Lungenyt. 10 år med KOL og uden havemand. Lægen leder efter lungepatienterne

Side 4 Lungenyt Lægen leder efter lungepatienterne Nummer 04 november 2014 1 ud af 10 danskere har problemer med lungerne. Mange af dem ved det ikke selv. Benyt den internationale Lungedag til at få testet dine lunger eller din vens lunger. TEMeAt Fund i tide? Fænjas sygdom blev opdaget i tide: 10 år med KOL og uden havemand Mere info om dine lunger www.lunge.dk

LEDER Glæd dig over godt nyt Direktør Anne Brandt Danmarks Lungeforening 5041 0601 Tryksag R egeringens nyeste sundhedsudspil JO FØR JO BEDRE vil få stor betydning for landets mange lungepatienter. Danmarks Lungeforening har længe efterspurgt systematisk, tidlig opsporing på KOL og astma, og jeg glæder mig over udsigten til en styrket indsats, som vil gavne mennesker, der lever med en lungesygdom. Sundhedsudspillets systematiske indsats over for kroniske sygdomme vil føre til, at vi finder lungepatienter langt tidligere end før. Få tjek på dine lunger Hver 10. dansker har problemer med lungerne, men alt for mange ved det fortsat ikke selv. I oktober måned inviterede Danmarks Lungeforening derfor i samarbejde med Matas til lungefunktionsmålinger i 50 udvalgte Matas butikker. Her stod en sygeplejerske eller læge fra Danmarks Lungeforenings lungekorps parat til at måle lungefunktion, og det gav mange gode samtaler om resultatet og lungesundhed generelt. På den internationale lungedag onsdag 19. november 2014 kan alle i hele landet igen i år få tjek på lungerne, når Danmarks Lungeforening sammen med apoteker, kommuner, hospitaler og praktiserende læger over hele landet tilbyder gratis lungetjek til danskerne. Events på Lungedagen Det er en mangeårig tradition, at vi måler danskernes lunger hvert år den tredje onsdag i november. Bag om alle de over 100 fantastiske og fantasifulde events, som hvert år afholdes i hele landet, ligger en kæmpe indsats fra fagfolk og frivillige. De stiller glade op for at foretage både lungefunktionsmålinger, holde foredrag om lunger, tage snakke om rygestop, synge i KOL-kor og tilbyde prøvetræning med deres netværksgruppe. En stor tak til jer alle for, at vi står sammen om det! Se hvor der afholdes arrangementer på Lungedagen 2014 på www.lunge.dk/lungedag Sammenholdet begynder her I forbindelse med Lungedagen tilbyder vi lungepatienter og pårørende, som ikke har været medlemmer hos os før, et års gratis medlemskab. Et medlemskab af Danmarks Lungeforening giver adgang til et netværk med stærkt sammenhold, livsbekræftende aktiviteter og professionel rådgivning. Medlemmer har stor betydning for os, for et stort medlemstal giver os mulighed for at skabe en lysere fremtid for lungesyge mennesker og deres pårørende - og for at forske mere i lungesygdomme. Jeg vil gerne benytte lejligheden til at byde alle nye medlemmer af Danmarks Lungeforening hjerteligt velkommen. Lungenyt er svanemærket. Det vil sige, at magasinet er trykt med miljøfarver og på miljørigtigt papir, der ikke indeholder sundhedsskadelige stoffer. Læs mere om et års gratis medlemskab for nye patient- og pårørendemedlemmer på www.lunge.dk/gratismedlem 1 ud af 10 danskere har problemer med lungerne. Mange af dem ved det ikke selv. Benyt den internationale Lungedag til at få testet dine lunger eller din vens lunger. Lægen leder efter lungepatienterne Side 4 Fænjas sygdom blev opdaget i tide: 10 år med KOL og uden havemand Mere info om dine lunger www.lunge.dk Lungenyt Nummer 04 november 2014 TEMA Tidlig opsporing Nummer 04 november 2014 Danmarks Lungeforening Hovedkontor Strandboulevarden 49, B-8 2100 København Ø Tlf: 38 74 55 44 info@lunge.dk, www.lunge.dk www.lunge.dk/snakomlunger www.livilungerne.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Tlf.: 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03 kystsanatoriet@mail.tele.dk www.lunge.dk/hjerting Redaktion Birgitte Skøtt Lenstrup Carsten G. Johansen Design og produktion Mediegruppen as Tryk Jørn Thomsen Elbo Oplag 17.500 Annoncering Mediegruppen as Helle Hviid helle@mediegruppen.net Tlf. 76 70 64 32 Forsidefoto Næstformand i Viborg-Skive lokalforening Fænja Hansen. Foto: Hyldager Fotografi Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise materiale, der strider imod bladets linje. Ideer og forslag til redaktionen kan sendes til info@lunge.dk 2 Lungenyt nummer 04 2014

INDHOLD 12 18 19 Test dine lunger Tema 4 Lungepatienter er nogle af de rareste patienter 6 Fænja finder kræfter til det, hun helst vil 7 Lea mistede luften i bassinet 8 Det var ikke allergi 9 Børnene troede, jeg var ved at dø TEMeAt 6 Fund i tide? 10 Guide: Hvornår skal jeg undersøges for lungesygdom? 11 Lær at tackle kronisk sygdom 12 Nyt fra Danmarks Lungeforening 14 Brevkassen 16 Nyt fra lungernes verden 18 En lang svømmetur for lungerne 19 Arvinger og kampgejst 21 okale lunger arrangementer, netværk L og aktiviteter for dig 31 Nyt fra Alfa-1 Danmark Et godt og langt liv med KOL Fænja Hansen har haft Kronisk Obstruktiv Lungesygdom, i daglig tale KOL, i 10 år, og det påvirker hendes hverdag på mange måder. Men fordi hendes sygdom blev fundet på et tidligt stadie, har den 62-årige viborgenser skabt sig en god tilværelse, hvor hun holder sig aktiv med de ting, der interesserer hende mest i livet. 31 Rådgivning: Kontakt vores rådgivere Hvordan ved du, at du skal søge læge? Og hvad skal du forvente, at lægen gør ved dig? Side 10 Lungenyt nummer 04 2014 3

TEMA TEMeAt Fund i tide? D Lungepatienter er nogle af de rareste patienter Hos praktiserende læge Lene Søndergaard har der i snart 10 år været fokus på at finde kroniske lungepatienter i tide det er jo ikke så svært, og patienterne er så rare at have med et gøre, lyder forklaringen. Af: Carsten G. Johansen Foto: Vibeke Johansson 4 Lungenyt nummer 04 2014 et er jo de positive patienter, som gør det hele besværet værd, siger læge Lene Søndergaard. Som behandler synes man jo også, det er rart at høre, man gør en forskel med sit arbejde. Hos lægehuset i Middelfart er Lene Søndergaard én af de fire praktiserende læger. Her gør de en stor indsats for deres lungepatienter. I de seneste godt ni år har klinikken haft et særligt fokus på at få patienter til at tage imod tilbuddet om en lungefunktionsmåling, og det har ført til, at man har opdaget flere lungepatienter på et tidligt tidspunkt i deres sygdomsforløb. Dermed har det været muligt at give dem en meget bedre livskvalitet, end de ellers ville have haft. I kraft af medicinering, henvisning til kommunale tilbud om rehabilitering og træning - og måske et kærligt skub til at få lagt cigaretterne på hylden. Når jeg tænker tilbage på den tid, hvor jeg startede som praktiserende læge Mange af fx KOL-patienterne røg en tur akut på hospitalet måske hver anden uge! I dag har lungepatienter hos os meget bedre forhold, fordi der er mere opmærksomhed på dem, så de får den medicin og den hjælp, som kan få deres hverdag til at hænge sammen, siger Lene Søndergaard. Det første indsatsområde Forklaringen på de små mirakler i Middelfart hænger faktisk ikke kun sammen med lægernes indsats, er Lene Søndergaard hurtig til at understrege. Vi besluttede, at vi burde rette noget mere fokus på de kroniske patienter, og derfor ansatte vi sygeplejerske Hanne Koertsen. Hanne kom fra en lungemedicinsk afdeling og havde en masse viden med derfra, så det blev et af de første områder, hvor vi satte ind. Klinikken opfordrede alle patienter til at besøge sygeplejersken: Er du over 40 år og ryger? Så få taget en lungefunktionstest. Interessen var overvældende, og der kom mange nye lungejournaler ind i lægernes database. Netop databasen har vist sig som et

Lægehuset i Middelfart gør reklame for sine lungefunktionsundersøgelser på plakater i venteværelset. Men lægerne har også talt om at sætte en annonce i den lokale avis og fortælle om tilbuddet til flere. Lungefunktionsmålingen laves med en simpel, håndholdt måler, der med det samme registrerer resultatet i patientens elektroniske journal. vigtigt redskab i arbejdet med lungepatienterne. Mange af dem lever i det stille med symptomer, de ikke tænker over, at de kan behandles og få det bedre. Min oplevelse er, at især KOL-patienter kan være lidt stigmatiserede. KOL har en dårlig klang i nogle menneskers ører, fordi der er så tæt sammenhæng med rygning og min egen skyld. For nogle betyder det, at de ikke er ret krævende over for deres læge. De er ofte taknemmelige for lidt nogle gange for lidt, vurderer Lene Søndergaard. Derfor har Lægehuset i Middelfart været mere opsøgende i sin behandling af lungepatienter. Klinikkens sygeplejerske har systematisk gennemgået databaserne for patienter med lungesygdom og har kontaktet dem for at følge op på deres tilstand. På den måde har lægerne kunnet hjælpe patienterne med både at rette medicineringen til og med at henvise til rehabiliteringsstilbud, motion og andet. Kan man skrive brev til patienten? Den opsøgende del af arbejdet har altså stor betydning men er paradoksalt nok en metode, som ikke benyttes af så mange læger. Når jeg er sammen med andre læger og fortæller om vores metoder og resultater, møder jeg tit en undren over den måde, vi henvender os til patienterne: Sender I dem breve kan man virkelig det?. For nogle læger virker det grænseoverskridende. Men vores erfaring er: Sådan oplever patienten det ikke, siger Lene Søndergaard. Ved at gennemgå journalerne og indkalde patienter til en lungefunktionsmåling, er der Hvad er en lungefunktionsmåling? fundet flere fejldiagnoser; nogle havde KOL i stedet for astma, andre havde en KOL-diagnose men var bare rygere, som havde en infektion i de øvre luftveje, da de besøgte lægen. For ikke så mange år siden blev der jævnligt stillet diagnoser for KOL, uden at der var foretaget en lungefunktionsmåling og det åbnede naturligvis en mulighed for fejlskøn. Jeg plejer at sige, at læger er også bare mennesker. Ligesom patienterne er, siger Lene Søndergaard. Ikke raketvidenskab Måske er det derfor, at teknik og opfølgning spiller så vigtig en rolle i det arbejde, Lægehuset i Middelfart foretager. Når personalet benytter udstyret til at måle lungefunktionen, og de laver løbende opfølgning på patienter med lungeproblemer, giver det markante resultater. I virkeligheden lyder det jo som en ganske enkel opgave. Ja, det er virkelig ikke raketvidenskab, hvad vi har gjort her. Men det givet os mulighed for at finde og hjælpe en stor gruppe kroniske patienter, som jeg er meget glad for, at vi kan hjælpe, siger Lene Søndergaard. Lægehuset i Middelfart har i dag udvidet staben af sygeplejersker til tre, som har fokus på en bred gruppe af kroniske patienter. Kendskabet til andre af de mest udbredte sygdomme er en vigtig brik i behandlingen af lungepatienter, fordi mange har flere diagnoser på samme tid og får flere forskellige slags medicin, som skal koordineres. Ved en lungefunktionsmåling puster du i et apparat, som måler hvor meget og hvor hurtig du kan puste luft ud af dine lunger. Målingen, som tager omkring fem minutter, fortæller, om din lungefunktion er normal eller nedsat. Læs mere på www.lunge.dk/test Svend mærker næsten ikke sin KOL Svend Stougaard havde aldrig røget, og han følte sig ikke syg, selvom han godt kunne mærke, at han efterhånden var midt i 70 erne. Men da han i forbindelse med sin deltagelse i et forskningsprojekt fik at vide, at hans lunger var i dårlig stand, kontaktede han Lægehuset i Middelfart for en nærmere undersøgelse. De sagde, jeg havde lunger som en 90-årig. Det var en overraskelse, for jeg har aldrig røget, siger Svend Stougaard, som i dag er 81 år. Det er fem år siden, han fik beskeden om, at han har KOL. Den bedste forklaring er, at han var passiv ryger, fordi hans afdøde kone røg gennem hele deres næsten 50-årige ægteskab. Men en forklaring kunne alligevel ikke ændre noget. Det kan til gengæld den medicin, Svend fik udskrevet. Da jeg fik diagnosen, blev jeg naturligvis nervøs. Jeg havde jo hørt, hvor slemt KOL kan være. Men jeg tager bare to pust af inhalatoren hver dag. De siger, KOL kun bliver værre og værre, men det er lige før, jeg har det bedre i dag, siger Svend Stougaard. Svend besøger sygeplejersken to eller tre gange om året, så hun kan holde øje med hans sygdoms udvikling. Og hvis han venter for længe med at bestille en tid, tager hun kontakt til ham. Til daglig mærker jeg faktisk ikke min KOL, og det er jeg lykkelig for. Det skyldes helt sikkert, at det blev opdaget så tidligt, før det havde nået at udvikle sig, siger Svend. Læs mere om Svends og hans KOL på www.lunge.dk/ patienter-fortæller KOL står for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom Lungenyt nummer 04 2014 5

