år endnu men med astma. Han blev grundigt udredt, kom i den rette behandling og har i dag en lungefunktion omkring de 70 procent. Men sygdommen har kostet ham arbejdet. Jeg kan ikke arbejde på samme måde som tidligere og kommer næppe i job igen. Jeg har et skrøbeligt immunforsvar, min energi svinger, jeg kan ikke tåle store temperatursvingninger. Jeg skal passe på mig selv, forklarer Klaus Skjærlund. Selvom han hovedrystende betegner det som en frygtelig fejl, at hans sygdom ikke blev diagnosticeret tidligere, nægter Klaus at sidde tilbage som en bitter mand. Den 59-årige østjyde vier i dag det meste af sin energi til, at andre ikke skal få en lignende skæbne. Klaus drivkraft Klaus var tidligere i år initiativtager til en ny lokalafdeling af Danmarks Lungeforening i Horsens, som han blev valgt til formand for. Utrættelig er Klaus ikke, for det kan man aldrig sige om en lungepatient. Men politikere og beslutningstagere i Horsens-området kan bekræfte, at Klaus Skjærlund er en meget vedholdende og engageret forkæmper for patienter, der deler hans vanskeligheder i hverdagen. Min største opgave er at forhindre, at andre går lige så længe uden behandling, som jeg har gjort. Og at lungepatienters udfordringer bliver gjort mere synlige og kendte. Det er min drivkraft. Og heldigvis oplever jeg generelt, at alle instanser gerne vil tale med mig og lytte til mit budskab: Vi skal have mere fokus på den tidligere diagnose af lungesygdomme. Jeg er i tæt samarbejde med kommunen på flere områder, og med flere af byens institutioner, siger Klaus Skjærlund. Klaus er også en af kræfterne bag et stort informationsmøde i Horsens på Lungedagen 19. november 2014, hvor mange specialister og fagfolk har meldt deres deltagelse. Temaet er at vi skal finde lungesygdomme langt tidligere. Få mere at vide om Lungedagen 2014 på www.lunge.dk/lungedag Læs om arrangementer i Horsens lokalforening på side 22. Omkring 325.000 voksne danskere har astma et antal, der er tredoblet i løbet af de seneste 30 år. Lungenyt nummer 04 2014 9

TEMA GUIDE Hvornår skal jeg undersøges for lungesygdom? og hvordan? H ar du mistanke om, at du har lungesygdom? Så skal du opsøge lægen med det samme og blive undersøgt. Jo længere, du venter, jo værre kan din sygdom udvikle sig. Og det samme gælder naturligvis, hvis det er din kone, din far eller din morbror, din mistanke gælder Men hvordan ved du, at du skal bør søge læge? Og hvad skal du forvente, at lægen gør ved dig? Hvornår? Hvis du er over 35 år og ryger eller ex-ryger, skal du være meget opmærksom på dine lunger. Allerhelst naturligvis ved at droppe tobakken. Du skal få målt din lungefunktion, hvis du ikke kan følge med på cykel- eller gåturen, som du plejede at kunne starter med at hoste, og det tager uger eller måneder, uden at det går væk over en periode har flere sygdomme i øvre luftveje (halsbetændelse, forkølelse) har flere tilfælde af lungebetændelse inden for samme år lider af både knogleafkalkning og/eller hjertekarproblemer (som begge har stærk sammenhæng med rygning). Hvordan? Når du søger læge på grund af bekymring for lungerne, skal du insistere på at få målt din lungefunktion (med et apparatet du puster i) ikke stille dig tilfreds med kun at blive lyttet på ikke stille dig tilfreds med en røntgenundersøgelse alene hvis din læge ikke kan tilbyde lungefunktionsmåling: Bed om henvisning til en lungemedicinsk afdeling Og hvad så? Hvis lægen konstaterer noget uregelmæssigt, undersøges du naturligvis videre. Hvis lægen frikender dig og sender dig hjem, skal du blive rask. Ellers skal du opsøge lægen igen og få en mere grundig forklaring husk på, der var en grund til, du blev bekymret i første omgang. Husk målingen Hvis du har en lungesygdom, eller hvis du oplever symptomer fra dine lunger som fx åndenød og