Årsberetning for Synsregisteret 2004 Statens Øjenklinik Ved årsskiftet 2004/2005 er 1849 børn registreret i Synsregisteret. Herudover er der 75 børn som er registreret som høringssager, hvor der afventes yderligere afklaring af, om synsfunktionen berettiger til optagelse eller afslutning. I 2004 anmeldtes 191 børn hvoraf 29 blev registreret som høringssager. Af de anmeldte i øvrigt er 3 af børnene døde og 5 er udgået på grund af for godt syn. Sammenlignet med år 2003 er der lidt færre børn registreret som høringssager, og vi har også været mere udfarende med hensyn til at indhente informationer. På Figur 1 ses tilmeldingsfrekvensen for årene 1991 2004 Figur 1 Tilmeldingsfrekvens til Synsregisteret 1991-2004 Antal 250 200 150 100 119 129 135 167 165 175 187 187 220 224 165 193 190 191 50 0 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 Tilmeldingsår Af Tabel 1 kan aflæses hvor de anmeldte børn kommer fra der er anmeldt i gennemsnit 4 børn pr. 100.000 indbyggere pr. år eller 16 pr. 100.000 indbyggere < 18 år som
2 værende svagsynede eller blinde. Dette er også helt uforandret fra 2003. Det fremgår ligeledes, at tilmeldingsfrekvensen er lavere i enkelte amter sammenlignet med landsgennemsnittet, og der er stadigvæk al mulig grund til at være opmærksom på, at alle børn med et synshandicap bliver anmeldt så tidligt som muligt. I år er der ingen anmeldelser fra Bornholms Amt, hvilket illustrerer det problem der opstår, når det drejer sig om små populationer, hvor tilfældige variationer giver meget store ændringer i gennemsnitstal. Vi har undersøgt hvor stort et antal børn der er anmeldt med anden etnisk baggrund det drejer sig om i alt 34 børn eller i alt 17,8% af de anmeldte. Dette er et væsentlig større tal end svarende til befolkningsfordelingen i gruppen 0-17 år hvor 9,8% i henhold til Danmarks Statistik angives at være indvandrere eller efterkommere. Der er en lille stigning i forhold til 2003. Antallet af børn anmeldt pr. 100.000 < 18 år er i gennemsnit 16, men i Københavns Kommune er tallet 29, hvilket er foreneligt med at det i København er registreret, at 26% af børnene i den aktuelle aldersgruppe er indvandrere eller efterkommere. Tabel 1 Fordeling af tilmeldte i amterne Amter r 2001 r 2002 r 2003 r 2004 Pr. 100.000 indb. <18 r, r 2004 Pr. 100.000 indb. r 2004 Københavns 16 19 24 25 29 5 Komm. Frederiksberg 2 4 3 1 7 1 Komm. København 18 23 23 22 16 4 Frederiksborg 15 10 10 11 12 3 Roskilde 13 9 10 6 10 3 Vestsjælland 5 6 12 11 16 4 Storstrøm 5 7 5 5 9 2 Bornholm 3 5 3 0 0 0 Fyn 19 18 14 17 16 4 Sønderjylland 6 8 9 9 15 4 Ribe 8 4 6 6 11 3 Vejle 9 16 13 14 17 4 Ringkøbing 5 5 9 8 12 3 Århus 18 25 25 27 18 4 Viborg 7 13 8 8 14 3 Nordjylland 16 21 16 20 18 4 Ukendt adr. 1 Samtlige amter 165 193 190 191 16 4 Befolkningen på Christiansø er talt med under Bornholms Amt.
3 Som det fremgår af Tabel 2 er der også i hele Synsregisteret relativt flere synshandicappede børn i Købehavns Kommune sammenlignet med resten af Danmark og procentdelen på 0,19 er større end i de andre amter. Tabel 2 Alle personer i Synsregisteret (1849) fordelt på amter i forhold til baggrundsbefolkningen. Amter Antal Baggrundsbefolkning under 18 år Antal pr. 100.000 0-17 årige Københavns Kommune 164 85338 192 Frederiksberg Kommune 18 14506 124 København 233 141301 165 Frederiksborg 135 91205 148 Roskilde 89 57161 156 Vestsjælland 114 69328 164 Storstrøm 89 54905 162 Bornholm 25 9117 274 Fyn 171 104817 163 Sønderjylland 64 58828 109 Ribe 74 53719 138 Vejle 89 83805 106 Ringkøbing 85 66763 127 Århus 232 148721 156 Viborg 93 55876 166 Nordjylland 172 110099 156 Ukendt adresse 2 Figur 2 Fødeår ved tilmelding 2004 Antal 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 Fødeår
4 Alder ved tilmelding Langt de fleste typer af børneblindhed er medfødt og alder ved tilmelding er et udtryk for hvor godt systemet opfanger og registrerer børnenes problemer (Figur 2). 94 af børnene er født i årene 2002-2004 svarende til halvdelen resten er større børn og der ses et gradvist fald op til 17-års alderen. Der er øjensygdomme, medfødte eller følger af traumer som først ses i sen barnealder, men det er fortsat et faktum, at der er en del af børnene som har måttet klare sig gennem deres vuggestue- og børnehavetilværelse uden relevant hjælp, fordi man først sent har erkendt deres synshandicap. Figur 3 Ætiologi 2004 Postnatal 7% Ukendt 16% Genetisk 29% Perinatale 19% Prænatal 29% Ætiologi Af Figur 3 fremgår hvilke årsager der er registreret som baggrund for det nedsatte syn: de genetiske årsager og de prænatale årsager til synshandicap udgør over halvdelen. Der er 30 tilfælde registreret som ukendte de 26 på grund af manglende informationer på nuværende tidspunkt. Der er endvidere perinatale (19%) og postnatale (7%) årsager til synshandicap. Mønsteret er lidt ændret i forhold til tidligere med lidt flere genetiske og prænatale diagnoser og færre perinatale årsager samt ukendte tydende på, at der sker en bedre udredning hos børne- og øjenlæger.