TEMA Fænja finder kræfter til det, hun helst vil En tidlig KOL-diagnose som blot 52-årig blev starten på et nyt liv for Fænja Hansen. Den aktive viborgenser går op i at planlægge sine dage, så der er plads til de ting, hun holder mest af. Af: Carsten G. Johansen Foto: Hyldager Fotografi TEMA Fundet i tide? F ænja Hansen har fundet en positiv måde at angribe de fleste af de begrænsninger, der præger hendes hverdag. Efter 10 år med KOL er den tidligere social- og sundhedsassistents fysiske formåen svækket, men hun er stadig fuld af energi. Jeg kan ikke bare sidde og have ondt af mig selv. Jeg er nødt til at lave noget, siger hun selv. Der var ellers basis for selvmedlidenhed, da Fænja i 2004 fik diagnosen KOL og blev fyret fra den arbejdsplads, hvor hun havde været i 33 år: Efter en lungebetændelse, der ikke ville gå over, efterfulgt af behandling for en mulig blodprop i lungen, fik Fænja hurtigt diagnosen KOL. Og efter masser af undersøgelser, trappetests, cykeltests og derefter arbejdsprøvninger stod det klart, at hun måtte sige farvel til jobbet. Så stod jeg der, og selvfølgelig røg jeg lidt ned i et sort hul. Men jeg skulle jo op og i gang igen, lyder det med karakteristisk energi og livsmod. Håndarbejde, camping og børnebørn Så Fænja Hansen har fundet ud af, at hun som kronisk patient skal planlægge og prioritere i sin hverdag, så hun har kræfter til de ting, hun holder mest af. De ting, hun prioriterer, er bl.a. sine fire børnebørn. Hver onsdag henter hun et af børnebørnene i institution eller skole. En anden interesse er haven. Men haven kræver plads i kalenderen. Jeg passer ikke flere af børnebørnene på samme tid eller den mindste på 1 1 2 år med mindre det er et nødstilfælde. For det er hårdt arbejde for mig. Og hvis jeg er i haven om søndagen, kan jeg ikke noget som helst om mandagen. Det er ting, jeg kan vælge at gøre af og til, fordi jeg holder af det. Men så kender jeg konsekvensen, siger Fænja. Mange af hendes dage går også med håndarbejdssysler, som hendes sygdom heldigvis ikke forhindrer. I dag anslås det, at 430.000 har lungesygdommen KOL men halvdelen ved det ikke. Og i det varme halvår tilbringer familien Hansen alle weekender i deres campingvogn. Når jeg kommer ud til havet, trækker jeg med det samme vejret lettere. Så vi har i mange år været fastliggere på Bunken Strand Camping 15 km syd for Skagen. Jeg holder så meget af at gå på stranden med mine vandrestave, fortæller Fænja Hansen. Gymnastik og frivillighed Det tog et års tid, fra Fænja første gang havde lungebetændelse, til hun var i gang med sit nye liv som pensionist velmedicineret og med fokus på at få det bedste liv, hun overhovedet kunne. Hun var blevet tovholder for et gymnastikhold for KOL-patienter og det er hun stadig den dag i dag. Det var via gymnastikken, hun kom i kontakt med nogle af de fagfolk, der var med til at starte Viborg/ Skive-lokalafdelingen af Danmarks Lungeforening. En lokalafdeling, som Fænja lægger mange af sine kræfter i. Som næstformand er jeg den praktiske gris, der ringer rundt og arrangerer. Jeg tager også gerne ud til frivilligmesser og andre arrangementer, og jeg er også ude til et arrangement for sygeplejestuderende hvert halve år, hvor jeg forklarer, hvad de skal forvente i deres arbejde med KOL-patienter, fortæller Fænja. 10 år i spidsen for gymnastikholdet betyder også, at hun har levet 10 år med KOL. Så Fænja er blevet vant til at økonomisere med sin tid. Hun prøver hele tiden at se nogle dage fremad, så hun ikke bruger kræfterne på de forkerte aktiviteter. Alting tager længere tid, end hvis jeg ikke havde haft KOL. Det har jeg vænnet mig til. Men det gælder om at bruge den tid, man har, så godt som man kan, siger hun. Læs om arrangementer i Viborg-Skive lokalforening på side 23. 6 Lungenyt nummer 04 2014

Hurtigt tilbage i bassinet: Lea mistede luften i bassinet 15-årige Lea Moesgaard havde blikket rettet imod sit første nordiske mesterskab i svømning, da hun pludselig ikke kunne få vejret. En hurtig og intens udredning fulgte, så hun stadig kan drømme om at genoptage sin elitesvømning. TEMA Fundet i tide? Af: Carsten G. Johansen L ea svømmede stærkt, og med 20 timers træning om ugen var den midtjyske svømmepige i forrygende form. Men pludselig, for ca. et halvt år siden, blev hun forpustet til træning. Jeg fik svært ved at trække vejret, og det blev værre og værre for hver gang, jeg trænede, fortæller Lea Moesgaard. Lægen vurderede, der var tale om en slags astma, og Lea kom hurtigt til en astma-test. Testen tydede på en slags anstrengelses-astma, så Lea fik udskrevet medicin, som hun kunne vænne sig til i løbet af sommerferien. Men det hjalp overhovedet ikke. Faktisk havde jeg det langt værre, da sommerferien var ved at være gået, siger Lea. Mistanke og kikkert Overlæge Johannes Schmid, Aarhus Universitetshospital, havde en mistanke om, at Leas problem alligevel ikke var astma. Han ville gerne gennemføre en speciel kikkertundersøgelse, hvor han kunne kigge nærmere på hendes luftveje en undersøgelse, som Aarhus Universitetshospital er alene om at tilbyde i Danmark. Det kunne blive om 14 dage eller i morgen! Så vi slog til med det samme og vendte tilbage dagen efter, husker Lea. Lea husker til gengæld ikke undersøgelsen som særligt behagelig, selvom hun blev lokalbedøvet, før den lille kikkert blev ført ind gennem næsen. Til gengæld skulle hun ikke gå mange skridt på løbebåndet, før kikkerten afslørede det, den skulle. Hendes mor, Majbritt, sad ved siden af specialisterne og kiggede på skærmen, hvor de kunne se Leas stemmelæber hæve kraftigt op. Det var meget voldsomt. Man behøvede ikke være specialist af nogen art for at se, hvad der var galt. Stemmelæberne hævede og blev tykke. Til sidst var der ikke plads at trække vejret igennem mere end et sugerør, fortæller Majbritt Moesgaard. Ca. 40 % af Danmarks bedste svømmere, roere og cykelryttere har astma. Kilde: Astmaprofessor Vibeke Backer Dommen var klar: Lea lider af den forholdsvist sjældne lidelse Vocal Cord Dysfunction (stemmelæbedysfunktion), som betyder at hendes stemmelæber er overfølsomme, når hun anstrenger sig. At vrikke med ørerne Den gode nyhed var, at den hurtige og klare diagnose også baner vejen for en målrettet behandling og mulighed for helbredelse. En talepædagog-specialist skal lære Lea at styre sine stemmebånd, så hun bliver i stand til at afspænde og slappe af i strubehovedet, selvom hun dyrker sport samtidig. En usædvanlig, men ikke uoverkommelig opgave. Lægerne sammenligner det med at lære at vrikke med ørerne: Musklerne er der, jeg skal bare lære at bruge dem. De siger, jeg vil kunne mærke en stor forskel i løbet af blot 4-5 ugers stemmetræning, siger en glad Lea og tilføjer det allerbedste: Der er heller ikke noget i vejen for, at jeg fortsætter med konkurrencesvømningen, når jeg har lært at kontrollere stemmelæberne. Lea Moesgaard er fortsat gennem hele det seneste halve års forløb med at træne i det omfang, hun kunne holde ud. Også selvom hun nåede ned på kun at kunne træne i tre minutter, før hendes åndenød tvang hende til at holde inde. Hendes deltagelse ved de nordiske mesterskaber i Open Water-svømning i Finland i august var af samme grund mere en personlig oplevelse end en sportslig oplevelse. Men når man er vant til at træne 2-3 timer om dagen, kan man heller ikke bare blive væk fra svømmehallen. Det er altid rart at komme hen og hilse på alle de venner, jeg har gennem svømning. Også selvom jeg ikke har kunne deltage så meget. Men jeg glæder mig til at komme op i fulde omdrejninger igen, siger Lea Moesgaard. Ved redaktionens slutning stod Lea for at skulle tage hul på sin undervisning hos talepædagogen. Lungenyt nummer 04 2014 7

TEMA Sjælden lungesygdom: Det var ikke allergi TEMA Fundet i tide? men heldigvis overlevede Kirsten, at hendes alvorlige lungesygdom blev overset i mange år Af: Carsten G. Johansen D et er nok allergi Den praktiserende læge havde svært ved at placere Kirsten Bonde Nielsens symptomer i en præcis diagnose. Så han sendte hende hjem med det, hun oplevede som en løs teori om overfølsomhed. Kirstens symptomer var ellers alvorlige nok. Hendes stakåndethed, når hun cyklede på arbejde, var en vigtig årsag til, at hun som 62-årig trak sig tilbage fra arbejdsmarkedet. Til trods for, at hun altid har levet sundt og fornuftigt. Jeg troede, jeg var ved at blive gammel, siger hun. I hendes baghoved rumlede en frygt for, om hun havde begyndende KOL, selvom hun aldrig havde røget. Og da lægeundersøgelsen heller ikke viste noget, levede Kirsten videre med manglende luft i adskillige år, mens hendes tilstand blev stadig mere forværret. Indtil hun til sidst måtte hospitalsindlægges, og specialisterne på den lungemedicinske afdeling i Aarhus kunne konstatere, at hun lider af lungefibrosesygdommen Idiopatisk Pulmonal Fibrose (IPF). Ny medicin på rette tidspunkt Kirsten husker stadig, da hun kom hjem og læste om den alvorlige sygdom, der indtil for nylig var at sammenligne med en dødsdom. Det var nedslående læsning. Der fandtes ingen reel behandling, husker hun. Hendes held var, at der omtrent samtidig med hendes diagnose kom et nyt præparat på markedet, Esbriet. Kirstens alvorlige sygdomsudsigt gjorde det til et let valg for hende at takke ja til forsøgsbehandlingen, som skulle dæmpe udviklingen af hendes lungesygdom. Og den opgave løser medicinen fortsat i dag, 3 år efter, hvor 75-årige Kirsten endda er begyndt at arbejde lidt igen. Med sin sygeplejerskeuddannelse fungerer hun som assisterende rejseleder for ældre, der drager ud i verden. Kirsten passer sin fysiske træning og tager sin medicin, og hun fokuserer ikke på alle de år, hun gik og havde det dårligere og dårligere. Dengang hendes IPF udviklede sig uden modstand, før hun blev diagnosticeret. Trods nogle bivirkninger i starten virker min medicin rigtig godt. Det er den, som giver mig mulighed for at leve et aktivt liv, siger Kirsten Bonde Nielsen. Har du spørgsmål? ELISABETH BENDSTRUP Jeg er er speciallæge i medicinske lungesygdomme og rådgiver om sjældne lungesygdomme for Danmarks Lungeforening. Kontakt mig på www.lunge.dk/raadgivning eller tlf.38 74 55 44 Fakta Op imod 2.000 danskere rammes hvert år af lungefibrose heraf ca. 300 af Idiopatisk Pulmonal Fibrose (IPF) IPF overses nemt, fordi de samme symptomer (åndenød og hoste) ses ved KOL og andre lungesygdomme Medicin kan bremse udviklingen af IPF. Men indtil sygdommen opdages, forværres symptomerne dag for dag. MARIE LAVESEN Jeg er sygeplejerske og rådgiver generelt om lungesygdomme for Danmarks Lungeforening. Kontakt mig på www.lunge.dk/raadgivning eller ring på tlf. 38 74 55 44. Læs mere på www.lunge.dk/lungefibrose 8 Lungenyt nummer 04 2014

Ventede længe på sin diagnose: Børnene troede, jeg var ved at dø TEMA Fundet i tide? Klaus Skjærlund var bange for, han havde kræft, og hans børn troede, han skulle dø. Det tog tre års sygdomsanfald, før hans astma blev diagnosticeret. Af: Carsten G. Johansen K laus var midt i 50 erne og ikke en type, der var vant til at have sygedage. Men en lungebetændelse sendte ham til tælling, og han måtte til lægen og have penicillin. Han blev rask men kun i kort tid. En ny lungebetændelse blev behandlet og overvundet. Der gik ikke længe, før den næste lungebetændelse ramte. 5-6 stykker fik han på tre år, og Klaus Skjærlunds fysik var ved at være slidt ned. Jeg var nok lidt for autoritetstro, når jeg gik til lægen. Han gav den samme penicillin-behandling hver gang, uden at undre sig over, at jeg fik nøjagtigt de samme symptomer igen og igen. Og jeg vidste ikke bedre end at stole på lægen, siger Klaus Skjærlund, som til sidst begyndt at tro, han havde lungekræft. En akut indlæggelse på Horsens Sygehus blev hans redning. Da jeg blev indlagt, var min lungefunktion nede på 33 procent. Jeg havde det rigtig skidt, og børnene troede, jeg var ved at dø. Tilbage i kampen Diagnosen var dog, at Klaus skulle leve i mange år endnu men med astma. Han blev grundigt udredt, kom i den rette behandling og har i dag en lungefunktion omkring de 70 procent. Men sygdommen har kostet ham arbejdet. Jeg kan ikke arbejde på samme måde som tidligere og kommer næppe i job igen. Jeg har et skrøbeligt immunforsvar, min energi svinger, jeg kan ikke tåle store temperatursvingninger. Jeg skal passe på mig selv, forklarer Klaus Skjærlund. Selvom han hovedrystende betegner det som en frygtelig fejl, at hans sygdom ikke blev diagnosticeret tidligere, nægter Klaus at sidde tilbage som en bitter mand. Den 59-årige østjyde vier i dag det meste af sin energi til, at andre ikke skal få en lignende skæbne. Klaus drivkraft Klaus var tidligere i år initiativtager til en ny lokalafdeling af Danmarks Lungeforening i Horsens, som han blev valgt til formand for. Utrættelig er Klaus ikke, for det kan man aldrig sige om en lungepatient. Men politikere og beslutningstagere i Horsens-området kan bekræfte, at Klaus Skjærlund er en meget vedholdende og engageret forkæmper for patienter, der deler hans vanskeligheder i hverdagen. Min største opgave er at forhindre, at andre går lige så længe uden behandling, som jeg har gjort. Og at lungepatienters udfordringer bliver gjort mere synlige og kendte. Det er min drivkraft. Og heldigvis oplever jeg generelt, at alle instanser gerne vil tale med mig og lytte til mit budskab: Vi skal have mere fokus på den tidligere diagnose af lungesygdomme. Jeg er i tæt samarbejde med kommunen på flere områder, og med flere af byens institutioner, siger Klaus Skjærlund. Klaus er også en af kræfterne bag et stort informationsmøde i Horsens på Lungedagen 19. november 2014, hvor mange specialister og fagfolk har meldt deres deltagelse. Temaet er at vi skal finde lungesygdomme langt tidligere. Få mere at vide om Lungedagen 2014 på www.lunge.dk/lungedag Læs om arrangementer i Horsens lokalforening på side 22. Omkring 325.000 voksne danskere har astma et antal, der er tredoblet i løbet af de seneste 30 år. Lungenyt nummer 04 2014 9