hoste, anbefales det, at du får målt din lungefunktion minimum en til to gange om året. Hvis du ikke er lungesyg, og du heller ikke oplever symptomer fra dine lunger, anbefales det, at du får målt din lungefunktion hvert 2. til 3. år. Gode råd: sådan taler du med lægen Når du sidder hos lægen, kan du let glemme nogle af de spørgsmål eller ønsker om hjælp, du havde tænkt på hjemmefra. Så det er en god ide at forberede dig skriv fx dine spørgsmål ned på et stykke papir inden. Se flere gode råd til at forberede dit besøg hos lægen på: www.lunge.dk/forberedlaegebesoeget 10 Lungenyt nummer 04 2014

GRATIS KURSUS Lær at tackle kronisk sygdom På kurset "Lær at tackle kronisk sygdom" lærer du at få kontrol, så det er dig og ikke sygdommen, der styrer dit liv. Bestil Optichamber Diamond spaceren inden 1. December 2014 og få 25 % rabat Af: Marie Bergmann, Komiteen for Sundhedsoplysning K roniske og alvorlige sygdomme som fx KOL kan give dig store udfordringer i hverdagen. På kurset Lær at tackle kronisk sygdom får du redskaber til at tackle symptomerne og forebygge, at de vender tilbage. Kurset hjælper kroniske patienter til at få mere kontrol over deres hverdag. Instruktørerne er frivillige, som selv kender til kroniske sygdomme enten fordi de selv er syge, eller fordi de er pårørende til nogle, som er. På kurset, som udbydes i mange kommuner, møder du andre med forskellige symptomer og diagnoser. Men med de samme bekymringer og problemer. Erfaringer med at klare hverdagen er forskellige derfor kan I hjælpe hinanden. Det er ofte en stor lettelse og hjælp at møde andre, der kender til hverdagen med en kronisk lidelse. Kurset kommer omkring emner som kommunikation, de svære følelser eller træthed og smerte, muskelafspænding, fysisk aktivitet, gode madvaner, korrekt brug af medicin og det at træffe beslutninger om dit liv som kronisk syg. Som kursist giver du dig selv små opgaver fra uge til uge, og lykkes det ikke at gennemføre opgaverne, taler du med de andre om de problemer, der ligger bag, så I kan arbejde sammen om at løse dem. Spørgsmål som: Hvordan taler jeg med mine pårørende om min sygdom? eller Hvordan finder jeg ud af hverdagen? tages op, og du vil forlade kurset med ny inspiration til at klare hverdagens udfordringer. Undersøgelser viser, at du efter forløbet vil opleve bedre helbred, mindre smerte og træthed, en bedre hverdag og øget fysisk aktivitet. Du vil også have lært teknikker til at klare dine symptomer samt få en øget tro på dig selv. Fakta om kurset "Lær at tackle kronisk sygdom" er gratis og foregår over 6 mødegange à 2,5 time pr. gang (ét møde om ugen). Der er 12-16 deltagere på et hold, og der er tavshedspligt. Læs om KOL-patienten Anettes deltagelse på kurset på www.lunge.dk/patienter-fortaeller Læs mere på www.patientuddannelse.info eller på facebook. Kontakt din kommune og hør om dine muligheder for at deltage på kurset. Altid forrest i køen Få hjælp til at lette din vejrtrækning i Philips Onlineshop. Spring køen over på www.homecareshop.philips.dk Lungenyt nummer 04 2014 11

TEMA Nyt fra Danmarks Lungeforening Børnenes fond nåede sit første mål BørneLungeFonden nåede sin målsætning om at kunne godkendes af SKAT inden 1. oktober. BørneLungeFonden er dermed klar til at samle ind til at støtte arbejdet med lungesygdomme hos børn i fremtiden. Der samles ind til forskning i lungesygdommene såvel som til at skabe en bedre hverdag for de unge lungepatienter og deres familier. For at blive godkendt hos SKAT skulle BørneLungeFonden have 75 donationer á 200 kroner 15.000 kroner. Og målet blev nået, så rigeligt endda. Ved deadline 1. oktober stod tælleren på www.betternow.org/dk/lungebarn på 19.150 kroner. BørneLungeFonden starter nu arbejdet med at samle midler ind til det livsvigtige arbejde for at forbedre indsatsen for