December 2003 28-årig kvinde og nybagt mor skriver om sin mands lymfekræft Hodgkins lymfom. Hun fortæller om mødet med sygehusvæsnet, om at være pårørende og om de tanker hun har gjort i forbindelse med sygdomsforløbet. Mand eller kvinde, ung eller gammel, nybagte forældre eller ej; en kræftdiagnose er en lussing af dimensioner. Den påvirker en psykisk såvel som fysisk. Den medicinske side af sygehusvæsenet virker, men den menneskelige del halter. "Det er frustrerende som patient og pårørende at læse den ene pjece efter den anden og derigennem få fortalt, hvor vigtigt det er at kræft opdages tidligt, og så stadig bevare modet med al den ventetid. Da vores datter var 2½ måned gammel opdagede min mand to små knuder på siden af halsen. Som man vel altid gør i en sådan situation, forsøgte vi at fortælle hinanden, at det var ingenting, selvfølgelig var det ingenting - man kunne vel også få sene-knuder på halsen? Der kunne jo ikke være noget alvorligt galt, nu skulle vi jo til at lære at være forældre, ikke slås med en sygdom, hvis navn jeg ikke engang turde sige højt. Dagen efter tog han til sin egen læge, der tog situationen med sindsro. Han lavede en blodprøve og spurgte til min mands almentilstand. Og her blev vi jo bekræftet i, at selvfølgelig kunne der jo ikke være noget alvorligt galt. Min mand var jo i sit livs form, så at sige. Vi var lige blevet forældre, og på trods af alt natteroderiet og den manglende søvn, havde han det strålende. Han har altid været meget fysisk aktiv, løbet og svømmet flere gange om ugen, aldrig røget og samtidig spist meget sundt. Svaret på blodprøven kom, og her var intet unormalt; han blev dog for en sikkerheds skyld sendt til en øre/næse/halslæge. Diagnosen Speciallægen var mere nøgtern. Han ville hverken be- eller afkræfte noget, og tog en finnålsprøve af en af knuderne. Efter en meget lang påske, med mange forbandelser af helligdage og den ventetid de førte med sig, fik vi beskeden: Min mand havde Hodgkins lymfom, en slags lymfekræft. En besked der blevet givet under en konsultation på 10-15 minutter. Det er en hård melding at få, og for mig er det fuldstændig uforståeligt, at man ikke er klar til at hjælpe et menneske eller dets pårørende i en sådan situation. Min mand havde insisteret på at tage alene ind til speciallægen, og meldingen må have været ualmindelig hård at få. At han bagefter skulle hjem og informere os derhjemme, har været ligeså hårdt for ham. 1
Hans ansigtsudtryk, da han kom hjem, glemmer jeg aldrig, og alt faldt fra hinanden da jeg fik beskeden. I to dage græd og snakkede vi. Den første store hurdle var at informere familien, en opgave jeg tog mig af. Det var hårdt at skulle fortælle noget, man selv var så ulykkelig over, til nogen man vidste ville blive lige så ulykkelige. Jeg orkede ikke forældre og søskendes bestyrtelse og fortvivlelse midt i vores egen. At skulle se på mig selv gennem de andres øjne var noget jeg ikke kunne holde til, og stadig i dag har svært ved: Året før var vi blevet gift, jeg var gravid og alt så lyst ud. Og nu, hvor vores lille pige var 3 måneder, var min mand pludselig syg af kræft. Jeg kunne slet ikke overskue at se min situation udefra. Tankerne fløj i mange retninger, og der var ikke nogen eller noget til at holde dem nede på jorden. Der var ingen der trådte til og fortalte, hvordan man skulle klare sig igennem. Psykologisk støtte til patienten og nærmeste pårørende På trods af opfordringer fra familie og venner var jeg dengang meget tøvende overfor at søge hjælp og rådgivning. Jeg tænkte inde i mig selv, at det gjorde ikke mit barns far rask. Jeg troede, at det eneste der kunne gøre mig glad, var hvis der kom en og lovede, at alt skulle nok gå. I dag