Forfatter: Susanne Duus Studienummer 20131891 Hovedvejleder: Birgitte Schantz Laursen Nærmeste vejleder: Mette Grønkjær Bilag til Samtalen om samliv og seksualitet med den palliative patient Masterafhandling ved Masteruddannelsen i Sexologi, Aalborg Universitet Maj 2015 1
Bilag til: Samtalen om samliv og seksualitet med den palliative patient Indholdsfortegnelse A. Interviewguide... 1 B. Informationsbrev til informanter... 3 C. Samtykkeerklæring... 4 D. Kodning... 5 A. Interviewguide Hvilke ønsker har den palliative patient til samtalen og samliv og seksualitet med den sundhedsfaglige? Indledningsvis før interviewet tages en briefing om hvad begreberne samliv og seksualitet indeholder. Støtteord til samtalen: - Samliv, partner, kæreste, ven/inde andre forhold, dagligdag - Roller/rollefordeling mand, kvinde - Seksualitet, - intimitet, berøring, krop, kys, holde i hånd, sove sammen, nærvær, se i øjne, kys, sidde i sofa/ligge, humor, fantasi Indledningsvis før interviewet tages en briefing for at definere sundhedsfaglig person, eksempelvis: praktiserende læge, sygeplejerske, personalet på onkologisk afdeling, hjemmesygeplejerske etc. Spørgsmål Kan du fortælle mig noget om, hvad der gør, at du synes en samtale med en sundhedsfaglig er god? Hvad kan du fortælle om betydningen af de fysiske rammer for en samtale om samliv og seksualitet? Hvilke ønsker kunne du have til hvordan en samtale om samliv og seksualitet skulle foregå? Hvilke konkrete spørgsmål kunne være relevante at stille til dig? Støttespørgsmål Eller kan du fortælle om en god samtale du har haft med en sundhedsfaglig? - Flere i samme rum - Støj, afbrydelser, tid - I afdeling eller hjemme? - Hvem åbner op? - Hvornår i forløbet? - Vil du vende tilbage - Samliv, symptomer, døden, fremtid - Hvad kunne du tænke dig at blive spurgt om? Susanne Duus, studienr. 20131891 side 1
Hvordan kan vi som SHF sikre os ikke at overskride dine grænser for hvad du har lyst til at tale om? Kan du beskrive de egenskaber den person du helst vil tale med skal besidde? Er der noget der hedder kemi? Hvad kan du sige om tillid? Jeg vil gerne spørge dig, om du har talt med nogle sundhedsfaglige om dit samliv/seksualitet i forbindelse med dit sygdoms-behandlingsforløb? Som patient må du mange gange have oplevet at blive stillet spørgsmål om symptomer som smerter, kvalme osv. eller være blevet givet en forklaring på en behandling og dens virkning og bivirkning Kan du fortælle mig hvordan du oplever det hvis der bliver spurgt ind til dit liv? Når vi som sundhedsfaglige ved, at din sygdom eller din behandling eller din medicin meget vel kan komme til at påvirke dit samliv og din seksualitet. Kunne du så ønske dig, at du blev informeret/orienteret om dette? Hvis jeg fortæller dig, at berøring kan virke både beroligende og smertelindrende kunne du så ønske dig, at SHF ville give dig denne information? Kan du fortælle mig om sit samliv og din seksualitet har en betydning for din livskvalitet? Kan du fortælle mig noget om hvordan eller om din sygdom har påvirket dit samliv og din seksualitet? Har du nogle tinge du her til sidst vil sige eller tilføje? Hvordan har du det lige nu? Hvordan har det været at blive interviewet? - Siger du fra? - Måske ingen betydning - Har køn, alder, udseende betydning? - Skal det være praktiserende læge, anden læge, sygeplejerske, hjemmesygeplejerske? - Hvilken betydning har kropssprog sprog? - Hvor godt et kendskab skal du have til den sundhedsfaglige før du vil spørge? Ellers spørges? - Skal du have mødt personen flere gange før du ønsker at tale om samliv/seksualitet? Hvis JA Kan du fortælle mig, lidt mere om hvornår, hvordan og med hvem? - Hvem bragte emnet op? - Hvordan var det/hvilken betydning Hvis NEJ Kan du fortælle mig hvorfor du tror denne samtale ikke har fundet sted? - Hvorfor bragte du ikke selv emnet op? - Dit parforhold, din familie, dine børn.. - Noget der ikke har med din sygdom at gøre - Liv kontra sygdom Eksempelvis. Hvor mødte i to hinanden? Hvad skete der så? Fik I børn? Hvilke konflikter/problemer har fyldt I Jeres samliv? Hvordan har sygdommen ændret på dette? Hvordan har I det nu? Taler I om det? - Kan du uddybe dette? - Hvad vil du gerne vide? - Eller vil du bare vide muligheden er for at spørge? - Oxytocin. - Lindring - tab - Kropligt, mentalt, symptomer, rollefordeling - Din oplevelse af din som mand/kvinde - Som partner, ægtefælle, ny kæreste? - - Evt. godt/lindrende at få delt? Susanne Duus, studienr. 20131891 side 2