TEMA GUIDE Hvornår skal jeg undersøges for lungesygdom? og hvordan? H ar du mistanke om, at du har lungesygdom? Så skal du opsøge lægen med det samme og blive undersøgt. Jo længere, du venter, jo værre kan din sygdom udvikle sig. Og det samme gælder naturligvis, hvis det er din kone, din far eller din morbror, din mistanke gælder Men hvordan ved du, at du skal bør søge læge? Og hvad skal du forvente, at lægen gør ved dig? Hvornår? Hvis du er over 35 år og ryger eller ex-ryger, skal du være meget opmærksom på dine lunger. Allerhelst naturligvis ved at droppe tobakken. Du skal få målt din lungefunktion, hvis du ikke kan følge med på cykel- eller gåturen, som du plejede at kunne starter med at hoste, og det tager uger eller måneder, uden at det går væk over en periode har flere sygdomme i øvre luftveje (halsbetændelse, forkølelse) har flere tilfælde af lungebetændelse inden for samme år lider af både knogleafkalkning og/eller hjertekarproblemer (som begge har stærk sammenhæng med rygning). Hvordan? Når du søger læge på grund af bekymring for lungerne, skal du insistere på at få målt din lungefunktion (med et apparatet du puster i) ikke stille dig tilfreds med kun at blive lyttet på ikke stille dig tilfreds med en røntgenundersøgelse alene hvis din læge ikke kan tilbyde lungefunktionsmåling: Bed om henvisning til en lungemedicinsk afdeling Og hvad så? Hvis lægen konstaterer noget uregelmæssigt, undersøges du naturligvis videre. Hvis lægen frikender dig og sender dig hjem, skal du blive rask. Ellers skal du opsøge lægen igen og få en mere grundig forklaring husk på, der var en grund til, du blev bekymret i første omgang. Husk målingen Hvis du har en lungesygdom, eller hvis du oplever symptomer fra dine lunger som fx åndenød og hoste, anbefales det, at du får målt din lungefunktion minimum en til to gange om året. Hvis du ikke er lungesyg, og du heller ikke oplever symptomer fra dine lunger, anbefales det, at du får målt din lungefunktion hvert 2. til 3. år. Gode råd: sådan taler du med lægen Når du sidder hos lægen, kan du let glemme nogle af de spørgsmål eller ønsker om hjælp, du havde tænkt på hjemmefra. Så det er en god ide at forberede dig skriv fx dine spørgsmål ned på et stykke papir inden. Se flere gode råd til at forberede dit besøg hos lægen på: www.lunge.dk/forberedlaegebesoeget 10 Lungenyt nummer 04 2014

GRATIS KURSUS Lær at tackle kronisk sygdom På kurset "Lær at tackle kronisk sygdom" lærer du at få kontrol, så det er dig og ikke sygdommen, der styrer dit liv. Bestil Optichamber Diamond spaceren inden 1. December 2014 og få 25 % rabat Af: Marie Bergmann, Komiteen for Sundhedsoplysning K roniske og alvorlige sygdomme som fx KOL kan give dig store udfordringer i hverdagen. På kurset Lær at tackle kronisk sygdom får du redskaber til at tackle symptomerne og forebygge, at de vender tilbage. Kurset hjælper kroniske patienter til at få mere kontrol over deres hverdag. Instruktørerne er frivillige, som selv kender til kroniske sygdomme enten fordi de selv er syge, eller fordi de er pårørende til nogle, som er. På kurset, som udbydes i mange kommuner, møder du andre med forskellige symptomer og diagnoser. Men med de samme bekymringer og problemer. Erfaringer med at klare hverdagen er forskellige derfor kan I hjælpe hinanden. Det er ofte en stor lettelse og hjælp at møde andre, der kender til hverdagen med en kronisk lidelse. Kurset kommer omkring emner som kommunikation, de svære følelser eller træthed og smerte, muskelafspænding, fysisk aktivitet, gode madvaner, korrekt brug af medicin og det at træffe beslutninger om dit liv som kronisk syg. Som kursist giver du dig selv små opgaver fra uge til uge, og lykkes det ikke at gennemføre opgaverne, taler du med de andre om de problemer, der ligger bag, så I kan arbejde sammen om at løse dem. Spørgsmål som: Hvordan taler jeg med mine pårørende om min sygdom? eller Hvordan finder jeg ud af hverdagen? tages op, og du vil forlade kurset med ny inspiration til at klare hverdagens udfordringer. Undersøgelser viser, at du efter forløbet vil opleve bedre helbred, mindre smerte og træthed, en bedre hverdag og øget fysisk aktivitet. Du vil også have lært teknikker til at klare dine symptomer samt få en øget tro på dig selv. Fakta om kurset "Lær at tackle kronisk sygdom" er gratis og foregår over 6 mødegange à 2,5 time pr. gang (ét møde om ugen). Der er 12-16 deltagere på et hold, og der er tavshedspligt. Læs om KOL-patienten Anettes deltagelse på kurset på www.lunge.dk/patienter-fortaeller Læs mere på www.patientuddannelse.info eller på facebook. Kontakt din kommune og hør om dine muligheder for at deltage på kurset. Altid forrest i køen Få hjælp til at lette din vejrtrækning i Philips Onlineshop. Spring køen over på www.homecareshop.philips.dk Lungenyt nummer 04 2014 11

TEMA Nyt fra Danmarks Lungeforening Børnenes fond nåede sit første mål BørneLungeFonden nåede sin målsætning om at kunne godkendes af SKAT inden 1. oktober. BørneLungeFonden er dermed klar til at samle ind til at støtte arbejdet med lungesygdomme hos børn i fremtiden. Der samles ind til forskning i lungesygdommene såvel som til at skabe en bedre hverdag for de unge lungepatienter og deres familier. For at blive godkendt hos SKAT skulle BørneLungeFonden have 75 donationer á 200 kroner 15.000 kroner. Og målet blev nået, så rigeligt endda. Ved deadline 1. oktober stod tælleren på www.betternow.org/dk/lungebarn på 19.150 kroner. BørneLungeFonden starter nu arbejdet med at samle midler ind til det livsvigtige arbejde for at forbedre indsatsen for lungesyge børn. Læs mere om hvordan du kan støtte børnelungerne på www.lunge.dk/boernelungefonden Tjek på lungerne i Matas 50 Matas butikker i hele landet var fulde af luft, da de i samarbejde med Danmarks Lungeforening i uge 42 og 43 inviterede alle danskere til at få målt deres lungefunktion. Matas satte med det gratis tilbud fokus på lungerne, fordi mere end 200.000 danskere har lungesygdom uden at vide det. Især astma og KOL. Mange finder først ud af det på et sent tidspunkt, hvor behandlingsmulighederne er forringede. I Danmark dør 16 mennesker hver dag på grund af KOL, mens antallet af voksne med astma er tredoblet over de seneste tredive år. Matas vil bidrage til, at flere borgere bliver bevidste om deres lungers sundhedstilstand, så de om nødvendigt får bestilt en tid hos lægen, udtaler Matas informationsog miljøchef Henrik Engberg Johannsen. Danmarks Lungeforenings engagerede ambassadør Line Kruse fungerede som kampagnes ansigt udadtil, og over 2.200 danskere fik målt deres lungefunktion i Matas i løbet af kampagneugerne. Danmarks Lungeforening har et stærkt samarbejde med Matas om at oplyse om lungesygdomme: Hvor vigtigt det er at finde lungesygdomme i tide og hvordan man kan forebygge dem. Læs mere om samarbejdet her: www.lunge.dk/matas Mærk vejret se 12 små videoer Vi trækker vejret som det første, efter vi er blevet født, og som det sidste, før vi dør. Hele tiden, men for de fleste mennesker uden at tænke ret meget over det. At lungerne er et fantastisk organ, som vi skal være taknemmelige for og passe godt på, er temaet for 12 små videoer under den fælles overskrift Mærk Vejret, som vi alle sammen kan se på vores computer, tablet eller smart-phone, når vi har fem minutter til overs. De små videoer sætter på en stærk, visuel måde fokus på åndedrættet og betydningen af sunde lunger. I Danmarks Lungeforening tror vi på, at man kommer længst uden løftede pegefingre og skræmmebilleder. Jeg vil jo ikke skræmme dig, bare have din opmærksomhed, se dit smil, som en person i en af videoerne siger. Se filmene på www.lunge.dk/maerkvejret Bag manuskript, instruktion og produktion af filmene står ambassadør for Danmarks Lungeforening, skuespiller Line Kruse. Ligesom alle skuespillere og andre, der har medvirket til udarbejdelsen af videoerne, har hun arbejdet gratis. Vi sender en stor tak til alle medvirkende samt til de sponsorer, som gjorde det muligt at forære alle en takkegave. En stor tak til: 7Eleven, Manolo Gelato, Ilse Jacobsen, Sticks n Susihi, Bareso, Raz Spa og Evasolo. 12 Lungenyt nummer 04 2014

NYT FRA DANMARKS LUNGEFORENING Se undervisningsvideoer på fem sprog Mange mennesker opdager ikke, at de har syge lunger, før de har levet med sygdommen i flere år. Resultatet er, at de forværrer deres tilstand unødigt, mens de ikke er i behandling, og de risikerer at leve i mange år med en ringe livskvalitet. Derfor er det vigtigt, at vi alle sammen forstår betydningen af at have sunde lunger, og at vi får lavet en test, hvis vi har mistanke om sygdom. Sværere er det i virkeligheden ikke. Danmarks Lungeforening har lavet en række små animationsvideoer, der på en enkel måde forklarer, hvad det betyder at have sunde lunger, hvordan man passer på dem eller måler lungernes funktion, samt hvordan man får et godt liv med en lungesygdom. Videoerne er lavet som tegnefilm, og de er udgivet på fire forskellige sprog: Dansk, engelsk, tyrkisk, arabisk og grønlandsk. Line Kruse og Vild med Dans Hele Danmark holdt øje med Line Kruses åndedræt, da skuespillerinden stillede op til udfoldelserne i Vild med Dans, selvom hun havde to trykkede ribben. Det betød både smerter og besvær med at trække vejret en paradoksal skæbne for den ellers meget veltrænede ambassadør for Danmarks Lungeforening, der er mere vant til at formidle følelsen af åndedrætsbesvær end til selv at opleve det. Line Kruse klarede sig dog igennem både smerter og forpustelse, så hun kunne fortsætte i endnu nogle uger i det populære underholdningsprogram, før hun sammen med makkeren Michael Olesen måtte forlade konkurrencen alt for tidligt. Forinden havde skuespilleren 17. oktober 2014 haft mulighed for at invitere tre lungepatienter og deres ledsagere med til generalprøve på Vild med Dans en aften med glamour og højt humør for alle deltagere. Her var også skuespiller Anne Birgitte Lind Feigenberg (nr. 4 fra højre øverst ved siden af Line Kruse) og direktør for Danmarks Lungeforening, Anne Brandt (nr. 2 fra højre nederst), taget med for at bakke op. Og sandelig om ikke også politiker Astrid Krag (i midten) kom og hilste på! Danmarks Lungeforening siger Line Kruse 1000 tak for den positive opmærksomhed, hun gav lungesagen på sin Vild med Dans-rejse. Du kan se alle videoerne eller vise dem til en ven på www.lunge.dk/faa-tjek-paa-dine-lunger. Har du astma eller KOL? Se, hvordan du bruger inhalatoren korrekt på Lungenyt nummer 04 2014 13