lungesyge børn. Læs mere om hvordan du kan støtte børnelungerne på www.lunge.dk/boernelungefonden Tjek på lungerne i Matas 50 Matas butikker i hele landet var fulde af luft, da de i samarbejde med Danmarks Lungeforening i uge 42 og 43 inviterede alle danskere til at få målt deres lungefunktion. Matas satte med det gratis tilbud fokus på lungerne, fordi mere end 200.000 danskere har lungesygdom uden at vide det. Især astma og KOL. Mange finder først ud af det på et sent tidspunkt, hvor behandlingsmulighederne er forringede. I Danmark dør 16 mennesker hver dag på grund af KOL, mens antallet af voksne med astma er tredoblet over de seneste tredive år. Matas vil bidrage til, at flere borgere bliver bevidste om deres lungers sundhedstilstand, så de om nødvendigt får bestilt en tid hos lægen, udtaler Matas informationsog miljøchef Henrik Engberg Johannsen. Danmarks Lungeforenings engagerede ambassadør Line Kruse fungerede som kampagnes ansigt udadtil, og over 2.200 danskere fik målt deres lungefunktion i Matas i løbet af kampagneugerne. Danmarks Lungeforening har et stærkt samarbejde med Matas om at oplyse om lungesygdomme: Hvor vigtigt det er at finde lungesygdomme i tide og hvordan man kan forebygge dem. Læs mere om samarbejdet her: www.lunge.dk/matas Mærk vejret se 12 små videoer Vi trækker vejret som det første, efter vi er blevet født, og som det sidste, før vi dør. Hele tiden, men for de fleste mennesker uden at tænke ret meget over det. At lungerne er et fantastisk organ, som vi skal være taknemmelige for og passe godt på, er temaet for 12 små videoer under den fælles overskrift Mærk Vejret, som vi alle sammen kan se på vores computer, tablet eller smart-phone, når vi har fem minutter til overs. De små videoer sætter på en stærk, visuel måde fokus på åndedrættet og betydningen af sunde lunger. I Danmarks Lungeforening tror vi på, at man kommer længst uden løftede pegefingre og skræmmebilleder. Jeg vil jo ikke skræmme dig, bare have din opmærksomhed, se dit smil, som en person i en af videoerne siger. Se filmene på www.lunge.dk/maerkvejret Bag manuskript, instruktion og produktion af filmene står ambassadør for Danmarks Lungeforening, skuespiller Line Kruse. Ligesom alle skuespillere og andre, der har medvirket til udarbejdelsen af videoerne, har hun arbejdet gratis. Vi sender en stor tak til alle medvirkende samt til de sponsorer, som gjorde det muligt at forære alle en takkegave. En stor tak til: 7Eleven, Manolo Gelato, Ilse Jacobsen, Sticks n Susihi, Bareso, Raz Spa og Evasolo. 12 Lungenyt nummer 04 2014

NYT FRA DANMARKS LUNGEFORENING Se undervisningsvideoer på fem sprog Mange mennesker opdager ikke, at de har syge lunger, før de har levet med sygdommen i flere år. Resultatet er, at de forværrer deres tilstand unødigt, mens de ikke er i behandling, og de risikerer at leve i mange år med en ringe livskvalitet. Derfor er det vigtigt, at vi alle sammen forstår betydningen af at have sunde lunger, og at vi får lavet en test, hvis vi har mistanke om sygdom. Sværere er det i virkeligheden ikke. Danmarks Lungeforening har lavet en række små animationsvideoer, der på en enkel måde forklarer, hvad det betyder at have sunde lunger, hvordan man passer på dem eller måler lungernes funktion, samt hvordan man får et godt liv med en lungesygdom. Videoerne er lavet som tegnefilm, og de er udgivet på fire forskellige sprog: Dansk, engelsk, tyrkisk, arabisk og grønlandsk. Line Kruse og Vild med Dans Hele Danmark holdt øje med Line Kruses åndedræt, da skuespillerinden stillede op til udfoldelserne i Vild med Dans, selvom hun havde to trykkede ribben. Det betød både smerter og besvær med at trække vejret en paradoksal skæbne for den ellers meget veltrænede ambassadør for Danmarks Lungeforening, der er mere vant til at formidle følelsen