ser jeg anderledes på det. Jeg ved, at den tid havde været lettere at komme igennem, hvis vi automatisk var blevet tilbudt hjælpen. Man kan ikke forvente, at et menneske, patient eller pårørende, tænker rationelt i en sådan situation og derfor selv søger den relevante hjælp. Fordi en kræftdiagnose er så hård en melding at få, er det nødvendigt rutinemæssigt at bistå patient og nærmeste pårørende også på det psykologiske plan. Jeg tænkte så mange ubehagelige ting i den tid. Jeg forestillede mig, hvordan sygdomsforløbet ville blive; ville min mand overleve, og hvad med vores datter? Skulle hun så vokse op uden en far? Jeg kunne slet ikke overskue at tænke på fremtiden og om min mand ville være i den. Speciallægen havde talt kort med min mand om sygdommen og ellers meddelt ham, at han skulle afvente indkaldelse fra sygehuset. Men hvad hjalp det os nu? Vi ville jo gerne vide, hvad vi var oppe mod. På Internettet (cancer.dk) begyndte vi at studere sygdommen; hvordan den opdages og de indledende undersøgelser, hvordan den behandles og ikke mindst, prognosen? Min mand var meget ivrig for at komme i gang med behandlingen, og jeg forstod ham godt. Man hører jo altid, hvordan kræft har større chancer for at blive kureret, hvis man opdager det i tide. Vi var enige om, at det på mange måder var, om end ikke lettere, så mere afklaret, nu hvor vi vidste, hvad vi skulle slås mod. Vi var klar til at se udyret i øjnene, nu skulle sygdommen bekæmpes. Ventetid og mere ventetid Fyldt med en underlig fornyet energi stod vi så der og ventede. Og ventede. Jeg forestiller mig, at der er mange, som har haft denne følelse; at nu ved man, hvad man skal kæmpe imod, så vil man bare gerne i gang, hellere i går end i dag. Ventetiden havde været lang (3 uger), da vi endelig modtog brev om, at min mand skulle møde til operation for at få taget en knude ud til nærmere undersøgelse. Herefter gik en lille uge før operationen skulle finde sted, hvorefter der igen gik nogle dage, førend han bedt om at møde på den afdeling, der skulle varetage hans sygdomsforløb. Fordi min mands sygdom formelt blev varetaget af 2
en afdeling, men i samarbejde med andre afdelinger (operation/samtaler/kemo/stråling), stod vi midt i et administrationsbureaukrati, man aldrig havde skænket en tanke kunne eksistere. Hver gang der skulle sendes besked fra en afdeling til en anden tog det 3-4 hverdage, og herefter et par dage førend vi blev informeret. Hertil skal lægges enhver patients fjende nummer 1: weekenden. Da min mand endelig blev kaldt til undersøgelse på den afdeling, der skulle varetage behandlingen, var der gået mere end en måned, siden han havde været hos egen læge. Det er lang tid at vente på at komme i gang med en behandling af en sygdom, hvis overlevelsesgrad afhænger af, hvor fremskreden sygdommen er. Måske skal man affinde sig med ventetid på en knæoperation, men kræft er en sygdom man kan dø af. Der havde ikke været nogen til at gribe os den dag, vi fik den sorte besked, og der havde ingen kontakt været med sygehusvæsenet førend indkaldelsen. Vi havde været overladt til os selv. Nogle dage var det livsbekræftende at se på vores lille datter og tænke: Min mand skal bare klare det her! Dagen efter kiggede jeg på hende og gav mig til at græde, fordi jeg tænkte på den start på livet hun måske ville få. Vores datter havde på den måde en meget tvetydig rolle, fordi hun på en gang mobiliserede al min kampånd, men på den anden side fyldte mig med triste tanker og vemod. Det er frustrerende som patient og pårørende at læse den ene pjece efter den anden og derigennem få fortalt, hvor vigtigt det er at kræft opdages tidligt, og så stadig bevare modet med al den ventetid. Selve mødet med