BREVKASSEN Spørg os Susanne Kitaj Socialrådgiveren svarer på spørgsmål om sociale og retslige forhold vedr. børn og voksne. Elisabeth Bendstrup Lungemedicineren svarer på spørgsmål om sjældne lungesygdomme. Thomas Ringbæk Lægen svarer på spørgsmål om undersøgelse og behandling for KOL og astma. Vores panel Send spørgsmål til socialrådgiver Susanne Kitaj, sygeplejerske Marie Lavesen, rygestoprådgiver Lisbet Schmølker, fysioterapeut Anne-Marie Thomsen, fysioterapeut Lue Drasbæk Philipsen, psykolog Ingeborg Farver-Vestergaard og lægerne Elisabeth Bendstrup, Thomas Tværmose Troelsen, Thomas Ringbæk og Helene Hvid-Jensen. SKRIV TIL OS på www.lunge.dk/ raadgivning Vejrtrækning stopper Som social- og sundhedshjælper besøger jeg en borger, der får ilt. Det sker indimellem, at hendes vejrtrækning stopper helt en tid. Herefter er hun voldsomt forpustet. Hun har også været besvimet på grund af dette. Hvad skyldes det, og kan der gøres noget for at afhjælpe det? Rådgivning til børnefamilier Finn Kære Finn Når vejrtrækningen er uregelmæssig, kan det være søvn-apnø, hvor luftvejene blokkeres i forbindelse med søvn. Det bør også undersøges, om din borger får medicin, der hæmmer vejrtræningen. Endelig kan for høj dosis af ilt reducere vejrtræningsfrekvensen. Få iltsygeplejersken til at tjekke dette. Thomas Ringbæk, overlæge Ny med lungefibrose Jeg er 51 år og har netop fået konstateret lungefibrose i let grad. Jeg har fået behandling for 12 år siden for Hodgkin (en kræftsygdom, red.). Min læge har foreslået, at jeg kommer igen til en kontrol om 1 år. Men jeg har ikke helt ro i sindet, da jeg har læst en del på nettet, især om dødelighed, og det er lidt skræmmende. Skal jeg henvises til et sygehus, som er specialiseret inden for fibrose? Birgitte Kære Birgitte Lungefibrose er et fællesudtryk for en gruppe sygdomme, som omfatter mere end 200 undertyper, hvoraf de fleste har en god prognose. Men det er ofte idiopatisk pulmonal fibrose (IPF), der er en af de få typer med en dårlig prognose, som man møder ved en søgning på internettet. Det kan forårsage forståelig uro. Lungefibrose kan være mén efter behandling for Hodgkin. I så fald vil du være lige så meget, eller lidt, forpustet i de seneste måneder sammenlignet med tidligere. Lungefibrose efter stråler og kemobehandling bliver nemlig ikke værre med årene. Principielt synes jeg, alle med lungefibrose bør vurderes af en speciallæge. Elisabeth Bendstrup, lungemediciner Støtte under uddannelse Min søn har fået diagnosen sarkoidose. Han er studerende og har svært ved at magte et job ved siden af studiet. Kan han få økonomisk hjælp? Og kan han få støtte til akupunktur? Lene Kære Lene Tak for din henvendelse. Det er kommunen, som afgør, om din søn kan få hjælp til at studere. Deres sagsbehandlinger vurderer, om uddannelsen er nødvendig for, at han kan klare sig på arbejdsmarkedet, og udarbejder en jobplan, som beskriver, hvad din søn sigter imod. Din søn kan søge kommunen om hjælp til at betale akupunktur som en rimelig begrundet enkeltudgift. Behandlingen skal være nødvendig og velbegrundet i forhold til sygdommen. Der vil blive lavet en økonomisk vurdering, hvis kommunen synes, det er en relevant udgift. Susanne Kitaj, socialrådgiver Lue Drasbæk Philipsen er fysioterapeut og behandler børn med alle typer af lungesygdomme. Lue er ansat i Rigshospitalets Dansk BørneLungecenter. Hun giver råd om fysisk træning, inhalationsteknikker og sekretløsning for barnet i dagligdagen. Lue kan også hjælpe med gode råd og vejledning til at kunne klare hverdagen bedre for barnet og familien med en lungesygdom. Ring til Lue på Lungelinjen onsdag mellem 12.00 og 13.00 på tlf. 30 13 62 07. 14 Lungenyt nummer 04 2014

Spørg os om råd og hjælp Alle dine spørgsmål om at leve med lungesygdom er velkomne. Du kan ringe eller skrive til Danmarks Lungeforenings læge, sygeplejerske, fysioterapeut, psykolog, socialrådgiver og rygeafvænningsrådgiver for hjælp og viden. SKRIV til rådgiverne via www.lunge.dk/raadgivning Spørg om: Motion og træning Mad Livet med KOL KOL og astma Sjældne lungesygdomme Rygning Sociale og retslige forhold Luft og miljø Du kan også ringe direkte til udvalgte rådgivere på Lungelinjen. Læs mere på www.lunge.dk/140 eller ring på tlf. 38 74 55 44. Resultat efter kun 14 dage Træn din vejrtrækning POWERbreathe - håndvægten til dine lungemuskler Ved træning af 2 x 30 indåndinger dagligt styrkes lungemuskulaturen mærkbart og vejretrækningen forbedres allerede efter 14 dages brug. POWERbreathe K3 viser dit træningsresultat og dine forbedringer med det samme og giver dig en oversigt over dine seneste 30 træningssessioner. Velegnet til KOL, astma og andre luftvejslidelser. Se mere på www.maribomedico.dk Maribo Medico ønsker vi at vidensdele og bibringe løsninger, som giver det enkelte menneske mulighed for at vælge et godt og sundt liv! PB_Lungenyt.indd 1 10-10-2014 11:19:57 Lungenyt nummer 04 2014 15

NYT FRA LUNGERNES VERDEN UDSIGT TIL BEDRE VEJR FOR LUNGEPATIENTER Fotograf Anders Hviid Regeringens sundhedsudspil JO FØR, JO BEDRE vil få stor betydning for landets mange lungepatienter. Milliarder af kroner bevilliges til kræftbehandling, aktiv handling i forhold til ulighed i sundhed, tidlig opsporing bl.a. til mennesker med nedsat lungefunktion, bedre behandling og flere gode leveår for alle, formuleres det i udspillet. Danmarks Lungeforenings bestyrelsesformand Johannes Flensted-Jensen er begejstret for udsigten til en styrket indsats over for mennesker, som lever med en lungesygdom. Dette er det bedste, der er sket for lungepatienter længe. Det er rigtig gode tiltag, som vi mener vil have stor virkning og hjælpe rigtigt mange mennesker, siger Johannes Flensted-Jensen. Sundhedsudspillets systematiske indsats over for kroniske sygdomme kan få stor betydning for især KOLog astmapatienter samt for patienter med mere sjældne lungesygdomme. Ikke mindst det markante fokus på en tidlig opsporing, som vil give mulighed for mere effektiv behandling af patienterne. Når udspillet bliver ført ud i livet, vil det også betyde mere ensartede behandlingstilbud til patienter med lungesygdomme som KOL og børneastma samt en særlig indsats for at identificere og udrede børneastma. Målrettet indsats gavner lungepatienterne Der er store gevinster for samfundet ved at sætte patienterne i tidlig behandling, særligt for KOL-patienter. Tidlige og målrettede undersøgelsesprogrammer hos den praktiserende læge vil have rigtig gode chancer for at finde mange borgere, som er i gang med at udvikle fx KOL. Vi ved, at jo før vi kan sætte behandling, træning og rehabilitering i gang jo bedre. Det vigtigste ved regeringens udspil er, at der nu er en målrettet indsats på vej over for mennesker, der lever med en lungesygdom. Det glæder vi os over på patienternes vegne, siger bestyrelsesformand i Damarks Lungeforening, Johannes Flensted-Jensen. Læs mere om regeringsudspillet på www.lunge.dk/sundhedsudspil Ku du ha KOL? I Skanderborg Kommune vil de ikke lade deres kronisk syge gå rundt uden at få behandling. I en ny kampagne rykker to sygeplejersker ud på torve og pladser med deres udstyr til opsporing af KOL-patienter. Spørgsmålet, sygeplejerskerne stiller fra deres stand, lyder Ku du ha KOL? Og med deres medbragte udstyr til måling af lungefunktion gør de det enkelt for Skanderborgs borgere at besvare spørgsmålet: Når de har givet et godt, langt pust i røret, kan de også give et svar. Fokus i Skanderborg er på at opspore de borgere, som har KOL uden at vide det. Ku du ha KOL -standen har bl.a. været opstillet til kræmmermarked, til by-night-arrangement og i byggemarkedet Stark, hvor mange kunder var nysgerrige og fik målt deres lungefunktion. Kampagnen er en del af Skanderborg Kommunes sundhedspolitik, og den får ros af Danmarks Lungeforening, fordi sygeplejersker og måleudstyr rykker ud til de mennesker, som ellers kunne gå i årevis med en uopdaget lungesygdom. - KOL kan ikke helbredes, men hvis diagnosen stilles tidligt, så man kan holde sig fysisk aktiv og komme i medicinsk behandling, kan man få et godt liv med sygdommen, siger direktør i Danmarks Lungeforening Anne Brandt. I Skanderborg Kommune har 1.200 borgere diagnosen KOL. Læs mere om KOL på www.lunge.dk/kol Se mere Hold dig opdateret om lungerne på vores site. Se link her: www.lunge.dk/nyheder Mange er nysgerrige efter at få målt deres lungefunktion, når to sygeplejersker turnerer rundt med deres udstyr i Skanderborg kommune under overskriften: Ku du ha KOL? 16 Lungenyt nummer 04 2014

Bliv behandlet i eget hjem Færre af de yngste rygere I løbet af de sidste fire år er antallet af 15-årige rygere halveret. Det viser en rapport fra Statens Institut for Folkesundhed. For fire år siden røg 10 procent af de 15-årige hver dag. I dag er andelen faldet til 5 fem procent. Unge har risiko for at grundlægge et meget uheldigt livsforløb som afhængige. Vi ved, at 85 procent af storrygere på 35 år er begyndt, før de fyldte 17 år, siger direktør i Statens Institut for Folkesundhed Morten Grønbæk til Jyllands-Posten. Loven om røgfrie miljøer fra 2007 har stor betydning for faldet af de alleryngste rygere, fordi de ikke længere kan møde rygere på fx skolen eller perronen. Det vurderer projektleder i Danmarks Lungeforening Mette Gry Münchow. - Nu skal vi bare også sikre, at den gode udvikling fastholdes, siger hun. Et eksempel på, hvordan børn og unge stifter bekendtskab med de mange fordele ved ikke at ryge, er Danmarks Lungeforenings undervisningswebsite Liv i Lungerne, som uden løftede pegefingre hjælper de ældste skoleelever med at vælge det sunde liv. Læs mere på www.lunge.dk/liv-i-lungerne Vidste du at...... vandpiber også er skadelige. Det er en misforståelse, at vandpibe er mindre skadeligt end almindelige cigaretter, når du vil undgå kræft. Det er ikke sandt. Vandpibe er lige så skadeligt for lungerne som at ryge tobak på andre måder. www.medisat.dk - 70 21 60 70 Lungenyt nummer 04 2014 17

SVØM FOR LIV OG LUNGER En lang svømmetur for lungerne Havsvømmer Henrik Slot Nielsen var ude i høj sø, da han i august på godt 8 timer svømmede distancen fra Bornholm til Christiansø og sikrede Danmarks Lungeforening en overflod af positiv opmærksomhed og gavmilde donationer. 5 0-årige Henrik Slot Nielsen havde trænet i et år og samlet penge ind lige så længe da han hoppede i vandet under stor bevågenhed 29. august fra havnen i Gudhjem. Og selvom det blæste op, da han var godt halvvejs, gennemførte supersvømmeren fra Vanløse sit projekt: At svømme de 18 km i åbent hav til Christiansø. Svømmeturen havde Henrik planlagt som en reaktion på, at hans mor døde i maj sidste år efter et langt sygdomsforløb med KOL. Formålet var dels at skabe opmærksomhed om lungesagen, dels at samle penge ind til Danmarks Lungeforenings arbejde for, at flere mennesker får sundere lunger livet igennem. Indsamlingens målsætning var 1.000 kroner for hvert af de 74 år, hans mor levede. Før svømmeturen var der indsamlet 64.851 kroner via websitet Betternow og resten af beløbet kom hurtigt hjem, da nyheden om Henriks bedrift blev kendt. 430.000 danskere vurderes at have KOL, men kun omkring halvdelen har fået en diagnose og er i behandling. Støtte-event for Henrik Slot Nielsen i Gudhjem Havn var arrangeret af Danmarks Lungeforenings frivillige på Bornholm. Allermest stolt er jeg over, at jeg kunne hjælpe med at skabe opmærksomhed om, hvor vigtig motion og bevægelse er for sundere lunger. Henrik Slot Nielsen, havsvømmer Se de mange nye videoer på vores YouTube kanal! www.youtube.com/lungeforeningen 18 Lungenyt nummer 04 2014 SNAK OM LUNGER Online mødested for patienter og pårørende Kom og vær med på www.lunge.dk/snakomlunger

KDM 4:18:4 En stor tak til én af danmarks største it-virksomheder KMD for fripladserne. Arvinger og kampgejst Nogle af Danmarks mest hårdføre motionister herunder 20 lungepatienter, 3 skuespillere fra "Arvingerne" og en topdanser gennemførte KMD 4:18:4 triatlon i Amager Strandpark for Danmarks Lungeforening. Vi kan slet ikke få armene ned endnu. Det er dejligt at se og mærke den entusiasme og empati I har for jeres arbejde. Vi skal nok her fra vores lille netværk slå på tromme for Danmarks Lungeforenings arbejde. Tak, tak for det hele. Lungepatient Marianne Henriksen, tovholder på tre deltagende hold fra Danmarks Lungeforenings Lunge Klub i Hillerød D anmarks største motionstriatlon KMD 4:18:4 afholdes af it-virksomheden KMD, samarbejdspartner med Danmarks Lungeforening. 400 meter havsvømning, 18 km på cykel og 4 km løb og i august 2014 var turen kommet til Amager Strandpark ved København. Tidligere på året havde lungepatienter også deltaget ved KMD 4:18:4 i Odense. Topdanser Michael Olesen, partner til Line Kruse i Vild med Dans, samt en trio af skuespillere fra den populære TV-serie "Arvingerne" Lena Maria Christensen, Carsten Bjørnlund og Marijana Jankovic deltog i løbet ved Amager Strand iført KMD og Danmarks Lungeforenings t-shirts. Side om side med lungepatienter, fagfolk og ansatte i Danmarks Lungeforening sled de sig igennem strabadserne til gavn for lungesagen og deres egen sundhed. "Arvingerne" videregav budskabet om, at testamentariske bidrag udgør utroligt vigtige donationer til Danmark Lungeforenings arbejde. Godt 20 lungepatienter var med på Amager Strandpark. Nogle cyklede de 18 km, andre gik de 4 km rundt om lagunen i strandparken. Et par af deltagerne havde planlagt at gå den halve distance, men kampgejsten og jernviljen tog over, så de alligevel stred sig gennem de 4 km. Enkelte løb endda i mål. Har du KOL? Så er måltider og motion vigtigt Gå på apoteket og få en snak om, hvordan du kan forbedre din KOL Er du interesseret i at deltage i KMD 4:18:4 i 2015? Skriv til Danmarks Lungeforenings projektleder Magnus Bendtsen på mb@lunge.dk Lungenyt nummer 04 2014 345006_Fresenius_annonce_Har-du-KOL_90x121.indd 1 19 08/10/14 14.34