af åndedrætsbesvær end til selv at opleve det. Line Kruse klarede sig dog igennem både smerter og forpustelse, så hun kunne fortsætte i endnu nogle uger i det populære underholdningsprogram, før hun sammen med makkeren Michael Olesen måtte forlade konkurrencen alt for tidligt. Forinden havde skuespilleren 17. oktober 2014 haft mulighed for at invitere tre lungepatienter og deres ledsagere med til generalprøve på Vild med Dans en aften med glamour og højt humør for alle deltagere. Her var også skuespiller Anne Birgitte Lind Feigenberg (nr. 4 fra højre øverst ved siden af Line Kruse) og direktør for Danmarks Lungeforening, Anne Brandt (nr. 2 fra højre nederst), taget med for at bakke op. Og sandelig om ikke også politiker Astrid Krag (i midten) kom og hilste på! Danmarks Lungeforening siger Line Kruse 1000 tak for den positive opmærksomhed, hun gav lungesagen på sin Vild med Dans-rejse. Du kan se alle videoerne eller vise dem til en ven på www.lunge.dk/faa-tjek-paa-dine-lunger. Har du astma eller KOL? Se, hvordan du bruger inhalatoren korrekt på Lungenyt nummer 04 2014 13

BREVKASSEN Spørg os Susanne Kitaj Socialrådgiveren svarer på spørgsmål om sociale og retslige forhold vedr. børn og voksne. Elisabeth Bendstrup Lungemedicineren svarer på spørgsmål om sjældne lungesygdomme. Thomas Ringbæk Lægen svarer på spørgsmål om undersøgelse og behandling for KOL og astma. Vores panel Send spørgsmål til socialrådgiver Susanne Kitaj, sygeplejerske Marie Lavesen, rygestoprådgiver Lisbet Schmølker, fysioterapeut Anne-Marie Thomsen, fysioterapeut Lue Drasbæk Philipsen, psykolog Ingeborg Farver-Vestergaard og lægerne Elisabeth Bendstrup, Thomas Tværmose Troelsen, Thomas Ringbæk og Helene Hvid-Jensen. SKRIV TIL OS på www.lunge.dk/ raadgivning Vejrtrækning stopper Som social- og sundhedshjælper besøger jeg en borger, der får ilt. Det sker indimellem, at hendes vejrtrækning stopper helt en tid. Herefter er hun voldsomt forpustet. Hun har også været besvimet på grund af dette. Hvad skyldes det, og kan der gøres noget for at afhjælpe det? Rådgivning til børnefamilier Finn Kære Finn Når vejrtrækningen er uregelmæssig, kan det være søvn-apnø, hvor luftvejene blokkeres i forbindelse med søvn. Det bør også undersøges, om din borger får medicin, der hæmmer vejrtræningen. Endelig kan for høj dosis af ilt reducere vejrtræningsfrekvensen. Få iltsygeplejersken til at tjekke dette. Thomas Ringbæk, overlæge Ny med lungefibrose Jeg er 51 år og har netop fået konstateret lungefibrose i let grad. Jeg har fået behandling for 12 år siden for Hodgkin (en kræftsygdom, red.). Min læge har foreslået, at jeg kommer igen til en kontrol om 1 år. Men jeg har ikke helt ro i sindet, da jeg har læst en del på nettet, især om dødelighed, og det er lidt skræmmende. Skal jeg henvises til et sygehus, som er specialiseret inden for fibrose? Birgitte Kære Birgitte Lungefibrose er et fællesudtryk for en gruppe sygdomme, som omfatter mere end 200 undertyper, hvoraf de fleste har en god prognose. Men det er ofte idiopatisk pulmonal fibrose (IPF), der er en af de få typer med en dårlig prognose, som man møder ved en søgning på internettet. Det kan forårsage forståelig uro. Lungefibrose kan være mén efter behandling for Hodgkin. I så fald vil du være lige så meget, eller lidt, forpustet i de seneste måneder sammenlignet med tidligere. Lungefibrose efter stråler og kemobehandling bliver nemlig ikke værre med årene. Principielt synes jeg, alle med lungefibrose bør vurderes af en speciallæge. Elisabeth Bendstrup, lungemediciner Støtte under uddannelse Min søn har fået diagnosen sarkoidose. Han er studerende og har svært ved at magte et job ved siden af studiet. Kan han få økonomisk hjælp? Og kan han få støtte til akupunktur? Lene Kære Lene Tak for din henvendelse. Det er kommunen, som