den første læge (desværre en vikarierende læge) var positivt. Vi blev informeret grundigt og i en optimistisk tone om sygdommen og behandlingsforløbet, og min mand blev undersøgt. Vi skulle i bedste fald regne med fire behandlinger med kemoterapi og herefter 20 strålebehandlinger. Kemoterapi Endelig skete der noget. Den efterfølgende uge påbegyndte min mand kemoterapien; et forløb jeg stadig får ondt i maven af at tænke på. De første par gange blev min mand noget sløj af behandlingen, men ikke mere end en hård influenza. Bivirkningerne fra kemoen blev flere og værre, men reaktionerne fra fagfolket var vidt forskellige. Oftest fik min mand beskeden at, tja, der var jo så meget af den slags (bivirkninger), og det måtte han bare gennemstå. Til sidst orkede han ikke længere at kontakte sygehuset, når en ny bivirkning indtrådte ved tanken om reaktionen. Det var meget frustrerende at se på. Jeg forstod ham så udmærket, men tit havde jeg lyst til at ringe til en eller anden relevant person og bare råbe ind i røret, at man måtte da kunne gøre et eller andet. Sygdommen havde vist sig alene at være lokaliseret til halsen, og vi følte os heldige i og med min mand kunne nøjes med fire kemobehandlinger. Specielt den sidste gang blev han dog meget dårlig og måtte indlægges. Det var nogle voldsomme dage. Han startede med at kaste op med det samme han kom hjem fra behandlingen, og det blev bare værre og værre, han kunne intet holde i sig. Han ville ikke på sygehuset, og jeg kunne sådan set godt forstå ham. Han fik jo efterhånden kvalme bare af at tænke på hospitaler, så han følte ikke 3
ligefrem, at endnu et hospitalsbesøg ville gøre ham friskere. Jeg tror han havde en ide om, at blev han først indlagt, så var han for alvor syg. På den anden side kunne han jo godt se det uholdbare i, at han var så dårlig og intet kunne holde i sig - paradoksalt nok heller ikke de kvalmestillende tabletter. Efter at have konsulteret en læge på afdelingen, blev han overtalt til at lade sig indlægge for først og fremmest at få noget væske og noget kvalmestillende. Efter han var kommet i stand på modtagelsen tog jeg hjem til vores datter (nødbabysitteren blev nødt til at gå), og da jeg vendte tilbage et par timer efter, forstod jeg så udmærket, hvorfor han ikke ville indlægges. Han lå på en afdeling med tre andre mænd, meget gamle og meget syge. Det fik ham til at se endnu mere syg ud, og tanken om at han nok skulle blive frisk igen var vanskelig at overbevise sig selv om. Da jeg så ham på den stue, der lignede sidste stop før kapellet, blev det for meget. Kunne man ikke have lagt manden på en knap så deprimerende stue? Åbenbart ikke. Det var svært at forholde sig til overbelægning og fyldte hospitalsstuer i den situation. Desværre kunne jeg ikke sidde hos ham, hvor meget man end ved, at det er det eneste, der giver nogenlunde ro i sindet. Men vi havde jo vores datter derhjemme, og hun skulle jo helst igennem dagene uden at opdage for meget. Jeg aftalte med en meget sød sygeplejerske, der virkelig havde føling med min bekymring, og hun indskærpede overfor mig, at jeg måtte endelig ringe. Det var rart, og jeg gik derfra med en lidt lettere følelse om hjertet. Desværre varede den kun indtil sidst på aftenen. Da jeg ringede for at sikre mig, der i den mindste ikke var nogen forværring i min mands tilstand, havde den søde sygeplejerske fra før naturligt nok fået fri. Afløseren kunne tørt meddele mig, at min mand nu kastede op igen, men hun viste altså ikke lige hvorfor ud over, at det var, fordi han var dårlig! Da jeg lagde røret på meldte tårerne sig igen, for gud ved hvilken gang den dag. Man føler sig meget magtesløs, når man sidder alene med en lille barn sent om aftenen