Få bedre vejr Kom til Lungedag 19. november og få et gratis lungetjek! Hver 10. dansker har problemer med lungerne. Få et gratis lungetjek, og se, om du kan få mere ud af dine lunger. www.lunge.dk/lungedag Fordi livet kører på luft 20 Lungenyt nummer 04 2014

Lokale lunger arrangementer, netværk og aktiviteter for dig Aktiviteter I vores lokale foreninger og netværk kommer du med i et stærkt sammenhold, og der er masser af spændende og lærerige aktiviteter. Vi deler vores erfaringer med hinanden, og faglige eksperter giver os information og inspiration til en bedre dagligdag med lungesygdom. Alle er velkomne det gælder naturligvis også pårørende. Husk også at du kan se alle Danmarks Lungeforenings aktiviteter på www.lunge.dk/ arrangementer Lokalforeninger REGION NORDJYLLAND Thy-Mors Lokalforening Lokalformand: Birthe Mark Tlf. 23 41 19 61 E-mail: mark@altiboxmail.dk REGION SYDDANMARK Sønderjylland Lokalforening Lokalformand: Klaus Jensen Tlf. 20 31 90 53 E-mail: klausbpjensen@gmail.com Odsherred Lokalforening Ny lokalformand på vej Kontakt Ida Corina Jahn Tlf. 35 25 71 74 E-mail: icj@lunge.dk LANDSDÆKKENDE NETVÆRK Sarkoidosenetværket Merete Mortensen Tlf. 45 89 41 25 (efter kl. 16.00) E-mail: hmmr@mail.tele.dk REGION MIDTJYLLAND Aarhus Lokalforening Lokalformand: Margrethe Bogner Tlf. 20 20 20 71 E-mail: margrethe@bogner.dk Horsens Lokalforening Lokalformand Klaus Skjærlund Tlf. 22 66 72 55 E-mail: skjaerlund@hotmail.com Viborg-Skive Lokalforening Lokalformand: Anne-Marie Thomsen Tlf. 28 55 37 49 (bedst efter kl. 17) E-mail: perito@fibermail.dk Trekantområdet Lokalforening Lokalformand: Mette Thyssen Tlf. 74 62 79 60 E-mail: mmt@noerre.dk REGION SJÆLLAND Guldborgsund Lokalforening Lokalformand Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91 E-mail: liselandgren@mail.dk Roskilde Lokalforening Lokalformand: Ole Wayland Hansen Tlf. 46 78 95 26 E-mail: olewayland@live.dk Vordingborg Lokalforening Lokalformand: Erik Madsen Tlf. 51 74 50 09 E-mail: Lemp4720@gmail.com REGION HOVEDSTADEN Høje-Taastrup Lokalforening Lokalformand: Emmy Lind Førster-Christensen Tlf. 26 11 17 22 E-mail: deus@hotmail.dk Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Rudersdal og Hørsholm Lokalforening Lokalformand: Anette Garsdal Tlf. 20 63 86 49 E-mail: sgo-garsdal@hotmail.com Rødovre Lokalforening Lokalformand: Hanne Dalsgaard Mobil: 23 28 57 85 E-mail: dalsgaard@fasttvnet.dk Vallensbæk-Ishøj Lokalforening Lokalformand: Nina Berrig Tlf. 43 64 37 60 E-mail: nina.berrig@gmail.com Netværket Lungebarn Hanne Markussen Tlf. 86 40 56 18/28 55 56 18 E-mail: markussen61@gmail.com Nye Lunger Netværk for ventelistepatienter, lungetransplanterede og pårørende Bo Boisen Pedersen Tlf. 21 43 73 07 E-mail: bopedersen@mac.com Netværk for sjældne lungesygdomme Vi søger nye tovholdere til Netværk for sjældne lungesygdomme. Kontakt Ida Corina Jahn på tlf. 35 25 71 74 eller E-mail: icj@lunge.dk Danmarks Lungeforening samarbejder med foreningen lungepatient.dk, så alle medlemmer kan deltage i arrangementer, kurser og andre aktiviteter i begge foreninger. Se også arrangementer på www.lungepatient.dk Lungenyt nummer 04 2014 21

TEMA AKTIVITETER I LOKALFORENINGER OG NETVÆRK Region Nordjylland Vær med i et spændende netværk Brønderslev Netværksgruppe Vi har alle har været igennem Brønderslev Kommunes rehabiliteringstilbud til KOL-patienter. I netværket snakker vi om, hvad KOL er, åndedræt, vejrtrækning, træning, medicin, kost og KOL, de gode sider ved livet og meget mere. Vi træner også i kommunens lokaler. Lige nu er vi ca. 15 personer, som bruger faciliteterne, og der er plads til flere i netværket. TILMELDING: Ove Rønnov på mail: ove_hanne@hotmail.com eller tlf. 98 80 10 67. Bliv inspireret gennem samvær med ligesindede Farsø Netværksgruppe Farsø Netværksgruppe er et tilbud for lungepatienter og pårørende. Her kan du møde andre i samme situation som dig selv, høre forskellige oplæg og udveksle gode råd og erfaringer med andre, der lever med en lungesygdom tæt inde på livet. STED: Klubhuset, Dronning Ingrids Vej 9640 Farsø TID: Mandag i lige uger kl. 13.30 16.00 TILMELDING OG INFORMATION: Anne Marie Hansen på tlf. 98 66 20 42. Træning og sang kom og vær med! Frederikshavn Netværksgruppe Lige nu er vi i gang med at samle gode sange til et sanghæfte, så vi kan synge ved hvert møde. Vi træner to gange ugentligt og hygger os efterfølgende med ostemadder og kaffe. STED: Sundhedscentret Frederikshavn, Nytorv 1, 9900 Frederikshavn TID: Sidste fredag i hver måned kl. 13.00-15.00 TILMELDING: Hvis du vil høre mere om gruppen, eller ønsker at blive medlem, kan du kontakte Lis på tlf. 21 76 18 94. Hyggelig julefrokost Hjørring Netværksgruppe Vi hygger og juler til den store guldmedalje med en god julefrokost. Nærmere info ved tilmelding. STED: Forsamlingsbygningen Østergade Hjørring TID: Torsdag 13. november 2014, kl. 12.00 TILMELDING: Senest tirsdag 7. november til Poul Krogsgaard tlf. 21 47 69 96 og gerne sms. Julefrokost og banko Hjørring Netværksgruppe Vi spiller banko og julehygger, husk en pakke til ca. 20 kr. STED: Forsamlingsbygningen Østergade Hjørring TID: Torsdag 11. december 2014, kl. 13.30 TILMELDING: Senest tirsdag 8. december til Poul Krogsgaard tlf. 21 47 69 96 og gerne sms. Foredrag om Moity Sarr s oplevelser i Gambia Thy-Mors Lokalforening Moity Sarr fra Enhedslisten kommer og fortæller om hendes rejse til Gambia i foråret. Det sker i Samarbejde med Hjerteforeningen. Kaffen koster 15.00 kr. pr. person. STED: Skovparken, Østergade 37, Nykøbing Mors TID: Torsdag 20. november 2014, kl. 14.00 16.00 KONTAKT: Lokalformand Birthe Mark på mail: mark@altiboxmail.dk eller tlf. 23 41 19 61. Hyggeligt møde i netværksgruppen Aalborg Netværksgruppe Vi mødes til en hyggelig eftermiddag i netværksgruppen. STED: Krypten i Hasseris kirke, Thorsens Alle 2, 9000 Aalborg TID: Tirsdag 27. januar 2015, kl. 13.00 15.00 TILMELDING: Senest 23. januar, til Kresten Jespersen på tlf. 98 18 95 57 eller tlf. 22 86 60 41. Julefrokost på restaurant Kystens Perle Aalborg Netværksgruppe VI har som sædvanlig julefrokost på Kystens Perle, hvor vi rigtig skal hygge os sammen. STED: Kystens Perle, Bådehavnsvej 10, 9000 Aalborg TID: Tirsdag 25. november 2014 kl. 13.00? TILMELDING: Senest fredag 14. november 2014 til Kresten Jespersen på tlf. 98 18 95 57 eller 22 86 80 41. Region Midtjylland Vær med til en fantastisk Lungedag i Casa Arena i Horsens Horsens Lokalforening Kom og vær med til at sætte fokus på lungerne i Horsens, og få en mindeværdig dag med masser af spændende oplevelser og ny viden. Kl. 16.00: Velkomst ved Inge Kristiansen, Sund By Kl. 16.10: Børn og lunger v/susanne Halken OUH Kl. 16.40: Lungerne og politik v/johannes-flensted Jensen, Formand for Danmarks Lungeforening Kl. 17.00: Lungerne i Horsens v/tina Brandt Sørensen, Overlæge, Lungeambulatoriet, Horsens Kl. 17.30: Danmarks Lungeforening i Horsens v/klaus Skjærlund, Lokalformand Kl. 17.45: Lungefunktionstest til de fremmødte Ganske frivilligt Under hele forløbet er der kaffe, the, øl og vand samt frugt ganske gratis. STED: CASA Arena Horsens Langsmarksvej 59, indgang 5 Hansen/Nissen VIP Lounge 8700 Horsens. TID: Onsdag, 19. november 2014 kl. 16.00 til 18.00 22 Lungenyt nummer 04 2014

Godt samvær for lungesyge Viborg: Café Smilet Café Smilet holder sommerferie i juli måned og juleferie i december. Er du lungesyg, trænger du til en snak, har du lyst til en kop kaffe, et grin eller en skulder. Så er du velkommen i Café Smilet. Arrangementet er gratis og tilmelding er ikke nødvendig. STED: Sundhedscentret, Toldboden 1 Viborg, 1. sal M.1.4. Der er elevator fra parkeringskælderen og hovedindgangen. TID: Sidste mandag hver måned kl. 14.00 16.00. De næste datoer er: 24. november 2014, 26. januar 2015 og 23. februar 2015. KONTAKT: Annette Eriksen på mail: annette.eriksen@hotmail.com eller tlf. 26 48 23 30 eller Vigdis Krægpøth på mail: vigdi@mail.dk eller tlf. 26 19 11 09. Hyggelig julefrokost på Hjarbæk Kro Viborg Skive Lokalforening Vi holder hyggelig julefrokost på Hjarbæk Kro, med alt hvad der hører sig til af julens gode retter. Der er naturligvis mandelgaver og andet godt. Pris 100 kr. inkl. 1 øl eller vand for medlemmer og 200 kr. for ikke-medlemmer. Der er gode parkeringsforhold. Region Syddanmark Julehygge med æbleskiver, gløgg og musik med Tommy og Karen Faaborg-Midtfyn Netværksgruppe Vi er sammen om at julehygge med æbleskiver og gløgg. Derudover vil bandet Karen og Tommy underholde med musik og sang. Kaffe/te og kage kan købes for 25 kr. STED: Tømmergården 6, 5600 Faaborg TID: Mandag 24. november 2014 kl. 14.30 16.30 KONTAKT: Lone P. Jeppesen på tlf. 23 90 48 40 eller Ulla Pedersen på tlf. 62 61 95 20. Fantastisk nyt netværk med træning Kolding Netværksgruppe Kolding netværksgruppe er startet i foråret 2014 af Kirsten og Ulla, der selv gør alt for at have et godt liv med en lungesygdom. I netværket træner deltagerne sammen, griner og hygger. Alle er velkomne i netværket. STED: Munkevænget 10, 6000 Kolding TID: Hver tirsdag kl. 14.00 15.30 Haderslev kronikermotion (med træning) STED: Frederik IX Plejehjem, Haderslev TID: Mandage kl. 15.30 17.30 KONTAKT: Klaus Jensen tlf. 20 31 90 53. Padborg netværksgruppe (med træning) STED: Valdemarhus Sundhedscenter, Padborg TID: Fredage kl. 10.00 11.30 KONTAKT: Klaus Jensen tlf. 20 31 90 53. Tønder netværksgruppe (med træning) STED: Medborgerhuset i Tønder, Østergade 63, Tønder TID: Mandage kl. 9.30 11.30 KONTAKT: Svend Lorenzen på tlf. 21 62 12 24 eller Emma Ganderup på tlf. 61 30 39 50. Rødekro netværksgruppe (med træning) STED: Rødekro Sundhedscenter, Østergade 61, Rødekro TID: Onsdage kl. 10.30 12.30 KONTAKT: Klaus Jensen på tlf. 20 31 90 53. Aktiviteter STED: Hjarbæk Kro, Søndersiden 2 8831 Løgstrup TID: Torsdag 27. november 2014, kl. 12.00 KONTAKT: Kirsten Ulla Andersen eller Lonni Stuhr på tlf. 24 25 22 59 eller 23 46 64 95. TILMELDING: Til lokalformand Anne-Marie Thomsen på tlf. 28 55 37 49. Hyggelig KOL-café med socialt samvær Aarhus Lokalforening KOL-Café i KlostergadeCentret finder sted i herreværelset i stuen (der er elevator i gården). Kom og få en uformel snak med ligestillede. Der er også mulighed for at nyde cafeens kaffe og hjemmebagte boller. STED: Klostergade 37, 8000 Aarhus C TID: 1. onsdag i hver måned kl. 10.00-11.30 KONTAKT: Lokalformand Margrethe Bogner på mail: margrethe@bogner.dk eller tlf. 20 20 20 71. Masser af muligheder for træning og socialt samvær Sønderjylland Lokalforening Sønderjylland Lokalforenings netværksgrupper er et tilbud for lungepatienter og pårørende, hvor man kan møde andre i samme situation som sig selv og høre forskellige oplæg, udveksle erfaringer og træne sammen med andre, der også lever med en lungesygdom. Se alle netværksgrupper og kontaktoplysninger herunder: Netværksgruppe Sønderborg Syd STED: Sønderborg Sundhedscenter, Grundtvigs Alle 150, 6400 Sønderborg TID: 2. tirsdag i måneden kl. 13.30 16.00 KONTAKT: Bo Pedersen tlf. 21 43 73 07. Netværksgrupperne i Sønderjylland havde en fantastisk tovholderdag 20. september 2014 Lungenyt nummer 04 2014 23