afgør, om din søn kan få hjælp til at studere. Deres sagsbehandlinger vurderer, om uddannelsen er nødvendig for, at han kan klare sig på arbejdsmarkedet, og udarbejder en jobplan, som beskriver, hvad din søn sigter imod. Din søn kan søge kommunen om hjælp til at betale akupunktur som en rimelig begrundet enkeltudgift. Behandlingen skal være nødvendig og velbegrundet i forhold til sygdommen. Der vil blive lavet en økonomisk vurdering, hvis kommunen synes, det er en relevant udgift. Susanne Kitaj, socialrådgiver Lue Drasbæk Philipsen er fysioterapeut og behandler børn med alle typer af lungesygdomme. Lue er ansat i Rigshospitalets Dansk BørneLungecenter. Hun giver råd om fysisk træning, inhalationsteknikker og sekretløsning for barnet i dagligdagen. Lue kan også hjælpe med gode råd og vejledning til at kunne klare hverdagen bedre for barnet og familien med en lungesygdom. Ring til Lue på Lungelinjen onsdag mellem 12.00 og 13.00 på tlf. 30 13 62 07. 14 Lungenyt nummer 04 2014

Spørg os om råd og hjælp Alle dine spørgsmål om at leve med lungesygdom er velkomne. Du kan ringe eller skrive til Danmarks Lungeforenings læge, sygeplejerske, fysioterapeut, psykolog, socialrådgiver og rygeafvænningsrådgiver for hjælp og viden. SKRIV til rådgiverne via www.lunge.dk/raadgivning Spørg om: Motion og træning Mad Livet med KOL KOL og astma Sjældne lungesygdomme Rygning Sociale og retslige forhold Luft og miljø Du kan også ringe direkte til udvalgte rådgivere på Lungelinjen. Læs mere på www.lunge.dk/140 eller ring på tlf. 38 74 55 44. Resultat efter kun 14 dage Træn din vejrtrækning POWERbreathe - håndvægten til dine lungemuskler Ved træning af 2 x 30 indåndinger dagligt styrkes lungemuskulaturen mærkbart og vejretrækningen forbedres allerede efter 14 dages brug. POWERbreathe K3 viser dit træningsresultat og dine forbedringer med det samme og giver dig en oversigt over dine seneste 30 træningssessioner. Velegnet til KOL, astma og andre luftvejslidelser. Se mere på www.maribomedico.dk Maribo Medico ønsker vi at vidensdele og bibringe løsninger, som giver det enkelte menneske mulighed for at vælge et godt og sundt liv! PB_Lungenyt.indd 1 10-10-2014 11:19:57 Lungenyt nummer 04 2014 15

NYT FRA LUNGERNES VERDEN UDSIGT TIL BEDRE VEJR FOR LUNGEPATIENTER Fotograf Anders Hviid Regeringens sundhedsudspil JO FØR, JO BEDRE vil få stor betydning for landets mange lungepatienter. Milliarder af kroner bevilliges til kræftbehandling, aktiv handling i forhold til ulighed i sundhed, tidlig opsporing bl.a. til mennesker med nedsat lungefunktion, bedre behandling og flere gode leveår for alle, formuleres det i udspillet. Danmarks Lungeforenings bestyrelsesformand Johannes Flensted-Jensen er begejstret for udsigten til en styrket indsats over for mennesker, som lever med en lungesygdom. Dette er det bedste, der er sket for lungepatienter længe. Det er rigtig gode tiltag, som vi mener vil have stor virkning og hjælpe rigtigt mange mennesker, siger Johannes Flensted-Jensen. Sundhedsudspillets systematiske indsats over for kroniske sygdomme kan få stor betydning for især KOLog astmapatienter samt for patienter med mere sjældne lungesygdomme. Ikke mindst det markante fokus på en tidlig opsporing, som vil give mulighed for mere effektiv behandling af patienterne. Når udspillet bliver ført ud i livet, vil det også betyde mere ensartede behandlingstilbud til patienter med lungesygdomme som KOL og børneastma samt en særlig indsats for at identificere og udrede børneastma. Målrettet indsats gavner lungepatienterne Der er store gevinster for samfundet ved at sætte patienterne i tidlig behandling, særligt for KOL-patienter. Tidlige og målrettede undersøgelsesprogrammer hos den praktiserende læge vil have rigtig gode chancer for at finde mange borgere, som er i gang