og koldt får at vide, at ens mand har fået det betydeligt værre, men ikke kan få at vide hvorfor. Afmagten blev dog hurtigt afløst af vrede. Jeg ringede godt gal i skralden tilbage til sygehuset og krævede en forklaring, ellers måtte jeg jo ind og vække mit barn og komme derover selv. Lidt mere meddelsomt, og lidt mere medfølende fik jeg nu fortalt, at min mand havde spist lidt frugt og var blevet dårlig igen, men at det gik bedre, og at jeg ikke skulle bekymre mig. Måske er det en detalje i et sygdomsforløb, måske havde sygeplejersken en dårlig dag; men det er så umådelig vigtigt for en pårørende i en sådan situation at få klar besked i en venlig tone! Og er der noget opløftende at fortælle, jamen, så fortæl det. Det er så vigtigt for den, der står på sidelinien at vide, at ens kære er i bedring, og hvis han ikke er det, hvorfor. Skanning og strålebehandling Efter kemoterapi skulle behandlingen afsluttes med et stråleforløb. Min mand skulle have 20 behandlinger som skulle begynde, ja, hvornår vidste vi ikke rigtig, for der var ikke blevet informeret om denne i forlængelse af kemoterapien. 4
Endelig fik vi besked om at møde på sygehuset til samtale og undersøgelse. Det skulle foregå på onkologisk afdeling. Afdelingens navn gav mig umiddelbart kuldegysninger, og vi beredte hinanden på, at der nok var nogle patienter, som var meget syge på sådan et sted. Men afdelingen var en helt igennem positiv oplevelse. Lys og indbydende. Det kan (og må i mine øjne) ikke skjules, at man her behandler nogle alvorligt syge patienter, men lyse farver og indbydende miljø kan have stor betydning for ens indstilling til stedet. Signalerer interiør og personale åbenhed og forståelse, så er det en faktor der er medvirkende til man lettere kommer igennem et i forvejen svært forløb. Ved undersøgelsen fik vi besked om, at min mand skulle gennemgå en skanning for præcist at lokalisere det sted, hvor strålingen skulle sættes ind. Vi havde derhjemme snakket meget om, at det ville være rart at vide, hvornår man egentlig erklærer en kræftpatient rask: Er det efter endt behandling, efter første kontrol eller efter sidste kontrol? Det havde en meget stor psykologisk betydning for specielt mig at kunne sige: Ok, nu er din mand rask! Vi spurgte lægen (endnu en vikarlæge) til undersøgelsen, hvorledes vi skulle forholde os; hvornår var min mand rask? Til vores store glæde og lidt til vores forundring, kunne hun fortælle os, at han var skam rask! Kemoterapien burde have smeltet de syge celler væk allerede efter første eller anden gang. Nu skulle strålebehandlingen så sikre, at vævet ikke blev sygt igen. For en sikkerheds skyld skannede man inden strålebehandlingen. Da vi gik derfra, var det med en underlig fornemmelse. Det var skønt at vide, at min mand formentlig var rask, men vi have fået det at vide på en lidt underlig måde. Hvis vi ikke selv havde spurgt, havde vi slet ikke vidst det! Efter skanningen, hørte vi ikke noget om resultatet og gik derfor ud fra, at det endnu ikke forelå. Efter en uge skulle han til en såkaldt simulering, hvor strålekanonen via edb skulle indstilles præcist til ham. Vi havde endnu ikke fået resultatet fra skanningen, og selvom vi var positivt indstillet, ville vi gerne have vished. Igen går der mange tanker igennem ens hoved. Hvad nu hvis min mand af en eller anden mystisk årsag var immun overfor kemoterapien, så kræften stadig var at finde? Hvad nu, hvis den havde bredt sig? Mine tanker var i bakspejlet nok lidt irrationelle, men ikke desto mindre virkelige. Ved simuleringen spurgte min mand sygeplejersken, om han måtte se apparaturet, der forestod strålingen, og hun forklarede ham lidt om, hvorledes det virkede. Hun fortalte samtidig, at