AKTIVITETER I LOKALFORENINGER OG NETVÆRK Rødekro aabenraa netværksgruppe (med træning) STED: Rødekro Sundhedscenter, Østergade 61, Rødekro TID: Tirsdage: Hold 1 kl. 11.30 13.30 og hold 2 kl. 13.30 15.30 KONTAKT: Henry Nagott Christiansen på tlf. 23 66 58 72 Vojens netværksgruppe (med træning) STED: Plejecenter Bregnebjerglunden, Julius Nielsens Vej 33, Vojens TID: Mandage kl. 16.30 18.00 KONTAKT: Arne Paulsen på tlf. 22 48 68 58 Få rørt lattermusklerne Café Solskin Mavemuskler og lattermuskler er en god kombination. V. Lillian, Else og Stinne. STED: SundhedsCentret, Grundtvigs Allé 150, 6400 Sønderborg. Indgang fra skolegården (var før Universitetet) TID: Torsdag, 27. november 2014, kl. 19.00 TILMELDING: Ingen tilmelding, bare mød op. Julesange krydret med æbleskiver Café Solskin, Sønderborg Julesange og fortællinger krydret med æbleskiver og juleflæsk v. pensioneret lærer Birgit Christensen. STED: SundhedsCentret, Grundtvigs Allé 150, 6400 Sønderborg. Indgang fra skolegården (var før Universitetet) TID: Torsdag, 11. december 2014, kl. 19.00 TILMELDING: Ingen tilmelding, bare mød op.. Et godt liv med KOL Café Solskin Kirsten og Bent Gregersen vil fortælle om dagligdagen som kronisk syg og som pårørende, og om hvordan de får et positivt liv sammen. STED: SundhedsCentret, Grundtvigs Allé 150. 6400 Sønderborg. Indgang fra skolegården (var før Universitetet) TID: Torsdag, 8. januar 2015, kl. 19.00. TILMELDING: Ingen tilmelding, bare mød op. Ekstra info om Café Solskin Desuden er der i Café Solskin hver torsdag kl. 10.00 Walk & Talk. Vi starter fra Slotsgården og går en tur i vores dejlige natur. Turens længde er individuel. Alle kan deltage, og det er gratis. Vi åbner de nævnte dage kl. 18.30 foredragene starter kl.19.00 kaffe/the kan købes cafeen lukker kl. 21.00. Udflugt med Café Solskin til AUGUSTIANA Als nye kunstcenter og skulpturpark De grå synger Tønder Netværksgruppe De grå synger kom og hør om Livsforløb v/bente Andersen, Toftlund. STED: Tønder Medborgerhus, Østergade 63, 6270 Tønder TID: Mandag, 1. december 2014, kl. 9.30 11.30 KONTAKT: Svend Lorenzen på tlf. 21 62 12 24 eller Emma Ganderup på tlf. 61 30 39 50. Syng med os i vores hyggelige kor Vejle Sangnetværksgruppe Vi hygger os og synger en masse sange sammen. Vi er normalt 18-20 stykker hver gang og fylder to år i december. Derudover laver vi åndedrætsøvelser og stemmetræning. Så hvis du er lungesyg, kan lide at synge og gerne vil have det sjovt, så kom og vær med! Det er gratis og du behøver ikke at kunne synge. STED: Gulkrogcenteret, Gulkrog 11, 7100 Vejle TID: Hver mandag kl. 10.30-11.30 KONTAKT: Tovholder Donna Andersen på tlf. 32 13 72 05 / 27 41 76 65 Region Sjælland En lokalforening med masser af byde på, kom og vær med! Guldborgsund Lokalforening: Guldborgsund Lokalforening er et tilbud for lungepatienter og pårørende. Vi mødes et par gang om året til forskellige faglige oplæg og socialt samvær. 1. onsdag i hver måned holder vi Lungecafé i Frivilligcenter Guldborgsund. Lungecafeen er for alle, der er berørte af sygdomme i luftvejene samt pårørende. KONTAKT: Lokalformand Lise Landgren på tlf. 40 74 86 91 eller mail liselandgren@mail.dk Træn sammen med danmarks l ungeforening i motionsnetværk Gulborgsund motionsnetværk i Nykøbing Falster og Stubbekøbing Træn sammen med Danmarks Lungeforening i motionsnetværket. Det er aldrig sjovt at træne alene eller gøre det samme hver gang. I motionsnetværket har vi mulighed for at benytte Guldborgsund Kommunes træningscentre eller lave nogle udendørs aktiviteter alt efter vejret. STED: Oasen, Vendsysselvej 45, 4800 Nykøbing F. TID: Tirsdag kl. 11.30 12.30 STED: Stubbekøbing Plejecenter, Præstemarken 90, 4850 Stubbekøbing TID: Tirsdag kl. 12.00 13.00 KONTAKT: Lokalformand Lise Landgren på tlf. 40 74 86 91 eller mail liselandgren@mail.dk, hvis du vil høre mere om motionsnetværkene eller gerne vil være med. Sangkor for dig med vejrtrækningsproblemer Du bliver glad af at synge og du får styr på din vejrtrækning. Du behøver ikke at kunne synge, det kan vi andre heller ikke. Det vigtigste er, at du kommer. 24 Lungenyt nummer 04 2014

Koret styres af korleder Iben Romme. Pris 100 kr. om måneden. STED: Musikskolen Skolegade 3C 1. sal, 4800 Nykøbing Falster TID: Fredage kl. 10.30 12.00 KONTAKTPERSON: Lise Landgren på mail: liselandgren@mail.dk eller tlf. 40 74 86 91 Et liv i balance med kol, kom og vær med Holbæk Netværksgruppe Netværksgruppen er åben for alle borgere med KOL, og deltagelse er gratis. Vi mødes hver onsdag med socialt samvær, opvarmning og træning. Vi prøver også at støtte hinanden, udvikle og udfordre hinanden. STED: Multihuset på Holbæk Fælled, Arenavej 1, 4300 Holbæk TID: Onsdage kl. 10.00 12.00 TILMELDING: Egon Havgaard på mail: egon@havgaard.com eller på tlf. 40 41 18 56. Ny netværksgruppe i kalundborg Vi er en gruppe mennesker med KOL, som har startet et netværk her i Kalundborg i samarbejde med kommunen og Danmarks Lungeforening. Vi mødes, hygger, udveksler erfaringer, dyrker motion mm. og håber på, at det også er noget for dig! STED: Aktivitetscenter Munkesøen, Esben Snaresvej 55 TID: Hver onsdag kl. 12.00 14.00 KONTAKT: Hvis du gerne vil vide mere eller være med i netværket, kan du kontakte Randi Carlsen på tlf. 25 67 24 77 eller Heide Ellingsen på tlf. 61 99 94 76. Savner du støtte og grin? Jyderup Netværksgruppe I netværksgruppen kan vi støtte, udvikle og udfordre hinanden. Der lægges vægt på det sociale samvær og at tackle udfordringer gennem støtte fra andre i samme situation. STED: Jyderup Kommuneskole, Holbækvej 108, 4450 Jyderup, A fløjen TID: Mandage kl. 15.00 17.00 TILMELDING OG INFO: Pernille Olsen på mail:polsen74@gmail.com eller tlf. 25 37 74 20. Mød andre i samme situation Næstved Netværksgruppe Engagerede, lokale kræfter har taget initiativ til at starte en netværksgruppe. Gruppen ønsker at få gang i lidt træning og mødes til kaffe og en snak og andre hyggelige påfund som foredrag etc. Gruppen er åben for lungepatienter og pårørende. Tilmelding ikke nødvendig. STED: Frivilligcenter Næstved på Farimagsvej 22, Næstved (Futura Caféen) TID: Første mandag i hver måned KONTAKT: Carsten Lindegaard på tlf. 23 10 30 76 eller Kurt Nielsen på tlf. 22 13 19 50. Nyt netværk for dig med kol i Præstø Præstø Netværksgruppe Det kan være svært at leve med KOL, og derfor kan det være rart at møde ligesindede. I netværksgruppen kan vi støtte, udvikle og udfordre og træne sammen. Vi har også løbende kontakt til fysioterapeut og sygeplejerske. STED: Vi træner i Præstø Multicenter, Rosagervej 37 i Præstø TID: Hver fredag kl. 11.00 12.30 KONTAKT OG INFO: Erik Pedersen, tlf. 20 49 42 51 eller Mogens Jensen på tlf. 21 64 93 54. Hyggeligt samvær i café åndenød Roskilde lokalforening Café Åndenød er et tilbud til mennesker med åndenød/lungesygdomme og deres pårørende. som ønsker at blive klogere på livet med en lungesygdom. Vi mødes i cafeen hver 4. onsdag i hver måned, hvor vi over en kop kaffe udveksler erfaringer, gode som mindre gode. Vi starter altid møderne med en lille sang. STED: Himmelev Sognegård, Fynsvej 69, 4000 Roskilde TID: Hver 4. onsdag hver måned kl. 14.00 16.00 KONTAKT: Formand Ole Wayland Hansen på mail: olewayland@live.dk eller på tlf. 20 95 95 26, eller næstformand Birgit Schelde Holde på mail: birgitschelde@ gmail.com eller på tlf. 23 86 38 05. Vær med i en aktiv netværksgruppe Stevns Netværksgruppe Vi mødes til kaffe, en snak og andre hyggelige påfund (foredrag etc.). Pris 10 kr. Der er mulighed for træning efter mødet, hvor salen er til rådighed for ældresagen fra kl. 16.00 17.30. STED: Undervisningslokalet ved siden af genoptræningslokalet på Birkehøj, Bjælkerup 32, 4660 Store Heddinge TID: Gruppen mødes den 3. onsdag i hver måned. De næste datoer er 19. november og 17. december 2014, kl. 14.00 16.00 KONTAKT: Hvis du vil høre mere om gruppen, er du velkommen til at kontakte: Susanne Uhde Pedersen på mail: uhde-sus@hotmail.com eller på tlf. 22 17 06 58. Vær med og træn med os Tølløse Netværksgruppe Det kan være svært at leve med KOL. Derfor kan det være rart at møde ligesindede. I netværksgruppen kan vi støtte, udvikle og udfordre hinanden og ikke mindst træne sammen. OBS: Husk indendørssko. STED: Solparken, Nytorv 14, 4340 Tølløse TID: Onsdage kl. 10.00-11.00 og fredage kl. 9.00 10.30 TILMELDING: Rudy Johansen fra netværksgruppen på mail: rujo@privat.dk eller tlf. 30 29 85 14. Syng og brug dine lunger i godt selskab Vordingborg KOL-kor Sang er en god måde at træne sin vejrtrækning på og så er sang, udover at være godt for lungerne, også godt for humøret og helbredet. Man behøver ikke at have særlige sangevner eller erfaring med korsang for at deltage i koret. Koret ledes af sanglærer Mette Abraham, som har stor erfaring med korsang og individuel sang STED: Musikskolen, Kulturarkaden i Vordingborg Aktiviteter Lungenyt nummer 04 2014 25