med at udvikle fx KOL. Vi ved, at jo før vi kan sætte behandling, træning og rehabilitering i gang jo bedre. Det vigtigste ved regeringens udspil er, at der nu er en målrettet indsats på vej over for mennesker, der lever med en lungesygdom. Det glæder vi os over på patienternes vegne, siger bestyrelsesformand i Damarks Lungeforening, Johannes Flensted-Jensen. Læs mere om regeringsudspillet på www.lunge.dk/sundhedsudspil Ku du ha KOL? I Skanderborg Kommune vil de ikke lade deres kronisk syge gå rundt uden at få behandling. I en ny kampagne rykker to sygeplejersker ud på torve og pladser med deres udstyr til opsporing af KOL-patienter. Spørgsmålet, sygeplejerskerne stiller fra deres stand, lyder Ku du ha KOL? Og med deres medbragte udstyr til måling af lungefunktion gør de det enkelt for Skanderborgs borgere at besvare spørgsmålet: Når de har givet et godt, langt pust i røret, kan de også give et svar. Fokus i Skanderborg er på at opspore de borgere, som har KOL uden at vide det. Ku du ha KOL -standen har bl.a. været opstillet til kræmmermarked, til by-night-arrangement og i byggemarkedet Stark, hvor mange kunder var nysgerrige og fik målt deres lungefunktion. Kampagnen er en del af Skanderborg Kommunes sundhedspolitik, og den får ros af Danmarks Lungeforening, fordi sygeplejersker og måleudstyr rykker ud til de mennesker, som ellers kunne gå i årevis med en uopdaget lungesygdom. - KOL kan ikke helbredes, men hvis diagnosen stilles tidligt, så man kan holde sig fysisk aktiv og komme i medicinsk behandling, kan man få et godt liv med sygdommen, siger direktør i Danmarks Lungeforening Anne Brandt. I Skanderborg Kommune har 1.200 borgere diagnosen KOL. Læs mere om KOL på www.lunge.dk/kol Se mere Hold dig opdateret om lungerne på vores site. Se link her: www.lunge.dk/nyheder Mange er nysgerrige efter at få målt deres lungefunktion, når to sygeplejersker turnerer rundt med deres udstyr i Skanderborg kommune under overskriften: Ku du ha KOL? 16 Lungenyt nummer 04 2014

Bliv behandlet i eget hjem Færre af de yngste rygere I løbet af de sidste fire år er antallet af 15-årige rygere halveret. Det viser en rapport fra Statens Institut for Folkesundhed. For fire år siden røg 10 procent af de 15-årige hver dag. I dag er andelen faldet til 5 fem procent. Unge har risiko for at grundlægge et meget uheldigt livsforløb som afhængige. Vi ved, at 85 procent af storrygere på 35 år er begyndt, før de fyldte 17 år, siger direktør i Statens Institut for Folkesundhed Morten Grønbæk til Jyllands-Posten. Loven om røgfrie miljøer fra 2007 har stor betydning for faldet af de alleryngste rygere, fordi de ikke længere kan møde rygere på fx skolen eller perronen. Det vurderer projektleder i Danmarks Lungeforening Mette Gry Münchow. - Nu skal vi bare også sikre, at den gode udvikling fastholdes, siger hun. Et eksempel på, hvordan børn og unge stifter bekendtskab med de mange fordele ved ikke at ryge, er Danmarks Lungeforenings undervisningswebsite Liv i Lungerne, som uden løftede pegefingre hjælper de ældste skoleelever med at vælge det sunde liv. Læs mere på www.lunge.dk/liv-i-lungerne Vidste du at...... vandpiber også er skadelige. Det er en misforståelse, at vandpibe er mindre skadeligt end almindelige cigaretter, når du vil undgå kræft. Det er ikke sandt. Vandpibe er lige så skadeligt for lungerne som at ryge tobak på andre måder. www.medisat.dk - 70 21 60 70 Lungenyt nummer 04 2014 17