nu, hvor skanningen havde vist, at der ikke var nogen syge celler, måtte man arbejde ud fra lægens koordinater. Øh, hvad! Var der kommet noget resultat af skanningen? Det var tydeligvis ikke tænkt som en oplysning værd at dele med patienten, på trods af den jo fortæller, at patienten er rask. Jeg har svært ved at tro, at der er nogen patienter eller pårørende, der ikke nærmest hungrer efter positive informationer. Det er trods alt det, der holder én oppe og giver noget af den energi, man har brug for, for at arbejde sig videre igennem forløbet. Strålebehandlingen forløb planmæssigt med de bivirkninger, der nu er ved en sådan behandling. Det var et langt forløb, men sammenlignet med kemoterapien var 5
bivirkningerne ikke så voldsomme. Da afslutningen på stråleforløbet nærmede sig, begyndte vi at berede os på, hvad vi skulle vente os i og af fremtiden. Afsluttende samtale? Vi gik ud fra, at der måtte komme indkaldelse til en afsluttende samtale om forløbet, hvori vi ville blive informeret om, hvad min mand skulle holde øje med, samt informationer om kontrol. Vi var indledningsvist blevet oplyst om, at han skulle forvente at gå til kontrol i en årrække, men ventede en mere præciserende og konkluderende samtale. Da indkaldelsen til en sådan samtale ikke kom, ringede min mand selv til sygehuset. Her blev det oplyst, at det var ikke sygehusets praksis at indkalde til afsluttende samtaler. Vi ville ikke høre noget fra sygehuset førend indkaldelsen til kontrol blev udsendt. Så stod vi der (igen). Det føltes som om man bare hang og flagrede i luften. Nu var min mand så rask, og det var skønt. Men hvad med alle de smertefulde oplevelser sygdommen havde givet? Hvad med alle de uhyggelige tanker, jeg havde tænkt? Hvad med de mange ubehagelige billeder på min nethinde? Ville de bare forsvinde? Nej. De forsvinder ikke bare. For mig startede det egentlige arbejde først nu. Mine reaktioner. Mens sygdommen havde stået på, havde jeg levet med det og i det. Nu kom reaktionen. Der er utrolig mange ting, der skal bearbejdes efter sådan et forløb, og det tager lang tid. Dine omgivelser holder, naturligt nok, op med at spørge til emnet. Man har ikke længere nogen kontakt med sygehusvæsenet. Du får ikke noget forærende. Vil du have hjælp, må du selv søge den. Jeg søgte den hos min familie og vores nærmeste venner. Heldigvis har jeg kunnet regne med dem i alle tilfælde, men det er ikke altid nok. Sommetider skal der erfarne folk til at hjælpe dig, til at hjælpe med at vikle dig ud af det spind af tanker der skal bearbejdes. Der er ingen der fortæller dig, hvordan du skal gribe det an, på trods af, at der er så mange mennesker, som (heldigvis) overlever kræft i dag, og derfor står i samme situation. Der er ingen ansat til at samle dig op. Dit liv har været slået i stykker, for nogens vedkommende i flere år. Man har levet og lever i en begrundet, konstant angst for at miste sin mand/kone/barn/forælder, og man kan ikke trylle det grimme uhyre væk. Er det værre at være pårørende? Selvfølgelig er det ikke det. Man kan ikke tale om, at et er værre end noget andet. Men et er vist: Den pårørendes byrde er, at hun/han er rask og kan derfor se sygdommen og de uhyggelige virkninger, den har. Og det sætter sine spor. Er det værre at være nygift og nybagt mor og ens mand bliver ramt af kræft? Heller ikke. Men det satte sine tydelige aftryk i folk syn på vores situation. Hvor er det skrækkeligt, og så nu, hvor de lige er blevet forældre! Men mand eller kvinde, ung eller gammel, nybagte forældre eller ej; en kræftdiagnose er en lussing af dimensioner. Den påvirker en psykisk såvel som fysisk. Den medicinske side af sygehusvæsenet virker, men den menneskelige del halter. 6