AKTIVITETER I LOKALFORENINGER OG NETVÆRK TID: Hver torsdag kl. 11.00 11.45 KONTAKT: Sygeplejerske Ulla Hemmingsen på tlf. 29 46 68 72. Region Hovedstaden Spændende madlavning på amager Vi er en gruppe af mennesker med KOL, der mødes og laver mad sammen onsdag i ulige uger. Vi laver sund mad, og hvis der er interesse for det, laver vi også vegetarmad. Det er muligt at deltage, når man er medlem af et af KOL-netværkene i København og er bosat i kommunen. Der betales 25 kr. for at blive tilmeldt, og 25 kr. hver 14. dag for indkøb af ingredienser til maden. Vi er indtil videre 6-7 deltagere men har plads til ca. 12 i gruppen så kom og vær med til en hyggelig eftermiddag. STED: Amager Sundhedscenter, Hans Bogbinders Allé 3, 2300 København S. TID: Onsdag i lige uger, kl.15.00 18.00 KONTAKT OG INFORMATION: Peter B. Larsen på mail:peter.barnholdt.l@gmail.com, tlf. 40 31 39 45 eller Lillian Tolboe på mail: lillboe@outlook.dk, tlf. 51 78 94 99. Træning og socialt samvær Amager Netværksgruppe Vi træner vi tirsdage kl. 14.30 16.00 og torsdage kl. 17.00 18.00 på plejehjemmet BOMI Parken, der ligger på Gyldenrisvej 4, 2300 København S. KONTAKT: Henrik Nielsen for tilmelding/ info på mail: henriknielsen07@gmail.com eller tlf. 40 24 10 86. FOR MERE INFORMATION KONTAKT: Jette Sanderhoff på tlf. 48 17 27 79 eller Ingelise Biering på mail: 2biering@mail.dk eller tlf. 21 68 07 41. Vær med i et stærkt netværk Ballerup Netværksgruppe Vi er et netværk af lungepatienter som træner sammen, afholder sociale og faglige arrangementer. Vi har Lungecafé i lokale 2.07 hver torsdag kl. 14.00 15.00 i ulige uger, også i Sundhedshuset i Ballerup. Her drikker vi kaffe og the, spiser kage og frugt og hygger os. STED: Sundhedshuset i Ballerup på Gl. Rådhusvej 13 TID: Netværket træner hver torsdag i ulige uger fra kl. 15.00 17.00 KONTAKT: Tovholder Jørgen Larsen for tilmelding/info på tlf. 31 21 37 25 eller Steen D. Christiansen på tlf. 23 65 87 49. Vær med i vores fantastiske netværk Bornholm Netværksgruppe Café Go Luft Vi hygger vi os rigtig meget sammen til vores møder. Det vigtigste er det sociale samvær med andre ligestillede, samtidig med at vi dyrker motion. Husk at medbringe en kop til kaffen. Ingen tilmelding. STED: Tejn Medborgerhus, Ndr. Strandvej 31, Tejn TID: Onsdage kl. 10.00 12.00. Vi holder vores sidste arrangement i år med julehygge 3. december 2014, kl. 10.00 opstart igen januar 2015 KONTAKT: Birgit på tlf. 42 22 85 10 eller til Linda på tlf. 29 27 75 88. Er du pårørende til en lungepatient? Frederiksberg Hospital Frederiksberg Hospital inviterer pårørende til lungepatienter til informationsmøde, hvor du kan møde andre i samme situation som dig selv. Mødet er for alle pårørende, uanset hvor du bor i landet, og det er gratis. Der er plads til 20 deltagere, og der serveres kaffe/the og vand. STED: Frederiksberg Hospital, Nordre Fasanvej 5. Fys/Ergoterapiens lokaler. Vej 6. Indgang 5, stuen. Følg skiltningen TID: Torsdag, 20. november 2014, kl. 17.00 19.00 TILMELDING: Forløbskoordinator Anne-Mette Andgren: anne mette.falkenberg.andgren.01@regionh.dk eller på tlf. 51 36 78 95. Der er tilmeldingsfrist kl. 12 dagen før arrangementet afholdes. Julehygge med overlæge Mogens Søborg Frederiksværk Lunge Café Julehygge med overlæge Mogens Søborg, tidligere Hillerød Hospital. Vi fylder lungerne med luft og synger til Søborgs klaverakkompagnement og gætter med i muntre konkurrencer, mens vi hygger os med gløgg og æbleskiver. Alle er velkomne, det er gratis at deltage og tilmelding er ikke nødvendig. STED: Skjoldborg, Valseværksstræde 5, 3300 Frederiksværk TID: Mandag 24. november 2014 kl. 14.30 16.30 FOR MERE INFORMATION KONTAKT: Ingelise Biering på mail: 2biering@mail.dk eller 21 68 07 41. En spændende eftermiddag m ed Quigong Allerød Lunge Café Quigong instruktør Peter Siggaard Andersen vil fortælle om baggrunden og filosofien bag quigong. Der vil blive lejlighed til at lave øvelser, der er gode for vejrtrækningen. Alle er velkomne. STED: Banevang 5, 3540 Allerød TID: Tirsdag 18. november 2014, kl. 15.00 16.30 Netværket Café Go Luft til en dejlig dag på Gudhjem havn ved Svøm for Liv og Lunger eventen 29. august 2014. Lungedag 19. november 2014 Frederiksværk Lunge Café I samarbejde med Forebyggelse og Sundhed Sundhedsservice i Halsnæs kommune laver vi et arrangement. TID OG STED: Se mere om arrangementet på vores hjemmeside www.lunge.dk/lungedag eller www.astma.nordsj.dk For mere information kontakt: Ingelise Biering på mail: 2biering@mail.dk eller 21 68 07 41. 26 Lungenyt nummer 04 2014

En dejlig eftermiddag i Østerbro Netværksgruppe Julehygge med foredrag om blindeforsorg Gentofte Netværkscafe Juleafslutning med foredrag om selskabet Kjæden, der begyndte blindeforsorg i Danmark i 1811. STED: Salem Mitchellsstræde 5 b, Gentofte TID: Torsdag 27. november 2014, kl. 14.15 TILMELDING: Til tovholder Gunna Nielsen på tlf. 39 64 06 40, af hensyn til forplejning. Nyt netværk med træning i Glostrup Glostrup Netværksgruppe Vi hygger, træner og har det sjovt sammen, og der er plads til mange flere. Formålet med gruppen er at motions- og styrketræne sammen med andre mennesker med KOL, udveksle erfaringer og danne netværk. STED: Glostrup Fritidscenter, Christiansvej 2, 2600 Glostrup TID: Tirsdag og torsdag kl. 10.30 11.30 KONTAKT: Tovholder Kirsten Carlsen på mail: kica@comxnet.dk eller tlf. 28 83 03 12. Træning og socialt samvær Halsnæs Netværksgruppe Vi er en gruppe entusiaster, som har fokus på KOL gennem forskellige fællesaktiviteter. Vi arbejder på at mødes, planlægge ture, snakke og holde os orienteret omkring vores sygdom. STED: Frivilligcenter Halsnæs, Skjoldborg, Valseværksstræde 5 A, kl. 10.30 TID: Tirsdage i lige uger TILMELDING: Ikke nødvendig, men kontakt tovholder Irene Friberg for info på mail: frithorn@live.dk eller tlf. 58 19 88 18. Julehygge med højt humør Helsingør Netværksgruppe Vi afslutter året med lidt julehygge og samler op på efterårets mange gode arrangementer. STED: Kronborgvej 1C, 2. sal (elevator ved indgang til Hamlet), 3000 Helsingør TID: 3. december 2014 kl. 16.00 KONTAKT: Tovholder og fysioterapeut Tove Tafdrup på mail: tove.tafdrup@gmail. com eller tlf. 24 21 68 62. Kom med på dejlige gåture i skøn natur Hillerød Lungeklub Vi mødes og går en tur på en times tid med pauser efter behov. En sygeplejerske fra lungeafdelingen på Hillerød Sygehus går med en gang om måneden. Husk vand og medicin. Bemærk: For at deltage skal du kunne gå over 50 meter. STED: P-pladsen på Rendelæggerbakken ved Barokhaven/Frederiksborg Slot, 3400 Hillerød TID: Mandage kl. 13.30 KONTAKT: På mail: ma.he@privat.dk eller på tlf. 26 41 91 23/22 73 21 44. Syng dig glad i kol-koret på nordsjællands hospital Nordsjællands Hospital Vi mødes til stemningsfulde sange. Kom og vær med, uanset om du har sunget før alle mennesker med KOL kan deltage og er velkomne! I december er der julehygge. STED: Fysioterapien 0721, Nordsjællands Hospital, Hillerød TID: Fredage i lige uger, kl. 14.30 16.00. De næste datoer er 21. november, 5. december og 19. december 2014 KONTAKT: Rehabiliteringssygeplejerske Karina Tønder på mail: Karina.toender@regionh.dk eller tlf. 48 29 39 33. Indlagt med kol i forværring hvad kan du forvente? KOL-café på Frederikssund Hospital Projekt CAPTAIN ambulatoriet sætter borgeren med svær KOL i fokus. Kom til et oplæg og en uformel snak med sygeplejerske og fysioterapeuter, hvor du kan få afklaret spørgsmål, faglige begreber og hvilke ting, man især skal have fokus på under en indlæggelse. Mødet er åbent for alle interesserede, så kom og tag gerne en pårørende med. STED: Nordsjællands Hospital Frederikssund, Frederikssundsvej 30, 3600 Frederikssund i kantinen. TID: Tirsdag 9. december 2014, kl. 15.30-17.30 TILMELDING: På tlf. 48 29 54 56 eller på mail: fysfrs@regionh.dk Kol-café på tværs Et samarbejde i Frederikssund og Halsnæs kommuner På opfordring af patienter sætter vi i 2015 fokus på temaet At leve og dø med KOL. Emnerne, som tages op, vil være relevante for alle der lider af, eller lever tæt på én med KOL. KOL er en kronisk og fremadskridende sygdom, som har indflydelse på hverdagen og følelseslivet hos alle involverede. For at hjælpe os med at komme rundt om emnet, har vi inviteret Camilla Schrøder (psykolog), overlæge Martin Døssing og sognepræst Mette Bruunshuus, som oplægsholdere. Vi håber på livlig debat og erfaringsudveksling. Møderne er åbne for alle interesserede. STED: Angives i næste LUNGENYT TID: 24. februar, 28. maj, 15. september 2015. Alle gange kl. 15.30 17.30 TILMELDING: På mail: fysfrs@regionh.dk eller tlf. 48 29 54 56. Hør spændende oplæg i kol-caféen Hillerød KOL-Café Vi hygger, snakker og der vil være et spændende emne hver gang. STED: Mødesalen i Konferencecentret, Indgang 50B, Nordsjællands Hospital, Dyrehavevej 29, 3400 Hillerød. Indgang fra Helsevej 2. Der er adgang til elevator. Alle er velkomne TID: Tirsdag. 2. december 2014, kl. 15.30 17.00 Aktiviteter Lungenyt nummer 04 2014 27

AKTIVITETER I LOKALFORENINGER OG NETVÆRK TILMELDING: Ikke nødvendig. Hvis du vil vide mere, kan du kontakte Marie Lavesen på mail: Marie.Lavesen@regionh.dk, eller tlf. 48 29 49 33. Et hyggeligt netværk med plads til dig Hvidovre Netværksgruppe Netværksgruppen er et tilbud til KOLpatienter og pårørende. Alle er velkomne. STED: Hvidovre Sundhedscenter, Hvidovrevej 278 E, Hvidovre TID: Onsdage kl. 11.00 13.00. Den næste dato er 3. december 2014. TILMELDING: På tlf. 36 39 37 37. Nyt tilbud: gratis motion med instruktør Høje-Taastrup Lokalforening Høje-Taastrup lokale lungeforening, CAFE PULSEN-OP, kan med glæde og stor begejstring nu tilbyde mennesker med lungesygdomme motion i lokalerne på Parkskolen, varetaget af en uddannet Instruktør. STED: Parkskolen, Parkvej 76, 2630 Taastrup (indgang fra Rødkælkevej) TID: Lørdage kl. 10.00 12.00 KONTAKT: Lokalformand Emmy Førster- Christensen på mail: deus@hotmail.dk eller tlf. 26 11 17 22. Dejlig eftermiddag med sang og musik Høje-Taastrup Lokalforening Harmonikaspiller Karen Ågård kommer og spiller og synger danske sange med os. STED: Esbens Vænge Træningscenter TID: Onsdag 4. februar 2015, kl.16.00 18.00 TILMELDING: Tilmeldingsfrist senest 2. februar til lokalformand Emmy Førster- Christensen på mail: deus@hotmail.dk eller tlf. 26 11 17 22. Vi søger nye kræfter til at danne lokalforening! København Vi savner frivillige kræfter til at lave lokalforening i Københavns Kommune. Vi har allerede interesserede medlemmer, der gerne vil arbejde for lungesagen i København, men vi mangler flere ildsjæle. KONTAKT: Hvis du er interesseret i at være med til at starte en lokalforening op, så kontakt meget gerne frivillighedskonsulent Ida Corina Jahn på mail: icj@lunge.dk eller tlf. 22 56 01 22. Hyggeligt julearrangement i Lyngby Lyngby-Taarbæk mf. Lokalforening Vi spiser flæskesteg med rødvin/vand, synger julesange som lungetræning og får overraskelser m.m. Herudover spiller og synger vores sædvanlige dejlig duo (klaver og sang) gode gamle melodier og julesange. Pris 50 kr. STED: Træningscenteret Møllebo, cafeen, 1. sal, Lyngby Hovedgade 1 A, 2800 Lyngby (elevator) TID: Mandag 8. december 2014, kl. 16.30 19.00 Tilmelding: Til Anette Garsdal på tlf. 20 63 86 49, også på svareren. Spændende oplæg med efterfølgende generalforsamling Lyngby-Taarbæk Lokalforening Kom til en hyggelig generalforsamling med spændende oplæg dertil, mere info vil komme på www.lunge.dk STED: Træningscentret Møllebo, cafeen, 1. sal (elevator) Lyngby Hovedgade1 A, 2800 Lyngby. Busser fra Lyngby St.: 184 til Holte St.,194 til Skodsborg St., 170 til Holte TID: Mandag, 26. januar 2015, kl. 17.30 19.30 TILMELDING: Til Anette Garsdal på tlf. 20 63 86 49, også på svareren. Vær med i et spændende netværk Nørrebro Netværksgruppe Vi tager ud i byen på museer osv. I netværket møder du andre med KOL og udveksler erfaringer med livet med KOL. Du deler din viden med andre, holder dig ajour med udviklingen på området og får ny inspiration. Du får nye kontakter og nyder en kop kaffe/te i et forum, hvor du kan tale frit om udfordringerne med KOL. STED: Møderne foregår for det meste på Sundhedshus Nørrebro, Mimersgade 41, 2200 TID: Første onsdag i månederne september til juni inkl., normalt kl. 15.00 17.00 i København KONTAKTPERSON: Lis på mail: lisogkarsten@get2net.dk eller tlf. 35 83 87 96/ 50 59 81 43. Åbent Hus Lungedagen i Rødovre Sundhedscenter Få målt din lungefunktion hvis du har symptomer på KOL og ikke har fået stillet diagnosen Få vejledning i korrekt brug af inhalationsmedicin af farmakonom fra Rødovre Apotek Få en snak med repræsentanter fra Danmarks Lungeforenings lokalforening i Rødovre Hør om Rødovre Kommunes rehabiliteringsforløb til borgere med KOL Hør om Rødovre Kommunes rygestopkursus Kom & Kvit STED: Egegårdsvej 77, 2610 Rødovre TID: Onsdag 19. november 2014, kl. 15.00 18.00 TILMELDING: Til sundhedscenteret på mail: sundhedscenter@rk.dk eller tlf. 36 37 81 90. Temaaften: Har du symptomer på kol? Praktiserende læge Malene Rahbek Holm holder et oplæg om symptomer på KOL og vigtigheden af tidlig opsporing af sygdommen og dens behandling. Forløbskoordinator i Rødovre Kommune Lone Dellgren præsenterer kommunens rehabiliteringstilbud for borgere med KOL. STED: Rødovre Sundhedscenter, Egegårdsvej 77, 2610 TID: Torsdag 20. november kl. 17.00 18.30 TILMELDING: Til sundhedscenteret på mail: sundhedscenter@rk.dk, eller tlf. 36 37 81 90. At rejse med kronisk sygdom Rødovre lokalforening Hør hvordan du skal forholde dig, inden du rejser til udlandet med en kronisk sygdom, og hvordan det blå sygesikringskort og/ eller din rejseforsikring dækker. Der er kaffe/the med brød og frugt, og alle med interesse for lungesygdomme er velkomne. Tilmelding ikke nødvendig. 28 Lungenyt nummer 04 2014