5 Blindhedsdiagnoser Tabel 3 viser de hyppigste årsager til den tilstand der registreres som blindhedsdiagnosen. Øvrige årsager omfatter mindre end 5 tilfælde på årsbasis. Diagnosefordelingen afviger ikke væsentligt fra tidligere år dog er der lidt flere børn med hjernebetinget synsnedsættelse, der er den hyppigste årsag til synshandicap 68 børn eller 36%. Der er registreret 12 med forsinket synsudvikling og en del af disse børn, afventer endelig diagnose i hvert fald det første ½ leveår, før der tages stilling til om børnene fortsat tilhører Synsregisteret, samt i givet fald hvilken diagnose de så skal registreres under permanent. Optikusatrofi kan dels være okulært betinget, men ofte er det også en følge af mere gennemgribende udviklingsforstyrrelser og der er registreret 10% med denne årsag. Resten udgøres af de egentlige øjensygdomme eller 57 % - det er uændret fra 2003. Der er medfødt katarakt, optikus anomalier, Lebers kongenitte amaurose og kongenit nystagmus samt albinisme som velkendte årsager til synshandicap. Kun 4 af børnene i Synsregisteret har følger efter for tidlig fødsel og må skyldes at den bedre neonatale omsorg har mindsket antallet af børn med synshandicap. Tabel 3 Blindhedsdiagnose Antal % af samlet antal Amblyopia cerebralis 68 36% Atrophia nervi optici 19 10% Nystagmus congenitus 13 7% Cataracta congenita 12 6% Delayed visual maturation 12 6% Endnu ikke udredte 8 4% Myopia excessiva 7 4% Hemianopsia 5 3% De øvrige 47 personer er fordelt på 24 diagnoser.
6 Afsluttende bemærkninger Pia Boel og jeg vil gerne takke for samarbejdet i 2004, det er krævende at opdatere og ajourføre Synsregisteret og vi forsøger at indhente oplysninger 1 x årligt, hvis vi ikke har kunnet klassificere barnets synshandicap, eller hvis barnet er i en udredningsfase af betydning for forståelsen af sygdommen. Vi er dog meget glade hvis der sendes kopier til os uopfordret, når et synsregisterbarn har været til kontrol det letter arbejdet meget. Vi har også opdaget børn som er i Synsregisteret hvor det senere viser sig at deres synsstyrke er bedre end først antaget. Det er vigtigt at disse børn udmeldes. Vi er altid meget interesserede i at hjælpe, besvare spørgsmål eller diskutere eventuelle tvivlstilfælde og i år har tvivlen medført, at vi har registreret enkelte børn som havende et synshandicap, selv om vi ikke med sikkerhed kunne verificere, at det var berettiget til optagelse. Ændringer i konsulentsystemet er fra 1. januar 2004 fuldt implementeret, således at alle amter har besluttet, hvorfra vejledningen i det enkelte amt udgår. I de fleste tilfælde er småbørnskonsulenten nu ansat i eget hjemamt sammen med skolekonsulenten, men i enkelte tilfælde er det efter aftale, fortsat Synscenter Refsnæs der varetager opgaven. Synscenter Refsnæs får fortsat oplysninger fra Synsregisteret om alle børn, der anmeldes, men der fremsendes ikke længere journalkopier og der findes nu ikke længere et komplet journalarkiv over alle børn andre steder end på Statens Øjenklinik. For at opretholde den gode registrering og mulighed for at følge udviklingen kan vi derfor ikke opfordre nok til, at der fortsat sendes alle informationer af betydning. Slutteligt kriterierne for tilmelding af et barn til Synsregisteret: - - hvis barnet er under 18 år - - hvis barnet har en målt eller formodet synsnedsættelse til 6/18 på bedste øje med bedste korrektion. - - hvis barnet har dobbeltsidigt synsfeltsudfald (hemianopsi) - - hvis barnet har synsfeltsindskrænkninger < 20 gr. Tilmelding sker ved henvendelse til Synsregisteret, Statens Øjenklinik på tilmeldingsskemaet der enten kan rekvireres pr. telefon 3945 2413, pr. post eller downloades fra vores hjemmeside (www.visaid.dk). Hanne Jensen, marts 2005