SVØM FOR LIV OG LUNGER En lang svømmetur for lungerne Havsvømmer Henrik Slot Nielsen var ude i høj sø, da han i august på godt 8 timer svømmede distancen fra Bornholm til Christiansø og sikrede Danmarks Lungeforening en overflod af positiv opmærksomhed og gavmilde donationer. 5 0-årige Henrik Slot Nielsen havde trænet i et år og samlet penge ind lige så længe da han hoppede i vandet under stor bevågenhed 29. august fra havnen i Gudhjem. Og selvom det blæste op, da han var godt halvvejs, gennemførte supersvømmeren fra Vanløse sit projekt: At svømme de 18 km i åbent hav til Christiansø. Svømmeturen havde Henrik planlagt som en reaktion på, at hans mor døde i maj sidste år efter et langt sygdomsforløb med KOL. Formålet var dels at skabe opmærksomhed om lungesagen, dels at samle penge ind til Danmarks Lungeforenings arbejde for, at flere mennesker får sundere lunger livet igennem. Indsamlingens målsætning var 1.000 kroner for hvert af de 74 år, hans mor levede. Før svømmeturen var der indsamlet 64.851 kroner via websitet Betternow og resten af beløbet kom hurtigt hjem, da nyheden om Henriks bedrift blev kendt. 430.000 danskere vurderes at have KOL, men kun omkring halvdelen har fået en diagnose og er i behandling. Støtte-event for Henrik Slot Nielsen i Gudhjem Havn var arrangeret af Danmarks Lungeforenings frivillige på Bornholm. Allermest stolt er jeg over, at jeg kunne hjælpe med at skabe opmærksomhed om, hvor vigtig motion og bevægelse er for sundere lunger. Henrik Slot Nielsen, havsvømmer Se de mange nye videoer på vores YouTube kanal! www.youtube.com/lungeforeningen 18 Lungenyt nummer 04 2014 SNAK OM LUNGER Online mødested for patienter og pårørende Kom og vær med på www.lunge.dk/snakomlunger

KDM 4:18:4 En stor tak til én af danmarks største it-virksomheder KMD for fripladserne. Arvinger og kampgejst Nogle af Danmarks mest hårdføre motionister herunder 20 lungepatienter, 3 skuespillere fra "Arvingerne" og en topdanser gennemførte KMD 4:18:4 triatlon i Amager Strandpark for Danmarks Lungeforening. Vi kan slet ikke få armene ned endnu. Det er dejligt at se og mærke den entusiasme og empati I har for jeres arbejde. Vi skal nok her fra vores lille netværk slå på tromme for Danmarks Lungeforenings arbejde. Tak, tak for det hele. Lungepatient Marianne Henriksen, tovholder på tre deltagende hold fra Danmarks Lungeforenings Lunge Klub i Hillerød D anmarks største motionstriatlon KMD 4:18:4 afholdes af it-virksomheden KMD, samarbejdspartner med Danmarks Lungeforening. 400 meter havsvømning, 18 km på cykel og 4 km løb og i august 2014 var turen kommet til Amager Strandpark ved København. Tidligere på året havde lungepatienter også deltaget ved KMD 4:18:4 i Odense. Topdanser Michael Olesen, partner til Line Kruse i Vild med Dans, samt en trio af skuespillere fra den populære TV-serie "Arvingerne" Lena Maria Christensen, Carsten Bjørnlund og Marijana Jankovic deltog i løbet ved Amager Strand iført KMD og Danmarks Lungeforenings t-shirts. Side om side med lungepatienter, fagfolk og ansatte i Danmarks Lungeforening sled de sig igennem strabadserne til gavn for lungesagen og deres egen sundhed. "Arvingerne" videregav budskabet om, at testamentariske bidrag udgør utroligt vigtige donationer til Danmark Lungeforenings arbejde. Godt 20 lungepatienter var med på Amager Strandpark. Nogle cyklede de 18 km, andre gik de 4 km rundt om lagunen i strandparken. Et par af deltagerne havde planlagt at gå den halve distance, men kampgejsten og jernviljen tog over, så de alligevel stred sig gennem de 4 km. Enkelte løb endda i mål. Har du KOL? Så er måltider og motion vigtigt Gå på apoteket og få en snak om, hvordan du kan forbedre din KOL Er du interesseret i at deltage i KMD 4:18:4 i 2015? Skriv til Danmarks Lungeforenings projektleder Magnus Bendtsen på mb@lunge.dk Lungenyt nummer 04 2014 345006_Fresenius_annonce_Har-du-KOL_90x121.indd 1 19 08/10/14 14.34

Få bedre vejr Kom til Lungedag 19. november og få et gratis lungetjek! Hver 10. dansker har problemer med lungerne. Få et gratis lungetjek, og se, om du kan få mere ud af dine lunger. www.lunge.dk/lungedag Fordi livet kører på luft 20 Lungenyt nummer 04 2014