STED: Rødovre Frivilligcenter, Slotsherrens Vænge 2 A, 2610 Rødovre i Kortstuen TID: Tirsdag 11. november 2014, kl. 14.30 16.30 KONTAKT: Per Georgsen på mail: per.georgsen@youmail.dk eller på tlf. 51 48 53 11. Syng og bliv glad Rødovre Netværkscafe Operasangerinde Nickie Johansson sidder ved klaveret, og vi synger glade danske sange, som vi alle kender. Der er ingen krav til sangstemmen hver fugl synger med sit næb. På mødet vil der være kaffe/the og lidt godt hertil. Adgang er gratis, tilmelding er ikke nødvendig. Vi vil også fortælle lidt om foreningens aktiviteter og håber på, at vore gæster vil bidrage med forslag til nye tiltag. Dagen sluttes af med en øl eller vand og et hyggeligt bankospil, så kom og vær med måske er du heldig at vinde en nytårsgave. STED: RKA s (Rødovre Kulturelle Aftenskoles) lokaler i stuen, indgang C, Højnæsvej 63, 2610 Rødovre TID: Torsdag, 22. januar 2015, kl. 14.00 16.00 TILMELDING: Adgang er gratis, men af hensyn til traktementet er det nødvendigt med tilmelding senest torsdag 15. januar 2015. Tilmelding til Britta Kragenskjold på mail: britta@kragenskjold.dk eller tlf. 36 70 69 96/26 81 49 16. Julearrangement med banko og hygge Østerbro Netværksgruppe Vi har julehygge med bingo banko spil, med små symbolske gevinster. Vi spiser godter og hygger. STED: Forebyggelsescenter Østerbro, Vordingborggade 22, 3. sal (indgang gennem gården, elevator til 3. sal) TID: 25. november 2014, kl. 13.00 15.00 KONTAKT: Winnie Bethnas på mail: winnie@bethnas.dk eller tlf. 39 29 43 17 / 26 14 43 17. Aktiviteter STED: RKAs (Rødovre Kulturelle Aftenskoles) lokale C i stuen, Højnæsvej 63, 2610 Rødovre TID: Tirsdag 13. januar 2015, kl. 14.30 16.30 KONTAKTPERSON: Per Georgsen på mail: per.georgsen@youmail.dk eller tlf. 51 48 53 11 Hyggelig nytårskur 2015 i rødovre Rødovre Lokalforening Er du medlem af Danmarks Lungeforening, så skal du være meget velkommen til Rødovre Lokale Lungeforenings Nytårskur. Der vil blive serveret et glas perlende vin, så vi kan ønske hinanden et rigtig godt nytår med en øget indsats for sunde lunger. Inspirerende motionstræning Vallensbæk-Ishøj Lokalforening Motion er mange ting. En gåtur, motionscenter, cykle eller løbe. Vi vil gerne prøve at få gang i noget organiseret træning sammen med andre. Det er aldrig for sent at komme i gang! Hvis der er interesse, kan vi også lave nogle fælles IT-eftermiddage eller aftener, hvor vi i fællesskab gennemgår nogle af de mange problemer, der kan dukke op. Giv en tilbagemelding, så vil vi stå for planlægning og gennemførelse. KONTAKT: Nina Berrig på mail: nina.berrig@gmail.com eller på tlf. 20 84 37 60 eller bestyrelsesmedlem Thomas Binder på mail: thomas@fambi.dk eller tlf. 51 31 14 91. Et stort tillykke til vores tovholder fra Østerbro Netværket Winnie Bethnas, der i juli 2014 blev 70 år. Mindeord om Edith Beck Pedersen Edith gav, som lokalformand i Danmarks Lungeforenings sønderjyske afdeling, en mangeårig og værdifuld indsats for lungesagen. Hun var med til at starte adskillige netværksgrupper med vedligeholdende træning og var en aktiv tovholder for Café Solskin. I et godt samarbejde med kommuner og hospitaler i Sønderjylland var hendes store engagement og gejst med til både at sætte lungerne på dagsordenen og hjælpe borgere videre efter endt rehabilitering. Flere gange deltog Edith også i de Europæiske Lege for Hjerte-og Lungetransplanterede, hvor hun høstede medaljer, og i 2011 modtog hun Sønderborg Kommunes Frivillighedspris. Med sit gode humør og lyst til at gøre en forskel hjalp Edith i den grad rigtigt mange lungesyge og deres pårørende, som i dag stadig mødes fast med ligesindede. Edith blev i 1998 transplanteret og fik en ny lunge, som hun levede med i 16 1/2 år. Både Ediths rigtige fødselsdag og den nye fødselsdag blev fejret, og Edith var gennem alle årene sin ukendte donor dybt taknemmelig. Edith var gift med Bo Boisen Pedersen, som i dag er talsperson i Danmarks Lungeforenings landsdækkende netværk Nye Lunger. Sammen har de to voksne døtre. Edith Beck Pedersen blev 65 år, og døde 1. september 2014. Edith var et livsstykke, utroligt afholdt, og vil blive savnet utroligt meget af mange. Lungenyt nummer 04 2014 29

AKTIVITETER I LOKALFORENINGER OG NETVÆRK Mindeord om Åse Seidler Som formand i Alfa-1 Danmark gjorde Åse, fra januar 2000 til januar 2002, en kæmpe indsats for lungesyge og pårørende med Alfa-1 antitrypsin mangel. Åse fik i januar 2003 en ny lunge, hvilket gav hende ny energi og overskud til livet. Åse var en ildsjæl og valgte, efter hun trak sig som formand for Alfa-1 Danmark, alligevel fortsat at engagere sig i lungesagen. Åse Seidler var dybt engageret i Sundhedsnetværket i Allerød kommune, og herfra opstod ideen om at lave en Lunge Café i Allerød. Åse var i Cafeen med til at arrangere spændende oplæg og andre aktiviteter til glæde og gavn for mange. Hun bidrog med sin store viden fra sit arbejde som sygeplejerske, men måske allermest med den viden, hun havde erhvervet sig som lungesyg og transplanteret. Åse var derudover også en ivrig fortaler for stavgang og motion i det hele taget, og praktiserede dette så ofte hun kunne. Hun valgte fokus på livets positive side, fandt ressourcerne frem og lod problemer og fejlfinding fylde så lidt som muligt. Åse var gift med Bjørn Seidler og efterlader sig to voksne sønner. Åse døde 30. august 2014 og blev 70 år. Åse var et positivt, inspirerende og givende menneske, hun vil være savnet for uendeligt meget godt. Alfa-1 Danmark Vi er en forening for mennesker med Alfa-1 antitrypsinmangel og deres pårørende. Vi er parate, med hjælp fra Danmarks Lungeforening, til at hjælpe alle jer, der dagligt slås med følgerne af Alfa-1 antitrypsinmangel. Læs mere om os på www.alfa-1.dk Landsdækkende netværk Netværket Nye lunger Nye Lunger er et landsdækkende netværk for lungetransplanterede, ventelistepatienter, pårørende og mennesker med interesse i lungesagen. Læs mere og vær med på www.lunge.dk/nye-lunger Ungenetværket Danmarks Lungeforening har startet et Ungenetværk for at give unge mennesker, der lever med lungesygdomme, mulighed for at mødes til forskellige aktiviteter. Læs mere om netværket og kom med på www.lunge.dk/ungenetvaerk 30 Lungenyt nummer 04 2014

Alfa-1 Danmark- NYT Et tilbageblik på en god weekend med alfa-1 børnefamilier i Legoland 30. 31. August Endelig fik jeg fornøjelsen af at møde en gruppe at vores forældre med alfa-børn, og det var en fornøjelse. En gruppe forældre som går gennem ild og vand for deres unger. De holder fast i systemet, når det svigter og baner sig langsomt vejen til succes, i denne sammenhæng er succeskriteriet en diagnose og værdig behandling. Derefter lærer de at være en familie med sygdom inde på livet på godt og ondt. De sprudler, og det gjorde deres unger også denne weekend. Jeg oplevede også at høre om livet med leversygdom, og hvad det betyder. Laktoseintolerance og de konsekvenser det har. Forkølede og snottede unger med lungeproblemer, hverdagen i institutionen. Snakken imellem forældrene var god og meget lærerig, de støttede og gav hinanden gode råd. Jeg hørte Elisabeth Stenbøg, læge fra AUH, hun holdt et oplysende og godt oplæg om alfa-1 og alfa-1 i leveren, læs det fulde oplæg på: www.lunge.dk/downloadpraesentationer Klovnen Mio gjorde også sin entre om lørdagen og hold da op, han fik hurtigt fat i de fleste børn også de stille og efter en sang og noget snak havde han fat i os alle. Inden afslutningen på hans virke var både forældre, børn og undertegnede i fuld gang med at jonglere, køre en tallerken på pind, grine og assistere hinanden, en lille hjertelig og sjov fest. Tak for en rigtig god weekend. Gunhil Nørhave formand Alfa-1 Danmark Klovnen Mio gjorde lykke på Alfa-1 familieweekenden i Legoland Vigtig information om hjemmeside og kontaktpersoner i Alfa-1 Danmark Du er altid velkommen til at kontakte Alfa-1 Danmark på info@alfa-1.dk og på tlf. 29 90 95 03. Derudover kan du kontakte bestyrelsens medlemmer hver især på deres e-mails, som du finder på www.alfa-1.dk Danmarks Lungeforening er sekretariat for Alfa-1 Danmark og kan kontaktes på info@lunge.dk eller på tlf. 38 74 55 44. Hjemmeside: www.alfa-1.dk Kontaktpersoner for forældre med Alfa-1 børn under 18 år: Anne Madsen: tlf. 20 14 93 37 Kirsten Sørensen: tlf. 41 56 11 04 Pia Kristoffersen: tlf. 61 33 99 18 Aktiviteter Protektor Hendes Majestæt Dronning Margrethe II Danmarks Lungeforenings bestyrelse pr. 24.09.2014 Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab Overlæge Thomas Ringbæk Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker Klinisk sygeplejespecialist, ph.d. Anne Dichmann Sorknæs Udpeget af Danmarks Lungeforenings bestyrelse Professor, dr. med., pædiater Søren Pedersen Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer Fhv. næstformand for Regionsrådet, cand. mag. Johannes Flensted-Jensen (formand) Medlem af lokalbestyrelsen for Fyn, sygeplejerske og jurist Birgitte Blixen-Finecke (viceformand) Konsulent og projektleder, cand.oecon. Hanne Ragn-Hansen Direktør, cand.mag.psych Henrik Vincentz Lokalformand i Danmarks Lungeforenings lokalforening i Rødovre Hanne Dalsgaard Formand for Danmarks Lungeforenings netværk Lungebarn Hanne Markussen Direktør Anne Brandt Forskningsudvalget Overlæge Thomas Ringbæk (formand) Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Almenmediciner, professor, dr. med. Torben Sørensen Professor, ph.d., sygeplejerske Kristen Lomborg Overlæge, lektor, dr. med. Kim Gerner Nielsen Danmarks Lungeforening er sekretariat for Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) Formand: Professor, overlæge, dr. med. Peter Lange www.lungemedicin.dk Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA) Formand: Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl www.dsr.dk -> klik på "Faglige Selskaber" i øverste menulinje. Alfa-1 Danmark Formand: Gunhil Nørhave www.alfa-1.dk - info@alfa-1.dk Danmarks Lungeforening og Lunge- Patient.dk samarbejder for at hjælpe mennesker med lungesygdomme. Lungenyt kan også læse online på www.lunge.dk/lungenyt ISSN: 2245-9669 Rådgivning Ring til Lungelinjen Socialrådgiver Susanne Kitaj tlf. 30 13 79 48 Sygeplejerske Marie Lavesen tlf. 30 13 79 46 Rygestoprådgiver Lisbet Schmølker tlf. 30 13 59 68 Fysioterapeut Anne-Marie Thomsen tlf. 28 55 37 49 Psykolog Ingeborg Farver- Vestergaard, tlf. 30 13 63 24 Læge Thomas Tværmose Troelsen Bestil en opringning på www.lunge.dk/raadgivning Vi har flere rådgivere! Skriv til Spørg Os på www.lunge.dk/brevkasse Spørg om motion og træning, mad, rygestop, sociale og retslige forhold, luft og miljø, livet med lungesygdom, astma, allergi, KOL og alle andre lungesygdomme. Lungenyt nummer 04 2014 31

MAGASINPOST-SMP Sammenholdet begynder her Prøv et års gratis medlemskab af Danmarks Lungeforening SMS MEDLEM til 1245 Vi er der for hinanden Medlemskab giver dig adgang til et netværk med et stærkt sammenhold og livsbekræftende aktiviteter. Vi er der for dig Du får adgang til professionelle rådgivere, der arbejder for, at du altid får den rigtige information og den bedste behandling. Vi er der for vores fælles sag Danmarks Lungeforening taler lungepatienternes sag hos politikere og i det offentlige rum. Det bedste liv dine lunger kan trække Vores tilbud om gratis medlemskab er til patienter og pårørende og gælder kun nye medlemmer. Medlemskabet er uforpligtende og kan opsiges uden varsel. AL HENVENDELSE TIL: DANMARKS LUNGEFORENING, STRANDBOULEVARDEN 47B, 2100 KØBENHAVN Ø, TLF. 38 74 55 44, FAX 38 74 03 13, INFO@LUNGE.DK, WWW.LUNGE.DK