B. Informationsbrev til informanter Kære I forbindelse med mit afsluttende projekt på Masteruddannelsen i Sexologi ved Afdeling for Medicin og Sundhed på Ålborg Universitet, er jeg i gang med en undersøgelse, som omhandler hvilke ønsker den palliative patient har, til en samtale om samliv og seksualitet. Projektets formål og relevans. Projektets formål er at undersøge hvilke ønsker man som palliativ patient har til en samtale med en sundhedsfaglig person om samliv og seksualitet. Forskning viser, at samliv og seksualitet i form af intimitet og nærhed fortsat har en betydning for uhelbredeligt syge mennesker. Hvor patienter efterlyser en åben dialog med sundhedsfaglige om disse emner, viser undersøgelser, at sundhedsfaglige er usikre på hvad patienter ønsker at tale om, hvor, hvordan og med hvem? Undersøgelsen skal være med til at forbedre samtaler om samliv og seksualitet mellem patienter og sundhedsfaglige. Hvordan foregår projektet I projektet interviewes 3-5 mænd eller kvinder som alle har en tilknytning til et palliativt team. Interviewet vil foregå i eget hjem og forventes at tage 60 90 minutter. Interviewet vil være delt op i forskellige temaer, hvor der under hvert tema vil blive stillet nogle forudbestemte spørgsmål. Alt afhængigt af dine svar vil der eventuelt blive stillet nogle uddybende spørgsmål. Interviewet vil blive optaget på diktafon. Efterfølgende renskrives optagelsen nøjagtigt, som den lyder. Teksten vil blive analyseret og sammenlignet med de andre interviews. Da det er frivilligt at deltage i projektet, kan du til enhver tid afbryde interviewet, og dermed trække dig ud. Det vil ikke få konsekvenser for din videre pleje og behandling. Du kan også i interviewet bede om en pause, hvis du har brug for det. Det forventes ikke, at der er ulemper forbundet med deltagelse i projektet. Hvis det alligevel vurderes, at samtalen har påvirket dig på en uhensigtsmæssig måde, vil jeg handle på dette. Anonymitet Jeg har tavshedspligt i forhold til den viden, som jeg får om dig. I projektet vil alt blive anonymiseret. Ansvar Hvis du eller dine pårørende har spørgsmål eller bekymringer i forbindelse med deltagelse i projektet, står jeg til rådighed med yderligere information. Med venlig hilsen Susanne Duus, studienr. 20131891 side 3
C. Samtykkeerklæring Jeg giver hermed min tilladelse til at medvirke i et masterprojekt, der omhandler Ønsker til samtalen om samliv og seksualitet med en sundhedsfaglig person Jeg har modtaget skriftlig og mundtlig information om projektet, og mener, at jeg ved tilstrækkeligt om formålet med undersøgelsen, dens metode samt fordele og ulemper ved at deltage i den. Jeg er informeret om, at det er frivilligt at deltage, og at jeg når som helst og uden begrundelse kan trække mit tilsagn tilbage, uden at det vil påvirke min videre pleje og behandling. Jeg er informeret om, at den projektansvarlige har tavshedspligt, og jeg er sikret anonymitet i bearbejdelsen af de indsamlede data. Jeg er informeret om, at de båndede optagelser bliver slettet, når projektet er afsluttet. Jeg giver hermed samtykke til at deltage i masterprojektet og får udleveret kopi af denne samtykkeerklæring. Informantens navn Dato underskrift Den projektansvarliges erklæring: Jeg erklærer, at der er givet mundtlig og skriftlig information om projektet, og at der foreligger et informeret samtykke til, at informanten inkluderes. Projektansvarliges navn Dato underskrift Susanne Duus, studienr. 20131891 side 4
D. Kodning Nedenstående figur er en illustrerende tydeliggørelse af den gennemførte kodning af de transskriberede interviews Angivelse af nøgleord på 15 sider Nøgleord kategoriseres/ kvantificeres Informant 1 Angivelse af nøgleord på 13 sider Nøgleord kategoriseres/ kvantificeres Kategoriserede udsagn inddelt i 5 fund Informant 2 Angivelse af nøgleord på 18 sider Nøgleord kategoriseres/ kvantificeres Informant 3 Susanne Duus, studienr. 20131891 side 5